El síndrome síndrome de de Asperger Evaluación y tratamiento
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El síndrome síndrome de de Asperger Evaluaci Eval uación ón y tratamiento
Juan Martos, Raquel Ayuda, Ana González, Sandra Freire Freir e y María Llorente Llorente (Equipo Deletrea)
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Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A. © Juan Martos, Raquel Ayuda, Ana González, Sandra Freire y María Llorente © EDITORIAL SÍNTESIS, S. A. Vallehermoso, 34. 28015 Madrid Teléfono 91 593 20 98 http://www.sintesis.com ISBN: 978-84-995867-3-1
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Un maestro afecta a la eternidad; nunca se sabe dónde termina su influencia Henry Adams Dedicado a Ángel Rivière
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Índice
ntroducción
P ARTE I FUNDAMENTOS TEÓRICOS: DEFINICIÓN, EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
1. El síndr ome de Asperger: Sentido y controversia 1.1. Introducción 1.2. El síndrome de Asperger: Una definición amplia y heterogénea 1.3. El síndrome de Asperger y el Autismo: ¿dos etiquetas diferentes para un mismo trastorno? 1.3.1. El autismo y el síndrome de Asperger: ¿Diferencias cualitativas o cuantitativas?, 1.3.2. Debate y crítica en torno a la investigación 1.4. ¿Dónde están las mujeres con síndrome de Asperger? 1.5. ¿Debe ser el síndrome de Asperger visto necesariamente como una discapacidad? 1.6. El futuro de la etiqueta de síndrome de Asperger 1.6.1. Orden bajo el caos: el concepto de espectro autista, 1.6.2. El DSMV: Consideraciones previas, 1.6.3. La propuesta del DSM-V para el trastorno del espectro autista (borrador, 2011), 1.6.4. La respuesta social al borrador del DSM-V para los trastornos del espectro autista 1.7. ¿Perjudicará la desaparición de la etiqueta de síndrome de Asperger a las personas con AAF? 2. Psicología del síndrome de Asperger 2.1. Introducción 2.2. De la teoría de la mente a la teoría de la empatía-sistematización 2.2.1. Teoría de la empatía-sistematización, 2.2.2. Estudio de casos 2.3. Coherencia central débil y estilo cognitivo 2.3.1. Críticas a la teoría y enfoque actual , 2.3.2. Estudio de caso 2.4. Disfunción ejecutiva 2.5. La concepción de un déficit múltiple 2.6. Talento y procesamiento sensorial y perceptivo 8
2.7. Procesamiento sensoriomotor en el síndrome de Asperger 2.8. Inteligencia y pensamiento en autismo y síndrome de Asperger 2.9. Lenguaje y síndrome de Asperger 2.10. Emoción y síndrome de Asperger 2.11. Algunos mitos acerca del síndrome de Asperger
3. Evaluación y diagnóstico 3.1. Introducción 3.2. Instrumentos para la detección 3.3. Dificultades relacionadas con el diagnóstico 3.4. El proceso de evaluación y diagnóstico 3.4.1. Entrevista clínica, 3.4.2. Valoración de las competencias actuales del sujeto, 3.4.3. Elaboración y entrega del informe 3.5. El diagnóstico en la etapa adulta 3.5.1. Algunas consideraciones generales sobre el diagnóstico en la edad adulta, 3.5.2. El proceso de diagnóstico y las pruebas de evaluación 3.6. La comunicación del diagnóstico 3.6.1. ¿Es necesario comunicar el diagnóstico? ¿Qué ventajas tiene?, 3.6.2. ¿A qué edad se debe comunicar el diagnóstico?, 3.6.3. ¿Cómo se debe comunicar el diagnóstico?, 3.6.4. ¿Cómo suelen reaccionar las personas al conocer su diagnóstico?, 3.6.5. ¿A quién más se debe informar? 4. Comorbilidad y diagnóstico diferencial en el síndrome de Asperger 4.1. Introducción 4.2. Trastornos del estado de ánimo y de la ansiedad 4.2.1. Depresión y ansiedad , 4.2.2. Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) 4.3. Otros trastornos de inicio en la infancia 4.3.1. Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), 4.3.2. Trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC), 4.3.3. Trastorno del aprendizaje no verbal , 4.3.4. Trastorno semántico pragmático, 4.3.5. Trastorno de la conducta oposicionista-desafiante, 4.3.6. Síndrome de Gilles de la Tourette 4.4. Trastorno de la personalidad esquizoide 4.5. Esquizofrenia 4.6. Otros trastornos comórbidos 4.7. Comorbilidad e implicaciones en la práctica clínica PARTE II 9
IMPLICACIONES PRÁCTICAS. TRATAMIENTO EN LA INFANCIA Y EN LA EDAD ADULTA
5. Contexto educativo y tratamiento 5.1. Introducción 5.2. Adoptando un enfoque metodológico global basado en la ética 5.2.1. Buenas prácticas y actividad profesional , 5.2.2. Buenas prácticas y familia 5.3. Estrategias generales de educación y tratamiento 5.4. Desarrollo socioemocional y tratamiento 5.4.1. Desarrollo de relaciones de amistad y desarrollo del juego, 5.4.2. El desarrollo de la comprensión y expresión emocional , 5.4.3. El desarrollo de las habilidades mentalistas 5.5. El tratamiento de la comunicación y el lenguaje 5.5.1. Abordaje de las habilidades conversacionales, 5.5.2. Lenguaje pedante, 5.5.3. Comprensión literal , 5.5.4. Prosodia y fluidez en el habla 5.6. Tratamiento de la flexibilidad de acción y pensamiento 5.6.1. Tratamiento del estrés, 5.6.2. Inflexibilidad mental y comportamental 5.7. El abordaje de los problemas sensoriales 5.7.1. Sensibilidad auditiva, 5.7.2. Sensibilidad táctil , 5.7.3. Sensibilidad visual , 5.7.4. Sensibilidad olfativa y gustativa, 5.7.5. Resistencia al dolor y a la temperatura 5.8. Educación inclusiva 5.8.1. Fomentando habilidades de autonomía en la escuela, 5.8.2. Abordando las dificultades de aprendizaje, 5.8.3. Promoviendo los puntos fuertes en el aprendizaje, 5.8.4. Abordando las conductas inadecuadas en el entorno escolar , 5.8.5. La orientación escolar y la continuación formativa después de la ESO 5.9. Tratamiento de las situaciones de acoso 6. Intervención en la edad adulta 6.1. Introducción 6.2. Características de las personas con síndrome de Asperger en la edad adulta 6.3. Razones por las que las personas buscan servicios de apoyo en la etapa adulta 6.4. Tipos de intervención y programas de apoyo 6.4.1. Servicio de apoyo y asesoramiento posterior al diagnóstico, 6.4.2. Programas clínicos de intervención individual , 6.4.3. Grupos o talleres de habilidades sociales, 6.4.4. Programas de enseñanza de 10
habilidades para la vida independiente, 6.4.5. Intervención en servicios de psiquiatría 6.5. Cursando estudios superiores. El síndrome de Asperger y la universidad. 6.6. Los adultos con síndrome de Asperger y el empleo 6.6.1. Posibles factores explicativos para justificar el desempleo de las personas con SA, 6.6.2. El entorno laboral , 6.6.3. El preparador laboral 7. Sexualidad y relaciones de pareja 7.1. Introducción 7.2. Desarrollo sexual en las personas con síndrome de Asperger 7.2.1. ¿Qué sabemos de la sexualidad en las personas con síndrome de Asperger?, 7.2.2. Relaciones de pareja y matrimonio 7.3. Programas de educación sexual para las personas con síndrome de Asperger 8. Relatos desde dentro 8.1. Introducción 8.2. La visión introspectiva y autobiográfica de las personas con síndrome de Asperger 8.3. Relatos personales 8.3.1. El Alien (B., 23 años), 8.3.2. Así soy yo (A. 14 años), 8.3.3. Mi experiencia como Asperger (Bufi, 22 años), 8.3.4. El síndrome de Asperger por alguien que lo tiene (M, 29 años), 8.3.5. El cerebro “Asperger” (D, 14 años), 8.3.6. Mis memorias (A, 13 años), 8.3.7. Mi experiencia como chica Aspie (Elinha, 16 años), 8.3.8. Mis intereses (D, 30 años) 9. Materiales disponibles sobre el síndrome de Asperger comentados 9.1. Introducción 9.2. Materiales y textos prácticos 9.2.1. Materiales dirigidos a estimular la comprensión socio-emocional y la comunicación, 9.2.2. Materiales dirigidos a favorecer el autocontrol, la autoestima 9.3. Webgrafía 9.3.1. Webs de recopilación de información y actualización científica, 9.3.2. Webs de asociaciones de familiares y amigos del síndrome de Asperger , 9.3.3. Webs de recursos 9.4. Novelas autobiográficas y novela de ficción sobre el síndrome de Asperger 9.5. El síndrome de Asperger en el cine y la televisión Nota bibliográfica
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Introducción
“Extraterrestre, friki, robot, loco, rayado, doctor Spock, pato … son tantos los nombres que he tenido que escuchar en el colegio y en el instituto cuando mis compañeros se referían a mí que casi podría crear una nueva versión de la onomástica tradicional”.
Aunque el síndrome de Asperger se diagnostica cada vez con más frecuencia en nuestro país y cada vez se conocen mejor sus necesidades de apoyo en las diferentes etapas del ciclo vital, todavía son muchos los niños y adolescentes con dicho diagnóstico que viven experiencias de exclusión, falta de comprensión y rechazo en diferentes contextos sociales. En los últimos años el término síndrome de Asperger se ha ido haciendo un hueco en distintos ámbitos de nuestra sociedad. La peculiaridad del trastorno, en el que aparecen competencias adecuadas junto a otros déficits específicos y un perfil de habilidades muy desigual, ha captado la atención de muchos profesionales, que se han sentido atraídos por esa extraña mezcla de destrezas y déficits. En el ámbito médico, educativo y terapéutico cada vez son más las personas que han escuchado ese término, que han leído algo sobre ese colectivo o que han visto alguna película en la que se retrataba a un personaje con dicho trastorno. Actualmente hacer alusión al “Asperger” en una conversación con médicos, psicólogos, pedagogos o profesores no suele generar el desconcierto que provocaba hace unos años. A pesar de ello, conocer el trastorno y comprender el trastorno son dos cosas bien distintas. Efectivamente se conoce más, pero todavía sigue siendo necesario, especialmente en algunos ámbitos, alcanzar una mejor comprensión de las características del síndrome. Comprender es lo más difícil pero, una vez que se comprende, resulta mucho más sencillo entender y utilizar las medidas y estrategias psicopedagógicas que han demostrado ser más eficaces para garantizar el bienestar y desarrollo de estas personas. En este sentido, comprenderlo se convierte en el punto de partida que permite alcanzar un mejor dominio de los principios de buena práctica para la atención de este colectivo y precisamente ese objetivo, ayudar a mejorar la comprensión del trastorno, es el que ha impulsado la elaboración de este manual. El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo (aunque todavía se desconocen los mecanismos etiológicos responsables), que se engloba dentro de una categoría nosológica más amplia: los trastornos del espectro autista (TEA). Aunque, como se describe en la primera parte del libro, en estos momentos se está llevando a cabo un cambio en la conceptualización de los TEA, hoy por hoy el síndrome de Asperger sigue considerándose como una anomalía vinculada al autismo pero con algunas características que permiten la diferenciación entre un trastorno y otro. Tal diferenciación 13
ha suscitado mucho debate y polémica entre la comunidad científica y, con la próxima revisión del DSM (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) se pretende terminar con esa polémica elaborando una definición de los TEA basada en un enfoque dimensional. La primera parte de este libro está dedicada a explicar las características del trastorno, haciendo un recorrido por su historia y analizando ese cambio conceptual reciente (capítulo 1). En ese primer bloque inicial también se abordan las teorías que tratan de explicar el perfil de funcionamiento psicológico y cognitivo de las personas con síndrome de Asperger y se hace una revisión de los estudios de investigación recientes que permiten comprender ese perfil tan característico (capítulo 2). Los modelos explicativos vigentes tratan de analizar, cada uno desde un enfoque diferente, los déficits sociales que presentan estas personas, su tendencia a procesar e interpretar la información fraccionada prestando atención a los detalles, sus dificultades para planificar, organizar y secuenciar metas y objetivos personales, sus talentos especiales o sus peculiaridades en el procesamiento de la información sensorial. El capítulo 3 está dedicado íntegramente al proceso de diagnóstico, que requiere una formación especializada y un conocimiento profundo de las características que definen al trastorno. Se describen los distintos pasos que componen el proceso de valoración y se tratan de aclarar algunas dudas acerca de la comunicación del diagnóstico tanto al propio afectado como a las personas de su entorno. El síndrome de Asperger, como se irá descubriendo a medida que se vaya leyendo la información y las reflexiones recogidas en este libro, es un trastorno muy heterogéneo en el que la intensidad de la sintomatología varía de un individuo a otro. Además es frecuente que, a partir de la adolescencia, se puedan solapar otros trastornos asociados como la depresión, la ansiedad o el trastorno obsesivo compulsivo. En el capítulo 4 se presenta una descripción de la sintomatología específica que permite, por una parte, realizar un diagnóstico diferencial con otros trastornos que comparten algunas características similares y, por otra, conocer los trastornos comórbidos más habituales. La segunda parte del libro tiene un carácter más práctico y está centrada de manera especial en la metodología y estrategias psicoeducativas que se deben emplear para favorecer el aprendizaje y desarrollo de las personas con síndrome de Asperger. En el capítulo 5 se describen las medidas y adaptaciones que se deben emplear durante toda la etapa escolar. Partiendo de un análisis de las principales dificultades que suelen mostrar los alumnos con síndrome de Asperger, se describen los principios de intervención y las estrategias específicas que les ayudarán a mejorar sus dificultades de relación social, su comunicación, su aprendizaje en áreas curriculares específicas y su autocontrol. Por último se ha querido dedicar parte del presente manual a abordar aspectos relacionados con la vida adulta de estas personas. Si bien es cierto que cada vez contamos con más bibliografía centrada en la infancia y los primeros años de adolescencia de las personas con síndrome de Asperger, sus dificultades, características y necesidades durante la edad adulta son mucho menos abordadas en los manuales y guías disponibles en la actualidad. El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que 14
afecta a todo el ciclo vital y durante la edad adulta estas personas siguen presentando necesidades de apoyo específicas que es importante conocer y abordar. Por ello, en el capítulo 6, además de describir las necesidades características que muestran pasada la adolescencia, se presentan y analizan tanto sus necesidades de apoyo como los diferentes programas de intervención que existen en la actualidad. Otro tema poco analizado en la bibliografía especializada y al que se ha decidido dedicarle un capítulo ( capítulo 7) es el de la sexualidad y las relaciones de pareja. Las personas con síndrome de Asperger tienen las mismas necesidades, inquietudes e interés hacia la sexualidad que el resto de la población y, a pesar de ello, este tema apenas se aborda en la bibliografía especializada publicada en nuestro país. El manual finaliza con dos capítulos que tienen un enfoque y un “tono” diferente. En el capítulo 8 son las propias personas con síndrome de Asperger las que toman la palabra. Ocho adultos y jóvenes con síndrome de Asperger han querido compartir con el lector sus reflexiones acerca del trastorno y sus experiencias personales en diferentes momentos de su vida. Este capítulo tiene un valor especial (para los autores, el valor no sólo es a nivel profesional sino también personal), ya que permite comprender desde dentro lo que implica ser una persona con síndrome de Asperger. Por otra parte, en el capítulo 9 se recogen y comentan los materiales de trabajo disponibles en la actualidad. Este último capítulo pretende servir de apoyo y guía a todas aquellas personas que quieran profundizar más, tanto a nivel teórico como práctico, en la fascinante forma de pensar y percibir el mundo que tienen las personas con síndrome de Asperger. En conjunto, el libro está compuesto por un bloque más teórico y otro con un contenido más práctico, ambos tratando de abarcar todo el ciclo vital de las personas con síndrome de Asperger. Está escrito en un lenguaje sencillo con la intención de que su lectura resulte fácil y accesible para todo el público interesado en esta materia (clínicos, profesores, médicos, familiares, estudiantes, etc.). Finalmente queremos aprovechar estas últimas líneas para expresar nuestro agradecimiento a todas aquellas personas con síndrome de Asperger, y a sus familias, que han querido compartir con nosotros sus experiencias y vivencias no sólo en forma de pequeños relatos en este manual sino en el día a día haciéndonos participes de sus logros, progresos, alegrías y, algunas veces, sus frustraciones. De ellos hemos aprendido, y seguimos aprendiendo, muchas cosas que nos ayudan a mejorar nuestra labor como profesionales y muchas otras que nos hacen mejorar como seres humanos. A todos ellos (a los que han escrito y a los que nos dejan acompañarles en su camino) les dedicamos este libro. Equipo Deletrea
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PARTE I Fundamentos teóricos: definición, evaluación y diagnóstico diferencial
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1 El síndrome de Asperger: sentido y controversia
1.1. Introducción A pesar de lo reciente que es la nomenclatura del síndrome de Asperger (fue originalmente descrita por Hans Asperger en 1944 y no formó parte de las clasificaciones internacionales, como diagnóstico, hasta el año 1992, con la publicación de la CIE-10), ya ha sido, en su corta historia, una etiqueta controvertida e interesante, objeto de numerosos estudios y debates. En este capítulo se abordarán las características y particularidades de las personas con síndrome de Asperger, se revisará su validez e independencia como etiqueta nosológica, se describirán algunos trabajos de investigación en los que se han encontrado coincidencias y divergencias con otros trastornos del espectro autista y se indagará sobre aquellos aspectos que siguen siendo objeto de duda y controversia. La brecha, por tanto, para la reflexión está abierta y el lector interesado podrá encontrar en estas líneas directrices esenciales sobre las que empezar a pensar, criticar, indagar e investigar. El tema es, por tanto, de sumo interés, y el hecho de que el síndrome de Asperger siga generando tantas palabras, debates, investigaciones y movilizaciones sociales nos hace ser conscientes de su vigencia y actualidad. El síndrome de Asperger todavía no ha terminado de escribir su historia y en estos días, a nivel internacional, se siguen redactando nuevos capítulos que cuestionan y revisan su identidad; estamos, por tanto, siendo copartícipes de su historia, viviéndola, como suele decirse, “en tiempo real”. Necesariamente, este capítulo tiene un marcado carácter teórico. En él se hará una reconstrucción histórica en la que se revisarán los artículos originales de los autores clásicos; estos artículos son los pilares sobre los que se sustenta todo lo demás y requieren una lectura lenta y atenta. Para ello, se empezará con las definiciones originales de Hans Asperger y Leo Kanner, se revisarán las comparaciones que sobre el autismo y el síndrome de Asperger hizo Lorna Wing, se cuestionará la independencia de las dos etiquetas clínicas, se plantearán las líneas de pensamiento innovador que han abierto autores como Baron-Cohen o Tony Attwood, se revisarán los estudios epidemiológicos y, finalmente, se describirá el camino hacia el que el DSM-V parece dirigirse. Cada uno de 17
esos apartados ofrece y aporta sugerentes frentes para el debate y por ello, respondiendo al título de este capítulo, podrían englobarse bajo el epígrafe común de “sentido y controversia”.
1.2. El síndrome de Asperger: una definición amplia y heterogénea En el año 1944, Hans Asperger (1906-1980), un médico austriaco especializado en pediatría y psiquiatría, comenzaba su ya clásico artículo (“Autistic Psychopathy in Childhood”) con estas palabras: “Describiré un tipo de niños particularmente interesante y altamente reconocible”. Así empezaba la historia de esta etiqueta clínica que en muy poco tiempo ha sido el motor e impulso de muchos trabajos bibliográficos y de investigación de los que este libro es sólo un pequeño ejemplo. Hans Asperger trabajaba en una clínica pediátrica y psiquiátrica a la que eran derivadas centenares de familias, generalmente porque sus hijos presentaban problemas de conducta. En esa clínica existía una gran preocupación tanto por el diagnóstico clínico como por la posterior intervención educativa. De este modo, uno de los objetivos prioritarios de sus valoraciones consistía en buscar y describir estrategias para llevar a cabo una educación compensatoria que pudiera solventar esas dificultades comportamentales a partir de estrategias psicoeducativas eficaces. Como puede leerse en sus textos, Hans Asperger estaba profundamente preocupado por la forma en que debían vincularse e interrelacionarse la psiquiatría y la educación y el modo en que debían darse respuestas educativas individualizadas a necesidades individuales: “Los seres humanos excepcionales deben recibir tratamientos excepcionales, tratamientos que tengan en cuenta sus dificultades especiales”. Esta faceta, la de la atención y el cuidado hacia la diversidad y la adaptación de estrategias para la educación que él definió, es la que menos ha trascendido. El segundo plano que ha ocupado en la línea de pensamiento y acción del médico austriaco ha sido provocado por la mayor importancia y repercusión de la etiqueta diagnóstica que él describió: la “psicopatía autista” (posteriormente llamada síndrome de Asperger). Sin embargo, entre sus escritos se pueden leer orientaciones pedagógicas llenas de profesionalidad y cercanía, que vuelven a mostrar la notoria lucidez del médico vienés. Por hacer honor a ellas, y puesto que muchas siguen siendo los cimientos sobre los que se ha construido la intervención psicopedagógica actual, citaremos algunos párrafos con recomendaciones para favorecer el aprendizaje de las personas con síndrome de Asperger: El manejo y la guía de estos chicos requiere un conocimiento apropiado de sus peculiaridades así como un talento genuino para la pedagogía y experiencia (…) Adaptamos la forma de pasar los test a la personalidad de cada niño, tratamos de crear un buen clima (…) También tratamos de descubrir qué intereses particulares tiene cada niño. (…) Con estos niños, existe el peligro de quedar envuelto en interminables argumentaciones para convencerlos de que están equivocados. Esto ocurre especialmente con los padres, que se quedan atrapados en
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interminables discusiones.(…) Habitualmente funciona simplemente cortar los comentarios negativistas. (…) Otra estrategia pedagógica es anunciar los objetivos no como una petición personal sino como una ley impersonal. (…) Era posible favorecer la integración estableciendo un horario exacto en el que cada pequeña actividad estuviera descrita en detalle. (…) Ellos sentían que estaban firmemente atados a esa ley objetiva. (…) Las dificultades que muestran estos chicos con las adaptaciones intuitivas son, por tanto, susceptibles de una compensación parcial a través de una aproximación intelectual.
Estos ejemplos dejan entrever hasta qué punto el talento de Hans Asperger fue más allá de la mera definición de un conjunto de síntomas y características y la forma en que ahondó en un conocimiento mucho más profundo de los chicos a los que recibió en su clínica. Como podrá verse en el capítulo 5 de este libro, algunas estrategias de intervención actuales no son sino una prolongación de estas orientaciones iniciales. Por ello, releer el artículo original de este autor permite siempre descubrir nuevos aspectos sobre los que empezar a pensar, tanto en relación al diagnóstico y la investigación como en relación a la intervención educativa. Volviendo a la definición de la etiqueta clínica: Hans Asperger trabajaba en su clínica evaluando a chicos que presentaban trastornos de diversa naturaleza. Después de un tiempo, observó que algunos de aquellos chicos presentaban un patrón comportamental muy similar y peculiar, que todavía no había sido identificado como una etiqueta diagnóstica por otros autores. Tras haber encontrado en más de doscientos chicos estas características idiosincráticas, escribió su artículo, seleccionando para ello a cuatro de estos muchachos. Estos cuatro casos clínicos le servirían para dar cuenta de las notables particularidades que se observaban en el desarrollo de estos niños que tenían una personalidad “altamente reconocible”, a pesar de la gran variedad de diferencias individuales. Ellos representarían las características de un trastorno en el que, de manera paradójica, se observaban buenas competencias cognitivas y de lenguaje junto con una marcada discapacidad social. Para definir ese nuevo trastorno, el médico austriaco eligió la etiqueta de “autismo”. Este término se utilizaba a finales de la II Guerra Mundial para describir los síntomas de algunas patologías que llevaban asociadas alteraciones del contacto y dificultades para interactuar con el mundo circundante. Para Hans Asperger, el “autismo” (anteriormente asociado a síntomas y no a una etiqueta diagnóstica) englobaba la esencia de las dificultades permanentes de aquellos chicos en los que las alteraciones sociales eran tan “profundas que eclipsaban todo lo demás (…): el afecto, el intelecto y la acción”. Estas dificultades sociales, que constituían la raíz del diagnóstico, iban asociadas a otras características y síntomas conductuales. Hans Asperger mencionó los siguientes: • Prevalencia superior en hombres que en mujeres. • El trastorno podría heredarse, genética y verticalmente, a través de la línea paterna, dado que se observan características de personalidad similares en algunos padres. 19
• Los intereses de las personas con autismo son con frecuencia variados y originales. • La personalidad autista persiste en el tiempo (…) a pesar de que en el curso del desarrollo algunas características se enfatizan y otras disminuyen. No obstante, aunque los problemas que presentan pueden cambiar considerablemente, la esencia de las dificultades sociales permanece inalterable. • Peculiar contacto ocular. Esta alteración es particularmente clara cuando están conversando con otros. • Sus movimientos corporales son extraños e inadecuados, con poca conciencia del propio cuerpo. • Sus gestos carecen de valor expresivo. • Su lenguaje no parece natural. Ellos escogen palabras inusuales, fuera de la esfera de un niño. • Los asuntos que preocupan e interesan a estos niños están muy alejados de los intereses de los niños de su misma edad. Algunos de estos intereses no tienen un uso práctico. • El autismo ocurre en diferentes niveles de habilidad. • Algunos de estos niños pueden aprender a leer particularmente rápido. • Existe una tendencia en ellos a intelectualizar los afectos y a mostrar una notable falta de empatía y ausencia de la comprensión intuitiva de los otros. • La mayoría de los chicos presentan problemas de conducta (agresividad y negativismo). • Este trastorno no podía ser reconocido antes del tercer año de vida. Como puede verse, Hans Asperger prestó tanta atención a las fortalezas como a las debilidades de los pacientes a los que describió (todos ellos niños verbales y, en muchos casos, brillantes). Y en sus descripciones se detuvo a mencionar con admiración muchas de sus habilidades sobresalientes; por citar algunos ejemplos: Fritz V.: “Aprendió a hablar realmente pronto y dijo sus primeras palabras a los diez meses (…) Aprendió a expresarse como un adulto (…) Desde muy pequeño había mostrado un gran interés por los números y el cálculo”. Harro: “Tenía una madurez inusual y maneras de adulto a la hora de expresarse. (…) Era como si escogiera la palabra más exacta para cada momento (…) Su comprensión lectora era excelente”. Este hecho, como se verá más adelante, tuvo gran importancia, dado que posiblemente fue lo que provocó que su etiqueta quedara asimilada a los chicos de mejor nivel intelectual. Y así ha permanecido hasta nuestros días. Gracias a Lorna Wing, el trabajo de Hans Asperger se introdujo en Estados Unidos (treinta y siete años después de su publicación en alemán). En 1991, Wing no sólo tradujo al inglés el artículo de Asperger (Frith, 1991) sino que, además, realizó un trabajo exhaustivo, aportando una nueva muestra de treinta y cuatro casos en los que ella había observado idénticas características. A los rasgos clínicos descritos por Asperger, Wing añadió nuevas observaciones (Belinchón, Hernández y Sotillo, 2008): 20
– Algunas anomalías conductuales comienzan a manifestarse en el primer año de vida. – El juego del niño puede alcanzar el estadio simbólico, pero repetitivo y poco social. – No muestran signos de creatividad y sí un razonamiento muy literal. – Comprensión pobre. – Intereses especiales como matemáticas y ciencias. – Ansiedad, depresión e intentos de suicidio. – Se puede dar también en niñas. – Se puede dar en personas con retraso en el desarrollo del lenguaje. No obstante, al igual que le había pasado a Hans Asperger, ella tampoco definió cuáles eran los criterios esenciales para el diagnóstico del síndrome de Asperger. Por este motivo, desde aquel momento, y en ausencia de una definición unánime y “oficial”, distintos autores trataron de dar operatividad a los síntomas más frecuentemente observados. Para ello se crearon listas de síntomas en las que se inventariaban las características que parecían esenciales o fundamentales (sin ofrecer, no obstante, una erarquía). Algunas de las listas de síntomas que más se han difundido han sido las de Gillberg y Gillberg (1989) (cuadro 1.1) y Szatmari (1989) (cuadro 1.2), presentadas a continuación:
Cuadro 1.1 Algunos de los rasgos establecidos como criterios para el diagnóstico del SA por Gillberg y Gillberg (1989) 1. Alteración social: – Pobre comunicación no verbal – Escasa empatía – Dificultad para establecer relaciones de amistad 2. Intereses restringidos y absorbentes 3. Alteraciones en la comunicación: – Dificultades con la prosodia y la pragmática 4. Torpeza motora
Cuadro 1.2. Características del síndrome de Asperger (Szatmari, P.; Bremner, R.; Nagy, J., 1989) 1. Aislamiento social (dos de los siguientes): 21
2.
3.
4.
5.
– Ausencia de relaciones de amistad – Evita activamente el contacto social con otros – Ausencia de interés en formar relaciones de amistad – Tendencia hacia un estilo de vida solitario Trastorno en la interacción social (uno de los siguientes): – Iniciación de la interacción social para satisfacer sus necesidades personales – Iniciación torpe y poco efectiva de la interacción social – Interacciones sociales unilaterales dentro de su grupo de referencia – Dificultad para percibir y comprender los sentimientos expresados por otros – Indiferencia hacia los sentimientos de los demás Trastornos de la comunicación no-verbal (uno de los siguientes): – Expresiones faciales de afecto limitadas – Los cuidadores o los padres tienen dificultades para inferir los estados emocionales del niño debido al aplanamiento de sus expresiones emocionales – Contacto ocular limitado – El contacto ocular no se utiliza como regulador de la comunicación – No utiliza las manos para expresarse – Sus gestos suelen ser torpes y exagerados – No mantiene la distancia apropiada con otros – Puede acercarse demasiado a la gente Lenguaje idiosincrásico y excéntrico (dos de los siguientes): – Anomalía en la inflexión de la voz – Habla demasiado – Habla muy poco – Falta de cohesión en la conversación – Uso idiosincrásico de palabras – Patrones repetitivos del habla Exclusión de los criterios de diagnóstico según el DSM-III para autismo infantil
Sin embargo, como puede observarse en las dos listas, existe poca definición en los criterios, que finalmente resultan poco operativos. Esta dificultad para definir criterios diagnósticos inequívocos y operativos es debida a que el SA no tiene síntomas clínicos patognomónicos, es decir, exclusivos. Esto provoca una gran ambigüedad dado que se produce un solapamiento entre la sintomatología de este diagnóstico y la sintomatología de otros trastornos clínicos en las que también se dan dificultades sociales y comunicativas (Wing, 1981). La incorporación del síndrome de Asperger en los manuales de clasificación internacionales no logró solventar del todo esta dificultad. La CIE- 10 (Clasificación 22
Internacional de los Trastornos de la Organización Mundial de la Salud, décima edición) incorporó el síndrome de Asperger en el año 1992. En esa edición de la CIE-10, el trastorno quedó categorizado como un subgrupo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, con los criterios que se muestran a continuación:
Cuadro 1.3. Síndrome de Asperger, según la CIE- 10 (Clasificación Internacional de los Trastornos de la Organización Mundial de la Salud, décima edición, 1992)
A. No existe retraso global del lenguaje hablado o receptivo o del desarrollo cognitivo clínicamente significativo. El diagnóstico requiere que a la edad de dos años, o antes, se haya desarrollado la habilidad de decir palabras aisladas y a los tres años o antes la de emplear frases con intención comunicativa. Las habilidades de autocuidado, el comportamiento adaptativo y la curiosidad por el entorno durante los tres primeros años debe situarse a un nivel consistente con un desarrollo intelectual normal. Sin embargo, los logros motores pueden sufrir algún retraso y es frecuente la torpeza motora (aunque no es una característica necesaria para el diagnóstico). Son frecuentes las habilidades especiales aisladas, a menudo en relación a preocupaciones anormales, aunque no se precisan para establecer el diagnóstico. B. Existen anomalías cualitativas en la interacción social. C. El individuo exhibe interés circunscrito e inusualmente intenso, o muestra patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conductas, intereses y actividades (criterios análogos al autismo; sin embargo, es menos frecuente incluir aquí tanto los manierismos motores como las preocupaciones por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales de juego). D. El trastorno no es atribuible a otras variedades de trastorno generalizado del desarrollo: esquizofrenia simple, trastorno esquizotípico, trastorno obsesivocompulsivo; trastorno de la personalidad o trastornos reactivos y de apego desinhibido de la infancia.
Posteriormente, y nombrado como “síndrome de Asperger”, fue incluido en el DSM-IV ( Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición, 1994), ubicado igualmente dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. De esta forma el síndrome de Asperger fue reconocido como un trastorno cualitativamente diferente del autismo. A pesar de que Hans Asperger no extrajo una lista de criterios diagnósticos esenciales, las características descritas en su artículo original poseen una incuestionable lucidez y valor descriptivo. Por este motivo, influyeron notablemente en la definición que el DSM- IV hizo del trastorno, quedando recogidas en el Manual diagnóstico y 23
estadístico de los trastornos mentales de la siguiente manera:
Cuadro 1.4. Síndrome de Asperger, DSM-IV-TR (Texto revisado en el año 2002) A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada por al menos dos de las siguientes características: 1. Alteraciones importantes en múltiples comportamientos no verbales, como contacto visual, la expresión facial, la postura corporal y los gestos que regulan la interacción social. 2. Incapacidad para desarrollar relaciones con los iguales, apropiadas a su nivel de desarrollo. 3. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir placeres, intereses o logros con otras personas. 4. Ausencia de reciprocidad social o emocional. B. Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conductas, intereses y actividades, manifestados por al menos una de las siguientes características: 1. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restringidos de interés que son anormales por su intensidad o su contenido. 2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales. 3. Estereotipias motoras repetitivas 4. Preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo del área social, laboral y de otras importantes áreas de funcionamiento. D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (a la edad de dos años ya se emplean palabras y a la edad de tres años ya se emplean frases con intención comunicativa). E. No hay retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognoscitivo ni en el desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, o de la conducta adaptativa (distinta de la interacción social) o de la curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. F. No se cumplen los criterios específicos de otros trastornos generalizados del desarrollo o de la esquizofrenia.
Como puede observarse, el DSM-IV: a) No recogió entre sus criterios las características que hacían referencia al lenguaje 24
pedante, el retraso y la descoordinación motora que Hans Asperger había descrito en sus pacientes. b) Impuso como criterios de demarcación entre la etiqueta de autismo y la de SA las siguientes características: • La alteración en la comunicación y la imaginación (presentes como criterios diferenciales para el diagnóstico de autismo) no estaban entre los criterios para el diagnóstico de SA. • Los sujetos con SA no debían presentar un retraso en la adquisición del lenguaje. • Los sujetos con SA no debían presentar un retraso en el desarrollo cognitivo o en el desarrollo de las habilidades adaptativas. Como se muestra en el siguiente cuadro de síntesis, los criterios para el diagnóstico del síndrome de Asperger han ido cambiando con el transcurso del tiempo y en función de los autores. Aunque todos ellos coincidían en una alteración en tres áreas esenciales (social, comunicación e intereses restringidos u absorbentes), había divergencia en la necesidad de otros criterios como los que se muestran a continuación:
Cuadro 1.5: Comparación entre los criterios diagnósticos de diversos autores (Klin y Volkmar, 1997)
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Esta dificultad para consensuar criterios estándares, operativos y unánimemente aceptados por los distintos clínicos e investigadores de lo que se considera síndrome de Asperger ha tenido consecuencias muy negativas e importantes: a) Por un lado, muchas veces ha provocado la falta de acuerdo entre los distintos profesionales clínicos, lo que ha originado que una misma persona pueda recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger o no recibirlo en función de la definición a la que se acoja el evaluador. Esta impresión subjetiva del “ojo clínico” ha originado, en numerosas ocasiones, confusión en las familias, que no saben a qué diagnóstico acogerse, lo que no hace sino sumar aún más desconcierto a su situación. b) Por otro lado, con relación a la incidencia y los estudios epidemiológicos, la falta de consenso ha originado datos dispares en los trabajos de prevalencia sobre los trastornos del espectro autista (TEA). Las definiciones más estrictas y exigentes y las más amplias y menos restrictivas han dado lugar a resultados ampliamente diferenciados que van desde los 3,6/1.000 niños de Ehlers y Gillberg (1993) a los entre 20-50/1.000 niños obtenidos en el trabajo de Ozonoff y cols. (2002). A estos datos se les suma el hecho de que la gran divulgación que se ha hecho de los trastornos del espectro autista haya posibilitado que cada vez se conozcan más y, en consecuencia, se diagnostiquen antes y mejor. Este aumento de los casos diagnosticados ha despertado la voz de alarma (por el considerable número de afectados), lo que en ocasiones ha recibido el nombre de “epidemia”. c) Y ya por último, esta indefinición de claras fronteras entre el autismo y el SA provocó que ambos diagnósticos se dieran de manera inconsistente y la falta de uniformidad acabó provocando que clínicos e investigadores se refirieran a uno y otro trastorno de manera poco consensuada y discriminadora. Esto ha tenido una clara repercusión en los estudios de validación del síndrome de Asperger y en los trabajos de investigación, dado que los distintos investigadores se han ido ajustando a lo largo del tiempo a los criterios que han considerado más oportunos. Este punto se desarrollará con más amplitud en el siguiente apartado.
1.3. El síndrome de Asperger y el autismo: ¿Dos etiquetas diferentes para 26
un mismo trastorno? Poco antes del trabajo de Hans Asperger, y casi en paralelo, Leo Kanner escribía “Autistic Disturbances of Affective Contact” (1943), un artículo en el que describía a once niños que presentaban un trastorno que era bastante similar a la esquizofrenia pero que sin embargo difería de ella porque no se observaba una regresión en el desarrollo cognitivo y social. Desde 1938, nos ha llamado la atención un número de niños cuya condición difiere marcada y únicamente de cualquier caso descrito antes. Así que cada caso merece –y yo espero que eventualmente reciba– una consideración detalla de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943).
A este nuevo trastorno Leo Kanner lo denominó “Autismo Infantil Temprano”. La descripción del nuevo trastorno por parte del psiquiatra americano estuvo llena desde el principio de singulares coincidencias con el trabajo de Hans Asperger: por un lado, la gran similitud que existía entre ambos trastornos; por otro lado, la coincidencia temporal en la que se redactaron ambos trabajos (apenas hubo un año de diferencia entre uno y otro), y por último, casual y sorprendentemente, ambos autores eligieron para describir sus trastornos el término de “autismo”. Estas casualidades se dieron a pesar de que se piensa que, al menos inicialmente, los dos clínicos no tenían noticias el uno del otro (Hans Asperger se refirió a Kanner en el año 79) (Wing, 1991). Además, añadida a la lejanía física que les separaba (uno vivía en Austria y el otro en América) se sumaba la todavía mayor distancia que en aquellos años imponía la II Guerra Mundial. En 1956, Kanner y Eisenberg (Wing, 1991) seleccionaron cinco criterios esenciales para el diagnóstico del “autismo infantil temprano”: • • • •
Extrema soledad y profunda falta de contacto afectivo con otras personas. Deseo obsesivo por la invarianza. Fascinación por los objetos que son manejados con finos movimientos motores. Mutismo o un tipo de lenguaje que no parece servir para la comunicación interpersonal. • Fisonomía inteligente y buen potencial cognitivo. De estos cinco criterios extrajeron dos, por ser necesarios y en sí mismos suficientes, para su diagnóstico: la extrema soledad autista y el deseo obsesivo por la invarianza. La definición de “autismo infantil” fue oficialmente incorporada al manual de la Organización Mundial de la Salud en el año 1978.
Cuadro 1.6. Esquema de los criterios de la CIE-10 para el autismo infantil (1992)
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Se requiere que al menos en una de las siguientes áreas haya habido retraso o un patrón anormal de funcionamiento con anterioridad a los tres años: – En el lenguaje receptivo o expresivo tal y como se utiliza para la comunicación social. – En el desarrollo de vínculos sociales o en la interacción social recíproca. – En el juego funcional o simbólico. – Alteración cualitativa en la interacción social recíproca. – Alteraciones cualitativas de la comunicación. – Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conducta, intereses y actividades. – El cuadro clínico no es atribuible a otras variedades de trastornos profundos del desarrollo (síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil) o a trastornos específicos del desarrollo del lenguaje receptivo con problemas socioemocionales secundarios, trastorno reactivo de la vinculación, trastorno desinhibitorio de la vinculación, retraso mental con trastorno emocional/conductual asociado o a esquizofrenia de inicio infrecuente precoz.
Dos años después, también se incluyó en el DSM- III ( Manual estadístico de los trastornos mentales, tercera edición, 1980), como un subtipo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. La explicación para adoptar esta decisión en detrimento de otras (por ejemplo, la decisión de no considerar el autismo como una psicosis) fue explicada con las siguientes palabras: Puesto que estos trastornos no parecen tener mucha relación con los trastornos psicóticos de la vida adulta, no se ha empleado el término "psicosis" para denominarlos. Se ha preferido la expresión “trastornos generalizados del desarrollo” porque permite una descripción más precisa del núcleo de la alteración clínica: muchas de las áreas básicas del desarrollo psicológico están simultáneamente afectadas de manera grave.
En la versión revisada, DSM-III-R, del año 1987, el “autismo infantil precoz” pasó a denominarse “autismo”. Como posteriormente pasaría con Hans Asperger, la descripción original de Kanner también tuvo una notable influencia en los criterios que utilizó el DSM-III para definir el trastorno (véase cuadro 1.7).
Cuadro 1.7. Esquema de los criterios del DSM III- R para el diagnóstico de autismo DSM-III-R: Incluye al menos dos elementos del punto A, uno del punto B, y un elemento de C: 28
A. Deterioro cualitativo de la interacción social recíproca que se manifiesta por el texto siguiente: (1) Marcada falta de conciencia de los sentimientos de los demás. (2) No busca el consuelo en momentos de angustia. (3) Ausencia de (o escasa) imitación (4) Ausencia de juego social, prefiere las actividades solitarias. (5) Deterioro grave en la capacidad de hacer amistades con iguales. B. Alteración cualitativa en la comunicación verbal y no verbal y en la actividad imaginativa que se manifiesta por lo siguiente: (1) Ausencia de comunicación (parloteo, expresión facial, gestos, mímica o lenguaje hablado) (2) Comunicación no verbal marcadamente alterada (uso de la mirada a los ojos, expresión facial, postura corporal o los gestos para iniciar o modular la interacción social). (3) Ausencia de actividad imaginativa. (4) Anormalidades marcadas en la producción del habla, incluyendo el volumen, tono, tensión, velocidad y ritmo. (5) Alteraciones marcadas en la forma o el contenido del discurso, incluyendo el uso estereotipado y repetitivo de la palabra. (6) Importante alteración en la capacidad de iniciar o mantener una conversación con otras personas, a pesar de un habla adecuada (por ejemplo, caer en largos monólogos). C. Repertorio restringido de actividades e intereses, tal como se manifiesta por el texto siguiente: (1) Movimientos estereotipados del cuerpo. (2) Preocupación persistente por partes de objetos. (3) Significativo malestar clínico ante cambios insignificantes del entorno. (4) Insistencia irracional en seguir estrictamente las rutinas. (5) Restringido repertorio de intereses. D. Inicio en la infancia temprana E. Otros síntomas que pueden ocurrir con el síndrome: (1) Alteraciones sensoriales, como lo demuestran las respuestas atípicas a los estímulos. (2) Adquisición irregular de habilidades, y dificultad en la integración y la 29
generalización de las habilidades adquiridas. F. Las necesidades de apoyo y servicios deben estar documentadas por al menos una observación sistemática en la rutina diaria. (…) Otra documentación debe incluir informes de los padres, las evaluaciones de las habilidades funcionales, las escalas de conducta adaptativa, las pruebas de inteligencia, criterio de referencia los instrumentos, el lenguaje, listas de control de desarrollo, o una lista de autismo. 1.3.1. El autismo y el síndrome de Asperger: ¿Diferencias cualitativas o cuantitativas?
Las semejanzas y puntos de coincidencia entre el autismo, descrito por Leo Kanner, y la psicopatía autista, descrita por Hans Asperger, fueron tantas que abrieron un intenso debate que ha perdurado hasta la actualidad. Ya desde el principio, las similitudes que mostraban estos dos cuadros clínicos resultaban sorprendentes y hacían cuestionarse si cada una de ellas podía ser considerada como una etiqueta independiente y diferenciada o si, por el contrario, la psicopatía autista era un subtipo de autismo de buen nivel de funcionamiento intelectual. Como señalara Lorna Wing (1991), Hans Asperger y Leo Kanner describieron cuadros clínicos en los que se observaban notables solapamientos; en concreto, los dos autores: • Enfatizaron la mayor prevalencia en hombres. • Describieron el aislamiento social, el egocentrismo y la falta de interés por los sentimientos e ideas de otros. • Describieron problemas con el uso del lenguaje (falta de lenguaje para interactuar con otros, inversión pronominal, lenguaje pedante, palabras idiosincrásicas y preguntas repetitivas). • Describieron dificultades con los aspectos no verbales de la comunicación (pobre contacto ocular, escasos gestos expresivos y movimientos y peculiar entonación vocal). • Describieron la falta de un juego imaginativo flexible. Por estas razones, la validez de la etiqueta del síndrome de Asperger como distintiva e independiente de otros trastornos clínicos, en particular del autismo, ha generado siempre mucha controversia. Estas superposiciones adquieren su mayor complejidad cuando se compara el SA con el trastorno autista sin retraso mental o con un CI igual o superior a 70 (autismo de alto funcionamiento, AAF). Cuando se contrastan estos dos trastornos clínicos (es decir, a personas con síndrome de Asperger con personas con un cuadro de autismo de buen nivel de funcionamiento intelectual) se ve que aquellas diferencias que existían entre ambos trastornos (que no eran consecuencia de la discapacidad intelectual) se diluyen hasta casi desaparecer. Por este motivo, la búsqueda de esas diferencias, digamos, primigenias u originales que permitieran diferenciar ambos 30
trastornos ha sido el objeto de decenas de investigaciones en las últimas dos décadas. Como señala Rutter, para que ambos trastornos pudieran ser considerados como independientes debería haber entre ambos diferencias significativas o fundamentales. Estas diferencias o marcadores serían los que permitirían validar las dos etiquetas nosológicas (Rutter, 1978a). Todo esto nos remite a un concepto de máxima importancia cuando se confrontan etiquetas clínicas: el de la validez. Para que un trastorno adquiera reconocimiento e independencia (y, consecuentemente, para que pueda diferenciarse claramente de otros trastornos) es preciso que pueda demostrar su validez. Esto es, cada trastorno necesita que haya diferencias claras y objetivables en relación a su presentación, su etiología, su tratamiento o su pronóstico, entre otras. Y la ausencia de patrones claramente diferenciados y diferenciables en al menos uno de estos indicadores permite dudar y cuestionar que pueda tratarse de una etiqueta diferente a las otras que ya han sido clasificadas. Esto es lo que ha ocurrido entre el autismo de buen nivel de funcionamiento intelectual y el síndrome de Asperger. Para que el síndrome de Asperger tuviera validez tendrían que implicar a variables externas tales como la etiología, los mecanismos cerebrales, las funciones neuropsicológicas y el tratamiento. Macintosh y Dissanayake (2004) insisten en esta idea al decir que entre el SA y el autismo debería haber diferencias en la “ etiología, lo que debería impactar en su identificación temprana, así como marcadores biológicos (…). Además, el pronóstico y la intervención serían diferentes entre ambos si fueran cualitativamente diferentes”. ¿Existen, por tanto, diferencias esenciales entre ambos trastornos que puedan dar una validez y un sentido a la existencia de las dos etiquetas como diagnósticos diferenciales? ¿Es el síndrome de Asperger un subtipo de autismo de buen nivel de funcionamiento cognitivo? ¿Hay entre ambos trastornos diferencias cualitativas o sólo cuantitativas? La respuesta a todas estas preguntas es difícil. Algunos autores se cuestionaron si no sería que Kanner había descrito a niños más afectados y Asperger, por su parte, había descrito a niños verbales con más capacidad cognitiva y comunicativa. De hecho, a pesar de que en su artículo de 1944 Asperger resaltó que la psicopatía autista se daba en niños con diferentes niveles de capacidad cognitiva, posteriormente, en 1979, modificó este punto, destacando en sus pacientes algunas habilidades sobresalientes en las que destacaban. Esta indiferenciación fue también destacada por otros autores, como Lorna Wing (1991), que en este mismo sentido señaló que algunos niños presentaban particularidades de “las dos listas”, mostrando cuadros mixtos en los que se daban características de ambos trastornos. Además, según había observado, en algunos casos se daba una transición que iba desde la presentación inicial de un cuadro de autismo de Kanner hasta una presentación posterior, en la infancia tardía, la adolescencia o la edad adulta, de un cuadro menos obvio o más atenuado y, por tanto, más similar al descrito por Asperger. A pesar de todas las similitudes, se establecieron tres criterios de diferenciación y divergencia entre ambos trastornos:
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• El autismo infantil temprano se manifestaba en el primer año de vida mientras que la psicopatía autista no se manifestaba hasta el tercer año de vida o más tarde (Wing, 1991). • En los niños con autismo infantil temprano el lenguaje aparecía tarde o estaba ausente. • El autismo infantil temprano parecía un proceso más grave y con peor pronóstico social, mientras que la psicopatía autista se asemejaba más a una forma de personalidad y tenía mucho mejor pronóstico (Wing, 1991). La DSM-IV, por su parte, estableció la diferenciación entre ambos trastornos sobre la base de los dominios de lenguaje/comunicación y cognitivo. Otros autores como Klin y Volkmar (1997) describieron algunas otras características clínicas de diferenciación, como se muestra a continuación: a) Funcionamiento social: • El SA generalmente implica menos síntomas y estos tienen una forma de presentación diferente. • A pesar de que generalmente son descritos como personas solitarias, tienen interés en la gente y en hacer amigos. Muchas veces, como consecuencia de su falta de éxito a la hora de establecer relaciones duraderas de amistad desarrollan un trastorno del estado de ánimo, que puede requerir medicación. • Las personas con SA reaccionan de un modo inapropiado, desconsiderado o insensible a las expresiones emocionales de los demás. • Su falta de intuición y de acomodación espontánea suele ir acompañada de una rígida dependencia de las normas sociales. b) Patrones de comunicación: • El discurso aparece acompañado de una prosodia alterada (aunque no tan rígida y monótona como aparece en el autismo). • El ritmo del habla aparece alterado. • La modulación del habla aparece alterada y poco ajustada al contexto social. • Como consecuencia del discurso unidireccional y egocéntrico, este es muchas veces tangencial. • Se observa una marcada verborrea. c) Habilidades especiales e intereses circunscritos: • En las personas con SA se observa un interés absorbente por asuntos circunscritos, de los que pueden acumular una información extraordinaria. • Los intereses pueden variar con el tiempo (cada uno o dos años). d) Desarrollo motor: 32
• Las personas con SA pueden mostrar un retraso en los aprendizajes motores. • Muestran descoordinación motora, pocas habilidades manipulativas y poca coordinación visomanual (a diferencia de lo que sucede en el autismo, donde el desarrollo motor puede ser una fortaleza). e) Pronóstico: • A pesar de que Asperger predijo un buen pronóstico sociolaboral para aquellos niños que orientaran su vida profesional hacia sus intereses y talentos especiales, parece que esta impresión fue extremadamente optimista. • Existe una impresión general de mejor pronóstico para las personas con SA que para las personas con autismo. En la búsqueda de la validez del síndrome de Asperger, algunas de estas impresiones clínicas se estudiaron con exhaustividad. A continuación se expondrán algunos de los resultados de los trabajos experimentales que apoyan esa diferenciación entre ambas etiquetas: a) Algunas investigaciones han demostrado que existe una mayor motivación hacia la interacción social en los sujetos con SA que en los sujetos con AAF. Esto ocurrió en el trabajo de Macintosh y Dissanayake (2006), el que participaron 19 personas con SA, 20 personas con AAF y 17 con un desarrollo típico (igualados en edad cronológica y edad mental). La motivación e iniciativa social era medida a partir de dos variables: del número de aproximaciones a los otros y de la conversación. Esta característica ya había sido señalada con anterioridad en otros estudios (Eisenmajer et al., 1996) en los que se había observado que las personas con SA buscaban más la interacción social, deseaban más la amistad y tendían a relacionarse con aquellos niños con los que podían compartir alguno de sus intereses restringidos. b) Los niños con autismo, tuvieran o no discapacidad intelectual asociada, comenzaban a presentar anomalías en su desarrollo antes del tercer año de vida (Volkmar, Klin y Cohen, 1997). c) Frente a los niños con autismo, en los que se observaba un desarrollo lingüístico significativamente desviado, los niños con síndrome de Asperger mostraban, en general, un desarrollo normal o avanzado de los componentes estructurales del lenguaje y un vocabulario extenso y sofisticado (Gillberg, 1991b). Además, el niño con síndrome de Asperger tendía a la verbosidad y a establecer intercambios comunicativos unidireccionales (Klin, 1994). d) El desarrollo motor alterado (la descoordinación de los movimientos, la torpeza y la lentitud) de las personas con síndrome de Asperger también ha sido destacado en algunos trabajos como posible variable discriminadora entre ambos trastornos (Martín Borreguero, 2004).
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1.3.2. Debate y crítica en torno a la investigación:
A pesar de los resultados expuestos con anterioridad, otras investigaciones (Ladell Sanders, 2009) parecen indicar que existen pocas diferencias significativas en la sintomatología que presentan las personas con AAF y SA. Para analizar lo que se ha escrito en torno a los criterios de demarcación entre ambos trastornos, deberían establecerse dos períodos históricos. La línea divisoria que separaría ambos períodos la marcaría la publicación de la CIE-10, en 1992. Frente a los criterios poco uniformados del primer período, la edición del sistema clasificatorio apareció como un primer intento de dar una definición consensuada y “oficial” del síndrome de Asperger (Klin y Volkmar, 1997) y fue el origen de un segundo período de investigación más uniforme y contrastable.
) Primer período: Antes de la publicación de la CIE-10 (1944-1992): En este período histórico todavía no existía consenso acerca de cuáles eran los criterios diagnósticos esenciales para definir el autismo y el síndrome de Asperger. Esto provocó que la clasificación de los sujetos en uno u otro grupo estuviera determinada por el uso que dieran de las etiquetas los investigadores y por el modo en que decidieran enfatizar unas características en detrimento de otras, en función de la experiencia del clínico y de sus creencias (Klin y Volkmar, 1997). Esto provocaba que la muestra que formaba parte de los sujetos con síndrome de Asperger y de los sujetos con autismo estuviera poco clara. Por este motivo, los estudios comparativos de aquellos años muestran: • Dificultades con la comparación de los resultados entre los distintos trabajos debido a los diferentes criterios de los investigadores a la hora de considerar el síndrome de Asperger (Klin y Volkmar, 1997). En este sentido, muchas personas diagnosticadas con el síndrome de Asperger (43% en el trabajo de Eisenmajer et al., 1996) habían presentado un retraso en la adquisición del lenguaje y otras habían recibido esta etiqueta por presentar un cuadro de autismo con un cociente intelectual alto. • Escasas diferencias comportamentales que pudiera justificar la diferenciación entre las dos etiquetas clínicas (Schopler, 1985; Volkmar, Paul y Cohen, 1985). En concreto, en ambos grupos se detectaban alteraciones en la imaginación, la imitación, la comunicación no verbal y la conciencia de las normas sociales, así como la presencia de movimientos repetitivos y estereotipados y la oposición a cambios. En consecuencia, los estudios comparativos que intentaron llevarse a cabo con las investigaciones de esos años resultaron cuando menos difusos, si no caóticos. Algunos autores, conscientes de esta situación, empezaron a buscar nuevos caminos que pudieran dar uniformidad a los criterios diagnósticos de las dos etiquetas clínicas. En esta línea de 34
pensamiento, Klin y Volkmar (1997) insistieron en que, para poder dar a los estudios comparativos la validez que requerían, era preciso: 1. Contar con unos criterios diagnósticos consensuados y universalmente aceptados. 2. Extraer una serie de criterios esenciales que ofrecieran una descripción categorial del trastorno. 3. Definir el trastorno de modo diferencial y excluyente del autismo. Para dar respuesta a esta imperiosa necesidad de definición, se utilizaron dos métodos: por un lado, se consultó a los clínicos que diagnosticaban cuáles habían sido los criterios que les habían llevado a establecer una distinción entre ambos grupos (Eisenmajer et al., 1996, Klin y Volkmar, 1997); es decir, se preguntó a los evaluadores cuáles eran los criterios que les llevaban a definir a los sujetos o bien como personas con autismo o bien como personas con síndrome de Asperger. Y, por otro lado, se pasó una entrevista estructurada a cada uno de los dos grupos (sujetos con autismo y sujetos con síndrome de Asperger) para ver si existían características clínicas de diferenciación entre ambos (Eisenmajer et al., 1996). El resultado final de este laborioso trabajo consistió en la inclusión del síndrome de Asperger en la CIE-10 (1992) y en el DSM-IV (1994) (véanse los criterios diagnósticos en los cuadros 1.3 y 1.4, respectivamente).
B) Segundo período: Tras la publicación de la CIE- 10/DSM- IV (después de 1992) Desde que el síndrome de Asperger apareciera contemplado dentro de los manuales de clasificación internacionales, decenas de investigaciones se han llevado a cabo con la intención de encontrar los criterios de validación del síndrome y de discriminación entre éste y el autismo. Los resultados no han sido en absoluto concluyentes, más bien al contrario, posiblemente debido a la dificultad para crear variables dependientes que no estuvieran íntimamente relacionadas con los propios criterios diagnósticos. Esta tendencia a la tautología o la circularidad (en la que los investigadores encontraban en sus resultados el mismo punto de partida que tenían en sus premisas) ha sido ampliamente criticada (Klin y Volkmar, 1997). Se verán a continuación algunos ejemplos de ello: 1. En la medida en que el DSM-IV distingue el AAF del SA a partir de la presencia/ausencia del retraso en el lenguaje, las investigaciones que creen sus grupos experimentales atendiendo a los criterios de el DSM-IV provocarán, necesariamente, que efectivamente se encuentre un grupo con retraso en el lenguaje (y otro no), dado que ese era el criterio para la clasificación inicial en uno u otro grupo. 2. Los trabajos en los que se ha comparado a los sujetos con AAF y SA igualando a partir de su cociente intelectual (CI > 70) y que buscaban encontrar un desempeño lingüístico muy sobresaliente en los sujetos con SA, tampoco han obtenido resultados concluyentes, en la medida en que en estos trabajos rara vez se ha comparado a los sujetos con SA con un grupo control de personas con 35
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6.
un desarrollo normotípico. De hecho, en los escasos trabajos en los que esa comparación se ha llevado a cabo, se ha obtenido un desempeño lingüístico significativamente inferior en los sujetos con SA que en la población general (Ladell Sanders, 2009). Los síntomas autistas y las dificultades sociales parecen estar más relacionados con el CI y la edad de los sujetos que con las etiquetas diagnósticas de SA o AAF; es decir, cuando se equiparan en edad y CI los sujetos, y a medida que los niños se hacen mayores, las diferencias que distinguen el SA del AAF tienden a desaparecer (Ladell Sanders, 2009). Algunas investigaciones, en las que se había equiparado el CI General entre los sujetos con SA y los sujetos con AAF, referían diferencias significativas entre el cociente intelectual verbal (CIV) y el cociente intelectual manipulativo (CIM). Sin embargo, estas diferencias (sujetos con SA: CIV > CIM) eran explicables a partir de la clasificación diagnóstica inicial (en la medida en que los chicos que participaban en esas investigaciones habían recibido un diagnóstico de SA precisamente por esa mayor habilidad en la competencia lingüística). En una investigación llevada a cabo con adultos con trastornos generalizados del desarrollo, Howlin (Landell Sanders, 2009) concluyó que, cuando los sujetos eran igualados en edad, género y CIM, al llegar a la edad adulta no se observaban diferencias entre el grupo diagnosticado de AAF y el grupo diagnosticado de SA en los resultados obtenidos en la entrevista para el diagnóstico de autismo- revisado (ADI-R). Dicho de otro modo, aunque hubiera habido un retraso en la adquisición del lenguaje (criterio para el diagnóstico diferencial entre el SA y el AAF), no había diferencias sintomáticas significativas entre ambos grupos en la edad adulta. Macintosh y Dissanayake (2006) tampoco encontraron diferencias entre ambos grupos en los niveles de cooperación, asertividad o autocontrol. Además, también observaron que tanto los sujetos con SA como los sujetos con AAF tenían un alto riesgo de sufrir trastornos psiquiátricos comórbidos.
Estos datos, como han señalado Sanders Landell (2009) hacían tambalear y cuestionaban los propios criterios diagnósticos del DSM-IV en dos aspectos: A) Si el síndrome de Asperger es una etiqueta diagnóstica diferente del AAF no sería necesario establecer el criterio del CI > 70 (dado que hay muchas personas con autismo que no muestran discapacidad intelectual). B) El criterio que requiere ausencia de retraso en el lenguaje es bastante inespecífico, dado que es un concepto todavía poco definido. En conclusión, hasta la fecha no ha sido posible encontrar datos que refieran diferencias cualitativas significativas que permitan diferenciar ambos trastornos. Todo lo más que se han encontrado son diferencias cuantitativas (de grado o gravedad). En este 36
sentido, el desarrollo tecnológico de momento tampoco ha contribuido mucho y las pruebas funcionales y estructurales que existen en la actualidad para observar la arquitectura y el funcionamiento del cerebro tampoco han sido capaces de ofrecer criterios de demarcación entre las dos etiquetas clínicas.
1.4. ¿Dónde están las mujeres con síndrome de Asperger? Como se ha visto en el apartado l.2, el síndrome de Asperger es un trastorno que se da con menor frecuencia en las mujeres, aunque no se dé exclusivamente en los varones. Según los datos de prevalencia, existen importantes variaciones entre los diferentes estudios acerca de la proporción hombre:mujer, oscilando los resultados obtenidos entre un rango bastante amplio. Por ejemplo, en el estudio de Ehlers y Gillberg del año 1993 se estima que debería haber una mujer por cada cuatro hombres (4:1), mientras que Rutter, (1985) o Gillberg, (1989) hablan de una mujer por cada diez hombres (10:1). Sin embargo, incluso cuando uno se acoge a las estimaciones más amplias (10:1), los datos censales acerca de las mujeres con Asperger no coinciden en modo alguno con lo que indican los estudios epidemiológicos que debería ser. Y, en la práctica, existen muy pocas mujeres diagnosticadas con este trastorno. Esto ha hecho saltar la voz de alarma y ha despertado el interés de algunos investigadores y clínicos que se han preguntado a qué se debe esta falta de diagnóstico en las mujeres. Para resolver este nuevo enigma, la atención se ha puesto en diferentes direcciones, todas ellas con el común denominador de tratar de averiguar cómo varía la presentación del trastorno en función del sexo. Pero todavía no se ha encontrado una respuesta para este interrogante. Este hecho, como se expondrá a continuación, tiene una repercusión especialmente negativa en tres aspectos: por un lado, la falta de diagnóstico provoca que muchas mujeres con SA no reciban el apoyo y los recursos terapéuticos que necesitan. Esto conlleva que deben enfrentarse en soledad a retos aún más duros, si cabe, que los que ya de por sí origina el trastorno. Es decir, en la medida en que no se las ha detectado, muchas mujeres con SA no pueden acceder a servicios especializados en los que se les enseñaría a compensar algunas de sus dificultades. Por otro lado, como consecuencia de la dificultad que tienen los investigadores a la hora de constituir muestras suficientemente numerosas y representativas de los dos géneros, muchos de los medicamentos empleados para paliar algunos de los síntomas comórbidos que pueden acompañar a los trastornos del espectro autista (véase capítulo 2) no han sido probados en las mujeres, por lo que su aplicación no es tan certera como resulta en los varones. Y ya por último, aunque con el mismo nivel de importancia, sin un diagnóstico capaz de ustificar algunas de las diferencias cognitivas y comportamentales características del trastorno, muchas mujeres con SA no saben a qué atribuir sus peculiaridades y tienden a recurrir a explicaciones poco convincentes que generalmente no se ajustan a la realidad. Esta falta de sentido es una de las cosas que más acusan y que más sufrimiento personal provoca; es la conciencia de diferencia a la que no acompaña una explicación razonable, como se ve en la siguiente declaración que una persona con SA hizo en una web sobre el 37
tema: A la edad de 21 supe del síndrome de Asperger y, por primera vez en mi vida, pude encajar mis comportamientos y mi forma de experimentar el mundo en alguna categoría previamente establecida. Encajaba en algún lugar. Había una explicación lógica para mis dificultades.
Por todos estos motivos, es prioritario encontrar las causas que expliquen esta escasa representación de las mujeres. En esta línea, se están empezando a ofrecer posibles explicaciones para justificar esta discrepancia entre los datos reales y los datos estimados. Tony Attwood (2006), un prestigioso clínico dedicado al trabajo con personas con SA, propone que las mujeres parecen mostrar el mismo perfil sintomático que los varones, pero con una gravedad menor. Esos síntomas atenuados de las mujeres con SA podrían provocar que los padres no vieran la necesidad de buscar un diagnóstico profesional. Igualmente, señala que la agresividad y los problemas de conducta, que son dos de los motivos que más frecuentemente llevan a derivar a un niño a una consulta psicológica o psiquiátrica, son más comunes en los varones. Esto justificaría que sea más fácil detectar, dentro de esa población de hombres que ya ha sido derivada a una consulta psicológica, a aquellos que muestran un diagnóstico de síndrome de Asperger. En la misma línea, el hecho de que muchas mujeres con síndrome de Asperger muestren una interacción pasiva e inhibida facilitaría que el cuadro resulte menos evidente y que, en consecuencia, puedan pasar más desapercibidas que los varones, que en muchos casos muestran una interacción activa pero extraña y extravagante. En los niños con SA es frecuente que sean ellos los que tomen la iniciativa en las interacciones sociales con los demás, aunque recurran para ello a recursos poco convencionales como formular preguntas o hacer comentarios claramente inadecuados. Esta tendencia a buscar las relaciones sociales posibilitaría el hecho de que el cuadro sea más evidente y “dé más la cara” en los varones. A esto se le suma que, en la infancia, las niñas con un desarrollo normotípico suelen mostrar muchas conductas prosociales y maternales. Por este motivo, el grupo de iguales podría compensar, de manera intuitiva e informal, muchas de las dificultades con las que se enfrentan las niñas con síndrome de Asperger. Esto, en cambio, no les ocurría de la misma manera a los niños con Asperger, cuyo grupo de iguales (los otros niños) no suele mostrar esa tendencia natural hacia la comprensión y el apoyo, por lo que, en ellos, las dificultades que acompañan al síndrome resultarían más visibles, al no encontrar entre sus compañeros ese colchón social. Sin embargo, esta tregua que viven las niñas durante sus primeros años es pasajera y provisional. Lamentablemente, al llegar a la adolescencia, la situación se invierte y son ellas las que tienen más dificultades para encontrar y recibir comprensión, apoyo y amistad. Una posible explicación para esto es que las exigencias sociales que caracterizan esa edad constituyen para las adolescentes con Asperger una barrera difícil de franquear (como decía Catherine Lord, “la torpeza social es mejor aceptada en los varones”). Esto provoca que, con frecuencia, sean víctimas de una notable exclusión social. Ser conscientes de ello les provoca una gran ansiedad: Tengo mucha ansiedad alrededor de la gente. Me siento muy preocupada por lo que la gente está pensando
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de mí. Me preocupa que la gente me critique. Me da miedo entrar en conversaciones para las que no estoy preparada. A vec es siento que siempre estoy haciendo algo mal (…). Me pongo nerviosa, asustadiza e incómoda (extraído de la página web Aspie from Maine).
Esta escasa valoración entre sus iguales y la percepción subjetiva que tienen de no terminar de encajar con ellos suele ser el detonante de una gran percepción de soledad y desánimo. Las exigencias que impone el mundo social de los adolescentes suelen ser demasiado difíciles para las personas con SA (con independencia de que sean hombres o mujeres). En consecuencia, estos serán para ambos los años más difíciles. La incómoda sensación de desajuste viene, desgraciadamente, de la mano de un creciente anhelo de amistad. El deseo de ser aceptados por los demás (menos presente en los años previos) y la dificultad para encontrar afinidad con sus iguales y poder responder a las demandas sociales suele abrir entre ambos un abismo difícil de sortear (González, 2009). Esta distancia se agudiza aún más en las mujeres, entre las que se valora de un modo extraordinario la capacidad de ponerse en el lugar del otro (empatía). Esto explicaría por qué, sorprendentemente, a pesar de que la incidencia del síndrome de Asperger es superior en varones, es la población femenina con este trastorno la que precisa más apoyo psicológico y psiquiátrico ( The New York Times, 2005). Recurrir a buscar ayuda profesional en esos momentos tan duros será, afortunadamente, lo que en algunos casos les permitirá recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger con el que poder acceder a una red de recursos profesionalizados. De hecho, sucede con relativa frecuencia que algunas mujeres, durante la adolescencia o la edad adulta, acuden a una consulta especializada por presentar patologías psiquiátricas como la anorexia nerviosa, el trastorno paranoide o un trastorno obsesivo-compulsivo y, durante la valoración diagnóstica, se descubre en ellas una alteración social bastante similar, aunque atenuada, a la que se da en los cuadros de espectro autista. Este hecho fue corroborado en un trabajo sobre anorexia nerviosa en el que se observó que muchas de las mujeres que presentaban este trastorno alimentario mostraban también numerosos rasgos parecidos al autismo (Gillberg y Råstam, 1992). Este hecho, no obstante, ha tenido en ocasiones una lectura diferente: en los casos en los que se da comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos de gravedad, estas recibirían la mayor atención, camuflando por consiguiente los rasgos de autismo, que pasarían a un segundo plano. En consecuencia, las dificultades sociales nucleares presentes en los cuadros de espectro autista pasarían desapercibidas. En relación con este aspecto de la comorbilidad y las mujeres con SA, Rutter y Howlin (2004), en un estudio de seguimiento realizado durante dos décadas de 68 personas con autismo de buen nivel de funcionamiento (de las cuales sólo siete eran mujeres) mostraron que mientras el 22% de la muestra masculina había conseguido desenvolverse bien o muy bien en la vida adulta (empleo, independencia y relaciones de pareja) ninguna de las mujeres del estudio lo había hecho (ninguna tenía amigos, ni vivía por su cuenta, ni tenía estudios superiores y sólo una tenía trabajo). Además, como consecuencia de la ansiedad y la depresión, las mujeres de aquella investigación vivían reducidas en el pequeño mundo de sus familias. La muestra, no obstante, al ser tan 39
reducida, no permite extraer conclusiones generalizables a la situación de todas las mujeres con síndrome de Asperger. Otro de los posibles factores explicativos para la escasa representación de las mujeres es que el diagnóstico se ha construido a partir de un modelo masculino que no termina de poder extrapolarse a las mujeres. Es decir, el fenotipo diagnóstico de las mujeres con síndrome de Asperger podría ser parcialmente diferente del que se identifica en los varones. En consecuencia, para facilitar su detección, sería preciso definir un nuevo modelo del síndrome en el que también se describieran los síntomas con los que el trastorno se manifiesta en las mujeres. Recientemente, algunas publicaciones han tratado de profundizar en este aspecto. Algunos de los síntomas que se encuentran en las mujeres, y que constituyen una discrepancia en comparación con el fenotipo de los hombres con síndrome de Asperger, son los que se muestran a continuación (véase http://autism.loveto – Área social: • Parece excesivamente tímida o evita tomar la iniciativa en las interacciones. • Parece incómoda durante las conversaciones y evita el contacto visual. • Generalmente sólo tiene una amiga íntima durante la etapa escolar. • Puede jugar adecuadamente con los juguetes y disfrutar del juego simbólico. • Puede mostrar cierta comprensión hacia los sentimientos y las emociones de otros. • Generalmente tiene dificultad para seguir las pautas que dictan las modas (estilo en la ropa y el pelo). • Dificultades con las claves sociales (gestos, lenguaje no verbal, etc.) • Tendencia a crear mundos y amigos imaginarios en los que se relacionan de un modo satisfactorio con personajes de ficción. Esto puede terminar siendo un sustituto del mundo real. – Área de la comunicación y el lenguaje: • Pueden tener un vocabulario excepcional. • Tienden a imitar respuestas observadas en otros (compañeras, personajes de la televisión, etc.) en lugar de improvisar de manera espontánea sus respuestas. • Tienen muchas dificultades con los aspectos no verbales de la comunicación (prosodia, tono de voz…). – Comportamientos e intereses: • Generalmente, comportamiento más pasivo y menos violento o agresivo. • Pueden seguir jugando con juguetes y muñecas, aunque ya no les corresponda por edad. • Catherine Lord ha mencionado (The New York Times, 2005) que, aunque su percepción no está todavía apoyada por un estudio científico, ella tiene la sensación de que muchas mujeres de alto nivel de funcionamiento son 40
excelentes lectoras fascinadas esencialmente por las novelas de fantasía (rasgo poco frecuente en los varones). Además, las mujeres no parecen mostrar demasiado interés por los números o la acumulación de información referida a la historia. – Dificultades motoras: • Dificultades con los movimientos motores finos. • Resistencia a los juegos físicos y los deportes. Otra posible característica diferenciadora podría ser la forma en que las mujeres con SA consiguen la satisfacción personal en su vida adulta. Muchas de ellas se vuelcan en su vida profesional y gracias a ella alcanzan una plena satisfacción personal. Templen Grandin, una mujer académica con una prestigiosa vida profesional volcada tanto en la difusión de lo que significa el autismo desde dentro como en el desarrollo de maquinaria para evitar el sufrimiento del ganado en el matadero, sería un magnífico exponente de ellas: Mi vida tiene sentido porque tengo una carrera intelectualmente satisfactoria que hace que merezca la pena vivir y me permite viajar a muchos lugares interesantes. He cambiado complejidad emocional por complejidad intelectual. Las emociones son algo que he aprendido a controlar (Temple Grandin, en infoautismo.com). Para ella, lo que da sentido a su vida es el desarrollo profesional: He sido razonablemente feliz a pesar de mi celibato. El celibato evita muchas situaciones sociales complicadas. Algunas veces me doy cuenta de que me estoy perdiendo experiencias que otras personas tienen, pero me mantengo ocupada haciendo otras muchas cosas interesantes (Temple Grandin, 2006)
En cambio, otras mujeres con síndrome de Asperger manifiestan un gran instinto maternal y desean casarse y construir una familia. Las dificultades con las que se enfrentan durante este proceso son múltiples y hacen referencia a numerosos aspectos: desde los estereotipos, mitos y miedos relacionados con la pubertad y el desarrollo físico hasta los prejuicios y el desconocimiento relacionado con las relaciones físicas y sentimentales (véase capítulo 7). Recientemente, para tratar de rellenar este vacío de herramientas específicas para el despistaje y el diagnóstico de las mujeres con SA, se han empezado a realizar extensiones para chicas de algunos test. Este es el caso del Cuestionario de detección para el espectro autista, extensión para chicas ASSQ-Girl, de Kopp, S.: Girls with social and/or attention impairments (2010). Este cuestionario va dirigido a una población de entre seis y dieciséis años de edad y debe ser respondido por los padres. El cuestionario plantea algunas preguntas en forma de ítems relacionadas con las conductas que se han observado en las mujeres con SA.
Cuadro 1.8. Ítems del cuestionario ASSQ- Girl, Kopp, S. (2010)
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1. 2. 3. 4. 5.
Imita a los adultos (puede que de forma muy discreta). Episodios de problemas con la alimentación. Sin percepción del tiempo. Demasiada simpatía. Extremadamente interesada en grupos de pop/rock, series televisivas, desastres naturales. 6. Evita hacer peticiones. 7. Muy resuelta. 8. Dificultades al elegir; siempre evita hacerlo. 9. Dificultades con el cuidado personal. 10. Descuidada o demasiado meticulosa en relación con su apariencia física o modo de vestir. 11. Ingenua. 12. Se acerca demasiado a las otras personas. 13. Interactúa principalmente con niños más pequeños. 14. Se involucra en actividades peligrosas. 15. Exageradamente fantasiosa. 16. Habla sin contenido. 17. Escribe largos relatos (puede que en flagrante contraste con su nivel verbal). 18. Actúa o vive diferentes papeles (estrellas de la televisión, videos, animales).
Esta iniciativa es especialmente interesante, dado que indica nuevas vías para seguir desarrollando los recursos diagnósticos que ya existen en la actualidad y sugiere su posible adaptación para que sean útiles en el diagnóstico de las mujeres con SA. Por otro lado, internet ha dado la oportunidad a que algunas de las mujeres diagnosticadas con SA se expresen a través de Blogs y foros y que puedan compartir muchas de sus dudas, inquietudes y necesidades. Esto ha permitido que puedan expresarse en voz alta y que puedan coincidir, aunque sea virtualmente, e ir creando una pequeña comunidad en la que intercambiar y compartir recursos y necesidades.
