BYRON J. GOOD
MEDICINA, RACIONALIDAD Y EXPERIENCIA Una perspectiva antropológica
Serie General Universitaria
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edicions bellaterra
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forinantes confrontados con tales afirmaciones, Garro pudo identificar «cuatro conceptos clave para el modelo prototípico de la hipertensión», formulados en forma proposicional. La autora demuestra que este prototipo puede ser utilizado para generar la mayoría de las afirmaciones acerca de la hipertensión entre los informantes ojibway, y también para identificar a los individuos que albergan modelos idiosincrásicos no coherentes con el modelo cultural «compartido».29 Así pues, los estudi
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Representaciones de la enfermedad en la antropología médica
Medicina, racionalidad y experiencia
enfe~mest~,~;L§.!!x~n co~o_~n~ crítica, cad~_ve~~ás pode~~a, d~ muchosyla!lteaI?!~ntos generalizados ac~rc~ de l!.lsC.!].~Qf1~2-~la
enfermedad y las asunciones de que las «creencias culturales» son
I cons'ens;;das. Han aportado análisis claros de las etnoteorías y del programa prototípico asociado con varios ámbitos del conocimiento médico, y han tratado de investigar la naturaleza de lava.ri~~ión y del "consenso cultural. '---"- Estos estudios combiñan cada vez';'ás los métodos formales de obtención de resultados con análisis del discurso natural, y los estudios de las enfermedades o de las estrategias para la búsqueda de atención médica (Garro, 1992; Price, 1987) han propiciado también el diálogo entre los antropólogos cognitivos y los antropólogos simbolistas. En algunos casos, las implicacion~ los estudios de los modelos cognitivos y el «razonamiento corriente» han sido aplicadas a problemas de la educación sobre la salud (Patel, Eisemon y Arocha, 1988). Sin embargo, los estudios cognitivos de las «creencias sobre la enfermedad» o el «conocimiento cultural» -estas expresiones se suelen utilizar indistintamentecontinúan compartiendo algunas de las críticas de los estudios sobre las creencias populares esbozadas en la sección anterior. Aunque la categoría analítica «conocimiento» se ha hecho más prominente y la de «creencia» menos, «conocimiento» continúa refiriéndose en gran medida a lo que «una persona necesita saber» para ser un miembro competente de la sociedad. Las cuestiones epistemológicas que se plantean en las propuestas para estudiar el «conocimiento» popular han sido en gran medida ignoradas, y ta mente in29. Garro se distancia bastante de los lemas de Sperber acerca de «la epidemiología de las creencias» (Sperber, 1985, 1990) Yaporta un método para investigar la variabilidad y el consenso en la conceptualización de la enfermedad entre los miembros de una sociedad, en lug'ar de centrarse en aserciones ontológicas sobre la cultura como algo básicamente mental -léase «neuronal»- y, por 10 tanto, material.
dividual (o cerebro) es cons~rad~~,Q.~o
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ellocus fundamental de la
~.~!§áy-e'(SIiñific'a~i"~ representacio~~ enferm;da'dsoñ:'¡ así, entendidas en gran medida en términos mentalistas, abstraídas del ro1., «conocimiento encarnado», y de fuerzas sociales e históricas que modelan los significados de la enfermedad. Los modelos de enfermedad se estudian en términos formales, semánticos, con escasa atención a, sus dimensiones pragmáticas y performativas Y a l~ t~~d[ci~~e's'de \
l~ civiilzac1Oñesq~eap~rtan '-Sü'7~'~~-;Zt~'" i~telectual. Ciertamente, inquieta señalar que, a pesar de la similitud en las formas de análisis cultural entre cognitivistas y los estudios de la semiótica médica en los sistemas médicos pluralistas (por ejemplo, Staiano, 1986; Ohnuki-Tierney, 1981, 1984) los estudios cognitivos se han basado muy poco en la más amplia tradición del análisis de las civilizaciones. Como consecuencia de ello, los estudios de ámbitos culturále.scon-
cretos a menudo nos c!.~~~}.!ly.Y.2.?~o 1l~ercade..las".s.9~c;i~~Qe§.,estudiadas.3OAdemás, tal como señala Keesing (un crítico que procede dclSeno de la tradición) la incipiente antropología cognitiva era «ingenuamente reduccionista por su premisa tácita de que las normas culturales generan comportamiento» Yde que «las normas culturales generan sistemas sociales, así como comportamiento». y concluye: «En mi opinión, la antropología cognitiva sigue siendo muy inocente respecto a la teoría social» (Keesing, 1987, p. 387). Esta ingenuidad unida a la centralidad teorética del pensador individual Y al actor en la tradición cognitiva abren la tradición a un análisis crítico esbozado por las teorías empiristas.
La representación de la enfermedad como realidad culturalmente constituida: la tradición «centrada en el significado» (\\,,~ ~~~-\;~
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La obra de Arthur Kleinman, iniciada a finales de los años setenta,
marcó la emergencia de un nuevo enfoque de la antropología médi30, También aquí hay excepciones. Por ejemplo, Garro (1990) ha combinado los es. tudios cognitivos con trabajos etnográficos más generales sobre los cambios en la cultura ojibway, y Strauss y Quinn en la actualidad tratan de utilizar a Bakhtin como puente teorético entre las representaciones cognitivas de la sociedad y la utilización política del discurso (por ejemplo, Strauss, 1992). Queda por ver en qué medida influirá esta labor en nuestro ámbito de estudio.