1.5. ¿Debe ser el síndrome de Asperger visto necesariamente como una discapacidad? Con esta revolucionaria pregunta titulaba Baron-Cohen un artículo publicado en el año 2002. De esta manera se hacía eco de un movimiento activista en favor de la aceptación de la diferencia que supone el autismo. Ese movimiento, encabezado por personas con autismo que luchan por defender su peculiar manera de ser, ha ido poco a poco 42
articulando sus propios postulados. Quizás la característica más importante de este discurso es que se ha basado en la competencia, en lugar de basarse en los déficits (Chappell et al., 2001), desmarcándose así de las posturas médicas más tradicionales en las que el concepto de autismo se había construido alrededor de términos como “discapacidad”, “alteración” o “desorden”. Y para derribar todo eso han sugerido un discurso más positivo y centrado en la habilidad. Hay dos premisas que subyacen en sus planteamientos: una es la de la aceptación y el respeto hacia la diferencia y la otra consiste en tratar de reconsiderar las peculiaridades y características del autismo desde un prisma que las contemple de otra manera y las revalorice. En esta línea, arriesgada y diferente, escribía Baron-Cohen su artículo. En él animaba a los lectores a pensar el síndrome de Asperger desde una perspectiva libre de prejuicios e ideas preconcebidas. Como punto de partida señalaba que los niños con SA prefieren los objetos y el mundo físico (en detrimento del interés social), se comunican menos, tienden a seguir sus propios deseos y creencias, muestran intereses persistentes sobre los que coleccionan objetos o información y prefieren las situaciones controlables y predecibles. Ahora bien, ¿son esas características necesariamente un defecto? Para Baron-Cohen, todas esas peculiaridades, cuando se analizan con detenimiento, pueden ser interpretadas como algo positivo; de hecho, muchas de ellas podrían ser el origen de pensamientos nuevos y originales. Incluso, insistiendo en esta línea, el peculiar estilo cognitivo de las personas con SA sólo pasa a ser una desventaja cuando se valora desde un prisma eminentemente social. Es más, posiblemente en un mundo más individualista y tecnocrático (hacia al que, por cierto, todo parece dirigirnos) estos deméritos pasarían sin duda a contemplarse como algo deseable y muy valorado. Después de todo, las personas con síndrome de Asperger ofrecen al mundo una nueva forma de mirarlo. Esto explicaría por qué tantas de las aportaciones geniales que se han hecho a lo largo de la historia han sido formuladas por personas de las que se sospecha que podrían tener este diagnóstico. Por mencionar algunas de ellas, y con toda la precaución que la afirmación merece, se ha hablado de un posible cuadro de síndrome de Asperger en personas tan notables y célebres como Einstein o Beethoven y en otras que han empleado su originalidad para darnos nuevas versiones del cine, como Tim Burton, de la informática, como Bill Gates, o de los juguetes, como Satoshi Tajiri, creador de los Pokemon, a quien de pequeño llamaban el “Doctor Bicho”, por pasarse el día coleccionando insectos. Este movimiento en favor de la diferencia del autismo ha sido denominado de múltiples formas (el movimiento de los derechos de las personas con autismo, el movimiento de la neurodiversidad o el movimiento de la cultura autista, entre otras) y ha ido ganando cada vez más seguidores gracias a la enorme difusión que ha encontrado en internet. A pesar de que lo extenso del tema excede el propósito de este apartado, merece la pena seguir profundizando en el mismo, dado que supone uno de los cismas más importantes dentro del ámbito del autismo. De hecho, por primera vez, y a diferencia de lo que sucede habitualmente, son las propias personas con autismo las que, desde ese foro, han dado voz a sus propias necesidades anteponiéndose así a familiares y 43
especialistas y pidiéndoles que les dejen expresar en primera persona lo que esperan, demandan, requieren o anhelan. El movimiento en favor de los derechos de las personas con autismo surgió en la década de los ochenta, de la mano de Jim Sinclair, una persona con autismo de buen nivel de funcionamiento. Partiendo del concepto de la neurodiversidad (una adaptación muy personal del término biodiversidad), Jim Sinclair difundió la concepción del autismo como una variación del genoma humano que provocaba un perfil neuropsicológico diferente (aunque no por ello necesariamente peor). Por tanto, el concepto de neurodiversidad juega un papel clave, dado que constituye la piedra angular de toda su argumentación. La neurodiversidad (o perfil cognitivo en el que la diferencia es sólo neurológica) evita que el término “normalidad” quede asociado a la población sin autismo: “Lo normal es sólo un programa en la lavadora”, decía una de las integrantes de este grupo (Dekker, 2000). Para Jim Sinclair, el colectivo de las personas con autismo debía ser contemplado con el mismo respeto y cuidado que cualquier otra minoría social. Desde esta perspectiva, los integrantes de este movimiento han mencionado que encuentran numerosas similitudes entre su lucha y aquella que ya han llevado a cabo otros grupos minoritarios que han tenido que defender su derecho a la diferencia frente a los demás (como sucedió, por ejemplo, con el colectivo homosexual, que todavía estaba recogido en el DSM II [1968] como trastorno mental). “No podemos ser curados, así es como somos” o “No lloréis por nosotros” son algunos de los eslóganes que han empleado para sintetizar su pensamiento. Entre sus exposiciones defienden que no hay nada inadecuado en actuar de un modo autista (“Act autistic”) y que lo que les condena a pasar por excéntricos e inadecuados es el afán de la sociedad neurológicamente más frecuente (o “neurotípica”) de “normalizar” sus conductas (en la línea de hacerlas equivalentes a las suyas). Cada interacción (con la población normotípica) es como si tuviéramos que resolver un puzle de 500 piezas. Esto provoca que muchas personas con autismo vivan tratando de imitar las actitudes y los comportamientos de las personas con un desarrollo neurotípico y que, en consecuencia, sufran síntomas comórbidos (depresión, ansiedad…) ante la conciencia de su dificultad para encajar y hacer las cosas como las hacen los demás; es decir, como las hacen las personas con un desarrollo neurológico diferente que forman el grupo mayoritario dentro de la sociedad. Y, cuando finalmente se hacen amigos, tampoco es mucho más fácil. ¿Qué debo hacer? ¿Qué le digo? ¿Lo estoy haciendo bien? ¿Cómo una persona neurotípica puede hacer esto? Debo estar haciéndolo mal. ¿Cómo puedo c onseguir c aerles bien? No están sonriendo. ¿Qué s ignifica eso? Oh, Dios mío, ¿qué hice mal? Haré bromas. Eso seguro que les gusta. ¿Cómo puedo seguir la conversación? ¿Será estúpido hablar del tiempo? ¿Cómo puedo saber cuándo se quieren ir? ¿Cuántos detalles debo dar? ¿Están interesados en esto o les estoy aburriendo? ¿Por qué no me relaciono con ellos? ¿Por qué tengo miedo? ¿Qué podemos hacer juntos que nos guste a ambos? (…) http://ww w.freewebs.com/aspiefrommaine/growingupwithas.htm
Por este motivo, una de las demandas de los activistas es la de poder actuar en público de un modo abiertamente autista; es decir, sin necesidad de tener que enmascarar 44
o “disimular” sus peculiaridades para ser aceptados o pasar desapercibidos. Algunos de los teóricos de este movimiento han escrito textos desgarradores sobre todo esto. Uno de ellos es Pretending to be normal , una excepcional autobiografía de Liane Holliday (1999) en la que queda claramente reflejada la intención de la autora de mimetizar los movimientos, ademanes, gestos y, a veces, hasta entonaciones de las personas “normales” (todo ello con la única intención de pasar desapercibida y ser aceptada). En esa misma línea, los activistas exponen que otras conductas característicamente autistas como la falta de contacto ocular o los movimientos repetitivos no requerirían ninguna intervención específica si la sociedad fuera más respetuosa y sensible hacia su diferencia (“Los aleteos y las estereotipias deberían ser un deporte”, decían en otro de sus eslóganes). Es ese rasero que busca unificar a todos los seres humanos (encorsetándolos dentro de clichés comunes) contra lo que ellos luchan. Ensalzando el inestimable valor de la biodiversidad en todos sus componentes, piden que no se trate de curar el autismo y que se aprecie y valore su infrecuente manera de ser. En consecuencia, bajo su perspectiva, el autismo en modo alguno puede ser contemplado como un trastorno devastador y envolvente que perturba y altera todo el desarrollo (como recogen los manuales internacionales de diagnóstico) y tampoco es un trastorno mental. De ahí que “erradicar” el autismo (léase “curar”) sea para ellos algo absolutamente implanteable, además de una gran pérdida. “No soy una persona con autismo, soy autista”, repiten para enfatizar que los rasgos que acompañan al autismo no son secundarios en la persona, sino algo esencial y claramente definitorio. Así que, como alternativa a las estrategias de intervención actuales, lo que piden es que se les enseñen estrategias de cooperación que les permitan relacionarse mejor con el mundo social neurotípico (algo así como un “segundo idioma” para inmigrantes). Y lo que exigen es que se respeten todas las fortalezas que el autismo conlleva y que se considere el autismo como un estilo cognitivo y comportamental diferente y no deficiente. En la misma línea de ensalzar las peculiaridades de las personas con SA podemos encontrar la maravillosa reinterpretación que hicieron de los criterios diagnósticos para el síndrome de Asperger Carol Gray y Tony Attwood (1999). A esta nueva definición la llamaron “Ventajas cualitativas de tener síndrome de Asperger”: A. Una ventaja cualitativa en la interacción social, manifestada por la mayoría de los siguientes rasgos: 1. Relaciones con los iguales caracterizadas por una lealtad absoluta y confiabilidad impecable. 2. Relaciones sociales libres de las preferencias marcadas por el género, la edad o la cultura; habilidad para considerar a los otros por lo que valen. 3. Decir lo que uno piensa independientemente del contexto social o de la adhesión a creencias personales. 4. Habilidad para perseguir una teoría o perspectiva personal aunque se tengan pruebas que sostengan lo contrario. 5. Buscar amigos capaces de tener entusiasmo por intereses o temas únicos. 45
6. Consideración por los detalles; pasar el tiempo discutiendo sobre un tema que puede no ser de interés primordial. 7. Escuchar sin enjuiciamiento o asumiendo cosas continuamente. 8. Estar interesados principalmente en las conversaciones profundas, prefiriendo eludir la “charla casual ritual” y la conversación superficial. 9. Buscar amigos, sinceros, positivos y auténticos. B. Lenguaje social caracterizado por lo menos por tres de los siguientes elementos: 1. 2. 3. 4. 5.
Determinación por buscar la verdad. Conversación libre de dobles sentidos. Vocabulario avanzado, interés por las palabras. Fascinación con el humor basado en las palabras. Uso avanzado de las metáforas que impliquen imágenes.
C. Habilidades cognitivas caracterizadas por lo menos por cuatro de los siguientes aspectos: 1. Fuerte preferencia por los detalles. 2. Original perspectiva para la resolución de los problemas. 3. Memoria excepcional o el recuerdo de detalles usualmente olvidados o no considerados por otros, por ejemplo nombres, fechas, citas, rutinas, etc. 4. Interés y perseverancia por coleccionar o catalogar información sobre un tema de interés. 5. Pensamiento persistente. 6. Conocimiento enciclopédico o tipo CD ROM de uno o más temas. 7. Conocimiento de rutinas y deseo por mantener el orden y la precisión. 8. Claridad de valores o toma de decisiones no alterada por factores políticos o financieros. D. Posibles características adicionales: 1. Extrema sensibilidad a experiencias y estímulos sensoriales específicos. 2. Fortaleza en juegos o deportes individuales o en aquellos en los que se requiera precisión visual. 3. “Héroe social invisible” con un optimismo infranqueable, capaz de creer en la posibilidad de la verdadera amistad. 4. Probabilidad de recibir educación universitaria Todo esto, como es fácil suponer, ha despertado adhesiones y también rechazo. Entre los argumentos de los detractores está el que exponen algunos familiares de personas muy afectadas que no encuentran una situación equivalente entre las personas de buen nivel de funcionamiento intelectual (que son las que integran el movimiento activista) y sus hijos. Para ellos, esta exposición sólo adquiere validez cuando se aplica a las personas con síndrome de Asperger (dado que las personas con un marcado retraso 46
mental asociado no se verían representadas bajo estas premisas). Sin embargo, con independencia de los distintos posicionamientos que esto pueda provocar en los lectores, el valor de este movimiento es incuestionable, dado que ha dado voz a los sentimientos de muchas personas que hasta ahora no habían podido articular públicamente lo que les afecta en primer lugar a ellos. Del mismo modo, y dejando a un lado el grado en que cada uno pueda compartir los enunciados y argumentos expuestos con anterioridad, todos ellos subrayan la importancia que tiene plantear la intervención desde una posición en la que se contemple como central al beneficiario (en este caso a las personas con autismo). Esto es algo que no se debe olvidar, cuando se trabaja por y para seres humanos.
1.6. El futuro de la etiqueta de síndrome de Asperger Como se ha visto previamente, en la actualidad, las dos clasificaciones más influyentes de los trastornos mentales son la CIE-10 y el DSM-IV. En los siguientes aparatados veremos la propuesta planteada para los trastornos del espectro Autista desde el borrador del DSM- V. 1.6.1. Orden bajo el caos: el concepto de espectro autista
La raíz de la próxima propuesta que hará la American Psychological Association (APA) en su nueva edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-V) se encuentra, en parte, anclada en el prestigioso trabajo que en el año 1979 llevaron a cabo Wing y Gould. Estas autoras realizaron un extenso estudio, en la zona geográfica de Camberwell, al sudeste de Londres, en el que analizaron la forma en que se relacionaban las dificultades sociales con otras variables. Para realizar este trabajo de investigación (de inestimable trascendencia en el mundo del autismo) emplearon una muestra compuesta por 134 niños y niñas. Todos ellos cumplían dos requerimientos: 1) tener menos de quince años y 2) tener una discapacidad intelectual grave o cualquier capacidad intelectual pero al menos uno de los rasgos que caracterizan el trastorno autista. Los sujetos seleccionados para esta investigación fueron divididos en dos grandes grupos: en uno se incluían aquellos chicos cuyo comportamiento social se correspondía a su edad mental (con independencia del grado de discapacidad intelectual que tuvieran) y en el otro grupo entraban aquellos chicos que tenían dañada la interacción social de un modo que no podía ser explicado por su discapacidad intelectual (es decir, aquellos chicos cuya alteración social no podía ser justificada desde el plano de la competencia intelectual). Gracias a este trabajo, las autoras descubrieron que las alteraciones sociales estaban estrechamente relacionas con la comunicación social y la alteración en el desarrollo de la actividad imaginativa y de ficción. Estas tres alteraciones recibieron el ya clásico nombre de “tríada de alteraciones”. Esta tríada de alteraciones se veía afectada en diferente grado en los diferentes niños, lo que dio lugar a la definición de un continuo de afectación que recogía desde los casos más graves hasta las presentaciones más sutiles. 47
Este continuo autista de afectación ocurría con independencia de la etiqueta diagnóstica que hubiera recibido el niño (es importante recordar que no todos los niños en su estudio cumplían los criterios para un diagnóstico de autismo): “Es aproximadamente equivalente a los trastornos generalizados del desarrollo como vienen descritos en el DSM-III-R. Otro nombre para esto sería “continuo autista” (Lorna Wing, 1991). Este principio de continuo autista es el mismo que rige la nueva propuesta del DSMV. A partir de la eliminación de los subgrupos, se propone la creación de una categoría única denominada “trastorno del espectro autista” que incluye el autismo, el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (se suprimen el síndrome de Asperger, por no contar con la validez necesaria para ser una etiqueta diagnóstica independiente, y el síndrome de Rett, por haberse descubierto el gen que explica el trastorno en un porcentaje muy elevado de casos). Las explicaciones y fundamentos que los teóricos y clínicos de la DSM-V (2011) dan para justificar esta medida unificadora son los siguientes: • El diagnóstico de trastorno del espectro autista tiene una inequívoca validez cuando se compara con el desarrollo típico o con otros trastornos mentales que no son del espectro autista, lo que permite su identificación y reconocimiento como etiqueta diagnóstica. En cambio, no ocurre lo mismo cuando la comparación se realiza dentro de los subgrupos que integran los trastornos generalizados del desarrollo, siguiendo los criterios descritos en el DSM-IV. • La categoría única de trastorno del espectro autista permite describir variables individuales a partir de la inclusión de especificaciones clínicas (por ejemplo, gravedad, habilidad verbal, etc.), así como también algunas características asociadas (trastornos genéticos, epilepsia, discapacidad intelectual y otros). También considera otras variables como la raza, el género o la cultura. Todo ello permite dar un perfil bastante individualizado de la forma en que se presenta el trastorno en cada persona. Sin embargo, a diferencia de los tres dominios que proponía la tríada de alteraciones de Wing (área social, comunicación y lenguaje e inflexibilidad mental y comportamental), el DSM-V viene acompañado de una nueva propuesta en la que se suprime uno de los dominios, fundiéndose el área social y la comunicación, que quedan recogidas de la siguiente manera: (1) Déficits sociales y de comunicación y (2) Intereses fijos y comportamientos repetitivos. Las consideraciones y justificaciones para adoptar esta decisión vienen expuestas en el siguiente cuadro:
Cuadro 1.9. Algunas de las consideraciones expuestas en el DSM -V para explicar la supresión del dominio de la comunicación y el lenguaje – Los déficits en la comunicación y el comportamiento social son inseparables y se 48
pueden considerar como un único conjunto de síntomas, con especificidades ambientales y contextuales. – Los retrasos en el lenguaje no son únicos ni universales en los TEA. Con más precisión pueden considerarse como un factor que influye en los síntomas clínicos de los TEA, en lugar de definir el diagnóstico de TEA. – Requerir que se cumplan ambos criterios completamente mejora la especificidad del diagnóstico sin menoscabar su sensibilidad. – Proporcionar ejemplos de los subdominios de un rango de edades cronológicas y los niveles de lenguaje aumenta la sensibilidad a través de los niveles de gravedad de leve a más grave.
Esta combinación del dominio social y de comunicación permitirá que el área de la inflexibilidad y los intereses restringidos reciba la atención que merece (al considerarse este último dominio un claro criterio de demarcación para el diagnóstico de espectro autista). Además, la unificación en un dominio común del área social y de la comunicación evitará que se produzca el solapamiento que en la práctica clínica se venía produciendo entre ambos. Según propone en su borrador el DSM-V, para cada uno de los dos dominios se ofrecerá una lista de los criterios que deben estar presentes (más reducida que la que se ofrecía en el DSM-IV). Además, se espera que el DSM-V incluya descriptores de la presentación del trastorno para las diferentes edades, con el fin de facilitar el diagnóstico del trastorno. 1.6.2. El DSM-V: Consideraciones previas
Para poder contemplar los hallazgos más significativos y los conocimientos más recientes en relación al espectro autista y elaborar con ello el contenido de la quinta edición del DSM-V, la APA se ha documentado desde distintas fuentes: revisando lo que dice la literatura especializada, consultando a expertos de reconocido prestigio internacional y abriendo un foro de opinión y debate a través de su página web. Con la intención de sistematizar y desgranar los aspectos más inciertos se crearon nueve comisiones de trabajo. Algunas de las conclusiones a las que han llegado se van a incorporar al DSM-V (que será publicado en 2013) y otras indican sugerentes temas sobre los que valdría la pena seguir profundizando. A continuación se expondrá un resumen de los temas sobre los que trabajaron. – El autismo es un trastorno que se presenta durante toda la vida, por lo que es importante encontrar algoritmos diagnósticos para la infancia, la adolescencia y la edad adulta. La presentación del cuadro puede variar con el transcurso del tiempo (en ocasiones se dan mejoras o empeoramiento de determinados dominios). 49
– Hasta ahora, la regresión era un criterio necesario sólo para el diagnóstico de los trastornos desintegrativos de la infancia. En la actualidad se sabe que en los cuadros de autismo suele haber conductas regresivas en los primeros meses (aunque los padres pueden no observarlas, a no ser que estén relacionadas con el lenguaje). – En relación con el síndrome de Asperger, se ha visto que los criterios propuestos por el DSM-IV no acaban de funcionar. Muchas personas diagnosticadas con SA cumplen también con los criterios para autismo (cuyo diagnóstico es excluyente). – A pesar de la estabilidad del trastorno autista, existen algunos casos documentados en los que se ha observado una importante remisión de la gravedad de la sintomatología. Los estudios longitudinales en los que se ha abordado esa remisión muestran hasta qué punto sigue faltando información acerca de la forma en que el trastorno se expresa a través de un fenotipo o una clínica diferencial con el transcurso del tiempo. – Para abordar la comorbilidad, se ofrece un planteamiento multidimensional con el que quedan recogidas algunas de las variables que más pueden estar influyendo (por ejemplo el CI o la discapacidad intelectual). – Es posible que la tecnología electrofisiológica y la genética tengan mucho que decirnos acerca del autismo en los próximos años. – Y ya por último, se están llevando a cabo estudios en diferentes países para analizar la forma en que el trastorno se ve influido por determinadas variables ambientales. 1.6.3. La propuesta del DSM- V para el trastorno del espectro autista (borrador, 2011)
La propuesta del DSM-V (borrador, 2011) para el trastorno del espectro autista contempla este dentro de los trastornos del neurodesarrollo (dejan de denominarse como trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia, DSM-IV- TR).
anual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-V) Borrador 2011 Trastorno del espectro autista Debe cumplir los criterios A, B, C y D: A. Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando simultáneamente los tres déficits siguientes: 1. Déficits en la reciprocidad social y emocional, que pueden abarcar desde un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la 50
alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social. 2. Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social, que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficits en la comprensión y uso de la comunicación no verbal, hasta la falta total de expresiones o gestos faciales. 3. Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores), que pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades para compartir juegos imaginativos, hasta la aparente ausencia de interés en las otras personas. B. Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos: 1. Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva de objetos o frases idiosincrásicas). 2. Excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida, preguntas repetitivas o extrema incomodidad motivada por pequeños cambios). 3. Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por intereses excesivamente circunscritos y perseverantes). 4. Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado y fascinación por las luces o los objetos que ruedan). C. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia, aunque pueden no llegar a identificarse hasta años más tarde, cuando las demandas sociales exceden las capacidades. D. La conjunción de síntomas limita y altera el funcionamiento cotidiano.
Especificadores: gravedad, competencia verbal, evolución… Características asociadas: discapacidad intelectual, trastornos genéticos, epilepsia… 51
Texto: descripción de las características por edades y niveles de capacidad.
Cuadro 1.10. Gravedad (DSM-V, borrador, 2011)
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1.6.4. La respuesta social al borrador del DSM- V para los trastornos del espectro autista
La respuesta al borrador que ha presentado la APA para la modificación de los criterios de los trastornos del espectro autista no ha tardado en hacerse oír. Y como ocurre casi siempre, algunas voces están a favor y otras en contra. Entre los que critican el borrador se encuentran los que cuestionan la restrictividad de los nuevos criterios. Algunas de las críticas que estos exponen son: • Estrechar los requerimientos necesarios para recibir un diagnóstico del espectro autista provocará que algunas familias reciban menos apoyo (dado que habrá muchas personas que ya no reunirán los criterios exigidos para recibir el diagnóstico clínico). Esto tendrá una clara repercusión sobre el pronóstico de esas personas, que no recibirán la intervención especializada que precisan, dado que a menudo se accede a los servicios en función del diagnóstico y no de las necesidades. • Por otro lado, se han cuestionado hasta qué punto esa restrictividad en los criterios no busca sino responder a un afán por tratar de disminuir (“de manera deshonesta”) la alarmante incidencia de los trastornos del espectro autista. Desde su punto de vista, de la “vaguedad” de los criterios ofrecidos en el DSM-IV se ha pasado a un extremo radicalmente opuesto. Dicho de otro modo, según el DSMIV, para recibir un diagnóstico de autismo había que cumplir con seis de las doce conductas descritas; si se confirma el borrador del DSM-V, para recibir el mismo diagnóstico será necesario cumplir con tres déficits en el área de la comunicación social y con dos en el área de la inflexibilidad, lo que supone unos criterios mucho más exigentes que excluirán a muchos. Contra esto, Volkmar ha redactado un texto titulado “Lo vamos a cortar de raíz”, en el que expone su oposición a una controvertida propuesta que lo que parece es querer frenar, de manera un poco “artificial”, la alarmante incidencia de los trastornos del espectro autista. • Según la propuesta del borrador, se considera imprescindible para el diagnóstico de espectro autista el requerimiento de que se den dos conductas restringidas o repetitivas (criterio B). Esto provocará que todos aquellos casos englobados dentro de los trastornos generalizados del desarrollo sin especificar (categorizados en este subgrupo por no cumplir con los criterios prototípicos o nucleares para un diagnóstico de autismo) pasarán a estar fuera del espectro autista y, por tanto, serán excluidos de la red de apoyo creada para atenderles en el ámbito sanitario, social y educativo. • La supresión de la etiqueta “síndrome de Asperger” generará una terrible ansiedad en todos los que han construido parte de su identidad a partir de este diagnóstico. • Y ya por último, la arbitrariedad y la frecuencia con la que se modifican los trastornos contemplados en el Manual estadístico de la APA hace pensar acerca de que los trastornos mentales no son algo taxonómico o cerrado sino que se dejan influir por la mano del hombre, en este caso por la mano de un comité 53
científico que determina cada cierto tiempo los síntomas/diagnósticos incluidos y excluidos (Baron-Cohen, 2009). Entre los que están a favor de este borrador se encuentran los que argumentan que el diagnóstico tiene la única finalidad de definir áreas de dificultad y orientar a los profesionales en la provisión de servicios y estrategias de intervención, por lo que, en la medida en que los trastornos del espectro autista plantean una serie de necesidades comunes no está clara la necesidad de diferenciación entre subgrupos. Además, la nueva propuesta permitirá una descripción individualizada (CI, lenguaje, necesidad de apoyos, etc.) de la persona, lo que repercutirá en una mejor intervención.
1.7. ¿Perjudicará la desaparición de la etiqueta de síndrome de Asperger a las personas con AAF? En los últimos diez años el síndrome de Asperger ha recibido una inmensa difusión. En el ámbito científico ha sido objeto de numerosas investigaciones, conferencias y publicaciones y en el ámbito popular también ha vivido una progresiva inmersión. En esta última faceta han jugado un papel clave los medios de comunicación masivos, fundamentalmente la televisión y el cine. Gracias a ellos se ha difundido una imagen bastante dulcificada de lo que significa tener un trastorno del espectro autista. Como pioneros en este sentido estuvieron los productores y el director de Rain Man, una magnífica película, líder de taquilla en su momento, que provocó que el autismo pasara del desconocimiento general a un primer plano. El éxito de aquella película tuvo importantes repercusiones para las personas con autismo y sus familias, puesto que dio a conocer una etiqueta diagnóstica que hasta entonces pertenecía a un reducto muy exclusivo de profesionales, familiares y afectados. Esta misma historia se ha repetido con el síndrome de Asperger. Series televisivas y éxitos literarios como El extraño incidente del perro a medianoche han dado a conocer una “aproximación” del síndrome de Asperger entre el público general. Esto ha originado que la gente en general tenga una imagen positiva, y en algunos casos genial, de lo que es el síndrome de Asperger. Este hecho puede tener dos repercusiones radicalmente diferentes: por un lado, resulta muy positiva esa sensibilización de la sociedad en general; por otro lado, existe el riesgo de desvirtuar las características del síndrome (al ser demasiado ensalzadas y no tenerse en consideración las dificultades que lleva asociadas). Sin embargo, y a pesar de estas dos caras de la misma moneda, en general, la distinción del síndrome de Asperger dentro de los trastornos del espectro autista ha agradado mucho a las familias. Wing (1991) lo explicaba de la siguiente manera: Lo primero es que el diagnóstico de autismo, en la mente de mucha gente, es sinónimo a la total ausencia de lenguaje, el aislamiento social, la falta de contacto ocular, la hiperactividad, agilidad y las estereotipias corporales. (…) Por eso los padres sin experiencia tienden a rechazar la idea de autismo para sus hijos desmañados, ingenuos, habladores, torpes (…) La sugerencia de que sus hijos pueden tener un interesante trastorno llamado síndrome de Asperger es mucho más aceptable.
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Añadido a esto, desde el punto de vista de algunas personas con síndrome de Asperger existe cierto orgullo y defensa de su descripción clínica. Esto en muchos casos les ha llevado a redactar textos en los que fabulan sobre la posibilidad de crear algo así como una ciudad “Aspie” con su propio lenguaje y condiciones muy particulares. Estas voces en defensa de su propia idiosincrasia son cada vez más numerosas (para leer algunas de estas opiniones se pueden consultar foros de internet como “aspiesforfreedom.com”, cuyo propio nombre ya indica la orientación ideológica que defienden sus usuarios). Para ellos, la eliminación de la etiqueta diagnóstica puede suponer, en parte, el menoscabo de una identidad que han ido construyendo poco a poco. Y ya por último, el problema de que todo quede adscrito bajo un mismo epígrafe (el de los trastornos del espectro autista) puede provocar que, debido a la no diferenciación entre los síndromes, se pierdan matices que podrían suponer importantes mejoras para la futura investigación y el tratamiento. Existe por tanto el “peligro de ignorar o pasar por alto algunas de las particularidades presentes en los ejemplos prototípicos de cada categoría, impidiendo así que la investigación pueda seguir estudiando con mayor profundidad las causas y disfunciones que, desde abajo, explican la sintomatología aparente” (Lorna Wing, 1991).
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2 Psicolo Psicología gía del del síndrome de Asperger Asp erger
2.1. Intro Introd ducción cción La explicación del funcionamiento psicológico de las personas con SA viene dada por el conjunto de teorías explicativas que, con mayor o menor poder de predicción y aval experimental, disponemos en la actualidad. Las teorías reflejan el estado de conocimiento de la época, el zeitgeist zeitgei st , el clima intelectual y cultural de ese tiempo. Desde que el autismo fue descrito, independiente y casi simultáneamente, por el psiquiatra americano Leo Kanner (1943) y el pediatra austríaco Hans Asperger (1944), se han propuesto muchas teorías acerca de la causa y el origen del trastorno. Tales explicaciones han progresado progresado desde la idea psicogéni psicogénica ca inici nicial al,, ahora completamente completamente desacreditada, desacreditada, de “madre refrigeradora” en la que el autismo se consideraba consecuencia del rechazo de los padres, pasando por explicaciones conductuales derivadas del paradigma del condicionamiento operante que inciden exclusivamente en la intervención mediante terapia conductual, hasta las teorías actuales que, desde planos de explicación cognitivos y biológicos, nos están proporcionando una muy detallada comprensión del trastorno. En el plano biológico, uno de los cambios más importantes en la concepción del trastorno se relaciona con la marcada heredabilidad y las pruebas genéticas disponible. Dichas pruebas son especialmente contundentes en los estudios con gemelos monocigóticos, en los que la tasa de concordancia puede llegar al 90% cuando se utiliza una definición amplia del autismo. La investigación genética, no obstante, es compleja porque están intervini nterviniendo endo muchas variantes variantes de disti distintos ntos genes que pueden estar distribuidos en distintos puntos del genoma (Diez Cuervo, 2005). En el plano cognitivo, las teorías psicológicas se adentran en el núcleo de las características centrales del autismo y nos proporcionan una necesaria e imprescindible interface entre el cerebro y la conducta (Hill y Frith, 2004) y la posibilidad, por tanto, de comprender los fallos y alteraciones en los mecanismos básicos que subyacen a las funciones mentales que posibilitan el aprendizaje y la incorporación de habilidades complejas de interacción, comunicación y simbolización. En las páginas siguientes de este capítulo se da cuenta de las principales y actuales teorías así como del funcionamiento psicol psicológ ógiico de las personas con autismo autismo y SA en disti distintos ntos ámbitos. 56
2.2. De la teoría de de la me me nte a la la teoría te oría de de la empatía-siste empatía-sistem matización Tener una teoría de la mente (en ocasiones se utilizan términos sinónimos como “leer la mente” o “mentalización”) es tener la capacidad de ponerse en el lugar del otro, de imaginarse lo que piensa y lo que siente y de comprender de manera intuitiva estados mentales como creencias y deseos. Tener una teoría de la mente nos permite atribuir estados mentales a otros y a nosotros mismos. Desde esta teoría, se propone que existe un fallo en la capacidad de mentalización (también se utiliza la expresión “ceguera mental”) que explicaría las alteraciones sociales y de comunicación que se observan en las personas con autismo. El primer estudio en que se planteó dicha hipótesis (Baron-Cohen et al., 1985) utilizó la ya clásica tarea de falsa creencia con dos muñecas de nombres Sally y Ann (ver figura 2.1). 2.1).
Figura 2.1. Tarea de falsa creencia de Sally y Anne.
La situación experimental es como sigue: Sally tiene una cesta y Ann una caja. El experimentador muestra a los niños que Sally pone una canica en la cesta y se marcha. Mientras Sally está fuera, Ann, que es una muñeca muy cuca, va a la cesta, coge la canica y la coloca en su propia caja. Finalmente vuelve Sally y el experimentador hace la siguiente pregunta: ¿Dónde buscará Sally su canica? Los niños de cuatro años con desarrollo normal proporcionan ya la respuesta correcta, que Sally buscará la canica donde la dejó, es decir, en la cesta. Por tanto, el niño con desarrollo normal puede razonar que si Sally no ha visto el cambio realizado por 57
Ann, procederá a buscar su canica de acuerdo con lo que piensa o cree. Sin embargo, la mayoría de los niños con autismo o SA, el 80%, con una edad mental equivalente o superior, fallan al responder y afirman que Sally buscará la canica donde está, en la caja. Algunos autores, por ejemplo Happé (1994), han manifestado que es problemático para la hipótesi hipótesiss de teoría de la mente que un 20% de las personas con autismo autismo “pasen” la tarea de falsa creencia y, por tanto, se evidencie que el déficit que se propone desde esta teoría no es universal, en la medida en que explica algunos de los problemas que se observan en el autismo pero no explica todos los aspectos del trastorno. Para afrontar esta dificultad, Baron-Cohen (1989) modifica su teoría proponiendo que más que un déficit se trata de un retraso en el desarrollo de una teoría de la mente, lo que da lugar a diversos grados de ceguera mental. Utiliza una tarea de falsa creencia más difícil, de segundo orden (“yo creo o pienso que él cree o piensa que ella cree o piensa”) y encuentra que un 90% de los niños con desarrollo normal (edad media cronológica de 7,5 años) pasan la prueba y no la pasan ninguno de los niños con autismo (media de edad mental verbal de 12,2 años). El argumento de un retraso en el desarrollo de la teoría de la mente encontró apoyo. Además, en un estudio metaanálisis realizado por Happé (1995) mostraba una fuerte asociación entre la edad mental verbal y la ejecución de los niños con autismo en la tarea de falsa creencia, es decir, la probabilidad de solucionar dicha tarea se incrementaba a medida que era mayor la edad mental verbal. En este nuevo planteamient planteamientoo cobran importancia mportancia dos aspectos: en primer primer lug ugar, ar, una concepción concepción evolutiva de la adquisición de la capacidad de mentalizar, que es progresivamente más compleja y, en segundo lugar, el diseño de tareas más avanzadas con las que evaluar dicha capacidad. En relación con el primer aspecto, Baron-Cohen (2010) ha propuesto las etapas siguientes en el desarrollo típico: • A los 14 meses el niño niño con desarrollo desarrollo normal tiene tiene establecida establecida la habili habilidad dad de atención conjunta con la que señala, mira a los ojos de otra persona, sigue su mirada y también presta atención al objeto de interés de esa otra persona. • Co Conn 24 24 mes meses es pu pued edee jug jugar ar a juegos imaginarios imagi narios mostrando que, al interactuar con alguien que finge, puede recurrir a su capacidad de leer la mente para comprender que lo que hay en la mente del otro es algo fingido. • A los 3 años es capaz de comprender que que “ver lllleva a conocer”, un princi principi pioo que forma parte de la comprensión intuitiva que el niño despliega para saber cómo funcionan las mentes de los demás. • A los 4 años es capaz capaz de superar superar la la prueba “de fal falsa creenci creencia” o de engaño engaño de Sally y Ann que hemos descrito más arriba. En esta edad se entiende perfectamente el engaño y el hecho de que lo entienda entienda y lo practique practique es un sign signoo de que posee una teoría de la mente normal. • A los 6 años es es capaz de hacer hacer una lectura lectura de de mente más compl compleja, eja, de segundo orden. Hay una “vuelta de tuerca más”: un niño puede ser capaz de imaginar que una compañera cree (lectura de la mente de primer orden) que otro niño sabe (segundo orden) algo, y actuará de acuerdo con ello. 58
• A los 9 años es capaz de imagi imaginar lo que que podría herir los los sentimient sentimientos os de los los demás y sabe que, a veces, es mejor callarse para no meter la pata. También es capaz de interpretar las expresiones que percibe en los ojos de otra persona e imaginar lo que está pensando o sintiendo. Ocurre, por tanto, que estas adquisiciones evolutivas que en el niño con desarrollo normal se adquieren de manera natural, se pueden alterar con distintos grados de gravedad en los trastornos del espectro autista. En un extremo del continuo, en los casos de mayor afectación (aquellos en los que el autismo se asocia con una grave discapacidad intelectual), es muy probable que la mayor parte de los hitos descritos anteriormente no lleguen a conseguirse nunca. En el otro extremo del continuo, los casos de alto nivel de funcionamiento o con SA pueden suplir con el aprendizaje y la experiencia las carencias naturales. Sin embargo, el mentalismo es lento, poco eficiente o eficaz y carente del dinamismo y de la comprensión de las sutilezas que se precisan en las interacciones cotidianas. En relación con el segundo aspecto, el diseño de pruebas más avanzadas de teoría de la mente, hay que señalar la tarea de Historias Histori as extrañas de Happé (1994), que crea 24 historias que ocurren en situaciones naturales y en las que los personajes dicen cosas que no se tienen que entender literalmente. Las historias se acompañan de un dibujo y de dos preguntas: una pregunta de comprensión “¿Es verdad lo que X dice?” y una pregunta de justificación “¿Por qué dice X eso? Las pruebas para tener una teoría de la mente se evalúan a partir de las respuestas en la pregunta de justificación. Happé encuentra que el grado de variación en las respuestas correctas permite discriminar entre las personas con autismo que fallan en tareas de teoría de la mente a los que solucionan tareas de teoría de la mente de primer orden y a los que solucionan tareas de la mente de segundo orden. Lo más relevante es que, incluso las personas con autismo que solucionan las tareas de teoría de la mente de segundo orden siguen proporcionando respuestas incorrectas para algunas historias, mientras que los adultos con desarrollo normal que participaron en el estudio no cometen dichos errores. Después de la tarea de historias extrañas, la siguiente tarea avanzada de teoría de la mente más influyente ha sido la que se denomina Lectura de la mente en la mirada (Baron-Cohen et al., 1997). En dicha tarea se muestran a los particip participantes antes fotografías fotografías de la región región de los los ojos de caras de personas (ver figura 2.2.) 2.2.) y se les plantea que interpreten las expresiones, que lean los estados mentales que perciben en los ojos de esas personas, teniendo que elegir una alternativa de cuatro respuestas que se les proporcionan. Tanto los niños como los adultos con SA tienen más dificultades para log ograrl rarloo y se suelen suelen situar situar por debajo de la media media de la puntuación puntuación de los controles controles normales. Otra tarea similar, pero en el dominio auditivo es la propuesta por Rutherford et al. (2002) que consiste en Leer la mente en la voz. El estudio lo que se propone es inferir información acerca de los estados mentales a partir de grabaciones de distintas vocalizaciones. Los resultados muestran que los adultos con autismo de alto nivel de funcionamiento o SA tienen más dificultades para pasar esta tarea comparados con un grupo control de personas con desarrollo típico. 59
Figura 2.2. Versión para adultos de la prueba de Lectura en la mente en la mirada.
En la última década han comenzado a publicarse algunos estudios que, a través del uso de técnicas de neuroimagen, intentan establecer el sustrato neurofisiológico de la capacidad de mentalización tanto en personas con desarrollo normal como en personas con autismo. En el primer caso, personas con desarrollo normal, se ha identificado una red de regiones del cerebro que normalmente se activan cuando se realizan tareas de mentalización. Esta red está recogiendo áreas como el córtex prefrontal medial, la intersección del lóbulo temporal y parietal y los polos temporales (Vogeley et al., 2001). En el segundo caso, personas con autismo, aún hay pocos estudios al respecto. Happé et al. (1996) llevaron a cabo un estudio con tomografía por emisión de positrones (PET) que informó de que las personas con SA mostraban menor activación que los controles normales en la región prefrontal media. Castelli et al. (2002) con la misma técnica también encontraron que personas con autismo de alto funcionamiento mostraban menor activación que los controles en las tres regiones que se han demostrado relevantes en la capacidad de mentalización (córtex prefrontal medial, intersección de temporal y parietal y polos temporales). Se encuentran, por tanto, pruebas conductuales y psicológicas de un déficit de mentalización o de ceguera mental en autismo y esta teoría puede explicar bastante bien las alteraciones sociales y de comunicación que se observan en autismo. Algunos investigadores, no obstante, señalan que el poder explicativo es menor para algunos déficits de la conducta social en autismo; por ejemplo, el reconocimiento de caras, que está bien documentado, y es necesario acudir a otras hipótesis que están siendo elaboradas con mayores desarrollos en la actualidad, como los fallos en la imitación y su relación con las denominadas neuronas espejo o una posible ausencia en autismo de las preferencias preferencias innatas para atender a estímulos estímulos sociales sociales.. P or otro lado, y esto es un serio serio inconveniente, la teoría de un déficit en la capacidad de mentalización no explica bien los comportamientos no sociales, aquellos que no se relacionan con el desarrollo social (tanto la inflexibilidad y la conducta repetitiva como las habilidades sobresalientes o 60
excepcionales) y que también son muy característicos y centrales en el autismo. Además, la capacidad de mentalización, de lectura de la mente, no es más que el componente cognitivo de la empatía. Ser empático requiere también un componente afectivo, saber mostrar respuestas emocionales y reaccionar apropiadamente ante el estado mental y las emociones expresadas por las otras personas. 2.2.1. Teoría de la empatía-sistematización
Al objeto de dar solución a estas dificultades, es decir, contar con una teoría que tenga poder explicativo no sólo en los ámbitos sociales y de comunicación, sino que también dé cuenta de los aspectos no sociales y contemple el componente de la reactividad emocional, Baron-Cohen y sus colaboradores (Wheelwright, 2005) han propuesto la teoría de la empatía-sistematización. Esta teoría incide tanto en las dificultades de empatía como en las habilidades excepcionales, proponiendo que junto con el déficit en mentalización (o empatía) existe un proceso diferente que está intacto o que incluso es superior. A ese proceso se le ha denominado sistematización. La sistematización es el medio que nos permite analizar las variables de un sistema, construir cualquier tipo de sistema y entender las reglas que gobiernan su conducta. Entender las reglas que rigen un sistema permite que se pueda predecir cómo evolucionará. Existen distintos tipos de sistemas: técnicos, numéricos, naturales, abstractos, etc. La teoría de la empatíasistematización explica el autismo y el SA no sólo desde los niveles de empatía (E), habitualmente por debajo de la media (las personas que padecen trastornos del espectro autista puntúan más bajo que los grupos control en el cuestionario que mide el coeficiente de empatía), sino también por la capacidad de sistematización (S) que suele estar en la media o por encima de la media (las personas con autismo y SA puntúan mucho más alto de lo que cabría esperar en el cuestionario que mide el coeficiente de sistematización). Algunos ejemplos de sistematización, que pueden variar en función de la gravedad del trastorno, son los siguientes: sistematización motora (girar sobre sí mismo), sistematización numérica (cálculos numéricos rápidos), sistematización espacial (obsesión con mapas), etc. Para Baron-Cohen (2010) la teoría de la empatía-sistematización permite aislar dos factores que son capaces de explicar los rasgos relacionados con la sociabilidad y otros aspectos asociados al autismo y el SA. Las dificultades sociales y de comunicación pueden explicarse por una empatía por debajo de la media, mientras que la capacidad de sistematización, por encima de la media, puede explicar su focalización en algunos temas, las conductas repetitivas y su resistencia al cambio. En la medida en que desde esta teoría puede reconceptualizarse la conducta repetitiva y los intereses restringidos (serían el resultado de un comportamiento inteligente, es decir, un análisis detallado de sistemas por primitivos que sean), las formas de aprendizaje en los trastornos del espectro autista o TEA (se presta atención a los detalles con el propósito de intentar entender el sistema) y las dificultades para generalizar (se trata cada sistema como único porque puede diferir ligeramente en su funcionamiento), está en condiciones, por tanto, de poder dar 61
explicación también de los síntomas no sociales del trastorno. Desde la teoría de la empatía-sistematización se ha postulado, por último, que el autismo podría entenderse como una forma de desarrollo extremo del cerebro masculino, en la medida en que existen claras diferencias de género a la hora de ejercer la empatía (mejor en mujeres) y la sistematización (mejor en hombres). Hans Asperger (1944) ya sugirió una hipótesis en dicho sentido. Mediante la utilización de pruebas diseñadas para medir la empatía (coeficiente de empatía) y la capacidad de sistematización (coeficiente de sistematización), Baron-Cohen propone que existen cinco tipos de cerebros diferentes (véase cuadro 2.1):
Cuadro 2.1. Tipos de cerebro según la teoría de la empatía-sistematización Tipos de cerebros Tipo E – Personas con mucha empatía pero con problemas para sistematizar – En las que E > S Tipo S – Personas que sistematizan muy bien pero carecen de empatía – En las que S > E Tipo B (equilibrado) – Personas en las que la capacidad de sistematización es igual de buena que su empatía. – En las que E = S Tipo E extremo – Personas en las que la empatía está por encima de la media pero son incapaces de sistematizar. – En las que E > > S Tipo S extremo – Personas en las que la capacidad de sistematización está por encima de la media pero no son empáticos. – En las que S > > E
En el caso de las personas que presentan trastornos del espectro autista que se ubican en uno de los tipos extremos, la probabilidad de que los varones tengan un cerebro tipo S extremo es mayor. Además del soporte que proporciona las medidas de empatía y sistematización, Baron-Cohen también aporta hallazgos recientes, en el campo de la neurología, que fundamentan diferencias de tamaño en ciertas regiones del cerebro entre hombres y mujeres y acentuándose aún más estas diferencias en los varones con autismo o SA. 62
2.2.2. Estudio de casos
J. es un joven adulto con SA que para tratar de entender las habilidades de teoría de la mente establece una semejanza con cómo piensan los demás. Esto le ha ayudado a entender el posible valor predictivo de tener una teoría de cómo funciona la mente y su efecto en lo que se pueda decir o hacer. Cuando reflexiona sobre los pensamientos que las otras personas pueden tener, comienza a comprender cómo esos pensamientos influyen en lo que dicen o cómo actúan en una determinada situación. Antes de apropiarse de esta estrategia, le parecía que lo que decían o hacían las otras personas era mágico y llegaba a sorprenderle o sobresaltarle.
2.3. Coherencia central débil y estilo cognitivo Las características no sociales del autismo como las conductas obsesivas y repetitivas, el repertorio restringido de intereses, la rigidez y la invarianza así como el patrón desigual de inteligencia, observándose una muy buena competencia en algunas habilidades (habilidades visoespaciales, atención centrada en los detalles, etc.) y un rendimiento, en cambio, pobre en otras habilidades (la comprensión del sentido común, memoria de trabajo, estrategias de planificación, etc.), plantean más interrogantes que respuestas y quizá pueden explicarse mejor desde la teoría de una coherencia central débil en autismo (Frith, 1989, 2003; Happé, 1999; Happé y Frith, 2006). Coherencia central se refiere a un estilo de procesamiento de la información y concretamente a la tendencia a procesar la información contextualizada, de una manera global y significativa, dotada de significación. En el caso de una coherencia central fuerte, esta tendencia funcionaría a expensas de la atención y la memoria para los detalles. En el caso de una coherencia central débil esta tendencia funcionaría a expensas del significado contextualizado y a favor de un procesamiento gradual. De acuerdo con esta teoría, las personas con autismo estarían presentando una coherencia central débil . Presentar una tendencia a situar el foco sobre lo local más que sobre los aspectos globales de un objeto de interés (por ejemplo: recordar las palabras exactas de una historia en vez de lo esencial) puede explicar ese patrón desigual de ejecución en pruebas de inteligencia, al que hacíamos referencia antes, con independencia de que las pruebas sean verbales o no verbales. Algunos ejemplos, ya clásicos, de este tipo de pruebas son en primer lugar el test de diseño de cubos de la escala Wechsler de inteligencia y, en segundo lugar, el test de figuras enmascaradas en el que se debe localizar una pequeña parte dentro de un dibujo global. En estas tareas las personas con autismo se muestran superiores a los controles no autistas. Una explicación para dicha superioridad es que las personas con autismo estén menos influenciadas por la forma global (gestalt) y encuentren más salientes los detalles o las partes. Por el contrario, un ejemplo de coherencia central débil, con ejecución pobre en autismo, sería el que un mismo estímulo pueda ser interpretado de manera diferente en función del contexto. Eso es lo que ocurre cuando se utiliza una prueba de homógrafos (los homógrafos son palabras que tienen la misma forma ortográfica pero no 63
comparten ni el significado ni la pronunciación, por lo que debe tenerse en cuenta el contexto para su adecuada interpretación. Los homógrafos pueden encontrarse en lenguas no transparentes, es decir, dónde no existe una relación de transparencia entre grafemas y fonemas. Aunque este no es el caso del español, el ejemplo que se propone trata de ayudar a entender la tarea). Por ejemplo: “El gato corría por la calle” y “Compré un gato para mi coche”. Cuando se plantea a las personas con autismo que lean frases que contienen homógrafos se observa que tienen dificultades para tener en cuenta el contexto y, por tanto la adecuada interpretación de la frase. En algún trabajo con homógrafos (López y Leekan, 2003) se ha precisado que las personas con autismo presentan coherencia central débil específicamente con estímulos verbales pero no visuales. Otro trabajo (Norbury, 2005) ha mostrado, sin embargo, que los problemas en la desambiguación del significado (lo que requiere coherencia central) no parecen ser universales en autismo, sino que más bien están presentes sólo en las personas con autismo que también tienen dificultades con el lenguaje. Asimismo se ha encontrado apoyo para esta explicación teórica con materiales que permiten evaluar la susceptibilidad a las ilusiones visuales o perceptivas (por ejemplo la ilusión de Titchener, ver figura 2.3.). Normalmente sucumbimos a dichas ilusiones porque realizamos un proceso de integración de todas las partes de las imágenes presentadas. Happé (1996) encuentra que las personas con autismo son menos susceptibles que otros grupos a tales ilusiones visuales porque procesan las partes de las ilusiones de una manera gradual sin la integración de las características de comparación del contexto inducido. Sin embargo, otros autores (Ropar y Mitchell, 2001) han mostrado que, presentando distintas ilusiones a través de una pantalla de ordenador, las personas con autismo son igual de susceptibles que los controles.
Figura 2.3. Ilusión de Tichener
Algunas importantes variantes de la teoría de coherencia central proponen que no se trata tanto de una pobre integración de la información de una manera global, sino más bien de una mejorada o más competente discriminación de elementos individuales. Una de esas variantes (Plaisted, 2001) argumenta que los procesos perceptivos en autismo se pueden explicar mejor en términos de una reducida generalización en la medida en que 64
las personas con autismo procesan relativamente bien características únicas de los estímulos y, en cambio, presentan una ejecución más pobre cuando se trata de características comunes. Otra de las variantes plantea que las personas con autismo utilizan un procesamiento jerárquico de los estímulos diferente al que utilizan las personas sin autismo (Mottron et al., 2006). Desde estos planteamientos pueden explicarse las habilidades “savant” (de genio) como el resultado del desarrollo de habilidades que frecuentemente empiezan con un interés obsesivo en pequeños detalles. Las bases cerebrales del procesamiento identificado como coherencia central apenas han sido estudiadas. Se han encontrado pruebas electrofisiológicas (Heinze et al., 1998) que informan de un incremento de actividad en el hemisferio derecho en tareas que implican procesamiento global. Ring et al. (1999) han elaborado un estudio con resonancia magnética funcional con adultos con y sin autismo realizando la prueba de figuras enmascaradas. Las personas con autismo mostraban una relativa mayor activación de regiones extraestriadas del córtex visual, mientras los controles mostraban una relativa mayor activación en el córtex prefrontal. Estos hechos son consistentes con la idea de que los estadios tempranos del procesamiento sensorial (dónde el énfasis se pone en las características locales de un estímulo) están intactos en el autismo mientras la modulación top-down de dichos estadios tempranos de procesamiento (que requiere la extracción de las características globales de un estímulo) no están funcionando apropiadamente. Parece, por tanto, que este estudio muestra la existencia de una “red” de ejecución preservada en autismo que es utilizada por el sistema neural de una manera cualitativamente diferente de la que se activa en sujetos con desarrollo normal. Se precisa mayor desarrollo de investigación al objeto de conocer con más precisión los mecanismos neuroanatómicos que subyacen a las características conductuales observadas y que dan soporte a la teoría de una coherencia central débil en autismo. 2.3.1. Críticas a la teoría y enfoque actual
A la teoría de una coherencia central débil en autismo se le han formulado diversas críticas. Una de ellas es que los fenómenos observados y resultados obtenidos en los distintos trabajos que hemos revisado podrían ser explicados desde la posición teórica de fallos en el funcionamiento ejecutivo (esta teoría se explica en el siguiente apartado). ¿La preferencia por el procesamiento local no podría ser el resultado de los problemas para retener la información en la memoria de trabajo? ¿No estaríamos hablando más bien de un estilo de procesamiento que se relaciona con la inflexibilidad cognitiva, es decir, de una dificultad para cambiar de procesamiento local a global? Si así fuera, la teoría de una débil coherencia central estaría contenida dentro de la teoría de disfunción ejecutiva. Se ha investigado esta posibilidad (Booth et al., 2003) comparando la ejecución en una tarea de dibujo (que requiere elementos de función ejecutiva y coherencia central) entre niños con trastorno autista, niños con TDAH y niños con desarrollo normal, concluyéndose que una débil coherencia central no puede reducirse a función ejecutiva porque ambos grupos clínicos muestran problemas de planificación pero sólo el grupo con autismo 65
muestra pruebas de débil coherencia central. Otra de las críticas que se han realizado cuestiona que la teoría de la coherencia central sea un constructo unitario. Los trabajos de Pellicano et al. (2006) vienen a mostrar que la teoría de coherencia central no parece ser un estilo cognitivo unitario sino que podría estar fragmentado en distintos componentes y se sugiere la idea de un continuum de coherencia central. La idea original de Frith ha evolucionado y en la actualidad se considera que una débil coherencia central en autismo debe ser contemplada bajo los siguientes tres aspectos. Primero, en vez de considerarse como un déficit en el procesamiento global se plantea que lo que existe es un procesamiento local superior. Segundo, en vez de considerar que las personas con autismo tienen un déficit o una disfunción, una débil coherencia central es considerada como un estilo cognitivo en el que es importante tener en cuenta que los estilos cognitivos son predisposiciones y que las personas con autismo podrían mostrar una predisposición a atender a los detalles, pero que con esfuerzo pueden ser competentes para extraer el significado global. Tercero, la teoría de una débil coherencia central no trata de explicar todos los aspectos del autismo sino que más bien es considerada como una parte de la cognición que ocurre en el autismo, lo que está de acuerdo con la idea de que el autismo es un trastorno con múltiples déficits. 2.3.2. Estudio de caso
La madre de P., un niño de seis años, informa en la entrevista clínica de que su hijo se percata inmediatamente de cualquier cambio, por pequeño que sea, en la disposición de su colección de dinosaurios que tiene en su habitación y de los que está muy pendiente cada día. Sin embargo y para su asombro, no suele percatarse de cuando ella se corta el pelo o se lo tiñe.
2.4. Disfunción ejecutiva Existe una explicación cognitiva ampliamente aceptada, al menos para algunos de los problemas conductuales observados, que considera el autismo como una disfunción ejecutiva. Esta teoría establece una relación explícita con fallos en el funcionamiento frontal similar al que se observa en el funcionamiento neuropsicológico de las personas que han sufrido daños en el lóbulo frontal. Esta sintomatología, prototípica de estas personas, como la invarianza ambiental, la dificultad con el cambio de foco de atención, la rigidez y la tendencia a la perseveración, la pobreza en la iniciación de nuevas acciones, la conducta repetitiva y estereotipada y la ausencia en el control de impulsos, también es muy característica de las personas con autismo. Ello ha llevado a algunos investigadores a sugerir que el autismo puede ser explicado en términos de déficits en el funcionamiento ejecutivo. Función ejecutiva (Martos y Paula, 2011) es un término “paraguas” para distintas funciones que incluyen las habilidades de planificación, la memoria de trabajo, el control de impulsos, el cambio de foco atencional, la iniciación y monitorización de la acción y la 66
inhibición de respuestas prepotentes. Todas estas funciones dependen de sistemas que implican a la actividad del córtex prefrontal del cerebro en personas con desarrollo normal. Estas funciones están alteradas en pacientes con daño adquirido en lóbulos frontales (Shallice, 1988) y también en distintos trastornos que conllevan déficits en lóbulos frontales como el TDA, trastorno obsesivo-compulsivo, síndrome de Gilles de la Tourette, fenilcetonuria y esquizofrenia En autismo se ha documentado una ejecución pobre en muchas habilidades de función ejecutiva (Russel, 2000). Una de estas habilidades en la que se ha constatado esta ejecución pobre es la habilidad de planificación. Usando distintas tareas, una de las más habituales es la torre de Hanoi (ver figura 2.4., una tarea en la que el sujeto tiene delante de sí tres ejes verticales en el primero de los cuales están colocados, de forma piramidal, tres discos de diferente tamaño y color; el objetivo final es reproducir la configuración original en el eje más alejado, en el menor número de movimientos posibles y teniendo en cuenta la restricción de que no pueden colocarse discos de mayor tamaño sobre discos de menor tamaño) y la similar Torre de Londres, se han encontrado déficits en habilidades de planificación en niños y adultos con autismo. No obstante, conviene tener cautela con los resultados (Martos y Paula, 2011) porque dados los niveles de inteligencia tan heterogéneos que se han utilizado en las muestras, no está suficientemente claro si los déficits de planificación identificados reflejan un efecto del autismo en todos los individuos o de la discapacidad intelectual de alguno de ellos. Por otro lado, en las tareas utilizadas además de las habilidades de planificación también están presentes otros procesos cognitivos como la memoria de trabajo y la inhibición de respuestas prepotentes.
Figura 2.4. La Torre de Hanoi.
La inhibición es otro de los procesos estudiados en el autismo, no habiéndose encontrado diferencias en la ejecución cuando se compara con el desarrollo normal usando tareas prototípicas de interferencia como la tarea de stroop y las tareas de go-no o y priming negativo (tareas en las que hay que inhibir distintos tipos de respuestas o la respuesta a estímulos irrelevantes). El único tipo de inhibición en el que algunos estudios han observado fallos en autismo es la inhibición de respuesta prepotente (inhibición de una respuesta previamente aprendida). La flexibilidad cognitiva, que implica la habilidad de cambiar de criterio (de 67
pensamiento o acción) en función de los cambios que ocurren en las situaciones o los contextos, es otra de las funciones ejecutivas evaluadas. Mostrar dificultades en flexibilidad da lugar a que se presenten respuestas de perseverancia de error. Eso es lo que ocurre cuando se utiliza la tarea de clasificación de las cartas de Wisconsin (ver figura 2.5). Es una tarea en la que el sujeto debe descubrir una regla o criterio de clasificación subyacente (que no se revela) emparejando una serie de cartas que varían en función de tres dimensiones: forma, color y número. Varios estudios han informado de que las personas con autismo son altamente perseverantes en sus respuestas en esta tarea. La pobre ejecución observada en esta función ejecutiva se relaciona directamente con la conducta rígida y estereotipada que en la vida diaria se traduce en pensamiento y acción altamente repetitiva. Es interesante hacer notar que está siendo difícil identificar disfunción ejecutiva en niños con autismo de edad preescolar lo que puede estar requiriendo la elaboración de tareas que sean más sensibles a las dificultades que se observan en niños con autismo de corta edad.
Figura 2.5. Tarea de clasificación de las cartas de Wisconsin.
Se cuenta, por tanto, con alguna prueba de que las personas con autismo presentan déficits en áreas de funcionamiento ejecutivo, y esta explicación cognitiva ha ido ganando terreno en los últimos años. Sin embargo persisten algunos problemas sin resolver. Uno especialmente importante es la falta de consenso acerca de qué aspectos de las funciones ejecutivas están alterados en autismo. Otro, de no menor importancia es el hecho de que 68
los fallos en función ejecutiva también se encuentran en otros trastornos, lo que limita claramente el potencial de esta teoría para ser considerada como posible marcador diagnóstico en autismo. Una última dificultad se relaciona con el hecho de que los fallos en función ejecutiva no se dan de manera universal en el autismo en tanto en cuanto algunas personas con CI normal (síndrome de Asperger o con alto funcionamiento) resuelven de manera similar a los controles algunas tareas concretas de función ejecutiva. Prácticamente, apenas existen estudios en los que se haya estudiado el funcionamiento cerebral de personas con autismo cuando realizan tareas de función ejecutiva. Sin embargo, la relación que se establece entre los datos de conducta encontrados en autismo y su similitud con las conductas con pacientes con daño cerebral así como el conocimiento de las anormalidades del funcionamiento cerebral en estos pacientes, lleva claramente a la noción de que la disfunción ejecutiva en autismo parece reposar en anormalidades del córtex prefrontal y sus conexiones con otras estructuras del cerebro como los ganglios basales, el núcleo estriado y el cerebelo (Robbins, 2000).
Estudio de casos D., un joven adulto con SA, define su pensamiento inflexible como si tuviera un gran “collage” que le muestra de manera completa cómo debe ser su día, desde un momento a otro. Si ocurre algún cambio en su día, le puede pasar una de las dos siguientes cosas. Una, es acudir a su collage para que le muestre la siguiente cosa y mostrarse inquieto si no ocurre. Dos, que su collage mental se haga añicos, convirtiéndose en un millón de piezas que se arremolinan desconectadas unas de otras y haciendo que se sienta muy confundido y asustado. Cuando esto ocurre, cuando no puede organizar el día o anticipar la siguiente actividad, se aísla. En esta situación, cuando es presionado para ejecutar su actividad, se muestra tan ansioso y agitado que puede reaccionar de forma airada a las demandas externas y normalmente deja su trabajo. El collage de D. puede permanecer, no obstante, intacto si ha prevenido algún posible cambio. D., inserta mentalmente la pieza que indica que va a ocurrir un cambio y el collage se reorganiza en torno a esta pieza, permitiéndole manejarse con la situación y con su actividad.
2.5. La concepción de un déficit múltiple En el extremo opuesto a la concepción teórica de noción de continuo/espectro que propone que el autismo y el SA puede ser explicados por un déficit específico como tratan de hacer las distintas argumentaciones anteriores, se encuentra una posición que sostiene una concepción de déficit múltiple y que, en gran parte, se fundamentaría sobre la existencia de subgrupos y, en definitiva, proponen que de hecho el autismo es un complejo de trastornos cognitivos con afectación en teoría de la mente, coherencia central y función ejecutiva. Se propone que las personas con autismo/SA pueden estar afectadas de manera diferente en estos tres dominios que también se consideran 69
posiblemente independientes. Una de las primeras evidencias más consistentes para la consideración de un déficit múltiple proviene de los trabajos de Pellicano y sus colaboradores (2006), que encuentra que cuando la edad, la habilidad verbal y la no verbal están parcialmente descartadas como variables, los dominios de teoría de la mente, coherencia central y función ejecutiva no parecen estar relacionados unos con otros. La concepción de un déficit múltiple no establece una asociación jerárquica directa entre varias características cognitivas. Además, esta concepción es intrínsecamente atractiva, dada la heterogeneidad de las posibles alteraciones neurológicas asociadas con el autismo. Por otro lado, la concepción de un déficit múltiple tiene implicaciones en el tratamiento, en la medida de que lo que puede ser efectivo en el dominio afectado de una persona, puede ser inefectivo para personas que tengan afectados otros dominios. También puede estar ocurriendo que la presencia de personas con autismo en las muestras con diferentes déficits y estilos cognitivos podría ser una de las razones por las que, con frecuencia, se encuentran resultados conflictivos en los estudios de investigación básica y de intervención. Está posición puede ser útil para proporcionar un estilo de sistema diagnóstico diferenciado y apropiado de acuerdo con la distinta heterogeneidad categorial existente en el autismo. Incluso aun suponiendo correcta la existencia de un déficit múltiple, pueden existir razones clínicas para no establecer por necesidad sub-clasificaciones del trastorno. La inclusión del SA como categoría diagnóstica, es considerada por algunos autores como un asunto discutible con razones que pueden ser confusas. En la actualidad, la utilización del término TEA (trastornos del espectro autista o del espectro del autismo) es usada para toda persona que se sitúa en cualquier punto del espectro. Algún autor reclama la necesidad del recuperar, cuanto antes mejor, el término autismo como significado de trastorno del espectro autista. De cualquier manera la sub-clasificación incrementa el riesgo de tener categorías como Asperger de bajo funcionamiento, Asperger de medio funcionamiento, Asperger de alto funcionamiento y así sucesivamente, y esta fragmentación podría debilitar el estatus del autismo como un espectro de trastornos. Una forma de evitar esta confusión, al menos experimentalmente, es desarrollar tecnologías y uso de técnicas estadísticas que permitan captar la heterogeneidad del autismo que va a ser tenida en cuenta en los grupos de estudio. Otra estrategia es centrarse en los estudios de casos únicos, como se hace en la investigación con los “savants” (ver siguiente apartado) o profundizar en el perfil cognitivo y neuropsicológico. Por otro lado, la heterogeneidad del trastorno, el hecho de que puedan existir distintos tipos de autismo también remite al problema de los límites del trastorno autista con otros trastornos. Algunos estudios recientes están informando del frecuente solapamiento que puede existir entre distintos trastornos del neurodesarrollo. Entre los más habituales se encuentran los trastornos específicos del lenguaje y, dentro de estos, en los que afectan primordialmente a la pragmática del lenguaje. También podría ser posible que en el autismo no estuvieran bien establecidos los límites. En cualquier caso la dificultad para conocer con exactitud dónde un trastorno termina y dónde empieza otro 70
simplemente puede estar reflejando la realidad de los trastornos del neurodesarrollo y la necesidad de dar respuesta a esa heterogeneidad con metodologías y análisis que contemplen distintas medidas de las distintas habilidades de cada individuo.
2.6. Talento y procesamiento sensorial y perceptivo Una de las características del autismo y el SA más admiradas es el sobresaliente talento o habilidades de genio que, con frecuencia, pueden presentar algunas personas. La fascinación que produce la existencia de un extraordinario talento en ámbitos como el arte, la música, las matemáticas y las sorprendentes habilidades con el calendario o con la memoria puede conducir, no obstante, a atribuir erróneamente características o síntomas de autismo o SA a cualquier persona excéntrica, viva o muerta, en el campo científico o artístico. Es importante, por tanto, que desde el campo de la ciencia se pueda proporcionar respuestas a preguntas como: ¿El autismo predispone para el talento?, ¿puede derivarse talento de déficits neurocognitivos? ¿Qué diferencia la creatividad en autismo de la creatividad en el desarrollo típico? Las habilidades geniales, también denominadas “habilidades savants”, ocurren, aproximadamente, en un 10% de los casos de TEA. Algún autor incluso informa de prevalencias más altas (Howlin et al., 2009). Parece existir un amplio consenso en que la habilidad para procesar información local juega un papel clave para explicar la asociación entre autismo y talento. Happé y Vital (2009) sugieren que la atención centrada en los detalles y la memoria predispone al desarrollo del talento, tanto en la población general como en el autismo. Baron-Cohen et al. (2009) plantean que una agudeza sensorial superior está en la base de la atención a los detalles lo que fortalece la tendencia a explorar y aprender sistemas. Mottron et al., (2009) han propuesto que el procesamiento localmente orientado y, específicamente, la detección de patrones en el entorno, están en la base de la alta incidencia de habilidades “savant” en autismo. Hay que señalar, no obstante, que el talento también se encuentra en personas que no tienen autismo, planteándose, por tanto, la cuestión de si tales personas comparten características cognitivas de predisposición para un procesamiento local superior. Parece establecido que aunque pudieran compartir algunas características como una habilidad superior en la segmentación de las partes y una buena memoria visual, en cambio, y a diferencia del autismo, también se benefician de una coherencia global. Por otro lado, esta fascinación por el talento de algunas personas con autismo a la que nos referíamos más arriba, que con frecuencia ha sido sobrealimentada en la ficción narrativa y en películas, también puede desencadenar expectativas inadecuadas y frustración en los padres de los niños con autismo de bajo funcionamiento que no desarrollan talento y habilidades “savant”. Desde la perspectiva del propio funcionamiento de las personas con SA, el talento también puede conllevar, ventajas e inconvenientes. Entre las ventajas se pueden citar aspectos como la consideración de un gran estatus en el ámbito académico y laboral gracias a la madurez intelectual. El éxito académico está muy bien considerado y puede dar lugar a una mejor aceptación de la ingenuidad y de la excentricidad o incluso puede 71
ser relativamente habitual que estas características estén presentes en profesores y genios despistados. En el plano laboral puede facilitar la adquisición de un trabajo en algún ámbito específico relacionado con el desarrollo de tecnología o de la investigación. Entre los inconvenientes, puede ocurrir que se incremente el aislamiento social, en especial en los niños con SA. También puede ocurrir que sufran más ante situaciones de injusticia a causa de su gran sentido de la moral y de los ideales. Por otro lado, el frecuente perfeccionismo que se encuentra en personas con SA y talentosas puede generar considerable frustración en muchas situaciones. Apenas tenemos conocimiento acerca del funcionamiento cerebral en las personas con autismo y con habilidades “savants”. Los datos anatómicos revisados por Casanova y Trippe (2009) apuntan a peculiaridades en la organización de las minicolumnas tal y como también han sido observadas en científicos con desarrollo típico (Casanova et al., 2007). Esta prueba casa bien con las ideas de una hiperconectividad neural en áreas cercanas o locales junto con hipoconectividad en áreas distantes o alejadas (Belmonte el al., 2004). Una explicación más cuestionable que se ha barajado propone una alta incidencia de un raro trastorno monogénico con algún defecto molecular que interfiere con los mecanismos de la síntesis de las proteínas en la sinapsis que, teóricamente, enlazan tanto los déficits cognitivos como las habilidades “savants” (Kelleher y Bear, 2008).
Estudio de casos M. es un niño de cinco años, con desarrollo del lenguaje expresivo moderadamente por debajo (en torno a año y medio) de lo que sería esperable para un niño de su edad. Estaba escolarizado en un aula específica para alumnos con TEA. En la evaluación se observó un interés excesivo en los números. En un momento concreto su atención se dirigió hacia un calendario de pared. Observando dicha atención, se le pidió que “dibujara” el calendario del mes en que estábamos, cosa que hizo perfectamente. Pero también podía “dibujar” cualquier calendario de meses posteriores o de meses anteriores en un período de un año hacia adelante o hacia atrás, no tardando más de tres minutos en hacerlo y sin ninguna ayuda.
2.7. Procesamiento sensoriomotor en el síndrome de Asperger Las personas con SA muestran alteraciones en el procesamiento de la información acerca de su propio cuerpo. En las primeras descripciones de Kanner ya se informa de dificultades a este nivel y están bien documentados los problemas y las atipicidades en el procesamiento y desarrollo sensoriomotor. P or otro lado, son frecuentes las declaraciones de las propias personas con AAF/SA refiriendo los problemas de hipersensibilidad o hiposensibilidad que presentan. El rango de los problemas sensoriales es muy amplio. Por ejemplo, algunos sonidos que pueden ser bastante habituales y cotidianos para la mayor 72
parte de las personas pueden ser considerados muy aversivos por las personas con SA y, al contrario, algunos sonidos que de manera generalizada suelen ser aversivos en el desarrollo normal, no molestan a las personas con SA. En general, en SA existe una propensión a la irritación ante algunas situaciones estimulares y puede ocurrir que muestren conductas inhabituales como forma de autorregularse o desenvolverse en situaciones que consideran abrumadoras desde el punto de vista sensorial. En el cuadro 2.2., se recogen la mayor parte de los problemas sensoriales en SA.
Cuadro 2.2. Problemas en el sistema sensorial en las personas con síndrome de Asperger
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Estudio de casos S. es un adulto con SA con una extrema sensibilidad al sonido del viento. Con frecuencia muestra preocupación por las predicciones del tiempo (meteorológico) ya que puede 75
experimentar ansiedad ante el sonido del viento. El problemas, además, se incrementa por el hecho de que vive en una casa que tiene unas viejas ventanas que hacen que el viento silbe en los días ventosos, lo que provoca que le resulte insoportable permanecer en casa.
2.8. Inteligencia y pensamiento en autismo y síndrome de Asperger El autismo puede aparecer en todos los niveles de inteligencia, aunque se observa mayor frecuencia en el rango del retraso mental. Las tasas de coexistencia de autismo y retraso mental pueden variar bastante en los distintos estudios epidemiológicos. Una estimación razonable es la que realizan Baird et al. (2000), en torno al 40%. Además, las personas con autismo obtienen puntiagudos perfiles de CI en pruebas con distintas tareas. La determinación del CI es importante por distintas razones, quizá las más relevante es que la inteligencia se convierte en uno de los mejores índices pronósticos que tenemos. Las escalas más ampliamente utilizadas y mejor estudiadas son las escalas Weschler de inteligencia para niños y adultos. Como señalan Klin et al. (2005), dichas escalas son recomendables y deben ser usadas siempre que sea posible porque proporcionan medidas de validez en un gran número de constructos relevantes y porque los perfiles de funcionamiento se pueden trasladar con cierta facilidad al campo de la intervención con objetivos apropiados. En líneas generales, la valoración de la inteligencia con estas escalas en personas con SA ha venido a mostrar, de manera relativa, que obtienen puntuaciones de CI total más altas que otros grupos de comparación con TEA próximos o con los que, en ocasiones puede ser complicada la diferenciación (por ejemplo, AAF o trastorno generalizado del desarrollo [TGDNE]). Por otro lado, los estudios no son concluyentes a la hora de establecer un posible perfil psicométrico diferenciador de las personas con SA. Algunos estudios, en base a sus resultados, han pretendido establecer una diferencia relevante entre un CI verbal superior con respecto al CI manipulativo; sin embargo, otros estudios no han logrado replicar esta aparente superioridad del CI verbal. Aún no disponemos de datos suficientes acerca de cómo se configura el rendimiento en la distintas pruebas de las recientes versiones de las escalas Weschler (en especial, la WISC-IV y la WAIS-III), que se organizan de una manera diferente (también contienen algunas pruebas diferentes) a cómo están organizadas las versiones anteriores y que son, precisamente, de las que se dispone de mayor información. En estas versiones anteriores, los rendimientos de las personas con SA suelen ser más bajos en pruebas que implican mayor necesidad de atención y concentración (por ejemplo, claves y aritmética). El mejor rendimiento se suele observar en algunas pruebas verbales (por ejemplo, información, vocabulario y semejanzas). Sin embargo, la prueba verbal de comprensión, que trata de informar del conocimiento de situaciones sociales e interpersonales, suele ser la que presenta mayores dificultades. En la literatura se han señalado, con cierta frecuencia, algunas características del tipo de pensamiento que de forma peculiar pueden presentar las personas con SA, como un pensamiento basado en imágenes para el que, aunque se carezca de suficientes estudios 76
que lo fundamenten empíricamente, la práctica y la experiencia clínica proporciona muchas pruebas al respecto. Suele ser habitual que una de las características del espectro autista sea la tendencia o propensión a hacer uso del pensamiento visual. Para algunas personas con autismo sólo existen imágenes dentro de su cabeza; por ejemplo, el caso de Temple Grandin, una persona con SA, doctora en biología y con algunas publicaciones en castellano. Las personas con autismo no suelen usar estrategias verbales para memorizar la información, como suele ocurrir en la mayor parte de las personas con desarrollo normal y que, por otro lado, es la modalidad más habitual por la que se incorporan aprendizajes, al menos, en la escolarización y cultura occidental. En ese sentido, las personas con TEA, con un pensamiento preferentemente visual, se encuentran en desventaja en nuestros sistemas educativos. Habitualmente estas personas visualizan la información en vez de grabarla verbalmente a través de palabras. Aunque el pensamiento visual puede no formar parte de todas las personas con autismo, lo más habitual es que la mayoría de ellas hagan uso de formas de procesamiento y de pensamiento visual, lo que, indudablemente, tiene (está teniendo) importantes implicaciones en el tratamiento psicoeducativo. La misma Temple Grandin (1996) explica cómo para adquirir algunos conceptos usa imágenes que en ocasiones se acompañan de palabras escritas (que también se caracterizan por ser elementos visuales). También puede ocurrir que algunos conceptos sean bastante incomprensibles porque son muy abstractos. Eso ocurre con la mayoría, si no todos, los conceptos sociales que para ser comprendidos por estas personas tienen que “traducirse” en ejemplos concretos de conducta. Grandin comprendió el concepto de honestidad viendo imágenes y vídeos de lo que consiste la honestidad en la vida real y cotidiana. No obstante, las dificultades con la conceptualización de conceptos abstractos a través de la modalidad visual pueden dar lugar a diferencias en la comprensión de estos conceptos, y ocurrir que las personas con espectro autista establezcan significados y asociaciones idiosincrásicas para dichos conceptos abstractos. Otra de las características que señalan tanto la literatura como la experiencia clínica es el pensamiento literal. Para algún autor esta confusión, que se puede producir con las frases y expresiones hechas, las figuras del lenguaje y las metáforas, etc., puede dar sentido a la presencia de una perspectiva esencialmente visual en el pensamiento. Las personas con TEA también presentan una lógica “autista” que es idiosincrásica y distinta de la que se observa en el desarrollo neurotípico. Esta lógica autista, aunque está presente en todo el espectro, suele ser más pronunciada en las personas que están más afectadas. La lógica autista es de tipo asociativo y, con frecuencia, poco “lógica” para el prisma de la normalidad. Sin embargo, es importante comprenderla porque tiene un efecto fundamental en las estrategias de solución de problemas con las que se manejan las personas con autismo. Por otro lado, el pensamiento se sitúa en el “aquí y ahora”, ocurriendo con frecuencia que muchas personas con autismo experimentan su vida así, sin un sentido de pasado o de futuro. De nuevo, esto suele ser más pronunciado en las personas con afectación más grave. Además el pensamiento suele ser polarizado, en “blanco o negro” sin las necesarias matizaciones de los tonos grises. En gran parte, este 77
tipo de pensamiento es congruente con la necesidad de realizar rituales y reglas de la misma manera. Los “tonos grises” serían precisamente las excepciones o rupturas de esas reglas o rituales. Por último hay que señalar que en el plano clínico las personas con TEA, niños, adolescentes y adultos con SA y AAF, pueden mostrar lo que se ha venido en denominar trastorno del pensamiento formal , que se manifiesta en formas de razonamiento y pensamiento ilógico así como con pérdida de la capacidad de realizar asociaciones. Algún estudio reciente (Solomon et al., 2008) ha relacionado el pensamiento ilógico con aspectos del funcionamiento cognitivo y del control ejecutivo en personas con TEA, mientras que la pérdida de la capacidad de realizar asociaciones parece ponerse más bien en relación con las dificultades de comunicación y los niveles de ansiedad.