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Medicina, racionalidad y experiencia
Representaciones de la enfermedad en la antropología médica
ca como un campo de indagación basado sistemática y teoréticamente en el contexto de la disciplina. En una época en la que los sistemas etomédicos eran definidos en términos cada vez más ecológi\A cos y adaptativos, Kleinman definió el sistema médico como un i. «sistema cultural» y, por lo tanto, como un campo específico de in-
de la tradición centrada en el significado sostiene que la enfermedad
,~es u~~!!1:-!.i:!lQ.!f!!:-modelo explicativo. ~a enfermedadperte-
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vestigación teórica y empírica en la tradición interpretativa. (;", En primer lugar, ha servido de base para explorar la relación entre biología y cultura y para los estudios de la formación cultural de la fenomenología y el curso de la enfermedad. En términos epistemológicos, la afirmación de que la enfermedad e!)un modelo explicativo n~~e una c~ntraEosición id~~~!~ ~~~uccionisEl2 bio!2g!~~,.sin,o un argumel!!o.5on~t.!:uctivkta~_~ l~ dS?l~~ÜL~~QQ§.ti.tuida.-y sólo es cognoscible aJ:r.avés de las activjdadeÜ!!!~!Rr~~l!!i,:::as.Más que recosificar o negar la significación de la biología, el paradigma interpretativo ha adoptado una E.Q.§iciónf~erte~en!y inter!!fcionllit.a..y perspectivist_~La biología, las prácticas sociales y el significado se
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los temas centrales de la ~ición interpretativ~ y su relación con el análisis de las representaciones de la enfermedad. Mientras que muchos autores de tradición empirista han.lratado la enfermedad como parte de la naturaleza, externa a la cultura, y los antropólogos cognitivos se han mostrado por lo general indiferentes al estatus epistemológico de la enfermedad, los antropólogos int~-'::.:. {>retativos han situado la relación. entre cllltur~ y_e!lfer~ed!\d en el centro del interés analítico. La obra de Kleinman sobre los modelos Iexplicati;~s ha sido en muchos casos tergiversada. Obtener y aportar relatos de modelos explicativos de la enfermedad es ciertamente un medio de analizar la comprensión que tiene el paciente de su estado, y sirve como introducción a los docentes clínicos para hacer aflorar el «punto de vista nativo» en su trabajo clínico (KIeinman, Eisenberg, y Good, 1978). Los modelos explicativos son también modelos útiles
opinión, la crítica de AlIan Young (1981) de las «teorías sobre el significado» como una versión de la «teoría del hombre racional» es apropiada para la investigación de las creencias sobre la salud pero representa malla tradición interpretativa. Linda Garro (en correspondencia personal) distingue explícitamente entre «modelos culturales», que son criterios culturales compartidos, y «modelos explicativos», específicos respecto a una situación dada o a una explicación concreta de un episodio de enfermedad. Yo prefiero utilizar la expresión «modelos explicativos» en un sentido más genérico, siguiendo la fecunda exposición de Engelhardt (1974) acerca del papel de los modelos explicativos en la teorización científica. Sin embargo, los modelos explicativos, por más que sean ampliamente compartidos, los utilizan los individuos para enmarcar, explicar o interpretar específicos episodios de enfermedad. No obstante, tal como expongo en el capítulo 6, no hay que dar mayor relevancia a la explicación que a las representaciones narrativas que puedén anteceder y ser ontológicamente previas a la explicación.
para funciones cognitivas afines a las analizadas por los antropólogos cognitivos (Kleinman, 1974).31Pero el alegato más fundamental des31. Aunque muchos estudios posteriores a los primeros escritos de Kleinman sobre los modelos explicativos utilizaron el concepto como equivalente del modelo más tradicional de creencias sobre la salud, no fue así en general por lo que se refiere a los mejores trabajos realizados dentro de la tradición centrada en el significado. En mi i
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neceaIa cult"lJ.\Sl, y especialmente a la cultura especializada de la medicina. Y la cultura no es sólo un medio de representar la enfermedad, sino que es esencial para su propia constitución como una realidad humana (Kleinman, 1973b; B. Good y M. Good, 1981). Complejos fenómenos humanos quedan enmarcados como «enfermedad» y por este medio se convierten en los objetos de las prácticas médicas (véase el capítulo 3). Así pues, la enferJnedad tiene su base ontQlógica ~J1 el orden dd..si.gnific11rlo y cI~1.entendimiento h!!1lliillQ(A. Young, 1976). Ciertamente existe la creencia errónea de que nuestras categorías pertenecen a la naturaleza, de que la enfermedad, tal como la conocemos, es natural y que, por lo tanto, está por encima o más allá de la cultura, que representa una «categoría falaz» (Kleinman, 1977). Este alegato paradójico ha servido como fuente a gran parte de la in-
II dagación antropológica. Su obra unía un interés por complejos sistemas médicos, de acuerdo con la tradición de Leslie, detallados análisis etnográficos de la enfermedad y de la terapia en las culturas chinas, un desarrollo teorético vinculado a la literatura constructivista simbólic..!!..iI.!krpr.eJativay~Q.~ial, y un interés en la antropología médica aplicada. Lo escrito por Kleinman, sus ediciones y su defensa de los estudios antropológicos en medicina y psiquiatría provocaron -y marcharon en paralelo con ella- una eclosión de desarrollos teorético s en este campo; a su vez estimularon que aflorasen interpretaciones y críticas de estos enfoques a lo largo de los años ochenta. Comoquiera que los siguientes capítulos de este libro están dedicados a elaborar una enfoque interpretativo de este campo, en sintonía con los análisis críticos, aquí me limitaré a esbozar
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111 Medicina, racionalidad y experienciu
interrelacionan en la organización de la enfermedad como objeto so. cial y experiencia vivida. Múltiples marcos y discursos interpretati. vos se utilizan respecto a cualquier episodio de enfermedad, y, en pa. labras de Bakhtin, cada uno de estos marcos o discursos «ofrece una concreta opinión heterológica sobre el mundo».32 Las interpretacio. ~~ sob~~_la.Eaturale~ deJ2:.~!:f.~!Pl~g~gsiempre son porta-dQ!i~...~ !Iistoria del disc}lrso 9~E!~§.E!J.!!1-~[,P!~t~.~~ón, y están siempre contestadas en ámbitos de relaciones de goder lQcal (Kuipers, 1989; Mishler, 1986a; Kleinman, 1986; B. Good y Kleinman, 1985; B. Good, M. Good y Moradi, 1985). La investigación empírica se ha centrado en ver cómo las distintas formas de práctica terapéutica cons~ truyen los objetos del conocimiento médico-'::"=-éomo-'~~¡:e'aHdadesclÍ: llÍcas»- y en Cóiño'selnteITeracíO~~~-iñterpretaciones culturales con la biología y con la psicofisiología y las relaciones sociales para producir distintas formas de enfermedad. Los estudios sobre biomedicina han mostrado una sorprendente diversidad en la construcción de las realidades clínicas en subespecialidades en el seno de una determinada sociedad (Hahn y Gaines, 1985) y una diversidad aún ma"' yor más allá de las fronteras nacionales (por ejemplo, Lock, 1980; Maretzki, 1989; M. Good, Hunt, Munakata y Kobayashi, 1993). La cultura, sostuvo Kleinman ya en 1973, aporta un puente simbólico entre los significados intersubjetivos y el cuerpo humano. ¿Cuál es la naturaleza y verdadero alcance de la eficacia de la cultura? En términos empíricos, ¿hasta qué punto son variables los síntomas y el curso de las enfermedades? En esta tradición, la investigación sugiere que las «.it?!~_s.~~br~.!~_~~!.enc~~!l)ral§s (Nichter, 1981) organizan la experienci~_de~t?p.ferm~ad y el comportamiento de manera mu{dlStm'ta"según la sociedad de que se trate, que la cultura puede aportar «vías etnoconductistas comunes y definitivas» (Carr y Vitaliano, 1985) e incluso construir trastornos singulares. Es-
32. Volveré sobre las cuestiones de la presencia de múltiples discursos y perspectivas como características esenciales constitutivas de la enfermedad, especialmente en el capítulo 7. Parte del pasaje del que está extraída esta frase dice lo siguiente: «En el lenguaje no queda ninguna palabra ni forma que pueda ser «neutral» o que no pertenezca a nadie: todo en el lenguaje termina por ser dispersado, impregnado de intenciones, acentuado. Para la conciencia que alienta en él, el lenguaje no es un sistema abstracto de formas normativas sino una opinión heterológica concreta sobre el mundo» (Bakhtin, «Slovo v romane», citado en Todorov, '1984, p. 56.
I{¡'presentaciones de la enfermedad en la antropología médica
pecialmente, profundas diferencias individuales e interculturales en ('1curso y la prognosis de enfermedades crónicas graves han resultado estar producidas por significados culturales, por reacciones sociales y por las relaciones sociales en las que están imbricadas (por ejemplo, Waxler, 1977a; Jenkins, 1991). El papel de las prácticas terapéuticas en la «construcción clínica de la realidad» y en producir la l'f'icacia curativa también ha sido investigado.' Especialmente, las prácticas retóricas asociadas con las actividades terapéuticas han demostrado tener poderosos efectos en una serie de estudios empíricos (Csordas, 1983, 1988; Csordas y Kleinman, 1990; Finkler, 1983; Gaines, 1979, 1982; Kapferer, 1983; Kleinman y Sung, 1979; Laderman, 1987,1991; Roseman, 1988). De modo que, más que centrarse en la \ representación per se, esta tradición ha investigado cómo el signifi¡ cado y las actividades interpretativas se hallan en interacción con 10S\ 'W .
procesos sociales, psicológicos y fisiológicos para producir diferen- \ ciadas formas de enfermedad y de trayectorias de dolencias.
En segundo lugar,durante los últimosveinte años, los antropólogos médicos interesadosen el significadoy la interpretación han abordado investigaciones de gran alcance de las estructuras simbólicas y
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de los procesos asociados con la enfermedad en la cultura popular y en varias tradiciones terapéuticas. En lugar de centrarse exclusivamente en las creencias sobre la salud, o en las características específicas y los modelos cognitivos, ~!!Lc;li.Q.S._han.allortadQ.re.la.tQ~nJ;eJ:pJ:etatUios
desde mush~spu!,1;tos ~~::!sta.!.~?E~ti~~~ (estudiosculturales de los sis-
temas mtdicos clásicos no occidentales (Lock, 1980; Ohnuki- Tierney, 1984; Nichter, 1989); estudios semióticos e históricos(Zimmerman, 1987; Devisch, 1990; Bibeau, 1981); etnografías interpretativas de la biomedicina norteamericana y europea (M. Good y colaboradores, 1990; Hahn y Gaines, 1985; Lock y Gordon, 1988), y estudios de la metáfora (Kirmayer, 1988) y redes semánticas (B. Good, 1977). En contraste con la tradición cognitiva, estos estudios han sido a menudo civilizacionales por su objetivo y tímidamente teoréticos, tanto en relación a la semiótica como a la hermenéutica, fenomenología, análisis de estrategias narrativas o estudios interpretativos críticos. Los análisis de las «redes semánticas» en la cultura médica iraní y en la cultura médica norteamericana, que abordé con Mary-Jo Good (B. Good, 1977; M. Good, 1980; B. Good y M. Good, 1980, 1981, 1992; B. Good, M. Good y Moradi, 1985) deberían ser inter-
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113 '("presentaciones
Medicina, racionalidad y experiencia
IIdquieren significado en relación con las redes semánticas existentes, qlle, a menudo, afloran de la explícita visión consciente de los miemhl'OSde la sociedad (por ejemplo, Payne, 1989). Esta investigación
pretados en este contexto. Desarrollamos el enfoque como un esfuerzo para interpretar las quejas de «dolor de corazón» en un pequeño pueblo de Irán, al objeto de entender cómo la medicina griega, que surgió en una civilización y en una época muy alejadas del Irán del siglo xx, parecía tan fuertemente ligada a la vida cotidiana de la comunidad en la que operaba (B. Good y M. Good, 1992). Seguimos utilizando este enfoque para investigar el significado de los síntomas en la medicina clínica y para explorar muchos de los ámbitos simbólicos básicos de la medicina norteamericana.33 El análisis de la red semántica aportó un medio de registrar sistemáticamente los ámbitos de significado asociados a síntomas y símbolos básicos en un léxico médico; ámbitos que reflejan y provocan formas de experiencia y de relaciones sociales, y que constituyen la enfermedad como un «síndrome de significado y experiencia». Aunque la expresión «red semántica» no ha tenido un significado y métodos uniformes, la-iñvestígació~ etnográfica concebida para cartografiar los caminos simbólicos asociados a los términos médicos clave, categorías de enfermedad, síntomas y prácticas médicas han sido un importante aspecto de los estudios empíricos en la tradición centrada en el significado.34 Esta investigación sugiere que las redes de signi-
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ficados asociativos vinculan la enfermedad a valores culturale~ndamentales de la civilización, que tales redes son logevas y resisten-
\\ tes y que nuevas .