Estudio de casos C. es un adolescente con AAF que dejó su colegio sin permiso y viajó en autobús a otra ciudad para ver a sus abuelos. El viaje duró varias horas. El colegio y sus padres se desesperaron cuando descubrieron que había desaparecido. Para la mente de C., sin embargo, el viaje no suponía ningún problema, simplemente estaba llevando a cabo lo que hizo en la misma fecha del año anterior con sus padres.
2.9. Lenguaje y síndrome de Asperger Se aborda aquí el estudio de algunas de las características centrales del lenguaje en el SA aunque esencialmente desde la perspectiva de la cognición social, en la medida en que el lenguaje juega un papel central en la comprensión social. Como se ha comentado más arriba, las personas con SA tienden a puntuar dentro del rango normal o incluso por encima, en las pruebas estandarizadas de lenguaje, lo que refleja que no tienen problemas en el uso formal del lenguaje como palabras o la producción de frases y oraciones. Sin embargo pueden experimentar grandes dificultades en la comprensión y uso del lenguaje de la manera flexible que requieren las demandas sociales. Estas habilidades en las que presentan dificultades se suelen considerar como la “pragmática” de la comunicación. En general, el sistema de comunicación con el que se manejan las personas contiene tres componentes que, con cierta frecuencia, pueden confundirse: – Habla. Conducta motora neuromuscular que permite la pronunciación verbal y la transmisión mecánica de los sonidos. – Lenguaje. Código que es compartido por un grupo de personas, que específica de qué manera se representan los conceptos por símbolos (palabras) y que contiene las reglas para su realización (sintaxis/gramática) y contenido (semántica). – Comunicación. El uso del habla y el lenguaje con el propósito de intercambiar mensajes entre las personas. 78
Las personas con SA no tienen dificultad con el habla o el lenguaje pero tienen que realizar un esfuerzo considerable con la comunicación o la pragmática. Una persona con desarrollo típico aprende las reglas, que forman parte de la cultura, para adaptar el lenguaje a las demandas de las situaciones sociales desde la infancia y la adolescencia. Las personas con SA, sin embargo, fallan en el proceso de aprendizaje de esas reglas y, por tanto, tienen que realizar un importante esfuerzo en las situaciones sociales a causa de sus problemas con las intenciones comunicativas, las presuposiciones y el discurso. Para ser un comunicador eficiente y exitoso, se debe ser hábil para interpretar y “leer” adecuadamente las palabras usadas en las frases. Las personas con frecuencia dicen cosas que no son representaciones literales de lo que significan. Sin embargo, también pueden expresar el significado mediante la modulación que ocurre en las situaciones sociales (el contexto), la entonación (el tono de la voz y la variación en el volumen), las expresiones faciales, los gestos, y las señales o estímulos ambientales. Las personas con SA tienen problemas con algunas o con todas estas formas de modulación que se utilizan para transmitir y clarificar las intenciones y, por tanto, para percibir las intenciones de los demás. Además, si aprenden a usar algunas de estas estrategias, no saben hacerlo de la manera flexible que exigen los distintos contextos porque establecen una dependencia muy alta de los significados literales de las palabras que usan las personas, rompiéndose el proceso comunicativo. Un comunicador eficiente y exitoso puede hacer juicios fundamentados acerca del conocimiento, expectativas y creencias que otra persona tiene antes de formularle o dirigirle cualquier mensaje. El hablante, a la hora de planificar el contenido y forma del mensaje que va a realizar, tiene en cuenta la información previa que el oyente ha compartido con él. El uso efectivo de las presuposiciones depende de distintas habilidades. Para ello, una persona debe mostrar competencia para regular la atención, tener conocimiento de las normas y reglas sociales, ser lo bastante flexible para considerar perspectivas diferentes en la misma situación y tener habilidades de lenguaje para realizar frases de maneras alternativas. En un plano práctico, se trata de conocer lo que el compañero de comunicación espera y ser competente para ajustar el lenguaje a esa demanda. Las personas con SA muestran dificultades con el ajuste del uso del lenguaje en los cambiantes contextos que ocurren dentro de las situaciones sociales. No conocen cuándo y cómo ser formales o coloquiales, cuándo tener que elaborar una idea o proporcionarla de una manera condensada, cuánta cantidad de retroalimentación deben proporcionar, cómo debe ser la complejidad de las frases que se usan, qué asuntos pueden ser tabús y en qué situaciones. Todas estas dificultades están indicando una deficiencia en la habilidad para presuponer las necesidades y las expectativas del oyente. Por último, un comunicador eficiente y exitoso debe ser competente para participar en intercambios conversacionales. En un discurso eficaz, las personas comparten reglas acerca de los asuntos que se tratan, ponen en marcha nuevos intercambios conversacionales tras alguna parada en la interacción y hacen uso de habilidades narrativas. Aunque la investigación sobre estos procesos en los adultos con SA ha sido escasa, algunos autores consideran que es habitual que las personas con SA rompan o 79
incumplan las cuatro reglas o máximas conversacionales de Grice (1975): 1. Con respecto a la cantidad, ser informativo sin acudir a la verbosidad . Esta regla se rompe cuando alguien habla sin parar, sin tener en cuenta las señales de desinterés (o incluso de escape) del oyente. 2. Con respecto a la calidad, ser sincero. Esta regla se rompe cuando se hace uso de confabulaciones o se introduce información falsa que el otro cree que es verdadera. 3. Con respecto a la relevancia, contribuir sólo con información que sea pertinente al asunto y a la situación. Esta regla se rompe cuando alguien hace comentarios tangenciales. 4. Con respecto a la claridad, proporcionar información que sea clara y comprensible para el oyente. Esta regla se rompe cuando alguien inicia una conversación en la mitad de un pensamiento o una idea, sin proporcionar la información anterior necesaria.
2.10. Emoción y síndrome de Asperger Las dificultades que las personas con TEA presentan en el reconocimiento de emociones y de los estados mentales en otros han sido con frecuencia objeto de estudio en las dos últimas décadas. Estas dificultades se han puesto en relación con un déficit más general como el de teoría de la mente o la capacidad de empatía que hemos explicado más arriba. La mayoría de los estudios de reconocimiento de emociones en niños y adultos con TEA se han focalizado en evaluar, a través de su expresión en la cara o en la voz, el reconocimiento de seis emociones básicas (felicidad, tristeza, enfado, miedo, sorpresa y disgusto). Estas emociones están presentes en todos los individuos con independencia de la cultura. El estudio de estas emociones en personas con TEA arroja resultados poco concluyentes. Algunos estudios informan de dificultades en el reconocimiento de emociones, bien dinámicas o estáticas, de expresiones faciales, en la escucha de voces grabadas y en el emparejamiento de estímulos de las dos modalidades anteriores (Hobson et al., 1988; Deruelle et al., 2004). Otros estudios, sin embargo, no han encontrado esas dificultades ni en las caras (Grosmann et al., 2000) ni en las voces (Boucher et al., 2000) ni tampoco en el emparejamiento de caras y voces. Las personas con SA y AAF normalmente reconocen bien las emociones básicas. El déficit en reconocimiento de emociones se daría más bien con emociones más complejas y cuando se requiere conocimiento de los estados mentales (por ejemplo, confundido o resignado). También se han descrito déficits de reconocimiento en emociones sociales como amigable o avergonzado (Kasari et al., 2001). Normalmente las emociones que implican atribuir estados mentales están influidas por el contexto y la cultura. Algunos ejemplos de dificultades en el reconocimiento de emociones complejas y estados mentales incluyen el reconocimiento de estados en fotografías de los ojos, juzgar si las fotografías de las caras son dignas de confianza, reconocer emociones y estados mentales 80
en situaciones sociales ecológicas o el reconocimiento de ironías y sarcasmos en situaciones sociales. Recientemente se ha utilizado una versión revisada de la tarea Leer la mente en la voz (ver apartado 2.2.) para adultos (Golan et al., 2007) que ha mejorado la sensibilidad de dicha prueba para distinguir el SA/AAF de los grupos controles y ha informado de correlación positiva entre CI verbal y ejecución. En niños se ha utilizado la tarea Lectura de la mente en películas que informa de dificultades de reconocimiento de emociones complejas y estados mentales en situaciones parecidas a la vida real (Golan et al., 2008). Un resultado interesante es el que obtienen Williams y Happé (2010), encontrando que el procesamiento de emociones (sociales y no sociales) no está específicamente alterado en autismo sino que lo que podría estar ocurriendo es que, en situaciones experimentales, las personas con SA utilizan estrategias compensatorias. Algunos componentes de nuestro equipo (Ayuda y Martos, 2007) han estudiado cómo los niños con SA/AAF muestran motivación por generar en el interlocutor una representación positiva de ellos mismos cuando responden a preguntas en las que deben narrar acontecimientos negativos que protagonizaron. En los últimos años se viene utilizando el constructo a lexitimia para dar cuenta de las dificultades en el procesamiento de las emociones en personas con TEA (Paula et al., 2010). La alexitimia tiene como características (ver cuadro 2.3) la dificultad para identificar y describir emociones y sentimientos, la dificultad para diferenciar los sentimientos de las sensaciones corporales que acompañan a la activación emocional, la reducida capacidad de fantasía y de pensamiento simbólico y la utilización de la acción como estrategia de afrontamiento en situaciones de conflicto emocional. Todas estas características están presentes en las personas con SA/AAF. La utilización de cuestionarios y escalas que evalúan la alexitimia están informando de que se trata de un buen constructo para entender las dificultades en el procesamiento emocional que se observa en el autismo. En un trabajo reciente (Silani et al., 2008), se ha puesto en relación, mediante estudio de resonancia magnética funcional, las dificultades en la toma de conciencia emocional con la hipoactividad en la “ínsula anterior” tanto en personas con SA como en controles normales lo que, en gran parte, cuestiona que las dificultades en el procesamiento emocional puedan ser debidas a fallos en mentalización.
Cuadro 2.3. Características de la alexitimia Dificultad para identificar emociones y sentimientos Dificultad para diferenciar una emoción de otra. Esta incapacidad no se da sólo respecto a los propios sentimientos, sino también respecto a las emociones de los demás (en sus voces, expresiones faciales, posturas) Dificultad para describir emociones y sentimientos Dificultad para describir lo que sienten y describir a otras personas en todo lo referente al ámbito subjetivo y de los afectos 81
Dificultad para diferenciar los sentimientos de las sensaciones corporales que acompañan a la activación emocional Las emociones suelen acompañarse de síntomas fisiológicos como sudoración, aceleración del ritmo cardíaco, etc. Las personas con alexitimia atribuyen estas manifestaciones fisiológicas a síntomas vagos o los confunden con la emoción misma. Cuando sienten emociones intensas, estas personas describen simplemente un malestar físico de un modo impreciso Reducida capacidad de fantasía y de pensamiento simbólico Tendencia al pensamiento concreto, con problemas para el manejo simbólico de las emociones. Forma de hablar monótona, parca y sin matices afectivos. Apenas gesticulan ni introducen cambios en el tono de voz, se sientan de forma rígida y el semblante es inexpresivo Utilizan la acción como estrategia de afrontamiento en situaciones de conflicto El modo de resolver un estado emocional desagradable consiste en la realización de conductas directas. Tienen una orientación de tipo práctico y un escaso contacto con su realidad psíquica
2.11. Algunos mitos acerca del síndrome de Asperger En los últimos años, a medida que ha ido creciendo el conocimiento del SA también se han ido estableciendo algunas concepciones erróneas que están dando lugar, como ya ocurrió con el autismo más clásico, a la presencia de algunos mitos. A continuación, de acuerdo con Gaus (2007), se recogen algunos de ellos:
Las personas con SA son siempre solitarias y desinteresadas en los demás Las personas con SA realizan un constante sobreesfuerzo para manejarse de manera exitosa con la complejidad que requiere la relación con otros. Muchas personas con SA tienen un deseo normal de estar con otros, de pertenecer a algún grupo de amigos o red social y de llevarse bien con los demás. Algunas personas con SA presentan mucha determinación para hablar e interactuar con los demás.
Las personas con SA no tienen relaciones sentimentales Algunas personas con SA tienen habilidades básicas y suficientes para tener un pequeño grupo de amigos y mantener dicha relación en la edad adulta e incluso llegar a casarse o establecer una relación sentimental de larga duración. Suele ocurrir con frecuencia que sean poco confidentes o se sientan poco satisfechos con su pareja, lo que es consistente con la definición de SA. Una ausencia total de relación no es necesaria 82
para el diagnóstico de SA.
Las personas con SA no establecen contacto ocular Algunas personas con SA pueden presentar una marcada evitación del contacto ocular la primera vez que se conoce a alguien. Otras no pueden mantener el contacto ocular y escuchar al mismo tiempo por lo que para comprender lo que se dice deben mirar hacia otro lado. Sin embargo, muchas otras personas con SA establecen un adecuado contacto ocular. En algunos casos ese contacto es breve y fugaz; en otros casos pueden ocurrir que miren fijamente. Es importante recordar que un fallo en utilizar adecuadamente el contacto ocular no significa que dicho contacto se haya perdido completamente. También debe recordarse que esto es sólo uno de los síntomas del trastorno que no tiene por qué estar presente en todos los casos.
Las personas con SA carecen de empatía hacia los otros Las personas con SA, tal y como se especifica en los criterios del DSM, tienen dificultades con la reciprocidad social. Ello significa que muestran problemas con los turnos en la conversación y con la espontaneidad en el intercambio de información y experiencias que caracterizan las interacciones socialmente satisfactorias. También pueden presentar problemas con la toma de perspectiva, es decir, imaginar lo que la otra persona está pensando o sintiendo (problemas con teoría de la mente). A veces ocurre que lo que parece ser una ausencia de empatía resulta, muchas veces, un fallo para adaptarse rápidamente a la situación de cambio que requiere una situación social. Con una historia vacía de oportunidades de practicar relaciones recíprocas, es lógico que se desarrolle ese estilo peculiar. Cuando se proporciona información apropiada y bastante tiempo para procesarla, las personas con SA pueden mostrar tanta empatía y preocupación por otras personas como el resto de la población.
Las personas con SA son genios desde el punto de vista intelectual Las personas con SA presentan un perfil desigual de habilidades y déficits. Existe una enorme variabilidad dentro de cada persona con respecto a ese perfil. Una persona con SA puede tener una habilidad superior para las matemáticas y, en cambio, una pobre coordinación visomotora. En algunos casos se observan habilidades geniales, en otros casos no se observan dichas habilidades y no es necesario que estén presentes para que se proporcione un diagnóstico de SA.
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3 Evaluación y diagnóstico
3.1. Introducción “Cuando lo descubrí –el síndrome de Asperger–, tuve una visión nueva del mundo, pero sobre todo una nueva visión de mí mismo. Por fin todo tiene un sentido, una razón. Mi pasado adquiere un significado diferente y me permite vivir el presente con paz interior y afrontar el futuro con una estrenada serenidad” (Cererols, 2010). El proceso de evaluación que permite emitir un juicio clínico y establecer una etiqueta diagnóstica específica es el punto de partida de un viaje que lleva a poder acceder al tratamiento adecuado y que tiene como destino final la comprensión, especialmente la que realiza el propio sujeto de las verdaderas razones de sus dificultades. Como describe Cererols en la cita anterior, conocer el diagnóstico abre las puertas de una nueva comprensión del mundo y de uno mismo y permite “reelaborar” el propio pasado desde un enfoque diferente, dándole un sentido y un significado nuevo. En las personas adultas el proceso de diagnóstico lleva inevitablemente a un “autodescubrimiento”. Cuando el diagnóstico se realiza durante la infancia tiene además el valor tanto de permitir el acceso a un tratamiento adecuado como de favorecer la comprensión del niño (comprensión de su comportamiento, reacciones y “peculiaridades”) en el entorno escolar, ambas condiciones necesarias para garantizar su estabilidad emocional y su calidad de vida. El diagnóstico no tiene sentido si no va seguido de una intervención educativa y terapéutica adecuada. Y precisamente esa es una de las premisas de todo proceso diagnóstico: se evalúa y se diagnostica para garantizar un tratamiento eficaz y una comprensión adecuada de la persona por parte de la sociedad. Durante el proceso de evaluación y diagnóstico el profesional debe guiarse por los criterios internacionalmente establecidos y, en el caso del diagnóstico de síndrome de Asperger, es precisamente en este punto donde los clínicos se encuentran con un primer problema. Los criterios de diagnóstico y la definición del síndrome que se recogen en los manuales actuales (DSM-IV y CIE-10) resultan insuficientes e incluso controvertidos en algunos puntos específicos (ver criterios del DSM-IV en el capítulo 1). No existe acuerdo en relación al criterio de “ausencia de retraso en el desarrollo del lenguaje” y tampoco es aceptado entre la mayoría de los clínicos el punto referido a la “adquisición normal de 85
habilidades de autocuidado y autonomía propias de la edad”. Por otra parte también se ha criticado la ausencia, tanto en el DSM-IV como en el CIE-10, de criterios relacionados con la percepción sensorial y en concreto, criterios que hagan referencia a la hipersensibilidad auditiva, táctil, olfativa o visual. Se está tratando de encontrar una solución a algunas de estas controversias en la quinta edición del Manual de diagnóstico estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-V), cuya publicación está prevista para 2013 (ver criterios del DSM-V en el cuadro 3.1). Como se explica más detalladamente en el primer capítulo, esta nueva versión del DSM va a cambiar la concepción que actualmente se tiene de los trastornos del espectro autista ya que, entre otras cosas, es muy probable que vayan a desaparecer los subtipos previamente establecidos (entre los que se encuentra el síndrome de Asperger). Además de regirse por los criterios de diagnóstico vigentes en cada momento, el profesional que realiza el proceso de evaluación cuenta con una serie de instrumentos, escalas y cuestionarios que pueden ayudar y guiar su labor en ese proceso. En la actualidad existen varias herramientas de gran utilidad que aportan información necesaria para la evaluación, pero estas no pueden sustituir de ninguna manera la amplia experiencia clínica con la que debe contar toda persona dedicada al diagnóstico de los trastornos del espectro Autista. Los cuestionarios y escalas específicamente diseñados para valorar la presencia o ausencia de los rasgos y características definitorios del síndrome de Asperger deben utilizarse como un complemento a la experiencia clínica del profesional que, además de contar con un amplio conocimiento sobre los trastornos del espectro autista, debe conocer en profundidad todos los hitos y claves del desarrollo típico. Está ampliamente reconocida y aceptada la importancia de la detección temprana en el pronóstico y futura evolución. Cuanto antes se realice el diagnóstico, antes se comenzará a trabajar con el niño y de ello se derivará una mayor posibilidad de éxito de la intervención y un mejor pronóstico y evolución a lo largo de los años. Dada la importancia de la detección, ese va a ser el primer punto que se abordará en este capítulo, seguido de una descripción detallada del proceso de diagnóstico y de las pruebas de valoración disponibles en la actualidad.
Cuadro 3.1. Criterios propuestos para los trastornos del espectro autista (DSM-V) 1. Dificultades clínicamente significativas y persistentes en la comunicación social, que se manifiestan en todos los síntomas siguientes: a. Marcada dificultad en la comunicación no verbal y verbal usada en la interacción. b. Ausencia de reciprocidad social. c. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones con iguales apropiadas 86
para el nivel de desarrollo. 2. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses que se manifiestan en por lo menos dos de los siguientes síntomas: a. Conductas estereotipadas motoras o verbales, o comportamientos sensoriales inusuales. b. Adherencia excesiva a rutinas y patrones de comportamiento ritualistas. c. Intereses restringidos. 3. Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse por completo hasta que las demandas del entorno excedan sus capacidades). Se deben cumplir los criterios 1, 2 y 3.
3.2. Instrumentos para la detección Como se ha comentado, es innegable que una detección temprana incide significativamente en un mejor pronóstico. Aunque esta premisa está universalmente aceptada y todos los profesionales destacan la importancia y necesidad de la detección temprana, en el caso de los niños con síndrome de Asperger, la rápida identificación del trastorno todavía está lejos de ser una realidad. Muchos niños con síndrome de Asperger pasan desapercibidos durante su primera infancia y es sólo en los primeros cursos de Educación Primaria (etapa en la que las exigencias y demandas sociales son mayores), cuando comienzan a “saltar las alarmas” acerca de una posible alteración en su desarrollo. El hecho de que muchos de estos niños utilicen un lenguaje formalmente correcto y presenten una inteligencia intacta suele confundir a padres y profesionales, que atribuyen las peculiaridades de su comportamiento a una personalidad excesivamente tímida. En nuestro país, esa demora del primer diagnóstico quedó reflejada en un estudio llevado a cabo por el Grupo Getea (2003) en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, en el que se mostró que la edad media a la que los niños con síndrome de Asperger recibían ese diagnóstico se situaba en torno a los diez años (se han obtenido datos similares en estudios llevados a cabo en diferentes países). Frente a otros trastornos del espectro autista en los que, de media, se recibe el primer diagnóstico a los cuatro años de edad aproximadamente (lo que permite que cuando estos niños inician la escolarización ya tienen una valoración completa de sus necesidades y características), en la mayoría de los casos de niños con síndrome de Asperger no es hasta los últimos años del ciclo de Primaria cuando se lleva a cabo una evaluación especializada que conduce a la emisión de un diagnóstico claro. La consecuencia más inmediata de la tardanza de ese primer diagnóstico es que se 87
retrasa el acceso a las ayudas y programas de intervención necesarios y no se cubren, al menos durante los primeros años, las necesidades educativas que estos niños presentan en el entorno escolar. En los últimos años, para dar respuesta a esas dificultades de detección temprana de los niños con síndrome de Asperger, se han desarrollado instrumentos y pruebas específicas que tratan de facilitar la detección del trastorno de manera más rápida así como protocolos de buenas prácticas que orientan acerca de la forma más eficaz de reconocer los síntomas que definen el cuadro. Para garantizar una detección temprana eficaz se ha propuesto un proceso de identificación y diagnóstico que consta de tres fases: una primera orientada a la “vigilancia del desarrollo”, que implica valorar posibles señales de alerta (signos de trastorno o alteración), escuchar las preocupaciones de los padres y prestar especial atención a aquellos niños que tengan antecedentes familiares relacionados con TEA o antecedentes biológicos de riesgo; una segunda fase de “detección específica” para aquellos casos en los que se tenga la sospecha de que existe un TEA, en cuyo caso se aplicarán test y cuestionarios de cribado que confirmen o descarten dicha impresión, y una tercera fase que implica la derivación a un servicio especializado para llevar a cabo un diagnóstico formal. Todo este proceso sólo tendrá sentido si finaliza, como se ha comentado anteriormente, con el diseño y puesta en práctica de un programa de intervención psicoeducativo ajustado a las necesidades de cada individuo. Tanto para la segunda fase de este proceso (“detección específica”) como para la fase de evaluación y diagnóstico formal, contamos con algunos cuestionarios diseñados para facilitar la identificación del síndrome de Asperger de manera rápida y fácil. La mayor parte de estos instrumentos son de libre acceso y están disponibles a través de internet. A pesar de ser recursos útiles, accesibles y sencillos tanto en su uso como en su corrección, es importante emplearlos con cierta cautela, ya que la gran mayoría presentan limitaciones psicométricas, muchos de ellos no han sido baremados con población española y sus resultados sólo son informativos y nunca determinantes del juicio clínico final (aportan información útil pero no son instrumentos de diagnóstico). Además, la gran mayoría no hacen distinción entre el síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento, es decir, están orientados a identificar por igual ambos trastornos (para una revisión detallada ver Campbell, 2005). En la actualidad los instrumentos de detección más empleados en la práctica clínica son: – Test infantil del síndrome de Asperger (CAST; Scott, Baron-Cohen, Bolton y Brayne, 2002) – Cuestionario de Screening para el Síndrome de Asperger y otros Trastornos del Espectro Autista de Alto Funcionamiento (ASSQ; Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) – Entrevista Diagnóstica para el Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento (ASDI; Gillberg, Gillberg, Rastam y Wentz, 2001) – Escala de Diagnóstico del Síndrome de Asperger (ASDS; Myles, Bock y 88
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Simpson, 2001) Escala Gilliam para el Trastorno Asperger (GADS; Gilliam, 2001) Índice de Krug para el Trastorno Asperger (KADI; Krug y Arick, 2003) Escala Australiana para el Síndrome de Asperger (ASAS; Garnett y Attwood, 1995) Escala Autónoma para la Detección del Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento (Belinchón, Hernández, Martos, Sotillo, Márquez y Olea, 2005)
De estos ocho instrumentos, sólo el último ha sido elaborado en nuestro país y es el único que está baremado y validado con población española. Esta escala está diseñada para facilitar la detección de personas que pueden tener síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento y en ella se recogen las características que suele presentar este colectivo especialmente a partir de los seis años de edad. Como las otras escalas, se trata de una herramienta que ayuda a la detección, pero no es un instrumento de diagnóstico por sí mismo. Los mismos autores recomiendan consultar con un especialista si al aplicar el cuestionario se supera el punto de corte establecido. En los últimos años, la gran difusión de información acerca del síndrome de Asperger y la creciente publicación de autobiografías y documentos centrados en la etapa adulta de estas personas han hecho que cada vez con más frecuencia acudan a las consultas clínicas no sólo niños en etapa escolar sino también adolescentes y adultos que, tras muchos años de dudas y confusión, creen haber encontrado en el síndrome de Asperger la respuesta a sus preguntas. Ante esta nueva demanda de evaluación de personas adultas, distintos equipos de investigación han diseñado escalas y cuestionarios de detección centrados en esa etapa del ciclo vital. Uno de los más empleados tanto en el ámbito clínico como en el campo de la investigación es el “Cociente de Espectro Autista” (AQ; Baron-Cohen et al., 2001), diseñado para un uso autoaplicado y compuesto de 50 preguntas con cuatro alternativas de respuesta. Aunque existe cierta controversia acerca del empleo de cuestionarios de autoevaluación entre la población con trastornos del espectro autista (Keterlaars et al., 2008), varios estudios han mostrado la eficacia del cuestionario AQ para una primera identificación del síndrome. Junto a ese cuestionario, el mismo equipo de investigación de Baron-Cohen desarrolló unos años más tarde otra herramienta, el Adult Asperger Assessment (AAA, Baron-Cohen et al., 2005), específicamente diseñada para valorar la posible presencia de rasgos del síndrome de Asperger entre la población adulta. Con esta herramienta se tratan de solucionar algunas “debilidades” descritas en relación a los criterios de diagnóstico del DSM-IV. Según estos autores, los criterios actuales son insuficientes ya que, entre otras cosas, en ellos no se hace alusión a las dificultades pragmáticas presentes en todas las personas con SA. También argumentan sus autores que usando los criterios vigentes en la actualidad se corre el riesgo de “sobrediagnosticar” el síndrome de Asperger, ya que el número de síntomas requeridos para emitir dicho juicio clínico es escaso. Para solucionar ambos problemas proponen esta herramienta, que es más conservadora y estricta en sus 89
criterios de inclusión y en la que además se incluyen, junto a los síntomas recogidos en el DSM-IV, otros relevantes y comúnmente presentes en las personas adultas con síndrome de Asperger (alteración en las capacidades de imaginación, déficit en aspectos relacionados con la comunicación no verbal, etc.). Es decir, proponen unos criterios más estrictos con los que tratan de solucionar el “incremento excesivo” de diagnósticos de SA observado durante los últimos cinco años. Aunque esta herramienta puede ser útil en el proceso de detección y evaluación, hay que señalar que hacen falta estudios que avalen su fiabilidad y validez. Más recientemente se ha publicado una nueva escala diseñada para identificar los síntomas propios del SA entre la población adulta, la Escala de Ritvo para el diagnóstico de autismo y síndrome de Asperger (RAADS, Ritvo et al., 2008 y 2011). Esta escala autoaplicada, compuesta de 80 preguntas, está demostrando ser útil en la evaluación de personas adultas con un posible cuadro de síndrome de Asperger (su uso está recomendado a partir de los 18 años). A pesar de ello, y al igual que ocurre con el resto de las escalas e instrumentos publicados en los últimos años, se necesitan más estudios que validen su eficacia. Para concluir, es importante destacar que si bien cada vez se cuenta con más escalas y herramientas que ayudan a la detección y evaluación de las personas con SA, en la actualidad no existe ningún cuestionario que, por sí mismo, permita identificar y diagnosticar dicho trastorno. El diagnóstico continúa siendo conductual, basado en la observación del comportamiento del individuo, en la recogida de datos acerca del historial evolutivo y clínico del paciente y en el juicio del profesional (de ahí la importancia de que este cuente con una amplia experiencia y conocimiento sobre el tema).
3.3. Dificultades relacionadas con el diagnóstico En el momento en el que un padre, un profesor o un profesional detectan un posible caso de síndrome de Asperger, se debería contactar con algún servicio o centro especializado en el diagnóstico de los TEA y, a partir de ahí, iniciar un proceso de evaluación completa que confirme o descarte dicha sospecha. Esto, que a primera vista puede parecer muy fácil, se complica por el hecho de que, en el caso concreto del diagnóstico del SA, existen muchos factores que dificultan la identificación del cuadro sintomático. La ausencia de un marcador neurológico o físico que permita el diagnóstico rápido y seguro, el uso entre los profesionales de distintos criterios de diagnóstico que además, como se ha comentado, resultan insuficientes en algunos aspectos, la heterogeneidad inter e intraindividual en la manifestación de síntomas así como los problemas derivados de la comorbilidad con otros trastornos, hacen que el diagnóstico del SA sea un proceso complejo que requiere una amplia experiencia clínica. El grado de intensidad o gravedad de la sintomatología varía de un caso a otro y, aunque los déficits nucleares están presentes en todas las personas diagnosticadas de SA, el grado de afectación, el nivel de autonomía o la manera de desenvolverse en situaciones cotidianas y de interacción varían mucho de un individuo a otro. Hay personas con 90
síndrome de Asperger que, al llegar a la vida adulta, adquieren cierto nivel de autonomía e independencia en aspectos cotidianos del día a día, consiguen acceder a un puesto laboral y mantenerlo con relativo éxito y son capaces de participar, al menos superficialmente, en interacciones sociales con cierto nivel de satisfacción. Frente a ese grupo, es importante ser conscientes de que otras muchas personas con ese mismo diagnóstico no llegan a alcanzar unos pronósticos tan positivos. Muchas personas con SA mantienen niveles de dependencia significativos también en la etapa adulta, acceden al mundo laboral a través de programas específicos de inserción laboral, necesitan supervisión y apoyo en cuestiones cotidianas y su vida social se mantiene muy limitada. El nivel intelectual, el grado de inflexibilidad cognitiva y conductual, la posible comorbilidad con otros trastornos, la propia personalidad así como las experiencias personales y la calidad de los apoyos recibidos van a determinar, en muchos casos, el pronóstico y el grado de éxito alcanzado en distintos ámbitos (educativo, laboral y social). La existencia de esa heterogeneidad clínica complica la identificación de los posibles casos ya que, al igual que entre las personas sin ninguna anomalía, entre las personas con síndrome de Asperger tampoco existe un patrón conductual y de personalidad único e idéntico. Además, entre este colectivo existe un alto grado de comorbilidad con otros trastornos (véase capítulo 4). Son muchos los estudios e investigaciones que han demostrado la mayor predisposición de estas personas a presentar trastornos en el estado de ánimo como alexitimia, depresión o ansiedad (Paula et al., 2010). La presencia de alteraciones psiquiátricas comórbidas, además de tener un impacto negativo en el pronóstico, también varía la intensidad de la sintomatología clínica y, por lo tanto, complica el proceso de diagnóstico diferencial. Otro aspecto que dificulta la evaluación y diagnóstico de las personas con síndrome de Asperger nos lo encontramos en la creciente “popularización” de esta etiqueta diagnóstica. En los últimos diez años se ha hecho una impresionante labor de difusión con la que se ha dado a conocer el síndrome no sólo entre la comunidad científica y profesional sino también entre el público en general. Cada vez es más frecuente ver en películas, novelas y series de televisión personajes con este diagnóstico que, caracterizados unas veces mejor que otras, están permitiendo que el síndrome de Asperger deje ser el gran desconocido entre los trastornos del espectro autista. Si bien no se puede restar valor a esa campaña de sensibilización y difusión de información, totalmente necesaria para que la sociedad conozca y comprenda las dificultades a las que se enfrentan estas personas, muchas veces la imagen que se ha transmitido del síndrome sólo ha sido parcialmente correcta. Paralelamente al canal de información más formal y serio (investigaciones, estudios, publicaciones científicas, autobiografías, etc.), en los últimos años se ha expandido otro canal de difusión, especialmente a través de internet y de la televisión, que se podría definir como más comercial o “popular”. A través de esta última vía se está transmitiendo una imagen excesivamente benévola y superficial del trastorno, ya que se suele presentar a las personas con síndrome de Asperger como personas extraordinariamente inteligentes, un poco solitarias y con unos rasgos de 91
personalidad algo “excéntricos”. La imagen que transmiten está muy lejos de reflejar las verdaderas dificultades y obstáculos con las que se encuentran estas personas, subestima los esfuerzos que tienen que realizar para adaptarse a esta sociedad y resta importancia a la necesidad de planificar y promover programas de ayuda y apoyo para este colectivo. Otra consecuencia derivada de esa imagen del síndrome de Asperger como una “forma de ser peculiar” es la arriesgada tendencia a sobrediagnosticar este trastorno. Como señala Frith (2004), cada vez es más frecuente encontrarse con personas que piensan que conocen a alguien con dicho síndrome, que identifican el trastorno en una o varias personas de su entorno más cercano e incluso que se atreven a “autodiagnosticarse” (en internet están aumentando los foros de “autodiagnosticados de SA”). Con ello se corren dos riesgos que afectan directamente a la práctica clínica y en concreto al proceso de diagnóstico: por una parte se corre el riesgo de que el síndrome de Asperger se convierta en una especie de “cajón de sastre” en el que cabe casi todo y, por otra, siguiendo esa tendencia nos arriesgamos a que se difuminen aún más los criterios de diagnóstico empleados por algunos profesionales, aumentando así la falta de acuerdo interprofesional a la hora de emitir dicho juicio clínico. Por último, cabe mencionar que durante el proceso de diagnóstico los clínicos también se encuentran con otro obstáculo importante: la ausencia de límites claros entre los distintos subtipos dentro de los trastornos del espectro autista aunque, como se ha comentado al inicio del capítulo, parece que esta dificultad se va a solucionar en la próxima versión del DSM.
3.4. El proceso de evaluación y diagnóstico El proceso de evaluación y diagnóstico requiere especialización y experiencia por parte del profesional o profesionales implicados y un amplio conocimiento tanto de los trastornos del espectro Autista (y del síndrome de Asperger) como del desarrollo típico y de otros trastornos neuroevolutivos que, por presentar algunas características similares, pueden dificultar el proceso de diagnóstico diferencial. Además durante la evaluación se debe contar con la colaboración de la familia así como con la de otros profesionales (profesores, terapeutas, cuidadores) que están en contacto con la persona objeto de la valoración, ya que serán ellos los que puedan aportar mejor información acerca de su historia evolutiva y de su comportamiento en contextos más naturales. Es decir, la evaluación clínica se debe entender como aquel proceso que permite recoger, con la mayor precisión posible, tanto la historia individual de la persona como sus síntomas y destrezas actuales. Otras premisas fundamentales en todo proceso de diagnóstico son que este no se puede limitar a la aplicación de una extensa batería de pruebas y escalas estandarizadas y que el juicio clínico final no se puede basar exclusivamente en los resultados y puntuaciones obtenidas con las mismas. Como se ha destacado, en el proceso de evaluación y diagnóstico, el juicio clínico, la capacidad de observación y la experiencia del evaluador cobran un papel relevante. En líneas generales, el proceso de evaluación y diagnóstico se puede dividir en las 92
siguientes tres fases: – Entrevista Entrevista clínica clínica con la famili familia y recog rec ogiida de datos de otros profesionales. profesionales. – Valoració aloraciónn de las competencias actuales actuales del sujeto. – Elaboraci Elaboración ón y entrega de un informe detallado. detallado. 3.4.1. 3.4.1. En Entrevista trevista clínica
A través de la entrevista, el profesional debe ser capaz de recabar información que abarque aspectos relevantes del desarrollo del niño desde el período neonatal hasta el momento actual (ver cuadro 3.2). 3.2). Se debe disponer de información detallada sobre posibl posibles es antecedentes famili familiares, incidentes ncidentes durante el embarazo y el parto, el período postnatal, postnatal, enfermedades y antecedentes médicos médicos y sobre la adquisi adquisició ciónn de los los hitos hitos evolutivos más significativos relacionados con el desarrollo motor, la adquisición y posterior posterior evoluci evolución ón del lengu lenguaje, aje, el desarroll desarrollo social, social, las competencias competencias de juego juego y las habilidades de autonomía personal. También es necesario conocer la historia escolar del sujeto haciendo especial hincapié no sólo en su rendimiento académico sino también en posibl posibles es problemas problemas de conducta o difi dificul cultades tades de interacción nteracción tanto con sus profesores como con sus compañeros. Tras esa reconstrucción de la trayectoria del desarrollo inicial, el clínico debe conocer en qué momento y por qué motivo la familia comenzó a preocuparse por el desarroll desarrollo de su hijo (la información información relati relativa va a las primeras primeras sospechas es fundamental para el diagnóstico diferencial) y posteriormente recoger información acerca de sus preocupaciones actuales (aspectos del comportamiento actual que más llaman su atención). En este último punto es importante conocer datos acerca de sus amistades dentro y fuera del entorno educativo, su éxito/fracaso en situaciones de relación interpersonal, su manejo de los recursos comunicativos verbales y no verbales, sus intereses y actividades preferidos en los momentos de ocio, sus respuestas ante determinado tipo de estimulación sensorial, la presencia de posibles “manías” o rituales y el grado de autonomía e independencia en cuestiones relacionadas con el aseo y el cuidado personal. Igualmente importante es conocer los datos obtenidos en otras posibles exploraciones (valoraciones médicas, psiquiátricas, etc.) así como los resultados mostrados en diferentes exámenes neurológicos complementarios. Tan necesario como saber qué información se debe obtener de la familia es conocer las condiciones óptimas para llevar a cabo la entrevista. El clínico debe ser capaz de crear un ambiente de confianza, tranquilidad y respeto. Debe saber escuchar, mostrarse paciente paciente y responder cualqui cualquier er duda o pregunta pregunta que se le formule. formule. Los padres deben decidir si quieren que su hijo esté presente o no durante la entrevista y el clínico debe respetar en todo momento su decisión (por ello es importante que en el centro exista otra sala con juguetes y materiales para que el niño pueda esperar entretenido en el caso de que así lo decida la familia).
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Cuadro Cuadro 3.2. Modelo de una entrevista ent revista de diagnóstico di agnóstico (para edad escolar) Ejemplo de preguntas ¿Existen antecedentes en la familia de dificultades de lenguaje, Antecedentes problemas problemas de aprendizaje o trastornos psiquiátri psiquiátricos? cos? familiares ¿Cómo fue el embarazo? ¿Hubo alguna incidencia? Embarazo y parto ¿En el parto hubo alguna dificultad? (recoger datos sobre peso, test de Apgar y posibles complicaciones) ¿Mostró retraso en la adquisición de los primeros hitos motores? (sujeción cefálica, sedestación y gateo) Desarr Desarrollo motor moto r ¿A qué edad comenzó a caminar sin apoyos? ¿Mostró sonrisa social en torno a los tres meses? ¿Participaba con interés en juegos circulares tipo “los cinco lobitos? ¿Imitaba algunos gestos en ese tipo de juegos? ¿Levantaba sus bracitos cuando alguien iba a cogerle? ¿Hacía “monerías” para captar la atención de los demás? ¿Presentó balbuceo durante el último trimestre del primer año? ¿Empleaba el gesto de señalar con el dedo índice para indicar lo Desarrollo sociocomunicativo que quería? ¿Y lo utiliza para mostrar cosas que captaban su atención? ¿A qué edad comenzó a decir las primeras palabras? ¿A qué edad comenzó a construir las primeras frases de dos palabras? palabras? ¿Cómo ha sido la evolución posterior del lenguaje? ¿Mostró confusión a la hora de utilizar los pronombres personales? personales? ¿Mostró interés por los juguetes típicos de la edad? Habilidades de ¿Le gustaba sentarse a ver cuentos con los adultos? juego ¿Se interesaba por explorar juguetes musicales y manipulativos? ¿A qué edad comenzaron a preocuparse por el desarrollo del Primeras niño? ¿Qué era exactamente lo que les preocupaba? sospechas ¿En algún momento se ha producido pérdida de competencias Retroceso en el previamente previamente adquiri adquiridas? das? (pérdida (pérdida de lengu lenguaje, aje, retroceso en el desarrollo desarrollo e interés social, etc.) ¿El niño niño fue a guardería? ¿Qué le comentaban sus profesores? ¿A qué edad inició la escolarización? ¿Qué es lo más destacado de sus primeros años de colegio? Historia escolar ¿Cómo era la relación con sus compañeros? ¿Ha mostrado dificultad para adquirir los aprendizajes escolares? 94
¿Cómo es ahora la relación con otros niños? Si van a un parque, ¿qué es lo que suele hacer? ¿Qué comentan sus profesores acerca de su relación con sus compañeros? ¿Los niños de clase le invitan a sus cumpleaños? ¿Tiene un grupo de amigos? ¿Participa en juegos de roles con ellos? Si van otros niños a casa ¿qué suele hacer él? ¿Cómo es su conducta en fiestas y reuniones familiares? ¿El niño utiliza una variedad normal de expresiones faciales? Habilidades ¿Comprende el niño los estados emocionales de los demás? sociales actuales ¿Muestra reacciones de empatía? Por ejemplo, ¿intenta consolar a otros niños si los ve llorar? ¿Tiene picardía? Por ejemplo, ¿podría mentir para librarse de un castigo? ¿Tiene sentido del humor? ¿Le gustan las bromas? ¿Muestra reacciones de vergüenza o pudor? ¿Respeta normas y códigos sociales como no señalar a la gente o no hacer comentarios que puedan molestar a los demás? ¿Cómo es su lenguaje en estos momentos? ¿Tiene dificultades para exp expresar resar sus ideas usando frases gramaticalmente gramaticalmente correctas? ¿Puede participar en conversaciones sobre distintos temas? Durante las conversaciones, conversaciones, ¿respeta los turnos de palabra? palabra? ¿Suele utilizar preguntas repetitivas o rituales verbales; es decir, Habilidades cosas que le guste decir una y otra vez y siempre de la misma comunicativas manera? actuales ¿Cómo es su vocabulario? ¿Lo definiría como pobre o más bien rico y elaborado? ¿Se inventa palabras o expresiones “raras”? ¿Cómo describiría el tono de voz del niño? ¿Y el volumen? ¿El niño comprende chistes sencillos, frases hechas o expresiones con doble sentido? ¿Qué suele hacer el niño en su tiempo libre? ¿Tiene algún interés especial que ocupe la mayor parte de su Aficiones e tiempo? ¿Suele aprenderse muchos datos sobre algún algún tema específico? específico? intereses ¿Tiene alguna habilidad especial o algo en lo que destaque de manera especial? ¿Realiza algún ritual específico a lo largo del día? ¿Muestra reacciones peculiares ante algún tipo de sonidos, Inflexibilidad y olores o texturas? 95
respuestas sensoriales
Habilidades de autonomía y cuidado personal
¿Realiza algún movimiento repetitivo con las manos o con el resto del cuerpo? ¿Ha observado algún tic facial? ¿Cómo se adapta a los cambios y situaciones nuevas? ¿Muestra alguna manía que considere peculiar o extraña? ¿Es autónomo en el aseo y en tareas de vestido? ¿A qué edad adquirió el control de esfínteres? ¿Colabora en alguna tarea del hogar? ¿Es responsable con su material escolar? ¿Sabe organizarse el tiempo de estudio?
En la actualidad existe una entrevista estructurada que resulta de gran utilidad en esta fase de recogida de información: la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo-Revisada (ADI-R; Lord, Rutter y Le Couter, 1994). Esta herramienta proporciona unos algoritmos que permiten identificar los trastornos del espectro autista y el nivel de gravedad de los distintos síntomas nucleares, pero no diferencia entre el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger. Esta entrevista es una de las herramientas más utilizadas tanto en la práctica clínica como en los estudios de investigación y su uso está recomendado para todo el cicl cicloo vital (desde niños niños con una edad mental superior superior a los 18 meses hasta la edad adulta). 3.4.2. 3.4.2. Valoración de las competencias actuales actuales del sujeto
Tras recoger la información de la familia acerca de la historia evolutiva y las impresiones paternas del comportamiento comportamiento actual del niño, niño, se ini inicia el proceso de evaluaci evaluación ón psicol psicológ ógiica o valoració valoraciónn de las disti distintas ntas competencias funcional funcionales. es. Es importante destacar que la exploración no debe centrarse únicamente en los déficits y dificultades sino que también se debe prestar atención a las competencias y destrezas más desarrolladas. Con la valoración se debe conseguir una descripción completa y detallada de la persona. El proceso de evaluación debe centrarse en las áreas que están específicamente alteradas en el síndrome de Asperger y debe aportar la información suficiente para que el clínico pueda decidir si se cumplen o no los criterios de diagnóstico establecidos. En este sentido, es fundamental valorar: (1) las competencias sociales, (2) el perfil comunicativo y lingüístico, (3) los patrones de intereses y actividades repetitivas y (4) el perfil de funcionamiento cognitivo. Además de esas cuatro áreas referidas específicamente a los criterios de diagnóstico, durante la exploración también se debe obtener información referida tanto al estilo de aprendizaje de la persona como a sus estrategias de manejo conductual y emocional (tolerancia a la frustración, estrategias de resolución de conflictos, capacidad de regulación y control emocional, etc.). Para cada una de las áreas objeto de la valoración están disponibles en el mercado 96
algunas pruebas y escalas específicas que ayudan a la obtención de datos objetivos pero, además de esas pruebas estandarizadas, el clínico debe proponer tareas, crear situaciones, provocar conversaciones y plantear actividades que le permitan, de manera más cualitativa, obtener la información necesaria para llegar a concluir un juicio clínico. Es decir, todo proceso de diagnóstico debe implicar una combinación entre la aplicación de pruebas estandarizadas y la observación estructurada del comportamiento del niño o del adulto durante la sesión de evaluación. Desde hace unos años, para guiar esa observación estructurada en las evaluaciones de los trastornos del espectro autista en general y del síndrome de Asperger en particular, se emplea La Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS, Lord et al., 2000), un instrumento estandarizado de observación que plantea distintas situaciones de juego, interacción social y conversación. Está organizado en cuatro módulos, en función de la edad y el nivel de competencias verbales del sujeto, siendo los módulos 3 y 4 los que normalmente se utilizan con niños, adolescentes y adultos con sospechas de síndrome de Asperger. Al igual que la ADI-R, esta herramienta también proporciona unos algoritmos que permiten determinar si la persona reúne los criterios de diagnóstico establecidos para los TEA. Junto a este instrumento de observación, durante la exploración se deben emplear otras pruebas y tareas que ayudan a la evaluación exhaustiva de las competencias y dificultades de la persona. En concreto, para obtener un perfil detallado de las funciones psicol psicológ ógiicas se recomi rec omiendan endan las sigu siguiientes tareas, pruebas y escalas: • Evaluación cognitiva cogniti va: Es fundamental aplicar un test estandarizado de inteligencia, no sólo para conocer el CI general (que en sí mismo aporta poca información y nunca se debe usar como criterio exclusivo para emitir el diagnóstico), sino para obtener un perfil de las aptitudes cognitivas del niño. Aunque no existe un acuerdo acerca de perfil cognitivo que es prototípico en el síndrome de Asperger, sí está bastante aceptado que, al menos durante la infancia, suelen aparecer discrepancias significativas entre el CI verbal y el CI manipulativo. El perfil cognitivo aporta información acerca de las habilidades y déficits de cada niño y permite obtener información relacionada con su estilo de aprendizaje (la cual es muy valiosa a la hora de elaborar el programa de intervención). En la práctica clínica, cuando se valora niños o adultos con un posibl posiblee diagnó diagnósti stico co de síndrome de Asperger, sperger, las pruebas más empleadas empleadas para valorar el funcionamiento cognitivo son las escalas Wechsler y el Test de Matrices P rogresi rogresivas vas de Raven. • Evaluación del desarrollo desarrollo social : En este punto cobra una gran importancia la capacidad de observación y análisis del propio clínico ya que, aunque existen algunas tareas específicas que permiten valorar aspectos relacionados con la comprensión emocional o la atribución de estados mentales (comprensión de creencias, deseos, intenciones, etc.), es la observación de los patrones de interacción del niño durante la exploración lo que aporta, en última instancia, la 97
información más significativa sobre su destreza y habilidad social. Durante la sesión hay que observar cómo el niño utiliza los reguladores no verbales de la interacción (uso de la mirada y de los gestos expresivos), el grado de iniciativa que muestra en esa situación de interacción (¿inicia conversaciones?, ¿comparte sus intereses?, ¿muestra sus logros?), si cumple algunas reglas y convenciones sociales básicas como es la utilización de fórmulas de cortesía y buena educación, si muestra reacciones que reflejen empatía y reciprocidad con el evaluador y si manifiesta, de algún modo, sentido del humor y gusto por las bromas. Por supuesto, otro apartado importante es la valoración de sus competencias de comprensión emocional. Para ello se pueden utilizar fotografías que representen diferentes situaciones con carga emocional para que el niño las explique y se deben formular preguntas que permitan conocer su grado de comprensión emocional en situaciones más naturales (por ejemplo, ¿qué cosas te dan vergüenza?, ¿qué cosas hacen que tu padre se enfade?, ¿cuándo se pone triste tu hermano?, etc.). Igualmente importante es conocer el concepto que el niño tiene de la amistad y para ello habrá que preguntarle por su grupo de amigos y por las cosas que les gusta hacer juntos (¿quién es tu mejor amigo? ¿por qué es tu mejor amigo?). Para valorar otros aspectos relacionados con la cognición y el razonamiento social, se pueden utilizar tareas específicas (descritas en el capítulo 2) como son “Las historias extrañas de Happe” y “las tareas de falsa creencia de primer y segundo orden”. • Evaluación del perfil comunicativo y lingüístico: De nuevo, para valorar el perfil comunicativo del niño, la capacidad de observación del clínico es de gran importancia. Aunque se pueden utilizar pruebas específicas para evaluar el lenguaje expresivo y comprensivo (las escalas Reynell, el Test Peabody de comprensión léxica y el Test CEG de comprensión de estructuras gramaticales son las más empleadas), la propia interacción durante la exploración debe aportar al clínico información acerca de sus habilidades pragmáticas (respeto de turnos y del tema conversacional, tendencia a la verborrea y a la elaboración de largos monólogos sobre temas específicos, empleo de un estilo de comunicación excesivamente formal, etc.), la posible presencia de anomalías en aspectos prosódicos del lenguaje (valoración cualitativa de la entonación, volumen y ritmo del habla), el dominio de componentes más formales del lenguaje (uso de un vocabulario “rebuscado” o excesiva precisión en el uso de términos y expresiones), la habilidad en la elaboración de narraciones y descripciones, la capacidad para argumentar y debatir a través del lenguaje y la comprensión de expresiones con doble sentido y del lenguaje inferencial (valoración de la posible literalidad en la interpretación del lenguaje). • Evaluación del patrón de intereses: No existe ninguna prueba o tarea específica que permita valorar aspectos relacionados con el patrón de inflexibilidad cognitiva y comportamental. Esta información, necesaria para emitir el juicio clínico final, se debe obtener principalmente a través de la entrevista familiar y de la 98
observación, durante la sesión clínica, de la presencia/ausencia de movimientos repetitivos, estereotipias motoras y tics faciales, temas de conversación recurrentes y comentarios reiterativos, intereses absorbentes y limitados, insistencia en cumplir de manera rígida e inflexible algunas normas y posibles rituales de conducta que lleve a cabo durante la exploración. Dentro de esta área se debe incluir la evaluación de las funciones ejecutivas (descritas en el capítulo anterior) y para ello se puede utilizar las pruebas comentadas en ese mismo capítulo (torre de Hanoi, tarea de Stroop y las tarjetas de Wisconsin). Además, para valorar aspectos relacionados con estas funciones, y en concreto con la capacidad de planificación y diseño de estrategias de resolución de problemas, se pueden plantear varias situaciones conflictivas hipotéticas para que el niño piense y diseñe un plan de actuación y posibles soluciones prácticas. • Evaluación de la conducta y control/regulación emocional . En el mercado existe una prueba muy completa, el Sistema de Evaluación de la Conducta de Niños y Adolescentes (BASC), que permite valorar aspectos adaptativos de la conducta e incluye tanto la evaluación de los aspectos positivos (liderazgo, habilidades sociales, habilidades para el estudio, adaptabilidad, relaciones interpersonales, relaciones con los padres, autoestima y confianza en sí mismo) como los negativos (ansiedad, agresividad, problemas de atención, problemas de aprendizaje, hiperactividad, retraimiento, búsqueda de sensaciones, problemas externalizados, problemas internalizados, depresión, problemas de conducta, somatización, actitud negativa hacia el colegio, actitud negativa hacia los padres, locus de control, estrés social, sentido de incapacidad). Está formada por tres cuestionarios específicos que permiten obtener información de los padres, de los profesores y del propio sujeto. Otra prueba muy utilizada y que aporta información detallada acerca de las habilidades adaptativas es la Escala Vineland, que permite, a través de una entrevista semiestructurada con la familia, obtener información acerca de las capacidades de autonomía personal, las competencias de comunicación, la conducta social y las destrezas motoras. En el proceso de valoración de los niños con un posible diagnóstico de síndrome de Asperger también es necesario explorar aspectos relacionados con su desarrollo motor. En concreto, hay que observar su habilidad en la coordinación de movimientos, su postura y “control del cuerpo”, su ritmo y coordinación al caminar así como recoger información (de la familia o del mismo sujeto) acerca de su rendimiento en distintos deportes y en las clases de Educación Física. En relación con la destreza motora fina, es adecuado plantear tanto alguna tarea de escritura para poder valorar su grafía como algún uego o actividad que requiera cierta destreza y precisión manual. En muchos casos también es necesario valorar las capacidades atencionales y de concentración del propio sujeto ya que, con frecuencia, el cuadro se acompaña de un patrón de atención lábil, tendencia a la distracción y dificultad para inhibir estímulos distractores. Durante todo el proceso hay que estar pendientes del posible cansancio del niño ya 99
que podría llegar a afectar a su rendimiento en las distintas tareas. Si esto ocurre, será necesario hacer descansos, permitir que el niño juegue un rato “a su aire” o incluso, si fuese necesario, posponer el final de la exploración para otro día. También es importante obtener información de la conducta del niño en contextos más naturales. Para ello, aparte de los datos que se obtienen de la entrevista familiar, es conveniente solicitar (antes del día de la evaluación), un vídeo familiar en el que se muestre al niño en situaciones cotidianas (jugando en casa, en una fiesta de cumpleaños, en el parque, etc.). No siempre es posible contar con esta fuente de información pero, en aquellos casos en los que la familia disponga de vídeos, es aconsejable solicitarlos, por supuesto garantizando la confidencialidad de los mismos y cumpliendo todas las indicaciones que se recogen en la Ley de Protección de Datos. La información que pueden aportar los profesores también es muy valiosa por lo que otra recomendación es solicitar a los tutores del niño que cumplimenten un cuestionario sobre distintos aspectos de su comportamiento en el entorno escolar (actividades que realiza en los tiempos de recreo, relación con sus compañeros, conducta en salidas y excursiones, grado de participación e implicación en las actividades de grupo, posibles problemas de conducta, etc.). 3.4.3. Elaboración y entrega del informe
Con toda la información recogida tanto en la entrevista como en la fase de exploración más directa, la persona que ha llevado a cabo la evaluación debe realizar un informe detallado en el que se describa de forma completa el perfil de competencias y dificultades observadas, las puntuaciones obtenidas en las distintas escalas y pruebas empleadas, el uicio clínico final junto con una justificación diagnóstica y propuestas específicas para el tratamiento y la intervención psicoeducativa. Siguiendo las indicaciones que se recogen en la Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista (Díez-Cuervo et al., 2005), en relación con el informe clínico cabe destacar las siguientes recomendaciones: – – – – –
Se debe usar un lenguaje sencillo, claro y respetuoso. Debe incluir una descripción detallada del proceso de evaluación. Debe reflejar tanto las dificultades como las destrezas observadas. Debe aportar un diagnóstico preciso evitando términos ambiguos o poco claros. La etiqueta diagnóstica debe ajustarse a las categorías establecidas en los manuales internacionales de clasificación. – Debe incluir pautas específicas, claras e individualizadas que guíen la intervención psicoeducativa posterior (programa de intervención). – Se deben cumplir los plazos pactados con la familia respecto a la entrega del informe, demorarse lo menos posible y siempre dar la oportunidad de comentar junto a los padres la información incluida en el mismo y sus posibles dudas.
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De cara a la intervención educativa, el informe debe cumplir un doble objetivo. Por una parte, debe ofrecer una información detallada sobre la persona para que el profesional que posteriormente comience la atención psicoeducativa (tanto a nivel terapéutico como educativo), conozca cuáles son sus competencias iniciales, en qué destrezas muestra más dificultades y cuál es su estilo de aprendizaje para así poder establecer una línea base en el tratamiento (determinar el “punto de partida”). Por otra, el informe debe mostrar las estrategias y metodología más adecuadas para potenciar al máximo su desarrollo y aprendizaje. Es decir, en el informe se deben incluir pautas concretas que ayuden al profesor y al terapeuta a enfocar su labor educativa.
3.5. El diagnóstico en la etapa adulta Como se ha comentado, en los últimos años ha aumentado de manera significativa el número de consultas dirigidas a realizar una valoración diagnóstica en personas adultas. En estos casos, el proceso de diagnóstico tiene otras dificultades añadidas y exige una mayor formación por parte del clínico. Aunque la estructura de la evaluación es similar (entrevista, valoración e informe), varían las pruebas que se deben utilizar y también cambian aquellos matices o aspectos sobre los que debe incidir la observación estructurada. El diagnóstico en la etapa adulta es más complicado que cuando este se lleva a cabo durante la infancia. Una de las razones por las que esto ocurre es que resulta más difícil reconstruir la historia evolutiva del sujeto. En muchas ocasiones son las propias personas con SA las que demandan el proceso de valoración, por lo que pueden acudir solos a la consulta y no disponer de información detallada acerca de su primera infancia. En otras ocasiones, aunque acudan con alguno de sus progenitores, estos son muy mayores y tampoco recuerdan con exactitud datos específicos sobre el momento o la manera en la que sus hijos fueron adquiriendo distintos hitos evolutivos. Así que el primer reto con el que se encuentra el profesional es el de poder obtener pruebas de la presencia de una alteración en el desarrollo sociocomunicativo durante la primera infancia, alteración que, por otra parte, es un criterio que necesariamente se debe cumplir para emitir un diagnóstico de síndrome de Asperger. A diferencia de los trastornos de la personalidad, el síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo y, como tal, la sintomatología nuclear debe estar presente durante la infancia. Si no se consiguen datos que confirmen la presencia de dicha alteración en etapas anteriores del desarrollo, o si sólo se muestra sintomatología a partir de la adolescencia, el profesional debe cuestionarse el diagnóstico y ser mucho más cauto a la hora de emitir su juicio clínico ya que, en ese caso, no se estaría cumpliendo uno de los criterios de diagnóstico establecidos. Otra de las razones por las que se complica el diagnóstico en personas adultas es el hecho de que, aunque los rasgos o dificultades nucleares del trastorno siguen estando presentes durante esta etapa, normalmente estos se presentan de manera menos marcada y más sutil, por lo que también son más difíciles de identificar durante la sesión de evaluación. Cuando llegan a la consulta, muchos adultos han ido compensando con 101
esfuerzo y aprendizaje las dificultades más significativas que mostraron durante la infancia, han ido aprendiendo e incorporando algunas estrategias de interacción social efectivas y, aunque siguen mostrando la “torpeza social” característica, esta ya no es tan evidente ni llamativa. De esta manera, el segundo reto al que se enfrenta el clínico es el de poder observar, captar y evaluar los rasgos nucleares del síndrome de Asperger que se presentan, en muchos casos, de manera más “mitigada” o sutil (identificar los rasgos cuando la sintomatología no es tan evidente). Como se ha comentado en líneas anteriores, la posible comorbilidad con otros trastornos también complica el proceso de diagnóstico. Las personas con síndrome de Asperger, especialmente a partir de la adolescencia y en la edad adulta, tienen mayor vulnerabilidad a la hora de presentar trastornos en el estado de ánimo y, en muchas ocasiones, cuando acuden a consulta suelen presentar una historia clínica compleja y varios diagnósticos previos, algunos de ellos poco claros o ambiguos. Otro factor que dificulta el diagnóstico en esta etapa tiene que ver con la propia sugestión de la persona que demanda el proceso de valoración. Normalmente, cuando un adulto solicita consulta en un centro especializado en los trastornos del espectro autista, previamente ha leído mucha información acerca del síndrome de Asperger. Posiblemente esa persona lleve años sintiéndose “diferente” y no haya encontrado satisfacción en las respuestas que le hayan podido dar en evaluaciones anteriores. Al descubrir información acerca del síndrome de Asperger, podría llegar a sentirse muy identificado con el perfil conductual y psicológico descrito y eso le podría llevar a justificar muchos de sus rasgos de personalidad o de su conducta sobre la base de la información leída. De esta manera, cuando tratan de explicar su forma de ser en la consulta, “ser un poco organizado y ordenado” podría ser descrito como una “obsesión por el orden”. Por último cabe señalar que otro gran reto con el que se encuentra el profesional a la hora de emitir un diagnóstico de síndrome de Asperger durante la edad adulta es determinar si realmente las dificultades observadas en el perfil sociocomunicativo son de intensidad suficiente como para “causar un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y de otras áreas importantes del individuo” (criterio de diagnóstico que es imprescindible para emitir dicho juicio clínico). En este punto, aparece de nuevo ese fenómeno de popularización del término síndrome de Asperger que se describía en páginas anteriores. La imagen que están mostrando algunos medios de comunicación del trastorno, fundamentalmente como un conjunto de rasgos de personalidad que hacen que la persona sea algo solitaria, perfeccionista y quizás un poco excéntrica (una imagen que está muy alejada de un trastorno del desarrollo) facilita que un mayor número de personas que acceden a esa información se sientan identificadas con la descripción que se ofrece del trastorno y sientan la necesidad de consultar con un especialista. Es cierto que muchas de las características típicas que presentan las personas con síndrome de Asperger (perfeccionistas, poco hábiles desde el punto de vista social, organizados y meticulosos, “malos” comunicadores, poco receptivos o “torpes” a la hora de expresar sus sentimientos, etc.) pueden estar presentes, de manera menos intensa y nunca con todos los rasgos juntos, entre la población general. La diferencia 102
fundamental es la repercusión o consecuencias que tienen esas características o dificultades en el día a día de la persona y en la consecución (como se recoge en el DSM-IV) de metas a nivel laboral, social y académico. Para emitir un diagnóstico de síndrome de Asperger, ese conjunto de dificultades y características personales debe provocar un malestar a la persona que las presenta y debe estar limitando y condicionando claramente sus oportunidades de ocio, relación, estudios o trabajo. El clínico tiene que valorar las consecuencias derivadas de esas dificultades antes de emitir su juicio clínico y ser prudente con el diagnóstico si no observa un deterioro significativo en el funcionamiento de la persona evaluada. Como señala Szatmari, “tal vez los síntomas de todos los TEA se presenten en un continuo y los casos subclínicos –aquellos que no dañan el funcionamiento– existan en la población en general. Quizá cuando estos rasgos similares a los TEA se agravan, la capacidad para mantener la lucidez disminuye también, hasta que se franquea un determinado umbral o se llega a un determinado nivel de daño, y entonces se hace el diagnóstico de TEA” (Szatmari, 2006). 3.5.1. Algunas consideraciones generales sobre el diagnóstico en la edad adulta
Teniendo en cuenta los retos y dificultades añadidas a los que se enfrenta el profesional a la hora de evaluar y diagnosticar a personas adultas, resulta lógico plantearse unas medidas y recomendaciones adicionales que se deben tener en cuenta durante ese proceso de valoración. En concreto, se recomienda lo siguiente: – Solicitar, en la medida de lo posible, que el adulto acuda a consulta acompañado de algún familiar que pueda aportar información acerca de su infancia (padres, algún hermano mayor, etc.). – También conviene solicitar el envío, días antes de la consulta, de documentos relevantes de la infancia de esa persona (algunas notas y trabajos escolares, informes médicos o pedagógicos, etc.). – Igualmente importante es poder conocer el historial clínico del paciente. Por ello, si la persona que solicita la consulta tiene informes previos de otras valoraciones psicológicas, psiquiátricas o neurológicas, es necesario que los aporte como información complementaria para la evaluación. – Suele resultar de gran utilidad que la persona escriba una reflexión acerca de sus dificultades, sus preocupaciones y algunas experiencias previas que le hayan resultado complicadas y que también adjunte dicho escrito como información previa al día de la cita. Muchas personas con síndrome de Asperger muestran dificultad para expresar con claridad en una entrevista sus fuentes de preocupación, sus sentimientos o sus dudas acerca de sí mismos. Hablar directamente con un desconocido de esos temas les puede generar cierto nivel de ansiedad que les lleva a no ser capaces de expresar todo lo que piensan o todo aquello que les gustaría comunicar. Sin embargo plasmar esos 103
pensamientos en una situación tranquila y por escrito (en su casa y antes de acudir a la consulta) suele resultarles mucho más sencillo. – En la evaluación de personas adultas, la entrevista cobra un papel fundamental, ya que es durante esa interacción cuando el profesional podrá observar las competencias y déficits necesarios para emitir un juicio clínico. La entrevista brinda la oportunidad de observar el estilo de interacción de la persona, su manera de emplear reguladores no verbales de la interacción como el contacto ocular o los gestos, su patrón comunicativo y su reciprocidad en los intercambios conversacionales, sus habilidades lingüísticas en general y sus intereses. Es importante que el adulto esté tranquilo y relajado y, por ello, muchas veces será necesario alternar conversaciones sobre temas más personales y difíciles de expresar (miedos, emociones, frustraciones, etc.) con otros que le hagan sentir más a gusto y motivado hacia la conversación (por ejemplo, temas relacionados con sus intereses y aficiones). Igualmente puede que sea necesario alternar los tiempos de conversación con otros centrados en la realización de tareas más manipulativas. – La última consideración general que se debe tener en cuenta cuando se realiza la valoración de una persona adulta tiene que ver con la ética profesional y la protección de datos. En aquellos casos en los que acuda a consulta un adulto que, por la razones que sea, no desea que se contacte con sus padres (porque son mayores y no podrán asimilar el diagnóstico, para evitarles preocupaciones, etc.) habrá que respetar dicha decisión y mantener al margen del proceso de evaluación a los familiares que él no desea que participen. Esta decisión dificulta el proceso de recogida de información y la elaboración de la historia evolutiva de la persona, pero hay que ser respetuosos y aceptarla. 3.5.2. El proceso de diagnóstico y las pruebas de evaluación
Las áreas específicas que se deben evaluar durante el proceso de diagnóstico de personas adultas son similares a las descritas con relación a la infancia. Es decir, la sesión clínica tiene que permitir al profesional recoger información acerca de las habilidades sociales, el patrón comunicativo, el perfil de intereses y el patrón de inflexibilidad del sujeto que demanda la consulta y, con ello, poder confirmar o descartar el cumplimiento de los criterios de diagnóstico recogidos en los manuales internacionales de clasificación. Al igual que durante la infancia o la adolescencia es importante conocer el perfil cognitivo del niño, en el caso de los adultos también es necesario aplicar un test de inteligencia que permita obtener no sólo su cociente intelectual general sino también su perfil de funcionamiento cognitivo (sus habilidades o posibles dificultades en aspectos relacionados con el razonamiento perceptivo, la lógica, la memoria, la expresión verbal, etc.). En la práctica clínica con adultos, las escalas de inteligencia de Wechsler (WAISIII) suelen ser las más empleadas. Como ya se ha comentado, la entrevista es un componente nuclear en el proceso de 104
evaluación, pero igualmente importante es la observación estructurada del comportamiento, las reacciones y la actitud durante la sesión. La Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS, Lord, et al., 2000) y, en concreto el módulo 4 de la misma, supone una gran ayuda para organizar la observación y obtener información relevante de cara al diagnóstico. En esta herramienta se proponen una serie de actividades que permiten obtener información acerca de los comportamientos sociales y comunicativos que son importantes de cara a confirmar un diagnóstico de síndrome de Asperger. Combina conversaciones semiestructuradas con tareas y actividades que permiten investigar cómo la persona responde ante determinadas situaciones y demandas sociocomunicativas y también permite observar aspectos relacionados con su sentido del humor, la creatividad y la flexibilidad cognitiva. La escala se acompaña de unos algoritmos que permiten confirmar o descartar el diagnóstico. Para la correcta aplicación de la prueba, el evaluador debe estar muy familiarizado con el material y con la manera de puntuar; además debe tener la habilidad suficiente para provocar comportamientos y respuestas específicos que ayuden a determinar el juicio clínico. La observación realizada a través de la ADOS se debe complementar con otra serie de tareas que evalúan de manera más específica los procesos de cognición y comprensión social. Cuando se evalúa a personas adultas, las tareas clásicas de falsa creencia resultan excesivamente sencillas y no aportan ningún tipo de información significativa. En estos casos hay que emplear tareas más complejas y elaboradas de teoría de la mente y de comprensión de códigos de conducta social que permitan evaluar indicadores sutiles de inferencia mentalista. Para este propósito es muy adecuado el Test Social de Margaret Dewey (1991), que consiste en ocho historias cortas que describen el comportamiento de varias personas en diferentes situaciones sociales. La persona evaluada debe juzgar si dichos comportamientos son “bastante normales”, “algo extraños”, “bastante extraños” o “chocantes y escandalosos”. Otro test similar es el Test de Reconocimiento de Faux Pass, de Stone y Baron-Cohen (1998). Las respuestas de la persona ante estas dos pruebas aportan información muy útil y eficaz para valorar sus dificultades sociales, ya que son de las pocas disponibles en la actualidad que plantean situaciones de interacción cotidianas. Como se describe en el capítulo anterior, otra prueba empleada para valorar la capacidad que tiene el adulto de comprender estados mentales es la tarea de leer la mente en los ojos (Baron-Cohen et al., 1997). Para valorar aspectos relacionados tanto con las funciones ejecutivas como con las habilidades adaptativas se pueden emplear los mismos cuestionarios y pruebas que se utilizan en la evaluación de los niños y adolescentes (comentados en el apartado anterior). En definitiva, el proceso de evaluación con personas adultas debe llevar, al igual que en el caso de los niños y adolescentes, a obtener información necesaria y suficiente acerca de los déficits y limitaciones más significativos de la persona evaluada, para así poder emitir un diagnóstico clínico claro y acorde a los criterios de diagnóstico establecidos.
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3.6. La comunicación del diagnóstico Muchos padres de niños con síndrome de Asperger se preguntan si es importante y necesario informar a sus hijos del diagnóstico, a qué edad conviene darles dicha información y de qué manera deben hacerlo. Aunque es un tema importante que preocupa de la misma manera a muchas familias, hay que señalar que no existe una única respuesta válida para todo el mundo y que una opción que puede ser adecuada para un caso concreto no tiene por qué serlo en el caso de otra familia diferente. Es importante comunicar el diagnóstico, pero igualmente importante es elegir el momento y la edad adecuados en cada caso, así como la manera de hacerlo y los términos que se deben emplear. Además, cuando se trata de menores de edad, siempre se debe contar con el consentimiento y aceptación de sus padres. Comunicar el diagnóstico es una decisión seria que debe ser meditada y valorada conjuntamente por padres y profesionales. 3.6.1. ¿Es necesario comunicar el diagnóstico? ¿Qué ventajas tiene?
Antes incluso de plantearse a qué edad se le comunica el diagnóstico, las primeras preguntas que se hacen los padres son ¿por qué hay que informarles?, ¿cuál es el beneficio derivado de que mis hijos conozcan que tienen síndrome de Asperger? Es importante que las personas conozcan su diagnóstico ya que, como se señalaba en la introducción de este capítulo, ser conscientes del diagnóstico les va a permitir desarrollar un concepto más realista de sí mismos y comprender mejor sus dificultades y la naturaleza de sus déficits. Al comunicar el diagnóstico se evita que los niños, adolescentes o adultos elaboren teorías erróneas y excesivamente negativas de sí mismos (“a mí lo que me pasa es que estoy loco”, “soy un vago y no me esfuerzo lo suficiente para conseguir relacionarme con los demás”, “no valgo para nada porque no tengo amigos”, etc.). Una vez que son conscientes de lo que les pasa, pueden abandonar las explicaciones inadecuadas que habían ido construyendo al compararse con los demás y que, en muchos casos, les habían llevado a desarrollar sentimientos de ansiedad, tristeza e incomprensión. Así que la primera ventaja de comunicar el diagnóstico es precisamente la de facilitar que la persona comprenda mejor su condición, elabore un autoconcepto positivo y realista y “proteja” su estabilidad emocional. Muchas veces las personas con síndrome de Asperger se enfrentan a situaciones que les resultan especialmente complicadas (sobre todo situaciones de relación interpersonal) y en muchas ocasiones reaccionan o se comportan de manera inadecuada. Puede que, en determinadas situaciones, no cumplan códigos de conducta, normas sociales establecidas o convencionalismos que se espera que respeten. No lo hacen con mala intención ni para provocar; simplemente lo hacen por desconocimiento y torpeza social. En esas situaciones de conflicto se ven obligados a dar explicaciones de por qué se han comportado de la manera que lo han hecho y muchas veces conocer el diagnóstico y las implicaciones derivadas del mismo les facilita esa labor. Si conocen cuales son las dificultades inherentes al síndrome de Asperger, también podrán explicar mejor a los 106
demás las razones de sus comportamientos y reacciones. Es decir, la segunda ventaja derivada de comunicar el diagnóstico es que la persona con síndrome de Asperger estará, por así decirlo, más protegida ante los demás y, sabiendo dar las explicaciones adecuadas, mejorará no sólo la comprensión que tiene de sí mismo sino también la comprensión que de él tienen los demás. La última ventaja relacionada con la comunicación del diagnóstico está relacionada con la posibilidad de acceder a servicios terapéuticos y psicoeducativos adecuados. En ocasiones se aconseja a las familias incorporar a su hijo en grupos de habilidades sociales, campamentos de verano o actividades de ocio destinadas específicamente a personas con síndrome de Asperger. Puede ocurrir que en esas actividades los otros chicos hablen abiertamente acerca de su trastorno o que en los locales donde se lleva a cabo la actividad haya folletos, pósters o carteles explicativos y divulgativos del SA. Si esto ocurre y el chico no es consciente de su diagnóstico, no va a entender qué hace allí, le van a surgir muchas dudas acerca de sí mismo e incluso, si no recibe la explicación adecuada, podría desarrollar la idea de que tiene algún tipo de enfermedad extraña. Conocer el diagnóstico y comprender de manera adecuada :çñlò¡p’lo que significa permite, en algunas situaciones, poder acceder a servicios de tratamiento adecuados sin generar confusiones en la propia persona. 3.6.2. ¿A qué edad se debe comunicar el diagnóstico?
o existe una edad ideal para comunicar el diagnóstico. Como se ha comentado, esta decisión va a variar de una persona a otra y de una familia a otra. Es cierto que no se debe retrasar mucho este momento pero tampoco conviene hacerlo si el niño es pequeño y no está preparado para comprender y asimilar esa información. Para poder comprender qué es el síndrome de Asperger, que implicaciones tiene, por qué unas personas lo tienen y otras no, etc., se necesita cierto nivel de madurez que no se le puede exigir a un niño de menor edad. Como señala Peter Vermeulen (2000), más que determinar una edad fija, hay que fijarse en una serie de condiciones que podrían estar indicando que es un buen momento para comunicar el diagnóstico y que pueden ayudar a los padres a tomar esa decisión. Es importante valorar la necesidad de hablar con la persona sobre el síndrome de Asperger cuando: – El propio niño está comenzando a hacer preguntas acerca del síndrome de Asperger o del autismo. Puede ocurrir que haya visto libros en casa sobre el trastorno, que haya escuchado a sus padres utilizar ese término o que haya acudido a algún centro en el que ha obtenido cierta información. En estos casos, es posible que el niño, al leer la información, vaya identificándose con los rasgos y características que definen al trastorno y comience a cuestionarse si él también lo presenta. – Cuando el niño o adolescente manifiesta sufrimiento y sentimientos de incomprensión ante experiencias negativas e incluso conflictivas que está 107
viviendo y que no llega a entender. En esos casos es muy probable que el chico ya haya comenzado a desarrollar explicaciones compensatorias y erróneas de qué es lo que le pasa (“necesito ir al psiquiatra porque estoy loco”, “soy incapaz de aprender porque tengo algo mal en mi cerebro”, etc.). Esos comentarios por parte del niño o del adolescente están indicando que necesita una explicación adecuada y verdadera de qué es lo que le pasa y que, por lo tanto, es el momento de brindarle dicha explicación. – Otra condición que indica que es el momento adecuado para hablar sobre el síndrome de Asperger es cuando los padres deben tomar decisiones acerca de posibles programas educativos o terapéuticos que requieren que el niño o adolescente conozca su diagnóstico. En definitiva, cuando uno se plantea informar del diagnóstico a una persona con síndrome de Asperger (ya sea niño, adolescente o adulto) no debe basar dicha decisión únicamente en la edad sino que debe reflexionar y plantearse si las condiciones de esa persona, de su familia y de su entorno hacen que ese momento sea el idóneo para dar tal paso. Si tras esa reflexión se llega a una respuesta negativa, será mejor esperar y planteárselo de nuevo un poco más adelante. 3.6.3. ¿Cómo se debe comunicar el diagnóstico?
Evidentemente la manera de transmitir la información acerca del síndrome de Asperger y la forma en la que se comunica el diagnóstico va a cambiar significativamente en función de la edad de la persona. No es lo mismo hablar del SA ante un niño de 12 años que ante una persona que se encuentra en la etapa de la edad adulta. Los términos empleados, el nivel de complejidad de la explicación, la profundización que se haga sobre el tema e incluso la etiqueta diagnóstica que se emplee variarán de una persona a otra. Cuando la explicación va dirigida a niños, seguramente lo más adecuado es evitar utilizar términos diagnósticos (síndrome de Asperger o trastorno del espectro autista). En estos casos, la explicación debe ir dirigida a describir las principales dificultades que presentan, siempre acompañado de una descripción de sus destrezas y habilidades especiales. En la población más joven, al menos inicialmente, se debe evitar utilizar el término síndrome, ya que los niños suelen asociar esa palabra con enfermedad . En el caso de los adolescentes, la explicación puede ser más elaborada y es conveniente utilizar la etiqueta diagnóstica completa ya que muchos de ellos se beneficiarán, una vez asimilada la información, de la lectura de manuales sobre el síndrome o de relatos autobiográficos de otros chicos con el mismo diagnóstico. En los últimos años se ha extendido el término “Aspie” entre los adolescentes y adultos jóvenes con dicho cuadro clínico. Defienden el empleo de esa expresión ya que consideran que tiene menos connotaciones negativas y que incide de manera más directa en los aspectos “positivos” del cuadro (sienten que eliminando el término “síndrome” eliminan la connotación de “trastorno”). En los últimos años se han publicado algunos manuales prácticos diseñados 108
específicamente para ayudar en esa tarea de informar del diagnóstico. La mayoría de ellos están dirigidos a los adolescentes y tienen como punto de partida la comprensión de qué todas las personas son diferentes. Primero centran la reflexión en la idea de que todo el mundo tiene una serie de habilidades y destrezas (cosas que “se les dan bien”) y que unto a ellas, también todos tienen una serie de déficits o dificultades (cosas que “se les dan mal”). A través de ejercicios y fichas prácticas, ayudan al adolescente a identificar, en ellos mismos y en otros miembros de su familia, esos puntos fuertes y débiles y, a partir de ahí, explican el conjunto de rasgos y características que definen el síndrome de Asperger. En esta labor de informar acerca del diagnóstico, lo más importante es, por una parte, asegurarse de que se destacan, junto a las dificultades, los aspectos más positivos o destrezas asociadas al trastorno y, por otra, garantizar que la imagen que se transmite del SA, y en especial de las dificultades asociadas al mismo, no es estática o imposible de cambiar. Es decir, se debe evitar que la persona termine asumiendo que no merece la pena esforzarse ni tratar de superarse porque sus déficits son y serán siempre iguales. Entre los manuales más empleados, destacan dos especialmente (ambos publicados en inglés): I am special. Introducing children and young people to their autistic spectrum disorders, de Peter Vermeulen (2000) y Asperger’s What does it mean to me?, de Catherine Faherty (2000). Cuando la comunicación del diagnóstico se realiza durante la edad adulta, se debe dar información más completa e incluso técnica o científica pero, igualmente, se debe evitar tanto trasmitir una imagen excesivamente negativa del trastorno como presentar las dificultades como algo imposible de cambiar. Es adecuado animar a los adolescentes y adultos a leer información sobre el trastorno en manuales, libros, autobiografías y distintas páginas webs. Pero, especialmente cuando la información se busca en internet, sería conveniente asesorar acerca de qué páginas dan la mejor información en términos de veracidad, seriedad y coherencia. Muchas familias se preguntan quién es la persona adecuada para transmitir esa información a sus hijos. ¿Deben ser los propios padres o es mejor que sea un profesional ajeno a la familia? De nuevo, no existe una única respuesta y la decisión va a variar de un caso a otro. Hay familias que prefieren que sea un profesional externo el que comunique el diagnóstico a sus hijos; sin embargo hay otras que no se sienten a gusto con esa decisión. En última instancia, esto lo deben decidir los padres pero, sea cual sea la opción elegida, el profesional debe guiarles en la manera de hacerlo, explicarles cómo se debe transmitir esa información a su hijo y qué tipo de datos o términos se deben o no utilizar. Si finalmente es el profesional el que comunica el diagnóstico, es adecuado que tras varias sesiones de explicación al propio chico, se organice una sesión conjunta con él y con la familia, para que sea el propio chico el que explique a sus padres “lo que ha aprendido”. En esa sesión, y en las anteriores, tanto el chico como sus padres deben tener tiempo suficiente para expresar todas sus dudas, preguntas y preocupaciones acerca de la información que acaban de conocer. Por otra parte, una vez explicado el diagnóstico, es importante “no obsesionarse” 109
con ello. Es decir, no se debe hacer una alusión constante al mismo ni resaltar con frecuencia las conductas o reacciones de la persona que se justifican en base a su diagnóstico. Tras la explicación del trastorno, muchas personas se sienten “saturadas” y desbordadas porque, de un día para otro, todo el mundo a su alrededor habla sobre lo mismo, les recuerdan que tienen síndrome de Asperger, intentan averiguar cómo se sienten y tratan de explicarles una y otra vez aspectos relacionados con ese tema. No es infrecuente encontrarse con adolescentes que, ante el mínimo comentario acerca de su síndrome de Asperger, reaccionan comentando: “vale, ya sé que tengo Asperger, pero nada ha cambiado, sigo siendo yo y no hace falta hablar todo el tiempo de eso”. 3.6.4. ¿Cómo suelen reaccionar las personas al conocer su diagnóstico?
Cada persona reacciona de una manera diferente ante los mismos sucesos, experiencias o informaciones. Cuando se informa a una persona acerca de su diagnóstico, la manera que en la que reaccionará dependerá en gran medida de su propia personalidad, de su forma de afrontar sucesos inesperados, del grado de conciencia previa que tuviese acerca de sus dificultades y sobre todo de la manera en la que se le ha transmitido dicha información (por ello, es fundamental comunicar el diagnóstico de manera adecuada). Es común encontrarse con varias reacciones tanto en función del grado de interés o curiosidad hacia el trastorno como en relación a la actitud o aceptación del diagnóstico. Respecto a la curiosidad despertada, hay personas que al conocer su diagnóstico se obsesionan con él, convirtiéndolo en uno de sus temas especiales de interés. Invierten mucho tiempo en leer información acerca del síndrome de Asperger y comienzan a participar de manera activa en foros, blogs y “comunidades virtuales” específicos sobre este tema. Cuando esto ocurre, es importante tratar de dosificar la información que leen, animarles a seguir prestando atención a sus aficiones anteriores y limitar el tiempo que, en casa y en otros contextos, se habla sobre el trastorno. Frente a ese grupo, hay otras personas que no muestran ningún interés ni ganas de aprender acerca del síndrome de Asperger. Escuchan la información que se les proporciona, aceptan el diagnóstico pero no quieren buscar más datos sobre el mismo ni desean participar en conversaciones acerca de ese tema. En relación a la actitud o aceptación del diagnóstico, también aparecen varias reacciones típicas que dependen de la personalidad y forma de ser de cada persona. Algunos sienten alivio al conocer lo que les pasa y al descubrir que no son los únicos que tienen esas dificultades. En estos casos, la comunicación del diagnóstico suele llevarles a abandonar la “autoculpa” que sentían al percibir que no se comportaban como los demás y no conseguían relacionarse o actuar como veían que lo hacían las otras personas. Comienzan así una etapa de autodescubrimiento (como se señalaba en la introducción de este capítulo) que les lleva a mejorar aspectos relacionados con su autoconcepto y autoestima. Muchas de estas personas además terminan convirtiéndose en fuertes defensores de la “cultura Aspie”. Se sienten orgullosos de su forma de ser, de sus virtudes y de su personalidad única. 110
También hay otro grupo de personas que, al menos inicialmente, pueden reaccionar de manera negativa al conocer su diagnóstico. Comienzan a compararse con otros chicos con síndrome de Asperger y, al ver que no son exactamente iguales, niegan su diagnóstico. Su estilo dicotómico y rígido de pensar les lleva a considerar que para mostrar ese trastorno deben tener todas y cada una de las características que han leído en distintos manuales y se sienten engañados y traicionados por la persona que ha emitido el uicio clínico. Pasan una etapa de duelo como cualquier otra persona que ha sufrido una perdida pero, con el tiempo, superan ese rechazo inicial. Otro tipo de reacción que al menos inicialmente puede ser común es la de utilizar su diagnóstico como excusa para aquellas cosas que no hacen bien o para evitar situaciones que les resultan menos atractivas. Estas personas pueden pasar una etapa en la que recriminan a los demás que les sigan pidiendo un esfuerzo porque eso significa que “no les están comprendiendo bien”, rechazan participar en salidas y reuniones porque “tienen síndrome de Asperger y las situaciones sociales les generan ansiedad” o utilizan su diagnóstico como argumento y justificación para no tratar de mejorar algunas de sus conductas y reacciones (“Hago eso porque tengo Asperger, no puedo evitarlo”). Para evitar ese tipo de reacciones es importante transmitir de manera adecuada la idea de que todo el mundo puede aprender y mejorar, así como asegurarse de que realmente los niveles de exigencia a los que se enfrenta esa persona no han sido y siguen siendo excesivos. 3.6.5. ¿A quién más se debe informar?
Una vez que el chico o el adulto con síndrome de Asperger conoce su diagnóstico, ¿a quién más se debe informar? En este caso la respuesta es más sencilla: se debe informar a todas aquellas personas que, conociendo el diagnóstico, puedan ayudar a la persona con síndrome de Asperger, puedan ajustar las exigencias contextuales a su patrón real de destrezas y dificultades y, con todo ello, puedan contribuir a mejorar su calidad de vida. Esto no significa que haya que ir dando explicaciones o compartiendo información personal con todo el mundo y en todo momento. Hay que seleccionar al grupo de personas que se considere que realmente pueden ayudar mejor a la persona con SA si son conocedoras de su diagnóstico. La decisión final de a quién informar la tienen los padres y la persona con SA, pero ambos deben ser conscientes de los beneficios derivados de comunicar el diagnóstico en concreto a los profesores del centro educativo y a los familiares más cercanos. Muchos padres se quejan de la escasa comprensión que algunos familiares muestran ante los comportamientos de su hijo, del nivel de exigencia tan elevado que se les demanda en algunas asignaturas en las que muestran una dificultad especial (por ejemplo, en clase de Educación Física) o de las quejas constantes que expresan sus profesores cuando el niño se aparta del grupo en salidas y excursiones. Muchas veces, esas quejas y falta de comprensión vienen derivadas del desconocimiento de las verdaderas dificultades del niño, adolescente o adulto y, en muchos casos, la situación mejoraría si estas personas estuvieran informadas del diagnóstico. 111
En el caso de las personas adultas son ellos, en última instancia, los que deben decidir a quién informar y en qué momento quieren hacerlo. Otra duda que se plantean tanto los chicos como sus padres es la conveniencia de informar a los compañeros de colegio y de instituto acerca del diagnóstico. Este tema está muy vigente en la actualidad y, aunque son innegables los beneficios derivados de mantener a los compañeros informados, es importante hacerlo con cautela y de manera meditada. Antes de plantearse cuándo o cómo se debe dar información a los otros chicos del aula, es totalmente necesario comentar con los padres esta posibilidad y garantizar que tanto ellos como el propio chico están de acuerdo con la decisión. Nunca se puede dar esa información sin que exista un consentimiento por parte de la familia (en la que se incluye la persona con síndrome de Asperger). Una vez que existe un acuerdo entre todos los implicados, la siguiente reflexión que deberían plantearse es “¿para qué?”, “¿qué beneficios pueden obtenerse de informar a los compañeros?”. Como señala Ana González (2009), antes de dar esa información se deben conocer las expectativas del alumno con SA; es decir, se debe saber qué beneficios cree que obtendrá al comentar con sus compañeros su diagnóstico. Muchas veces sus expectativas son poco realistas y piensan que tras informar al resto de alumnos podrán tener amigos, salir los fines de semana o incluso tener novio o novia. En estos casos, es necesario explicar cuál es la finalidad real de explicar el diagnóstico, qué cambios se pueden conseguir tras la explicación y cuáles no dependen de esta. Antes de organizar una exposición sobre el síndrome de Asperger, el alumno también debe conocer algunas consecuencias no deseadas que podría tener el hecho de compartir esa información con el resto de los alumnos. Por ejemplo, es muy probable que la información se transmita de un alumno a otro y que finalmente haya más personas, fuera de su aula, que conozcan el diagnóstico. El chico con SA debe conocer todas las posibles consecuencias, tanto las positivas como las negativas, derivadas de informar al resto de compañeros acerca de su diagnóstico y, con esa información y junto a su familia, decidir si quiere o no compartir con los demás su historia. Si se decide llevar a cabo esa exposición explicativa, es importante preparar con el chico la información que se va a transmitir, la forma de hacerlo y las personas que adoptarán un papel activo en la explicación (el propio chico, su tutor, su psicólogo, el profesor de apoyo, etc.). Un material que sirve de gran ayuda para preparar la exposición es el manual explicativo junto al cómic que se describe en el libro El síndrome de Asperger. Guía para mejorar la convivencia escolar dirigida a familiares, profesores y compañeros (González, 2009). También existen algunos cuentos cortos con los que se trata de explicar el trastorno a niños de menor edad. Entre los publicados más recientemente y en español nos encontramos con: ¿Quieres conocerme? Síndrome de Asperger , de Carmina del Río (2000) o Soy diferente pero igual que tú, de Susana Navarro (2008).
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4 Comorbilidad y diagnóstico diferencial en el síndrome de Asperger
4.1. Introducción Comorbilidad , es un término médico acuñado en los años setenta para explicar sobre todo la presencia de dos o más enfermedades o trastornos en un mismo individuo. Para que el término “comorbilidad” sea de utilidad clínica y terapéutica, es importante que se den dos condiciones: en primer lugar, que la presencia de comorbilidad implique una forma de presentación, su pronóstico y la implantación de un programa terapéutico para cada uno de los procesos comórbidos; y en segundo lugar, que la frecuencia con la que uno aparece cuando el otro está presente sea más alta que la prevalencia aislada en la población general. Son estas dos características las que dan sentido al capítulo que se trata en las próximas páginas. Dirigido a la población objeto de este libro, se hablará de aquellos trastornos clínicos que se encuentran con más frecuencia asociados al síndrome de Asperger y que en muchas ocasiones dificultan el diagnóstico diferencial. Los profesionales que han estudiado durante décadas los trastornos del espectro autista, han centrado su actividad en determinar las características específicas que pueden ayudar a diferenciar el síndrome de Asperger del autismo. Como se describe en el capítulo 1, en la actualidad existen aquellos que piensan que el síndrome de Asperger se encuentra en el “extremo del continuo de menor afectación” dentro de los TEA y aquellos que piensan que el síndrome de Asperger debe mantenerse como una categoría diagnóstica cualitativamente. Este debate técnico encuentra su expresión también en los distintos recursos creados para el trabajo con estas personas. Existen asociaciones específicas para personas con síndrome de Asperger y en otras ocasiones estos servicios se prestan desde las entidades que durante años se han dedicado a atender a las personas con autismo. En consecuencia, el estudio diferencial del síndrome de Asperger con respecto a otros trastornos psiquiátricos y clínicos ha quedado más desatendido. El desconocimiento que existe de la etiología de los trastornos del desarrollo y de la mayoría de los trastornos psiquiátricos, no ayuda en absoluto al debate planteado. El no conocer las causas que subyacen a la mayoría de estos cuadros, complica la determinación de los límites entre unos y otros. El desconocimiento de los mecanismos 113
causales lleva necesariamente a una clasificación en base a cuadros sintomáticos y a su expresión en conductas observables, por lo que el diagnóstico diferencial en ocasiones es realmente complejo, sobre todo en aquellas personas en las que se pueden dar uno o más trastornos comórbidos. A la hora de hablar de comorbilidad, es importante atender no a los síntomas comunes o semejantes entre los diferentes trastornos sino a aquellos aspectos que pueden diferenciarlos. Por eso, es de vital importancia conocer los mecanismos neuropatológicos que pueden dar explicación a un cuadro clínico concreto. Se sabe, que muchos trastornos del desarrollo y algunos trastornos psiquiátricos comparten síntomas semejantes pero pueden ser de naturaleza muy distinta. Las investigaciones dirigidas a conocer el funcionamiento neuropsicológico de las personas con síndrome de Asperger pueden ser una de las claves para determinar “la naturaleza” de síntomas que son aparentemente semejantes entre unos y otros trastornos. Estos avances, aportan una mayor comprensión de los trastornos que necesariamente ayudan a determinar estrategias terapéuticas más eficaces y diferenciales para los diferentes trastornos que se pueden presentar de forma comórbida. Hay pruebas clínicas suficientes que reflejan la complejidad en el diagnóstico diferencial del síndrome de Asperger, sobre todo cuando este se presenta asociado a otros cuadros. Es frecuente encontrar niños, adolescentes e incluso adultos, que acuden a los servicios clínicos y llevan consigo una lista de diferentes diagnósticos emitidos por distintos profesionales. En muchas ocasiones, esos informes constan únicamente de una descripción de síntomas (descritos por los familiares o por ellos mismos cuando son mayores de edad) y la etiqueta diagnóstica correspondiente. No se recoge la historia de desarrollo, que resulta ser clave en la diferenciación de los trastornos del desarrollo frente a los trastornos psiquiátricos, y tampoco aparece una profundización en la “posible naturaleza” de esos síntomas. Hasta que la medicina no arroje claridad en la etiología de estos trastornos, parece evidente la necesidad de que los profesionales del campo de la psiquiatría y la psicología trabajen de forma conjunta para aumentar la comprensión de los diferentes trastornos, de sus manifestaciones conductuales, curso evolutivo y pronóstico, para poder determinar herramientas terapéuticas más eficaces. Cuando el síndrome de Asperger está asociado con otros síntomas psiquiátricos, aumentan las probabilidades de que se comentan errores en el diagnóstico. Lorna Wing (1996) describe algunos de los errores más comunes en el diagnóstico de este trastorno. En primer lugar, puede existir una interpretación errónea de los síntomas que aparecen, sobre todo cuando hay problemas de conducta asociados, intereses obsesivos, problemas de aprendizaje o de relación social; en segundo lugar, cuando hay síntomas psiquiátricos como la depresión que pueden estar enmascarando otros síntomas específicos, y por último, cuando es el propio paciente con síndrome de Asperger el que describe los síntomas, puede hacer descripciones “muy peculiares” para describir lo que siente, lo que puede dar lugar en ocasiones a su confusión con trastornos psiquiátricos. Dadas las dificultades en el diagnóstico de un cuadro de síndrome de Asperger, en 114
ocasiones se retrasa significativamente la edad en la que reciben dicho diagnóstico y eso puede dar lugar a que en el momento en el que se realiza la valoración existan otros cuadros asociados. Las equivocaciones diagnósticas tienen su mayor repercusión en la idoneidad de un tratamiento. Los tratamientos, bien de carácter farmacológico o de carácter psicoeducativo, se suelen determinar en base a un diagnóstico y si no se incide sobre los procesos que pueden generar unas conductas determinadas, es probable que los tratamientos sean ineficaces. Por tanto, detectar cuál es el “cuadro nuclear” que está alterando el desarrollo de una persona y cuáles son aquellos otros que pueden presentarse de forma comórbida garantiza una mayor eficacia a la hora de intervenir. A pesar de que existen escasas investigaciones centradas en la valoración de la coexistencia de más de un trastorno asociado a los cuadros de síndrome de Asperger, ya contamos con algunos estudios significativos que hablan de que los trastornos psiquiátricos del estado de ánimo, como la depresión y la ansiedad, son los más comunes en personas con síndrome de Asperger. En el cuadro 4.1 se recogen aquellos trastornos que pueden presentarse de forma comórbida con síndrome de Asperger:
Cuadro 4.1. Trastornos clínicos asociados con mayor frecuencia al síndrome de Asperger – – – – – – – – – –
Depresión y ansiedad Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) Trastorno del desarrollo de la coordinación (TDM) Trastorno del aprendizaje no verbal (TANV) Trastorno semántico-pragmático Trastorno de la personalidad esquizoide Esquizofrenia Trastorno de conducta oposicionista-desafiante (TCOD) Síndrome de Gilles de la Tourette
4.2. Trastornos del estado de ánimo y de la ansiedad En los últimos años la investigación se ha centrado especialmente en el estudio de la comorbilidad entre el SA y los trastornos del estado de ánimo y esto seguramente es debido a la alta incidencia, especialmente a partir de la adolescencia, de trastornos emocionales entre esta población. Entre dichos trastornos destaca especialmente por un lado la depresión y la ansiedad y, por otro, el trastorno obsesivo-compulsivo. 4.2.1. Depresión y ansiedad
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Parece que los trastornos más frecuentes asociados al síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento son las perturbaciones afectivo-emocionales como la depresión y la ansiedad. Hay escasos estudios centrados en analizar las razones por las que estas personas muestran una mayor vulnerabilidad a presentar episodios de depresión pero desde la clínica se está presenciando un panorama algo desolador al comprobar que muchos chicos que han recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger en su infancia presentan episodios, de mayor o menor intensidad y recurrentes en la mayoría de los casos, de depresiones en la adolescencia y la edad adulta. Parece que hay ciertos indicadores que les predisponen a esta inestabilidad emocional y entre ellos hay que destacar las experiencias sociales negativas que acumulan a lo largo de sus etapas educativas, las escasas habilidades adaptivas a su entorno social, la motivación por relacionarse con los demás, la facilidad para aislarse introduciéndose en sus intereses, que pueden llegar a resultar realmente obsesivos y, cómo no, algo que les puede diferenciar de otros cuadros dentro de los trastornos del espectro autista, el grado de conciencia de sus dificultades. Meyer (2006) encontró que los síntomas depresivos estaban asociados a la percepción, comprensión y experiencia social. Muy al contrario de lo que se cree, las personas con síndrome de Asperger muestran un “insight” suficiente que les permite describir su estado de ánimo y los autoinformes que presentan coinciden con la información que aportan las familias, donde aparecen autoevaluaciones negativas y tendencia a la soledad. Además, este estudio informa de que a pesar de las dificultades que muestra esta población para resolver las tareas estandarizadas de teoría de la mente o, de una forma más generalizada, del déficit a la hora de realizar atribuciones mentalistas a los demás, dicho déficit no les hace “inmunes” a sufrir este tipo de alteraciones del estado de ánimo. Se han encontrado las mismas relaciones que con respecto a la población general en cuanto al aumento de las posibilidades de padecer un trastorno del estado de ánimo cuando hay antecedentes familiares. Es decir, al valorar la presencia de síntomas depresivos dentro de un grupo de personas con síndrome de Asperger, es más probable que tengan cuadros de depresión asociados cuando sus familiares también los tienen o los han padecido. Dentro de las características que presentan las personas con síndrome de Asperger, hay algunas de ellas que pueden claramente interferir en la detección de síntomas depresivos. Entre estas, se pueden destacar: a) Un “estilo de habla” en ocasiones excesivamente monótono y carente de emotividad alguna. b) Limitaciones en el uso de claves no verbales de la comunicación. c) Intereses marcados que le ocupan mucha parte del día. Sin embargo otros autores han encontrado que durante los episodios de ansiedad o depresión se alteran cualitativamente algunos de los síntomas característicos de las personas con síndrome de Asperger. Por ejemplo, Stewart (2006) habla de que durante 116
esos episodios es frecuente que aumenten las obsesiones y las conductas autoestimulatorias. También se sabe que las personas con este síndrome, cuando padecen un cuadro clínico de este tipo, pueden reducir notablemente su interés por las cosas que habitualmente le interesaban y mostrar humor deprimido, cambios significativos del apetito, insomnio/hipersomnia, agitación, fatiga o pérdida de energía, sentimientos de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados, disminución de la habilidad para pensar/concentrarse, indecisión, pensamientos recurrentes de muerte, ideación suicida e intentos o planes de suicidio (síntomas recogidos en el cuadro 4.2.). Respecto a los trastornos de ansiedad, se sabe que están asociados a los trastornos del estado de ánimo en personas con este síndrome y las formas más comunes de presentación, son la ansiedad generalizada, la ansiedad por separación y la fobia específica. Desde la práctica clínica, también se observa que los adolescentes y adultos que parecen tener más recursos para enfrentarse a este tipo de alteraciones del estado de ánimo son aquellos que cuentan con mayor independencia, que encuentran una seguridad laboral (ayuda a elevar su autoestima) que mantienen vivos sus intereses y luchan por ellos y que cuentan con una red social, aunque esta sea mínima. También es importante resaltar que las medidas terapéuticas encaminadas al desarrollo de habilidades sociales, sobre todo las centradas en la resolución de conflictos, les hacen “más fuertes” emocionalmente. Por el contrario, aquellos chicos que comienzan a presentar problemas académicos significativos, cuentan con escasos intereses que les hagan salir de casa para experimentar o conocer cosas nuevas, sus intereses son tremendamente individualistas y no cuentan con una red social gratificante, son mucho más vulnerables a presentar estos trastornos comórbidos. Antes de finalizar con este apartado, es importante destacar que además de los escasos estudios que existen para valorar la comorbilidad de algunos trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad en personas con síndrome de Asperger, los que existen están presentando distintas limitaciones metodológicas, muestras muy reducidas, ausencia de grupos control o ausencia de instrumentos baremados para su identificación. Por tanto, es necesario seguir investigando en esta dirección ya que este tipo de trastornos del estado de ánimo hacen a las personas con síndrome de Asperger aún más vulnerables.
Cuadro 4.2. Síntomas que pueden ayudar a identificar la posible presencia de un trastorno del estado de ánimo – – – – – –
Cambios bruscos de ánimo Desinterés por las cosas que venían siendo importantes para ellos Apatía generalizada Aumento de las obsesiones y las conductas autoestimulatorias Problemas de sueño por exceso o por defecto Alteraciones del apetito y del peso de forma brusca 117
– – – – –
Agitación, fatiga o pérdida de energía Sentimientos de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados Disminución de las habilidades para concentrarse Indecisión Pensamientos recurrentes de muerte, ideación suicida e intentos o planes de suicidio
4.2.2. Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
Hay multitud de comportamientos que exhiben las personas con síndrome de Asperger que pueden ser “aparentemente comunes” con las características nucleares del trastorno obsesivo-compulsivo. Algunas de ellas son sin duda, las que se encuentran dentro del área que se conoce como “trastorno de la flexibilidad mental y comportamental”, que hace referencia a la presencia de conductas repetitivas de naturaleza obsesiva como pueden ser un interés marcado por el orden, almacenar información o rituales de acción concretos. Sin embargo, existen diferencias cualitativas que pueden ayudar a diferenciar este trastorno de un trastorno del desarrollo como es el síndrome de Asperger. Entre ellas, destacan: a) La edad de inicio de la sintomatología en un trastorno obsesivocompulsivo suele ser más tardía que la aparición de los síntomas del espectro autista y no afecta a un abanico tan amplio de áreas del desarrollo tan significativas como en el síndrome de Asperger (lenguaje y comunicación, relaciones sociales, etc.). b) Las obsesiones o rituales de acción no son percibidos en la persona con SA como algo irracional o incontrolable y no les genera malestar. Muy al contrario, las personas con SA lo viven como algo que les aporta placer y les relaja. Es una sensación agradable. En cambio, las personas con un TOC se sienten avergonzadas y los rituales suponen una especie de “imposición desde fuera” que escapa de su control. c) Los problemas sociales que presentan los chicos con trastornos obsesivoscompulsivos vienen dados principalmente por la necesidad incontrolable de llevar a cabo sus rituales, que interfieren significativamente sobre su vida social y adaptativa en general porque ocupan una parte importante de su tiempo. Hay pruebas clínicas que asocian los trastornos obsesivos-compulsivos con otros trastornos como la ansiedad, la fobia social, fobias específicas, la depresión mayor e incluso el déficit de atención e hiperactividad, por lo que parece evidente que también se puede dar de forma comórbida con un cuadro de síndrome de Asperger, pero de nuevo cobra vital importancia la determinación de un diagnóstico diferencial y, sobre todo, 118
valorar cuál es el trastorno de base que está condicionando el desarrollo con mayor intensidad. Los tratamientos asociados al trastorno obsesivo-compulsivo se realizan en varias direcciones. Por una parte, se trabaja con los afectados con terapias cognitivoconductuales y tratamiento farmacológico, sobre todo con inhibidores selectivos de la serotonina (ISRS), y por otra se lleva a cabo un tratamiento conductual con las familias. En cambio, las personas con síndrome de Asperger necesitan una intervención específica sobre todo en el área de relaciones sociales, dirigida a aumentar los niveles de comprensión de las diferentes situaciones sociales, los estados emocionales internos de los demás y las estrategias de interacción social y resolución de conflictos. Hay algunos inventarios específicos que pueden ayudar al diagnóstico de un trastorno obsesivo compulsivo, entre ellos destaca el LOI, Inventario de Obsesiones de Leyton y el Inventario de Compulsiones y Obsesiones de Mandley (MOCI).
Cuadro 4.3. Elementos diferenciadores entre el síndrome de Asperger y el trastorno obsesivo-compulsivo TOC – Los rituales son compulsiones que les desagradan – Lo sienten como algo impuesto desde fuera – Le dedican mucho tiempo – Las relaciones se ven entorpecidas por la necesidad incontrolable de realizar sus compulsiones – Recurrentes obsesiones en forma de imágenes y pensamientos – La edad de inicio es en la mayoría de los casos en la infancia avanzada
SA – No suponen una fuente de angustia, sino de placer – Es algo que ellos eligen y desean – Suelen hacerlo en su tiempo libre – Las relaciones sociales se ven afectadas por otros factores, sobre todo relacionados con una torpeza social – Suelen ser de carácter racional – Los síntomas aparecen en la infancia temprana y unidos a mucho más síntomas
4.3. Otros trastornos de inicio en la infancia Dentro de esta categoría destaca un conjunto de alteraciones que muestran un solapamiento con el patrón conductual característico del síndrome de Asperger dado que presentan, en mayor o menos intensidad, dificultades sociales y comunicativas y comportamientos rígidos e inflexibles. En los siguientes apartados se muestran los 119
trastornos que más atención han recibido. 4.3.1. Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
De nuevo nos encontramos, como la mayoría de los cuadros a los que se asocia este trastorno, conque no se trata de una entidad discreta, sino que se trata de dimensiones conductuales que se distribuyen según un modelo continuo. En un estudio realizado por Gillberg y Ehlers en 1998, encontraron que este trastorno tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo. Tanto es así que el 87% de los niños que cumplían los criterios para TDAH tenían por lo menos un diagnóstico comórbido y el 67% cumplían los criterios para, al menos, otros dos trastornos comórbidos. Además, describen que en la mayoría de los casos este cuadro estaba asociado a otros como el “trastorno de conducta de oposición desafiante y el trastorno del desarrollo de la coordinación”. La realidad de nuestro país es que en las últimas décadas ha habido un “abuso” de esta etiqueta diagnóstica y lo más frecuente cuando llegan niños con ese diagnóstico, es que en realidad se estén enmascarando otro tipo de alteraciones. El mecanismo atencional, es algo que se altera fácilmente en cuanto existen otros problemas de una gran heterogeneidad como pueden ser, problemas específicos de lenguaje, problemas de aprendizaje o alteraciones del desarrollo, como los trastornos del espectro autista. Es fácil encontrar muchos chicos con SA que además presentan problemas atencionales asociados que, en algunos casos, pueden ser de naturaleza muy marcada. En estos casos posiblemente se está dando un trastorno comórbido. Resulta complicado pues, desde la perspectiva clínica, encontrar chicos con un cuadro “puro” de déficit de atención e hiperactividad, sin otros problemas de desarrollo asociados. Una de los tratamientos más eficaces es el farmacológico y en concreto el uso de metilfenidato está resultando uno de los más efectivos para mejorar las competencias atencionales, aunque no resulta ser tan eficaz para chicos con SA. Lo mismo ocurre con la risperidona que, aunque se suele prescribir cuando existen rabietas, agresividad, autoagresiones, estereotipias o hiperactividad, no consigue modificar los problemas nucleares de las personas con síndrome de Asperger. Como rasgos comunes entre los dos trastornos, podemos encontrar estereotipias motoras, preocupación por ciertos temas, objetos o partes de objetos, problemas con el lenguaje en su vertiente expresiva y comprensiva, problemas de interacción social o cierta ingenuidad. Es importante resaltar que esta sintomatología común entre ambas entidades clínicas puede llevar a confusión, sobre todo en la etapa infantil, aunque no tanto en la adolescencia o la edad adulta. Sin embargo, existen algunas diferencias significativas que se tienen que tener en cuenta durante el proceso diagnóstico, el cual no sólo deber estar centrado en la administración de test para valorar la atención. En lo que se refiere al trastorno por déficit de atención e hiperactividad, los síntomas suelen hacerse visibles en los últimos cursos del segundo ciclo de infantil o en los primeros cursos de primaria, coincidiendo con la enseñanza de la lectoescritura, cuando los niveles de exigencia escolar aumentan 120
significativamente. Se caracteriza sobre todo, por una desatención generalizada y un patrón de impulsividad que suele afectar a todos los entornos en los que se desenvuelve el niño. Aparecen problemas de interacción con sus iguales, no por falta de iniciativa, sino por dificultades en el control de sus impulsos y por problemas para interiorizar las reglas que le pueden ayudar a regular su conducta. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad tiene un curso de desarrollo específico. Normalmente en la adolescencia los síntomas comienzan a ser menos intensos y, de forma correlativa, sus relaciones sociales comienzan a mejorar significativamente. En la edad adulta, en algunos casos, la sintomatología puede haber remitido, lo que les permite tener una vida social y laboral normalizada. Sin embargo, en otros casos los problemas persisten en la edad adulta, derivando en conductas antisociales e incluso trastornos psiquiátricos. Frente a este curso de desarrollo, hay que señalar que la sintomatología del síndrome de Asperger suele presentarse en momentos anteriores del desarrollo. A veces aparece un retraso en la adquisición del lenguaje pero, sobre todo, se muestran problemas en el uso social del mismo, es decir, en la pragmática del lenguaje. Además aparece escasa iniciativa en las interacciones y, en los casos en los que hay un mayor interés por las relaciones, enseguida estas se ven truncadas por sus dificultades para interpretar claves no verbales de la comunicación, para comprender las reglas que rigen los juegos o por sus problemas para “ponerse en el lugar de los demás”. En ocasiones tampoco les interesan la mayoría de los juegos a los que juegan los chicos de su edad. Los problemas de atención no suelen ser generalizados, sino que presentan una atención selectiva dirigida por sus intereses, con frecuencia muy distintos a los de los niños de su edad. Respecto al aprendizaje, no suelen presentar problemas en los aprendizajes formales en la etapa de infantil, pero sí es posible que aparezcan en la adolescencia muy influenciados por sus problemas de interacción social, desmotivación, etc. Mientras que la intensidad de la sintomatología en los cuadros de déficit de atención e hiperactividad puede ir disminuyendo a medida que se avanza en edad, la sintomatología general (los problemas de relación social, intereses marcados, inflexibilidad, etc.) en los cuadros de SA se mantiene. Muchos adultos con SA presentan claras dificultades para encontrar pareja o para tener un círculo de amigos y, en muchas ocasiones, también tienen dificultades para mantener un trabajo o una vida independiente. Por último, como se ha comentado anteriormente, los fármacos que se utilizan para tratar cuadros de déficit de atención e hiperactividad no mejoran de forma indirecta los problemas sociales que presentan las personas con SA.
Cuadro 4.4. Aspectos diferenciales entre los TDAH y el SA TDAH SA • Atención e hiperactividad generalizada • Atención selectiva • Fallan en juego social por su impulsividad • Falta de interés, fallos en y falta de internacionalización de las reglas comunicación no verbal 121
comunicación no verbal
para autorregular su conducta
• Curso de desarrollo en adolescencia • Síntomas estables a lo largo de toda la con disminución de la sintomatología vida. En la adolescencia se agudizan los y desaparición en edad adulta problemas sociales. • Perfil cognitivo con problemas de • Lenguaje avanzado en aspectos formales y lenguaje déficit en su uso social • Problemas de aprendizaje en la • No hay problemas con aprendizajes en infancia infancia de carácter formal • Dudosos resultados con tratamientos • Buena respuesta a los fármacos farmacológicos
4.3.2. Trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC)
Este término es incluido en los manuales de la Asociación Americana de Pediatría en 1989. Surge tras encontrar en la población infantil muchos niños que presentan dificultades motoras de distinta naturaleza y que afectan, en muchos casos de manera significativa, a su desarrollo. Es un trastorno que, como la mayoría de los que se tratan en este capítulo, aparece con una sintomatología muy heterogénea, pero para la determinación de un juicio clínico de esta naturaleza se tienen que dar necesariamente algunos criterios básicos: (1) la sintomatología se debe presentar desde los primeros estadios del desarrollo (gateo, deambulación independiente, etc.), (2) no relación directa con otras dificultades de visión, audición o cualquier otro trastorno de carácter neurológico, (3) debe condicionar significativamente el desarrollo y (4) no debe cumplir los criterios para un trastorno del desarrollo. En una probabilidad muy alta, el TDC suele presentase asociado a otras alteraciones, especialmente al TDAH y al trastorno específico del lenguaje (TEL). Se ha estimado que el 50% de los niños que tienen estos trastornos presentan también un TDC. Entre las características principales, se encuentran alteraciones en la psicomotricidad gruesa y fina, problemas en el desarrollo de los hitos motores tempranos, torpeza general y dificultades para el deporte, la escritura y las habilidades de la vida diaria (uso de utensilios para comer, vestido, desvestido, etc.). Los estudios se han centrado sobre todo en la búsqueda de los elementos causales y como consecuencia, también han surgido distintas teorías explicativas. Entre ellas, puede que una de las más significativas y que da lugar también a una estimulación determinada sea la que entiende que el origen de estas dificultades radica en el resultado de alteraciones cognitivas y perceptivas, junto con un déficit sensorial, la llamada teoría de la integración sensorial, postulada por Ayres en la década de los 60. Esta teoría, simplificando para una mayor comprensión, viene a explicar que el individuo recibe la información por los canales sensoriales, la integra y la procesa para producir una 122
ejecución motora se verá afectada. Es un trastorno que acompaña al que lo padece durante toda la vida, que puede influir de forma directa sobre las habilidades de la vida diaria, la autonomía, el aprendizaje o las relaciones sociales y que suele ocasionar en los niños sentimientos de impotencia, baja autoestima y sensación de incompetencia. Entre las muchas manifestaciones que se describen, se encuentran las descritas en el siguiente cuadro.
Cuadro 4.5. Sintomatología específica en los TDC
Como consecuencia de estas dificultades, sobre todo las relacionadas con las habilidades para el deporte, se pueden explicar muchas de las dificultades que muestran estos niños en lo que se refiere a las relaciones con sus iguales. En la mayoría de los niños con TDC aparecen problemas de relación social, son poco competentes en los 123
niños con TDC aparecen problemas de relación social, son poco competentes en los deportes de equipo y esto además, les puede acarrear problemas de salud e incluso de obesidad. Con esta exposición, se corrobora una sintomatología común con algunas de las características que muestran los niños con SA, pero este trastorno, no puede explicar los problemas específicos relacionados con el lenguaje (competencias pragmáticas), ni con la alteración cualitativa que muestran en el área de reciprocidad y comprensión socioemocional. Como instrumentos estandarizados para valorar las destrezas motrices, destacan los siguientes: 1) MABC: Movement Assesment Battery for Children, de Henderson y Sugden (1992) 2) PDMS: Peabody Developmental Motor Scales, de Folio y Fewell (2000) para niños pequeños. 4.3.3. Trastorno del aprendizaje no verbal
El trastorno del aprendizaje no verbal (TANV) se asocia a una disfunción del hemisferio cerebral derecho y por tanto, es obvio que comparte muchos aspectos sintomatológicos con el SA. Las primeras definiciones de este trastorno aparecen en 1971 por Johnson y Myklebust, pero han sido matizadas y descritas con más detalle por Rourke en 1988. Se describe un perfil cognitivo peculiar, problemas de relaciones sociales, problemas de aprendizaje, déficits primarios en la percepción visual y táctil, pobres habilidades de coordinación motora y escasas habilidades para tratar con materiales o situaciones novedosas. Dentro de las dificultades sociales, se describen sobre todo dificultades para interpretar expresiones faciales, gestos y, en general, claves de la comunicación no verbal (incluidos tonos de habla). Esto hace que sean niños que prefieran relacionarse más con adultos que con sus iguales. Estas dificultades de interacción con iguales pueden generar problemas en el estado de ánimo. Entre algunas de las dificultades académicas y escolares destacan los problemas específicos relacionados con la memoria táctil y visual, las dificultades específicas en función ejecutiva (formación de conceptos, resolución de problemas, razonamiento abstracto y velocidad de procesamiento de la información) y los problemas con la grafía y la representación gráfica en general (dibujo). Además pueden presentar más dificultades en las asignaturas de ciencias y aritmética pero suelen obtener buenos resultados en lectura mecánica y ortografía. Aparece torpeza motora especialmente en psicomotricidad fina y deportes de equipo, pero sin embargo son más hábiles en deportes individuales. Como habilidades preservadas, destacan la percepción, atención, memoria auditiva y habilidades motoras simples. Son tantas las similitudes con los cuadros de síndrome de Asperger que se podría 124
neurocognitivo. Muchas personas con TANV cumplen los criterios para un diagnóstico de SA. Pero existen algunas diferencias significativas entre ellos. Los niños con TANV no presentan un déficit social tan marcado como el que aparece en el SA, sobre todo en relación a los procesos de empatía y reciprocidad social. Tampoco aparece una afectación marcada en el área de los patrones de inflexibilidad mental y comportamental (conductas autoestimulatorias, rituales de acción o temas obsesivos y de interés marcados) y no presentan problemas tan marcados en el uso social del lenguaje. Por último, las personas con SA no muestran esa alteración tan intensa en las competencias visoespaciales; de hecho, suele ser una de las áreas preservadas. En el cuadro 4.6, se presentan las características diferenciales más significativas entre SA y TANV.
Cuadro 4.6. Aspectos diferenciales entre los TANV y SA (adaptado de Rigau, 2004)
125
4.3.4. Trastorno semántico-pragmático
El trastorno semántico-pragmático (TSP) es una categoría diagnóstica que no se ajusta a las que aparecen en el DSM-IV, pero sin embargo es muy usada por los profesionales del campo de los trastornos del lenguaje. Esta etiqueta clínica fue descrita en la década de los ochenta por Rapin y Allen (1983) para definir a un grupo de niños que, aun presentando aspectos estructurales del lenguaje preservados, mostraban alteraciones en el uso social del mismo. Para los profesionales familiarizados con los trastornos del espectro autista, estas características muestran enormes similitudes con los cuadros de síndrome de Asperger. Hay estudios que avalan la dudosa validez diagnóstica de este término y vienen a 126
destacar la ausencia de pruebas empíricas que apoyen un diagnóstico diferencial entre niños con un cuadro de SA y niños que recibieron el diagnóstico de trastorno semántico pragmático. En contraste con estos resultados, Bishop y Norbury (2002), volvieron a resaltar que es posible la presencia de ambos trastornos. Entre las características más destacables que según estos autores suponen un elemento diferenciador entre ambas entidades clínicas, está el hecho de que los niños con trastorno semántico-pragmático son “muy sociables y habladores”. Sin embargo, presentan un lenguaje estereotipado, con entonación exagerada. Ha habido muchos intentos de defender este trastorno como una entidad clínica independiente incluso dentro de los trastornos específicos del lenguaje (TEL), llegando a establecer categorías de gravedad dentro del TSP, y el de mayor gravedad, se acercaría peligrosamente a las definiciones de los trastornos del espectro autista, lo que indicaría un peor pronóstico para esos niños. Muchos clínicos defienden el uso de la etiqueta TSP, por miedo a utilizar el término de espectro autista. Obviamente, las implicaciones sociales y familiares que tiene la palabra “autismo” son de mayor impacto emocional que si hablamos de una alteración del lenguaje. Ante la obviedad de las dificultades que supone establecer fronteras claras entre ambos términos, los profesionales que se dedican al diagnóstico clínico manejan variables más subjetivas a la hora de emitir un juicio clínico u otro, sobre todo atendiendo al impacto que esto conlleva en las familias. Pero sin duda, cuando se evalúa a niños pequeños de 3-4 años de edad, que pueden mostrar un patrón comportamental ambiguo y que ofrecen claras dudas a la hora de establecer un diagnóstico diferencial, es preferible “pecar” por exceso que no por defecto. Es decir, su desarrollo en los años siguientes ayudará claramente en la decisión clínica, pero si sólo se habla de un problema de lenguaje (TSP) y no se abordan otros aspectos como los sociales y comportamentales de forma también preferente, se estará cometiendo un error. Las expectativas familiares y escolares son mucho más altas cuando creen que tienen delante un niño con un problema de lenguaje que cuando se enfrentan a un niño con un trastorno del espectro autista. Los recursos terapéuticos que se usan (tratamientos logopédicos), no son suficientes cuando hablamos de niños con afectación social, comportamental y con una forma de aprender peculiar. Se presupone, que la mayoría de los niños con TSP tienen un mejor pronóstico que los niños con TEA, pero hay pruebas de que muchos de los niños que reciben esa etiqueta diagnóstica seguirán mostrando déficits sociales marcados y es seguro que sus familias van a necesitar recurrir a otros servicios de apoyo a medida que sus hijos vayan creciendo. Con este panorama, la evaluación exhaustiva de todas las áreas del desarrollo es necesaria para diferenciar claramente entre un cuadro u otro. Entre las características más significativas de los niños con TSP, se encuentran.
Cuadro 4.7. Algunas de las características de los TSP – Verborrea 127
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Déficit en comprensión del lenguaje contextualizado Déficit en evocación de palabras Elección atípica de palabras Aspectos fonológicos y sintaxis preservados Destrezas conversacionales inadecuadas Habla en voz alta sin interlocutor Dificultades de mantenimiento del tema de conversación Preguntas fuera de contexto
Además, se definen otras de menor intensidad o carga presencial como las ecolalias en la etapas iniciales de acceso al lenguaje, aunque luego tienden a desaparecer, perseveraciones, dificultades en comprender preguntas “tipo Q” (quién, dónde, etc.), alteraciones del ritmo de habla o problemas en el ajuste de la intensidad y prosodia del habla. También se describe que, con estas dificultades tan marcadas en el desarrollo de las competencias lingüísticas, los niños presentan serios déficits sociales, juego participativo pobre y limitaciones claras en el juego simbólico. Más allá del debate de una entidad clínica claramente diferenciada, los profesionales deben centrarse en un proceso complejo de evaluación. Si en la valoración de estos niños sólo se usan herramientas para evaluar las competencias lingüísticas y no se atienden otros aspectos del desarrollo como el perfil cognitivo, las competencias mentalistas, las alteraciones sensoriales y las competencias de juego, quedarán fuera síntomas muy relevantes para una buena intervención. 4.3.5. Trastorno de la conducta oposicionista-desafiante
En ocasiones, algunos niños con síndrome de Asperger suelen ser tachados de “agresivos” en ciertos contextos, sobre todo en el contexto educativo. El trastorno de conducta oposicionista-desafiante suele ser uno de los cuadros sintomáticos por los que se suele acudir a los servicios de psiquiatría o psicología con niños y adolescentes. Las características principales que definen esta entidad clínica son las siguientes: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Rabietas frecuentes Discusiones excesivas Negativa constante a acceder a las peticiones de los adultos. Cuestionamiento constante de las normas Conductas intencionales para molestar a los demás. Intentos de culpar a otros de sus actos. Facilidad para enfadarse e incluso una actitud constante de enfado Actitud general negativista 128
Las conductas suelen presentarse en cuatro dominios principales: (1) Agresión a personas o animales, (2) destrucción de propiedad, (3) engaños, mentiras o robos y (4) violación grave de las normas. A la hora de establecer un juicio clínico de esta naturaleza, es importante tener en cuenta que la conducta oposicionista-desafiante debe presentar una gravedad tal que afecte a la vida familiar y social en general. Ha de mostrarse durante un período de tiempo prolongado, al menos seis meses, y ser persistente. Este trastorno no suele presentarse con una comorbilidad significativa con el síndrome de Asperger. Hay autores que hablan de la aparición de este cuadro en una de cada diez personas con síndrome de Asperger. Los niños con SA suelen ser en general muy respetuosos con las normas, ya que cuando las conocen las toman de forma literal y rígida. Es posible que algunos de estos niños puedan presentar conductas de agresividad ocasionales pero suele ser algo muy contextualizado. El colegio supone para ellos un verdadero desafío personal, están expuestos a niveles de estrés considerables que les generan irritabilidad. Esto puede hacer que en ocasiones muestren conductas agresivas hacia los demás, pero casi siempre como respuestas. No suelen provocar al otro con “mala intención” ya que tienen muchas dificultades para inferir los comportamientos que pueden irritar a los demás. No suelen ser “vengativos” ni mostrar muchas habilidades para planificar y organizar su conducta de forma intencional para generar ciertas respuestas en los demás. Por el contrario, muchos de ellos son definidos por sus familiares, como “inocentes y muy nobles”. Tampoco es frecuente encontrar chicos con SA que usen la mentira como una forma de ustificar sus conductas o las de otras personas. Esa dificultad tan marcada para “ponerse en el lugar del otro”, los convierte en personas socialmente torpes pero pocas veces supone un arma contra su entorno social y físico. Sin embargo, aunque parece que los problemas de conducta ocasionales que pueden presentar las personas con síndrome de Asperger no resultan de la gravedad tan marcada descrita en líneas anteriores, es importante destacar que hay elementos claros que nos pueden ayudar a que estas personas muestren una conducta más adaptativa. Hay aspectos específicos de los cuadros con síndrome de Asperger que les pueden predisponer a padecer conductas reactivas hacia su entorno. Algunas de ellas están relacionadas con la necesidad de que su entorno sea lo menos cambiante posible y esto no siempre es viable, sobre todo en contextos como el escolar. Para muchos chicos con SA el simple hecho de que falte un profesor puede suponer un gran desequilibrio emocional, cuando para la mayoría de los chicos es motivo de alegría. Otras veces, esos cambios no tienen por qué ser tan evidentes. Por ejemplo, basta con que un compañero se siente en su sitio habitual o que un día no puedan salir al patio por inclemencias del tiempo. Otro rasgo que puede precipitar conductas de este tipo se puede relacionar con su excesivo perfeccionismo. Un simple tachón en su trabajo o el que las cosas no le salgan como él esperaba puede desencadenar problemas de conducta. En el plano social, algunas de las conductas problemáticas que presentan con sus 129
iguales se han relacionado con la dificultad de interpretar las claves no verbales de la comunicación. Una palmadita en la espalda o una zancadilla involuntaria pueden ser interpretadas por un chico con SA como una agresión. A diferencia de los chicos con un trastorno de conducta oposicionista-desafiante, los niños con SA suelen pasarlo muy mal después de un episodio de esta naturaleza. Sus experiencias sociales, especialmente durante la adolescencia, no suelen ser muy positivas y este tipo de comportamientos aparecen habitualmente en este período vital. Los diferentes estudios indican que muchos de los niños o adolescentes que reciben un diagnóstico de trastorno de conducta de esta naturaleza, pueden derivar en la edad adulta en un trastorno antisocial. En el siguiente cuadro, se presentan las diferencias sintomáticas más significativas entre uno y otro cuadro clínico.
Cuadro 4.8. Diferencias significativas entre un trastorno de la conducta oposicionista-desafiante y un cuadro de síndrome de Asperger Trastorno de la conducta oposicionista-desafiante • Rabietas frecuentes
Síndrome de Asperger
• No tan frecuentes y asociadas a situaciones específicas • Pueden pelearse con sus iguales como respuestas a • Agresiones a personas y situaciones de ambigüedad pero no es frecuente a animales animales. • Pueden responder tirando cosas o golpeando el • Destrucción de la mobiliario pero no de forma intencional hacia las cosas propiedad de los demás • Transgresiones de las • Pueden hacerlo por desconocimiento pero suelen muy normas de forma respetuosos con las normas consistente • No suele ser con afán de molestar de forma • Conductas dirigidas a intencionada, pero pueden mostrarse muy persistentes y molestar a los demás no detectar límites de malestar en el otro • Facilidad para enfadarse • Pueden enfadarse con facilidad pero sobre todo e incluso carácter asociado a situaciones específicas permanente de enfado • Intentan culpar a otros • Suelen ser muy nobles y describir las situaciones de de sus malas conductas forma muy fiel a la realidad • No suelen usar la mentira como un estilo de interacción • Suelen mentir social • Violación grave de las normas (robos, escaparse • Muy improbable 130
de casa, etc.)
4.3.6. Síndrome de Gilles de la Tourette
El síndrome de Gilles de la Tourette (SGT) es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos involuntarios en forma de tics corporales y la emisión de vocalizaciones en forma de palabras obscenas. A pesar de ser un trastorno claramente diferencial con respecto al síndrome de Asperger, hay estudios que han encontrado una alta comorbilidad en personas con SA. En un estudio realizado por Baron-Cohen (BaronCohen y Scahill, 1999), con 37 personas con trastornos del espectro autista, se encontró que el 8,1% de ellos también mostraban síndrome de Gilles de la Tourette. Se ha encontrado una coincidencia significativa con una disfunción gangliobasal o del córtex prefrontal y alteraciones bioquímicas de la dopamina y los neurotransmisores de los niveles de serotonina. El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno que, al igual que el síndrome de Asperger, aparece en la infancia y suele causar una afectación significativa en el funcionamiento social y adaptativo en general. Las personas con este trastorno suelen tener interés social pero la falta de control de los tics les genera mucha ansiedad y provoca rechazo en los demás. Suele presentarse asociado al trastorno obsesivocompulsivo y también a la hiperactividad e impulsividad. Los tics suelen ser bastante complejos y suelen presentarse en forma de tocar algo de manera repetitiva, agacharse, doblar las rodillas, volver hacia atrás, pestañeo repetitivo, carraspeos y emisión de palabras obscenas. Hay algunos rasgos sintomáticos comunes con el SA que pueden llevar a confusión en el diagnóstico: por ejemplo, la presencia de ecolalias y palilalias (repeticiones espontáneas e involuntarias de sílabas o palabras). Normalmente en las personas con TEA las ecolalias suelen presentarse de forma correlativa al nivel lingüístico. Asimismo, algunos rasgos compulsivos de las personas con SGT pueden confundirse con la adherencia marcada a rutinas o rituales de acción típicos en las personas con TEA. Por otra parte, las anomalías motoras que presentan las personas con SGT suelen ser muy complejas pero diferentes a las que muestran las personas con un trastorno del espectro autista. En los TEA las estereotipias motoras suelen aparecer en forma de deambulaciones, girar sobre sí mismos o aleteos con manos y brazos. Algunos describen como rasgos diferenciales la topografía de estos tics, ya que mientras que en el SGT suelen aparecer tics en la cara, cuello, hombros y brazos, en los TEA es más frecuente la presencia de movimientos repetitivos en manos y dedos. Además, se describe que los movimientos en el SGT son de carácter espasmódico, frente a un carácter rítmico en el espectro autista. Es más probable que las personas TEA muestren mayor presencia de tics simples que de tics complejos, pero cuando esto ocurre, es necesario valorar la presencia de un 131
trastorno comórbido. Se han realizado algunos estudios comparativos, entre los que destaca un estudio de casos realizado en los años noventa con tres chicos; uno de ellos con un diagnóstico de SGT, otro con TEA y otro con ambos trastornos. Encontraron que el chico con TEA mostraba muchas más dificultades en la resolución de tareas relacionadas con la teoría de la mente. El chico con SGT, mostró muchas dificultades en la realización de conductas propositivas y el chico con ambos trastornos tenía muchas dificultades en tareas de función ejecutiva. Es evidente que la muestra no es en absoluto significativa y que es necesario realizar estudios con una muestra mayor, pero este estudio puede indicar la línea de futuras investigaciones. Para concluir con este apartado, hay que especificar que los fármacos están ofreciendo resultados positivos en la disminución de la presencia de tics, lo que mejora significativamente la calidad de vida de estas personas.
4.4. Trastorno de la personalidad esquizoide El trastorno de la personalidad esquizoide, se define como un déficit generalizado y grave de la capacidad para establecer y mantener relaciones personales. Entre algunas de las características más destacables se encuentran las siguientes: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
No desean ni disfrutan con las relaciones sociales. Prefieren actividades solitarias. Escaso o nulo interés por relaciones sexuales con otras personas. Apatía generalizada. No tienen amigos íntimos. Se muestran indiferentes tanto a los halagos como a las críticas sociales. Frialdad emocional, distanciamiento o aplanamiento afectivo.
No se consideran inferiores a los demás ni el trastorno tiene por qué cursar con problemas depresivos. Esta descripción de síntomas, puede guardar relación con algunos de los rasgos que muestran las personas con SA, pero sin duda, la afectación social nuclear de estos últimos resulta de mayor intensidad y gravedad. En el trastorno de la personalidad esquizoide no aparecen limitaciones en la comprensión y uso social de las claves no verbales de la comunicación. Tampoco se describen las dificultades específicas para comprender normas sociales o las reglas de los juegos. Hay una afectación social centrada en las dificultades de comprensión socioemocional que repercute de forma secundaria en las relaciones con los demás, pero no son las relaciones sociales síntomas primarios. Un rasgo diferencial con respecto a los cuadros de síndrome de Asperger consiste en que afecta a más áreas del desarrollo. En el trastorno de la personalidad esquizoide no aparece una alteración en los componentes sociales del lenguaje, no se describen temas de conversación recurrentes, comprensión literal del lenguaje ni alteraciones en los 132
aspectos prosódicos del habla. Tampoco aparece la sintomatología específica relacionada con los intereses obsesivos, rituales de acción y conductas estereotipadas. Las personas con síndrome de Asperger, a pesar de mostrar limitaciones para establecer relaciones sociales, muestran un interés marcado por sus temas absorbentes, a los que suelen dedicarles mucho tiempo. El trastorno de la personalidad esquizoide tiene un mejor pronóstico en cuanto a la vida independiente, acceso al mercado de trabajo e incluso vida en pareja. Algunos autores hablan de que el trastorno de la personalidad esquizoide puede encontrarse en uno de los extremos del continuo. En un lado se encontraría el síndrome de Asperger y en el otro, el trastorno de la personalidad esquizoide, más cercano a la normalidad.
Figura 4.1. Continuo entre síndrome de Asperger y trastorno de la personalidad esquizoide.
De nuevo el peso en la evaluación se debe poner en la historia de desarrollo, en el área de comunicación y lenguaje y en el área de patrones de comportamiento restringidos y estereotipados. Sin duda, aunque los intentos históricos por asimilar los cuadros del espectro autista con los trastornos de la personalidad han resultado fallidos, la realidad clínica indica que se cometen muchos errores diagnósticos, por lo que es necesario que la investigación progrese en el establecimiento de fronteras diagnósticas que minimicen esas confusiones.
4.5. Esquizofrenia La esquizofrenia aparece normalmente después de los nueve años de edad y suele cursar con un deterioro significativo del funcionamiento social y académico. Es un cuadro sintomático que se caracteriza por una alteración de la conciencia de realidad, desorganización neuropsicológica y del pensamiento, alteración significativa de las conductas intencionadas y déficits notables en las funciones ejecutivas. Dentro de este trastorno se incluyen características muy definitorias y de conocimiento más común como son las alucinaciones, ideas delirantes, lenguaje desorganizado con pobreza de 133
contenido, incapacidad para iniciar y mantener actividades con objetivos definidos, conductas catatónicas (reactividad al ambiente) y afecto aplanado. En diferentes estudios se ha puesto en evidencia que las personas con SA no tienen mayor predisposición que las personas con desarrollo normal a padecer esquizofrenia. Sin embargo, otros autores como Tantam (1998), sugieren la existencia de un vínculo claro entre ambas patologías y una mayor predisposición de las personas con SA a padecer desórdenes psiquiátricos de forma comórbida. Es importante destacar que en muchas ocasiones algunos síntomas específicos de las personas con SA han sido interpretados de manera inadecuada, lo que ha llevado a emitir uicios clínicos erróneos. Las personas con síndrome de Asperger, con su clásica tendencia a interpretar de forma literal el lenguaje, pueden responder que oyen voces o perciben olores cuando no hay referentes sociales cerca, porque tienen una atención muy peculiar y pueden estar escuchando a personas que están en otra sala o percibir olores que para otros pueden ser insignificantes. Otra de las características que puede llevar a falsas interpretaciones es la manera de conversar de una persona con SA. La conversación en forma de monólogo, los problemas para mantener el tema de conversación y las dificultades para interpretar claves no verbales de la comunicación en sus interlocutores puede llevar a algunos clínicos menos habituados con el perfil psicológico de las personas con SA a interpretar estos síntomas como una forma de “pensamiento desorganizado”. Pero sin duda, cuando una persona presenta problemas en el uso social del lenguaje como las personas con SA, estos son de naturaleza muy distinta. Es necesario valorar otras claves relacionadas con el lenguaje, como la comprensión de dobles sentidos, metáforas y frases hechas, ya que estos pueden ser elementos diferenciadores. Las personas con SA tienen tendencia a hablar solos en voz baja e incluso pueden gesticular cuando deambulan, pero si se analizan sus discursos es fácil darse cuenta de que estos suelen estar relacionados con sus intereses. En ocasiones, pueden llegar a imitar a la perfección el tono de habla y la prosodia de sus personajes favoritos, pero no hay creación propia del discurso (suelen ser fieles “imitadores”). Estos no son síntomas psicóticos, ya que en ningún momento las personas o niños con SA viven como reales dichas representaciones (diferencian claramente entre la realidad y tales actividades). Szatmari (1998), ayuda a determinar tres aspectos diferenciadores de los cuadros de esquizofrenia frente al síndrome de Asperger: (1) presencia de alucinaciones, (2) la deficiencia social es en el síndrome de Asperger un déficit primario y no una consecuencia de la experiencia psicótica y (3) la historia clínica, dado que en el síndrome de Asperger los síntomas aparecen en la infancia temprana mientras que en la esquizofrenia no surgen antes de los nueve años de edad. Son muchos los estudios que hablan de que cuando se establece un diagnóstico de esquizofrenia en la edad adulta y se hace una entrevista para valorar el desarrollo temprano, se encuentran anomalías sociales cuando eran niños, pero nunca de la gravedad y profundidad con la que aparecen en los cuadros de SA. Las personas con este cuadro clínico pueden llevar una vida normalizada cuando se 134
controlan los brotes con medicación. Este cuadro sintomático suele responder positivamente al tratamiento con antipsicóticos. Parece entonces importante atender a tres variables relevantes a la hora de establecer un diagnóstico: (1) el período de aparición de la sintomatología, (2) el curso de desarrollo y (3) la respuesta diferencial al tratamiento. Al igual que ocurre con el trastorno esquizoide de la personalidad, los adultos con esquizofrenia, si no presentan otros problemas como la adicción a drogas incluido el alcohol, u otros problemas específicos, pueden llevar una vida relativamente autónoma, pero las personas con síndrome de Asperger, requieren de apoyos más o menos generalizados a lo largo de toda la vida. En los últimos años están apareciendo estudios que intentan comparar el funcionamiento social de individuos con esquizofrenia y autismo de alto funcionamiento con respecto a grupos control con un funcionamiento normal. Cuando se profundiza más en los síntomas a través de tareas concretas y no sólo con descripciones de carácter cualitativo, parece que existen más coincidencias que diferencias significativas entre ambos trastornos. Un estudio realizado en 2010 en el que se comparó el funcionamiento de estos tres grupos a través de algunas de las tareas que se están usando en la valoración de competencias específicas en espectro autista (como la elaboración de juicios sociales a través del reconocimiento de caras), mostró muchas similitudes en las respuestas dadas tanto por las personas con esquizofrenia como por las personas del grupo de TEA, siendo ambas muy diferentes a las ofrecidas por el grupo control. El grupo de personas con esquizofrenia fue dividido a su vez en dos grupos, el de aquellas personas que presentaban síntomas positivos de paranoia y el de aquellas personas con esquizofrenia pero sin síntomas paranoides. No aparecían diferencias en las respuestas entre las personas con trastorno del espectro autista y las personas con esquizofrenia. Este estudio tiene limitaciones, ya que la muestra era sólo de 12 individuos por grupo, pero los resultados son muy interesantes. De esta investigación no se debe concluir que estemos hablando de la misma entidad clínica, sino que apunta la posibilidad de que en ambos trastornos se encuentre alterado el mismo sustrato neurológico. La presentación de forma comórbida de un cuadro de síndrome de Asperger y un cuadro de esquizofrenia requiere de una valoración por un equipo multidisciplinar, ya que el tratamiento farmacológico de forma exclusiva no va ser eficaz para abordar todo el cuadro sintomático.
4.6. Otros trastornos comórbidos Parece existir una alta prevalencia de problemas de sueño en personas con síndrome de Asperger. Las alteraciones del sueño son muy frecuentes en niños con trastornos del espectro autista y suelen ser una de las razones principales por las que los padres recurren a sus pediatras; se les prescriben diferentes medicamentos para paliar estos problemas. En un estudio realizado por Polimeni y sus colaboradores (2005), en el que usaron cuestionarios para las familias de tres grupos clínicos (chicos con desarrollo 135
normal, chicos con autismo y chicos con síndrome de Asperger), encontraron que las familias de niños con autismo y las familias de niños con síndrome de Asperger referían muchos más problemas relacionados con el sueño que las familias de niños con desarrollo normal. Dentro de los grupos de los TEA, las familias de niños con síndrome de Asperger referían mayores dificultades y, además, problemas de sueño que se prolongaban más en el tiempo. El grupo de chicos con síndrome de Asperger era de edades superiores a las de los niños con autismo, y aun así la problemática del sueño seguía estando presente en su desarrollo. Los autores no encontraron diferencias significativas en cuando a la tipología de las alteraciones del sueño; es decir, la mayoría de las familias informaban de: (1) alteraciones a la hora de conciliar el sueño, describiendo sobre todo altos niveles de excitación en el momento de conciliarlo, (2) despertares intermitentes a lo largo de la noche y, muchos de ellos, con serias dificultades para conciliar el sueño de nuevo y (3) tendencia a despertarse muy temprano.
4.7. Comorbilidad e implicaciones en la práctica clínica El diagnóstico de un cuadro de TEA y en concreto de un cuadro de síndrome de Asperger, es un proceso muy complejo que requiere de una alta cualificación. No basta con hacer un diagnóstico en base a una entrevista familiar o a una simple observación. Para la emisión de un diagnóstico de síndrome de Asperger es necesario: • Realizar una anamnesis completa del desarrollo (desarrollo motor, desarrollo social, comunicación y lenguaje, juego, inflexibilidad mental y comportamental, intereses, aspectos sensoriales). • Administrar cuestionarios específicos para la detección de estos cuadros (Escala Australiana de SA, Escala Autónoma, etc.). • Aplicar un cuestionario a los centros educativos. • Analizar vídeos familiares. • Realizar un registro del lenguaje y el estilo comunicativo. • Valorar el perfil cognitivo. • Aplicar pruebas de lenguaje (vocabulario, estructuras gramaticales, etc.). • Emplear tareas de comprensión socioemocional y teoría de la mente (historias sociales, juicios sociales, etc.). • Utilizar tareas de función ejecutiva. • Administrar de una escala de observación para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista, como la ADOS. El problema es que muchos de los niños, adolescentes o adultos que han sido diagnosticados de SA no cuentan con evaluaciones tan completas como la descrita. 136
Cuando el diagnóstico no viene acompañado de una evaluación de todas las áreas del desarrollo y de descripciones cualitativas de las características de esa persona, tratamiento puede no ajustarse a las necesidades reales de esa persona. En la actualidad, la ausencia de conocimiento sobre la etiología de la mayoría de los trastornos psiquiátricos y del desarrollo, complica enormemente el establecimiento de los límites entre unos y otros. Es necesario detectar la sintomatología nuclear que puede ayudar a establecer un diagnóstico más exacto y sobre todo valorar aquellos aspectos que pueden diferenciar unos cuadros de otros (diagnóstico diferencial). Cuando además del síndrome de Asperger, se presenta otro trastorno de forma comórbida, las decisiones clínicas cobran un peso significativo. Además de la valoración específica de un posible cuadro de SA, cuando se sospecha de otra posible alteración o trastorno, será necesario administrar pruebas, tareas o cuestionarios específicos relacionados con el cuadro comórbido objeto de sospecha. Cuando se demuestra la existencia de comorbilidad, habrá que tener en cuenta los siguientes aspectos: • • • •
Cuál de los cuadros ejerce mayor impacto sobre la calidad de vida de la persona. Si los diferentes cuadros son transitorios o crónicos. Tratamientos diferenciales para cada uno de los trastornos comórbidos. Combinar tratamientos farmacológicos con tratamientos psicoeducativos.
Si se atiende a esta jerarquía, es probable que los tratamientos a poner en marcha y el pronóstico se ajusten de forma más realista a las necesidades de cada individuo en cada etapa de su vida. Hay pruebas claras sobre la necesidad de usar técnicas de intervención que engloben aspectos médicos (el uso de fármacos) y técnicas psicoeducativas para el abordaje de las diferentes entidades clínicas. Esto requiere, que los procesos de comorbilidad sean tratados por un equipo multidisciplinar de profesionales del campo de la medicina, la psiquiatría y el psicoeducativo. Aunque es necesario que se produzcan avances en la investigación, parece que ya existen pruebas claras sobre cuáles son los cuadros que suelen presentarse con mayor frecuencia asociados al síndrome de Asperger. En primer lugar, trastornos del estado de ánimo como depresión y ansiedad, seguidos del déficit de atención y el trastorno obsesivo-compulsivo. Esto supone no sólo que los clínicos deben hacer esfuerzos por determinar la presencia o no de los mismos a la hora de establecer sus juicios clínicos, sino que esta información siempre debe estar muy presente para establecer medidas preventivas que eviten la aparición de algunos de ellos o al menos, y de este modo, que generen un menor impacto sobre la persona con síndrome de Asperger.
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Figura 4.2. Comorbilidad en síndrome de Asperger.
En este sentido, es necesario tener en cuenta medidas que incidan sobre diferentes aspectos del desarrollo. En primer lugar, es importante reforzar y potenciar aquellas aptitudes que pueden llevar a tener éxito en los aspectos académicos. Se sabe que las personas con SA suelen tener competencias cognitivas preservadas, aunque esto no siempre es garantía de buenos resultados académicos, ya que influyen muchos aspectos como su motivación por los aprendizajes o las capacidades atencionales. El éxito académico les puede ayudar a equilibrar “los fracasos” sociales en el contexto educativo. Su autoestima se ve reforzada cuando los resultados académicos son óptimos. Probablemente, a pesar de su nivel de inteligencia necesiten adaptaciones curriculares de carácter metodológico. Es importante que los profesionales de la educación estén atentos a las necesidades de estos alumnos para minimizar los niveles de estrés y conseguir mejores resultados académicos. Cada caso debe ser tratado de forma individual, pero en muchas ocasiones no es necesario que salgan a aulas de apoyo individual, sino que el apoyo debe realizarse dentro de la clase y se debe tratar, en la medida de lo posible, que exista coordinación entre el tutor, los profesores de todas las asignaturas, el personal de apoyo y el orientador. Si los chicos cuentan con las adaptaciones metodológicas necesarias, es probable que puedan acceder a la mayoría de los aprendizajes y superar con éxito los objetivos de cada etapa educativa, lo que va a incidir directamente sobre su autoestima. Otro de los factores a tener en cuenta para prevenir alteraciones comórbidas del estado de ánimo es “el cuidado de su entorno social”. Dentro del contexto educativo, se requiere que los adultos sean sensibles a sus diferencias, capaces de reconocer sus puntos fuertes y sus debilidades y con disposición a enseñar cosas que en otros alumnos se dan por supuestas. Por otro lado, es necesario prevenir conflictos con los compañeros. Es 138
importante que las relaciones con sus compañeros se desarrollen en un “entorno de respeto”, por lo que hay que hacer un trabajo explícito con sus iguales para que comprendan lo mejor posible a su compañero con síndrome de Asperger. La prevención del “bullying escolar” debería ser algo a trabajar siempre que un alumno con SA entra en un centro educativo, especialmente en secundaria, ya que esta es una de las etapas más complicadas en la vida de estas personas y un momento clave para un posible “desajuste emocional”. Dentro de los aspectos sociales, también va a ejercer un papel importante el trabajo directo con el chico con SA, centrado sobre todo en un mejor conocimiento de él mismo y del trastorno, en el aumento de las competencias de comprensión socioemocional y en la enseñanza de estrategias de resolución de conflictos (enseñarles a detectar malas intenciones, a reconocer las repercusiones que pueden tener sus comentarios o conductas sobre los demás, etc.). Es decir, hay que cuidar su entorno social y modificarlo para que sea lo menos invasivo posible, pero él también debe aprender ciertas claves que le ayuden a integrarse de una forma más adaptativa. Otro aspecto importante a tener en cuenta en la prevención de algunos trastornos comórbidos es que tanto niños como adolescentes o adultos cuenten con actividades gratificantes, bien favoreciendo un mayor enriquecimiento de sus intereses o teniendo acceso a un ocio variado, aunque sea de forma independiente. Entre las actividades que se suelen recomendar se encuentran las relacionadas con su inclusión en grupos estables de ocio, ya que ofrecen oportunidades de entornos sociales diferentes a los escolares y con ofertas variables. Muchos de los chicos con SA muestran una marcada tendencia a reducir su ocio fuera de casa y esto a largo plazo puede tener repercusiones muy negativas sobre su estabilidad emocional. Dentro del contexto familiar, es importante que se les dote de autonomía y se les den responsabilidades de acuerdo con su edad cronológica. Cuando son pequeños, deben responsabilizarse del orden de su habitación, recoger sus cosas, preparar su mochila para el colegio o para la piscina y cuidar aspectos relacionados con la higiene y el autocuidado. ormalmente, en muchas de estas tareas tienen dificultades específicas porque intervienen competencias como las relacionadas con las funciones ejecutivas. Por eso, requieren que los adultos se muestren mucho más persistentes en la consecución de estos objetivos de lo que cabría esperar para un niño con desarrollo normal. A medida que vayan creciendo, es importante que hagan recados, vayan a comprar cosas y se responsabilicen de algunas de las tareas del hogar. También es importante que tengan asignadas ciertas tareas o actividades relacionadas con los miembros de la familia. Deben aprender a ayudar a los demás y a colaborar en actividades familiares. Hasta que los avances en genética y neurobiología no arrojen claridad sobre la etiología de la mayoría de los trastornos del desarrollo y de los trastornos psiquiátricos, es necesario que se profundice aún más en el conocimiento de las características de las personas con síndrome de Asperger y de los rasgos diferenciales con respecto a otras patologías para que se establezcan límites más claros entre unos y otros. En el caso de que los límites no sean evidentes, es necesario que los diagnósticos sean lo más 139
exhaustivos posibles, para que no haya errores a la hora de elegir un tratamiento u otro. Pero sin duda, lo que no parece acertado es el uso exclusivo de tratamientos farmacológicos; todos deben acompañarse de programas de intervención de carácter psicoeducativo (aunque en muchas ocasiones sea necesaria una combinación de ambos).