enfermedades (como el sida) o categorías médicas
33. Véase, por ejemplo, B. Good y M. Good (1980). El actual trabajo de Mary-Jo Good sobre la «competencia» (M. Good, 1985; M. Good y B. Good, 1989), «riesgo» (en el discurso obstetricio) y «esperanza» (M. Good, B. Good, Schaffer y Lind, 1990) representa una conjunción de nuestro original análisis semántico con los estudios de economía política y microanálisis de las relaciones de poder. 34. Los estudios que se refieren explícitamente al concepto de red semántica incluyen los escritos de Kleinman sobre las categorías chinas de la enfermedad y a sus patrones de búsqueda de atención médica (Kleinman, 1980), el análisis de Bibeau (1981) de las categorías de enfermedad entre los ngbandi; los estudios más bien formales de Blurnhagen (1980) sobre la categoría de la «hipertensión» entre los pacientes norteamericanos de atención primaria, el análisis de Amarasingham (1980) de un caso de locura y de búsqueda de atención médica en Sri Lanka; estudio de la «mala sangre» realizado por Farmer (1988) en Haití; estudio de Pugh (1991) de la semántica del dolor en la cultura india; los análisis de Murray y Payne (1989) de los significados del sida en la epidemiología norteamericana contemporánea, y el análisis de Straus (1992) de las creencias políticas de los norteamericanos. Para un análisis del razonamiento causal acerca de las afecciones diarreicas en Kenia, que utiliza el concepto de red semántica sin referencia explícita a esta tradición, véase Patel, Eisemon y Arocha (1988).
de la enfermedad en la antropología médica
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lillgiere también que las redes semánticas no son simples precipitados de prácticas sociales o modelos explicativos, aunque sean rutinariamente reproducidos a través de tales prácticas. Las redes semántic~ ~()n~fundas asociacionel'-9llturales (como la que existe entre la "hesidad y el «autocó{;trol» ) que, a los miembros de una sociedad, les parecen simplemente que forman parte de la naturaleza o que son una variante endógena del mundo social y que, por lo tanto, estáIl insertas l'structuras hegemónicas (B. Good y M. Good, 1981). Los modelos l~xpi~vos en Cliversoscampos, tales como la medicina conductista, la obstetricia y la inmunología, son a menudo generadas para racionalizar o explicar asociaciones que se han observado como parte del orden natural.
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En tercer lugar, a lo largo de los últimos siete años, los estudios ~
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int~rpretativ~.~han c~ntra~~r~_~r~.~iv~tp.ente ~~ ~!l~xeeri~nci~e.( '/II,Lirv1 10sJ!1dividuos ~
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114 Medicina, racionalidad y experiencill
sentar adecuadamente el sufrimiento y la experiencia en nuestras exposiciones etnográficas, la problemática relación entre la experiencia y formas cultUl:ales como las estrategias narrativas, y los esfuerzos para entender l1ibase de tal experiencia en los mundos morales loca.
Ut'{Jresentación de la enfermedad como mistificación: criterios dt'.I'deel punto de vista de la antropología médica «crítica» IJ11tímido enfoque «~@i~5).~>..~e !1Lantrop.ologíamédicase
les son problemas de actual interés en esta tradición (Kleinman y ! i Kleinman, 1991; B. Good, 1992a; Das, 1993; Mattingly, 1989). Los estudios interpretativos en la antropología médica han sido criticados desde varios ángulos: por considerados indebidamente teo- f
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réticos e irrelevantes para la mayor parte del trabajo aplicado, por I prestar demasiado poca atención a la biología humana, por falta de ri- \ gor científico en los estudios epidemiológicos o cognitivos, o por ser demasiado «clínicos» y por estar ~emasiado alineados con los intere¡ses de la medicina. Por ejemplo, Rhodes (1990, p. 164) sostiene que «las perspectivas críticas tienden a emerger del análisis cultural de la biomedicina», pero que los antropólogos interpretativos no han logrado en muchas ocasiones atenerse a estas perspectivas. Lo que aquí he descrito como el paradigma interpretativo estaba basado, inicialmente, en los estudios de los sistemas médicos asiáticos y teoréticamente en los análisis simbólicos o culturales de la antropología norteamericana. Dada la emergencia de teorías sobre la ¡
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práctica y formas de análisis críticos de largo alcance, sorprendente que algunas formulaciones dentro de esta tradición parezcan ahora anticuadas o que la propia expresión «centrada en el significado» parezca ahora más adecuada reservada para citas. Sin embargo, el paradigma interpretativo continúa
[email protected] es.pecíf~a sobre ellen~je y la representaci6~ partiendo de la tradi¡j ción historicista y de teóricos contemporáneos como Charles Taylor, Hilary Putnam y Paul Ricreur. Aunque esta tradición se halla en tensión con las teorías críticas o marxistas de la cultura y la representación, me propongo sostener que esta tensión es la fuente de gran parte del trabajo creativo actual en nuestro campo. La elaboración de un programa de estudios críticos en la antro"
pología médica representa un cuarto enfoque orientativo en el campo; un enfoque que se ha desarrollado en el actual diálogo con los enfoques interpretativos, y es a este cuarto enfoque al que voy a referirme a continuación.