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PARTE II Implicaciones prácticas. Tratamiento en la infancia y en la edad adulta
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5 Contexto educativo y tratamiento
5.1. Introducción Los programas de atención educativa y tratamiento específico para las personas con SA que se han desarrollado en nuestro país se han gestado principalmente en los últimos diez años, en los que han confluido varios hechos importantes que han alentado la atención a esta población. Estos hechos han sido: la realización de congresos internacionales sobre autismo, en los que se incorporaron trabajos realizados por equipos anglosajones sobre la atención a personas con SA; la creación de asociaciones de familiares de personas con SA que comenzaron su andadura en el inicio de este siglo y, por otro lado, la publicación en castellano de textos específicos sobre la intervención y estimulación de personas con SA. Con el tiempo, las publicaciones y proyectos de formación sobre enfoques de estimulación han explotado en todos los sentidos, haciéndose evidente la necesidad de intervenir en diferentes niveles a lo largo de su ciclo vital. Se ha comprendido más y mejor la importancia de la familia y se han incorporado nuevos enfoques en el abordaje de las características de las personas con SA, atendiendo a todas las áreas del desarrollo personal y adaptativo, a la sintomatología en comorbilidad y al contexto en el que las personas se desarrollan. Paralelamente, la mejora significativa en la capacidad de los servicios de detección y diagnóstico a la hora de reconocer niños cada vez más pequeños con SA o bien diagnosticar adecuadamente a adolescentes y adultos que no estaban reconocidos como tal ha generado una demanda creciente de servicios adaptados a esta población y de programas que facilitaran su adaptación a la vida social. Esto ha sido clave de cara a generar nuevos programas de inclusión educativa en todo el período escolar, inicialmente centrados en la etapa de Educación Primaria y, más recientemente, en la etapa de Educación Secundaria. A lo largo del presente capítulo se va a plantear una visión actualizada en la concepción de las aproximaciones educativas y terapéuticas al SA, partiendo de un enfoque de apoyo y estimulación que se asienta en principios éticos y que permite acompañar a la persona con SA a lo largo de su vida. 142
5.2. Adoptando un enfoque metodológico global basado en la ética Los diferentes programas de estimulación y apoyo a personas con SA están en constante desarrollo. La posibilidad de que las personas con SA hagan constar sus propias necesidades y planteen la utilidad y relevancia de diferentes estrategias ha facilitado a familiares y profesionales el ajuste de las diferentes metodologías que se utilizaban en la intervención. La necesaria retroalimentación constante sobre la eficacia de los programas utilizados está ayudando también a perfeccionar las metodologías y a ser flexibles en la individualización de estrategias generales que sólo son útiles cuando se apoyan en el conocimiento que se tiene de la persona específica para la que se adapta esta metodología. De programas de intervención que buscaban la enseñanza de una habilidad concreta se ha evolucionado hacia metodologías que aúnan la sistematicidad en los aprendizajes y la generalización y “naturalidad” en la enseñanza. De metodologías desarrolladas en entornos clínicos o experimentales se ha evolucionado hacia la contextualización de los aprendizajes, hacia la enseñanza de habilidades útiles para el funcionamiento autónomo y adaptativo de la persona en todos los contextos. De metodologías desarrolladas para la persona con síndrome de Asperger pero sin contar con la persona con síndrome de Asperger se ha evolucionado hacia modelos éticos que colocan como protagonista principal al individuo con estas características, haciéndole partícipe absoluto de los programas de intervención y tomando los profesionales un papel de mediador y no de ejecutor en las intervenciones. Finalmente, de actitudes profesionales que abogaban por apoyar a la persona con SA sin atender a su familia, se ha pasado a generar programas de intervención centrados en la familia. Por este motivo, toman especial relevancia las guías de buenas prácticas que desarrollan los servicios que atienden a personas con SA. La responsabilidad de los profesionales a la hora de enfrentarnos a la estimulación de una persona con SA se asienta sobre criterios que se van a detallar en los próximos apartados. 5.2.1. Buenas prácticas y actividad profesional
Los profesionales que atienden a la persona con SA deben estar en disposición de reflexionar sobre la calidad de la atención que dispensan. Esto con frecuencia supone un gran esfuerzo porque el entorno de desarrollo de una persona está unido a diferentes contextos, múltiples profesionales y espacios vitales distintos. Además, cada persona con SA desarrolla competencias y necesidades diferentes que requieren de una atención óptima independientemente del entorno en el que viva. Por todo esto, se debe reflexionar sobre diferentes criterios éticos: – La escuela representa el entorno natural más común en el niño y adolescente con SA. En la escuela pasa la mayor parte de la jornada dirigida de su día a día y es donde con frecuencia se gestan los programas de facilitación de habilidades específicas. Al mismo tiempo, algunas personas con SA acuden a centros de titularidad pública o privada donde reciben apoyo específico en habilidades 143
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concretas. Esto implica que alrededor de la persona con SA están participando profesionales y familiares que necesitan garantizar una comunicación fluida entre ellos. Para desarrollar un compromiso de coordinación real entre profesionales, familiares y la persona con SA, lo más adecuado suele ser programar reuniones y poder plasmar por escrito tanto los programas de intervención como las valoraciones de seguimiento que se están desarrollando. Estas programaciones deberían desarrollarse en consenso con la familia y, en su caso, con el adolescente o adulto con SA, para que los documentos estén a disposición de todos. Los programas de atención a los alumnos con SA deben estar orientados a la mejora de la calidad de vida y bienestar de la persona, no perdiendo de vista que cualquier intervención específica persigue generar mejorías globales, por lo que resulta conveniente que los programas específicos estén incluidos dentro de programas generales. Por otro lado, cada persona con SA es ante todo un individuo único cuyo desarrollo es específico. El hecho de conocer cada vez más qué tienen en común las personas con SA nos ayuda a reconocer también qué tiene de diferente cada una de ellas, siendo uno de los aspectos clave la enorme heterogeneidad encontrada en la sintomatología de este grupo. Esto obliga a dar una atención centrada de forma específica en el alumno con SA, evitando la aplicación de “medidas estándar”. Las necesidades de las personas con SA van variando a lo largo del ciclo vital y los profesionales deben ser sensibles a la hora de atender a sus características y a su edad cronológica. De esta manera, la forma en la que se abordan las actividades y se diseñan los apoyos varía atendiendo también al desarrollo personal del usuario con SA. La estimulación de la persona con SA se debe centrar en la medida de lo posible en contextos naturales, pensando en la adaptación autónoma del individuo al contexto en el que vive. Esto fundamenta también la necesidad de coordinación y colaboración entre profesionales y familia. La innovación en la atención a las personas con TEA y, en concreto, con SA, ha sido trepidante en los últimos años. De manera continua surgen publicaciones sobre la concepción de los TEA y sobre nuevas metodologías y tecnologías en el abordaje de las dificultades que manifiestan o en la potenciación de sus puntos fuertes. Esto hace imprescindible la adquisición de un compromiso de formación y actualización continua en TEA para los profesionales que atienden a esta población. En buena medida, de este aspecto depende el lograr servicios y escuelas de calidad para las personas con SA.
5.2.2. Buenas prácticas y familia
En relación con la familia, la estimulación y apoyo a personas con SA debe hacerse 144
teniendo en cuenta el contexto global en el que la persona se desarrolla. De esta manera, obviar a la familia o ignorar las necesidades de los padres y hermanos o las características del contexto vital resulta una práctica ominosa y con escasos resultados positivos reales. Las bases en las que se puede desarrollar una colaboración real entre padres y profesionales son consideradas de la siguiente manera: – Las familias de personas con SA deben disponer de información general sobre el SA y también información específica sobre cómo el trastorno se manifiesta en su hijo. – Es una buena práctica favorecer, si se demanda, un contacto con otros familiares de personas con SA con los que compartir información y preocupaciones. Para ello, es conveniente informar sobre las asociaciones de familiares y recursos del entorno con los que la familia puede contar. De igual manera, resulta muy relevante derivar hacia servicios sociales que informen a la familia sobre los derechos que tienen de cara a las instituciones, en forma de ayudas estatales o específicas de cada comunidad autónoma. – Desde entornos profesionales se debe posibilitar la formación de las familias y darles voz en programas de formación en los que puedan exponer a los profesionales sus propias demandas, experiencias previas, dificultades que han encontrado y necesidades de las personas con SA en la comunidad. – Las escuelas o los centros que atiendan a personas con SA deben tener una política transparente a la hora de mostrar la metodología que se sigue y deben atenerse a la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD), que garantiza el derecho a la privacidad-intimidad de las personas con SA y de sus familias. – Por último, las personas con SA, especialmente adolescentes y adultos, tienen el derecho a formar parte de las programaciones que se realizan, fomentando compromisos en los que sean partícipes, seleccionando qué aspectos deben abordarse y de qué modo consideran que se deben afrontar las dificultades, posibilitando su participación como protagonistas absolutos en cualquier decisión que se pretenda tomar. Las concepciones metodológicas conocidas como “planificación centrada en la persona (PCP)” abogan por una intervención en la que se creen redes de apoyo alrededor de la persona con SA y de su familia (planificación centrada en la familia) y que sirva de enfoque metodológico que nos ayude a consensuar formas de trabajo, objetivos personales y necesidades de ayuda, contando como protagonista de su vida y de sus decisiones con la persona con SA, y en las que la familia, amigos y profesionales que adquieran el compromiso puedan participar. Consiste en la aplicación de estrategias específicas a partir de la creación de un grupo de apoyo alrededor de la persona con SA, mediados por un facilitador y con el objetivo de llegar a plantear objetivos vitales para la persona con SA (como son la superación de miedos o el logro de sueños u objetivos) y planificar su consecución. En nuestro país existen dos portales que siguen el modelo de 145
PCP y que ayudan a la generación de las herramientas utilizadas en la PCP a través de materiales visuales e interactivos. Estos portales son: www.miradasdeapoyo.org y www.proyectocometa.es.
5.3. Estrategias generales de educación y tratamiento A lo largo de los años, la necesidad de crear un marco global donde orientar las estrategias de intervención metodológicas apropiadas para las personas con SA, se ha hecho especialmente relevante a la luz de los estudios desarrollados con personas con trastornos del espectro autista. Las investigaciones sobre la peculiar forma de procesar la información y relacionarse con el mundo también han incidido sobre la creación de las bases generales que los programas de atención a las personas con SA debían tener. Así, se han desarrollado principios generales de intervención que buscan ayudar a los profesionales y familiares de personas con SA a disponer de un marco general que sostenga cualquier metodología utilizada. En la medida en que hablamos del niño con SA, los principios de intervención se hacen más relevantes dada la necesidad de disminuir el estrés y malestar que le provoca el mundo caótico y eminentemente social en el que se ve inmerso. Con el tiempo, las estrategias se flexibilizan y aumenta la naturalidad tanto en la forma de interactuar con la persona con SA como en las claves contextuales que se utilizan. El niño pequeño con SA requiere especialmente el seguimiento de este “marco general” de intervención, que le ayuda a progresar en las diferentes dimensiones de su desarrollo. En este sentido, buena parte de las estrategias que se desarrollan en el tratamiento y atención a los niños y niñas con SA se gestan sobre los principios básicos reflejados en el siguiente cuadro.
Cuadro 5.1. Principios generales de intervención en síndrome de Asperger atendiendo a las diferentes dimensiones de desarrollo Dimensión
Interacción social y comprensión emocional
Estrategias - Sé conciso en la muestra de las emociones y verbalízalas de forma explícita. - Actúa como un detective e investiga sobre las emociones de la persona con síndrome de Asperger. - Ayúdale a encontrar el grado adecuado de la emoción que siente. - Evita la opacidad en las relaciones. - Facilita el éxito y no el fracaso en la interacción social. - Refuérzale por su esfuerzo y por sus pequeños progresos en el ámbito social - Divide las actividades sociales en los pasos que la componen y enséñale dichos pasos 146
Comunicación lenguaje
y
Intereses
Inflexibilidad y respuesta sensorial
- Motricidad y déficit en función ejecutiva
- Explícale por qué es importante aprender cada habilidad social - Facilita el contacto ocular, haciendo que lo que muestras y dices sea interesante pero “no” le obligues a mirarte todo el tiempo. - Atiéndele en sus intereses, comparte con él los temas que le gustan. - Dale claves para que aprenda a conversar sobre otros temas. - Incluye el lenguaje social poco a poco y sistemáticamente (saludos, despedidas, agradecimientos). - Intenta ser explícito con los significados y asegúrate de que ha comprendido las bromas, chistes, metáforas o ironías. - Utiliza apoyos visuales para favorecer la comprensión de los significados: dibujos, texto con aclaraciones, viñetas. - Respeta sus intereses pero fomenta la alternancia de actividades motivantes para él con actividades novedosas - Si es necesario, ayúdale a limitar los tiempos de ocio relacionados con intereses específicos. - Favorece que disponga de tiempo libre organizado. Ocio de calidad. - Utiliza apoyos que sean equilibrados. Elimina la carga estimuladora del entorno. - Facilita un entorno ordenado y secuencias de actividades predecibles. - Alterar las rutinas puede resultar un factor de estrés a evitar en la medida de lo posible. - Observa las respuestas sensoriales de la persona con síndrome de Asperger y adapta al entorno a esa respuesta sensorial. - Es fundamental que disponga de claves para informar a los demás de su malestar sensorial. - Anímale a practicar deportes o actividades no competitivas - Dale más tiempo para elaborar tareas y para organizar sus cosas. - Proporciónale un ordenador para realizar los trabajos escolares, tomar apuntes o realizar los exámenes - Utiliza apoyos visuales y planificadores para ayudarle a secuenciar actividades. - Elimina del entorno inmediato los objetos que no necesite para realizar una actividad específica. 147
Lograr interiorizar estos elementos prácticos iniciales en el acercamiento a la persona con SA supone a menudo una cuestión de experiencia en el trato con personas con SA; sin embargo, cualquier aspecto que se describe en las siguientes páginas no va a suponer más que variaciones orientadas sobre estos principios de intervención que contemplan la metodología básica que ha demostrado ser de utilidad para las personas con SA.
5.4. Desarrollo socioemocional y tratamiento A estas alturas, el lector habrá detectado que la esencia de las dificultades de las personas con síndrome de Asperger se encuentra en el desarrollo socioemocional, en las dificultades para entender las emociones propias y ajenas, en la ingenuidad caracterizada por las limitaciones en el reconocimiento de la perspectiva de los demás y en las peculiares dificultades para desarrollar lazos de amistad. Las habilidades mentalistas, las competencias en comprensión socio-emocional y la integración de las normas sociales implícitas que las personas aprendemos de forma intuitiva son dimensiones del desarrollo que adquieren especial relevancia para la persona con síndrome de Asperger y su aprendizaje. El desarrollo social del niño neurotípico es integral y las diferenciaciones por áreas resultan altamente artificiales. Sin embargo, para abordar la estimulación de las competencias sociales en las personas con síndrome de Asperger ha resultado de ayuda especificar dimensiones diferentes del desarrollo social que permiten determinar objetivos de tratamiento diferentes según las competencias y habilidades de la persona. De esta manera, destacamos tres dimensiones del desarrollo social que se van a describir desde el punto de vista de la intervención: 1. El desarrollo de la amistad con iguales y desarrollo del juego 2. El desarrollo de la comprensión y expresión emocional 3. El desarrollo de las habilidades mentalistas 5.4.1. Desarrollo de relaciones de amistad y desarrollo del juego
Ya se han descrito las dificultades nucleares de las personas con síndrome de Asperger para desarrollar relaciones de amistad. En un primer momento, los niños con síndrome de Asperger no suelen mostrar interés en los iguales, llegando en algunos casos a rechazar los acercamientos de otros niños o simplemente ignorando su presencia o los intentos de los demás de interactuar. Sin embargo, suelen desarrollar inicialmente relaciones de confianza y amistad con figuras de referencia en el mundo de los adultos. De esta manera, cuidadores, profesores y familiares, especialmente los progenitores, se 148
convierten en las figuras de referencia para los niños con síndrome de Asperger. En la medida en que mejoran las competencias de tipo social, conversacionales y receptivas, se van gestando pequeñas interacciones con iguales con frecuencia en situaciones de mediación o guía de los adultos. Estas relaciones se consolidan especialmente con los hermanos, niños cercanos a la familia o bien con iguales en la escuela. Existen, sin embargo, algunos factores que dificultan el desarrollo social en los niños con síndrome de Asperger. Estos se relacionan con la complejidad de los contextos y de las situaciones de grupo. Así, suelen resultar más fáciles las interacciones en contextos altamente conocidos y estructurados como el aula o su propia casa que en los contextos abiertos en los que las interacciones se desarrollan de forma espontánea (como el recreo o actividades no dirigidas). Los niños con SA se benefician especialmente de la guía de un adulto y la posibilidad de que alguien medie en las interacciones favoreciendo su incorporación al juego o la resolución de pequeños conflictos suele ser positiva de cara a la inclusión del niño con SA. De igual manera, las relaciones de uno a uno o en pequeño grupo facilitan las interacciones del niño con los demás, siendo más complicado el establecer interacciones espontáneas y ajustadas en el gran grupo. En el niño preescolar con SA, la estimulación de las competencias sociales se orienta fundamentalmente hacia un triple objetivo: la creación de relaciones con adultos, el desarrollo de un juego funcional y un juego de turnos y la creación de relaciones con iguales. Para el niño pequeño con SA, es fundamental el desarrollo de lazos de afecto y confianza con adultos conocidos, tanto con sus progenitores como con las profesoras o personas de referencia en la escuela. Con frecuencia, la manera de desarrollar este apego consiste en la dedicación de tiempos de juego centrados en los intereses o motivaciones del niño con SA. El adulto puede aportar al niño los objetos motivantes, la conversación dirigida hacia sus temas de interés o ser partícipe de juegos de tipo social motor. De esta manera el niño con SA percibe al adulto como alguien altamente reforzadora en las interacciones. Paralelamente, la posibilidad de dar afecto abiertamente al niño pequeño con SA y comprender sus reacciones atendiendo a su emoción y no tanto a cómo la manifiesta también le ayuda a generar relaciones positivas con los adultos cercanos, percibiendo en ellos mayor predictibilidad en sus reacciones ante las situaciones que comparten. Por otro lado, el desarrollo paralelo del juego funcional partiendo de sus intereses e incluso el inicio en el juego simbólico suele ser de ayuda en la elaboración de un estrato de habilidades sobre el que se asientan posteriormente las interacciones sociales. De esta manera, es conveniente utilizar los intereses del niño para generar juegos funcionales. Un ejemplo de juego dirigido hacia sus intereses sería el relacionado con los transportes. Se facilitaría con los adultos el desarrollo del juego funcional (por ejemplo, montar las vías del tren, dirigir el tren por las vías) y el desarrollo del juego simbólico, proponiendo al niño con SA de forma explícita incorporar elementos de ficción (por ejemplo, diciéndole “Vamos a imaginar que al tren no le llega electricidad… ¡oh, hay que parar!”). De forma progresiva, se incorporan juegos que incluyen elementos similares a los que le despiertan 149
interés pero que difieren en algunos aspectos. Siguiendo con el ejemplo de los trenes, se podrían incorporar juegos que versaran sobre el metro y posteriormente sobre otros transportes (autobús, un garaje de coches, una carrera de coches, etc.). De forma paralela, es conveniente comenzar a realizar juegos de turnos de cara a proveer al niño con SA habilidades esenciales para el posterior desarrollo de juegos en grupo con iguales. Así, resulta relevante realizar juegos de turnos rápidos como montar las vías del tren conjuntamente, realizar torres colocando las piezas por turnos o juegos que hay en el mercado que se asientan sobre el seguimiento de turnos (por ejemplo, el Tozudo, Salta Pirata, Tragabolas, Operación, etc.) en los que el niño tiene que esperar poco tiempo a su turno. En estos juegos se deben incorporar elementos de ayuda para favorecer que el niño informe del cansancio ante el juego (acelerando su finalización) o la mediación ante conflictos en el juego con los iguales como aprender a ganar y a perder adecuadamente. En la medida en la que el niño con SA vaya desarrollando competencias de interacción y juego con adultos, se deben ir fomentando las habilidades de juego social compartido con iguales. En general, suele ser importante conseguir que el niño tolere la presencia cercana de sus compañeros, incluso el juego en paralelo, sin que esto le genere reacciones de estrés significativo. A partir de ese nivel, es conveniente promover situaciones de juego motivante sólo con un niño o niña más. El adulto suele actuar de mediador de estas primeras interacciones ofreciendo, en un segundo plano, un modelo al niño sobre la conducta social y el juego. Además el adulto puede retirarse de forma progresiva y acercarse preferentemente cuando existan indicadores significativos de dificultad o ante la demanda de ayuda o abandono del juego. En la medida en la que las interacciones con un niño y con un solo conjunto de juegos van mejorando y se desarrollan de forma más fluida, se incorporan más niños o se hacen más complejos los uegos, intentando no abordar estos dos aspectos de dificultad social al mismo tiempo. En el niño escolar, de 6 a 12 años, los programas de estimulación de las competencias sociales se hacen más explícitos y se convierten en el elemento primordial tanto en la escuela como en el contexto familiar. Las dificultades de interacción social son más evidentes en este momento evolutivo en el que los niños desarrollan sus primeras relaciones de amistad, confianza y competitividad con los iguales. Aparecen más momentos en los que compartir el juego con los iguales en contextos menos dependientes de la dirección del adulto y se desarrollan situaciones sociales de mayor complejidad. Los niños con síndrome de Asperger despiertan al mundo de los amigos a través de actitudes a menudo extremas, o bien se sienten poco capaces de relacionarse con los demás, haciéndolo sólo en contextos facilitados por adultos o bien iniciando las interacciones de forma brusca y poco asertiva. Con los años, aumenta su deseo de tener amigos verdaderos y en ocasiones, fantasean sobre la amistad, atribuyéndola a niños que son sólo conocidos o compañeros de clase. En estos años además, pueden ir generando conciencia de dificultad y de diferencia con respecto a sus iguales, surgiendo en algunos momentos los primeros indicios de baja autoestima o atribución de incapacidad. En la actualidad, los profesionales y familiares disponen de diversas estrategias cuya eficacia se ha demostrado en el tratamiento de los niños con SA de cara a la mejora de 150
las competencias sociales. De esta manera, son positivas las estrategias de convertir a los compañeros de clase en “ayudantes” del niño con SA en su incorporación al juego durante el recreo, buscar niños o niñas que tengan intereses comunes a los del niño con SA fomentando tiempo en común y favorecer actividades extraescolares motivantes y exitosas. Esta última estrategia posibilita que el niño con SA disponga de redes sociales diferentes, lo que ayuda a prevenir el sentimiento de soledad y aislamiento. Sin embargo, el trabajo específico en la comprensión y manejo de las relaciones sociales requiere de una enseñanza más explícita. Así, ha demostrado ser de utilidad la puesta en marcha de grupos de habilidades sociales en los que se contemple la práctica en pequeño grupo de habilidades de inicio, mantenimiento y finalización de interacciones con iguales, la conversación, el juego reglado y la resolución de conflictos. Estos grupos de habilidades sociales se pueden desarrollar dentro o fuera del contexto escolar, tanto con otros niños con síndrome de Asperger como con niños con desarrollo típico que se beneficien también de estos programas. Ya se han publicado diferentes programas de habilidades sociales para poblaciones diferentes y que se pueden adaptar para los niños con SA. Así el programa PEHIS, de M. a Inés Monjas (2006), ha supuesto un material interesante para adaptar a esta población. K. Kiker (2006) presentó un programa de habilidades sociales específico para niños y adolescentes con SA que se desarrolla durante diez sesiones. Cada sesión aborda una habilidad específica, de forma que al finalizarlo, los asistentes han profundizado en diez habilidades sociales diferentes. Los temas que propone son los siguientes: 1. Haciéndote conocer, saludos. 2. Identificando las emociones 3. Identificando las expresiones faciales 4. El continuum de las emociones 5. Tono de voz 6. Iniciando conversaciones 7. Manteniendo las conversaciones: habilidades conversacionales básicas 8. Manteniendo las conversaciones: respondiendo a las emociones ajenas 9. Habilidades conversacionales: llamar por teléfono 10. Modales y salir de cena Como este, los programas de habilidades sociales persiguen generar en el niño con SA la conciencia de necesidad de mejora y el manejo de “trucos” que pueden poner en marcha en situaciones sociales. Sin embargo, el mayor problema que los niños con SA encuentran tiene que ver con la generalización de las competencias aprendidas a las situaciones cotidianas que resultan infinitamente más complejas. Los grupos de habilidades sociales suponen un punto intermedio entre el apoyo individualizado y el desarrollo de habilidades en el gran grupo. Muchos de los programas de habilidades sociales que se implementan en nuestro país, carecen de la programación sobre cómo generalizar esas competencias. Esto provoca habilidades adecuadas de funcionamiento 151
social en un contexto dirigido y dificultades significativas en contextos abiertos. Por este motivo es tan necesaria la coordinación entre profesionales y la implantación de procesos de apoyo con iguales o pares (como “los círculos de amigos”) que puedan redirigir al niño con SA en el recreo o en situaciones sociales complejas. Independientemente de que el desarrollo de las habilidades sociales sea imprescindible como elemento intermedio en la generalización de habilidades, con frecuencia los niños con síndrome de Asperger de estas edades requieren de una monitorización y seguimiento individualizado en el aprendizaje de la comprensión social y habilidades sociales. Los programas de desarrollo de estas competencias se suelen apoyar en profesionales especializados coordinados con la familia y se basan en el seguimiento y puesta en práctica de estrategias de mejora de la comprensión y desarrollo social en esta población. Tradicionalmente se han desarrollado tres métodos para fomentar la comprensión y el manejo social en niños con SA: - Lectura de cuentos, historias y visionado de vídeos en los que se observan las habilidades sociales en situaciones concretas representadas de forma aislada. Tras el visionado de la grabación, se discute con el alumno con SA la importancia de esta habilidad, su utilidad y cómo llevarla a cabo. También se han utilizado películas o modelos sociales que representan justo lo contrario, lo que no se debe hacer. Así, para los niños mayores de seis años resulta esclarecedor ver los cortos de “Brian O’Brian” y para los preadolescentes observar los vídeos de Mr. Bean. Ambos personajes carecen de la perspectiva social funcional para resolver problemas cotidianos y las conductas sociales que proponen además de exageradas suelen ser poco adaptativas, lo que ayuda al niño con SA a desarrollar el sentido del humor y determinar qué es lo que no se debe hacer en situaciones sociales similares. Ambas estrategias: la de observar modelos sociales adecuados y la de observar los modelos sociales inadecuados, son de utilidad para esclarecer qué es lo que el mundo social demanda a los niños con SA. De igual manera, la lectura de cuentos, cómics o libros que ayuden a desarrollar un criterio adecuado de conducta social puede ser de utilidad. Algunos materiales que se han utilizado con niños han sido la colección “Cuentapictos” de CEPE o la colección “Lobo Rojo” de Editorial Bruño. - La elaboración de un “cuaderno personal” de normas sociales o de habilidades sociales también resulta una herramienta útil. Su desarrollo consiste principalmente en explicitar lo que es correcto y lo que no es correcto hacer en determinadas situaciones sociales; es decir, se pretende convertir en visibles y explícitas las normas sociales que de manera natural son invisibles e implícitas. Para el niño con SA resulta clave el poder disponer de un pequeño “diccionario” de situaciones sociales que le ayude a comprender lo que es correcto y lo que no lo es en cada situación social. De esta manera, ante una situación social importante como un cumpleaños de un familiar o de un amigo, el niño con SA tiene que atender a diversas claves sociales importantes para desenvolverse con 152
naturalidad. Estas claves pasan por: felicitar a la persona, entregarle el regalo sin decir lo que es, sentarse en la merienda, cantar cumpleaños feliz, permanecer un tiempo en la situación y despedirse finalmente. Sin embargo para la persona con SA pueden surgir diferentes aspectos no comprensibles: ¿el regalo me lo tengo que llevar?, ¿qué tengo que decir?, ¿qué hago si me molesta el ruido de la gente al hablar o al cantar?, ¿quién sopla las velas?. Para reducir el estrés que supone no saber qué hacer, se plantean de manera anticipada “guiones de conducta social” que indican al niño por qué es conveniente seguir determinadas pautas sociales en una situación, se hacen explícitas esas pautas y se entrena la habilidad a través del visionado de vídeos, role-playing o revisión de los pasos a seguir. Por último resulta fundamental hacer explícitas algunas excepciones; por ejemplo, que hay cumpleaños en los que no se canta “cumpleaños feliz” o que los regalos se pueden entregar al principio o al final. - Las “historias sociales” de Carol Gray (1998) son una estrategia inestimable para favorecer la comprensión social y el seguimiento de normas sociales en las personas con SA. Consiste en la elaboración junto con el niño de una historia que se plasma por escrito y que representa aptitudes o habilidades de tipo social. La primera de estas historias debe mostrar una competencia ya adquirida y posteriormente se desarrollan historias sociales de forma equilibrada para aptitudes sociales a mejorar y para aptitudes sociales no adquiridas o que se deben consolidar. De esta manera, el niño con SA asocia esta metodología al éxito y al aprendizaje y no al fracaso o a la dificultad. Cuando el niño es pequeño, se escriben en primera persona y en tercera persona se escriben con adolescentes y adultos, dado que desarrollan un estilo más “formal”. Las historias se escriben siguiendo un estilo positivo, orientado a resaltar los aspectos adecuados de la conducta social y no tanto lo que no se debe hacer, evitando convertirse en un texto que “regaña” al niño frente a un texto que le ayuda a comprender desde su propia experiencia. Permite la incorporación de analogías sobre sus propios intereses, reconociendo más fácilmente la norma social asociada a modelos de conducta cercanos al niño. Para todo ello, la estructura de las historias sociales se organiza a través del uso de una serie de oraciones que evitan ese estilo directivo. Estas oraciones son de los siguientes tipos: frases descriptivas, que detallan una situación social describiendo quién estaba, dónde estaban y qué pasaba; frases de perspectiva, que describen el punto de vista de las personas, sus sentimientos y pensamientos; frases de cooperación, que indican las personas que pueden dar ayuda; frases directivas, que describen la norma social trabajada, y frases de control , que permiten seleccionar estrategias a seguir a través de la analogía con sus intereses. Un ejemplo de historia social elaborada para un niño con SA es la siguiente: Todos los martes, mis compañeros de clase y yo vamos a la piscina del colegio. En la piscina tenemos que nadar en línea, unos seguidos de otros. Algunos niños nadan muy rápido y me adelantan. Otros niños nadan más despacio y se van quedando atrás. Los compañeros que nadan más rápido tienen que adelantar para que
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no nos choquemos. Chocarnos nos haría daño a los dos. Cuando un compañero me adelanta es para no hacerme daño. La piscina es como las naves de Star Wars, las naves nodrizas van más despacio y los cazas van deprisa y las adelantan pero no se deben chocar. Mis compañeros y mi profesor de natación estarán contentos por lo bien que nado en la piscina.
En este caso, la historia social persigue evitar la irritación que siente el niño cuando los compañeros le adelantan al nadar en la piscina. En la medida en que el niño con SA se adentra en la adolescencia comienza a establecer relaciones con compañeros que a veces son espontáneas a partir de intereses compartidos y otras veces son facilitadas por los padres o por los propios profesores. En cualquier caso, en la adolescencia las personas con SA pueden relacionarse con iguales del mismo sexo pero manifiestan muchas más dificultades para establecer relaciones con el sexo contrario. Aparecen los primeros sentimientos de ineficacia en las relaciones con las chicas o con los chicos, miedo a permanecer solos o sin pareja e incertidumbre sobre su futuro afectivo. En algunos casos, la actitud socio-emocional es de desvalorización de las relaciones afectivas; en otros casos, los adolescentes con SA pueden idealizar las relaciones emocionales o fantasear sobre la posibilidad de tener pareja en cualquier momento. Estos aspectos se describirán con más detalle en el capítulo 7. En cuanto al desarrollo socio-emocional y a las relaciones de amistad con iguales, el mundo social de los adolescentes con desarrollo típico se hace mucho más complejo, cobrando especial relevancia las relaciones sociales con iguales frente al pupilaje previo que recibían de los adultos. Aparecen aspectos claves que resultan especialmente complejos de entender para las personas con SA, como es la importancia del aspecto físico y la moda, la opinión sobre temas variados, que el lenguaje se hace especialmente metafórico con el desarrollo de ironías, metáforas y lenguaje negociado “ad hoc” entre los adolescentes, los significados son más ocultos y el comportamiento no verbal es especialmente rico en matices. Paralelamente, hasta ese momento es frecuente que se realice una labor de orientación hacia los compañeros de niños con SA dirigida a favorecer compromisos de ayuda y de relación social con estos alumnos; sin embargo, a partir de la adolescencia la orientación de los adultos hacia los compañeros de chicos y chicas con SA va dirigida a la comprensión de sus características y a la prevención de situaciones de acoso escolar. Con el tiempo, se hace más complicado que los adolescentes con SA se puedan reenganchar en grupos sociales con iguales neurotípicos si no se han gestado previamente lazos de complicidad entre ellos. En la adolescencia, las estrategias descritas anteriormente se continúan aplicando, adaptándolas a las características propias de la edad. Se hace especial hincapié en favorecer relaciones sociales en grupos diferentes, generando redes sociales distintas, y se invita al adolescente con SA a conocer a otras personas con las mismas características y a compartir momentos de ocio con ellas. En este sentido, las asociaciones de familiares de personas con SA están generando recursos dirigidos a garantizar un ocio rico y de calidad para niños, adolescentes y adultos con SA. Paralelamente, se suele animar a los adolescentes a manejar el teléfono móvil y conectarse vía e-mail o a portales relacionados con sus temas de interés. En este último aspecto, previamente es necesario 154
informar de manera explícita a los adolescentes con SA y a sus progenitores de los principios éticos que guían la comunicación vía e-mail, los peligros de un mal uso de las redes sociales y el especial cuidado que hay que tener con la invitación de personas no conocidas o que no sean de especial confianza. Se han descrito casos de acoso a personas con SA a través de sus cuentas en redes sociales o, por el contrario, se ha prohibido el acceso a adolescentes y adultos con SA a chats de su interés por abusar de estos recursos o por enviar mensajes socialmente inadecuados, lo que provocaba el rechazo del resto de usuarios de estos servicios. Tomando las precauciones debidas, la comunicación mediante correo electrónico, redes sociales o portales de información especializados resulta ser una vía de socialización a distancia positiva para estos adolescentes y adultos. D. y J.L. están adscritos a un portal sobre transporte ferroviario. A través de este portal, comparten con otras personas ideas para mejorar la red de metro y el transporte público de la Comunidad de Madrid. Cuelgan en el blog su especial conocimiento de las redes de metro, de los modelos de tren, tranvía y metro que existen, ideas de mejora o críticas al sistema de transporte actual. Los fines de semana tienden a permanecer en sus casas con escasos momentos de ocio fuera del contexto familiar. Con el ordenador encuentran una forma de estar con los demás.
Además de los aspectos descritos, en los últimos años se está haciendo especial hincapié en la estimulación de competencias de autonomía y automanejo en adolescentes con SA con el objeto de mejorar las relaciones sociales. Así, es necesario promover las competencias de aseo y cuidado personal y ya se han publicado materiales prácticos dirigidos a la toma de conciencia de estas habilidades (Crissey, 2005). También se aborda la responsabilidad en la compra de sus materiales y su ropa, responsabilidad en tareas familiares, manejo autónomo del dinero, enseñando pautas sociales de empleo del dinero para evitar que la ingenuidad les lleve a situaciones de abuso o, por el contrario, que el excesivo sentimiento de ahorro genere situaciones conflictivas. También en la adolescencia se potencia que realicen desplazamientos autónomos por la calle y en transporte público ya que, aunque no suelen presentar problemas de orientación, sí que suelen mostrar desatención ante las claves sociales relevantes del entorno cuando se desplazan de un lugar a otro. Finalmente, es de vital importancia en la adolescencia que los chicos y chicas con SA conozcan sus puntos fuertes y sus puntos no tan fuertes y desarrollen un adecuado autoconcepto y autoestima. El hecho de que se realice la comunicación del diagnóstico a la persona con SA y que este proceso se haga de forma cuidada y en cooperación con todas las personas del entorno facilita que el adolescente con SA se comprenda más, reconociéndose a sí mismo. Este proceso de aceptación suele ser clave y largo durante los años de la adolescencia. 5.4.2. El desarrollo de la comprensión y expresión emocional
Ya se han descrito las dificultades nucleares de las personas con SA para comprender y expresar sus propias emociones, las limitaciones en autocontrol emocional asociadas a 155
una desproporción en la manifestación de los sentimientos o, por el contrario, la dificultad para mostrar lo que realmente están sintiendo. A lo largo de su vida es importante reconocer y estimular las habilidades emocionales a diferentes niveles, favoreciendo un mayor ajuste emocional y una mejor comprensión y manifestación de las propias emociones. Esto supone un aspecto central de su desarrollo y los profesionales sugieren su estimulación desde las primeras sospechas de dificultad. En los primeros momentos de desarrollo emocional, se suele fomentar que los niños reconozcan las emociones de sus familiares, indicándoles a estos que sean explícitos con sus reacciones y que a una expresión de enfado siga una verbalización literal “estoy enfadado” para garantizar que por asociación el niño con SA reconozca las emociones de sus padres y hermanos. También se incide sobre la comprensión de las propias emociones en el niño con SA, fomentando que puedan escoger qué emoción siente de entre las emociones primarias y facilitando su reconocimiento emocional. Además, con imágenes sencillas o en fotografías se presentan las emociones primarias, siendo conveniente diferenciar la “tristeza” del “enfado” y no trabajar estos sentimientos al mismo tiempo por la confusión que genera su aprendizaje. Existen juegos de ordenador que fomentan el aprendizaje de las emociones primarias a través de tareas de etiquetar expresiones de diferentes personas. Juegos de este tipo se pueden encontrar en la web www.dotolearn.com. De cara a prevenir o disminuir las dificultades de alexitimia, los adultos pueden etiquetar las emociones del niño cuando el contexto y sus reacciones indican realmente que está sintiendo una emoción concreta (por ejemplo, preguntar al niño “¿estás enfadado?”). De esta manera, ante una situación de frustración en la que el niño reacciona con enfado, los adultos pueden preguntar “¿estás enfadado?” y así el niño progresivamente irá asociando sus propias sensaciones con los sentimientos que manifiesta. Sin embargo, no suele ser conveniente trabajar las emociones propias en situación fría y aislada, atribuyéndole al niño sentimientos cuando realmente no está sintiendo esa emoción (por ejemplo, “pon cara de enfadado, estás enfadado”). En la medida en la que el reconocimiento básico de emociones se desarrolla poco a poco, se comienza a gestionar con los niños la comprensión de la relación causal que existe entre un contexto determinado y la emoción que se produce, es decir, se profundiza en la causalidad emocional. En ese momento de estimulación, lo relevante es no sólo la emoción de la persona sino el motivo por el que manifiesta esa emoción; es decir, el acento no se pone tanto en el reconocimiento de la emoción “está contento, está enfadado, está asustado, etc.” sino en la causa que la provoca “está contento porque…”, “está triste porque…”. Por suerte, en la actualidad se dispone ya de diferentes materiales publicados dirigidos especialmente a niños y que provienen de una tradición larga en el desarrollo de la comprensión emocional. Así, son de gran utilidad cuentos como “El imaginario de los sentimientos de Félix”, historias temporales en imágenes con contenido emocional como “Sentimage” o “Cuéntame” de Schubi y programas creados por padres o profesionales anónimos que se comparten a través de portales o blogs de recopilación de materiales como www.elsonidodelahierbaalcrecer.com, www.catedu.es/arasaac. Sin 156
embargo, ya se ha indicado anteriormente la importancia de abordar estas competencias de forma natural, en el contexto de escuela y casa, aprovechando situaciones diarias en las que el niño con SA se puede sentir mucho más desconcertado ante la causa que provoca las emociones emociones de los demás. De manera progresiva y en paralelo al desarrollo de habilidades mentalistas, sobre las que se profundizará en el próximo apartado, se suelen incorporar dos aspectos claves en el desarrollo de la complejidad emocional. Estos aspectos son la comprensión y reconocimiento de los grados de la emoción y el reconocimiento y manejo de emociones de mayor complejidad. El abordaje de ambos aspectos suele hacerse de forma progresiva y conlleva a menudo mucho tiempo en el que se vuelven a recordar estos aspectos (incluso cuando la persona con SA entra en la adolescencia). Respecto a la comprensión y reconocimiento de los grados de la emoción se intenta que el pensamiento emocional de las personas con SA no se vuelva dicotómico, es decir, sentido y pensado en extremos de emoción. Así, una persona con SA que no domine los grados de la emoción podría entender que si no está contento, necesariamente tiene que estar triste sin reconocer que la emoción “alegría” dispone de grados diferentes. Para abordar este hito, T. Attwood (2002) propone utilizar apoyos visuales en forma de “termómetro”, en los que cada emoción primaria se puede descomponer en grados de emoción, desde la forma más mitigada hasta la forma más intensa. De esta manera, sobre la emoción primaria “ENFADO” se pueden extraer cuatro niveles diferentes: molesto, enfadado, muy enfadado y furioso. Cada nivel de emoción conlleva una manifestación conductual de menor a mayor intensidad. Con estos termómetros de emociones, se pretende que las personas con SA aumenten su comprensión comprensión emocional emocional tanto de las emociones emociones propias propias como de las ajenas y que aprendan a gestionar la proporción de las emociones. De hecho, con frecuencia las personas con SA manifiestan una marcada desproporción emocional y, aunque la situación pueda ser molesta, sus niveles de enfado pueden rebasar lo socialmente apropiado. Los profesionales y familiares intentan a menudo hacerles entrar en razón sobre la manera de mostrar las emociones, con argumentos sobre conducta social, pero el uso de una clave visual o verbal organizada, como el termómetro de emociones, suele ser más eficaz.
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Figura 5.1. Termómetro de emociones (Pictogramas tomados de Boardmaker)
En cuanto al desarrollo de emociones complejas, es importante que estas competencias se asienten sobre habilidades mentalistas desarrolladas previamente. Por ejemplo, es difícil comprender la emoción de “envidia” si no se manejan habilidades mentalistas básicas que flexibilicen el reconocimiento de las intenciones y creencias ajenas, diferenciándolas de las propias. En cualquier caso, el abordaje de la comprensión de emociones complejas pasa, con frecuencia, por una programación consensuada en la que se tengan en cuenta las características de la persona y de sus contextos vitales para evitar un aprendizaje “memorístico” pero con escaso calado real para la persona con SA. Por ejemplo, reconocer y comprender el sentimiento de “aburrimiento” en sí mismo facilita que la persona con SA comunique mejor lo que está sintiendo y se eviten así reacciones desproporcionadas. Por otro lado, aprender a reconocer el aburrimiento en los demás puede ayudar a la persona con SA a regular su discurso conversacional, dándose cuenta cuando el interlocutor está aburrido. Existen, ya publicados, materiales que ayudan a desarrollar la comprensión de emociones complejas como la colección de cuentos “¿Qué sientes?”, de V. Monreal, el libro “Cuentos para sentir”, de B. Ibarrola, la película de animación “Minuscule”, que puede ayudar a adolescentes adolescentes a reconocer emociones emociones complejas complejas ya trabajadas o las series series de dibujos como “Bob Esponja” en la que los personajes son exagerados en sus pautas de conducta (el Sr. Cangrejo es exageradamente tacaño, Calamardo muy gruñón, etc.). De nuevo, es necesario realizar un abordaje natural, en el que se profundice sobre estas emociones en situaciones cotidianas y con diferentes personas dado que las dificultades de generalización de los aprendizajes en el ámbito emocional dificultan que, en situación real, las personas con SA sepan comprender qué sienten los demás o, incluso, qué sienten ellos mismos. Materiales interesantes también para niños y adolescentes son los publi publicados por la editori editorial al LDA, LDA, Emotions: discussion discussi on cards cards, que plantean situaciones emocionales tanto para niños como para adolescentes y adultos. Con estos últimos, es 158
muy conveniente incidir sobre sentimientos que pueden generar problemas si no se han desarrollado a tiempo como el sentimiento de “pudor” o de “vergüenza”. Algunos adolescentes parecen no manifestar sentimiento de “vergüenza” en algunas situaciones en las que los demás se inhiben o perciben la presión social. Relacionado con el pudor pueden darse pequeños conflict conflictos, os, por ejemplo ejemplo si el adolescente adolescente no ha integrado ntegrado la importancia social de cerrar la puerta al ir al baño o cambiarse en privado, especialmente en contextos fuera de casa. Por último, es conveniente potenciar el desarrollo de la empatía en las personas con SA a lo largo de su vida. Ser empático implica reconocer la emoción de los demás, comprender la dimensión de los sucesos que causan las emociones y poner en marcha acciones ajustadas dirigidas al otro. En cada uno de estos niveles hay grados de dificultad diferente; por ejemplo, es más fácil reconocer el enfado de alguien a quien han robado que el enfado de alguien tras un día de pequeños conflictos. De igual manera, la respuesta emocional ajustada con un adulto conocido resulta más fácil en la medida en la que el adulto desencadena facilitadores para que el niño con SA reaccione empáticamente con los demás frente a las situaciones de demanda de empatía entre adolescentes. Por ello, es conveniente aprovechar situaciones naturales para dar un modelo de ajuste emocional con los demás o bien crear tareas ficticias en las que se planteen posibles demandas de respuestas empáticas, por ejemplo: María y Jaime son compañeros de clase en el colegio. Una mañana Jaime se acerca a María y le dice: “jo, el examen de mates me ha salido fatal, ¡que agobio!, como suspenda mis padres me van a regañar un montón”. ¿Qué tendría que decirle María? María está en casa de unos amigos jugando a la WII, uno de sus amigos pierde la partida y manifiesta su enfado diciendo: “¡vaya rollo, otra vez he perdido!”. María se acerca a él casi llorando y le dice: “lo siento mucho por ti, es dramático, esta vida es así de injusta”. ¿Lo que hace María es acertado o es inadecuado? ¿Por qué?
También se debe incidir en las habilidades para pedir disculpas o para reconocer formas de reparar algunas “meteduras de pata” que se pueden producir, ya que esas conductas sociales suelen resultarles bastante complicadas. A modo de ejemplo, se expone la nota de disculpas que un niño con SA escribió a su amigo tras un conflicto: Querido Iván: siento mucho haberte llamado gordo porque lo estás. Espero que me perdones, tu amigo, J.
5.4.3. 5.4.3. El desarrollo desarrollo de las habilidades habilidades mentalistas
El apartado anterior entronca de forma híbrida con el desarrollo de habilidades mentalistas. Es imposible desligar en el desarrollo de la persona sus competencias emocionales de sus habilidades de tipo social y mentalistas. Ya se ha profundizado en la esencial caracterización de las dificultades mentalistas en personas con SA a lo largo de los primeros capítulos. En la medida en la que los niños con SA desarrollan habilidades de comprensión emocional, reconocimiento de las intenciones ajenas y de sus creencias, suelen ir produciéndose mejorías significativas en las habilidades de manejo diario en el 159
ámbito social aunque, de forma general, van a tender a intelectualizar las experiencias haciendo un abordaje más teórico que intuitivo de muchas situaciones sociales. El hecho de que las personas con SA respondan adecuadamente bien al aprendizaje guiado en el desarrollo de habilidades mentalistas posibilita avances importantes que repercuten en su funcionamiento diario. diario. Howlin et al., desarrollaron en 1999 una guía para educadores dirigida a contemplar el aprendizaje de habilidades mentalistas siguiendo pasos específicos que delimitaran la ambigüedad y promovieran el desarrollo de estas competencias atendiendo a niveles de dificultad progresivos. La propuesta que estas autoras realizaron continúa siendo clave a la hora de desarrollar un marco básico de trabajo, pero sin olvidar que paralelamente se deben incluir actividades de mayor naturalidad, basadas en los intereses de la persona con SA. Los niveles de desarrollo emocional y mentalista que proponen se describen en el siguiente siguiente cuadro. c uadro.
Cuadro 5.2. Niveles de intervención en habilidades mentalistas propuesto en el texto text o “Enseñar a los niños ni ños autistas autist as a comprender comprender a los l os demás”, de P. P. Howlin et al . Dimensión Dimensi ón
Enseñanza emociones
sobre
Niveles
las
Enseñanza sobre los estados de información
- NIVEL NIVEL 1. Reconocimiento Reconocimiento de las las expresi expresiones ones faciales a partir de las fotografías. - NIVEL NIVEL 2. Reconocimiento Reconocimiento de las las emociones emociones a partir partir de dibujos esquemáticos. - NIVEL NIVEL 3. Identificaci Identificación ón de las las emociones emociones “basadas en la situación”. - NIVEL NIVEL 4. Identificaci Identificación ón de las las emociones emociones “basadas en el deseo”. - NIVEL NIVEL 5. Identificaci Identificación ón de las las emociones emociones “basadas en la creencia”. - NIVEL NIVEL 1. Toma de perspectiva perspectiva visual visual simpl simple. e. - NIVEL NIVEL 2. Toma de perspectiva perspectiva visual visual compleja. compleja. - NIVEL NIVEL 3. Comprensión Comprensión del prin princip cipiio “ver lleva lleva a conocer”. - NIVEL NIVEL 4. Predi P redicci cción ón de acciones acciones basadas basadas en el conocimiento de una persona - NIVEL NIVEL 5. 5. Comprensión Comprensión de las creenci creencias as falsas falsas
En una descripción más pormenorizada del programa que se propone para el 160
desarrollo de las habilidades mentalistas, es fundamental comprender la importancia de la comprensión de la perspectiva visual simple y compleja. Estas habilidades consisten fundamentalmente en que el niño tome conciencia de que lo que ven los demás no necesariamente es lo mismo que lo que ve él. Así, se inicia con tareas sencillas como colocarse el adulto enfrente del niño y entre los dos una muñeca, mirando hacia el niño. Se le pregunta qué ve él, favoreciendo la descripción de la cara de la muñeca y después se pregunta qué ve el adulto. El niño tiene que generar respuestas adecuándose a la perspectiva perspectiva visual visual del otro (ver la espalda espalda de la muñeca), lo que impli mplica un nivel nivel básico de descentralización de la perspectiva. Esta tarea se elabora de forma más compleja cuando lo que se muestra al niño es una hoja con dos caras, una imagen de cara al niño y una imagen de cara al adulto (oculta para el niño). Ante las mismas preguntas el niño no puede saber qué ve el adulto adulto porque previamente previamente no lo había visto, visto, gen generando erando los primeros primeros estadios estadios en la comprensión comprensión de la relació relaciónn que hay entre “ver” y “saber”. Así, Así, cuando se muestra al niño lo que el adulto ve, el niño es consciente de que él ve una cosa pero el adulto otra diferente, diferente, una cosa que permanecía oculta oculta para él hasta que el adulto se la ha enseñado. Los siguientes niveles persiguen el desarrollo de las habilidades mentalistas de primer orden, descritas en el capítulo 2 a 2 a través de la “tarea clásica de falsa creencia”. Desde la intervención, se incide en que el niño sea capaz de anticipar la conducta de los demás en función de sus creencias (saber o no saber algo) y finalmente razonar y comprender pequeños eng engaños. años. Es necesario necesario el desarrollo desarrollo paralel paraleloo tanto de competencias competencias ling ngüísti üísticas cas complejas (comprensión de verbos mentalistas como saber, pensar, creer, imaginar…) como de competencias de comprensión emocional. De igual manera, existen materiales publi publicados que se centran en la adquisi adquisició ciónn de habil habilidades mentalistas mentalistas que permiten, permiten, a través de viñetas, dibujos y cómics, que el niño acceda a la comprensión de estas competencias. En nuestro país, sirvió de acicate a la elaboración de otros materiales la creación de dos cuadernos de actividades que han sido clave en los últimos años, “En la mente 1 y 2”, elaborados por M. Monfort (2001) y que, en formato de cómic, representan situaciones cotidianas que estimulan la comprensión de la causalidad emocional, la perspectiva visual, la comprensión de engaños sencillos y elaborados e incluso la comprensión del lenguaje indirecto. En los últimos años, otros materiales desarrollados han sido “Habilimen” de C. Saiz (2010) y diferentes historias temporales de la editorial Schubi. Independientemente del seguimiento de estos programas, los contextos vitales del niño propician situaciones de estimulación de las competencias mentalistas a diferentes niveles; a continuación se van a plantear actividades y juegos sociales que facilitan el desarrollo de competencias mentalistas y que adoptan un enfoque de mayor naturalidad.
Cuadro 5.3. Estrategias y juegos para favorecer la generalización de habilidades mentalistas en situación natural NIVELES
ESTRATEGIAS ESTRATEGIAS 161
Perspectiva visual simple y compleja
Ver es saber
- Facilitar que el niño oriente sus dibujos hacia la vista del adulto para que los pueda ver. - En la calle, en entorno conocido, se puede colocar de espaldas a otro niño o de espaldas a un adulto y hablar sobre lo que ve él y lo que considera que ve el adulto - Esconder objetos en una caja y razonar con el niño la relación que hay entre saber lo que hay o no saberlo en función de si lo ve o no. - Jugar al escondite, verbalizando la esencia de qué es esconderse.
Anticipar la conducta de los demás en función de las creencias
- En un cumpleaños, razonar sobre si los demás saben lo que vamos a regalar o no. - Trabajar el concepto de ¡sorpresa! En función de que nos vean o no.
Reconocer y describir el engaño
- Esconderse para dar un susto y razonar sobre la cara que van a poner los demás. - Cambiar un objeto de lugar y razonar sobre dónde lo van a buscar los demás.
Reconocer “oír es saber”
- Jugar a reconocer las trampas en un juego. - Ver conjuntamente capítulos de dibujos animados que representen pequeños engaños y razonar sobre lo que piensan los personajes y por qué actúan así. Hacer lo mismo con cuentos. - Observar y analizar una historia en la que se represente un engaño y después formar un pequeño teatro en el que cada persona represente un papel. - Colocar dentro de una bolsa oscura un objeto que haga ruido y jugar a adivinar qué es. - En el juego del escondite profundizar sobre la importancia de no hacer ruido para no ser descubierto.
Reconocer “tocar es saber”
- Jugar a las adivinanzas por sonidos, a través de onomatopeyas - Colocar objetos dentro de una bolsa oscura y adivinar lo que hay en función del tacto.
En la medida en que los niños van adquiriendo estas competencias, es necesario 162
continuar avanzando a través del reconocimiento de las habilidades mentalistas de segundo orden y de la comprensión de las intenciones ajenas más elaboradas. Algunos uegos culturalmente aceptados inciden de lleno en el desarrollo de habilidades mentalistas complejas. Por ejemplo, la mayoría de los juegos de cartas tienen un componente de manejo mentalista, dado que la clave consiste en reconocer no sólo el uego formal sino la manera de influir en los demás. Algunos juegos de cartas de este tipo son el cinquillo, el tute, el rabino, juego de dados, etc. También juegos clásicos como “los chinos”, “hundir la flota” y los juegos de mesa de estrategia. En la adolescencia, toma más fuerza la comprensión de las situaciones sociales, las normas que las rigen y la detección de las meteduras de pata y cómo repararlas. Asimismo, se trabaja sobre la comprensión de las dobles intenciones de los demás. Se hace más relevante la generalización de habilidades orientadas al manejo de bromas, engaños con los iguales o situaciones de comprensión social compleja en formatos comunicativos como internet, los chats o blogs abiertos a la opinión. En algunos casos, es necesario también promover en el adolescente la toma de conciencia de sus propias acciones desde un punto de vista mentalista, enseñando habilidades que implican un manejo sutil del engaño, por ejemplo, el concepto de disimular o de elaborar mentiras para evitar castigos y mentiras piadosas que tienen en cuenta los sentimientos de los demás. De hecho, ocurre con frecuencia que en las pocas situaciones en las que los adolescentes con SA elaboran pequeñas mentiras, su forma de plantear el engaño es tan exagerada que descubrir la mentira es evidente para las otras personas. Otros adolescentes aplican normas inflexibles al manejo de los engaños, de forma que la contradicción entre “mentir está mal” y “todos mentimos algunas veces” hace que se sitúen en posiciones extremas, bien elaborando mentiras absurdas fuera de contexto o bien negándose por principio a mentir incluso cuando es socialmente conveniente. A.F. comentó un día: “mi madre tiene poderes mentales. Siempre que digo una mentira me descubre”. J.L. dijo en voz alta todos los defectos que percibía en sus compañeros explicando que le resultaba imposible ocultarlos.
Finalmente, las dificultades de comprensión mentalista se trasladan también a la comprensión de series de televisión, películas y textos literarios. Algunos adolescentes explican las dificultades que encuentran a la hora de entender por qué los personajes se comportan así, por qué hacen o dicen determinadas cosas para cuyo entendimiento se precisa un manejo mentalista flexible. Esto, en parte, está en la base de la preferencia por textos e información eminentemente formal en la que las relaciones sociales se encuentran mitigadas o, por el contrario, la elección de cómics o series de televisión de dibujos en los que los personajes actúan exageradamente y, por tanto, resulta más fácil comprender sus intenciones.
5.5. El tratamiento de la comunicación y el lenguaje 163
Un aspecto esencial de las características de las personas con SA es el que se denomina “estilo comunicativo y lingüístico”. Con la próxima revisión de la clasificación diagnóstica de los trastornos del espectro autista (DSM-V), se va a considerar que este aspecto del desarrollo personal no se puede desligar de las características de tipo social. De hecho, buena parte de las limitaciones sociales de la persona con SA para mantener la interacción social se basan en las dificultades para manejar y reparar conversaciones pero, desde otro punto de vista, la limitada comprensión de las emociones ajenas y las normas sociales influye negativamente en la manera en la que las personas con SA se comunican con los demás. A pesar de que las competencias comunicativas y sociales están enhebradas unas con otras, desde el punto de vista de la intervención se opta por presentarlas de forma separada con el objeto de esclarecer las propuestas de estimulación para los diferentes niveles comunicativos que la persona con SA puede manifestar. Cualquier programa de intervención debe plantear objetivos a todos los niveles, equilibrando las orientaciones en el ámbito social con las directrices en el ámbito comunicativo y lingüístico. Las características del lenguaje de las personas con SA resultan llamativas desde etapas tempranas, siendo este uno de los aspectos por el que los padres acuden a consulta profesional, a veces asociado a la posibilidad de la presencia de un funcionamiento cognitivo superior. Esto es así porque el niño con SA puede utilizar un lenguaje hiperformal y compuesto de términos poco comunes para su edad. Asimismo, la presencia de temas de interés en los que se convierten en “pequeños expertos” y la derivación hacia esos temas resulta muy sorprendente para los adultos y muchas veces también para sus compañeros, que ven en el niño un “pequeño genio”. El estilo pedante en la conversación se hace más marcado con los años, tendiendo a veces a corregir el vocabulario de los interlocutores, a utilizar frases manidas o clásicas para la edad del niño (tratar de usted a los demás, presentarse con nombre y apellidos) y a manejar expresiones rebuscadas. Paralelamente, el niño con SA encuentra especialmente difícil ajustarse a las necesidades comunicativas ajenas y puede mostrar dificultades en la detección del aburrimiento o desinterés en los demás cuando abusa del turno al contar lo que más le motiva. Además no suelen dominar la información que es central para los iguales. Al no compartir con los demás interés en el deporte o en las series de televisión de moda, permanecen ajenos a las conversaciones naturales del día a día e incluso a los uegos mediados por intereses como las colecciones de cromos o los juegos de chapas peonzas-colecciones que, por temporadas, los niños siguen. Todos estos aspectos, unidos a las limitaciones en la comprensión de las intenciones de los demás, hacen que el niño con SA tienda a buscar como referente a los adultos o a niños más mayores. En la adolescencia, los chicos y chicas buscan entre sus iguales a otras personas que compartan en parte sus intereses. Esto reduce drásticamente el número de compañeros con los que pueden conversar pero resulta muy positivo el hecho de que encuentren algunas personas que realmente tengan los mismos intereses, promoviendo así conversaciones de “expertos”. El hecho de que los contenidos académicos en la etapa de Educación Secundaria coincidan a veces con los intereses de los alumnos con SA facilita 164
también momentos de éxito en el aula y, como se comenta, el reconocimiento por parte de de otros compañeros que tienen los mismos intereses. Por otro lado, el chico con SA en la adolescencia suele haber aprendido ya habilidades conversacionales básicas, es más sensible a las reacciones ajenas y percibe también algunas necesidades comunicativas de los demás, por lo que aplica a veces estrategias con las que compensar algunas de sus dificultades. Por el contrario, le resulta especialmente difícil adecuarse al nuevo uso indirecto del lenguaje que explosiona en esta etapa. Así, si de pequeños las dificultades se centraban en la comprensión de frases hechas comunes como “te voy a matar, me muero de hambre, estás en las nubes”, que interpretaban de manera literal, en la adolescencia el lenguaje es marcadamente metafórico, con un uso constante de lenguaje figurado (motes a los profesores o entre compañeros, uso de palabrotas, ironías, chistes y expresiones nuevas, a veces tomadas de la televisión) lo que les lleva a situaciones en las que su respuesta es desajustada. En esta línea, se han desarrollado estrategias para la mejora de las habilidades comunicativas y de uso social del lenguaje, destinadas a personas con TEA de alto funcionamiento y SA, que se van a exponer en los próximos apartados. 5.5.1. Abordaje de las habilidades conversacionales
Los programas de estimulación de las competencias conversacionales abarcan aspectos centrales que tienen que ver con las habilidades de saludo y despedida, el manejo de la conversación y el control de los temas y de los turnos. Una de las estrategias que ha demostrado mayor utilidad a la hora de enseñar a las personas con SA cómo manejar las conversaciones fue presentada por C. Gray en 1998 (Conversaciones en forma de historieta). Esta autora planteó la inestimable ayuda que supone utilizar dibujos de personas acompañados de bocadillos, en los que se pudiera representar esquemáticamente lo que los personajes dicen en un momento clave de la conversación. De esta manera, los niños con SA pueden “ver” qué es conveniente o no decir para iniciar una conversación o para responder a una pregunta social concreta. Presentar en forma de cómics las conversaciones cotidianas ayuda también a incorporar matices sociales que al niño con SA frecuentemente se le escapan. Dentro de las estrategias propuestas, la autora indica que los bocadillos pueden hacerse de colores diferentes para indicar la emoción con la que se dice algo, por ejemplo determinando un color elegido por el niño para mensajes de enfado y otro color para mensajes alegres. Incluso se pueden incorporar matices de tono del color para indicar el grado de la emoción con la que se da un mensaje. También permite incorporar bocadillos de “algo hablado” y bocadillos de “pensamiento”, lo que posibilita explicar al niño que lo que dicen las personas no siempre se corresponde con lo que piensan, facilitando así el acceso a la conversación de elementos sociales clave. Un ejemplo de “conversación en forma de historieta” es este:
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Figura 5.2. Ejemplo una “Conversación en forma de historieta”.
Estas conversaciones también se pueden utilizar para enseñar al niño la importancia del saludo social (indicando la diferencia entre saludo a adultos y saludo a niños), la despedida o el cambio de tema conversacional. Paralelamente, es necesario ayudar al niño con SA a preparar de forma dirigida algunas conversaciones que después podrá desarrollar con los iguales. Por otra parte, como consecuencia de la exposición de las memorias de adultos con SA, las personas son más conscientes de lo frustrante que puede resultar para el niño y adolescente con SA no tener a nadie con quien compartir conversaciones sobre lo que les interesa. De esta manera, se recomienda a los padres que profundicen también en el tema que es interesante para sus hijos en cada momento (que lean sobre modelos de coche o trenes, historia de los dinosaurios, fauna o tipos de parque de atracciones). Es decir, por una parte se debe garantizar un bienestar emocional en el niño al menos en lo referente al desarrollo de sus intereses y, por otra, se deben promocionar las habilidades conversacionales sobre temas que son más comunes entre sus iguales. Para lograr la promoción de esto último, los adultos facilitan que el niño con SA tenga información sobre temas que son de interés para sus iguales con el objeto de que no permanezca ajeno a hechos significativos para los otros niños. Junto a las conversaciones en forma de historieta, también se suelen utilizar otras tres estrategias claves para el desarrollo de habilidades conversacionales. Las tres estrategias persiguen fomentar habilidades en el niño con SA a través del entrenamiento en conversaciones cotidianas:
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1. Guiones conversacionales. Consisten en el planteamiento de un guión breve en forma de diálogo que ayude al niño a delimitar qué se dice cuando se toma un papel. Tiene formato de texto en diálogo y se estimula a través de estrategias de role-playing . Un ejemplo propuesto por Deletrea (2006) es: Cuando voy a pedir tizas al conserje Yo: HOLA Conserje: Hola, ¿qué quieres? YO: Quiero una tiza para mi clase. YO: (Cuando me la entregue). GRACIAS. Conserje: De nada. Yo: (me despido). ADIÓS
2. Preguntas y comentarios. Freeman y Dake (1996) propusieron otra estrategia consistente en representar por escrito las emisiones que la persona con TEA puede utilizar en una conversación sobre un tema concreto sin que necesariamente se especifiquen de forma tan rígida los turnos entre los participantes. Esta estrategia persigue que el niño-adolescente con SA desarrolle habilidades para conversar sobre temas sociales diferentes y que pueden tener un calado importante con sus compañeros. Algunos temas que se pueden plantear son: la conversación de los lunes (después del fin de semana), vacaciones, cumpleaños, conversar sobre mascotas, sobre exámenes, el cine, etc. Un ejemplo de conversación sobre las vacaciones de Navidad sería el siguiente: PREGUNTAS
COMENTARIOS
¿Dónde has estado de vacaciones? ¿Qué te han traído los Reyes? ¿Has visto la cabalgata? ¿Te ha traído algo Papá Noel?
Yo me he ido de vacaciones a… Los Reyes Magos me han traído… Me lo he pasado muy bien cuando… Papá Noel me trajo…
3. Conversaciones guiadas. M. Monfort et al. (2004) desarrollaron esta estrategia orientada a mejorar las habilidades de las personas con dificultades pragmáticas del lenguaje. Lo que en este caso se persigue es facilitar el desarrollo de emisiones no tanto para mantener una conversación sino para fomentar su mantenimiento. De esta manera, se evita que el niño o adolescente con TEA pida la opinión a alguien sobre un tema y después no sepa qué más puede decir. Un ejemplo para conversar sobre el tema de las mascotas sería el siguiente: ¿TIENES ALGUNA MASCOTA? SÍ
NO ¿te gustaría tener una mascota? ¿qué animal te gustaría tener? ¿qué nombre le pondrías?
¿qué mascota tienes? ¿de qué color es?
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¿cómo se llama?
En la medida en que las competencias conversacionales se van desarrollando, el niño con SA genera habilidades para resolver conversaciones cotidianas, aunque suele mostrar resistencia a la hora de ceder sus intereses en la conversación. De hecho, la presencia de “conversación tangencial” a través de cambios de tema repentinos y “verborrea” se centra fundamentalmente en la búsqueda de un interlocutor que escuche la información sin que necesariamente partícipe de ella. Se da así la contradicción en el niño con SA de preferir hablar con alguien aunque no le guste necesariamente que le interrumpan o que el interlocutor participe. Los adultos, con tacto, pueden ir ayudando al niño a flexibilizar este patrón de comunicación, a veces, haciendo uso de “historias sociales” que le indiquen el sentido bidireccional de la conversación, pero también incorporando estrategias basadas en el apoyo conductual positivo. Así, a algunos niños que tienden a hablar repetidamente sobre sus temas de interés se les pueden indicar los tiempos concretos a lo largo del día en los que podrán hablar de esos temas y en los que, sin duda, serán escuchados, junto con limitaciones en otros momentos del día para que no dificulte su funcionamiento social y comunicativo. Este último aspecto, entronca también con el control social del turno de palabra durante la conversación. C. Gray (1998) propuso el uso de apoyos visuales para que el niño con SA pudiera entender a qué se refieren los demás cuando hablan de las interrupciones y la importancia que tiene no “pisar” el lenguaje de los demás mientras hablan. Los apoyos visuales que planteaba son los siguientes:
Figura 5.3. Ejemplo del uso de apoyos visuales para trabajar la conversación.
En otros momentos, la persona con SA puede mostrar marcado laconismo y artificialidad en las respuestas. Así, suelen ofrecer resistencia a narrar los acontecimientos del día o limitarse a hacer un listado de las materias curriculares que han recibido en la 168
escuela, ignorando cualquier detalle con contenido social. El hecho de comprender la necesidad de información que los padres tienen de lo que le ha ocurrido durante el día puede ayudarles a tomar conciencia de lo que se le pide. I.E. es un niño con SA. Cuando su padre le fue a buscar al colegio le preguntó, como todos los días, qué había hecho. I.E. ignoró la pregunta. El padre le dijo lo que había hecho él, dándole un modelo de lo que quería que contara; así le dijo: “Mira. Uno. Me he levantado. Dos. Me he ido a trabajar. Tres. He comido en casa macarrones. Cuatro. Te he venido a buscar”. Entonces I.E. comenzó a explicarle a su padre: “Uno. He abierto los ojos. Dos. He puesto los pies en el suelo. Tres. He ido a hacer pis. Cuatro. He ido a la cocina. Cinco. Me he sentado en la silla… Treinta y cuatro. He abierto la puerta del coche. Treinta y cinco. He bajado del coc he. Treinta y seis. He cerrado la puerta del coc he…” y así sucesivamente hasta que afortunadamente cambió de tema.
En estos casos, se intenta hacer uso de una agenda de comunicación adaptada en la que el niño con SA pueda plasmar lo más importante del día o un suceso significativo, en lugar de secuenciar las asignaturas que ha tenido. El que los padres dispongan de información sobre lo que ha pasado en la escuela facilita que le realicen preguntas más concretas que promueven la comunicación. En la adolescencia este recurso es muy limitado porque es percibido como infantil. Por ello, es conveniente que la comunicación con el hijo adolescente con SA sea fluida y que se busquen los momentos más adecuados para charlar, evitando preguntar por el día con excesiva exigencia comunicativa. Profundizando en la narración, se han descrito dificultades en las personas con SA a la hora de sintetizar la información, aportando detalles tan precisos que la comunicación fluida se ve obstaculizada. De igual manera, aparecen limitaciones para informar de lo más relevante o de los sucesos claves para comprender qué es lo que ha ocurrido. Estas habilidades van progresando a lo largo de los años pero, con frecuencia, persisten las dificultades de síntesis de información que repercuten a la hora de elaborar trabajos escolares o plasmar por escrito lo que saben. Con el niño con SA se suelen utilizar preguntas de control que le sirven de guía en la narración; por ejemplo, a la hora de narrar un suceso personal se le pueden presentar preguntas que el niño va respondiendo según va narrando: ¿quién estaba?, ¿dónde estaban?, ¿qué ocurrió?, ¿qué pasó después?, ¿cómo terminó la situación?, etc. Finalmente, otro aspecto clave a trabajar de cara a favorecer las conversaciones tiene que ver con la toma de conciencia de los temas que son o no relevantes para hablar en función de las personas con las que se está. Es frecuente, por ejemplo, que los niños con SA no distingan que a niños mucho más pequeños hay que hablarles de cosas más infantiles o que hay datos personales que se pueden compartir con los padres y hermanos pero que no se deben decir a nadie más fuera del núcleo familiar. Los padres describen las dificultades de sus hijos para diferenciar qué es conveniente o no decir a las personas con las que sus hijos interactúan y también las dificultades que manifiestan para seleccionar el tema de conversación. T. Attwood (2002) describió la estrategia de “los círculos de privacidad”, que consiste en representar visualmente, a través de una serie de círculos concéntricos, las diferentes relaciones personales. El niño puede identificar en cada circunferencia un tipo de relación: padres, amigos, profesores, conocidos y 169
desconocidos, entre otros. A partir de ahí, se asocia a cada “circunferencia” un tipo de tema de conversación a tratar; por ejemplo, se especificaría que no se habla con los desconocidos, que a los conocidos se les saluda, etc.
Figura 5.4. Ejemplo de los círculos de privacidad.
5.5.2. Lenguaje pedante
Aunque el estilo pedante de las personas con SA puede resultar llamativo para los adultos, en algunos casos se malinterpretan las correcciones o el excesivo formalismo del lenguaje como una forma de provocar, cuestionar al adulto o sobredimensionar su inteligencia verbal. Nada más lejos de la realidad. La comunicación de las personas con SA forma parte de su forma de ser y de la necesidad de que los significados sean precisos. De hecho, el uso de un lenguaje escasamente preciso o ambiguo suele producir aumentos considerables en la ansiedad y limitaciones en la comprensión. En la línea de que cada suceso, objeto y persona tiene un nombre específico, puede resultarles un agravio utilizar mal las palabras. Desde el punto de vista de la intervención, en general, tanto padres como profesionales, deben adoptar una actitud respetuosa con ese estilo. En ocasiones, se les puede dar un modelo más flexible de lenguaje, especialmente a través de la enseñanza explícita de expresiones coloquiales. Esto es más significativo en la adolescencia, momento en el que se incorporan términos más coloquiales al discurso. A veces, las personas con SA responden positivamente al aprendizaje progresivo de estas expresiones que, en cierta medida, pueden ir incorporando. Otras veces, son más reacios a utilizar un lenguaje más coloquial. Sin embargo, suele darse un lenguaje de mayor formalidad y un estilo más pedante cuando la conversación versa sobre algún aspecto que dominen especialmente y, pueden incorporar un estilo más coloquial al hablar de temas novedosos 170
en los que no disponen de un léxico tan preciso o que han aprendido de forma más natural. 5.5.3. Comprensión literal
Las dificultades de comprensión del lenguaje oral de las personas con SA se han ligado a la falta de habilidad para reconocer las intenciones del interlocutor en el lenguaje que utiliza. La caracterización de los mensajes usados por las personas entre “actos de habla indirectos” y “actos de habla directos” haría referencia a la transparencia en el significado del lenguaje; es decir, las emisiones directas serían aquellas que reflejan de forma clara la intención del hablante frente a las emisiones indirectas que requerirían un análisis contextual de la intención social que hay detrás de las palabras. Como ya se ha comentado anteriormente, las personas con SA manifiestan a lo largo de su vida dificultades en la interpretación de esas emisiones con las que se expresan significados diferentes a los que muestran las palabras. Además, las personas con SA no suelen reflejar las dudas o el desconcierto ante la falta de comprensión sino que responden interpretando literalmente el significado. Esto es significativo porque la dificultad no consiste sólo en la falta de comprensión de los dobles sentidos en general, sino también en la tendencia a continuar interpretando literalmente la expresión utilizada incluso cuando un análisis literal sería claramente inoportuno y falto de sentido. Algunos motivos por los que las personas con SA manifiestan un estilo de comprensión literal se asocian al desarrollo lento y falto de intuición de las habilidades de interpretación social. De esta manera, ante el uso espontáneo de una expresión metafórica o una frase hecha, la única manera de acceder a la comprensión es identificar el contexto de comunicación, el contexto social y elaborar una hipótesis de significado que encaje con ese contexto. Este proceso es el que realizarían los niños pequeños con un desarrollo típico, de forma que incorporarían a su aprendizaje hipótesis del significado de esas expresiones que confirmarían con las vivencias de nuevas situaciones en las que esa expresión ha sido utilizada. Por el contrario, las personas con SA manifestarían una marcada dificultad para realizar un análisis inferencial del significado figurado atendiendo a las claves sociales y destacarían el significado literal. De forma progresiva y casi siempre asociado a un aprendizaje explícito del significado de estas expresiones, los niños con SA incorporarían un diccionario de significados a partir de las explicaciones de los adultos, por ejemplo “andar pisando huevos, significa andar muy despacio”; las siguientes ocasiones que escucharan dicha expresión accederían al significado figurado y no al literal, mostrando éxito en la comprensión. Con el tiempo, sorprende la habilidad de las personas con SA para incorporar cada vez más significados metafóricos, modismos y refranes, mitigándose la literalidad. Otro aspecto destacable y que se relaciona con dificultades de comprensión, es lo que se conoce como “errores de mapeado referencial” y que tiene que ver con la aplicación de un estilo centrado en el detalle en el procesamiento del lenguaje. Los estudios ya descritos sobre “coherencia central” indican que las personas con SA se 171
quedarían ancladas en una de las palabras clave del mensaje, perdiendo el sentido general de la emisión. Un ejemplo de esto se presenta a continuación: A I. se le estaba pidiendo que resolviera algunas adivinanzas sencillas. Ante la adivinanza: “es alguien que toma biberones y gatea ¿qué es?”, respondió “gato” y ante la adivinanza: “es redonda y bota”, respondió “zapato”.