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I/I'pn:sentaciones de la enfermedad en la antropología médica
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IllIdo en la pa~~d~ Q~cada~ cOEIo come~tario
ha.desarro:-
y r~a~ción a ~9~~.!lfQques
IlIlerpreÚitivos del campo.35En parte, esta tradiciónrefleja un cre-¡
llente 'i~terés {fe-la antropología en su conjunto por una historia más I IlIlcgradora de los análisis críticos del colonialismo, así como de la {'t'onomía política, y «estudios subalternos» de distintos tipos en los ¡ IInálisis y escritos etnográficos. Y también en este caso no puedo más ¡ que destacar sucintamente algunos temas de esta literatura. En primer lugar, la antropología médica ha empezado a desarrollar una importante serie de estudios sobre cómo las fuerzaspolí1icas (0 y eC°l!?!p-ic~s,tanto de alcance global como social, se hallan presenles en los estados de salud local y en las instituciones médicas estudiadas por los etnógrafos. Tales estudios constituyen un esfuerzo para l'ntender «l.!lscuestiones de salud a la luz de la~fu~Ha.s. poHt~cas y eeon9miE~s_J:!!.᧠~.RHi~tg!l~. modelan las relaciol.1eÜ.nterpersonales, forman el comport~miento .$o"ial, generan significado~ ,sociales y C(m_cllsjgJlanla...~~p.~!1en.c,!~c.?!~~.t.~v~~~.! en palabras de'Sin~e¡( 1990, p. 181). Existe una larga tradición, en las ciencias sociales médicas y en la «medicina sodal», de investigar la distribución de los servicios de salud, el papel del poder en las relaciones y transacciones sobre el euidado de la salud (Waitzkin, 1991), y las instituciones sociales y las desigualdades responsables de la distribución de la morbilidad y la mortalidad; lo que Kleinman designa como «la producción social de la enfermedad» en contraste con la «construcción cultural de la enfermedad», y con lo que McKinlay (1986) llama la «manufactura de \a enfermedad» (cf. Waitzkin y Waterman, 1974). En años recientes 35. Para compilaciones de ensayos importantes sobre la emergencia del enfoque «crítico», véase el simposium sobre «Critical Approaches to Health and Healing in Sociology and Anthropology», Medical Anthropology Quarterly (serie antigua), 17 (5). noviembre de 1986; números especiales de Social Science and Medicine sobre «Marxist Perspectives» (vol. 28, n.O11, 1989) Y«Critical medical Anthropology: Theory and Research» (vol. 30, n.o 2, 1990); y recopilaciones especiales en Medical Anthropology Quarterly (serie nueva) sobre «Gramsci, Marxism and Phenomenology: Essays for the Develoment of Critical Medical Anthropology» (vol. 2, n.o 4, diciembre de 1988 [Frankenber, 1988a] y sobre «The Political Economy of Primary Health Care in Costa Rica, Guatemala, Nicaragua and El Salvador» (vol. 3, n.o 3, septiembre de 1989 [Morgan, 1989]).
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Medicina,
racionalidad
y experiem 111
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La representación narrativa de la enfermedad
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acontecimientos o experiencias tal como ocurrieron? Y a la invel'~rl, '.
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¿hasta qué punto las típicas narraciones culturales construyen n'ul mente «acontecimientos»?, ¿dan sentido a estos acontecimientoh'l ¿hasta qué punto producen lo que entendemos por un acontecimienlo
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experiencias, o selecciona acontecimientos y los organiza ~e una nlll nera cultural mente convencional, basada en una visión subyacente dt' lo que es significativo? ¿Hasta qué punto está la'vida social organizu da en términos narrativos? La pasada década ha visto el desarrollo y elaboración de una 11 teratura técnica sobre este amplio tema. Aunque un~ exposición COIII pleta queda muy lejos del objetivo de este libro, básicamente sostl'n go que estas cuestiones no pueden ser eludidas en nuestro análisis dr la relación entre cultura y enfermedad, y que esta literatura apar'lit instrumentos analíticos que nos permiten abordar problemas de all tropología médica con un enfoque renovado.
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Narratividad, relatos de la enfermedad y experiencia
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Los antropólogos de orientación fenomenológica, sobre todo los de 111 escuela boasiana -Whorf, Hallowell y Geertz, por ejemplo- han aducido que la experiencia es total!!!.ente cultur~ El «entorno beha viorístico del yo», tal como lo expresa Hallowell, es decir, el mundo perceptivo en el que nos encontramos y en el que nos orientamos, est(1 organizado a través del lenguaje y de las formas simbólicas, y a tra. vés de relaciones sociales e institucionales y de actividades prácticas en ese mundo (Hallowell, 1955). Nuestro primordial acceso a la ex periencia tiene lugar pues a través del análisis de las formas cultura. les. En líneas generales, esta comprensión de la saturación cultural de I I la experiencia es ampliamente aceptada en la antropología actual. Los estudios narrativo s vuelven a repoblematizar esta relación
terature (1953). Comentarios más recientes incluyen los del historiador Hayden White (1981), el del filósofo Paul Ricceur (1984) y los del psicólogo Jerome Bruner (1986, 1990). Todos ellos se inspiran en reflexiones sobre la Poética de Aristóteles. Véase también Mattingly (1989, capítulo 3).
entre las formas culturales o simbólicas y la experiencia. Por supuesto no tenemos acceso directo a la experiencia de otros. Podemos preguntar directa y explícitamente, pero ~ole!.XlOs saberm~.~ acerca d~ la experiencia a trav~s de .las historias que nOs.c.uentan sobre lo gcug-ido a otros o a su alrededor. La estrategia narrativa es una forma med~~~~ela que la experiencia es represel1tada.y relatada, en la que los acontecimientos"san pres~~tados con un orden significativo y coherente, en la que las actividades y acontecimientos son descritos junto a experiencias asociadas a ellas y la significación que les aporta sentido para las personas afectadas. Pero la experiencia excede siempre '
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Medicina, racionalidad y expericm'llI
~nificativ~ y la comprensió.n...deUectQr. Pero nuestras propias re~ puestas están en sí mismas culturalmente fundamentadas, imbricadll~ en una estructura muy distinta de respuestas estéticas o emocional(~N de las de los miembros de la sociedad descrita (véase Becker, 1979), Unni Wikan cuenta la historia de su descubrimiento de la aflk ción de una joven balinesa ante la repentina muerte de su prometido Su comportamiento público era «teatral» en una forma familiar panl quienes hayan leído los trabajos de Geertz sobre Bali. Lajoven adoptaba una talante «de suaves maneras»; se mostraba «radiante y vivaz» (Wikan, 1987, p. 349). Sin embargo, hablando en privado con el ano tropólogo, la joven expresaba el dolor y la aflicción por su pérdida, así como sus temores de que si exteriorizaba su tristeza se pondría en ridículo, que sus amigas se burlarían de ella llamándola «viuda». Pero ¿cómo vamos a interpretar este caso de una joven que aparenta ser más distinta culturalmente de lo que la experiencia revela en privado'! ¿Hasta qué punto se basa nuestra intuición del significado de la historia en los puntos de vista norteamericano o europeo -acaso culturalmente idiosincrásicos-, de que expresar en privado la aflicción es una de las formas más profundas de la intimidad humana, que aporta un acceso a una comprensión más profunda de la experiencia de los demás, de lo que «ocurrió realmente» que las expresiones de otras emociones -la ira o el temor, por ejemplo- o la qU9Pueda aportar la exteriorización pública de las emociones? ¿Vamós pues desencaminados, llevados de nuestras intuiciones, culturalmente formadas, al leer el relato que hace Wikan de su historia e intuir lo que la joven balinesa sentía o experimentaba realmente? Me inclino a pensar que Wikan está más acertadÜ\que Geertz sobre la naturaleza de algunos aspectos de la «psicología» balinesa, aunque subsiste el potencial para una seria confusión en tales análisis de las características de la experiencia derivado de las historias que referimos a partir de nuestra investigación de campo.
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y valores asociados a la enfermedad y el sufrimiento en nuestra propia sociedad, modelan nuestra manera de entender y de referir las experiencias de la enfermedad en otras sociedades. Es, por ]0 tanto, básico que sometamos a un examen más detenido las narraciones dp.1¡¡. enfermedad, la interpretación gue hacen de ell1!...Q.tr.as soci~rladp.~'l1lf"estudiamos, la literatura antropológica acerca de estas Qi~to~ las reacciones del público para el que escribimos y,.s
De manera similar, el relato de las historias de la enfermedad suele ser algo muy personal e íntimo en la sociedad norteamericana, y tales historias constituyen un género de literatura popular y convencional en la cultura occidental.9 Estas historias, y los significados
esta literatura procede de la medicina. Varios clínicos con mentalidad literaria han aportado detallados relatos clínicos o historias de las vidas de quienes padecen enfermedades graves, extendiéndose en la historia de casos concretos y desarrollando una forma más elaborada de los relatos de la enfermedad, que reflejan también lo que nos dice la enfermedad acerca del sufrimiento y de la condición humana. Por ejemplo, los relatos de Oliver Sacks de los aquejados de Parkinson (1973), migraña (1986) y otros trastornos neurológicos (1985) constituyen un retrato de las dimensiones humanas de estados médicos muy dramáticos, y del sufrimiento que provocan desde la perspectiva del médico humanista. En cierto modo, estos relatos no son muy distintos de los relatos personales de la enfermedad que se han convertido en un importante género en los últimos años y que pueden servir de material básico para elaborar nuestro pensamiento sobre la estructuración narrativa de la experiencia de la enfermedad en nuestra propia sociedad (véanse Murphy, 1987, y DiGiacomo, 1987, para unas reflexiones por parte de los antropólogos acerca de sus propias experiencias). El reciente libro de Howard Brody (1987) amplía el análisis de tales narrativas. Se basa en relatos literarios y se refiere brevemente a la literatura de la «narratividad» para abogar explícitamente por la importancia de una conciencia de las dimensiones narrativas de la enfermedad en la ética médica, señalando que determi-
9. Véase el ensayo de Anatole Broyard sobre los relatos de la enfermedad en la literatura occidental y su experiencia, una lectura que transmite verdadera autenticidad
porque se centra en la enfermedad del propio autor, y que resulta especialmente emotiva a causa de su reciente muerte (Broyard, 1992).
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nados aspectos de la enfermedad, básicos para la reflexión ética y para la toma de decisiones, se captan mejor a través de historias de 111 enfermedad que a través de un discurso filosófico abstracto y ceñido a normas. Una segunda corriente a la literatura sobre la narración y la en. fermedad ha surgido recientemente de la investigación sociológiclI cualitativa, sobre todo entre aquellos que han trabajado en etnometo. dología y en las escuelas de análisis de la conversación. Mishler ha dirigido detallados estudios del diálogo médico-paciente (1986a) y s~' ha mostrado firme partidario de la estructura narrativa de la conver. sación y de elaborar una crítica fuódamental de las valoraciones de las entrevistas basada en su análisis (1986b ).10El análisis de Williams (1984) de la «reconstrucción narrativa de las experiencias de las enfermedades crónicas ha atraído la atención de la literatura sociológica y ha sido ampliamente citada por ella. Un reciente número de Social Science and Medicine (Gerhardt, 1990) sobre la investigación cualitativa de las enfermedades crónicas se inspira en ésta y otras formas de análisis de la conversación para estudiar la experiencia de las enfermedades crónicas en Norteamérica y Europa. Por ejemplo, Riessman (1990) demuestra la utilidad de los detenidos anál.isis textuales de un relato biográfico de la enfermedad y Robinson (1990) se inspirada en la literatura narrativa para analizar los relatos de la vida de personas con esclerosis múltiple. Sorprendentemente, los análisis an~ológicos e interculturales de las estrategias narrativas de la enfermedad escasean mucho. Los trabajos de Early sobre «estrategias narrativas terapéuticas» en El Cairo figuran entre los primeros llevados a cabo por un antropólogo para centrar la atención en las historias referidas acerca de la enfermedad y de la búsqueda de atención médica (Early, 1982; cf. 1985, 1988). Mantuvo conversaciones en el barrio antiguo de El Cairo, donde escuchó a varias mujeres contar historias cotidianas relativas a la enfermedad -de sus hijos, parientes y de ellas mismas- y de sus esfuerzos para encontrar remedios adecuados. Estas historias, según ella, actúan como «un sistema de nivel medio entre la experiencia y
10. Véase el apéndice del libro de Mishler Research lnterviewing (1986), «Lecturas recomendadas sobre análisis narrativos», para una útil revisión de la literatura relevante para la antropología médica.