Tanto si las dificultades se relacionan con un estilo centrado en los detalles como si se asocian a limitaciones en la comprensión social, lo cierto es que es importante facilitar que las personas con SA mejoren estas habilidades. Con frecuencia, los padres y profesionales, conscientes de estas características, intentan tomar una actitud de limitación en el uso de expresiones marcadamente figuradas y establecen formas de control de los significados. De esta manera, facilita la comprensión explicar el significado de la expresión y después utilizarla (por ejemplo, “¡uy!, llueve muchísimo, ‘caen chuzos de punta’”). Es conveniente preguntar si el niño ha comprendido lo que hemos querido decir o realizar una explicación posterior al uso de la expresión. Es importante también animar a la persona con SA por sus logros en comprensión y por la capacidad para utilizar un lenguaje más coloquial. De forma progresiva, se continúa una enseñanza guiada del significado de estas expresiones a partir de conversaciones en cómics, dibujos o materiales ya publicados que facilitan el significado de frases hechas o refranes clásicos. A medida que los niños se hacen mayores, es positivo incorporar el aprendizaje de chistes sencillos que posibiliten el que el niño los comprenda y que pueda contarlos cuando se dan situaciones sociales adecuadas para hacerlo, como en un cumpleaños o una reunión familiar. Las limitaciones en expresión emocional hacen que a veces la manera de contar los chistes no sea adecuada pero el problema es menor frente al esfuerzo de intentar participar de este aprendizaje. De igual manera, el acceso a la comprensión de ironías y metáforas resulta difícil y, a veces, se suele realizar a través de la acumulación de experiencia social y comunicativa más que basado en una enseñanza guiada. En algunos casos se enseñan expresiones metafóricas y símiles de uso común como, por ejemplo, “es una foca”, “está como una cabra” o “va como uno moto”. En el caso de las ironías, además de una explicación de su significado y su uso (decir lo contrario de lo que se piensa) se presentan escenas en las que los personajes utilizan ironías y se estimula la atención hacia su comprensión. 5.5.4. Prosodia y fluidez en el habla
Otro aspecto destacable en la manera de comunicarse de las personas con SA tiene que ver con los elementos suprasegmentales del lenguaje, como son: la entonación, el volumen de voz y la fluidez al hablar. Estos aspectos, al contrario de lo que pudiera parecer, resultan claves en la forma en la que se regulan las conversaciones y los intercambios comunicativos entre las personas. A muchos niños con desarrollo típico les llama la atención la forma peculiar de entonar o el volumen que utiliza su compañero con 172
SA, suscitando interés y a veces el rechazo o la broma hacia la persona. Desde el punto de vista de la intervención, a medida que se van abordando diferentes aspectos relacionados con la comunicación y el lenguaje, también se incorporan indicadores que ayudan al niño con SA a comprender la relevancia en el control y uso tanto de la entonación como del volumen de voz. En este último caso, su uso es fundamentalmente social. El niño con SA parece mostrar dificultades a la hora de detectar qué contextos son apropiados o no para comunicarse en un volumen bajo o en un volumen alto, provocando que en algunos momentos se den situaciones incómodas como hablar en voz alta durante la misa o en el cine. También puede ocurrir lo contrario, es decir, que la persona con SA utilice un volumen de voz bajo que dificulte la inteligibilidad del habla. Attwood (2002) planteó el uso de un apoyo visual en forma de “termómetro de volumen” que ayudara a los niños con SA a identificar el volumen más adecuado para cada contexto y, en concreto, que les permitiera tener una cuantificación visual del volumen de voz que estaban utilizando. Con esta herramienta, los adultos podían ayudar al niño a determinar si era necesario bajar o subir el volumen. En cuanto a la entonación del habla, los objetivos de intervención se centran fundamentalmente en favorecer que el lenguaje se entone emocionalmente según el significado del mensaje. Esto es un aprendizaje largo y en algunas ocasiones pasa por ofrecer retroalimentación individual y realizar ejercicios de asociación de la entonación con el significado; por ejemplo, decir un mensaje específico de diferentes formas (contento, enfadado, triste, asustado). También se suelen realizar ejercicios de comprensión para enseñar al niño y adolescente con SA cómo la entonación marca el énfasis del interlocutor en los significados y cómo una misma expresión puede significar cosas diferentes según cómo se entone. Estos aspectos prosódicos se trabajan especialmente a la par que la comprensión de ironías o bromas, dada su importancia de cara a su detección. Finalmente, en relación con la fluidez del habla, hay algunas personas con SA que manifiestan dificultades importantes en la fluidez verbal, caracterizadas fundamentalmente por pausas entre palabras y emisiones, prolongaciones, repeticiones de sílaba inicial-palabra y reformulaciones de la oración. Estas disfluencias ofrecen un discurso lento y poco fluido, con limitaciones para comunicar cuando se les exigen respuestas rápidas. Algunos autores asocian estas dificultades en la fluidez del discurso a aumentos importantes de la ansiedad en entornos sociales y de demanda comunicativa; sin embargo, otros autores lo asocian a la necesidad de utilizar un lenguaje formalmente perfecto, de forma que las personas con SA pensarían en la palabra exacta para el significado que quisieran transmitir, provocando un esfuerzo “extra” en la evocación léxica. En cualquier caso, es conveniente abordar directamente las señales de ansiedad que pueden manifestarse en el habla a través de estrategias que se van a desarrollar en los siguientes apartados y que pasan por la realización de ejercicios de relajación, disminución de la tensión y control de la respiración y uso de un patrón de habla lenta. También se transmite a los diferentes adultos del entorno la importancia de sustituir las preguntas directas por comentarios y la necesidad de dar tiempo a la persona con SA 173
para elaborar la respuesta completa.
5.6. Tratamiento de la flexibilidad de acción y pensamiento Los planteamientos actuales ante la presencia de conductas desafiantes en las personas con TEA y, en concreto, en el síndrome de Asperger, han evolucionado desde una visión estrecha en la que se centraba la atención exclusivamente en la conducta que manifestaba el individuo, hacia una perspectiva amplia en la que cobra relevancia el contexto en el que la conducta se da. De esta manera, más que poner el punto de mira en la conducta se orienta la intervención hacia los antecedentes o desencadenantes (lo que ocurre antes de que la conducta aparezca) y las consecuencias (lo que ocurre después de que la conducta aparezca) y se observan también las manifestaciones problemáticas atendiendo no tanto a su valoración global sino a aspectos mucho más específicos como la frecuencia en que la conducta aparece, su intensidad, sus matices o si forma parte de una cadena de conductas inadecuadas. Los enfoques de tratamiento de las dificultades de conducta en TEA han incorporado también una perspectiva constructiva, intentando generar nuevas conductas positivas y adecuadas basadas en el aprendizaje en lugar de centrarse exclusivamente en eliminar las inadecuadas. De esta manera, se entiende que el origen de muchas de las dificultades que pueden manifestar las personas con SA se relacionan con carencias en aspectos esenciales del funcionamiento adaptativo. Por ejemplo, si un niño con SA no sabe decir mentiras piadosas y ni siquiera entiende su utilidad, realizará comentarios inadecuados como “este regalo no me gusta”. Ante esta conducta puede recibir una reprimenda y generar en él una respuesta de frustración por no comprender realmente cuál es el motivo del castigo o regañina que recibe. Esta cadena de sucesos tiene un origen que es importante trabajar: la comprensión de las mentiras piadosas. Como se puede intuir en el ejemplo, los programas de apoyo a la conducta de la persona con SA van a intentar generar competencias en el individuo más que centrarse en sus debilidades. Este enfoque de “prevención de la conducta desafiante” está ofreciendo alternativas de crecimiento personal para las personas con SA. Independientemente de la concepción actual de las dificultades de conducta en las personas con SA, la esencia de las manifestaciones conductuales se encuentra ligada a dos aspectos claves; por un lado, el estrés importante al que la persona con SA se ve sometida y, por otro lado, el automanejo de la propia inflexibilidad mental y comportamental. A continuación, se van a detallar estos aspectos, que son los que más suelen preocupar a los progenitores, profesores y a las propias personas con SA. 5.6.1. Tratamiento del estrés
En los últimos años se ha hecho especial hincapié en el estrés que soportan estas personas a lo largo de su vida y que tiene que ver con la exigencia desproporcionada de los entornos vitales hacia la persona con SA en relación a su capacidad de respuesta. 174
Estas demandas de respuesta son a veces tan intensas que los individuos no se sienten capaces de actuar adecuadamente, lo que les provoca niveles elevados de ansiedad. Cuando los niveles de ansiedad se mantienen en el tiempo y aparecen de forma prácticamente diaria, se hacen crónicos, provocando cuadros de estrés o ansiedad como rasgo. Algunos de los aspectos claves que promueven el aumento de ansiedad en la persona con SA son: -
Necesidad de mantener niveles de atención importantes. Exposición a estímulos sociales constantes. Exigencia en las respuestas verbales por parte de los entornos. Percepción sensorial atípica que puede generar malestar diferente a lo largo del día. Limitaciones motoras a la hora de funcionar en entornos educativos y profesionales. Estar sometidos a constantes regulaciones de su conducta. Falta de comprensión cuando todo el mundo sí parece comprender. Las dificultades en función ejecutiva generan un aumento significativo del estrés, por ejemplo, en momentos de ordenar, recoger material, planificar una secuencia de acción, etc. Episodios puntuales o constantes de conflicto con iguales.
El aumento de estrés explicaría los momentos en los que las personas con SA pierden el control y manifiestan irritabilidad y respuestas desproporcionadas. Además, la presencia de estrés es un desencadenante de trastornos del estado de ánimo que pueden provocar una afectación significativa en el bienestar general de la persona, así la presencia de estrés o ansiedad es un facilitador del desarrollo de sintomatología obsesivacompulsiva, tristeza-decaimiento e irritabilidad. Desde etapas tempranas del desarrollo es conveniente realizar actuaciones dirigidas a prevenir el estrés en el niño y a ayudarle a aprender estrategias de autocontrol. En la siguiente tabla se van a detallar las estrategias que se pueden poner en marcha de cara a prevenir el estrés o tratarlo si se da en el individuo:
Cuadro 5.4. Estrategias de prevención y tratamiento del estrés en personas con síndrome de Asperger . Estrategia
Comunicación
Descripción - Facilitar que el niño con SA encuentre un espacio y momento diario en el que comunicar cómo se siente y qué cosas le han ocurrido. - Mantener comunicación fluida entre los diferentes adultos del entorno para poder detectar reacciones de aumento de ansiedad. - Enseñar al niño con SA a verbalizar sus sentimientos en el 175
momento en el que se dan. - Aprender a interpretar las señales de ansiedad que manifiesta aunque éstas no sean explícitas.
Relajación
- Desde pequeño es conveniente promover la realización de masajes, control de la respiración y ejercicios de relajación. - Algunas personas con SA presentan enorme tensión muscular en la cara, en la espalda o en el cuerpo en general, dificultando adquirir un estado de relajación físico. - Es importante ofrecer a la persona con SA diferentes técnicas de relajación muscular para que pueda determinar cuál le resulta más útil.
Intereses
- Poder disfrutar de los propios intereses es una actividad desestresante para las personas con SA. Por este motivo es importante poder garantizar en todos los contextos momentos en los que puedan disponer de sus intereses (cómics, lectura de textos, consultas en internet, etc.). - En los momentos de crisis de ansiedad, la persona con SA puede relajarse acudiendo a un lugar tranquilo, sin atosigamiento social, en el que pueda pensar y disfrutar de sus intereses. - En ocasiones, es necesario realizar un conjunto de actividades orientadas a que la persona con SA aprenda a detectar los desencadenantes de la ansiedad y una vez detectados pueda controlarlos a través de la puesta en marcha de estrategias de control de pensamiento, control de las respuestas fisiológicas y de la conducta. - Aprender a tomar distancia de la situación estresante y aplicar estrategias de relajación aprendidas.
Intervención ante momentos de crisis o pérdida de control
- Independientemente de las estrategias preventivas utilizadas, en los momentos en los que la persona con SA ha llegado a perder el control es importante facilitar que pueda salir de la situación. - Evitar hablarle o darle estrategias o ideas para relajarse. - Intentar que pueda estar en un lugar tranquilo con la consigna de que cuando se relaje pueda avisar. - Una vez tranquilo, se puede intentar mantener una conversación sobre qué ha ocurrido y cómo afrontar la situación de formas más adecuadas. - Algunas personas con SA lamentan estos momentos y pueden juzgarse negativamente mostrando un arrepentimiento marcado. Es importante poner en marcha estrategias de reconstrucción cognitiva 176
para ayudarles a ajustar las culpas y no dañar su autoestima.
5.6.2. Inflexibilidad mental y comportamental
Las personas con SA pueden manifestar inflexibilidad en el desarrollo de patrones de conducta, en la forma en la que las cosas se deben realizar o en las ideas u opiniones que generan sobre los diferentes aspectos del día a día. La inflexibilidad se puede manifestar a través de un deseo de que las cosas se realicen de una manera constante y determinada (por ejemplo, acudir a un lugar siguiendo el mismo camino) o en la tendencia a imponer normas a los demás en el día a día (como ser siempre el primero en pasar por la puerta o que los demás respondan las preguntas aunque conozca la respuesta). La inflexibilidad también se manifiesta en la imposición de las normas o roles en el juego, por ejemplo, sobre quién tiene que ser cada personaje o el color de fichas que le corresponden a cada persona. Las manías o conductas de inflexibilidad pueden ser llevaderas tanto para la persona con SA como para las personas que le rodean pero, en ocasiones, dificultan de forma importante su desarrollo. Algunos ejemplos de la interferencia de los patrones de inflexibilidad en el aprendizaje ocurren cuando el niño con SA requiere tener en la mesa una serie de materiales (como todos los rotuladores de colores) que dificultan que realice las tareas por falta de espacio o la presencia de un marcado perfeccionismo que hace que repita una y otra vez una actividad hasta que ha quedado como desea, ralentizando la resolución de exámenes o deberes. En ocasiones, se pueden seguir procesos de negociación con el niño con SA como se hace con cualquier otro niño, en los que se pacta realizar una actividad de una manera diferente a su gusto, garantizando que después se va a cumplir su intención. Es importante no faltar a la palabra y que el niño comprenda que sus esfuerzos por flexibilizar la manera de manejarse conllevan también concesiones. En otras ocasiones, la marcada inflexibilidad genera en el niño reacciones de estrés desproporcionadas que pueden ser difíciles de abordar. Una metodología convencional que se adapta para niños con SA tiene que ver con los programas de “economía de fichas”. Estos programas consisten en especificar una serie de objetivos que el niño debe lograr o cumplir y que suelen incluir objetivos alcanzados ya y que sólo requieren de un cierto control y objetivos más difíciles de ejecutar para el niño. Una vez especificadas qué conductas se pretenden abordar (también se suelen incluir objetivos ligados a la autonomía como vestirse solo, ducharse diariamente, escribir en la agenda escolar los deberes, etc.), se especifican los premios o logros que el niño va a conseguir, teniendo en cuenta que al principio es importante que el niño tenga éxito, por lo que los objetivos se irán haciendo más exigentes a medida que la estrategia funcione. La adaptación de los programas de economía de fichas tiene que ver con la incorporación de los propios intereses del niño en su realización. De esta manera, es menos motivadora para el niño con SA conseguir “puntos” que después puede canjear que conseguir imágenes que representen lo que le 177
gusta y que después podrá igualmente canjear. J. Smith y J. Donlan (2008) son padres de una persona con SA y han elaborado la adaptación de estrategias de fomento de habilidades de autonomía y abordaje de las conductas desafiantes en el contexto familiar a través de la puesta en marcha de adaptaciones a los métodos clásicos de economía de fichas, incorporando estrategias combinadas como el uso de historias sociales, guiones de conducta o conversaciones en forma de historieta para la enseñanza de estas habilidades. Finalmente, siempre es importante explicar a la persona con SA por qué es positivo flexibilizar su conducta en algunos momentos con el objeto de que comprenda el motivo por el que se incide sobre esos aspectos. Cuando se trata de adolescentes y adultos es importante incorporar a la persona con SA en la toma de decisiones sobre aspectos a abordar, superación de miedos o manías. Otra forma de inflexibilidad mental tiene que ver con el perfeccionismo que las personas con SA pueden manifestar. De nuevo es conveniente valorar si ese perfeccionismo dificulta su desarrollo o no. Por ejemplo, algunos adultos con SA han encontrado dificultades para desarrollar adecuadamente los objetivos laborales por el exceso de perfeccionismo con el que deseaban terminar sus ocupaciones. Esto provocaba una ralentización extrema de su productividad haciendo que fuera difícil mantener su puesto laboral. Los profesionales pueden ayudar a la persona con SA a generar estrategias externas de control del perfeccionismo a partir de la segmentación de las actividades en pasos a los que se asignan períodos de tiempo de realización concretos. La inflexibilidad en la concepción de las normas puede dificultar también el día a día por la necesidad de que las normas de comportamiento se sigan en los diferentes contextos. A veces, los niños con SA pueden dirigirse a desconocidos para recordarles que fumar perjudica la salud o para regañarles si no están aparcando bien el coche. Estas mismas normas pueden aplicarlas en el contexto familiar a las rutinas diarias. De nuevo es conveniente enseñar al niño con SA por qué no se debe dirigir a extraños y utilizar estrategias descritas previamente para favorecer el autocontrol y la flexibilidad en las normas. Finalmente, la inflexibilidad mental en el adolescente y adulto se puede manifestar a través de la incorporación de ideas sociales o políticas extremas en las que pueden asumir estereotipos que entienden con marcada rigidez. De esta manera, en ocasiones se ha fomentado que los adolescentes con SA fueran más discretos a la hora de mostrar sus ideas políticas en público, dado que la rigidez con la que argumentaban sus opiniones podría generar cierto malestar entre sus compañeros, vecinos o familiares.
5.7. El abordaje de los problemas sensoriales A pesar de que Hans Asperger (1944), en su descripción inicial de las características de estos niños, ya introdujo datos relacionados con peculiaridades sensoriales, ha sido recientemente cuando se ha comenzado a prestar mayor atención a estas características y al impacto que pueden tener en el día a día de las personas con SA. En su libro publicado en castellano recientemente, O. Bogashina (2007) presenta las características sensoriales 178
de las personas con SA y propone un cuestionario extenso que permite mostrar el perfil sensorial de cada persona con TEA. Las características sensoriales de las personas con SA pueden variar de un momento a otro y pueden modificarse a lo largo de la vida. Tienden a oscilar entre la hipersensibilidad y la hiposensibilidad a estímulos relacionados con cualquiera de los canales sensitivos (visión, oído, tacto, olfato, gusto, propiocepción). De esta manera, en una misma persona puede convivir una marcada hiposensibilidad al dolor manifestada en la falta de respuesta ajustada al malestar o dolor físico y a la vez hipersensibilidad al contacto de determinadas texturas que se puede traducir en rechazo de algunas prendas. Estas respuestas oscilan incluso dentro del mismo canal sensitivo (por ejemplo, la audición). Así, es muy frecuente la presencia de hipersensibilidad a una serie de sonidos a los que responde negativamente y preferencia por otros sonidos que le pueden generar placer. De hecho, muchas veces a los padres les resulta paradójico que sonidos con una intensidad elevada no les resulten molestos y, sin embargo, otros sonidos de intensidad moderada les generen un claro malestar. Otro aspecto asociado a la capacidad de respuesta ante los estímulos del entorno tiene que ver con cómo son esos entornos. Lo cierto es que resulta sencillo valorar la sobrecarga estimular que ofrecen los diferentes contextos sociales en los que la persona con SA se desarrolla. Tomando como modelo la escuela, este es un entorno en el que se pueden observar múltiples y constantes estímulos visuales de intensidad de luz y color tanto en las paredes (carteles, dibujos, pizarras, materiales, armarios, etc.) como en los suelos (baldosas de colores, alfombras, sillas y mesas, sombras, etc.); constantes estímulos auditivos (cuchicheos, gente hablando a diferente volumen y tono, música, el timbre del colegio, ruidos de fuera y dentro del aula), táctiles a través del contacto con los objetos y con las personas en un entorno lleno de gente y así sucesivamente. Otros entornos con marcada sobrecarga estimular son las calles, los centros comerciales, las tiendas o un hospital. La sinestesia se entiende como la alteración en la percepción sensorial que genera sensaciones en un canal diferente a la entrada sensorial que lo ha producido. Por ejemplo, determinadas palabras o sonidos generan en la persona una percepción de un color o incluso de un aroma o sabor específico. Aunque la sinestesia no se ha descrito como una característica nuclear en el síndrome de Asperger, ya se han detectado casos diversos de personas con SA que manifiestan esta peculiaridad sensorial. En general, estas características van mitigándose a medida que se hacen adolescentes y adultos, pero también pueden perseverar algunas de sus manifestaciones. Es importante, por tanto, reconocer el impacto que la respuesta sensorial produce en el funcionamiento diario de las personas con SA. Algunas dificultades de funcionamiento adaptativo de estas personas que se podrían relacionar con su perfil sensorial son las siguientes: 1. El aumento de estrés a lo largo del día por la necesidad de aplicar estrategias de control ante estímulos que les generan malestar. 179
2. Las respuestas de ansiedad puntual ante estímulos inesperados, por ejemplo, llorar o salir corriendo al escuchar un petardo. 3. El condicionamiento de fobias específicas como consecuencia del malestar generado ante un estímulo concreto, por ejemplo, rechazo de alimentos acuosos como las salsas o gelatinas. 4. Las dificultades de conciliación de sueño en aquellas personas con SA con una elevada sensibilidad táctil (a la textura de las sábanas), auditiva (al percibir los sonidos del entorno con mayor intensidad) o al exceso de percepción de la luminosidad. 5. Dificultades ligadas al aprendizaje como, por ejemplo, exceso de atención visual a estímulos concretos como las sombras o los sonidos que provienen de la calle, que dificultan la atención al profesor en el aula. 6. Imposibilidad de permanecer en algunas actividades, generando rechazo absoluto a salir de casa o a acudir a algunos lugares. Un ejemplo claro es el contexto del comedor escolar que resulta altamente aversivo para niños con SA con marcada sensibilidad al ruido. 7. Búsqueda repetitiva de algunas sensaciones que pueden ser molestas para los demás, como la búsqueda de un contacto físico excesivamente fuerte o la repetición de sonidos independientemente del contexto en el que la persona se encuentra. 8. Conductas que pueden ser entendidas como respuestas sociales inadecuadas o meteduras de pata y que se pueden relacionar con respuestas sensoriales intensas. Por ejemplo, no soportar el olor que desprende un lugar o una persona y tener que alejarse físicamente por este motivo. Attwood (2008) recoge datos que reflejan que alrededor del 70-85% de los niños con SA presentarían respuestas sensoriales anómalas a sonidos y un 20% de los niños presentaría sensibilidad a la luminosidad o los colores. Su abordaje en los contextos familiar y escolar, pasa por la identificación de las peculiaridades sensoriales de cada persona con SA y de los aspectos que tienen que ver con un proceso hiposensorial o hipersensorial, sinestesia o saturación sensorial y es conveniente abordar estos aspectos teniendo en cuenta los diferentes canales de entrada sensorial. 5.7.1. Sensibilidad auditiva
Hipersensibilidad: Cuando el malestar de la persona con SA se asocia al rechazo de sonidos específicos como el secador, el taladro, el aspirador, etc., se intenta evitar su uso cuando el niño está presente y, de forma progresiva, promover acercamientos organizados por nivel de dificultad a través de programas de desensibilización o exposición progresiva al estímulo que genera malestar, haciendo que la persona con SA esté expuesta a niveles progresivos de dificultad (ejemplo: ver el aparato desenchufado, escuchar un segundo el aparato en la otra punta de la casa, después incrementar el 180
tiempo que el aparato está encendido o bien la intensidad con la que se escucha el sonido). En otros casos, el malestar puede asociarse a estímulos que son imprevisibles y que no se esperan, por ejemplo, el frenazo de un coche, un globo al pincharse o un trueno. Para favorecer el bienestar de la persona con SA, se intentan evitar situaciones en las que tenga que estar expuesto a estas circunstancias como evitar ir a ver los fuegos artificiales o usar globos en los cumpleaños de la familia. En otros casos, ante estímulos que no se pueden controlar, como los truenos o el frenazo de un coche, es conveniente utilizar otras estrategias como las historias sociales o guiones de conducta para ayudar al niño a saber qué puede hacer ante un sonido molesto y qué es conveniente no hacer (por ejemplo, no debe escaparse o gritar). A.B. presenta una fobia a los globos iniciada por el malestar provocado al escuchar globos pincharse. Se realizó con ella un programa de exposición en vivo con el que comenzó a tolerar ver y tocar globos deshinchados y después globos levemente hinchados. Poco a poco, también comenzó a poder jugar con los globos. A pesar de esto, continuaba generándole malestar el ruido del globo al pincharse. J.H. es un chico con SA que fabricó con una caja “el controlador de tormentas”. Le hacía sentirse mejor pensar que apretando a un botón ficticio de es e “controlador”, las tormentas se podían alejar y los truenos no duraban mucho tiempo. JL.H. se escapó de la estación de tren al escuchar el sonido de este al frenar. Desde entonces, los padres intentan evitar el transporte en tren y utilizan otros medios de transporte mientras poco a poco se inicia un proceso de desensibilización a este estímulo auditivo aversivo para él. A A.G. le cuesta conciliar el sueño por la noche. No puede evitar escuchar los ruidos de la calle, el ruido de la televisión en el salón o el sonido de cualquier movimiento que se produzca en el exterior como los coches al pasar. En el caso de A.G., los padres cerraban las persianas por la noche y A.G. comenzó a utilizar tapones para dormir. El hecho de aplicar técnicas de relajación mejoró también su disponibilidad hacia el sueño.
En cuanto al ruido de fondo en algunos contextos como el comedor, la calle o incluso el aula, en los casos en los que la persona con SA manifieste un claro malestar, es recomendable retirarle del contexto del comedor y que pueda comer en un horario anterior o posterior al resto de sus compañeros o bien en otra aula y probar diferentes estrategias de aproximación como limitar la entrada de ruido utilizando tapones o cascos. También se intenta que se produzcan pequeños acercamientos como ser capaz de comerse el postre en el comedor o bien comer con unos pocos niños que producen un ruido menos intenso que el comedor lleno de gente. En cualquiera de estas estrategias es conveniente explicar al niño por qué se trabajan estos aspectos, hacerle ver que se respetan sus respuestas sensoriales y que no se le va a regañar por manifestarlas pero, al mismo tiempo, también se fomenta la adquisición de pequeños compromisos en su modificación o superación, especialmente cuando generan, de forma secundaria, limitaciones en su desarrollo autónomo. Hiposensibilidad: si la persona con SA muestra una preferencia importante por algún tipo de sonido que busca incesantemente, pueden generarse conductas desafiantes en diferentes contextos o incluso potencialmente peligrosas. Por ejemplo, cuando el niño busca realizar una y otra vez sonidos con los lápices en la mesa que pueden ser de gran 181
intensidad y que resultan disruptivos en el aula. También puede preferir sonidos fuertes como los cláxones de los coches y buscar darle al claxon en cualquier lugar. Estas respuestas sensoriales se trabajan fomentando que la persona con SA pueda disponer de la entrada auditiva “extra” que necesita pero sin que eso conlleve la presencia de conductas inadecuadas, por ejemplo, grabando los sonidos que le gustan y permitiendo que en determinados momentos del día pueda escucharlos reiteradamente para poder controlarse en períodos de tiempo posteriores. 5.7.2. Sensibilidad táctil
Hipersensibilidad: se manifiesta en este caso a partir del rechazo a determinadas texturas. Está en el origen de conductas como quitarse los zapatos, rascarse la piel o rechazar algunas prendas, dificultad para conciliar el sueño en los meses de invierno o malestar ante algunas prendas específicas. También se puede manifestar con una respuesta desproporcionada ante el contacto físico. La manera de abordar este aspecto es similar a las estrategias planteadas anteriormente. Por un lado, en la medida de lo posible se intenta eliminar aquellas texturas que puedan resultar molestas para la persona con SA. Por ejemplo, si es necesario se le acompaña a comprar sábanas que eliminen su rechazo sensorial. Con frecuencia los padres necesitan cortar todas las etiquetas de la ropa, no sólo las grandes sino también aquellas etiquetas pequeñas o que aparentemente no suelen molestar. También puede ayudar lavar las prendas con un tipo específico de suavizante o jabón. En relación con el contacto físico, es importante respetar la respuesta sensorial de la persona con SA y no regañarla si se limpia los besos que se le dan o si se pone rígida al recibir un abrazo. Sin embargo, es también conveniente comenzar a ayudar a la persona con SA a tolerar diferentes niveles de contacto. El masaje a niños con SA realizado por sus padres les ayuda a relajarse y a mejorar su respuesta sensorial al contacto. J.F. se quita los zapatos en el colegio desde que era pequeño. Durante la Educación Primaria este hábito se redujo pero especialmente en los meses de verano tiende a descalzarse y el hecho de estar sentado en la mesa hace que no sea percibido por los demás. Para eliminar este hábito definitivamente, se potenció el uso de calzado que le resultara especialmente cómodo pero que fuera más difícil de quitar. También se realizó una historia social sobre la repercusión social de quitarse los zapatos en clase.
Hiposensibilidad: algunos niños con SA buscan tener un contacto físico extremo durante el día, por ejemplo, abrazando con fuerza a los demás, apretando su cara contra la cara de los demás o buscando clavar la barbilla en el cuerpo de los demás. En esos momentos, da la impresión de que el niño busca con intensidad descargar tensión a través de un contacto muy intenso. En estos casos, se reorienta el contacto físico hacia formas más adecuadas y se le muestran “sustitutos” con los que descargar la tensión y necesidad de contacto, por ejemplo, apretando fuertemente almohadones o con el uso de pelotas anti-estrés. También, como se ha comentado, realizar masajes puede facilitar que el niño reciba una carga extra de sensibilidad táctil, disminuyendo su necesidad de 182
contacto posteriormente. 5.7.3. Sensibilidad visual
Hipersensibilidad: algunas personas con SA encuentran molesto el aumento en los niveles de luminosidad, los brillos o los contrastes de luz producidos por las sombras. Por ello, en estos casos, se recomienda el uso de gafas de sol o disminuir, dentro de lo posible, esos contrastes. En otros casos, se ha descrito malestar ante la luminosidad intermitente emitida por los fluorescentes en el aula que puede llegar a causar marcada dificultad de concentración. Algunos niños pueden llegar a guiñar los ojos o tensar la cara ante contrastes diferentes de luz que, en la medida de lo posible, deben mitigarse en los diferentes contextos. D.G. escribía los enunciados de la pizarra de manera anómala, dejaba las frases cortadas a mitad y se quejaba de la actividad de copiar de la pizarra. Finalmente describió su dificultad para poder ver lo que ponía debido al reflejo de luz que percibía en el encerado, dificultando su percepción de las palabras escritas.
Hiposensibilidad: por el contrario, algunas personas con SA pueden encontrar especialmente motivantes las luces de colores o intermitentes. Algunos niños muestran atención selectiva hacia los semáforos, los cambios de luz intermitente de los coches o de los escaparates. Esto provoca en algunos momentos su resistencia a moverse de un sitio en el que observan estas luces o su predisposición hacia objetos luminosos. En ocasiones, estas conductas se utilizan como refuerzo o elemento motivador previo o posterior a la realización de otras actividades. Por ejemplo, los padres motivan al niño a ir al parque con otros niños y en el camino de ida y vuelta permanecen un tiempo observando los semáforos de la calle. En otras ocasiones, es necesario poner en marcha algunos mecanismos de control, como marcadores de tiempo o negociación de cara a que el niño limite el tiempo de atención a estos estímulos. 5.7.4. Sensibilidad olfativa y gustativa
Hipersensibilidad: La hipersensibilidad relacionada con el gusto y el olfato explica buena parte de las dificultades de alimentación que manifiestan algunas personas con SA. Parece que podrían detectar cambios en el sabor y olor de la comida que les generaría malestar, siendo difícil para ellos probar alimentos nuevos o aceptar cambios sutiles en la textura de la comida. La forma de avanzar en la flexibilidad en el hábito de alimentación pasa por seguir estrategias cuidadosas teniendo en cuenta que las dificultades alimentarias no suelen responder al capricho del niño sino que se deben a una respuesta sensorial atípica. En algunos casos, es conveniente que los padres faciliten una actitud positiva ante la comida, invitando a sus hijos a probar alimentos nuevos y aceptando que si no les gustan se les retirarán. Esto provoca inicialmente una actitud de confianza en el niño en relación con la alimentación. En los casos en los que la selectividad alimentaria es grave, resulta adecuado implementar un programa secuenciado. Desde el Equipo Deletrea 183
(2008), se ha planteado un programa detallado en pasos para facilitar la desensibilización progresiva hacia alimentos nuevos, incorporando de forma pausada aquellos alimentos parecidos a los que el niño ya ingiere. Se trata de un abordaje de las dificultades de alimentación que facilite una exposición sensorial progresiva a los sabores, olores y texturas de la comida. Por otro lado, algunas reacciones sensoriales desproporcionadas con los olores provocan que la persona con SA no soporte permanecer en algunos lugares específicos, verbalizando su malestar, incluso cuando ese olor no resulta apreciable para los demás. En este caso, se puede recomendar el uso de un pañuelo con un olor agradable que se pueda llevar a la nariz para sustituir olores y la realización de “conversaciones en forma de historieta” para indicarle qué es socialmente conveniente decir en esas situaciones. Hiposensibilidad: cuando lo que ocurre es que la persona con SA busca oler diferentes objetos o alimentos, el objetivo de la intervención va dirigido a que esta conducta se contextualice y no provoque desajustes sociales o adaptativos significativos. Por ejemplo, oler los alimentos discretamente antes de probarlos es una conducta sensorial que no limita el desarrollo personal, sin embargo, oler las manos propias y ajenas constantemente puede provocar interrupciones en el rendimiento y ser socialmente inadecuado. Por este motivo es importante observar el impacto real de esa conducta en el bienestar del niño y de los demás, intentando abordar este aspecto a través de estrategias de autocontrol, contextualización (por ejemplo, oler las manos sólo en algunos momentos del día) y saturación (en algunos momentos realizar una entrada sensorial constante de olores intensos, por ejemplo colonias diferentes, para que posteriormente se mitigue esa búsqueda sensorial). 5.7.5. Resistencia al dolor y a la temperatura
Attwood (2008) describe también la presencia de respuestas anómalas al dolor, sobre todo relacionadas con la hiposensibilidad o resistencia al dolor físico. Es frecuente que las personas con SA no informen a los demás de sensaciones de malestar y que por ello los padres tengan que actuar como detectives a la hora de determinar cuál es el origen de la fiebre o sintomatología orgánica del niño que no indica qué le duele realmente. Los profesionales y familiares han podido observar cómo aparecía fiebre, un moratón importante o heridas en el cuerpo que no habían sido comunicadas previamente. Independientemente de que puede haber una dificultad social asociada a estas limitaciones de comunicación del dolor con los demás, se ha descrito en las personas con trastornos del espectro autista la presencia de un umbral bajo a la percepción del dolor. Desde la intervención, este es un aspecto prioritario en el ámbito del perfil sensorial del individuo por lo que se intentan incorporar de forma temprana estrategias de comunicación del dolor a través del uso de pictogramas o dibujos que indican cómo se manifiesta el dolor y utilizando guiones de conducta que ayudan al niño a tener un patrón a seguir cuando sienta malestar. En el adolescente y adulto con SA es importante enseñar también habilidades de autonomía ligadas a la salud y que tienen que ver con la 184
necesidad de establecer controles médicos periódicos, revisiones con especialistas si hay una dolencia específica y superación de fobias a la realización de análisis o pruebas. De igual manera, la percepción del calor o el frío puede estar distorsionada en las personas con SA, dándose la paradoja de abrigarse en exceso ante temperaturas templadas y, por el contrario, evitar el abrigo ante temperaturas bajas. Estos aspectos deben igualmente abordarse a través del uso de apoyos visuales o escritos que sirvan de guía a la persona sobre qué ropa ponerse. Por ejemplo, establecer equivalencias entre el tiempo atmosférico y la ropa de abrigo a llevar o bien entre el contexto en el que estamos y la ropa que se tiene que poner o quitar. Un ejemplo consistiría en identificar los siguientes aspectos: Invierno: dentro de casa NO llevo abrigo. Dentro del aula y el comedor NO llevo abrigo. En el patio del colegio SÍ llevo abrigo. En la calle SÍ llevo abrigo.
En general, las afectaciones que el perfil personal sensorial pueden tener en una persona son diversas y, como se ha comentado, pueden explicar muchas de las conductas atípicas que manifiestan las personas con SA, siendo necesario un abordaje marcadamente individualizado.
5.8. Educación inclusiva La escolarización habitual de los niños y adolescentes con SA se desarrolla en centros ordinarios a veces recibiendo apoyos específicos y otras veces tan sólo adaptaciones metodológicas no significativas. Es cierto que en nuestro país todavía es necesario mejorar la capacidad de los sistemas educativo y sanitario en la detección de las personas con SA. El Grupo de estudios de TEA de la Universidad Carlos III de Madrid (2005) detectó que por término medio los padres de niños con SA observaban características peculiares en sus hijos a la edad de tres años y acudían a un primer especialista a la edad de tres años y medio pero el diagnóstico firme de SA no se producía hasta los nueve años, mostrando lagunas de los sistemas para realizar una correcta detección temprana de estos niños. Esto explica que, en ocasiones, la incorporación a modalidades de escolarización adecuadas se haya demorado y algunos niños con SA hayan permanecido en modalidades de escolarización inadecuadas durante los primeros años. En la actualidad, carecemos de herramientas adecuadas para detectar al niño pequeño con SA y, por tanto, debemos asumir que la mayoría del alumnado que cursa Educación Infantil apenas ha sido detectado (ver capítulo 3). Los diferentes profesionales de la educación temprana atienden a las peculiaridades del niño con síndrome de Asperger en función de la capacidad que tengan para comprender y responder a sus necesidades, muchas veces sin disponer de información sobre el origen de la sintomatología que muestra el niño ni de las estrategias a seguir. En la etapa de Educación Primaria, la mayoría de los niños con SA cursan sus estudios en centros ordinarios, coincidiendo con el momento en el que la sintomatología 185
se hace más evidente y en muchos casos se realiza el primer diagnóstico firme. Esto posibilita que en dicha etapa estos alumnos puedan acceder a programas de apoyo específicos y centrados en sus características y que las familias reciban las primeras orientaciones sobre cómo estimular las habilidades de sus hijos en el contexto familiar. Tras la etapa de Educación Primaria, existen múltiples factores que determinan las rutas de escolarización más apropiadas para los alumnos con SA, entre los que se encuentran: la presencia o no de sintomatología en comorbilidad, la presencia de conductas desafiantes o estrés elevado, el nivel curricular, el apoyo de que disponga la persona con SA, la calidad de los apoyos que recibe, sus competencias sociales, etc. En cualquier caso, los sistemas educativos apuestan por que las personas con SA continúen la escolarización en un contexto de inclusión en el que puedan disfrutar de aprendizajes curriculares y sociales apropiados. En un estudio de GETEA (2003), se describió que el 88% de las personas con SA cursaban sus estudios en centros ordinarios recibiendo apoyo en los aspectos que necesitaban. A partir de la ESO, son menos los adolescentes que continúan sus estudios de Bachillerato o módulos y a veces se produce un desajuste importante entre la finalización precoz de la formación y la madurez para poder encontrar un trabajo o una actividad formativa suficientemente motivador para ellos. A pesar de que existen todavía aspectos clave sobre los que continuar incidiendo en la detección y abordaje de la sintomatología que acompaña al síndrome de Asperger en la escuela, es importante destacar la enorme evolución y esfuerzo que los profesionales del ámbito educativo han realizado en los últimos años de cara a poder dar las mejores respuestas a las personas con SA y garantizarles trayectorias curriculares positivas. 5.8.1. Fomentando habilidades de autonomía en la escuela
Las dificultades de función ejecutiva y de atención selectiva a determinados estímulos del entorno están relacionadas con muchas de las dificultades en la adquisición de habilidades de trabajo autónomo en el contexto escolar. Los niños pequeños con SA tienden a ser más impulsivos a la hora de seguir las actividades y parecen extremadamente concentrados en otras tareas. A medida que avanzan los cursos y las demandas de autonomía en el trabajo se hacen más complejas, a estos alumnos les surgen dificultades, a veces muy marcadas, para realizar un manejo autónomo tanto de sus materiales como de las tareas específicas. Esto tiene que ver con las ya descritas afectaciones en el plano ejecutivo y que tienen una base neurológica en los lóbulos frontales. A los adultos del entorno les cuesta reconocer que estas limitaciones pueden relacionarse con la propia sintomatología del SA y, en ocasiones, se realizan atribuciones de falta de interés, atención o responsabilidad. Uno de los aspectos en los que las personas con SA muestran limitaciones es en la organización de sus propios objetos en la mochila o en los cajones de la escuela. Los maestros a menudo les prestan atención con el objeto de que sean capaces de organizar sus materiales adecuadamente. En la escuela se suelen dar los siguientes casos: olvido de material, dificultades para encontrar el libro que buscan en la mochila, limitaciones para 186
anotar en la agenda (en este aspecto se une la dificultad grafomotora que muchas personas con SA manifiestan), pérdida de ropa como la chaqueta del chándal o el abrigo y rotura de algunos materiales por su falta de habilidad para ordenarlos o guardarlos adecuadamente (por ejemplo, hojas dobladas o archivadores rotos). En el siguiente cuadro se plantean estrategias que pueden ser de utilidad para el trabajo con personas con SA en este aspecto.
Cuadro 5.5. Estrategias para mejorar el manejo autónomo de los materiales en la escuela Dificultad Olvido de material escolar
Olvido de libros o cuadernos
Lentitud para coger y guardar sus cosas
Estrategia - Durante la etapa de Educación Primaria, se fomenta el uso de estuches con gomas en los que es más fácil identificar los materiales que faltan. - En la Educación Secundaria es socialmente inadecuado llevar estuches de estas características por lo que se recomienda llevar al instituto sólo aquellos materiales imprescindibles para cada día en un estuche amplio que facilite meter las cosas dentro. - El uso de un horario individualizado y ajustado a veces a sus intereses puede ser de ayuda. - Se enseña a los alumnos con SA a comprobar qué van a necesitar en casa y a meter esos libros en la mochila antes de salir del colegio. - Se evita que la responsabilidad de seleccionar los libros y cuadernos recaiga sobre el adulto, intentando que lo haga el niño pero, mientras sea necesario, se realiza una supervisión para ver si realmente ha cogido lo que necesita. - Suele ser muy motivador para el niño incluir un sistema de premios asociado a sus intereses, por ejemplo, conseguir un plano nuevo de trenes cada semana que haya cogido los libros adecuadamente. - Es conveniente dar tiempo para que el niño con SA pueda acceder a sus materiales sin prisa para evitar un aumento inoportuno de la ansiedad. - Se ofrece tiempo extra para guardar sus cosas. 187
El manejo de la agenda escolar y recuerdo de los deberes
Olvido de ropa en la escuela
- Esta herramienta es de utilidad durante los últimos ciclos de Educación Primaria y Educación Secundaria como forma de identificar las fechas de exámenes y los deberes a realizar. Es importante explicar esta utilidad a las personas con SA. - Simplificar las agendas y personalizarlas con el fin de que tengan hueco suficiente para escribir en ellas. - Se suele escribir de antemano las asignaturas que van a tener en el día, para que en la escuela sólo tengan que anotar la página y ejercicio a realizar. - De nuevo, premiar al final del día por escribir en la agenda sus deberes puede ser motivador para ellos. - Si la dificultad es significativa, proporcionar una pequeña grabadora que permita registrar qué tiene que hacer y la fecha de exámenes. - Las profesoras pueden hacer una señal verbal de recuerdo antes de salir de clase que le indique al chico que tiene que coger todas sus cosas. - En el caso de niños en etapa de Educación Infantil y Primaria, se puede hacer uso de pequeños apoyos visuales de recuerdo. - Si hay olvido, es conveniente no regañar pero sí hacer responsable al alumno de la búsqueda de lo que se ha dejado.
5.8.2. Abordando las dificultades de aprendizaje
Los niños con SA manifiestan dificultades de aprendizaje que suelen suponer un reto para los profesionales y para los familiares. Estas dificultades se asocian a la presencia de: (1) selectividad atencional guiada por aspectos motivacionales, (2) dificultades de memoria de trabajo y de abstracción, (3) pobre motricidad y (4) peculiaridades en el desarrollo y manejo de la lectoescritura. La atención selectiva en las personas con SA se manifiesta a través de desconexiones del discurso o explicación del adulto en función de aspectos motivacionales. Su atención 188
está claramente dirigida por la motivación sobre sus intereses, siendo los aspectos más sociales los que limitan esta motivación y encontrando a menudo mucho más interesantes las explicaciones o temas relacionados con la historia, la biología o la acumulación de información. Es cierto que en el aula pueden mostrar una actitud de marcada desatención caracterizada por no mirar al adulto, fijarse en detalles del entorno más que en la tarea e incluso levantarse de la silla y realizar algunos paseos con clara expresión de estrés. Estas características también las observan los familiares que incluso, en algunas ocasiones, se ven reconocidos en sus propios hijos. El padre de un niño con SA explicaba cómo le costaba atender a lo que el profesor decía en clase, mirarle a la cara y tomar apuntes al mismo tiempo, pero no tuvo ninguna dificultad en progresar curricularmente en la universidad a través del estudio en los libros que realizaba en solitario.
En relación con el procesamiento abstracto y la memoria de trabajo, Attwood (2008) explica la analogía entre la memoria de una persona con SA y la memoria de una persona con desarrollo típico de la siguiente manera: La memoria de trabajo es la capacidad para mantener la información en línea cuando se resuelve un problema. Estos niños tienen una memoria a largo plazo excepcional, y quizás pueden recitar de memoria los créditos o todos los diálogos de su película preferida, pero, en cambio, tienen dificultades de recuerdo mental y de elaboración de la información relacionada con una tarea académica. Su memoria de trabajo es menor que la de sus compañeros. Los otros niños tienen una capacidad para recordar y usar la información relevante equivalente a un cubo, mientras que la del niño con síndrome de Asperger es equivalente a una copa o vaso, lo que afecta a la cantidad de información que puede recuperar del pozo de la memoria.
De igual manera, pueden mostrar dificultades para realizar inferencias y procesar información abstracta, lo que repercute en la comprensión de enunciados, de textos o de problemas matemáticos. Las dificultades en ambos aspectos influyen en la capacidad para recordar instrucciones globales y también en la habilidad para integrar información significativa que se ha enseñado de forma diferente. A veces, los alumnos con SA llegan a solucionar problemas siguiendo pasos que no son convencionales. Los problemas de motricidad repercuten en un doble aspecto, por un lado en las materias de Educación Física y Plástica, en las que en ocasiones manifiestan una imposibilidad para realizar determinadas actividades, y por otro en los ejercicios escritos. Estas dificultades pueden oscilar desde leves peculiaridades como escribir con una letra excesivamente pequeña o grande, hasta limitaciones importantes en los casos en los que su grafía es ininteligible para el profesorado. El acceso la Educación Secundaria implica un aumento significativo del nivel de exigencia en la toma de apuntes, en la realización de exámenes escritos y en la elaboración de trabajos por escrito. Esto hace que algunos alumnos disminuyan de manera importante su rendimiento curricular por la desmotivación y malestar que les genera escribir. Además del componente motor, se han descrito limitaciones en la capacidad para sintetizar la organización en las redacciones o planificar el pensamiento y la información que van a dejar plasmada en un texto escrito. Estas dificultades que tienen que ver con limitaciones en la función ejecutiva influyen 189
negativamente en su rendimiento general y, en concreto, en los exámenes o trabajos que tiene que elaborar. En relación con la lectura, en general se describen competencias intactas en exactitud lectora, no mostrando dificultades de descodificación general al leer. Sin embargo, manifiestan limitaciones en el respeto de los signos de puntuación y en la mecánica lectora con la presencia de una lectura excesivamente rápida o, en otras ocasiones, excesivamente lenta. El punto de mayor debilidad en relación a la lectura se relaciona con la comprensión lectora, mostrando limitaciones en la interpretación de textos narrativos con contenido emocional y en la realización de inferencias. Las mismas dificultades que se describen en la comprensión del lenguaje oral de actos de habla indirectos se encuentran también presentes en la comprensión lectora. A continuación se van a describir las estrategias que se aplican habitualmente para abordar las características en el aprendizaje de las personas con SA.
Cuadro 5.6 Estrategias para mejorar el aprendizaje en la escuela Dificultad Atención selectiva y desmotivación
-
Memoria de trabajo y abstracción
Estrategia Se incorporan los intereses del niño a las explicaciones y a las tareas diferentes a realizar. Se realiza control de estímulos, eliminando aquellos estímulos que no sean relevantes para la tarea. En algunos casos, se intenta que la persona con SA pueda escoger el lugar de la clase en el que se siente más cómodo para motivar una mayor atención. Es conveniente resumir la explicación en una o dos frases importantes que se le puedan decir al alumno de forma directa. El refuerzo, el ánimo y el reconocimiento público de su rendimiento o del esfuerzo que realiza también aumentan la motivación del niño con SA.
- Es conveniente recordar al niño con SA la tarea a realizar. - Cuando se permite la elección de tarea, se intenta ofrecer dos o tres opciones. - El hecho de que los tutores apunten en la pizarra las tareas a realizar ayuda al niño a recordar lo que tiene que hacer. - De igual manera, la descomposición en pasos de actividades diferentes ayuda al niño a planificarse y a organizar mejor la actividad. - Es también positivo, resaltar la información más significativa, estableciendo equivalencias de significado si fuera necesario. 190
Motricidad
- Si es necesario, se desarrollan adaptaciones curriculares significativas en el área de Educación Física y de Plástica o bien se posibilita una valoración de su esfuerzo independientemente de la consecución de los objetivos generales del curso. - Es importante entender que las dificultades motoras no son una elección para la persona con SA, sino una característica añadida. - En etapas tempranas es conveniente estimular la grafomotricidad pero posteriormente se intenta compensar esta dificultad, a través del uso de grabadoras o de portátiles en el aula con los que el alumno puede resolver exámenes o coger apuntes.
El rendimiento ante las evaluaciones o exámenes
- Las dificultades motoras no deben ser un elemento negativo en la valoración de su rendimiento por lo que, si es necesario, se realizan al alumno con SA valoraciones orales o a través de exámenes tipo test.
Lectoescritura
- Es importante enseñar al niño y adolescente con SA cómo resolver un examen para evitar situaciones de bloqueo o de rigidez en su resolución. - Los profesores pueden ayudarle a continuar resolviendo un examen si se ha bloqueado o evitar despistes como no dar la vuelta a la hoja. - En ocasiones, la situación tensa en el aula produce que la persona con SA no pueda resolver bien los exámenes, necesitando realizarlos de manera aislada. - Es conveniente presentar resúmenes de los textos leídos o señalar la información más relevante para facilitar la comprensión de los textos. - Así mismo, en ocasiones la realización de dibujos que complementan la información o la incorporación de gráficos o fotografías ayuda a mejorar su nivel de comprensión lectora. - En relación con la escritura es necesario fomentar desde pequeños las habilidades para sintetizar la información, ayudándoles a contestar sólo lo que se les ha pedido y también estimular las habilidades de organización del discurso escrito. - En algunos casos se debe enfatizar, tanto en la lectura como en la escritura, el uso de los signos de puntuación.
5.8.3. Promoviendo los puntos fuertes en el aprendizaje
Al igual que se han descrito las debilidades en el aprendizaje de las personas con SA, 191
también es importante abordar de forma directa la facilidad y potencial para procesar determinada información que, en algunos casos, supone un aspecto claramente superior al encontrado entre sus compañeros. Así, con frecuencia, los alumnos con SA pueden destacar en determinados aspectos curriculares ya sean áreas específicas como cálculo y matemáticas o temas concretos dentro de diferentes materias curriculares (por ejemplo, cualquier aspecto que tenga que ver con la salud, con la historia o con la naturaleza). Desde el contexto educativo y familiar, a menudo, se potencian estas habilidades o intereses en una doble vía, por un lado como forma de generar mejor autoestima, promoviendo su éxito delante de los demás compañeros y, por otro lado, como forma de potenciar cognitivamente aquellos aspectos en los que realmente se está produciendo un avance significativo. En relación al área curricular de cálculo y matemáticas, algunos alumnos con SA manifiestan sólo buenas competencias en cálculo pero no en razonamiento matemático, pudiendo necesitar ayuda para la comprensión de problemas. En otros casos, la habilidad de procesamiento matemático es global y el alumno puede situarse por encima de su nivel de clase. Es en estos casos en los que es más conveniente realizar una adaptación del currículo, proponiendo contenidos más amplios y complejos que al resto de sus compañeros. Esto se hace para evitar que aparezca desmotivación y una conducta inadecuada ligada a falta de interés en lo que aprende. Asimismo, las habilidades positivas en determinadas áreas curriculares son aspectos sobre los que la persona con SA a menudo construye parte de su autoestima, reconociendo sus dificultades pero también sus habilidades cognitivas. Otra área en la que destacan tiene que ver con la acumulación de información sobre temas específicos, por ejemplo, sobre naturaleza o historia. Los alumnos con SA pueden destacar también en este aspecto, habiendo accedido a información que el resto de sus compañeros no conocen y que los sitúan en disposición de dialogar con el profesor a un nivel de “expertos”. De nuevo, enriquecer el currículo y promover su protagonismo con sus compañeros suelen ser estrategias apropiadas para evitar el aburrimiento en el aula. Algunas personas con SA, muestran competencias positivas en el aprendizaje de idiomas y pueden acceder a la producción fonológica y a la entonación de otras lenguas con mucha facilidad. En algunos casos, los niños con SA reciben apoyos en las horas que corresponden a la segunda lengua y es importante que no prescindan de estos aprendizajes si el niño manifiesta disposición hacia esos contenidos. 5.8.4. Abordando las conductas inadecuadas en el entorno escolar
En apartados anteriores se han descrito algunas estrategias para abordar las conductas inadecuadas en el niño y adolescente con SA en los diferentes contextos, poniendo el énfasis en la importancia de la prevención en la aparición de las conductas inadecuadas, en la necesidad de reducir los elementos estresantes y en la importancia de enseñar conductas positivas. Este mismo enfoque se debe aplicar en el contexto escolar, donde es normal que se den algunos conflictos. A continuación se van a describir las conductas 192
desafiantes más comunes que se dan en el contexto escolar con el objeto de ofrecer estrategias que faciliten su intervención.
Cuadro 5.7. Estrategias para abordar las dificultades de conducta en el contexto escolar Dificultad Paseos en mitad de la clase Pensamiento verbalizado (decir en voz alta lo que se está pensando) Interrupciones y correcciones al profesor en las explicaciones
Realizar los desplazamientos por los pasillos corriendo
Estrategia - Ofrecer descansos entre tareas. - Dar la oportunidad de hacer recados que le permitan abandonar momentáneamente el aula. - Ofrecer la oportunidad de informar de un aumento en los niveles de estrés. - Para su abordaje, se puede dar apoyo visual o gestual de la necesidad de silencio. - Se realizan también historias sociales que le ayuden a tomar conciencia de la importancia de permanecer en silencio. - El adulto no debe interpretar que las interrupciones del niño o adolescente con SA en las explicaciones son una falta de respeto o una conducta retadora. Estas conductas se relacionan con la necesidad de que la información que se le ofrece encaje con la que tenía previamente. - En otras ocasiones, los alumnos con SA corrigen al profesor en los temas que forman parte de sus intereses dado que a veces lo explicado implica un nivel de complejidad inferior al que ellos tienen sobre un tema, siendo conveniente convertirle en colaborador en las explicaciones. - Ofrecerle un papel de ayudante en materias que domine puede favorecer su autoestima. - Especificar las normas de desplazamiento con apoyos visuales si se trata de un niño con SA. - Realizar una historia social que ayude al niño a comprender la conveniencia de andar con cuidado por el colegio.
Como se puede observar, las estrategias que se utilizan para el abordaje de las conductas desafiantes del alumno con SA en la escuela se dirigen de nuevo a favorecer la comprensión de las normas sociales y a que su seguimiento no se traduzca en exceso de estrés o ansiedad. Por ello, es conveniente establecer siempre un equilibrio entre las 193
demandas que se le ofrecen desde el entorno escolar y la capacidad del niño para adaptarse y responder a esas demandas. 5.8.5. La orientación escolar y la continuación formativa después de la ESO
El paso de Educación Primaria a Educación Secundaria Obligatoria puede generar un aumento de la ansiedad y desorientación en las personas con SA, no tanto porque estos alumnos cambien sino porque el contexto escolar se vuelve marcadamente más complejo, las demandas de autonomía en la escuela son mayores y hay un aumento significativo de la complejidad de los contenidos. En general, las personas con SA en la etapa de secundaria pueden encontrar desmotivación hacia los estudios justo en un momento vital importante, marcado por los cambios de la adolescencia y el inicio de los sentimientos de soledad. Otro aspecto importante es que en la ESO los alumnos reciben materias curriculares diferentes con un profesor distinto para cada asignatura, perdiendo el apego o tutorización que recibían del profesor principal durante la etapa de Educación Primaria. Todos estos aspectos hacen que sea muy importante que el alumno con SA pueda disponer durante la etapa de la ESO de un tutor o persona de referencia en el centro educativo que le dé apoyo, con el que pueda compartir sus dificultades o éxitos y que pueda coordinar la información sobre el alumno con todo el claustro. Una vez que los alumnos con SA finalizan la etapa de Educación Secundaria, es importante que se realice un trabajo de orientación educativa hacia los caminos por los que el alumno puede continuar su formación. Esta labor de orientación se suele dar en un contexto de trabajo en equipo en el que tienen que participar los familiares y el adolescente con SA. Es importante tener presentes las motivaciones del alumno con SA pero también aspectos prácticos y de organización familiar en el seguimiento de su formación. Algunas personas con SA optan por continuar sus estudios en módulos de grado medio, otras personas acceden a un programa de cualificación profesional inicial como forma de iniciarse en un campo de formación profesional y otras deciden continuar su formación en Bachillerato. Es conveniente orientar también sobre la rama de formación que resulte más motivadora para el estudiante con SA y que a la vez encaje con sus competencias de tipo cognitivo. En algunos casos, las preferencias por una orientación u otra pueden responder a ideas preconcebidas que es conveniente aclarar. Por ejemplo, hay adolescentes que se niegan a optar por una rama de Humanidades porque han oído decir que es “para tontos” sin reflexionar sobre lo absurdo de esta afirmación. Por otro lado, un aspecto relevante es poder enseñar a la persona con SA un mapa de los diferentes recorridos posibles en su formación y de las diferentes opciones curriculares. Es importante animarles a buscar información en internet sobre los diferentes recorridos, carreras o escuelas de formación e incluso acompañarles a visitar los centros. En algunos casos, se dan charlas a los adolescentes sobre estos recorridos y se informa de algunos aspectos con más detalle del que pueden encontrar en internet. 194
5.9. Tratamiento de las situaciones de acoso El acoso escolar se define como el abuso de uno o varios individuos sobre otro en la escuela que se materializa a través de insultos, vejaciones, daño físico o ignorar su presencia y que supone una relación desigual entre el acosador y el acosado. Los niños y adolescentes con SA suelen sufrir acoso escolar con más frecuencia que cualquiera de sus compañeros con desarrollo típico. Esto es así fundamentalmente por varios motivos; por un lado, las personas con SA manifiestan una afectación que genera confusión entre los iguales y entre los profesores dado que son capaces de acumular información destacable o resolver problemas formales a un nivel poco común para su edad y, paralelamente, muestran una ingenuidad y torpeza social manifiesta. Por otro lado, los compañeros no observan rasgos físicos significativos que indiquen discapacidad o afectación en el desarrollo. Finalmente, las peculiaridades de su conducta son muy salientes en el estilo de comunicación e interacción, en el uso de gestos peculiares y en la inflexibilidad o manías. La presencia de “acosadores” en la escuela ha cobrado especial interés en los últimos años y se está profundizando cada vez más en cómo redirigir estas conductas para que los alumnos se sientan protegidos en el entorno escolar. En el caso de los alumnos con SA, la mayoría de los momentos en los que sufren acoso se suelen producir en los cambios entre clase y clase, en los recreos y, en ocasiones, en el camino a su casa una vez finalizada la escuela. En esos momentos en los que no hay supervisión de los adultos, es cuando surgen los episodios de acoso escolar y cuando los compañeros aprovechan para generar respuestas de ansiedad, estrés y dolor en la persona con SA. En estas situaciones, se describen tres figuras participantes: por un lado el acosador, por otro lado la víctima y finalmente los espectadores, que pueden animar al acosador o permanecer pasivos ante lo que observan. Las personas con SA que sufren acoso, en la mayoría de las ocasiones, carecen de una red de amigos o de compañeros que puedan protegerle o defenderle de estas situaciones. En general, los compañeros acosadores tienden a realizar provocaciones con el objeto de generar en el chico una respuesta desproporcionada por la que finalmente es castigado el niño con SA. Otras formas de acoso consisten en insultos específicos, les pegan patadas, collejas, les quitan sus materiales, les cogen sus cosas o les hacen constantes preguntas y comentarios incómodos que les provocan irritación. Ante estas situaciones las manifestaciones del alumno con SA son inmediatas en el aumento del estrés, la ansiedad y la tristeza, minándose su autoestima. Desde el entorno escolar, es fundamental realizar un abordaje global para que estas situaciones se puedan cortar de raíz. En ocasiones, con la información a los compañeros sobre las características de la persona con SA estas agresiones disminuyen o desaparecen, pero en otros casos existe la intención explícita de causar dolor o malestar a la persona con SA (incluso cuando los acosadores saben que su compañero es especial). Como se decía, el abordaje debe ser global porque debe incidir sobre el profesorado, sobre los espectadores, sobre los acosadores y sobre la persona con SA. En este caso, es muy importante que el niño y adolescente con SA comprenda cuáles son los límites de la 195
conducta de los demás y pueda ser capaz de identificar lo que le causa malestar. Por ejemplo, D.G. es un niño con SA que no informó a nadie de una situación de acoso en la que dos compañeros le obligaban a meter la cabeza en el cubo de la basura o el retrete diciéndole que eso es lo que hacen los “buenos amigos”. De esta manera, la confusión sobre qué es ser un buen amigo o qué es lo que los compañeros pueden o no pueden hacerle genera en las personas con SA niveles importantes de tolerancia al acoso. Por otro lado, las estrategias van dirigidas fundamentalmente a los profesores y a los alumnos. Con estos últimos, estrategias que han demostrado ser de utilidad consisten en crear “círculos de amigos” que garanticen que el niño con SA pueda estar acompañado y motivado por aquellos compañeros que voluntariamente desean dar apoyo a la persona con SA. En ocasiones, se han creado grupos de niños que se autodenominan “la patrulla de…” y que acuden a su rescate o ayuda si observan cualquier situación de acoso hacia el niño con SA. Es importante también realizar un trabajo efectivo sobre los espectadores haciéndoles partícipes de su responsabilidad en la situación de acoso y enseñándoles estrategias para resolver la situación. De igual manera, en aquellas situaciones en las que se han puesto en marcha medidas de prevención y primeras medidas de control y, aun así, el acoso al niño o adolescente con SA continúa, es importante establecer medidas disciplinarias firmes, comunicadas a los padres de los acosadores sin dejar pasar el tiempo e iniciar un protocolo en el centro escolar de protección y mediación social.
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6 Intervención en la edad adulta
6.1. Introducción La gran difusión de información acerca del síndrome de Asperger que ha tenido lugar en los últimos diez años, unida a la creciente publicación de textos autobiográficos y relatos de personas adultas que han recibido dicho diagnóstico pasada la adolescencia, ha provocado un aumento significativo de las consultas solicitadas por adultos que sospechan que podrían presentar un cuadro de SA que, con anterioridad, no habrían sabido identificar. Esas consultas de personas adultas no se centran sólo en el diagnóstico, sino que la demanda suele ir acompañada de la solicitud de un plan individual de intervención y tratamiento psicológico que les ayude a afrontar las dificultades que se encuentran en su día a día y que les permita alcanzar la estabilidad emocional necesaria para llevar a cabo una vida plena y satisfactoria. Un gran número de profesionales especializados en los trastornos del espectro autista han dedicado la mayor parte de su formación y experiencia profesional al trabajo con niños y adolescentes con TEA. Ante esta nueva demanda, han tenido que profundizar, en muchos casos de manera autodidacta, en el abordaje de las dificultades y necesidades que presentan las personas adultas con síndrome de Asperger. Aunque la filosofía de trabajo y la metodología que se debe emplear sigue los mismos principios básicos que en el tratamiento de los niños y adolescentes, lo cierto es que hay aspectos concretos de la intervención con los adultos que requieren una formación más especializada y profunda, un mejor conocimiento de los trastornos del estado de ánimo y de las estrategias eficaces para abordarlos y un mejor dominio y capacidad de detección de síntomas y signos que podrían estar indicando la presencia de un trastorno comórbido (véase capítulo 4). Cuando un adulto acude a una consulta psicológica con un diagnóstico reciente de síndrome de Asperger, normalmente trae como equipaje años en los que ha acumulado confusión, dudas sobre sí mismo, sentimientos de ineficacia e incomprensión y, en algunos casos, incluso cierta desesperación por no haber sido capaz de encontrar la ayuda necesaria. A diferencia de los casos que se diagnostican durante la infancia, (en los que desde pequeños se ha trabajado con el objetivo de garantizar la estabilidad emocional, el autoconcepto y la comprensión adecuada por parte de las personas del entorno más inmediato), en el caso de las personas que han recibido un diagnóstico en la 197
edad adulta, todo ese apoyo y trabajo durante etapas anteriores ha estado ausente o ha sido inadecuado por no haberse conocido exactamente la naturaleza de las dificultades que presentaban. Es decir, la gran mayoría de estas personas llegan a la edad adulta sin haber tenido la oportunidad de contar con una intervención especializada y adecuada. Aunque recibir el diagnóstico les supone, en parte, cierto alivio, cuando este llega de manera tardía también puede provocar sentimientos de enfado y rabia por el “tiempo perdido” y cierto rencor hacia los profesionales que no supieron captar la verdadera naturaleza de sus déficits. Por todo ello, en las consultas con personas adultas es necesario realizar una valoración funcional que permita: (1) determinar su rendimiento y nivel de funcionamiento en diferentes contextos, (2) identificar los objetivos de la intervención, (3) identificar tanto los apoyos que necesita como los recursos con los que se cuenta y (4) elaborar un plan de tratamiento. Antes de iniciar la intervención, es necesario conocer en profundidad las características y peculiaridades de la persona y es más necesario aún conocer cómo esas peculiaridades afectan a sus responsabilidades y rutinas diarias. Por ejemplo, es importante saber que la persona que acude a la consulta disfruta leyendo y aprendiendo cosas relacionadas con la historia, pero más importante es conocer cuánto tiempo dedica al día a esa actividad y qué otras actividades deja de hacer por su afición a la historia. Desde hace unos años, en los programas de intervención con personas con síndrome de Asperger se imponen los principios y la filosofía de la metodología denominada Planificación centrada en la persona (PCP). Desde los enfoques basados en la PCP (como se comenta en el capítulo 5) se pretende que sea el propio individuo, con la ayuda de un grupo de personas referentes, el que formule sus metas y planes que le ayuden a mejorar su calidad de vida. Como metodología de trabajo, la Planificación centrada en la persona asegura el derecho de la persona a tomar sus propias decisiones, promueve su implicación como agente principal en el proyecto de intervención y garantiza la elaboración de un plan personalizado de apoyo. Además la PCP incide en las capacidades y habilidades de la persona más que en sus dificultades (Belinchón et al., 2009).
6.2. Características de las personas con síndrome de Asperger en la edad adulta En esencia, las dificultades que presentan los adultos con SA son similares a las que se han descrito en capítulos anteriores, aunque en esta etapa de la vida el cuadro se suele acompañar de otras características más específicas que es necesario tener en cuenta antes de iniciar el plan de intervención (ver cuadro 6.1.). Normalmente la mayoría de las personas adultas con síndrome de Asperger han ido desarrollando y aprendiendo a lo largo de los años algunas competencias y destrezas sociales que les permiten desenvolverse con cierto éxito en interacciones superficiales, por lo que suelen mostrar menor intensidad en la sintomatología. Dicho esto, también es importante señalar que la naturaleza del déficit social se mantiene como rasgo nuclear del cuadro. Muchos adultos 198
con SA comentan que si bien pueden participar en situaciones sociales distendidas con compañeros de trabajo, vecinos, etc., siguen mostrando marcadas dificultades para establecer relaciones más íntimas o lazos de amistad más profundos y que, en situaciones en las que las demandas sociales son más complejas (entrevista laboral, conflictos entre compañeros de trabajo, luchas de poder en la empresa, etc.), siguen sintiendo la misma torpeza e incapacidad que sentían durante la infancia. Estas personas muestran escasa reciprocidad emocional y dificultad para comprender las necesidades emocionales de los demás, por lo que las relaciones más íntimas, de amistad o de pareja, les siguen suponiendo un reto que, en ocasiones, perciben como inalcanzable. Del mismo modo, pueden manejar mejor los intercambios conversacionales más formales, pero las charlas informales entre compañeros o las conversaciones más íntimas y privadas siguen generándoles elevados niveles de ansiedad porque no llegan a comprender qué es lo que se espera de ellos en esas situaciones. Además son conscientes de que su pobre dominio del lenguaje no verbal así como sus peculiaridades en los componentes prosódicos del lenguaje (entonación, volumen y ritmo del habla) también entorpecen las interacciones lingüísticas con los demás. Generalmente, cuando llegan a la edad adulta estas personas han aprendido diversas estrategias que les ayudan a tolerar y afrontar mejor los cambios y las situaciones nuevas, pero siguen prefiriendo entornos estables y rutinarios en los que apenas tengan cabida los imprevistos. Algunos siguen manteniendo actitudes excesivamente inflexibles en relación a sus rutinas y eso les puede llegar a ocasionar conflictos en el ámbito laboral y personal (por ejemplo, problemas en sus relaciones de pareja, tal y como se describe en el siguiente capítulo). En el plano emocional, junto a esos rasgos definitorios del trastorno que presentan, es común que estas personas muestren sentimientos de incomprensión y soledad, escasa seguridad en sí mismos, baja autoestima e incluso una mayor conciencia de dificultad. Al igual que durante la infancia, la manifestación y gravedad de la sintomatología varía de manera significativa de una persona a otra, pero es común que, a partir de la adolescencia y la edad adulta, el cuadro se acompañe de dificultades más o menos intensas a nivel emocional. Como se describe en las siguientes páginas, la dificultad para acceder al mundo laboral, encontrar pareja o resolver conflictos que les surgen en el día a día afecta a su estado de ánimo y estabilidad emocional. Junto a todas esas dificultades, algunas añadidas a los síntomas primarios y otras propias del trastorno, también hay que señalar que cuando estas personas llegan a la edad adulta normalmente han desarrollado una mayor capacidad de reflexión acerca de sí mismas, mejor conciencia de la naturaleza de sus dificultades y mejor comprensión del trastorno en general. Con ello, suelen ser más conscientes de los aspectos que desean mejorar de sí mismos, han superado el sentimiento de culpa que algunos de ellos desarrollaron durante la infancia y son más capaces, con la ayuda y apoyos adecuados, de ir modificando aquellas cosas propias o de su entorno que les generan mayor malestar.
Cuadro 6.1. Características de los adultos con SA 199
Área
Sintomatología
– Dificultad para formar amistades duraderas – Escasa reciprocidad emocional y dificultad para Déficit social comprender las necesidades emocionales de los demás – Limitada comprensión de convenciones sociales – Poca flexibilidad para adaptar conductas a contextos – Pobre comprensión de pautas no verbales Alteración en los – Dificultad para expresar sus propias emociones patrones de – Estilo conversacional poco recíproco comunicación – Anomalías prosódicas – “Incomodidad” ante cambios inesperados Patrón de inflexibilidad – Actitud inflexible ante sus rutinas – Intereses y actividades restringidas – Escasa seguridad en sí mismo y pobre autoestima Dificultades de tipo – Sentimientos de incomprensión y soledad emocional – Clara conciencia de “diferencia y dificultad” – Dificultad para incorporarse al mundo laboral – Pobres habilidades de autonomía e independencia Otras características (resolución de conflictos) – Mayor capacidad de reflexión sobre sí mismo
Estas dificultades y características que típicamente presentan las personas adultas con síndrome de Asperger derivan en una mayor vulnerabilidad ante la exclusión social, menos oportunidades de acceso al mundo laboral y más limitaciones para alcanzar la calidad de vida y la estabilidad emocional deseable para cualquier persona. Como se ha comentado en capítulos anteriores, el síndrome de Asperger es un trastorno heterogéneo en el que la intensidad de la sintomatología y las posibles alteraciones asociadas (por ejemplo, trastornos en el estado de ánimo) varían de manera significativa de un individuo a otro. Por ello, el pronóstico, el nivel de los logros alcanzados en la edad adulta y la necesidad o tipo de tratamiento también van a variar de una persona a otra. Cada caso es diferente y cada caso va a requerir unos apoyos, una atención terapéutica y un plan de intervención diferente. Si bien es cierto que algunas personas con SA logran alcanzar niveles de autonomía e independencia adecuados, consiguen formar una familia e incluso desarrollan carreras profesionales exitosas (como Temple Grandin o Ramón Cererols de los que ya se ha hablado en capítulos anteriores), los estudios realizados hasta la fecha acerca del pronóstico de este colectivo muestran que, en la mayoría de los casos, estas personas siguen mostrando en la edad adulta una clara necesidad tanto de apoyo y supervisión 200
familiar como de atención por parte de servicios terapéuticos especializados, un limitado ajuste social y relativamente pobres habilidades adaptativas (Howlin, 2000, Belinchón, et, al., 2008).
6.3. Razones por las que las personas buscan servicios de apoyo en la etapa adulta Cada vez es más frecuente que personas adultas con síndrome de Asperger busquen apoyo y atención terapéutica en servicios especializados, asociaciones o centros de salud de su comunidad. En algunos casos, son ellos mismos los que buscan información acerca de los diferentes servicios, contactan con varios centros y analizan dónde pueden encontrar la ayuda necesaria. Cuando es la persona la que por iniciativa propia ha decidido buscar ayuda y orientación, generalmente acude a la consulta con una demanda muy específica y con unos objetivos o metas concretos que busca conseguir con el tratamiento o con el programa terapéutico. En otras ocasiones son los familiares (padres o cónyuges) los que animan a la persona a acudir a servicios terapéuticos para superar o reducir algunas dificultades y conflictos que surgen en el día a día y en la convivencia familiar. En cualquiera de los casos, el terapeuta debe respetar las demandas y realizar y organizar una o varias sesiones con la persona para poder establecer un plan de tratamiento adecuado y ajustado a las necesidades expresadas. Si durante el tratamiento se detectan otros aspectos sobre los que la terapia debería incidir, el terapeuta debe comunicarlo a la persona con síndrome de Asperger y explicarle con claridad las razones por las que se deben abordar esos otros aspectos. La decisión última siempre la tendrá el propio individuo, que es el que en última instancia debe reconocer el valor y la importancia de las metas y objetivos planteados en el programa de intervención. En este sentido, aunque el terapeuta considere que sería muy adecuado que la persona con SA asistiese a un club de ocio o participase en salidas organizadas con otras personas con ese mismo diagnóstico, si esa visión no es compartida por el propio individuo porque no le interesan las actividades de ocio colectivo, el terapeuta no puede presionarle ni forzarle a cambiar de decisión. Las razones por las que una persona con SA o sus familiares acuden a servicios de apoyo para este colectivo son muy variadas; entre las más comunes destacan: - Sentimiento de soledad y necesidad de poder contar con un grupo social con el que relacionarse en los tiempos de ocio. Ante el fracaso para mantener relaciones de amistad con personas de la comunidad, del trabajo o del centro de estudios, algunos adultos con síndrome de Asperger deciden acudir a servicios especializados que organizan salidas y reuniones informales entre personas con dicho diagnóstico buscando un grupo social en el que sentirse a gusto, aceptado e integrado. - Insatisfacción con su situación laboral. Por las dificultades que encuentran para 201
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acceder al mundo laboral o para conseguir un trabajo que se ajuste a su nivel de estudios y competencias, algunas de estas personas buscan un apoyo en asociaciones y centros específicos con el objetivo de mejorar su situación laboral. En estos casos, la figura más demandada es la de un orientador laboral. Síntomas de ansiedad y dificultad para manejar situaciones de conflicto. Muchos adultos con SA muestran elevados niveles de ansiedad en situaciones con mayores demandas sociales o en situaciones conflictivas. Son conscientes de sus dificultades para manejarse en dichos contextos, del malestar que ello les genera y de las repercusiones que eso tiene en su estabilidad emocional y calidad de vida. Sentimientos de frustración ante sus dificultades para controlar y dominar aspectos más organizativos de su vida cotidiana. Es frecuente que la razón por la que algunos de estos adultos decidan acudir a servicios de apoyo especializado sea por la percepción de sus dificultades para dominar cuestiones básicas relacionadas con la autonomía y la vida independiente. Sienten que siguen mostrando excesiva dependencia de sus familiares y que ello limita sus oportunidades de llevar a cabo una vida autónoma e independiente. Necesidad de controlar pensamientos obsesivos o rituales de conducta que interfieren con su rendimiento laboral, académico u otras de sus obligaciones diarias. A diferencia de sus temas especiales de interés, que suelen provocarles satisfacción y entretenimiento durante sus tiempos de ocio, algunas personas con síndrome de Asperger muestran pensamientos obsesivos y rituales que, por una parte son poco adaptativos y por otra les limitan y condicionan su rendimiento diario e incluso afectan a su convivencia familiar. Por último, aunque con menor frecuencia, en algunos casos son los propios familiares los que demandan ayuda porque consideran que hay uno o varios aspectos del comportamiento de la persona con síndrome de Asperger que le están perjudicando en sus relaciones sociales y su vida cotidiana sin que el propio individuo sea consciente de ello o sin que le llegue a otorgar la importancia adecuada.
Una vez recogidas las demandas por las que se solicita el servicio de ayuda y apoyo, se deben valorar los recursos reales con los que cuenta esa persona, determinar cuál es la intensidad del apoyo que necesita para alcanzar esos objetivos planteados y elaborar un plan inicial de intervención. En ese momento también es importante hacer un trabajo dirigido a ajustar y adecuar las expectativas de la persona en relación con la terapia o el programa de apoyo. Podría ocurrir que al contactar con un orientador laboral, la persona con síndrome de Asperger asumiese que es cuestión de pocos días que consiga un trabajo adecuado a su perfil, bien remunerado y con un horario que le permita respetar todas sus aficiones, rutinas y actividades de ocio. Por ello es importante conocer las expectativas de la persona, explicarle el proceso de intervención y establecer una aproximación de los plazos y períodos de tiempo que, de manera realista, podrían llevarle 202
a alcanzar cada uno de los objetivos.