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la teoría. Permiten a las mujeres que estudió desarrollar una interpretación de la enfermedad en relación con una lógica explicativa local y el contexto biográfico de la enfermedad, tantear cuál es la acción conveniente frente a la incertidumbre Yjustificar las medidas adoptadas, imbricando así la enfermedad y los esfuerzos terapéuticos en las normas morales locales. Más recientemente Price (1987) y Garro (1992), ambos antropólogos cognitivos, han demostrado que el conocimiento cultural y los «guiones» para la búsqueda de atención médica están codificados en los relatos de la enfermedad, ya sea expresados espontáneamente o suscitados por medio de las entrevistas (en Ecuador y en Norteamérica, respectivamente). M~.ingly (1989) ha utili~o del modo mj~ c!?~.e!eto X -~~.!i~itQ.la te.?r0 f.1_~~~.~!!ya.l?..'n:.¡Lf
, .cQ~o modela~o! v~~~ltu!ale~ y"las~~~_sociales la ex:pe~~!.l.~~jl_,@Lcllerpo_~_la enfermeda~, y cómo sitúan el sufrimiento en mundos morales locales. Explora cómo se organiza la experiencia en forma narrativa, comparando casos norteamericanos y chi~
nos para demostrar la importancia de los marcos culturales y sociales 11. Buena parte de mis ideas acerca de los estudios sobre narrativa me los inspiró la tesis de Charyl Mattingly (1989) Y mis conversaciones con ella. Véase también Mattingly (1991, de próxima aparición) y Mattingly y Fleming (también de próxima aparición). 12. Véase también M. Good y colaboradores (de próxima aparición) para un análisis de la estructuración narrativa de los horizontes temporales en el trabajo clínico con enfermos de cáncer. Para estudios antropológicos de las narrativas en Oriente Próximo, relevantes para este capítulo pero no específicamente para la experiencia de la enfermedad, véanse Bilu (1988) y Meeker (1979).
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en los que emergen estas narrativas. Aduce que «el estudio de la ex" periencia de la enfermedad tiene algo que enseñamos a todos nosotros acerca de la condición humana» (p. XIII) Ydemuestra que las actuales prácticas médicas han alienado al enfermo crónico de quienes le aportan la atención médica, y ha conducido a los facultativos a re. nunciar «al aspecto del arte de curar que es el más antiguo, el más poderoso, y el más satisfactorio existencialmente» (p. XIV). Gran parte de la literatura sobre los relatos de la enfermedad ha abordado sus características estructurales, su relación con las historiales de vida, los tipos de conocimiento de la enfermedad y los valores que codifican, y qué revelan acerca del impacto de la enfermedad en la vida de las personas. En general, este «giro narrativo» en la literatura sobre la experiencia de la enfermedad, se ha beneficiado del mayor alcance de los análisis literarios de las humanidades y de las ciencias sociales. Con la excepción de Mishler y sus cQ1ega~tingly, sin embargo, la mayoría de los autores no ha aprovechado dei'illlSiadolas teorías de la crítica literaria sobre narrativa y su interpretación. Aunque las cuestiones que muchos de estos estudios plantean son importantes también para mi análisis, sigo una orientación algo distinta en este aspecto; por mi parte, continúo mi examen sobre cómo se constituyen la enfermedad y su experiencia, así como las prácticas interpretativas, inspirándome explícitamente en algunos aspectos de
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la teoría narrativa. Concretamente, m~ntro en la relevancia de la teoría de la «respuesta del lector» para el análisis de los relatos que nos refieren los enfermos acerca de su experiencia. Los análisis antropológicos de las estrategias narrativas han sido , básicamente de dos tipos: estudios estructuralistas del folklore y la ~\ mitología, y estudios sociolingüísticos de la representación narrativa. Los formalistas rusos y los lingüistas estructuralistas del Círculo de Praga contribuyeron a la investigación de los franceses respecto a la forma narrativa fundamental. Propp (1968) sostuvo que hay un número limitado de tipos de personajes básicos y de estructuras de la trama subyacentes en los cuentos tradicionales rusos. Lévi-Strauss (por ejemplo, 1969) se inspiró en la distinción de Jakobson entre ejes horizontales y verticales para desarrollar su estudio comparativo de las estructuras fundamentales de la narrativa. Frente a los trabajos para desarrollar una teoría estructural de la narrativa, los teóricos de la representación y muchos teóricos de la li-
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teratura han defendido la importancia del factor temporal como componente esencial en la narrativa, su desdoblamiento en el tiempo, su canalización del nudo al desenlace a través de las interacciones de los personajes, entre los que la conciencia de la naturaleza de la situación está desigualmente distribuida, todo ello en el ámbito de lo que Ricreur (1981b) llama «tiempo narrativo». Victor Tumer (1957,1981) aduce que tal estructura narrativa -o protonarrativasubyace no sólo en los relatos sino también en los procesos sociales, que se mueven inexorablemente desde una determinada desviación en una situación dada hacia un momento crítico y a su reencauzamiento. Tumer sostiene (1981, p. 153)13que los relatos narrativos, junto con los rituales, y los intentos de reencauzamiento, así como determinados dramas sociales, están organizados en relación a las contradicciones estructuradas en las sociedades (por ejemplo, a través de los sistemas de parentesco), y de la «absoluta indeterminación» que resulta evidente en momentos de ruptura y crisis. Y que todo ello sólo puede ocurrir en el tiempo. La temporalidad no está sólo presente en la estructura de la narrativa sino en la representación. Las narraciones y los rituales son procesos intersubjetivos que exigen actores