6.4. Tipos de intervención y programas de apoyo Como se ha comentado, la intensidad y duración de los apoyos varía de una persona a otra; así, en algunos casos, un simple apoyo puntual va a ser suficiente para garantizar una calidad de vida adecuada; en otros, será necesario que la persona cuente con una supervisión y atención más permanente y duradera en el tiempo para alcanzar los niveles de autonomía y estabilidad emocional deseados. Las necesidades de apoyo de estas personas son diferentes, por lo que la oferta de servicios y programas de intervención que deben estar disponibles y accesibles también tienen que ser variados. Entre los servicios que se deberían garantizar a estas personas se encuentran los descritos en los siguientes apartados. 6.4.1. Servicio de apoyo y asesoramiento posterior al diagnóstico
Los adultos que acaban de recibir el diagnóstico necesitan apoyo y atención terapéutica que les ayude a comprender y asimilar la información que se les acaba de dar. Suelen tener dudas acerca de cómo ese diagnóstico podría afectar a su vida (relación de pareja, trabajo, planes de llegar a alcanzar una vida completamente independiente, posibles hijos, etc.) y en algunos casos sienten que han perdido la oportunidad de llevar a cabo una vida normal (Powell, 2002). Es importante que estas personas puedan contar con un servicio de asesoramiento que, preferiblemente de manera individual, les ayude a aclarar sus dudas, les permita comprender de manera realista y precisa lo que significa el síndrome de Asperger, les permita vencer sus miedos y les ayude a reflexionar, también de manera realista, sobre las posibles consecuencias derivadas de haber recibido dicho diagnóstico (conocer cómo el diagnóstico de síndrome de Asperger podría o no alterar su vida cotidiana). Este servicio de asesoramiento debería poder garantizar que, durante las sesiones que fuesen necesarias, la persona con SA pueda aclarar la mayoría de sus dudas relacionadas con: - Qué es exactamente el síndrome de Asperger (etiología, prevalencia, déficits y destrezas asociadas al mismo). - Qué características de su forma de ser están asociadas al trastorno y cuáles forman parte de su propia personalidad. - Cómo puede explicar su diagnóstico en los diferentes entornos en los que se desenvuelve (familiar, académico, laboral). - A qué personas es conveniente informar de su diagnóstico y qué posibles consecuencias se podrían derivar al desvelar dicha información personal. - A qué tipo de ayudas públicas tiene derecho y cuáles son los pasos a seguir si desea solicitarlas. 203
- Qué tipo de servicios y programas terapéuticos podrían ser convenientes y cómo contactar con ellos (asociaciones, centros especializados, etc.). Algunos adultos con síndrome de Asperger ya han asumido su diagnóstico incluso antes de acudir a la evaluación psicológica y han dedicado mucho tiempo antes de la cita a informarse sobre todos estos aspectos. En estos casos, esas sesiones de asesoramiento y orientación pueden ser mucho más breves pero incluso en esas circunstancias, es importante asegurarse de que la información que han obtenido es realista y adecuada a su caso particular. 6.4.2. Programas clínicos de intervención individual
Se trata de terapias individuales con un enfoque cognitivo conductual dirigidas a mejorar aspectos relacionados con el desarrollo emocional, la conducta y otra sintomatología derivada de trastornos psiquiátricos comórbidos. La terapia cognitivoconductual se centra en enseñar a la persona a identificar sus propios pensamientos y percepciones para que sea más consciente de sus interpretaciones erróneas. Ha demostrado ser muy eficaz en la atención de personas con dificultades a nivel emocional y conductual y, con las adaptaciones necesarias, también está demostrando ser un enfoque adecuado en el tratamiento de las personas con síndrome de Asperger. Este tipo de intervención parte de la idea de que la actividad cognitiva del sujeto (sus pensamientos, su forma de interpretar los sucesos y vivencias, etc.) afecta a sus emociones y a su comportamiento y que, con la ayuda del terapeuta, la persona puede modificar y controlar dicha actividad y, de esa manera, provocar cambios en su estado emocional y en su conducta. En líneas generales el plan de intervención tiene que estar dirigido a ayudar a la persona a: 1) reconocer y modificar los pensamientos automáticos que son inadecuados y poco adaptativos, 2) mejorar la interpretación del comportamiento de los otros para poder comprender mejor las interacciones sociales, 3) modificar sus propias conductas y respuestas ante determinadas situaciones, 4) enseñar estrategias alternativas y compensatorias para aquellos déficits que no se pueden modificar y 5) enseñar estrategias para prevenir y reducir los síntomas comórbidos como la ansiedad y la depresión (Gaus, 2007). El terapeuta debe conocer el peculiar estilo cognitivo de las personas con síndrome de Asperger, ajustar su lenguaje para asegurarse la adecuada comprensión de sus mensajes e instrucciones (por ejemplo, eliminando o reduciendo el empleo de términos abstractos y ambiguos) y adoptar algunos recursos específicos como es el empleo de apoyos visuales que favorezcan el éxito de la intervención (listas, esquemas, tablas, etc.). También es importante ayudar a la persona a secuenciar los pasos que le permitirán alcanzar el objetivo deseado y debatir juntos la necesidad de comenzar abordando el primer eslabón de la cadena. En muchas ocasiones, acuden a consulta con una demanda muy general (por ejemplo: mejorar mis habilidades sociales para poder relacionarme mejor en el trabajo o en la universidad), por lo que es necesario dedicar tiempo a descomponer ese objetivo general en las pequeñas metas o logros que es necesario 204
adquirir en primer lugar y que llevarán, poco a poco, a alcanzar ese objetivo deseado. Todo este planteamiento se debe presentar de manera visual para asegurarse que la persona comprende adecuadamente el proceso de intervención y las habilidades o destrezas previas en las que tanto el terapeuta como la propia persona se centrarán durante las siguientes sesiones. Dos posibles maneras de presentar de manera visual esa secuencia de pasos se muestran en las figuras 6.1 y 6.2.
Figura 6.1. Descomposición de las metas que se deben conseguir para poder alcanzar el objetivo principal del tratamiento: mejorar las habilidades de interacción social.
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Figura 6.2. Esquema general para la secuenciación de los pasos que se deben seguir para poder alcanzar el objetivo principal del tratamiento.
Además, a través de la terapia clínica individual se debe ayudar a la persona a conocerse mejor a sí misma, aceptarse con sus limitaciones y destrezas, comprender mejor a los demás, interpretar de manera más adecuada las vivencias y sucesos más significativos de su vida y adquirir estrategias para afrontar las situaciones que le generan mayor ansiedad y nerviosismo. Aunque cada caso es diferente, suele ser habitual que, al trabajar con personas adultas con síndrome de Asperger, el programa terapéutico individual contemple, de una manera u otra, objetivos relacionados con: – Reestructuración cognitiva en aquellos casos en los que el individuo haya desarrollado ideas o pensamientos poco adaptativos o erróneos que le llevan a interpretar de manera inadecuada el comportamiento de los demás o sus propias reacciones y conductas. – Enseñanza de estrategias de relajación y manejo del estrés. Especialmente necesario en aquellas personas que muestran niveles elevados de ansiedad ante determinadas situaciones o de manera más generalizada. – Identificación y reconocimiento de sus propias emociones y enseñanza de técnicas de autocontrol emocional. En muchos casos es necesario enseñar a la persona a identificar los signos y síntomas que están indicando niveles de estrés 206
moderados y, de manera paralela, enseñarle a dominar estrategias de relajación y control de sus propios sentimientos y reacciones. – Adquisición de mejores habilidades de interacción social, desde habilidades conversacionales hasta destrezas relacionadas con la capacidad de responder de manera empática a las necesidades afectivas de las personas con las que se relaciona. – El desarrollo de mejores competencias de decisión, planificación y gestión de sus propias vidas. 6.4.3. Grupos o talleres de habilidades sociales
Los grupos de habilidades sociales son una herramienta terapéutica muy adecuada tanto para niños como para personas de mayor edad. Por lo general, resultan muy positivos, ya que les permiten encontrar un grupo con el que se sienten identificados y con el que comparten muchas dificultades y necesidades. Estos grupos les brindan la oportunidad de desarrollar relaciones sociales (e incluso de verdadera amistad) en un entorno en el que se sienten tranquilos y relajados y en el que pueden ser ellos mismos sin estar sometidos a constantes críticas y reproches (Powell, 2002). Además, el hecho de compartir sus experiencias y escuchar las opiniones de otros que tienen formas de pensar similares, también les ayudan a no sentirse “tan diferentes”. El contexto del grupo suele ser más informal que otro tipo de enfoques terapéuticos. Sin embargo es importante garantizar cierta estructura y asegurar que se abordan de manera organizada y didáctica los principales temas hacia los que los componentes del grupo han mostrado mayor preocupación o necesidad de apoyo. Aunque los temas a abordar varían de un grupo a otro, suele ser común que estas personas manifiesten preocupaciones relacionadas principalmente con sus relaciones sociales en los centros de trabajo o estudios, con la manera como deben actuar cuando tratan de establecer una relación con una persona hacia la que sienten cierta atracción, con posibles problemas en el entorno familiar o con la manera en la que deben abordar diferentes situaciones conflictivas que han vivido recientemente. Junto a esos debates, que siempre deben estar dirigidos por un terapeuta, los grupos también brindan la oportunidad de organizar actividades y salidas a través de las cuales se practican algunas destrezas muy positivas y necesarias como son las capacidades de planificación, organización y toma de decisiones o las habilidades de negociación y respeto a las decisiones aceptadas por el grupo. A través de dinámicas y sesiones de instrucción más directa, se deben enseñar y practicar comportamientos sociales básicos como es el empleo de la mirada, las habilidades de escucha activa, el respeto del espacio personal, el manejo del lenguaje no verbal o las habilidades conversacionales (respeto del turno de palabra, implicación y participación activa en los temas iniciados por un compañero, etc.). Conviene además hacer explícito y practicar en situaciones de role-playing otras conductas sociales más complejas y que varían en función de los contextos (por ejemplo, la manera de saludar 207
en una reunión informal con compañeros de trabajo frente a la manera de hacerlo en una entrevista de trabajo). Se deben debatir todas estas cuestiones pero además, como se ha destacado en otros capítulos, es importante recoger por escrito toda la información expuesta durante la sesión. Por último, es importante promover que las personas que forman el grupo organicen salidas y encuentros al margen de las sesiones, generando de esa manera un verdadero círculo de amistades. No se debe forzar ni insistir cuando no se desea realizar ese tipo de salidas, pero muchas veces el simple hecho de sugerirlo puede animarles a organizar alguna actividad conjunta. 6.4.4. Programas de enseñanza de habilidades para la vida independiente
Como se ha comentado, muchas personas con síndrome de Asperger demandan una ayuda y apoyo más específicos dirigidos a mejorar sus habilidades prácticas para la vida cotidiana. En la mayor parte de los casos, son adultos jóvenes que tienen como objetivo último llegar a independizarse y poder vivir de manera autónoma fuera del hogar de los padres. En esos casos, suelen buscar su incorporación a programas en los que se contemplen objetivos relacionados con: - La propia economía: pagar facturas, elaborar un plan de ahorro a mediolargo plazo, administrar su dinero de manera responsable, solicitar ayudas estatales como el paro o la pensión, etc. - El cuidado personal: solicitar una consulta médica, búsqueda de especialistas de la salud, mantener una higiene y cuidado personal adecuados, conocer y saber utilizar medicamentos básicos como el paracetamol o las aspirinas, etc. - El uso de los servicios de la comunidad: conocer y saber usar los servicios que están disponibles en su barrio (instalaciones deportivas, bibliotecas, etc.), conocer los teléfonos de mayor utilidad (taxi, emergencias, policía, etc.), saber cómo evitar situaciones potencialmente peligrosas y a quién recurrir en caso de tener una emergencia, etc. - Las tareas domésticas: aprender a cocinar, poner la lavadora, planchar, solicitar la revisión de la caldera o hacer pequeños arreglos dentro de casa (cambiar una bombilla, preparar los radiadores antes de que llegue el invierno, etc.). 6.4.5. Intervención en servicios de psiquiatría
El apoyo, la valoración y el seguimiento por parte de servicios de salud mental y psiquiatría es fundamental en la mayoría de los casos y especialmente en aquellos en los que la persona con SA sigue algún tipo de tratamiento farmacológico o presenta trastornos comórbidos que requieren de una evaluación y seguimiento más especializados. Más allá de vigilar la respuesta al tratamiento farmacológico, desde los servicios de psiquiatría se deben conocer en profundidad cuáles son los problemas relacionados con la salud mental que, con más frecuencia, suelen presentar las personas 208
con síndrome de Asperger. De esta manera se podrán detectar los síntomas comórbidos de manera temprana, lo que permitirá dar una respuesta rápida iniciando el tratamiento adecuado y evitando así que el cuadro se agrave.
6.5. Cursando estudios superiores. El síndrome de Asperger y la universidad La mayor concienciación de las necesidades que muestran estas personas durante la infancia y la adolescencia y el empleo cada vez más extendido de programas educativos específicos está permitiendo que, con mayor frecuencia, los alumnos con síndrome de Asperger terminen con relativo éxito la etapa de la educación obligatoria y se planteen continuar sus estudios con una formación universitaria. Poco a poco van llegando a las universidades estos nuevos alumnos que, con anterioridad, o bien no accedían a una formación superior o bien se enfrentaban a todas las demandas implícitas y explícitas de los campos universitarios en solitario. Las personas adultas con SA que acudieron a la universidad sin haber recibido ningún tipo de apoyo o atención especial (en la mayoría de los casos porque ni siquiera ellos mismos conocían su diagnóstico) comentan que esa etapa de vida hubiese sido más agradable y menos estresante si hubiesen podido contar con alguna persona de referencia que les hubiese orientado y ayudado a desenvolverse mejor y a planificar y organizar de manera más adecuada sus materias de estudios. Cada vez es más infrecuente que esto ocurra ya que actualmente, en la mayoría de los casos, los diagnósticos tienen lugar durante la etapa de primaria y el alumno recibe atención y apoyo especializado desde ese momento y durante las diferentes etapas de su vida (incluida la etapa universitaria). En los últimos años las universidades han tenido que irse adaptando para recibir a estos nuevos estudiantes y han tenido que ir aprendiendo cuáles son las necesidades, demandas y apoyos que deben cubrir para garantizar el éxito académico y el desarrollo personal de estos alumnos. La mayoría de los centros universitarios de nuestro país cuentan, algunos desde hace muchos años, con oficinas de atención a alumnos con discapacidad que orientan y asesoran a personas con diferentes necesidades de apoyo. Pero no ha sido hasta una fecha más reciente que en esas oficinas se han encontrado con la demanda de personas con un diagnóstico de síndrome de Asperger. Cualquier nueva demanda exige una nueva formación, una nueva reflexión sobre las necesidades especificas de ese colectivo y una nueva organización y previsión de los recursos necesarios para cubrir las necesidades detectadas. En nuestro país ya contamos con experiencias muy positivas a este respeto: son varias las universidades que han formado a las personas de las oficinas de atención a alumnos con discapacidad en las características del síndrome de Asperger o que han creado servicios específicos de apoyo para estos alumnos y han elaborado protocolos de actuación adecuados para atender las demandas de este colectivo. El asesoramiento y apoyo debe comenzar en cuanto el alumno se plantea cursar estudios universitarios. En ese momento, desde el equipo de orientación educativa de su centro escolar se le debe informar de las distintas ofertas y planes de estudio existentes y 209
analizar juntos aquellos que se ajustan mejor a sus intereses y habilidades. El siguiente paso es planificar y solicitar las adaptaciones que pudiese necesitar ese alumno en concreto a la hora de realizar la prueba de acceso a la universidad. En los protocolos de ayuda a los estudiantes con discapacidad están contempladas una serie de medidas y adaptaciones que se pueden solicitar para asegurarse que tienen las mismas oportunidades de éxito que el resto de los alumnos. Es importante que se conozcan esas medidas que, por una parte, los alumnos tienen el derecho a solicitar y, por otra, el sistema educativo tiene el deber de respetar. Entre ellas se encuentran adaptaciones como hacer algunos exámenes de manera oral, ir acompañados de su tutor, hacer la prueba en una sala separada del resto de los alumnos, transformar preguntas abiertas en preguntas tipo test o utilizar un procesador de textos. Antes de formalizar la matrícula, también será necesario informar al alumno sobre las prestaciones, becas y servicios que puede solicitar y en algunos casos se le deberá ayudar a cumplimentar los formularios para tramitar dichas ayudas. Aunque son escasas las investigaciones centradas en la etapa universitaria, la experiencia clínica está demostrando que los alumnos con SA que llegan a cursar estudios superiores suelen mostrar un rendimiento y unos resultados académicos buenos. Generalmente manifiestan una enorme motivación, interés y facilidad de aprendizaje cuando estudian materias relacionadas con sus temas de interés, por lo que dedicar horas al estudio no les suele suponer ninguna dificultad. Aunque esa motivación juega a su favor, hay algunos aspectos “intrínsecos al estudiante universitario” que suelen suponerles mayor dificultad. Por lo general, se espera que una persona que llega a la facultad tenga la capacidad y autonomía suficiente para poder organizar por sí mismos sus horas de estudio, planificar su tiempo para entregar dentro de plazo los distintos ejercicios u organizar posibles reuniones con otros compañeros para realizar trabajos en grupo. También se les atribuye mayor independencia a la hora de tomar decisiones o resolver los conflictos que les puedan ir surgiendo y se considera que son capaces de adaptarse a todos y cada uno de sus profesores, cambios de aula o nuevas asignaturas semestrales. Todas esas competencias que se atribuyen al estudiante universitario suponen un reto añadido para las personas con síndrome de Asperger, quienes como consecuencia de su déficit en las funciones ejecutivas (ver capítulo 2) tienen problemas en habilidades relacionadas con la organización, planificación, toma de decisiones y secuenciación de las tareas. Unido a esas dificultades, la torpeza motora (especialmente en competencias de motricidad fina) y los problemas atencionales hacen que, en muchos casos, sus apuntes no sean una buena referencia o base para el estudio: dejan frases sin terminar, no les da tiempo a transcribir las explicaciones de los profesores, tienen una grafía a veces ilegible, etc. Conocer en profundidad las dificultades asociadas al síndrome de Asperger y las necesidades concretas que presenta cada alumno en particular va a permitir planificar y organizar los apoyos, adaptaciones o medidas necesarias para que su condición no le impida terminar sus estudios universitarios. Entre las medidas que se suelen adoptar de manera más común y que han mostrado 210
ser más eficaces y adecuadas se encuentran: - Realizar un seguimiento del caso desde la oficina de atención a alumnos con discapacidad, asignando un tutor o consejero que pueda mediar en posibles conflictos y asegurar que se adoptan las medidas necesarias y oportunas. - Mantener reuniones periódicas (alumno-tutor) para ayudarle en la planificación de los estudios y en la organización de las materias. - Informar a los profesores del diagnóstico del estudiante, de las características y “peculiaridades” que definen el cuadro y de las posibles implicaciones derivadas del mismo. - Contactar con algún compañero que pueda dejarle los apuntes para que los fotocopie o asegurarse de que los profesores proporcionan las lecturas y bibliografía necesarias para estudiar la materia aun en ausencia de apuntes. - Informar a los compañeros de clase del diagnóstico, siempre contando con el consentimiento del alumno y de su familia. - Asegurar coordinación y comunicación entre el tutor, la familia y otros posibles profesionales que estén trabajando con el estudiante. Para las personas con SA la consecución de logros académicos es extremadamente valiosa, ya que su formación les va a permitir, en parte, compensar algunas de las dificultades que presentan en otras áreas. Por ello, el sistema educativo en general debería ser lo suficientemente flexible como para poder adaptarse a las necesidades de estos alumnos y asegurarles las mismas oportunidades de formación que al resto de sus compañeros.
6.6. Los adultos con síndrome de Asperger y el empleo Si la búsqueda de empleo es una tarea complicada para la mayoría de las personas, aún lo es más para aquellas que tienen un diagnóstico de síndrome de Asperger. Los datos censales recogidos en investigaciones y estudios de seguimiento muestran que, a pesar de que muchas personas del extremo alto del continuo autista consiguen una titulación académica media o superior, son pocos (según algunas estimaciones sólo un 6%) los que posteriormente consiguen un trabajo retribuido. Y esto, como es fácil suponer, tiene consecuencias muy negativas en numerosos ámbitos de la vida de la persona. Después de todo, el trabajo retribuido permite a las personas desarrollar habilidades que no sólo las ayudan a progresar económicamente sino que, además, constituyen la base de su integración social. Esto se comprende fácilmente si se piensa que muchas de las rutinas diarias giran sobre el eje del trabajo: la hora de despertarse, acostarse o comer son sólo algunos ejemplos de ello. La falta de este marco temporal provoca grandes desajustes derivados en muchos casos del sedentarismo y la ausencia de horarios. Como consecuencia, algunas personas con TEA en la edad adulta tienen dificultades para acostarse a una hora “prudencial” porque no tienen ninguna responsabilidad que les lleve 211
a madrugar por las mañanas, lo que acaba originando un horario desacompasado con el resto de su familia y de la sociedad en general. Además, a esto se le suma el hecho de que las características del trabajo que llevamos a cabo y su remuneración influyen no sólo en nuestro poder adquisitivo y en la posibilidad de llevar una vida económica independiente sino también en el reconocimiento o la valoración que hacemos de nosotros mismos y de los demás. Ser un trabajador activo y tener un empleo reporta en este sentido también importantes beneficios personales. A esto se le añade el hecho de que gran parte de la vida social de una persona adulta se articula en torno al trabajo, posiblemente por el gran número de horas que allí se invierten cada día. Esto provoca que muchas de las relaciones sociales recíprocas de amistad y compañerismo de una persona se construyan dentro del mundo laboral en la etapa adulta. Las posibilidades de desarrollar esas mismas relaciones de cercanía y confianza son mucho más limitadas fuera del marco laboral. La ausencia de trabajo circunscribe mucho las relaciones sociales al ámbito más íntimo y familiar. Esto explica por qué hay tantas personas con SA cuya red social en la etapa adulta ha quedado reducida a los progenitores, con los que pasan casi todas las horas del día. Todas estas variables exponen la gran importancia que tiene el trabajo, puesto que ayuda a definir numerosos aspectos sociales, personales y económicos y constituye una pieza clave en la calidad de vida de las personas. El deseo de ser un trabajador activo es exteriorizado con mucha frecuencia por las personas adultas con síndrome de Asperger. Formulado por muchos caminos (“Ser alguien productivo”, “Ser alguien en la vida”, “No echar todo el tiempo a perder”…), permite ver que el desempeño laboral productivo es una necesidad prioritaria en la etapa adulta y que, cuando esa necesidad no queda cubierta, genera mucho malestar personal y social. Después de todo, cada etapa de la vida conlleva sus propios retos y es importante que cada persona pueda enfrentarse a ellos y superarlos. Además, a nivel social, el desempleo de las personas con TEA provoca necesariamente la reflexión acerca de la falta de continuidad entre la atención, el cuidado y los recursos que se destinan para mejorar la formación de las personas con este trastorno durante la escolarización obligatoria y la escasa repercusión y seguimiento que posteriormente recibe en la edad adulta. Esto indica un desajuste injustificado que es de esperar que las distintas políticas sociales puedan solventar. En los siguientes apartados se hará un recorrido por algunos de los temas más importantes cuando se habla de trabajo y personas con síndrome de Asperger. 6.6.1. Posibles factores explicativos para justificar el desempleo de las personas con SA
Como se ha comentado, resulta alarmante el significativo índice de desempleo de las personas con SA. Los datos muestran que a pesar de ser trabajadores con la capacidad intelectual preservada (CI igual o superior a la media), amplia formación en habilidades técnicas y gran motivación por desempeñar adecuadamente sus responsabilidades en el mercado laboral, pocas son las veces que consiguen alcanzar su sueño de tener y 212
mantener un trabajo retribuido. Esta situación ha provocado que las personas con TEA hayan sido gráficamente denominadas como “la fuerza desconocida” (Sociedad Nacional de Autismo de Reino Unido [NAS]). Después de todo, sus aptitudes y cualidades para el trabajo contrastan con las desoladoras cifras y porcentajes de desempleo dentro de esta población. En la búsqueda de posibles factores explicativos, se han encontrado algunas causas que merece la pena considerar: • En primer lugar, está el hecho de que las discapacidades psíquicas son, dentro del ámbito de la discapacidad, las que salen más perjudicadas cuando se habla de integración laboral. A diferencia de las discapacidades físicas, que son más reconocibles o conocidas, las discapacidades psíquicas son más desconocidas y generan más desconfianza en las empresas contratantes. Muchas veces por ignorancia y otras como respuesta a los distintos estereotipos que circulan en la sociedad, las personas que tienen una discapacidad psíquica son víctimas de la exclusión laboral. Esta situación se agudiza cuando la discapacidad psíquica afecta al ámbito de la interacción social. • En segundo lugar, antes de poder realizar un trabajo es importante sortear toda la serie de obstáculos que la búsqueda de empleo y los procesos de selección imponen (anuncios, solicitudes, formularios, entrevistas…). Esos requerimientos previos por los que de alguna manera debe pasar cualquier persona que intente acceder a un empleo pueden constituir una barrera demasiado compleja para una persona con SA. Ya desde el principio, los anuncios con ofertas de empleo que muchas veces se encuentran en internet o en el periódico son demasiado ambiguos e inespecíficos. En apenas dos o tres líneas se plantea el perfil requerido en el candidato y eso provoca una vaguedad que las personas con SA no saben interpretar. La generalidad con la que son expuestas las aptitudes demandadas para el trabajo no permite que las personas con SA se sientan identificados en ellas; y, como consecuencia, no cumplir con esas demandas puede llegar a disuadirles de contestar siquiera al anuncio, abandonando el intento antes de haberlo empezado. Por otro lado, los formularios y las solicitudes exigen una planificación y gestión del espacio que a muchas personas con SA también puede resultarles difícil de gestionar. Debido a las limitaciones en grafomotricidad, muchas veces no pueden rellenar los formularios porque no saben distribuir bien el espacio, o regular su caligrafía para que quepa en las casillas prediseñadas con ese fin. Como consecuencia, los cuestionarios y formularios manuscritos pueden terminar siendo algo absolutamente ilegible, lo que supone otra gran dificultad para que puedan acceder al punto de partida del mundo laboral. La misma dificultad se pueden encontrar cuando deben llamar por teléfono para contactar con la empresa y solicitar una entrevista. El medio telefónico es quizás para ellos uno de los más difíciles por las necesidades comunicativas que requiere y la necesidad de concreción que exige. • Cuando por distintas vías consiguen salvar esas dificultades y son convocados a un 213
proceso de selección de personal, los obstáculos se incrementan. Las entrevistas personales requieren habilidades de planificación, secuenciación y autocontrol muchas veces difíciles de llevar a cabo para una persona con SA. Saber qué información deben dar (para no enumerar una serie interminable de detalles poco significativos), evitar la verborrea o el laconismo y dar información relevante y significativa puede resultar muy complejo para una persona con SA. Interpretar las preguntas del entrevistador y saber qué respuesta decir forma parte del talón de Aquiles de muchas personas con SA. A todo ello se le suman los manierismos, las estereotipias, las características en la comunicación verbal (entonación, ritmo…) y no verbal y el peculiar estilo personal que tienen muchas personas con SA a la hora de vestir; todo ello puede desencadenar extrañeza y poca aceptación en el entrevistador. Por este motivo, aunque las personas con SA puedan reunir todas las habilidades técnicas para desempeñar adecuadamente un puesto de trabajo, las dificultades en la comunicación social suelen provocar que no salgan demasiado bien parados en las entrevistas de trabajo, causando una mala impresión en el entrevistador por motivos superficiales que en muchos casos no afectarían en modo alguno a su ejercicio profesional, si consiguieran pasar esa primera criba y se les diera la oportunidad de demostrarlo. Dicho de otro modo, las personas con SA pueden ser los peores agentes de sí mismos y les cuesta causar una buena impresión en el tiempo récord que las entrevistas laborales imponen. A fin de cuentas carecen de la competencia verbal y mentalista que les permitiría “venderse” y resaltar sus puntos fuertes. Sin embargo, muchas de esas dificultades para causar una buena impresión podrían solventarse si tuvieran la posibilidad de demostrar su idoneidad y adecuación para el trabajo en el emplazamiento laboral, in situ, en lugar de tener que hablar de ellas en una entrevista. Las personas con SA no se “venderán” adecuadamente, pero más allá de lo que dicen está todo lo que podrían llegar a hacer con una oportunidad. Esta dificultad para acceder al mundo laboral contrasta con las grandes cualidades y fortalezas que les acompañan y que les permitirían convertirse en trabajadores excepcionales. Entre otras muchas podrían destacarse: su gran motivación hacia el trabajo, su cualificación, su capacidad para prestar atención a los detalles, su extremo cumplimiento de las normas (puntualidad y cumplimiento de los horarios), su perfeccionismo o su satisfacción ante trabajos conocidos y repetitivos. 6.6.2. El entorno laboral
En la actualidad existen diferentes entornos laborales, en función de que el trabajo se lleve a cabo en el medio abierto u ordinario o en un medio protegido. Hoy en día se sabe que las personas con Síndrome de Asperger pueden beneficiarse de la integración laboral en un mercado abierto. No obstante, para garantizar su estabilidad laboral, es recomendable que puedan considerarse algunos aspectos: 214
a) Como sucede en la población general, pero quizás de un modo todavía más acusado, es importante seleccionar adecuadamente el puesto de trabajo. Un buen acoplamiento entre la persona y el puesto a desempeñar sería aquel que tenga en cuenta los intereses de la persona con SA. Con frecuencia las personas con SA se ven abocadas a desempeñar trabajos que requieren menor cualificación de la que realmente poseen, lo que puede generar en ellos desánimo, por no verse satisfecho su perfil vocacional. Además, en este punto aunque en otro plano, es importante que el emparejamiento entre puesto y empleado se realice sobre la base de los puntos fuertes que acompañan al síndrome. Aunque no se pueda generalizar, es esperable que la mayoría de las personas con SA prefieran tareas que requieran mucha sistematicidad (por ej. buscar, clasificar, compilar o transcribir información de manera minuciosa), tareas basadas en información concreta (números, nombres y hechos) y tareas en las que exista un procedimiento claro que se pueda descomponer en pasos. En oposición, desempeñarán con mayor dificultad aquellas tareas en las que no exista un procedimiento claro, que se realicen de cara al público o en las que se deba manejar mucha información abstracta y difícil de concretar. En definitiva, un buen trabajo sería aquel que se construya sobre los intereses especiales de la persona con SA (habilidades especiales y habilidades técnicas), que requiera poca competencia social, en el que exista una clara estructura (rutinas repetitivas y claras) y en el que sólo haya que hacer una actividad cada vez. b) Las personas con SA pueden sentirse sobrecargadas por los entornos que resultan demasiado estimulantes, por lo que cuidar el medio en el que se desempeña el trabajo puede ser de vital importancia para ellos. En este sentido, se sabe que muchas personas del espectro autista muestran una gran sensibilidad ante la estimulación sensorial y que pueden responder con confusión y malestar ante estímulos que a las personas con un desarrollo neurotípico nos resultan insignificantes. Por este motivo, un ambiente adecuado para ellos sería aquel en el que existen pocos estímulos distractores. Como consideración general a tener en cuenta a la hora de crear lo que se ha denominado como “entornos amigables” conviene buscar, en la medida de lo posible, ambientes con bajo “arousal”, es decir, ambientes en los que se cuiden/suavicen los olores, la luz, los sonidos o las texturas de los materiales con los que deben trabajar. A veces, pequeñas modificaciones ambientales pueden conllevar cambios sustanciales en el bienestar laboral de la persona con SA. Esta hipersensibilidad ante determinados estímulos sensoriales puede convivir con una hipoestimulación o escasa reactividad ante otros estímulos. Esto también requiere una especial atención, puesto que puede provocar respuestas como dificultad para prestar atención a los objetos que se encuentran en la periferia, falta de atención a algunos estímulos auditivos, búsqueda de sensaciones táctiles intensas o umbrales demasiado elevados al 215
dolor. Estas peculiaridades, no obstante, pueden en ocasiones modificarse con pequeños cambios que apenas requieren esfuerzo. Aunque cada dificultad detectada requerirá una intervención específica, algunas sugerencias pueden ser: usar gafas de sol, reducir la luz fluorescente, echar las cortinas, minimizar los sonidos irrelevantes (hilo musical, etc.), llevar tapones en los oídos, escuchar música con auriculares o permitir llevar guantes. Estas adaptaciones nos dejan ver la relativa facilidad con la que se pueden solventar algunas de las dificultades relacionadas con la estimulación ambiental. c) Las personas con síndrome de Asperger necesitan realizar un trabajo estructurado. Conocer por adelantado las tareas, tener que realizar sólo una cosa cada vez y repetir día tras día las mismas rutinas son algunos puntos claves para su éxito laboral. Además, muchos de ellos son buenos pensadores visuales, por lo que van a preferir recibir la información y especificaciones de lo que deben hacer por ruta visual. Por otro lado, es importante que sepan cómo priorizar las tareas, por lo que se deben definir claramente los objetivos en función de metas a corto y medio plazo con agendas, planificadores semanales y calendarios. d) Y ya por último, aunque en el mismo nivel de importancia, conviene extremar la atención en lo referido al ámbito social. Las dificultades sociales de las personas con SA constituyen el rasgo nuclear del trastorno y juegan un papel fundamental en la estabilidad laboral. Para conseguir y mantener un trabajo, no basta con tener suficientes habilidades técnicas, hay que ser también capaz de encajar en el clima social de la empresa. Y esto es muy difícil para una persona con SA. Entender y respetar el organigrama y la jerarquía, dar muestras de reciprocidad emocional y empatía, comprender las normas sociales que rigen situaciones particulares o resolver situaciones conflictivas con los compañeros de un modo asertivo pueden resultar retos en muchos casos insuperables para una persona con SA. Estas dificultades se pueden suavizar si se explicitan las normas de conducta importantes en la vida social de la empresa y se evita exponer a la persona con SA a tareas que para su ejecución requieran de mucha coordinación o trabajo en equipo. En definitiva, muchas de las dificultades que presentan las personas con SA en el marco laboral pueden compensarse a veces con pequeñas estrategias y modificaciones ambientales. Otras veces se requiere de una campaña de sensibilización y concienciación acerca de en qué consiste este trastorno. Para llevar a cabo esta mediación entre la empresa y el trabajador, y dado que las personas con SA carecen a veces de la capacidad para exponer sus propias necesidades, conviene contar con el apoyo de un preparador laboral. 6.6.3. El preparador laboral
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Como se ha mencionado en numerosas ocasiones, el síndrome de Asperger es una “discapacidad invisible” que carece de un fenotipo físico observable (no existen rasgos físicos que denoten que una persona tiene este síndrome, en oposición a lo que ocurre con otras discapacidades). Por este motivo, cuando las personas con SA se enfrentan en solitario y sin apoyo al proceso de búsqueda de empleo, sus particularidades llaman la atención de un modo difícil de entender para la empresa. Esto provoca, como se ha descrito con anterioridad, que les cueste derribar muros que en muchos casos se vuelven infranqueables y que, en consecuencia, muchas veces no sean capaces de superar con éxito los procesos de selección. Otras veces sí consiguen superar esa primera etapa y los problemas surgen poco después, cuando se incorporan al trabajo. En esos casos, algunas de las dificultades que acompañan al síndrome (alteraciones sociales, dificultades para expresar las emociones de un modo convencional, inflexibilidad y adherencia a las rutinas, hipersensibilidad o hiposensibilidad, etc.) provocan que la persona no desempeñe correctamente su trabajo o que se muestre incómoda en el mundo social de la empresa. Como resultado de ese malestar (que muchas veces es bidireccional, dado que se produce tanto por parte del trabajador con síndrome de Asperger como por parte de la empresa) muchas personas con este diagnóstico acaban acumulando experiencias negativas en el marco laboral. En demasiadas ocasiones, si esa situación se prolonga sin que se adopten medidas para solucionarla, el desenlace final termina siendo el despido del trabajador con SA. Estos despidos les generan una gran frustración, puesto que en muchos casos perciben que esas dificultades que han terminado siendo irreparables se podrían haber solventado poniendo en práctica medidas compensatorias fáciles de aplicar. Con el fin de minimizar las dificultades descritas para encontrar y mantener un empleo, una figura que ha cobrado creciente importancia es la del preparador laboral. Él será el encargado de ofrecer apoyos de distinta intensidad que sean sensibles a las necesidades de cada trabajador con SA. El preparador laboral cumple por tanto un papel protagonista, sobre todo en la búsqueda de empleo y las primeras semanas de vida laboral dentro de la empresa. Su función reside en ser capaz de tender lazos entre el trabajador y la empresa que puedan ayudar a minimizar sus dificultades. Su función es por tanto un poco la de un “intérprete” encargado de traducir las necesidades de uno y otro lado. Por este motivo, para el correcto desempeño de la mediación, el preparador laboral deberá tener formación específica en TEA (es importante que conozca la naturaleza del Síndrome de Asperger, sus características, su peculiar forma de procesar la información, de entender el mundo o de relacionarse con las personas). La figura del preparador laboral será entonces clave para garantizar el éxito de la integración laboral. Entre sus funciones están las siguientes: • Búsqueda de empleo: En un principio, es importante que oriente y proponga a la persona con SA que piense acerca de sus intereses; esto le ayudará a orientar su búsqueda profesional a partir de su particular perfil vocacional y aptitudinal (habilidades y puntos fuertes de la persona). El acoplamiento entre el trabajo elegido y cada persona con SA es de vital importancia para el éxito posterior del 217
trabajador y este sólo es posible cuando se identifican las preferencias y habilidades de la persona con SA y se descubre en qué puestos de trabajo se valoran o requieren esas características. Además, en este primer momento, será importante que ayude a la persona con SA a pensar acerca de su futuro laboral con realismo y sin crearse metas inalcanzables o estereotipadas y poco fundamentadas. Una vez que la persona con SA haya decido hacia dónde quiere orientar su búsqueda profesional, el preparador laboral ayudará a buscar anuncios en las secciones de ofertas de empleo. Juntos analizarán si la persona con SA reúne los requisitos que se exigen a los candidatos; en el caso de que la persona con SA carezca de la experiencia práctica necesaria para empezar a desempeñar directamente un trabajo, se le puede sugerir que pase un “rodaje” o período de prueba realizando tareas de voluntariado vinculadas con el sector que le interesa, para que vaya adquiriendo formación práctica y mayor destreza. En paralelo, el preparador laboral ayudará a la persona con SA a elaborar su currículo, destacando los aspectos formativos y laborales más sobresalientes de la persona. • Proceso de selección: Una vez que la persona con SA ha sido convocada a una entrevista de trabajo para pasar un proceso de selección, pueden ocurrir dos cosas, que la persona con SA desee comunicar su diagnóstico dentro de la empresa o que no lo desee. Esta decisión es muy personal y se debe tomar cuidadosamente, sopesando mucho las ventajas y los inconvenientes. En líneas generales, informar de la etiqueta diagnóstica permitirá al trabajador con SA asistir a la entrevista acompañado de su preparador laboral. Los beneficios que esto reporta son muchos, dado que el preparador laboral podrá ayudar a la persona con SA a interpretar adecuadamente las preguntas que le formule el entrevistador y a seleccionar la información más relevante para responder. En el caso de que la persona con SA no desee informar de su diagnóstico, se debe respetar su decisión, aunque eso limitará considerablemente los apoyos que podrá ofrecerle el preparador laboral. • Sensibilización y concienciación: Una vez que el candidato haya sido seleccionado, sería importante que el preparador laboral realizara una campaña informativa de sensibilización y divulgación de lo que es el síndrome de Asperger antes de la incorporación del trabajador a la empresa. Para poder llevar a cabo esta tarea de concienciación es imprescindible contar con la aprobación y el consentimiento del trabajador con síndrome de Asperger. Él y el preparador laboral estimarán a quiénes sería conveniente desvelar el diagnóstico (¿jefes?, ¿superiores?, ¿compañeros?, ¿todos?). Esto ayudará a evitar muchas dificultades de interacción antes de que se produzcan, dado que la empresa dispondrá de información sobre las situaciones conflictivas que podrían surgir y podrá prevenirlas o intervenir para tratar de minimizarlas. Hacerlo de este modo y dar información sobre el trastorno por adelantado será una medida de protección contra el acoso laboral en sus distintas formas de presentación (ridiculizar, excluir, ignorar, insultar, minusvalorar…). Además, el preparador laboral también podrá evitar malos 218
entendidos, interpretando adecuadamente comentarios, gestos o comportamientos que la persona con SA no sepa cómo enfocar (por el déficit en mentalismo y la tendencia a minimizar o maximizar algunas conductas de los demás). Contar con ese referente en el trabajo permitirá al trabajador con SA filtrar aquellas conductas que podrían estar siendo deliberadamente malintencionadas y ofensivas y que él todavía no ha detectado. Del otro lado, en relación a los otros trabajadores de la empresa, sus funciones también será importantes. Cuando surjan fricciones como consecuencia de los comentarios bruscos y demasiado francos o casi desconsiderados que realice la persona con SA, el preparador laboral se encargará de transmitir a los empleados de la empresa con un desarrollo normotípico que no deben atribuir malas intenciones a esa forma de ser. Las dificultades para mostrar empatía y actuar de un modo mentalista constituyen la base de las alteraciones del trastorno. Otras veces será importante que el preparador laboral explicite las normas sociales que rigen la vida dentro de cada empresa (por ejemplo, compartir el desayuno por las mañanas y no llevar sólo una ración individual, guardar la comida en una balda específica de la nevera, ofrecer café o chicles antes de tomar los propios, organizar los festivos y los días laborales siguiendo un calendario previamente consensuado, ponerse de acuerdo para el descanso a media mañana, etc.), evitando así que la persona con SA parezca egoísta o descortés.
Cuadro 6.2 Dificultades sociales que pueden surgir dentro de la empresa • Dificultad para entender y respetar la jerarquía. • Dificultad para conocer y manejar las reglas implícitas que regulan las interacciones sociales. • Dificultad para conocer y respetar las nomas sociales de cada empresa. • Apariencia excéntrica (modales a veces extremadamente correctos, vestuario inusual). • Dificultad para comprender los intereses de sus interlocutores. • Escasas muestras de empatía. • Labilidad emocional. • Dificultades para recibir de manera adecuada críticas y correcciones. • Escasas estrategias de solución de problemas.
• Adaptación de la tarea y entrenamiento: En general, las personas con Síndrome de Asperger prefieren desempeñar trabajos repetitivos en los que día tras día se realizan las mismas actividades y funciones. Cuando el trabajador con SA domine sus rutinas podrá desempeñarlas con absoluta eficacia. Por esta razón es tan importante que durante las primeras semanas cuente con el apoyo del preparador en el emplazamiento laboral. La función de mediación aquí consistirá en dotar al 219
trabajo de la estructura que las personas con este trastorno requieren. Para ello será importante: desglosar en etapas o pequeñas metas la tarea global que el trabajador con SA debe desempeñar, informarle por ruta visual de las actividades y el procedimiento que se debe seguir para desarrollar adecuadamente el trabajo, elaborar un planificador semanal en el que se definan los objetivos laborales a cubrir y los plazos de entrega, definir las prioridades y lo que se debe hacer en cada momento, diseñar la agenda especificando los momentos de trabajo y los tiempos de descanso, marcar el principio y el final de las tareas de un modo claramente identificable, avisar de los lugares físicos en los que se debe guardar cada cosa (casilleros, trabajo pendiente, trabajo entregado, objetos personales), etc. Añadido a todo esto, también será importante que el trabajador y el preparador laboral dediquen tiempo a realizar las distintas tareas juntos, hasta que el nuevo empleado se sienta con la seguridad de que ya puede desempeñarlas correctamente sin ayuda. • Adaptación ambiental de las condiciones laborales: como se ha mencionado, algunas personas con SA pueden mostrar una gran incomodidad ante determinadas condiciones estimulares (luces, sonidos, texturas…). El preparador laboral deberá detectar si esto le ocurre al trabajador con SA en alguna modalidad sensorial y le ayudará a aplicar estrategias que permitan erradicar o minimizar esa incomodidad. • Mediación en posibles conflictos: Es importante que el preparador laboral realice un seguimiento/supervisión del caso para poder poner en marcha medidas preventivas ante el mínimo indicio de posibles conflictos con los compañeros o de aumentos de los niveles de ansiedad y estrés por parte del trabajador con SA. Tras todo lo que se acaba de exponer, se podría concluir diciendo que un preparador laboral es la persona en la que se delega la definición y puesta en marcha de los apoyos individuales que el trabajador con síndrome de Asperger requiere para su plena integración en la vida de la empresa. Se sabe que su función juega un papel clave, dado que consigue solventar de un modo relativamente sencillo las demandas que estos trabajadores plantean. A pesar de que los costes iniciales de este servicio pueden ser muy elevados, con el transcurso del tiempo ese importe se minimiza, dado que gracias a su intervención las personas con SA suelen conseguir alcanzar la estabilidad laboral y formar parte de la plantilla de la empresa durante mucho tiempo, pudiendo reducir paulatinamente la intensidad de esos apoyos hasta hacerlos completamente prescindibles.
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7 Sexualidad Sexua lidad y relaciones de parej pa rejaa
7.1. Intro Introd ducción cción Resulta sorprendente que un tema tan interesante como fundamental en la vida de las personas en gen general eral haya recibi recibido do tan poca atención atención en el campo de la investigaci nvestigación ón sobre el síndrome de Asperger. Aunque se han publicado algunos estudios y varios manuales sobre esta cuestión, en comparación con otras áreas específicas (habilidades sociales, comorbilidad, desarrollo motor, etc.) existe un vacío teórico y práctico con relación al tema de la sexualidad en las personas con síndrome de Asperger. ¿A qué se debe esta falta de interés? ¿Acaso las personas con SA no muestran necesidad o deseo de mantener relaciones amorosas y sexuales?, ¿no necesitan, como el resto de los adolescentes, información y educación específica en cuestiones relacionadas con el sexo? Parece ser que la falta de interés y de dedicación al tema que se muestra en la bibl bibliiog ografía rafía especiali especializada no se corresponde en absoluto con el interés que estas personas muestran hacia todos los temas relacionados con las relaciones de pareja, el amor y el sexo. Los pocos estudios que abordan estas cuestiones han mostrado que las personas con síndrome de Asperger tienen, en relación al sexo, las mismas necesidades, deseos e inquietudes que la mayoría de la gente (Stoken et al., 2005). El deseo e interés es el mismo, lo que varía es la manera de expresarlo. Es evidente que muchas de las características inherentes al trastorno descritas a lo largo de este libro (dificultad para comprender emociones ajenas, hipersensibilidad sensorial, dificultad para captar las intenciones de los demás, etc.), tienen un claro impacto en las experiencias sexuales de estas personas y hacen que, posiblemente, la manera en la que perciben y conciben el sexo y las relaciones de pareja sea, en muchos aspectos, diferente a la manera en la que aborda estos asuntos la población general. También son diferentes las fuentes de información a las que tienen acceso y a través de las cuales aprenden cosas sobre esta materia. La mayoría de los adolescentes obtienen mucha información sobre el sexo compartiendo estos temas con su grupo de amigos. Intercambian experiencias, aprendizajes, miedos y situaciones vividas que les ayudan a formarse una idea acerca de las relaciones sexuales y de pareja. Normalmente los chicos con SA no tienen ese grupo de referencia y por lo tanto no disponen de ese canal de información. Al margen de los conocimientos o datos más técnicos que aprenden en el 221
instituto, en casa o en manuales específicos sobre el tema, estas personas llegan a la edad adulta con poca información realista acerca de las relaciones de pareja. La escasa información práctica y objetiva junto a las propias características del trastorno hacen que la sexualidad en este colectivo tenga matices diferentes que es necesario abordar tanto desde la investigación, para conocer con mayor detalle cómo perciben perciben las personas con SA cuestiones cuestiones relacionadas relacionadas con el sexo, como desde la práctica clínica, para poder dar respuesta a la demanda de formación y educación sexual con programas programas específicamente específicamente diseñados diseñados para los adolescentes adolescentes y adultos adultos con síndrome de Asperger. El objetivo principal de este capítulo es ofrecer una visión general del tema de la sexualidad en las personas con SA y para ello se describirán algunas de sus actitudes y comportamientos más característicos y se reflexionará sobre la necesidad e importancia de elaborar programas de educación sexual específicos para este colectivo.
7.2. Desarroll Desarrolloo sexu se xual al en las pe pe rsonas rsonas con síndrom síndromee de Aspe Aspe rge rge r Como se ha comentado, es limitada la bibliografía que trata sobre este tema, pero los escasos estudios disponibles muestran que, aunque las personas con síndrome de Asperger afrontan los temas relacionados con el sexo de manera diferente, su desarrollo sexual y su interés hacia las relaciones es similar al del resto de la población. Durante la pubertad, las personas con síndrome de Asperger experimentan el mismo desarrollo físico y sexual que el resto de chicos de su edad. Como el resto de los adolescentes, durante esta etapa muestran un mayor desarrollo hormonal, los mismos cambios físicos en su cuerpo y, también de manera similar, manifiestan un creciente interés y deseo de experimentar diferentes sensaciones relacionadas con su sexualidad. Esa mayor curiosidad y necesidad se manifiesta, como en el resto de adolescentes, en diferentes comportamientos relacionados con el sexo. Por ejemplo, como señalan Sullivan y Caterino (2008), la mayoría de las personas con síndrome de Asperger, al entrar en la adolescencia, llevan a cabo conductas relacionadas con la masturbación o con la búsqueda de un mayor acercamiento físico a otras personas. En esta etapa de desarrollo sexual la principal diferencia con el resto de adolescentes es que, en el caso de los chicos con síndrome de Asperger, ese desarrollo físico no se acompaña del desarrollo social y emocional que también se experimenta durante la pubertad. Los adolescentes adolescentes con un desarrollo desarrollo típico típico pasan más tiempo tiempo en compañía com pañía de su grupo de amigos, comparten confidencias con ellos, se muestran más independientes de sus familias, van desarrollando su propia identidad y comienzan a tener un mayor interés sexual hacia los otros chicos o chicas de su edad. Además tratan de afirmar su atractivo sexual y social frente a los demás y, por ello, en esta etapa el aspecto físico y la imagen de uno mismo cobra mucha importancia. La mayoría de los adolescentes tratan de cuidar su aspecto físico, su imagen y su estilo de vestir, intentando proyectar una imagen atractiva de sí mismos. Forman un grupo de amigos con los que se sienten identificados, valorados y muy unidos. Además, a través de las experiencias que viven en el seno de su 222
grupo, los adolescentes van aprendiendo convenciones sociales, códigos de conducta y diferentes roles que van fortaleciendo su comprensión y madurez social. Es decir, ese marco de pertenencia a un grupo de referencia es el que les va a ir permitiendo, durante los años de la adolescencia, alcanzar un desarrollo socio-emocional y sexual adecuado y equilibrado. Dada la importancia de compartir experiencias, valores y vivencias con el propio grupo de referencia, resulta evidente que los déficits sociales que muestran los adolescentes con síndrome de Asperger van a tener un impacto negativo en su desarrollo sexual. Las experiencias sociales de los chicos con SA son mucho más pobres y limitadas que las del resto de sus compañeros. Generalmente son adolescentes solitarios, no tienen un grupo de referencia con el que sentirse identificados y sus compañeros no suelen hacerles partícipes de sus confidencias y vivencias más íntimas. Su limitada capacidad para partici participar par en interacciones nteracciones recíprocas, su escaso conocimi conocimiento ento sobre convenciones convenciones sociales e incluso su “torpeza” a la hora de respetar determinados códigos de conducta les convierten en adolescentes poco atractivos a los ojos de sus compañeros que, generalmente, no les aceptan como miembros de su grupo. Como consecuencia de esa escasa participación en un grupo de referencia, los adolescentes con síndrome de Asperger no tienen acceso a través de contextos más informales y naturales a información sobre diferentes temas relacionados con el sexo. Como han señalado algunos autores (Stoken et al., 2005), los adolescentes con SA suelen dominar y conocer información referida a los aspectos más técnicos o formales del sexo. A través de los libros de texto y de diferentes manuales, acceden a información relacionada con la reproducción y los órganos sexuales. Sin embargo, el hecho de que sus compañeros no compartan con ellos sus experiencias sexuales y amorosas reales, sus miedos o sus preocupaciones, preocupaciones, les limita mita el acceso a una información nformación más realista realista y natural. natural. Muchas veces estos adolescentes recurren a series juveniles e incluso películas de un claro contenido erótico o pornográfico como fuente de información sexual y con ello, elaboran un concepto poco realista de las relaciones de pareja y de las experiencias sexuales. A través de esas fuentes de información pueden llegar a desarrollar una idea distorsionada e incluso inadecuada de lo que pueden esperar de una pareja, de la manera en que deben acercarse a otra persona para compartir con ella una relación sexual o incluso de los comportamientos que se esperan de ellos cuando tengan novia o una relación sentimental. En las series juveniles se exageran los conflictos entre los adolescentes, se intensifican las manifestaciones de celos y se muestran de manera desproporcionada los comportamientos, comentarios o reacciones que suelen sentir en la fase de enamoramiento inicial . Por otra parte, en las películas pornográficas parece que el acceso a una relación sexual es algo muy fácil de conseguir, algo inmediato que no requiere prácticamente ningún tipo de relación previa. La literalidad que muestran las personas con síndrome de Asperger Asperger puede llevarles evarles a aceptar como reales reales cualqui cualquiera era de esos dos enfoques, llegando a buscar de manera muy directa una relación sexual en un bar o mostrando de forma exagerada exagerada comportamientos románticos románticos que son vistos vistos como extravagantes entre los chicos de su edad. En la práctica clínica no es infrecuente 223
encontrarse con adolescentes o adultos con síndrome de Asperger que, basándose en series o películas, han desarrollado ese concepto erróneo de las relaciones amorosas. Puede servir como ejemplo representativo el caso de Mario: Mario es un adolescente de 15 años que, aunque inicialmente dudó de su orientación sexual porque él, a diferencia de lo que había escuchado en la televisión, nunca había sentido “mariposas en el estómago” con ninguna chica, finalmente confirmó que era heterosexual ya que se sentía enamorado de una compañera de clase. Aunque no tenía ningún tipo de amistad o relación especial con esta chica (prácticamente no hablaba con ella), el día de San Valentín Mario le entregó delante de toda la clase un corazón de peluche al tiempo que le expresaba su amor leyéndole una poesía que él mismo había escrito. Esa conducta provocó el enfado de su compañera que sintió que la había dejado en ridículo delante de toda la clase. A pesar de que el rechazo fue claro y explícito, por la tarde Mario le volvió a declarar su amor a través de una red social y, por ese mismo medio, medio, amenazó con c on pegar a otro ot ro chico que hablaba y quedaba muc ho c on esa es a c ompañera. Aunque finalmente y con la intervención de su profesora se pudo solucionar este conflicto, a Mario le costó mucho comprender por qué su estrategia (declaración en clase con un corazón y un poema, mensaje en la red social y amenaza al amigo) no había funcionado si había hecho la misma secuencia de acciones que había visto meses antes en una película sobre las relaciones de los adolescentes en un instituto.
Otro componente importante en el desarrollo sexual es la adquisición de adecuadas habilidades de autocuidado e higiene personal. Algunos estudios (Hellemans et al., 2007) han mostrado que aunque las personas con síndrome de Asperger tienen un conocimiento teórico adecuado acerca de la importancia de mantenerse aseados, en la práctica práctica real suelen suelen descuidar descuidar muchos m uchos aspectos de su higi higiene ene como cambiarse a diario diario de ropa interior, limpiarse adecuadamente después de usar el cuarto de baño o ducharse todos los días. También suelen descuidar otros aspectos relacionados con su apariencia e imagen personal. Por ejemplo, muchos adolescentes con síndrome de Asperger rechazan usar desodorante o colonias y no dan ningún tipo de importancia a su ropa (pueden ir sucios, con ropa excesivamente vieja o con prendas que no combinan entre sí). Esa despreocupación o falta de interés hacia su higiene y aspecto personal también dificulta el acercamiento de otros chicos de su edad, limita sus oportunidades de relación o pertenencia pertenencia a un grupo y, como consecuencia, consecuencia, reduce sus posibi posibillidades de adquiri adquirir r información y conocimientos acerca de las relaciones de pareja y las relaciones sexuales en contextos naturales. 7.2.1. 7.2.1. ¿Qué ¿Qué sabemos de la sexualidad en las personas con síndrome de Asperger?
La sexualidad es un área del comportamiento humano que está vinculada a otros aspectos del desarrollo y en especial, está claramente determinada por el desarrollo y dominio de todos los procesos implicados en la comprensión socioemocional o en la cognición social . El síndrome de Asperger implica, como se ha explicado a lo largo de este manual, un marcado déficit o alteración en las habilidades sociales, en los procesos de inferencia mentalista (comprensión del mundo interno propio y ajeno), en la inteligencia emocional y en la capacidad para adaptar o ajustar el propio comportamiento a los distintos contextos y situaciones sociales. Es evidente que ese déficit social va a 224
tener un impacto en la manera en la que las personas con síndrome de Asperger perciben y experimentan su sexualidad. En primer lugar, el déficit en la capacidad de leer la mente de los demás (déficit en la teoría de la mente descrito en el capítulo 3) 3) afecta de manera significativa a muchos comportamientos de naturaleza interpersonal implicados en la conducta sexual. La dificultad para captar las intenciones de los otros o para detectar sus reacciones emocionales está en la base de muchos comportamientos inadecuados que muestran las personas con síndrome de Asperger. sperger. P ueden buscar un acercamiento físico físico con algu alguiien que ha mostrado un rechazo a ello o, por el contrario, no darse cuenta de que otra persona tiene un interés sexual cuando trata de aprox a proxiimarse o establ e stablecer ecer una interacción. nteracción. Muchos chicos con SA no llegan a detectar los mensajes de rechazo que muestran las otras personas a través de sus comentarios o reacciones y, por ello, insisten en buscar un acercamiento con ellas. No conocen las señales que indican si la otra persona está o no interesada en ellos y por eso muchas veces reaccionan con confusión e irritabilidad cuando finalmente se les recrimina su conducta. También es frecuente que malinterpreten las muestras de afecto o amistad de los demás y que atribuyan esa simpatía a un interés más amoroso o sexual. Sus problemas de comprensión social, su dificultad para leer el lenguaje corporal de los demás y su escaso dominio del espacio personal están en el origen de muchos de los conflictos interpersonales en los que se ven envueltas estas personas. El déficit en teoría de la mente también explica otro tipo de reacciones y comportamientos inadecuados que son comunes entre las personas con síndrome de Asperger. Por ejemplo, muchos familiares se muestran preocupados por la dificultad que muestran sus hijos para distinguir en qué situaciones se puede hablar de sexo y en cuáles ese tema de conversación puede resultar inadecuado. Los adolescentes con síndrome de Asperger pueden hablar, en cualquier momento o situación, sobre su sexualidad de manera excesivamente abierta, directa y sin “tapujos”. Por ejemplo, pueden hacer comentarios sobre sus hábitos a la hora de masturbarse en un autobús repleto de gente o, en esa misma situación, preguntar a sus compañeros por sus experiencias sexuales. En el estudio de Helleman et al. (2008) se describe el caso de un chico que solía mirar y comentar en voz alta revistas pornográficas cuando estaba junto a su madre en una gasolinera o en un quiosco. Al no captar las manifestaciones de pudor, incomodidad o vergüenza que muestran las otras personas, pueden insistir en mantener ese tipo de conversaciones hasta que los demás no les explican de manera directa y clara lo inadecuado de su comportamiento. Otros adolescentes, por el contrario, muestran una actitud radicalmente opuesta. Como consecuencia de su inflexibilidad cognitiva y de su aprendizaje rígido de algunas normas, se niegan por completo a hablar o discutir cuestiones relacionadas con el sexo en cualquier tipo de situación y con cualquier tipo de persona. En este caso, han aprendido aprendido que la sexual sexualiidad es un tema privado privado e íntimo íntimo que no se puede tratar o compartir con nadie. Esa interpretación tan extrema y literal de una norma ha llevado a algunos adolescentes a abandonar la clase cuando el profesor explicaba temas de sexualidad, a oponerse a realizar exámenes relacionados con la 225
reproducción humana o a negarse a responder a las preguntas que le formulaba su médico ginecólogo. La teoría de la mente o la capacidad para leer la mente de los demás también está muy relacionada con las manifestaciones de pudor y vergüenza que muestran la mayoría de las personas. Se siente vergüenza cuando, al ponerse en el lugar del otro, se infiere que esa persona se está riendo de uno mismo o está pensando que el comportamiento realizado no es adecuado. Se ha descrito en muchas ocasiones la ausencia de manifestaciones de vergüenza entre las personas con síndrome de Asperger y, claramente, esa falta de pudor, sentido del ridículo o vergüenza está relacionada con su dificultad para ponerse en el lugar del otro y, por otra parte, también está en el origen de otras conductas sexuales inadecuadas que pueden manifestar (por ejemplo, tocarse en exceso los genitales cuando están en público, salir del cuarto de baño sin haberse colocado bien la ropa, no cerrar la puerta de la habitación cuando se están cambiando, etc.). Por otra parte, el desconocimiento de las convenciones y normas sociales así como su dificultad para ajustar su comportamiento a los distintos contextos está en el origen de otras conductas inadecuadas que muestran estas personas en situaciones cotidianas. Entre esas conductas, se ha descrito la dificultad para saber a qué personas se puede besar o tocar y con quiénes no es adecuado hacerlo. La forma de saludar e interactuar con los demás (por ejemplo, el tipo de contacto físico que se puede mantener) varía enormemente de un contexto a otro y de una persona a otra. Es aceptado saludar con un beso y un abrazo a familiares y amigos muy íntimos; sin embargo, eso no es apropiado cuando no se tiene ese grado de confianza con el otro. Cuando un hombre conoce por primera vez a una mujer puede presentarse dándole dos besos, pero no suele ser correcto saludarse con dos besos cuando los que se acaban de conocer son dos hombres. Hay muchas normas sociales que varían en función de la situación y de las personas y, por lo general, las personas con síndrome de Asperger tienen dificultad para interiorizar, recordar y poner en práctica todos esos convencionalismos sociales. Al margen de los aspectos más sociales de la sexualidad, hay otra serie de características y peculiaridades en el patrón conductual y cognitivo de las personas con síndrome de Asperger que afectan de manera directa o indirecta a su sexualidad (todos ellos resumidos en cuadro 7.1). Uno de esos factores está relacionado con el rocesamiento de la estimulación sensorial . Las respuestas de hiper- o hiposensibilidad pueden afectar a la vida sexual de estas personas. Algunas personas con síndrome de Asperger se muestran hipersensibles ante determinadas sensaciones táctiles y reaccionan con malestar, incomodidad y, en algunos casos, incluso dolor ante determinados contactos físicos. Caricias y roces que para otros pueden suponer una fuente de placer, a ellos les pueden producir malestar y generar rechazo. También la hiposensibilidad puede estar en el origen de algunas conductas que son malinterpretadas como problemáticas. Algunas personas con síndrome de Asperger necesitan más estimulación (en duración o intensidad) para poder experimentar las mismas sensaciones que los demás. Por ejemplo, en el caso de la masturbación, el hecho de mostrar hiposensibilidad hace que la persona 226
pueda necesitar más tiempo de estimulación para llegar a alcanzar el orgasmo y esos tiempos tan prolongados de dedicación a esta actividad pueden ser malinterpretados como una “obsesión” o conducta compulsiva en relación a la masturbación (Hénault, 2006). La presencia de un pensamiento dicotómico, inflexible y marcadamente rígido también puede influir en la vida sexual de estas personas. Algunos adolescentes con síndrome de Asperger han elaborado toda una teoría acerca de lo que es normal y adecuado en distintas etapas del ciclo vital y están convencidos de que, por ejemplo, a los 20 años tendrán novia, a los 30 se casarán y a los 32 tendrán su primer hijo como “todo el mundo”. No reflexionan sobre si ese proyecto de vida es realista o si se ajusta a sus condiciones personales, tampoco tratan de analizar qué habilidades y competencias necesitan mejorar para conseguir esos objetivos (por ejemplo, mejorar sus habilidades sociales y sus competencias de comprensión emocional), sino que simplemente asumen que ese es el modelo correcto porque es lo que han vivido sus padres o lo que han visto en las películas y dan por hecho que ellos también cumplirán esas etapas y esos objetivos. Esa forma de pensar puede llevarles a “obsesionarse” con el hecho de conseguir una novia a la edad que se habían marcado y que esto no ocurra les puede llevar a mostrar frustración, desesperanza y, en algunos casos, incluso depresión. Las personas con síndrome de Asperger que han logrado en la edad adulta mantener una relación de pareja e incluso casarse también ven cómo su vida sexual está muy condicionada por esa inflexibilidad cognitiva y comportamental. En la práctica clínica es frecuente escuchar a los cónyuges quejarse de que sus relaciones sexuales carecen de espontaneidad y que todo lo relacionado con el sexo (al igual que otros aspectos de sus vidas) debe seguir unas pautas, horarios o rituales determinados. También se han descrito casos (Attwood, 2009) de matrimonios en los que una vez que han tenido hijos, la pareja con síndrome de Asperger ha perdido todo el interés hacia el sexo, ya que una vez cumplido el objetivo de tener descendencia no entendía para qué debía seguir manteniendo relaciones sexuales con su mujer. Igualmente relacionado con la inflexibilidad y más en concreto con la presencia de intereses absorbentes y repetitivos está el hecho de que algunas personas con síndrome de Asperger pueden llegar a “obsesionarse” con la chica o chico hacia el cual han desarrollado cierta admiración o enamoramiento. Aunque esa obsesión no suele ir más allá de tratar de contactar con la otra persona a través de llamadas, mensajes o comentarios en redes sociales o de provocar encuentros repetidos en el centro de estudios o trabajo, esos comportamientos les pueden llevar a ser acusados de generar algún tipo de acoso y de provocar malestar en la otra persona. En la sexualidad de las personas con síndrome de Asperger también pueden influir otros factores que son secundarios al trastorno que presentan. Por ejemplo, la medicación que toman muchas de estas personas para tratar la depresión, ansiedad, los pensamientos obsesivos o la irritabilidad, puede tener efectos secundarios que condicionan su vida sexual. Algunas personas con síndrome de Asperger tienen dificultad para alcanzar el orgasmo cuando se masturban como consecuencia del efecto de la 227
medicación (que reduce la libido y dificulta la eyaculación). En estos casos se suele hablar de hipermasturbación, es decir, de intentos repetidos de masturbarse por el fracaso para conseguir una sensación placentera. Esa falta de éxito o eficacia cuando se masturban les provoca niveles elevados de frustración y estrés. En algunas ocasiones, incluso, la persona llega a masturbarse durante tanto tiempo que termina provocándose heridas o lesiones.
Cuadro 7.1. Factores que influyen en la sexualidad de las personas con síndrome de Asperger Causa
Déficit en Teoría de la Mente
Desconocimiento de las convenciones sociales Anomalías sensoriales
Patrón de inflexibilidad
Efectos secundarios de la medicación
Consecuencia para detectar cuándo
- Dificultad están siendo rechazados. - Dificultad para comprender que otra persona tiene un interés sexual hacia ellos. - Mala interpretación de las muestras de simpatía o cariño por parte de los demás. - Dificultad para distinguir conductas privadas que no se pueden llevar a cabo en situaciones públicas. - Dificultad para respetar el espacio personal. - Escasa habilidad para leer el lenguaje corporal de los demás. - Falta de pudor o vergüenza ante algunos comportamientos inadecuados. - Conductas de aproximación o contacto físico poco ajustadas al contexto. - Malestar ante algunas sensaciones y contactos físicos. - Necesidad de una estimulación más intensa para conseguir sensaciones placenteras. - Posibilidad de obsesionarse con otra persona. - Necesidad de establecer rutinas relacionadas con el sexo. - Elaboración de proyectos de vida poco realistas y poco ajustados a las condiciones personales. - Disminución de la libido. - Dificultad para alcanzar el orgasmo. - Hipermasturbación.
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Otros autores (Hénault y Attwood, 2006) también han señalado que la imagen negativa del propio cuerpo, la falta de experiencias sexuales, la convivencia en entornos restrictivos y a veces excesivamente protectores y la ansiedad o los síntomas depresivos que muestran muchas de estas personas son otros de los factores que claramente condicionan su desarrollo y vida sexual. 7.2.2. Relaciones de pareja y matrimonio
Cada vez existen más casos documentados de personas con síndrome de Asperger que llegan a mantener relaciones de pareja estables e incluso que llegan a casarse y formar una familia. En los últimos años algunos matrimonios en los que uno de los cónyuges ha recibido este diagnóstico han hecho públicas sus experiencias a través de la publicación de libros en los que recogen sus vivencias personales. Aunque de momento ninguno de esos libros se ha traducido al español, su lectura es muy recomendable ya que aportan información en primera persona acerca de las ventajas y desventajas de mantener una relación con una persona con síndrome de Asperger. Asperger in love (Aston, 2003), An sperger Marriage (Slater-Walker y Slater-Walker, 2002) o Asperger and Long-Term Relationships (Stanford, 2002) son buenos ejemplos de dichos manuales. Aunque hay personas con síndrome de Asperger que llegan a casarse, lo cierto es que el porcentaje de esos casos es bastante pequeño. Conseguir mantener una relación de pareja estable exige una serie de competencias sociales y sobre todo afectivas que suelen sobrepasar las habilidades de estas personas. El matrimonio y las relaciones amorosas en general suelen estar basados entre otras cosas en el apoyo emocional mutuo, en la comprensión y aceptación de la forma de ser del otro, en la capacidad para adaptarse a la convivencia en pareja, en la habilidad para compartir con el cónyuge tiempo, intereses y aficiones y en la posibilidad de crear un proyecto de futuro compartido. Todas esas bases o cimientos de una relación exitosa pueden suponer retos, a veces insalvables, para las personas con síndrome de Asperger. Al igual que poco a poco se han ido desarrollando algunos programas específicos de educación sexual para estos jóvenes y adultos, en los últimos años se han publicado directrices y enfoques terapéuticos adecuados para abordar los conflictos de pareja que suelen surgir en los matrimonios en los que uno de los cónyuges tiene síndrome de Asperger. Las principales fuentes de discusión o los problemas en el matrimonio están relacionados con esa dificultad para ofrecer respuestas empáticas y apoyo emocional en los momentos más necesarios y gran parte de las quejas vienen derivadas de la limitación para expresar y responder a las emociones y sentimientos de la pareja. Muchas veces las parejas se han formado antes de que la persona haya recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger, por lo que la confusión, frustración y falta de comprensión por parte de su cónyuge es mayor. Antes de conocer el diagnóstico algunas mujeres han comentado que solían atribuir esa escasa reciprocidad emocional y limitada empatía a una falta de interés tanto hacia el matrimonio como hacia ellas mismas, por lo que 229
tampoco entendían su rechazo a la hora de plantearles una posible separación o divorcio. Conocer el diagnóstico de la pareja permite interpretar esas conductas y reacciones desde otro punto de vista, pero aun así, muchos matrimonios han terminado separándose por ese aparente vacío afectivo. En uno de sus libros, Patricia Howlin (1997) relata el caso de un hombre con síndrome de Asperger que no podía comprender por qué su mujer quería que le dijese de vez en cuando que la quería. En su defensa, él argumentaba que no era necesario decírselo porque ya lo había hecho el día que se casaron y de momento sus sentimientos hacia ella no habían cambiado, pero que el día que eso ocurriese no dudaría en decirle que ya no la quería. La sensación que tienen algunas mujeres de que sólo comparten experiencias sexuales con sus parejas pero no experiencias emocionales también tiene su origen en esa falta de reciprocidad emocional, afectividad y empatía. Las escasas habilidades sociales, los problemas de comunicación y las dificultades que muestran estas personas en situaciones de relación interpersonal también pueden terminar afectando o limitando la vida social del matrimonio. Muchas personas con síndrome de Asperger muestran elevados niveles de ansiedad e incomodidad en situaciones informales de interacción (reuniones familiares, cenas con amigos, etc.) y ese malestar poco a poco va condicionando las salidas de la pareja, que inicialmente comienzan a espaciarse en el tiempo para terminar eliminándose prácticamente por completo de la agenda familiar. No es extraño escuchar al miembro de la pareja que no tiene SA comentar que paulatinamente ha ido perdiendo sus amistades y ha reducido drásticamente las reuniones con familiares o compañeros de trabajo. En ocasiones, aspectos relacionados con las relaciones sexuales también pueden ser fuente de conflicto y discusión. Como se ha comentado, la necesidad de mantener unas rutinas estables, fijas y predeterminadas pueden tener un impacto muy negativo en la vida sexual de la pareja. La falta de espontaneidad y novedad en las relaciones sexuales suele ser motivo de insatisfacción por parte de las parejas, que sienten que su vida está excesivamente guiada y marcada por toda una serie de rituales, normas y condiciones que se tienen que cumplir de manera estricta. Otra queja que expresan algunas mujeres que mantienen relaciones sentimentales con hombres que han recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger es el escaso tiempo de calidad que comparten debido a la dedicación tan absorbente que sus parejas muestran hacia el trabajo o hacia sus propias aficiones e intereses. Describen a sus parejas como personas excesivamente egoístas o egocéntricas, ya que insisten en dedicar todo su tiempo libre a sus aficiones que, en la mayoría de los casos, son individuales y no comparten con el otro cónyuge. En líneas generales es la presencia de necesidades y expectativas diferentes en relación al matrimonio lo que suele causar los principales conflictos en la pareja. Mientras que el cónyuge sin SA espera compartir emociones y sentimientos con su pareja, desea salir y mantener una vida social activa, busca espontaneidad, flexibilidad y variedad en las actividades que comparten, la pareja con síndrome de Asperger espera que en su vida de casado se respeten sus tiempos de soledad, se toleren sus rituales y se eviten cambios 230
de planes o imprevistos de última hora, se reduzcan las demandas de apoyo emocional y se comprendan sus dificultades de comunicación. En el cuadro 7.2 se enumeran las principales dificultades o desafíos que suelen percibir las parejas de personas con un diagnóstico de síndrome de Asperger.
Cuadro 7.2. Principales rasgos que dificultan la convivencia con personas con SA - Dificultad para aprender de la experiencia, generalizar estrategias de una situación a otra y adaptarse a contextos nuevos. - Dedicación excesiva a sus propios intereses y aficiones. - Presencia frecuente de reacciones y comentarios en contextos sociales que pueden resultar embarazosos o inadecuados. - Escaso interés por mantener contacto con familiares y amigos. - Dificultad para detectar y compartir emociones y sentimientos con la pareja. - Respuestas anómalas ante determinado tipo de estimulación (olores, ruidos, caricias, etc.). - Tendencia a centrarse en exceso en detalles perdiendo el significado global de la situación. - Excesiva sensibilidad y mala tolerancia ante las críticas. - Personalidad excesivamente infantil. - Dificultad para manejar aspectos de la vida cotidiana como la economía familiar, una mudanza o cuestiones relacionadas con el colegio de los hijos. - Reacciones intensas de mal humor e irritabilidad cuando no se respetan sus “manías” y rutinas.
A la luz de todas esas dificultades que suelen envolver los matrimonios en los que uno de los miembros ha recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger, puede resultar extraño que algunas de estas personas lleguen a contraer matrimonio e incluso llegar a tener hijos y formar una familia estable y feliz. Es importante destacar que si bien las dificultades inherentes al propio síndrome condicionan las relaciones de pareja, estas personas también presentan otra serie de rasgos y características muy valorados y admirados por sus cónyuges. La honestidad, la falta de malicia, la responsabilidad con la que asumen y realizan sus obligaciones, la “transparencia” en sus intenciones y el gran compromiso de estabilidad (una vez que deciden casarse, lo hacen para toda la vida) son aspectos muy positivos en una pareja que, en ocasiones, llegan a compensar las otras dificultades. En otras ocasiones es la gran inteligencia o los amplios conocimientos sobre temas específicos lo que les atrae de sus compañeros. Muchas parejas comentan que conocer y aceptar el diagnóstico es una clave 231
fundamental para el éxito del matrimonio. Ser conscientes de cómo el Asperger puede afectar a la relación, hacer explícitas las necesidades y demandas mutuas y llegar a acuerdos compartidos acerca de aspectos fundamentales y básicos de la convivencia diaria son algunos de los ingredientes que, las parejas felizmente casadas con una persona con síndrome de Asperger, describen como esenciales en el éxito de su matrimonio. Aunque existen consejeros matrimoniales, grupos de apoyo para familias y terapeutas especializados en relaciones de pareja, es muy difícil encontrar especialistas en ese campo que conozcan en profundidad las peculiaridades del síndrome de Asperger. En otros países ya se han creado grupos de apoyo especializados para parejas en las que uno de sus cónyuges tiene síndrome de Asperger, pero en nuestro país, a pesar de la necesidad e importancia de ese tipo de recursos, todavía no contamos con asesores matrimoniales especializados en terapia para parejas con síndrome de Asperger. El terapeuta que asuma este desafío debe conocer en profundidad las características inherentes al síndrome de Asperger y saber diferenciar qué aspectos de su conducta se deben al trastorno y cuáles son propios de su personalidad o de su género (actitudes y concepciones más propias de los hombres o de las mujeres). Es importante poder establecer con claridad esta distinción, ya que las características que son propias del Asperger son más difíciles de cambiar y por lo tanto recriminar, criticar o presionar en exceso para que la persona las modifique sólo creará un mayor sentimiento de frustración, culpabilidad y remordimiento en el cónyuge con síndrome de Asperger.
7.3. Programas de educación sexual para las personas con síndrome de Asperger Como se comentaba al inicio del capítulo, desde el ámbito clínico y educativo no se ha prestado especial atención a la necesidad de diseñar programas específicos de educación sexual para los jóvenes y adultos con síndrome de Asperger. Existen muchos materiales y manuales de este tipo dirigidos tanto a adolescentes con un desarrollo típico como a la población con discapacidad intelectual. Sin embargo apenas contamos con recursos adaptados y específicamente elaborados para las personas con síndrome de Asperger. Esta carencia de recursos resulta paradójica ya que, debido a sus dificultades de comprensión social, una educación sexual adecuada y de calidad es una evidente necesidad para este colectivo. Muchos autores han resaltado esa necesidad de poder contar con programas de educación sexual específicos (Amor, 2010; Hénault, 2006) pero, generalmente, la información sobre este tema se limita a capítulos aislados o breves referencias en manuales más generales. En el mercado ya se cuenta con muchos manuales centrados en las habilidades sociales y las competencias de relación interpersonal pero, por lo general, en todos ellos el tema de la sexualidad se aborda de una manera muy superficial. Un buen programa de educación sexual debe aportar información relevante no sólo acerca de la sexualidad sino también acerca de las relaciones sociales y las relaciones de 232
pareja desde un punto de vista más afectivo y emocional y también debe cubrir aspectos relacionados con la responsabilidad de cada individuo respecto a su comportamiento sexual. Asimismo es fundamental abordar todo el repertorio de habilidades sociales que permiten iniciar y mantener una relación de pareja: identificar qué conductas son adecuadas y cuáles no lo son en función del contexto, conocer la manera adecuada de hacer y recibir cumplidos, identificar las claves que indican si la otra persona está interesada o no en iniciar una relación, saber decir “no” ante una insinuación o invitación a mantener relaciones sexuales o conocer los términos y expresiones más populares utilizadas por los otros adolescentes cuando hablan sobre sexo son algunas de esas habilidades que se deben enseñar de manera explícita a las personas con síndrome de Asperger. Howlin (1997) describe una serie de recomendaciones específicas y áreas que debe cubrir todo programa de educación sexual diseñado específicamente para las personas con trastornos del espectro autista y considera que dicho programa debe abordar, de manera prioritaria, información teórico-práctica referida a los siguientes aspectos: – – – – – –
Conciencia y reconocimiento del propio cuerpo y de los órganos sexuales Masturbación Menstruación y menopausia Higiene personal Uso de anticonceptivos Medidas para evitar infecciones y otras enfermedades de transmisión sexual
Además de esas cuestiones y de facilitar el mayor desarrollo de las habilidades sociales en general, un buen programa de educación sexual debe abordar otros aspectos como la mejora de la autoestima, la toma de decisiones y las habilidades de manejo y control de las propias emociones. Por otra parte, también es importante abordar de manera directa y clara el tema de las consultas médicas, aportando información suficiente para que la persona sepa qué se espera de él o ella cuando tenga que realizar una revisión médica (por ejemplo, en una consulta ginecológica). Los programas de educación sexual dirigidos a este colectivo deben incluir información y actividades prácticas, material visual que facilite la comprensión por parte de los participantes, técnicas específicas como role-playing que les permitan practicar lo aprendido y ensayos de las habilidades trabajadas (habilidades sociales) en contextos más naturales. Se pueden utilizar manuales y programas diseñados para otro tipo de población (por ejemplo, los que existen para personas con otro tipo de discapacidad) pero será necesario adaptar los materiales y las estrategias de enseñanza para que se ajusten al estilo cognitivo y a la manera de procesar la información de las personas con síndrome de Asperger. Junto a la educación sexual más formal también es importante asegurar actividades y salidas de ocio que les permitan tener contacto con otras personas de su edad y además también es necesario modificar ideas excesivamente rígidas, clichés o concepciones 233
preconcebidas acerca de que todo el mundo debe tener una relación de pareja para poder ser feliz y llegar a tener una vida satisfactoria. Es importante que las personas con síndrome de Asperger comprendan que tener pareja, casarse o tener hijos son sólo algunas opciones posibles y que hay mucha gente (con y sin SA) que tienen una vida plena sin haberse enamorado o sin llegar a formar una familia. Deben conocer diferentes opciones en relación a los estilos de vida y ser conscientes de que no hay una mejor que otra sino que lo adecuado de cada opción va a depender de las metas, expectativas y deseos de cada persona. Hénault (2006) ha elaborado un programa estructurado de educación sexual muy detallado dirigido específicamente a adolescentes y adultos con síndrome de Asperger. Su programa está organizado en 12 módulos, cada uno de los cuales se aborda en sesiones de grupo de unos 90 minutos de duración. Los doce temas específicos que se tratan en este programa son: – Explicación y evaluación del programa – Introducción a la sexualidad y ejercicios para facilitar la comunicación entre los participantes – Amor y relaciones de amistad – Aspectos fisiológicos de la sexualidad – Relaciones sexuales y otras conductas de contenido sexual – Emociones – Enfermedades de transmisión sexual, sida y prevención – Orientación sexual – Alcohol, drogas y sexualidad – Abusos sexuales y conductas sexuales inadecuadas – Sexismo y violencia en las relaciones amorosas – Control y dominio de las emociones, de la teoría de la mente y de la intimidad En este programa se especifican los objetivos concretos que se pretenden conseguir y trabajar dentro de cada módulo y además se detallan ejercicios, actividades, dinámicas de grupo y materiales específicos que se pueden emplear en cada sesión. La autora ha valorado la eficacia del programa a través de un estudio en el que se emplearon diferentes medidas para comprobar su efectividad y, según muestran los resultados, al terminar el período de formación, los participantes mostraron un aumento en sus habilidades de relación social, mejor dominio de las destrezas necesarias para formar y mantener amistades así como una disminución de las conductas sexuales inadecuadas. También mejoraron sus conocimientos sobre sexualidad y su actitud hacia el sexo. A lo largo de este capítulo se ha tratado de exponer con cierto detalle el tema de la sexualidad en las personas con síndrome de Asperger. Aunque todavía son escasos los estudios sobre esta materia, es innegable que estas personas muestran una concepción, actitud y comportamiento en relación a su sexualidad que difiere en muchos aspectos de la población general. Su frecuente fracaso a la hora de iniciar y mantener relaciones de 234
amistad, su limitado acceso a información real sobre las relaciones sexuales, sus dificultades para expresar sus propios sentimientos y detectar los de los demás o su hipersensibilidad táctil entre otros factores, condicionan y limitan su desarrollo y vida sexual. Por todo ello, se hace necesario elaborar programas de educación sexual específicamente diseñados para este colectivo y las escasas iniciativas que se han llevado a cabo a este respecto han demostrado su eficacia y los beneficios que se derivan de dotar a estas personas de la información teórica y práctica necesaria para mejorar sus relaciones sociales y amorosas. Si bien en los últimos años ha aumentado la conciencia de que es necesario mejorar las habilidades sociales de los niños con síndrome de Asperger y por ello se han diseñado distintos programas y manuales específicos que ayudan a conseguir este objetivo, en la actualidad sigue siendo necesario asegurar que esos programas tienen continuidad en la adolescencia y en la edad adulta y que en ellos se incluyen objetivos que abarquen la conducta sexual, las relaciones de pareja y los posibles conflictos que pueden surgir en la vida matrimonial.
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8 Relatos desde dentro
8.1. Introducción “Pero, si quieres conocerme ¿no sería mejor que me preguntases a mí mismo?; si realmente quieres entender cómo me siento, ¿lo adecuado no sería que me dejases hablar o, en este caso, que me cedieses la pluma y el papel?, ¿acaso no soy yo la mejor persona para explicar cómo percibo el mundo?”. Efectivamente la mejor manera de conocer a una persona es dejándola hablar y sabiendo escuchar y, precisamente por ello, eso es lo que se va hacer en este capítulo: ceder la palabra a varios adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Asperger para que sean ellos mismos los que expliquen cómo son, qué experiencias han tenido y qué ha significado en sus vidas ese diagnóstico. Como decía Ernest Hemingway “conocer a un hombre y conocer lo que tiene dentro de la cabeza son dos asuntos distintos” y, por lo tanto, si realmente se quiere llegar a conocer y comprender a estas personas, es fundamental que se escuchen sus voces. Como ya se ha comentado en otros capítulos, poco a poco vamos contando con algunas biografías de adultos con síndrome de Asperger que tratan de explicar “desde dentro” sus propias experiencias y vivencias. El libro pionero en este sentido fue el de Temple Grandin Atravesando las puertas del autismo, que por primera vez en 1986 (manuscrito original, traducido al español en 1997) ofreció al mundo una visión del autismo desconocida hasta entonces. Ella fue la primera persona que demostró, especialmente a la comunidad médica, que las personas con autismo tenían una manera de comprender y percibir el mundo distinta pero extraordinariamente original, una mente diferente pero no por ello menos interesante. Grandin fue capaz de describir en primera persona lo que significaba ser un pensador visual y con ello permitió que, tanto desde el ámbito clínico como desde la investigación, se comprendiese de una manera mucho más clara la forma tan especial en la que las personas con trastornos del espectro autista procesan la información. Aquel libro supuso toda una revolución y las experiencias, sensaciones y anécdotas que en él se recogen permitieron no sólo conocer una parte “desconocida” de las personas con TEA sino que también ayudaron a diseñar estrategias educativas más adecuadas y eficaces (por ejemplo, toda la metodología basada en el empleo de los apoyos visuales). Hace cinco años, esta misma autora publicó una 236
actualización de ese primer manuscrito (Grandin, 2006), un libro que, al igual que el original, es de un enorme valor científico y humano. En esta segunda publicación, Grandin incluye los resultados de investigaciones más recientes, describe diferentes enfoques terapéuticos (incluidos los tratamientos farmacológicos) y, entre otras cosas, analiza la relación entre “autismo y genialidad” describiendo diferentes personajes históricos que han mostrado rasgos autistas y que han destacado en campos tan variados como la ciencia, la informática o el arte. A raíz de esa primera iniciativa se han publicado, especialmente en inglés, otras biografías de personas con trastornos del espectro autista así como relatos de familiares (padres, parejas, hijos, hermanos, etc.) que describen cómo ha sido su experiencia compartiendo la vida con una persona que ha recibido dicho diagnóstico. Todos ellos merecen su lectura y análisis ya que transmiten una visión mucho más cercana, humana y realista del autismo en general. En nuestro país han sido en concreto dos relatos, el de Miguel Dorado (2004) y el de Ramón Cererols (2010) los que nos han permitido acercarnos a la “mente Asperger” desde dentro. En el libro de Dorado, el autor hace un recorrido por su pasado relatando diferentes experiencias con sus compañeros de clase, sus profesores y sus habilidades para el estudio. También describe con gran detalle sus intereses, sus manías y sus reacciones ante determinados sucesos cotidianos y explica con claridad no sólo anécdotas y vivencias personales, sino también su manera de pensar y de entender el mundo y a los demás. Su testimonio tiene un enorme valor ya que realmente permite al lector adoptar la perspectiva de una persona con síndrome de Asperger, comprender su forma de pensar y entender el esfuerzo constante que tienen que hacer estas personas para adaptarse a una sociedad no Asperger . Por su parte Cererols entremezcla sus vivencias con una descripción teórica y muy actualizada del síndrome de Asperger, describe los enfoques terapéuticos más adecuados y recoge los datos que están aportando las últimas investigaciones y estudios en este campo. Es un libro tremendamente enriquecedor ya que combina a la perfección la teoría con reflexiones personales, un enfoque difícil de encontrar en otros libros o manuales.
8.2. La visión introspectiva y autobiográfica de las personas con síndrome de Asperger Algunos enfoques psicológicos explicativos del autismo como es el modelo del déficit en la teoría de la mente (descrito con detalle en el capítulo 3) postulan que las personas con trastornos del espectro autista muestran, en general, marcadas dificultades para identificar, expresar y compartir sus propias experiencias inter-nas. Según este modelo, las personas que fallan las tareas clásicas de la teoría de la mente tendrían mucha dificultad para inferir y acceder no sólo a los pensamientos, creencias o intenciones de los demás sino también a su propio mundo de emociones y pensamientos. Como se ha explicado en capítulos anteriores, no todas las personas con TEA muestran el mismo 237
grado de alteración en sus competencias de inferencia mentalista y, dentro de este colectivo, las personas con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento parecen ser las que muestran menor afectación en ese dominio. Sobre la base de esos datos es de esperar que este subgrupo (las personas que resuelven diferentes tareas relacionadas con la atribución de estados mentales) muestre cierta capacidad de introspección y que sean “menos torpes” a la hora de identificar y explicar sus experiencias internas. Aunque no existen muchos estudios en los que se haya abordado el tema de la conciencia introspectiva en las personas con SA, Hurlburt et al. (1994) analizaron los autorregistros de tres adultos con SA a los que pidieron que escribiesen sus pensamientos en varios momentos del día. A diferencia de lo que las autoras esperaban, estas personas fueron capaces de pensar, comunicar y registrar sus propias experiencias internas. La principal diferencia entre sus registros y los de otros adultos con un desarrollo típico fue que las personas con SA describían prácticamente todos sus pensamientos y sensaciones a modo de imágenes internas. Frente a eso, los adultos del grupo control describían, además de imágenes internas, lenguaje interno, sensaciones y sentimientos y pensamientos “no simbolizados” (pensamientos difíciles de expresar con palabras). En este mismo estudio también se observó que las personas con SA mostraban menos interés por conocer cómo eran las experiencias internas de otras personas. Eran capaces de describir cómo se sentían pero apenas mostraban curiosidad por conocer cómo se sentían los demás. Por otra parte, los relatos y autobiografías de personas con síndrome de Asperger también ponen de manifiesto su relativa capacidad para identificar y expresar sus sentimientos, pensamientos y, en definitiva, su mundo interior. Aunque algunos autores se muestran más cautos a la hora de analizar y sacar conclusiones de los escritos autobiográficos de las personas con SA (para una explicación más detallada ver Frith, 2004), es evidente que poseen un enorme valor tanto para la investigación como para la práctica clínica. En relación a los escritos autobiográficos, se han realizado algunos estudios centrados específicamente en la memoria episódica de las personas con síndrome de Asperger (memoria para la experiencia personal). En ellos, se muestran diferencias significativas tanto en el tipo de recuerdos como en la manera en la que estas personas expresan y relatan sus experiencias y vivencias (Solcoff, 2001). En líneas generales se ha descrito que en los relatos autobiográficos de los adultos con SA aparecen con más frecuencia cambios de tópico imprevistos y descripciones de recuerdos y memorias aislados con escasa continuidad y poca cohesión temporal, descripción minuciosa de detalles poco relevantes frente a otras explicaciones más generales con las que dan por supuesto datos que realmente el lector desconoce, escasas referencias a los estados intencionales propios y ajenos y, en conjunto, descripciones que reflejan menor conexión y comprensión del estado mental del lector. En definitiva, los relatos autobiográficos de las personas con SA, con sus limitaciones y “peculiaridades”, merecen una especial atención porque suponen una vía privilegiada de análisis de su capacidad de introspección y porque aportan la información 238
necesaria para comprenderles y entender su especial manera de percibir el mundo que les rodea.
8.3. Relatos personales En las siguientes páginas se ha querido “dar voz” a un grupo de adolescentes y adultos óvenes que reciben (o han recibido) tratamiento psicoeducativo en el Centro Deletrea. Con el objetivo de elaborar un capítulo en el que ellos fuesen los verdaderos rotagonistas, se les invitó a que elaborasen pequeños relatos sobre sus experiencias personales, sus recuerdos o la implicación que había tenido para ellos recibir un diagnóstico de síndrome de Asperger. Por respeto a su intimidad y porque así lo han pedido, se han omitido sus nombres, identificando cada relato simplemente con las iniciales (o en algún caso con un pseudónimo que han elegido) y con la edad de cada uno de ellos. 8.3.1. El Alien (B., 23 años)
¿Alguna vez se han preguntado qué significa la palabra “alien”? Seguramente muchos pensarán que significa extraterrestre; no en balde, las películas de terror y ciencia-ficción han contribuido a perpetuar esa leyenda. Pero cuando lo traducimos del idioma inglés, sucede que significa EXTRAÑO o AJENO a algo. Yo lo descubrí cuando tenía 15 años aproximadamente. Me topé en la biblioteca de mi instituto con un libro titulado How to be an alien. Cuando lo vi por vez primera, pensé que tendría que ver con extraterrestres o algo por el estilo; sin embargo, cuando lo ojeé me di cuenta de que allí no se mencionaba nada de seres del espacio. Tras buscarlo en un diccionario comprendí la verdad sobre esa palabra y lo que podía implicar. Fue precisamente alrededor de los 15 años, tras entrevistarme con la orientadora de mi instituto y con miembros del llamado “Equipo Específico”, cuando descubrí el significado de un término que cambiaría mi vida para siempre: síndrome de Asperger. Se trataba de un trastorno del aprendizaje que está a caballo entre el autismo y la, por llamarlo de alguna manera, “mentalidad normal” o neurotípica. Implicaba cosas como mayor sensibilidad física y mental, mayor inteligencia para temas que me interesan, diversas manías, pero sobre todo problemas para relacionarse con otras personas. Para resumir, significa ver, pensar, sentir y actuar de manera diferente. Ni es una enfermedad ni es contagiosa, aunque puede heredarse. Una vez comenté que tener Asperger era para mí como ser un mutante en el universo de X-Men. Es algo que simplemente no te deja indiferente, pero que no es ni bueno ni malo, sino que depende de cómo lo veamos. Yo personalmente me sentí un poco orgulloso cuando me comentaron que personas como Albert Einstein o Bill Gates tuvieron o pueden tener ese síndrome, aunque esto cambió un poco con el tiempo. Lo peor era lo de estar solo. Yo ya tenía costumbre y como siempre he tenido buena imaginación, me inventaba historias y no me aburría. Pero nadie puede estar solo 239
eternamente, y la sensación de que nunca lograría congeniar con personas que no fueran de mi familia me preocupaba. La gente me daba miedo. Aún me lo da bastante. Hubo un tiempo en que yo traté de hacer amistad con muchas personas y ello sólo me trajo problemas, pues no fueron buenos conmigo, al menos la mayoría de ellos. Me apuñalaron por la espalda cuando me fie de ellos y se burlaban de mí porque reaccionaba de manera exagerada cuando se metían conmigo. Me perseguían en los recreos y tuve que esconderme en la biblioteca y pegarme a los profesores como una lapa para que me dejaran en paz. Desde entonces me recluí de casi todas las personas de mi edad, excepto de un par de buenos compañeros que desearía poder volver a ver alguna vez. Acabé por encerrarme en mi cuarto viendo series de adolescentes para intentar conocerles mejor. Pensaba que esas series (mayormente norteamericanas) y revistas de adolescentes me enseñarían a comprender su manera de ser. Menos mal que en aquel entonces no había series como “El Barco” o “Física y Química”, que si llego a verlas en esos tiempos, no salgo a la calle sin un AK-47. Sé que no hay dos personas iguales y que cada quién es un mundo, pero a veces parecía que los demás mundos formaban parte de un sistema solar con detalles en común, mientras que el mío se hallaba a millones de años luz de los demás. Mientras que a las personas neurotípicas les gustaba el fútbol, a mí no me atraía mucho. Mientras que a ellos les gustaba decir palabrotas, a mí me dañaban los oídos. Mientras que a ellos les gustaban series como Los Simpson o Padre de Familia, yo las odiaba con pasión por su humor ácido y cruel. Mientras que ellos, sobre todo la gente “de la calle”, parecían conocer mucho sobre la vida y sobre sus “normas no escritas”, yo no las conocía o no las comprendía, sobre todo porque no tuve a nadie que me las enseñara. Cuando lo diferente que era se me hacía más evidente que de costumbre o cuando me sentía triste o humillado al ver que metía la pata en algo por mi modo de ser, me llamaba a mí mismo ALIEN. Aunque pensaba en un ser de otro mundo, no puedo evitar pensar ahora que en parte se me pegó el significado inglés. Algo extraño. Algo ajeno a este lugar. Algo que no pertenece aquí. Me sentía así, como un alien de otro planeta, que vino aquí con la misión de entablar amistad con la gente de la tierra, pero que le odiaban y sólo buscaban aprovecharse de él, burlarse de él y matarlo para saciar su sed de sangre. Suplicaba para que viniera una nave de mi planeta, para que me dieran la misión por terminada, para que me explicasen por qué vine a este mundo a buscar algo que no existía aquí. Para que me llevasen de vuelta a casa. Al lugar a donde pertenezco. Por suerte, mi familia, profesores, orientadores y la gente de DELETREA estuvieron ahí para ayudarme cuando lo necesitaba y gracias a esas grandes personas he llegado bastante lejos. Me he sacado el bachillerato y estoy perfeccionando mis conocimientos de idiomas, pues son lo que mejor se me da (lo que realmente me interesa). Voy a acabar pronto mi curso de Administración de Sistemas y tengo algunos amigos, tanto con mi síndrome como sin él. Mi consejo para aquellos que tengan un familiar, alumno o amigo con síndrome de 240
Asperger es que aprendan a aceptarle como es y que no intenten cambiarle ni a él ni a sus manías si éstas no le perjudican ni a él ni a los de su alrededor, pues conforman su manera de ser y nadie puede definirla salvo él mismo. Que le enseñen todo lo que necesite saber sobre el mundo y la gente, incluidas esas normas no escritas. Y sobre todo, que le demuestren que le aman tal como es y que estén con él o ella cuando les necesite. Enséñenle que no está solo en el mundo y que si bien puede ser una persona extraña, no es un ALIEN amorfo y que no pertenece a este mundo, sino más bien uno de gran humanidad y que el mundo necesita. Enséñenle que hay un lugar para él en este planeta. ¡Ah, y que no pase mucho tiempo en el ordenador! Que yo me enganché con lo de ugar a juegos online y es difícil quitarnos una adicción. 8.3.2. Así soy yo (A. 14 años)
Muchas veces desde que lo supe me lo he preguntado: ¿es bueno o malo? Al principio podría decirse que me sentía avergonzado de mi forma de ser, no paraba de preguntarme si valía la pena ser como era, si podía ser feliz estando solo sin nadie como yo, arrastrando día tras día la incomprensión de mis compañeros en un ambiente sin amigos. Pero eso llevaba preguntándomelo desde hacía años, desde que empecé a tener conciencia real de mí mismo. Me preguntaba por qué era diferente, si estaba destinado a vivir solo… completamente solo. Incomprendido en este mundo, condenado a la soledad más absoluta y aprovecho para recordar que “la soledad es buena, cuando tienes a alguien a quién contárselo”, pero yo no tenía a nadie (mis padres son una excepción). Y todo a cambio ¿de qué?. Cierto es que era más listo que algunos de mis compañeros y que me interesaban otros temas, pero otros eran igualmente o más listos y eran más capaces de conseguir amigos que yo. Aún no lo sabía. Cuando me enteré al fin de lo que padecía no me sentí feliz, más bien al contrario, me sentí muy desgraciado. Todo tenía un nuevo sentido, eso era cierto, pero no me parecía que estuviese mejor sabiéndolo. Me consideré a mí mismo durante mucho tiempo como un enfermo, con una mente deforme, en ningún momento me atreví siquiera a pensar que fuera un don, pese a que mis padres me decían lo contrario. Fue mucho tiempo después cuando por fin conseguí asumirlo y tuvo que pasar más tiempo todavía hasta que entendí y acepté que realmente era un don. Aún hoy no me gusta mucho hablar del tema, no me gusta verme como un “cerebro Asperger” me siento orgulloso de lo que soy y cómo soy, pero no quiero llamarlo de esa forma ni quiero hablar del tema porque me recuerda que para mucha gente seguiré siendo un bicho raro. Sin embargo, y a pesar de lo anteriormente dicho, fuera del ámbito diario tengo un momento para esparcirme, un oasis de paz y comprensión en el que no tengo que temer que me miren como un raro o un loco, porque son como yo, se sienten al igual que yo orgullosos de lo que son. Puede parecer irónico, pero lo cierto es que agradezco ser así, porque de lo contrario no habría conocido a los mejores amigos que tengo. Y es que 241
poco después de descubrir cómo era me llevaron con un grupo de personas que eran y pensaban como yo, todos juntos trabajamos y nos hemos hecho amigos. Es una sensación agradable y me ha ayudado, pues ahora tengo más amigos. Espero que alguna vez pueda sentir algo igual con el resto del mundo, que pueda admitir lo que soy, gritarlo para que todo el mundo se entere sin miedo a que todo el mundo se ría y burle de mí… ¿Es posible? 8.3.3. Mi experiencia como Asperger (Bufi, 22 años)
Hace un poco más de cinco años me dijeron que tengo el síndrome de Asperger. Que me explicaran en qué consistía ser un joven con síndrome de Asperger me ayudó a ordenar en mi cabeza varias ideas que no lograba encajar con lo que se considera “normal”. Más bien, entendí actitudes que tenía frente a la vida que no concordaban con el resto de óvenes de mi edad. Pero mirando ahora hacia atrás, y teniendo algo más claro (pero no completamente) en qué consiste el síndrome de Asperger, puedo decir que el hecho de que me lo diagnosticaran no fue un suceso importante en mi vida. Principalmente porque, a diferencia de otros jóvenes con SA, las relaciones inter-personales, por el momento, no han sido un tema que me juegue en contra. Sin embargo, yo necesito tener las ideas lo más claras posibles, una rutina diaria más marcada que el resto de las personas (esto lo veo por lo que me cuentan mis amigos “neurotípicos”) y una “vida nocturna” lo más light que se pueda. En lo personal, creo que soy Asperger en el sentido de rutinas, ideas y organización. Como mencioné antes, en las relaciones inter-personales no he tenido muchos problemas, y creo que por ahora sería una mala idea mencionarles el diagnóstico a mis pares con los que me relaciono todos los días, ya que creo que en mis relaciones “no soy tan Asperger” como el resto de las personas que conozco. Pero por el otro lado, me gusta (más bien necesito) tener una rutina marcada de lunes a viernes, tener las ideas claras, que me expliquen las cosas con detalle pero, sobre todo, que toda organización esté bien hecha y lo más clara posible. En este último punto, podría mencionar un par de veces que me ha tocado organizar eventos en mi casa con los otros chicos con síndrome de Asperger que forman parte del grupo de Deletrea en el que participo. En el momento de confirmar quiénes iban a asistir, insistí muchas veces para que los que se suponía que iban a venir, lo hicieran (y si es que fuese posible, que me lo confirmasen muchas veces). Esto lo hacía para estar yo bien organizado, porque si no, se me desordenaban las ideas. Otra cosa que creo que me diferencia del resto del mundo, y a mi parecer es influido por el hecho de ser Asperger, es la “radicalidad” de mis aficiones. Puede pasarme que una semana esté 1.000% con algo que me gusta, y que a la semana siguiente no me interese tanto, y luego varias semanas más tarde esté tan interesado con esa afición como al principio. En lo personal creo que tengo un ciclo de aficiones que voy alternando y, de esta manera, cuando me aburro de algo retomo otra cosa que previamente me aburrió, para luego retomar la que me había aburrido previamente. Y de esta forma una y otra vez. 242
Ya para terminar puedo decir que ser un chico con síndrome de Asperger (ser uno más con este síndrome) es una nota a pie de página en mi vida, ya que ser Asperger no ha influido directamente en mi vida personal. El síndrome de Asperger es la forma correcta de describir las locuras que más de una vez he tenido en mi vida. 8.3.4. El síndrome de Asperger por alguien que lo tiene (M, 29 años)
Soy M., tengo 29 años y síndrome de Asperger. No me lo diagnosticaron hasta que cumplí 18 años. Cuando era niño iba al colegio. Estuve diez cursos en un colegio concertado y luego cuatro en uno privado. En todos los colegios, siempre hay un patio para divertirse. Es conveniente que en los centros de enseñanza siempre haya un sitio para que los alumnos se diviertan. El divertirse es parte de la vida y una necesidad. Pero la principal razón es que los alumnos se relacionen unos con otros. Yo no lo hacía. Cuando era el recreo del colegio yo no me relacionaba. Estaba solo. Mis compañeros estaban siempre en grupo, se divertían estando entre ellos o jugando al futbol. Yo me di cuenta de eso. Me preguntaba ¿por qué mis compañeros están en grupo y yo solo? Ellos comentaban sus cosas, siempre estaban en pandillas. Yo en cambio iba de un lado a otro sin estar con nadie. Estaba metido en mis fantasías. Me inventaba historias que cogía de los dibujos animados. Me encerraba en ese mundo de fantasía creado por mí mismo. Si tenía que coger un objeto, ponía las manos en la posición en que lo sujetaría. Cuando uno de mis personajes decía algo, yo lo decía. Pensaba que era raro el que me gustara estar solo pero nunca le di demasiada importancia. Yo pensaba que a mí me gustaba estar solo como a otros les gusta estar en grupo. Mucha gente piensa que estar solo es aburrido. Yo aseguro que de aburrido no tiene nada. Pero tuve que pagar un precio por ser así. Muchos de mis compañeros se divertían haciéndome la vida imposible. Entonces me daban las “tobas”, unos pellizcos en las orejas, que hacían mucho daño. Yo estaba metido en mis mundos, mis compañeros se dirigían a mí con sigilo y me las daban. Era muy molesto. Yo no molestaba a nadie cuando estaba solo y quería que los demás hicieran lo mismo. Durante el sexto curso, estuve recibiendo varias tobas la mayoría de los días. En un primer momento lo hacían únicamente un grupito de mi clase. Pero la costumbre se generalizó y empezaron a hacerlo alumnos de otros cursos a los que yo no conocía. Yo debía de ser una institución en el colegio, el blanco de las burlas de todo el alumnado. Al final mis padres hablaron con los tutores y ellos hablaron con esas “molestias”. Se pudo solucionar, pero no del todo. En esos tiempos, pensaba: “Al colegio no se va a estudiar, se va a sobrevivir”. Pusieron por televisión la serie de “Érase una vez los inventores”. Una producción francesa dirigida a los niños que contaba la vida de los principales científicos, como Galileo, Newton, Edison o Einstein. Cambié de colegio con 14 años. En este estuve mejor, los alumnos eran más mayores y no se divertían burlándose de otros. Llegan las vacaciones de la Semana Santa de 1997. Mi profesora estaba hablando con otro compañero. Yo fui a su mesa para que 243
me corrigiera un ejercicio que nos había mandado. Este compañero me preguntó que si quería salir con él y yo le dije que no. Entonces la profesora ya se dirigió a toda la clase diciendo que yo siempre estoy en el patio moviéndome y hablando solo. Volvimos de Semana Santa. Yo me compré algo en la expendedora para comérmelo en el patio. Vino este chico y todos los días me obligaba a que le diera parte. Yo en un primer momento le decía que no, pero se enfadaba conmigo si no le daba. Ahora pienso que debería haberme quejado a la profesora, pero no lo hice. Creía que ella se pondría de su lado porque no le gustaba que estuviera solo. En el segundo colegio, éramos menos alumnos y profesores, nos conocíamos todos. En el anterior éramos varios cientos de alumnos y decenas de profesores, era imposible que nos conociéramos todos. Debe ser por lo que en el primero yo pasaba desapercibido, éramos más. En el segundo, éramos menos, me notaban más. Hubo un día que la profesora se puso cabezota conmigo. Habló con una compañera para que saliera con ellos. Yo diría que me obligó a salir con ellos. No soporto que me digan que esté con gente. Tuve que salir con este grupo de compañeros. Fuimos al metro y se pusieron a fumar en el andén de la estación, el resto de pasajeros mirándonos. En ocasiones, el estar solo lo necesito como el oxígeno. Puedo relacionarme con gente cuando no queda más remedio o para sacar algún beneficio. Pero mi diversión es estar solo. Puede que en ocasiones pueda llevar a cabo una actividad divertida en grupo, pero eso es durante un breve período de tiempo. Cumplí los 18 años. Entonces oí hablar por primera vez del síndrome de Asperger. Hasta que supe de él, yo me consideraba una persona normal. Una vez me dijeron que yo podía ser discapacitado, eso me negué en rotundo a aceptarlo. Mi madre empezó a citarme una serie de características de este síndrome. Yo reunía todas esas características. Los síndromes de Asperger seremos así, yo pensé que me estaban describiendo a mí. La característica principal, era que estábamos solos. Yo era consciente de que eso era verdad en mí. No tuve problemas para aceptar que lo era. No lo considero ninguna maldición el serlo. Entonces se comentó que era probable que Albert Einstein también lo haya sido. Eso me alegró mucho, pensar que tienes algo que también lo tuvo uno de los principales científicos de la historia. Cuando la gente piensa en alguien con gran inteligencia, el primero siempre es Albert Einstein. Él no era tan listo. Suspendía en el colegio y acabaron expulsándole, sus profesores decían que no valía para nada. Eso me recuerda a mí. Todo el mundo dice que soy muy listo, pero en el colegio yo era un desastre como alumno. Nuestro científico alemán, nunca aprendió a atarse los cordones de los zapatos y se olvidaba siempre las llaves de su casa. Según me han contado, nosotros, los síndromes de Asperger tenemos una gran inteligencia difícil de aprovechar. Eso es algo que me alegra, que me digan que soy muy listo. Pero no del todo. También soy muy despistado, se me olvidan muchas cosas. Hay una serie de conocimientos que los saben todos los seres humanos, yo sé muy pocos de dichos conocimientos. Luego hay conocimientos que no sabe casi nadie y yo si me los sé. Si conectas internet para buscar a personajes históricos que también hayan sido 244
síndromes de Asperger, descubres una lista interminable. En la serie de los inventores, la mitad de sus protagonistas posiblemente lo hayan sido. Te lleva a pensar que has sido tocado por un ángel al tener este síndrome. Puede que no te relaciones con gente. Yo no lo considero una cosa mala. En ocasiones puede tener sus ventajas. Quieres ir a algún lado y no necesitas ningún acompañante. Esos casos de Asperger han aportado mucho a la humanidad. Yo me pregunto, ¿haré algún descubrimiento importante? ¿Aportaré algo a la humanidad? Hay un tópico, que dice que los genios son al mismo tiempo gente despistada. Ese tópico es cierto. Muchas de esas personas, eran Asperger. He conocido a otras personas qué tienen el mismo síndrome que yo. Todos somos distintos. Les ves y te preguntas que tienen de diferente. Todos somos diferentes. Los seres humanos no salimos de una cadena de montaje, no somos robots. Algunos también han sufrido el acoso de sus compañeros. Comparado con ellos, yo estaba en la gloria. Un psicólogo dijo que tenemos poca imaginación, yo quiero demostrarle lo contrario. Hay mucha gente que ha creado un mundo de ficción. Se ha imaginado lugares, personajes o historias que luego han tenido mucho éxito. Se han creado libros, maquetas o juguetes. Mi sueño es ser uno de ellos. Me encantaría crear mi propio mundo de ficción. Disfruto viendo películas y dibujos animados. Esas las han creado otros autores y yo he disfrutado con ellos. Creo que ahora me toca devolver el favor. Quiero crear mis propios trabajos y que esa gente disfrute con ellos. Ya tengo algunas ideas, pero con otras no sé por dónde empezar. Pero no abandono la ilusión. Rendirse, eso jamás. El problema de estar solo es que no puedes echarte una novia. Me encantaría tener una chica guapa que me abrazara. En películas he visto muchas veces a parejitas abrazándose y mimándose, me encantaría protagonizar una escena así. Yo ya he aceptado que nunca formare una familia. Hace unos años que tengo trabajo. Me propusieron que me presentara a unas oposiciones. Yo no quería en un primer momento pero al final me acabó gustando la idea. He conseguido un puesto en la administración, ya llevo seis años. No sé cuánto tiempo aguantaré, soy interino. Hay mucha crisis. Lo que te hace feliz, es que tienes tu sueldo. Ya no tienes que pedir préstamos a tus padres. Pero procuro gastar moderadamente. Ahora estoy haciendo viajes. Me he ido a Roma y a París, yo solo. La gente me dice que soy muy valiente haciéndolo. Yo no creo que haya que ser valiente, es sencillamente animarte y saber hacerlo. Vas a la agencia y lo contratas todo, vuelo, traslados y hotel. También es prudente contratar un seguro. El que me atraquen te puede ocurrir aquí o en cualquier otro lugar del mundo, para eso no hace falta viajar. No hablo ningún idioma que no sea el castellano. La ventaja de viajar solo es que te hace autosuficiente. Tienes que estar atento a muchas cosas, lo que te ayuda a defenderte mejor en situaciones difíciles. Estoy planteándome ir a Estados Unidos yo solo. Si a alguien le diagnostican el síndrome de Asperger, que no se ponga triste. Si quiere tener amigos, los puede tener como cualquier neurotípico. Te puedes divertir leyendo libros que te lo vas a pasar muy bien. Es bonito asimilar cultura. Si encuentras 245
una novia, ella se va a considerar afortunada porque no serás un marido maltratador. Algunos de los descubrimientos más importantes de la historia, los que han servido para ayudarnos a comprender el mundo y encontrar explicaciones, han sido realizados por síndromes de Asperger. Si ellos han podido hacerlos, habrá otros que sigan su trabajo. Todavía hay mucho universo que espera a ser descubierto. 8.3.5. El cerebro “Asperger” (D., 14 años)
Cuando me enteré de que tenía “cerebro Asperger”, me quedé extrañado. Me enteré leyendo una carta de otra persona con características similares a las mías, es como si nacieras con un don especial, la inteligencia, te sientes experto en algunos temas, pero en otros no, pero al conseguir ese don tienes que dar algo que son tus habilidades para comunicarte, te sientes incomprendido por los demás, ya que has dado esa habilidad por otra, pero tienes la esperanza de recuperar esa capacidad para comunicarte a lo largo del tiempo, con ayuda de otras personas como tú. En mi caso, yo de pequeño leía antes de hablar, lo normal es hablar antes de leer, mis padres pedían cita con los neurólogos para ver qué me sucedía, pero tras eso empezaba a hablar, pero no hablaba, sufría ecolalias y hacía sonidos raros, era muy despistado y me consideraban como un loco, me hicieron más diagnósticos, hasta que dieron con ello. Empecé a ir a un sitio en donde había personas como yo, primero fui allí solo, después inicie una amistad con otra persona como yo, a lo largo del tiempo he conseguido madurar, corregir mis errores y hacer amigos aún mejor que antes. En estos tiempos, sin ofender, el futuro para mí y la humanidad me está pareciendo un poco oscuro e incierto: 2012, fin del mundo, la crisis, el mundo, las guerras… Puede parecer un poco frívolo este comentario sobre el futuro, pero a pesar de ello tengo la esperanza de que el futuro pueda iluminarse y pasar de incierto a cierto y visible, porque uno NUNCA debe perder la esperanza, puede que dentro de unos años sea informático, pero de pequeño yo deseaba ser médico, pero el ser médico tiene una larga preparación, y tienes que salvar una vida de una persona, y tú si eres cirujano tienes el destino de esa persona en sus manos, puedes matarla sin querer o salvarla, ahora me parece que el ser médico es muy difícil, así que dentro de varios años seré informático y haré videojuegos, los que sean. En conclusión, ser un “Aspi” puede ser positivo si eres un experto en algún trabajo que te guste o que sea de tu agrado. 8.3.6. Mis memorias (A., 13 años)
Cuando era pequeño, al principio, no entendía mucho las cosas. No entendía por qué en las películas hacían esto o hacían lo otro, no recordaba muy bien las cosas. Recuerdo que cuando era pequeño como no sabía leer miraba siempre los dibujos, cosa que sigo haciendo todavía y no he perdido la costumbre. Cuando me enseñaron a leer, entonces 246
entendía mejor las cosas y entendía mejor lo que pasaba en la imagen. También empezaba a imaginarme un montón de cosas que sabía que no estaban pasando pero yo me las imaginaba. La imaginación que yo tenía se fue haciendo más entendible. También recuerdo que aunque viese un montón de veces la misma película me seguía riendo y ahora la veo un montón de veces y no le pillo muy bien la gracia. También recuerdo que en Infantil siempre venían unos tíos vestidos de Reyes Magos y yo me creía que eran los Reyes Magos de verdad y luego cuando empecé 1.° de Primaria no entendía muy bien por qué se había perdido esa costumbre. Luego cada vez me pareció la cosa bastante difícil, no entendía bien ni hacía muchos amigos. Por ejemplo, yo no entendía por qué la gente entraba o salía y los diálogos y no sabía por qué hacían las cosas. Ahora entiendo ya lo que pasa y por qué hacen esto o lo otro. Al principio no tenía ningún amigo pero luego en los últimos cursos de Primaria, por 4.° o por 5.° empecé a hacerlos. A las chicas no me acercaba mucho. No era muy social con el otro sexo. Sólo tenía amigos pero amigas no y mi padre no paraba de decirme que tenía que juntarme más con las chicas y todavía lo sigue diciendo. Luego a los ocho años me apuntaron a algo llamado los Scouts, en principio pensaba que no me iba a gustar pero luego me ha gustado. Resultó ser más difícil de lo que pensaba y todavía lo sigue siendo desde los últimos seis años que voy. Están: los raid, llevar el macuto, conseguir cosas, trabajar bien. Lo más duro en el campamento de verano es ducharse porque el agua está más fría que en el Polo Norte. Luego con 11 años me dijeron que estaba cambiando, que me estaba pasando un proceso que se llamaba “pubertad” y también me dijeron que tenía “cerebro Asperger”. En mi opinión no ser del todo normal o tener algo que no suelen tener los demás no importa, porque aun así eso no indica que no se pueda hacer amigos. Siempre se me daba mal la gimnasia y pensaba que era un poco cansino pero después me dijeron que tener cerebro Asperger me hacía bueno en pensar y malo en gimnasia. Pienso que tener cerebro Asperger no está tan mal puesto que si los compañeros saben que lo tienes te entienden mejor y te tratan mejor. En conclusión, diría que han cambiado mucho las cosas en estos 13 años de vida y cada vez que crezco entiendo mejor las cosas. FIN. 8.3.7. Mi experiencia como chica Aspie (Elinha., 16 años)
Soy una chica de dieciséis años con el síndrome de Asperger. Desde que tenía ocho años noté que me pasaba algo raro, pero no supe lo que era hasta que tuve once. Aunque tenía una mejor amiga, me gustaba más estar sola y era más una amiga para jugar que una auténtica amiga. Además, en los cumpleaños y en las reuniones familiares siempre era la que se quedaba en una esquina sentada leyendo un libro en vez de jugar con los demás niños, no porque no quisiera sino porque no sabía hacerlo. Tras un año de haberme mudado al sur Francia, en sexto de Primaria, me enteré de qué era lo que tenía y me sentí tranquila, porque ya sabía lo que era y así comprendía muchas cosas de las que me pasaban. Luego, el año siguiente, tuve la suerte de conocer 247
a otra chica que aunque no era Asperger se parecía mucho a mí y que al igual que yo le gustaban las criaturas mágicas y pintar hadas al estilo de las Winx Club en el recreo. Llegué a hacerme un grupo de amigas con ella y con otras dos, pero este era el último año que estaba en Francia y me tuve que volver a Madrid. Al final de estar en Francia estuve en un campamento de verano, que no me gustó nada porque las otras no me entendían y me rechazaban. Yo ya había estado en otro en España, en el que me sentía bien, aunque no consideraba necesario tener amigas allí. Pese a no tener amigas me llevaba bien con casi todo el mundo. Después de regresar a España repetí este campamento al que iba contentísima y así he seguido hasta actualmente. Ahora tengo algunas amigas en el campamento, aunque sólo las veo allí y no van siempre. Aparte de estas amigas estoy yendo a otras actividades que organizan los mismos del campamento con gente de mi edad, ya que solía hablar más con las mayores y pequeñas que con las de mi edad. Ya no siento tanto la vergüenza que sentía antes cuando hablaba con las demás personas ni el temor a quedarme en blanco y vuelvo a veces con gente de mi clase. Este año es el primero que mis padres no me acompañan todas las veces que voy a alguna parte. Desde que he estado en Primaria he sufrido acoso por parte de los compañeros. De las cosas que recuerdo es que en Primaria los mayores me pegaban la cabeza contra el cristal del autobús y luego se burlaban de mí diciendo que era tonta porque me había caído de una casa. Luego en Secundaria se burlaban diciendo que mis pedos serán rosas y diciendo que era retrasada, y en tercero de la ESO había un compañero particularmente pesado que, para colmo de males, se sentaba a mi lado. Este año ha sido el primero en el que no he tenido ningún problema con el resto de los compañeros. Desde pequeña siempre he querido casarme y tener muchos hijos, incluso me he creado a mí en los Sims 2, cosa que mezcla mi afición por los hijos con mi gusto por los nombres. Ahora veo más cerca el hecho de fundar una familia y siento a veces miedo de quedarme sola. También estoy más agobiada con el tema que antes, porque no tengo novio a mi edad, incluso a veces llego a pensar que nunca lo voy a conseguir, pero acabo dándome ánimos pensando que hay gente que llega a conocer al otro más tarde en su vida. Hay cosas que me han gustado siempre: las muñecas y las listas de nombres. He hecho un montón de listas con datos sobre la personalidad de los personajes que me inventaba (nombre, color favorito, planeta del que venían, flor favorita…). Tengo un primo veinte años mayor, que es con el que mejor me llevo y que fue el que me aficionó a la mitología y al mundo fantástico de hadas, elfos, etc., que me han llevado al interés por el mundo clásico. Otro de mis mundos ha sido jugar con muñecos. De muy pequeña eran los Playmobil y los Pitufos y más tarde fueron las Barbies, que todavía me gustan aunque no siga jugando tanto. También me ha gustado siempre ver películas clásicas de Disney y cantar.
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8.3.8. Mis intereses (D, 30 años)
Vivo en Majadahonda y nací en Madrid el día 3 de marzo de 1981. En Diciembre de 2000 me diagnosticaron síndrome de Asperger, que ya sabréis, por el resto de los compañeros que han escrito, en qué consiste. Mis intereses son los nombres (onomástica), las ciudades y las fechas. Con los nombres ya llevo estando aficionado 13 años, pero hasta los 15 años mi interés especial eran los vehículos. Desde 1988 asocio los nombres con comidas y coches: por ejemplo, el nombre de Inés, lo asocio a zumo de piña y al Citroen 2 CV. También me sé el santoral y hubo una época en la que tenía problemas con los nombres de personas que nunca me habían insultado. Por ejemplo, con los nombres de Laura o Ana no tenía problemas. También cuando conocía a una persona con un nombre que no me había insultado empecé a decir que esa persona me dejaba buen sabor de boca por su nombre y me ponía muy contento por eso. Mantuve esta manía hasta que otro chaval solitario me dijo: “Ay, lo importante es la persona, no su nombre”.
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9 Materiales disponibles sobre el síndrome de Asperger comentados
9.1. Introducción La elaboración de materiales prácticos, recursos para las personas con SA o páginas de compilación de información es absolutamente constante en la actualidad, en lengua inglesa y también en castellano. Tanto es así que, con frecuencia, los profesionales especializados en TEA no pueden abarcar toda la información presente en la web o publicada semanalmente. A lo largo de un año, hay múltiples materiales nuevos y surgen metodologías que profundizan en el tratamiento de las personas con TEA, especialmente para personas con TEA de alto funcionamiento. Además, en los últimos tiempos, con el calado en la población general de soportes digitales como las tabletas, se están generando diferentes recursos y juegos dirigidos a la estimulación de la comunicación, las habilidades sociales y el desarrollo cognitivo general que resultan fácilmente aplicables para personas con TEA. De hecho, ya han surgido portales y páginas web que informan sobre nuevos juegos en la red o aplicaciones para la tableta que pueden ser de utilidad en la estimulación de las personas con SA. Todos estos aspectos motivan que el presente capítulo, el último, se destine a comentar sucintamente algunos de los materiales claves y que están resultando de utilidad en el tratamiento de personas con SA.
9.2. Materiales y textos prácticos En este apartado se pretende presentar diferentes materiales prácticos y recursos publicados que permiten trabajar con las personas con SA diferentes aspectos de su sintomatología y que facilitan para los adultos que les rodean el abordaje de los objetivos de estimulación que se planeen. Ya se ha comentado que la mayoría de los recursos disponibles tanto editados en papel como en la web están prioritariamente dirigidos a los niños y niñas con TEA y, en este caso, a los que presentan SA. De hecho, existen escasos recursos dirigidos a los adolescentes y adultos. Con frecuencia, en la 250
estimulación de las personas con TEA se utilizan recursos que inicialmente no se crearon para su uso con esta población, pero los profesionales y familiares creativos pueden encontrar beneficio y utilidad para el trabajo de aspectos concretos. Dada la complejidad a la hora de aglutinar estos recursos se van a diferenciar por categorías los distintos materiales que se pueden encontrar publicados. 9.2.1. Materiales dirigidos a estimular la comprensión socio-emocional y la comunicación
En la actualidad, existen en el mercado cuentos, actividades en forma de cómic o viñetas e incluso historias temporales que contemplan la estimulación de las habilidades sociales, la comprensión emocional o la percepción de engaños. Estos son los ejemplos más destacables: – ¡Haz muecas con TEO! (2006) de V. Denou. De una manera sencilla, este cuento busca mostrar a los niños las emociones primarias a través de un personaje clave, como es TEO, que les acompaña en otras historias. Permite reconocer las emociones en una imagen grande de este personaje y contiene un espejo para la imitación de las muecas. – El imaginario de los sentimientos de Félix (2004) de D. Levy y F. Turrier, ediciones SM. Es un cuento en el que un personaje, Félix, describe en imágenes diferentes emociones desde las primarias hasta emociones de mayor complejidad, incluyendo la expresión que muestra con cada emoción, la causa que le provoca la emoción y con qué se relaciona. Es un material que sirve como punto de partida en el desarrollo de la comprensión emocional. – La colección de cuentos “¿Qué sientes?” de V. Monreal, editorial Gaviota. De la A-Z presenta un cuento por cada letra, sobre una emoción compleja en forma de historia narrada con un lenguaje sencillo. Las historias contienen un componente mágico e imaginativo que es necesario readaptar para la comprensión de los niños con SA. – Cuentos para sentir (2003) de B. Ibarrola, ediciones SM. Este libro de cuentos sin dibujos requiere de un manejo fluido de la lectura. Se trata de la presentación de cuentos cortos que narran historias sencillas que versan sobre las emociones primarias. Son igualmente interesantes para trabajar con hermanos de niños con TEA. – Colección “Lobo Rojo” de M. Gomboli, editorial Bruño. Esta colección contiene varios títulos como Nadie es perfecto, Buenos y Malos y Buenos modales. – Emotrions, de Triangol Strategy SL, es una línea de juegos dirigida a la estimulación de las emociones complejas, siendo especialmente interesante el juego de cartas EmotrionsonCards. – Enseñar a los niños autistas a comprender a los demás (1999), de P. Howlin et al., ediciones CEAC. Este libro supone un material interesante para iniciar el 251
aprendizaje de la comprensión de la causalidad emocional e indica los pasos convenientes a seguir en el desarrollo de las habilidades mentalistas básicas. – En la mente 1 y En la mente 2 (2001) de M. Monfort et al., Entha ediciones. Estos cuadernos de actividades posibilitan el acceso a la generalización de habilidades de comprensión de la causalidad emocional y comprensión mentalista a través de viñetas que representan escenas con contenido social. En el segundo cuaderno de actividades también se hace especial hincapié en las habilidades de uso del lenguaje metafórico e irónico. – Habilimen: programa de desarrollo de habilidades mentalistas en niños pequeños (2010) de C. Saiz y J.M. Román, editorial CEPE. En la misma línea que el trabajo anterior, este cuaderno de actividades posibilita el desarrollo de habilidades mentalistas en un primer nivel de adquisición. – Emotions cards, de la editorial LDA. Estas cajas de tarjetas representan en fotografías situaciones con gran contenido socio-emocional y son de gran utilidad en el trabajo de estimulación de estas habilidades. Además se pueden trabajar sobre dos niveles de dificultad, uno de ellos dirigido especialmente a adolescentes y adultos, lo que es de especial interés dada la carencia de recursos para este tramo de edad. – Sentimage, de la editorial Schubi es una caja de tarjetas que, a través de historias temporales, permite profundizar en las relaciones de causalidad emocional entre los acontecimientos y los sentimientos. – ¿Y después?, de la editorial Schubi. En la misma línea que el caso anterior, estas cajas de historias temporales permiten trabajar sobre narraciones con contenido mentalista. – PRAGMA, de A. Juárez y M. Monfort. Este recurso consiste en tiras de imágenes diseñadas para generar competencias en comunicación referencial, es decir, fomentar que el niño se ponga en el lugar del interlocutor y seleccionar así qué información es relevante dirigirle para que la tarea tenga éxito. – ¿Qué debo hacer si…?, de la editorial LDA. En este caso, los materiales consisten en imágenes que representan escenas conflictivas. Estas imágenes se acompañan de diferentes alternativas para solucionar ese conflicto; algunas opciones son correctas y otras claramente inconvenientes desde un punto de vista social. Estos materiales, además de en sí mismos tener utilidad para la estimulación en competencias en resolución de conflictos, promueven una forma positiva de generar estrategias de resolución de conflictos. – Chistes ja, ja, ja, de la editorial Imaginarium. Es un pequeño libro de chistes sencillos con dibujos que permiten su aprendizaje y su explicación para los niños con SA. – Minuscule, de T. Szabo. Es un film de animación que representa historias cortas protagonizadas por insectos. Cada historia representa un patrón comportamental humano como la envidia, el amor, los celos, la solidaridad, la autoestima, el cariño o el trabajo en equipo, entre otros. En algunos casos, se ha utilizado esta 252
película para adolescentes y adultos con SA. – Mr Bean y Brian O’Brian, son films en episodios cortos que muestran un comportamiento social contrario al esperable y permiten, con algunas excepciones, el observar claramente lo que no se debe hacer en diferentes situaciones. 9.2.2. Materiales dirigidos a favorecer el autocontrol, la autoestima y la flexibilidad
Además de los materiales descritos, resulta especialmente relevante, el trabajo relacionado con la mejoría en el control del estrés y la autoestima para las personas con SA, disponiendo en la actualidad de materiales para trabajar estos aspectos de forma más directa. – Soy especial. Informando a los niños y jóvenes sobre su trastorno de espectro autista, de P. Vermeulen. Este cuaderno de actividades intenta abordar en orden progresivo la conciencia de los puntos fuertes y débiles de la persona, sus características y finalmente el conocimiento del síndrome de Asperger. Dirigido especialmente a adolescentes con los que se esté abordando la comunicación de su propio diagnóstico, es un material inspirador que permite un uso flexible e individualizado. – Qué puedo hacer cuando estallo por cualquier cosa, de D. Huebner, TEA ediciones. Este cuaderno de actividades, al igual que los cuatro siguientes materiales de este autor, explora las técnicas cognitivas conductuales aplicadas a niños en edad escolar que se enfrentan a dificultades con el autocontrol, la expresión de los sentimientos o la irritabilidad. En este caso concreto, el material busca ayudar a los niños a comprender sus propias reacciones y a generar estrategias de autocontrol. – Qué puedo hacer para vencer mis manías, de D. Huebner, TEA ediciones. El cuaderno de actividades, a través de un lenguaje coloquial y sencillo orienta al niño en las estrategias para superar las pequeñas manías. Aunque los materiales no están elaborados de forma específica para niños con síndrome de Asperger, su utilidad es clara para esta población. – Qué puedo hacer cuando refunfuño demasiado, de D. Huebner, TEA ediciones. En este caso, los materiales buscan que el niño con SA tome conciencia del origen de la irritabilidad y establezca estrategias alternativas más adecuadas para resolver los pequeños enfados. – Qué puedo hacer cuando me obsesiono demasiado, de D. Huebner, TEA ediciones. Ya se ha comentado la frecuencia de conductas obsesivas y, a veces, compulsivas, en personas con SA. El hecho de que se hayan desarrollado estas actividades dirigidas a niños es de gran utilidad dada la escasez de trabajos ubicados para la población más joven con esta sintomatología. 253
– Qué puedo hacer cuando me preocupo demasiado, de D. Huebner, TEA ediciones. Finalmente, otro de los cuadernos que está siendo utilizado con niños con SA es el que incide sobre aquellos pensamientos que les provocan ansiedad y que están basados en situaciones conflictivas cotidianas que pueden gestionar de forma desproporcionada. – Gustándome a mí mismo y Voy a aprender a ser un niño valiente, a no tener miedo, a no ponerme nervioso, de T. Bonet, Editorial Promolibro. Son dos cuadernillos de actividades que, de nuevo, ayudan a los niños pequeños a desarrollar un autoconcepto y autoestima adecuados y a seguir estrategias adecuadas tanto de relajación como de reorientación de los pensamientos.
9.3. Webgrafía Se ha considerado oportuno incluir un apartado que contemple anotaciones y comentarios sobre las webs que incluyen información o materiales relevantes para las personas con SA y sus familias, incluso cuando se puede asumir sin ninguna duda que esta información será insuficiente y posiblemente, quedará obsoleta con marcada rapidez. El ritmo de creación de recursos en la web para las personas con SA es claramente veloz y demuestra la generosidad con las que las familias, los profesionales y las propias personas con SA disponen los recursos, haciéndolos gratuitos y accesibles para todo el mundo. Para organizar los comentarios sobre las diferentes webs se ha optado por agruparlas en “categorías” que nos permitan explorar la información con mayor claridad. 9.3.1. Webs de recopilación de información y actualización científica
– www.autismodiario.org: es una página web que recoge múltiple información actualizada diariamente sobre investigación en trastornos del neurodesarrollo, especialmente sobre trastornos del espectro autista. Compila datos de información científica con noticias o novedades en formación o acontecimientos relacionados con TEA y diferentes enlaces a recursos. Es uno de los recursos en la web más interesantes para los profesionales y familiares de este ámbito. – http://espectroautista.info/ : esta web de recursos está especialmente dirigida a las personas con TEA de alto funcionamiento o síndrome de Asperger. Contiene múltiple información de gran utilidad para profesionales y familia y dispone de la mayoría de los cuestionarios de detección para TEA cubriendo todo el ciclo vital (niños pequeños, adolescentes y adultos) y cuestionarios de evaluación de sintomatología en comorbilidad. Es también una página fundamental para los profesionales que realizan procesos de evaluación y diagnóstico. – http://aulautista.com/: es un blog que incluye enlaces a páginas de recursos en TEA e información relacionada con TEA, noticias de acontecimientos y cursos de formación. 254
– http://www.revneurol.com/ : esta es la web oficial de la Revista de Neurología, que es la publicación más importante en el ámbito neurológico de nuestro país. Desde esta página y tras darse de alta de forma gratuita, se puede acceder a los artículos publicados, recibiendo información mensual sobre nuevas publicaciones, pudiendo acceder tanto a los resúmenes como al texto completo. Se pueden realizar búsquedas de artículos relacionados con el síndrome de Asperger. – http://iier.isciii.es/autismo/ : el Instituto de Salud Carlos III y a través del Grupo de Estudios de TEA, introduce en esta página información de extrema importancia para la actualización científica en TEA. Permite acceder a artículos de investigación, conocer enlaces útiles a webs de asociaciones, recursos a nivel nacional y de recopilación de información. – http://www.pharmautisme.org/ : es un portal de información sobre farmacología aplicada en TEA. Tras registrarse, se puede iniciar una sesión de información según se sea profesional sanitario o familiar-profesional no sanitario. El portal ofrece información contrastada científicamente sobre los diferentes tipos de fármacos que se utilizan en personas con TEA. 9.3.2. Webs de asociaciones de familiares y amigos del síndrome de Asperger
En la actualidad, la Federación Asperger España ( www.asperger.es) aglutina información relevante de interés a nivel nacional para las personas con SA y sus familiares, principalmente a través de la información de nuevos acontecimientos asociados al SA o de programas de formación a nivel nacional. A partir de su web se puede enlazar sin dificultad con cualquiera de las asociaciones de orden regional e incluso provincial que existen en el territorio español y permite también conectarse con las webs de asociaciones en el ámbito internacional que existen. También indica enlaces a foros para adolescentes y adultos con SA. 9.3.3. Webs de recursos
Es constante el número de páginas web que surgen incorporando actividades, materiales o juegos que facilitan el desarrollo de habilidades para las personas con SA. Estas páginas web, a menudo no relacionadas unas con otras, suponen una fuente de recursos inestimable para los familiares y profesionales que trabajan con las personas con SA y también incluyen recursos accesibles para los usuarios finales o las personas con SA. Existen más limitaciones en el desarrollo de recursos para adolescentes o adultos con SA y, por el contrario, hay una creación imparable de materiales centrados en diferentes aspectos del desarrollo de los niños con TEA y, en concreto, con SA. A continuación, se van a recoger diferentes webs que incluyen recursos específicos para personas con SA o que presentan materiales o juegos descargables que pueden ser de utilidad para personas con SA aunque la web sea de corte generalista o no esté completamente especializada en 255
los TEA. – www.miradasdeapoyo.org: es un portal centrado en el desarrollo de programas personales basados en la PCP (Planificación centrada en la persona). Permite la realización de un curso gratuito online sobre educación inclusiva y PCP. – www.catedu.es: es el Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación” y está dirigido a facilitar el acceso a las TIC aplicadas a la educación. Dentro de esta web, se puede acceder al portal de recursos dirigido a la discapacidad en general, www.catedu.es/arasaac, que incluye una base de pictogramas y de materiales elaborados para la estimulación de competencias diferentes asociadas a ámbitos del desarrollo diversos: lenguaje conversacional, habilidades sociales, comprensión emocional, habilidades de autonomía, etc. La ventaja de este portal es que está constantemente actualizándose con materiales que los diferentes profesionales y familiares pueden colgar y compartir con los demás. – http://catedu.es/planetaVisual/. “Planeta visual” es una herramienta basada en el “Inventario del espectro autista” de Ángel Rivière y permite, una vez valorada la gravedad de la sintomatología de la persona con TEA con el IDEA, plantear los objetivos y metodología asociados a cada nivel de gravedad de las dimensiones evaluadas con este instrumento. Además, permite conectar a enlaces de recursos que contienen materiales que ayudan a desarrollar los objetivos planteados. – www.dotolearn.com. Esta página en inglés permite el acceso a dos juegos interesantes para el trabajo en la comprensión de emociones. Está en inglés. – www.agrega.educa.madrid.org. Es una plataforma que permite el acceso a recursos de estimulación organizados por temas a partir de aplicaciones en nuevas tecnologías. Destacamos los recursos para la estimulación de competencias en habilidades conversacionales, resolución de conflictos, habilidades sociales y empatía. – http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/. Es un blog elaborado por una madre de un niño con autismo que además de información sobre su recorrido familiar, permite el acceso a diferentes materiales elaborados por los profesionales que atienden a su hijo y por los padres que son de clara utilidad para otros niños con TEA. Asimismo, da información sobre otros enlaces de interés que contribuyen a compartir más información y materiales. – http://www.iautism.info/: es un blog que incluye información precisa sobre el uso de tabletas y teléfonos táctiles aplicados a personas con TEA. Contiene información de listados de juegos y aplicaciones descargables en estos dispositivos, por ejemplo, se puede consultar un listado de apps para descargar en ipad. – http://orientacionandujar.wordpress.com/ : es un blog que incluye el acceso a recursos diversos aplicados a la estimulación de contenidos curriculares organizados por temas. Se encuentra también en permanente actualización y 256
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destacamos los materiales para favorecer la atención y la grafomotricidad para personas con TEA. http://www.aulapt.org/: en esta página web se puede acceder a múltiples materiales (tanto fichas como juegos, cuentos, etc.) que profundizan en los contenidos curriculares organizados por cada curso y ciclo de la educación reglada (Educación Infantil, Primaria y Secundaria). Además, incluye un área de contenidos relacionados con Educación Especial. http://garachicoenclave.blogspot.com/: es un blog de gran interés por la cantidad de materiales y recursos que contiene, incluidos materiales e ideas para la estimulación de habilidades mentalistas. Si se entra en la página se informará de que el blog se ha acabado y que la incorporación de nuevos materiales se continuará en el siguiente enlace: http://samogaespecial.blogspot.com/. http://www.helpkidzlearn.com es una página en inglés dirigida a niños pequeños que contiene un juego para trabajar la imitación de expresiones y su reconocimiento además de otras muchas actividades. www.deletrea.com: es una web que recopila información actualizada sobre TEA, incorpora datos de publicaciones actualizadas y permite encontrar modelo de materiales descargables en el trabajo con personas con TEA.
9.4. Novelas autobiográficas y novela de ficción sobre el síndrome de Asperger Al igual que el cine, desde la literatura se ha encontrado interés en narrar historias sobre personas con síndrome de Asperger. La literatura ha presentado una doble vertiente: por un lado, las novelas autobiográficas de personas con síndrome de Asperger que han dejado un legado documental incalculable para ayudar a otras personas con características similares y, por otro lado, novelas de ciencia ficción que narran historias, a veces basadas en hechos reales y otras veces historias imaginadas, que han supuesto también la posibilidad de acercar el SA a la población general. Entre las autobiografías publicadas en castellano destacan: – Hall, K. (2003). Soy un niño con síndrome de Asperger . Madrid: editorial Paidós. El autor fue diagnosticado de SA a los 8 años y a los 10 escribió este libro que refleja algunas de sus experiencias, intereses y vivencias. – Tammet D (2007). Nacido en un día azul . Editorial Sirio. Son las memorias de un joven con síndrome de Asperger y especiales competencia para el aprendizaje de idiomas y para el procesamiento matemático. En el libro narra sus experiencias personales y su particular forma de procesar la información a partir del fenómeno de la sinestesia (integración sensorial anómala en la que se perciben los estímulos por respuestas sensoriales diferentes). – Dorado, M. (2004). Otra forma de mirar . Editorial Libros a la carta. Es la autobiografía de un joven madrileño con SA que narra su recorrido en las 257
diferentes etapas vitales a través de las experiencias vividas y de su percepción y comprensión de la realidad. – Grandin, T. (2006). Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo. Alba Editorial (comentado en el capítulo anterior) – Cererols, R. (2010) Descubrir el Asperger . Libro digital disponible en http://www.pairal.net/. Como se describe en el capítulo 8, es un libro enormemente enriquecedor tanto por su contenido teórico como por su valor humano. Sobre las novelas que se han escrito sobre TEA de alto funcionamiento, vamos a destacar las siguientes por su calidad: – Haddon, M. (2003). El curioso incidente del perro a medianoche. Salamandra. Este libro describe la vida de un adolescente con síndrome de Asperger cuando regresa a su casa y convive con su padre. La historia se desarrolla a través de detalles escatológicos y con un hilo argumental complejo socialmente. – Moon, E. (2005). La velocidad de la oscuridad . Barcelona: Ediciones B. En este caso, esta novela de ciencia ficción describe a la perfección y en primera persona las experiencias de un adulto con SA en un mundo futuro que socialmente es igual al actual, en el que las relaciones de amistad y de envidia entre las personas le influyen directamente. La novela plantea finalmente un dilema moral entre el respeto a las características de las personas con SA o la apuesta por la “normalización” o el cambio. – Nazeer, K (2008). Las marionetas de André. Cinco autistas en el mundo. Esta es la historia de un adulto con autismo de alto funcionamiento que decide reencontrarse con sus compañeros de clase cuando era pequeño con los que compartió la escolarización en un aula de educación especial pionera en Nueva York. La historia va acompañando al personaje en la visita a sus compañeros y describe cómo han evolucionado cada uno de ellos. – Stork, FX. (2009). Marcelo en el mundo real . Barcelona: editorial Grijalbo. Narra la historia de un adolescente que pasa el verano trabajando en el despacho de abogados de su padre tras haber pasado los últimos años escolarizado en un centro específico para personas con autismo. Su experiencia “en el mundo real” ayuda a comprender los sentimientos de las personas con TEA de alto funcionamiento en un mundo social y a menudo caótico. – Berman, S. (2010). La mujer que buceó dentro del corazón del mundo. Editorial Destino. Con un lenguaje muy cercano, la historia de la protagonista nos introduce en el desarrollo de una mujer con TEA de alto funcionamiento, en cómo entiende su trabajo y se emociona con él y cómo desarrolla y manifiesta el amor por su tía.
9.5. El síndrome de Asperger en el cine y la televisión 258
Desde que en 1988, se proyectara por primera vez la película Rain Man, dirigida por Barry Levinson, el cine y posteriormente las series de televisión han adoptado las características de las personas con TEA como referente a la hora de narrar historias. Es cierto que en buena medida las películas han contribuido a difundir y hacer llegar al gran público cómo son estas personas, sus necesidades y su realidad aunque a veces con mayor veracidad y criterio que otras. Desgraciadamente, también en la historia del cine se han descrito personajes con TEA que llegaban a la curación o que tenían dotes casi “paranormales” o se ha llegado a hacer hincapié en el origen del autismo asociado a causas de relación afectiva con los padres. Estos aspectos que, en la actualidad, se consideran claramente rechazados, en el cine encontraron su hueco, fomentando una visión errónea de los TEA. En relación con el síndrome de Asperger, ha sido con posterioridad cuando se han comenzado a retratar a las personas con estas características de forma más veraz y directa. En parte, porque el reconocimiento y la profundización en la investigación en este trastorno han llegado también más tarde a calar en los profesionales y, finalmente, en la sociedad. En los últimos años, han surgido diferentes películas y series de televisión que pretenden reflejar las características de este colectivo o que narran historias posibles sobre su realidad. Sin embargo, con frecuencia, se trivializan los síntomas y se magnifican los elementos puramente intelectuales. De esta manera, se presentan como personas con síndrome de Asperger a científicos, matemáticos o médicos de éxito con una mente brillante pero con dificultades de socialización que no tienen que ver en realidad con las características nucleares de las personas con SA. Con frecuencia, estos personajes son hipermentalistas y talentosos también en el ámbito social (independientemente de que tengan más o menos amigos), resaltando los aspectos más “científicos” de su mente. Esto conlleva a error y confusión entre personas con altas capacidades o sobredotación y personas con síndrome de Asperger. Por este motivo, se van a obviar aquí aquellos personajes de series en los que hay dudas sobre que realmente representen a las personas con SA. Estos son los comentarios al cine y la televisión en el abordaje del SA: – Locos de amor (2005). Título original Mozart and the whale, del director Peter Maess. Narra la historia de amor entre dos adultos con síndrome de Asperger. – Ben X (2007), del director Nic Baltazar. Presenta a un joven con SA que sufre acoso escolar y que, como forma de protección, se mete en su mundo imaginado de videojuegos. – Adam (2009) del director Max Mayer. Es un drama que narra la relación que se va generando entre un joven con s. de Asperger y su vecina. – Mary and Max (2009), del director Adam Elliot. Es una película de animación que narra la relación a distancia, mediante correspondencia, entre una niña de ocho años que vive en Melbourne y un adulto con síndrome de Asperger que vive en Nueva York. 259
– Temple Grandin (2010), del director Mick Jackson. La película está basada en la vida de esta autora, que en sus dos libros autobiográficos ha detallado cómo es vivir con SA. Su contribución ha supuesto un recurso importante de información y apoyo a otras personas con SA. – Mi nombre es Khan (2010), de Karan Johan. La película narra las hazañas de un joven con síndrome de Asperger en Estados Unidos tras los atentados del 11-S. En relación con las series de televisión, son muchos más los personajes que se han “auto-declarado” o se ha insinuado que pudieran presentar SA; sin embargo, como se ha comentado, con frecuencia la presentación del personaje no tiene relación con la sintomatología presente en este colectivo. Una excepción es el personaje de Sheldon Cooper en la serie de TV The Big Bang Theory que, en clave de humor y de forma exagerada, representa las características de las personas con SA que además presentan altas capacidades, aunque en ningún caso se hace explícita esta condición. También se ha hecho una aproximación a la infancia en el síndrome de Asperger en la serie de dibujos rthur , en la que en un capítulo se narra la interacción de un personaje con un compañero del colegio con este trastorno (“George and the missing puzzle piece”, episodio 7, temporada 13, 2010).
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Nota bibliográfica
Con el propósito de poner en práctica unos principios ecológicos, económicos y prácticos, el listado completo y actualizado de las fuentes bibliográficas empleadas por los autores en este libro se encuentra disponible en la página web de la editorial: www.editorial.sintesis.com. Las personas interesadas se lo pueden descargar y utilizar como más les convenga: conservar, imprimir, utilizar en sus trabajos, etc.
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Índice Portada Créditos Índice Introducción PARTE I FUNDAMENTOS TEÓRICOS: DEFINICIÓN, EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL 1. El síndrome de Asperger: Sentido y controversia 1.1. Introducción 1.2. El síndrome de Asperger: Una definición amplia y heterogénea 1.3. El síndrome de Asperger y el Autismo: ¿dos etiquetas diferentes para un mismo trastorno? 1.3.1. El autismo y el síndrome de Asperger: ¿Diferencias cualitativas o cuantitativas? 1.3.2. Debate y crítica en torno a la investigación 1.4. ¿Dónde están las mujeres con síndrome de Asperger? 1.5. ¿Debe ser el síndrome de Asperger visto necesariamente como una discapacidad? 1.6. El futuro de la etiqueta de síndrome de Asperger 1.6.1. Orden bajo el caos: el concepto de espectro autista 1.6.2. El DSMV: Consideraciones previas 1.6.3. La propuesta del DSM-V para el trastorno del espectro autista (borrador, 2011) 1.6.4. La respuesta social al borrador del DSM-V para los trastornos del espectro autista 1.7. ¿Perjudicará la desaparición de la etiqueta de síndrome de Asperger a las personas con AAF? 2. Psicología del síndrome de Asperger 2.1. Introducción 2.2. De la teoría de la mente a la teoría de la empatía-sistematización 2.2.1. Teoría de la empatía-sistematización 2.2.2. Estudio de casos 2.3. Coherencia central débil y estilo cognitivo 2.3.1. Críticas a la teoría y enfoque actual 262
2 6 8 13 16 17 17 18 26 30 34 37 42 47 47 49 50 53 54 56 56 57 61 63 63 65
2.3.2. Estudio de caso 2.4. Disfunción ejecutiva 2.5. La concepción de un déficit múltiple 2.6. Talento y procesamiento sensorial y perceptivo 2.7. Procesamiento sensoriomotor en el síndrome de Asperger 2.8. Inteligencia y pensamiento en autismo y síndrome de Asperger 2.9. Lenguaje y síndrome de Asperger 2.10. Emoción y síndrome de Asperger 2.11. Algunos mitos acerca del síndrome de Asperger 3. Evaluación y diagnóstico 3.1. Introducción 3.2. Instrumentos para la detección 3.3. Dificultades relacionadas con el diagnóstico 3.4. El proceso de evaluación y diagnóstico 3.4.1. Entrevista clínica 3.4.2. Valoración de las competencias actuales del sujeto 3.4.3. Elaboración y entrega del informe 3.5. El diagnóstico en la etapa adulta 3.5.1. Algunas consideraciones generales sobre el diagnóstico en la edad adulta 3.5.2. El proceso de diagnóstico y las pruebas de evaluación 3.6. La comunicación del diagnóstico 3.6.1. ¿Es necesario comunicar el diagnóstico? ¿Qué ventajas tiene? 3.6.2. ¿A qué edad se debe comunicar el diagnóstico? 3.6.3. ¿Cómo se debe comunicar el diagnóstico? 3.6.4. ¿Cómo suelen reaccionar las personas al conocer su diagnóstico? 3.6.5. ¿A quién más se debe informar? 4. Comorbilidad y diagnóstico diferencial en el síndrome de Asperger 4.1. Introducción 4.2. Trastornos del estado de ánimo y de la ansiedad 4.2.1. Depresión y ansiedad 4.2.2. Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) 4.3. Otros trastornos de inicio en la infancia 4.3.1. Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) 4.3.2. Trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC) 4.3.3. Trastorno del aprendizaje no verbal 263
66 66 69 71 72 76 78 80 82 85 85 87 90 92 93 96 100 101 103 104 106 106 107 108 110 111 113 113 115 115 118 119 120 122 124
4.3.4. Trastorno semántico-pragmático 4.3.5. Trastorno de la conducta oposicionista-desafiante 4.3.6. Síndrome de Gilles de la Tourette 4.4. Trastorno de la personalidad esquizoide 4.5. Esquizofrenia 4.6. Otros trastornos comórbidos 4.7. Comorbilidad e implicaciones en la práctica clínica
PARTE II IMPLICACIONES PRÁCTICAS. TRATAMIENTO EN LA INFANCIA Y EN LA EDAD ADULTA 5. Contexto educativo y tratamiento 5.1. Introducción 5.2. Adoptando un enfoque metodológico global basado en la ética 5.2.1. Buenas prácticas y actividad profesional 5.2.2. Buenas prácticas y familia 5.3. Estrategias generales de educación y tratamiento 5.4. Desarrollo socioemocional y tratamiento 5.4.1. Desarrollo de relaciones de amistad y desarrollo del juego 5.4.2. El desarrollo de la comprensión y expresión emocional 5.4.3. El desarrollo de las habilidades mentalistas 5.5. El tratamiento de la comunicación y el lenguaje 5.5.1. Abordaje de las habilidades conversacionales 5.5.2. Lenguaje pedante 5.5.3. Comprensión literal 5.5.4. Prosodia y fluidez en el habla 5.6. Tratamiento de la flexibilidad de acción y pensamiento 5.6.1. Tratamiento del estrés 5.6.2. Inflexibilidad mental y comportamental 5.7. El abordaje de los problemas sensoriales 5.7.1. Sensibilidad auditiva 5.7.2. Sensibilidad táctil 5.7.3. Sensibilidad visual 5.7.4. Sensibilidad olfativa y gustativa 5.7.5. Resistencia al dolor y a la temperatura 5.8. Educación inclusiva 5.8.1. Fomentando habilidades de autonomía en la escuela 264
126 128 131 132 133 135 136
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5.8.2. Abordando las dificultades de aprendizaje 5.8.3. Promoviendo los puntos fuertes en el aprendizaje 5.8.4. Abordando las conductas inadecuadas en el entorno escolar 5.8.5. La orientación escolar y la continuación formativa después de la ESO 5.9. Tratamiento de las situaciones de acoso 6. Intervención en la edad adulta 6.1. Introducción 6.2. Características de las personas con síndrome de Asperger en la edad adulta 6.3. Razones por las que las personas buscan servicios de apoyo en la etapa adulta 6.4. Tipos de intervención y programas de apoyo 6.4.1. Servicio de apoyo y asesoramiento posterior al diagnóstico 6.4.2. Programas clínicos de intervención individual 6.4.3. Grupos o talleres de habilidades sociales 6.4.4. Programas de enseñanza de habilidades para la vida independiente 6.4.5. Intervención en servicios de psiquiatría 6.5. Cursando estudios superiores. El síndrome de Asperger y la universidad. 6.6. Los adultos con síndrome de Asperger y el empleo 6.6.1. Posibles factores explicativos para justificar el desempleo de las personas con SA 6.6.2. El entorno laboral 6.6.3. El preparador laboral 7. Sexualidad y relaciones de pareja 7.1. Introducción 7.2. Desarrollo sexual en las personas con síndrome de Asperger 7.2.1. ¿Qué sabemos de la sexualidad en las personas con síndrome de Asperger? 7.2.2. Relaciones de pareja y matrimonio 7.3. Programas de educación sexual para las personas con síndrome de Asperger 8. Relatos desde dentro 8.1. Introducción 8.2. La visión introspectiva y autobiográfica de las personas con síndrome de Asperger 265
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