y público, además de formas «textuales», y tienen su efecto en cuanto acontecimientos en el marco de la experiencia temporalmente vivida (por ejemplo, Bauman, 1986; para análisis relevantes de los rituales de sanación véanse Schieffelin, 1985, y Kapferer, 1983). Los teóricos de la respuesta a la lectura han estudiado las características temporales e intersubjetivas de toda narrativa, prestando especial.atención a la «fenomenología del acto de seguir una historia» (Ricreur, 1981a, p. 277). La narración no es sólo lo que está presente en un relato completo, tanto si se trata de un texto escrito, de un cuento oral o de un relato que se nos refiere o se representa. Con objeto de constituir la narración, la historia debe ser apropiada por un lector o un público. La apropiación de este tipo no equivale a recibir pasiva13. Turner (1981, p. 153) se refiere explícitamente al argumento de Sally Falk Moore de que
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mente el mensaje del autor (como la teoría del acto del hablante PUl(' \ ce sugerir), sino que, como muestra Iser (1978, p. 21), «el lector "1'1' . ! cibe" [el mensaje del texto] componiéndolo». Una trama, por ejemplcl, no está simplemente presente como la estructura de una narraci ()II, sino que es creada por los lectores momento a momento a medida '111(' avanzan en el texto, limitados a «la ciega complejidad del presenh'" (Ricreur, 1981a, p. 279) Ytratando de desvelar y anticipar la estructul/t y el significado de los acontecimiento que van desarrollándose. Talllo
En mi opinión, la teoría de la respuesta del lector tiene especial relevancia para nuestra investigación de las estrategias narrativas de la enfermedad. Los narradores de la mayoría de los relatos sobre la cnfermedad que nos cuentan a los investigadores son los propios enfermos o aquellos que cuidan básicamente de su atención médica; se sitúan, pues, en el nudo de un relato. Las narraciones que ofrecen son más afines al «texto virtual» del lector de una historia que al texto na-
el arte de la narración como el arte de seguir una historia exigen, PUCN,
medida que evolucionan los acontecimientos. Apuntan al futuro con esperanza y ansiedad, y a menudo sustentan varias lecturas provisionales del pasado y del presente. Sin embargo, cabe esperar que sean historias profundamente culturales si todo lo que hemos aprendido acerca de la cultura y de la enfermedad está reflejado en los relatos que hacen las personas para dar sentido a su experiencia. La literatura sobre narratología y respuesta del lector aporta varias distinciones técnicas y construcciones analíticas que pueden ser utilizadas para el análisis de los relatos sobre la enfermedad, bien suscitados a través de las entrevistas u observados en ámbitos naturales
ser capaces «de extraer una configuración de una sucesión», como ex presa Ricreur (1981a, p. 278), implicarse en una forma de síntesis CN tética a través de la que el conjunto -la historia, la trama, el texto «virtual» de la narración- va concretándose gradualmente. Dada esta característica de la narrativa, Iser (1978, pp. 22-2.\) argumenta que «la labor del intérprete debería ser dilucidar los signi ficados potenciales de un texto». Más que la identificación de un solo significado referencial o legitimador, el análisis implica «dilucidar l'I proceso de producción de significado». La producción de significado no es algo inherente sólo al texto y a su estructura, ni a la actividad del lector, sino a la interacción entre el lector y el texto. Iser desarro. lla persuasivamente la hipótesis de que «un texto literario contienl' instrucciones subjetivamente verificables para la producción de sig nificado, pero el significado produci90-puede entonces conducir a toda una variedad de experiencias diferentes y, por lo mismo, a jui cios subjetivos» (1978, p. 25). La investigación de los procesos sin. téticos que implica seguir un relato -adentrarse con la imaginación en el mundo del texto, cambiar el punto de vista para seguir las pers. pectivas presentadas por la narración y por el narrador, reconfigurar y evaluar los acontecimientos y acciones pasadas de los personajes en la historia a medida que avanza la narración, el personal descubrimiento por parte del lector de la significación y de los nuevos significados a través de la experiencia de la lectura del texto y el cambio personal del lector, éste experimenta como consecuencia de tal comprensión- ha producido una rica serie de ideas teoréticas y de sustanciales hallazgos. Para los teóricos de la respuesta del lector, los análisis de la narrativa giran, pues, en torno a la fenomenología de la lectura y de las características de los relatos que suscitan y constriñen la respuesta del lector.
rrativo «real» de una novela completa. 14 Son historias que cambian ha
del discurso. Vuelvo ahora a los relatos sobre la epilepsia en Turquía y los examino en relación con tres conceptos analíticos a partir de esta literatura: la «elaboración de la trama» de la enfermedad, a través de la que se busca una historia ordenada y autorizada; las características «subjuntivizadoras» de los relatos, incluyendo su apertura a múltiples lecturas y potenciales resultados, y la «ubicación del sufrimiento» en el ámbito local del discurso.
La elaboración de la trama y la experiencia de la enfermedad La teoría narrativa describe dos aspectos de la trama: la trama en tanto que estructura subyacente del relato y la «elaboración de la trama» en tanto que actividad de un lector u oyente de un relato que participa con la imaginación en dar sentido a la historia. Ambos son relevantes para el análisis de las estrategias narrativas de la enfermedad. 14. Véase Bruner (1986, capítulo 2) para una elaboración de la distinción que hace Iser entre el texto «virtual» y el texto «real», tal como lo utilizo yo aquí.
