Impacto psicosocial del cáncer I
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Claudia Marcela Salcedo Melo Residente de psiquiatría Universidad Militar Nueva Granada
Roberto Chaskel Coordinador Psiquiatría Psiquiatr ía infantil y adolescencia Hospital Militar Central Profesor asociado Universidad Militar Nueva Granada Universidad El Bosque
Resumen El módulo tiene como objetivo describir los ac actores epidemiológicos, epidemiológicos, aspectos asp ectos biopsicosociales, la presencia de la amilia y las consecuencias a corto, mediano y largo plazo. El proceso del cáncer en niños y adolescentes se estudiará a la luz de los dierentes momentos del desarrollo.
Introducción El cáncer es e s considerado como como una de las l as patologías más importantes importante s en la inancia, ocupando la principal causa de muerte por enermedades distintas de las presentadas por alteraciones congénitas en la niñez y la adolescencia 1,2. Se dierencia de los cánceres de adultos en su tipo de tejido de origen embrionario, en la presunción de actores causales y en las tasas mayores de supervivencia debido a la presencia de distintas opciones terapéuticas.
Epidemiología Los tipos más recuentes de cáncer en la inancia son: leucemias, linomas, sarcomas y tumores neurales, siendo estos últimos los tumores sólidos que más ocurren durante la niñez 3; cada uno de
ellos con una prevalencia dierente determin determinada ada por la edad, el sexo, la raza y la distribución. La reducción signicativa en la mortalidad por cáncer pediátrico entre 1975 y 1995 ha generado una mayor tasa de supervivencia, lo que se evidencia aproximadamente en un 40% de la mortalidad general. La Sociedad Americana del Cáncer reporta la tasa global de curación del cáncer inantil cercana al a l 80%, en donde el porcentaje aproximado de la tasa de supervivencia supervivencia discriminada discr iminada para cada uno de los tumores más recuentes en los menores de 20 años es: ■
Leucemia linocítica aguda: 80%.
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Linoma Hodgkin: 91%.
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Linoma no Hodgkin: 72%.
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Tumores neurales: 67%.
Esto ha generado una búsqueda en el reconocimiento de eectos secundarios, alteración ísica permanente y secuelas psicológicas incluyendo incluyendo disunción cognitiva tras el tratamiento t ratamiento de sobrevivientes de cáncer en la inancia, haciendo h aciendo de esta potencialmente una condición crónica, más que letal 3. Además, constituye a largo plazo una incertidumbre para los pacientes pacientes y sus amilias amilia s CCAP Volumen 8 Número 3 ■ 5
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
de una posible reaparición de la enermedad o de la segunda neoplasia. En cuanto más largo es el período uera de la terapia, menos preocupación por la posible recaída y el mejor ajuste psicológico.
Presentación de casos A manera de ilustración se presenta una serie de casos atendidos en los servicios de pediatría, oncología y psiquiatría inantil del Hospital Militar Central. Descripción realizada por edades de menor a mayor: • Caso 1: paciente masculino de dos meses de edad, quien acude remitido de Cúcuta con diagnóstico de cáncer hepático para la realización de estudios con el in de practicarle un trasplante. En los padres inicialmente se evidencia presencia de negación, aduciendo la imposibilidad de estar en Bogotá, argumentando la posibilidad de no aceptar el trasplante como tratamiento deinitivo. El manejo se enocó en darle apoyo a la amilia para que aceptaran el diagnóstico. • Caso 2: paciente masculino de cuatro
años de edad con diagnóstico de leucemia linocítica aguda, padres con disunción de pareja. Manejo con quimioterapia en donde se evidencia que el menor tiene entendimiento del proceso diciendo: “Por la cabuya me colocan jugo de piña para recuperarme, y se cayó el cabello porque me metieron una cosa por la columna para sanarme” y “Mami, no llores que yo le pedí a Diosito que me ayude ”, reiriéndose a las transusiones que requirió y a la quimioterapia intratecal, mientras en los padres se evidencia rechazo y negación, maniestado en la diicultad para participar en el cuidado del menor, dando responsabilidades a terceros e incumplimiento inicialmente en el tratamiento. • Caso 3: paciente de nueve años de edad, género masculino, con diagnóstico de astrocitoma en región rontal inerior izquierda, 6 ■ Precop SCP
que causó compresión a nivel del nervio óptico, ocasionando la ceguera del menor, a pesar del manejo con radioterapia. Durante la hospitalización se reali zó psicoterapia de apoyo con adecuada aceptación de su enermedad y complicaciones presentes. Padres con presencia de comunicación abierta, red social conortable, lograron realizar el proceso de duelo con adecuada aceptación ante la muerte del menor. • Caso 4: paciente de 10 años de edad, género emenino, padres separados hace 10 años, actualmente bajo cuidado de la madre, con diagnóstico de tumor de tallo cerebral, con limitación para la marcha, deglución, control de esínter y lenguaje; su medio de expresión era el dedo índice. Remitida de Cúcuta para la realización de quimioterapia con ines paliativos, inicialmente se evidencia negación del paciente y madre reiriendo: “Es solo esperar la radioterapia para que yo pueda irme caminando para Cúcuta”, asociado a reacciones de rustración ante el equipo multidisciplinario dada por rases como: “ A quién no le da rabia verle los tenis a una niña que un año antes caminaba”, “Para qué molestarla tanto si igual es poco lo que se puede hacer”. Se requirió identiicación de emociones por parte de la paciente, la amilia y el equipo tratante, para lograr la aceptación de la enermedad. • Caso 5: paciente de 16 años con pérdida progresiva de la uerza muscular en miembros ineriores. Al hospitalizarlo se le encuentra una gran masa que abarca L1-L2. Se debe retirar del colegio y comenzar tutoría para terminar su undécimo grado durante el tiempo que dure su tratamiento con quimio y radioterapia.
Diagnóstico La Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO, por su sigla en inglés) ha descrito que la inormación sobre el diagnóstico de cáncer debe
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ser “centrada en la amilia y enocada en el niño”4, siendo de esta orma importante establecer una relación de conanza a través de una atención individualizada, en donde se pueda dar lugar a la expresión emocional libre de los padres, ya que la participación del niño y la amilia es clave e infuirá posteriormente en la adecuada toma de decisiones respecto al plan terapéutico planteado por el equipo médico 5. Durante el proceso de diagnóstico es importante tener en cuenta el concepto de lo que podría llamarse “la teoría de la ase”; en la que se explica que no solo un diagnóstico de cáncer precipita una crisis, sino que cada ase nueva de la enermedad perturba la homeostasis, orzando al paciente y a la amilia a adaptarse a nuevas tareas. La mayoría de las categorizaciones han incluido las siguientes ases 6: a) Prediagnóstico: conocido como el período de incertidumbre, categorizado por muchas amilias como el peor tiempo; donde puede ser valioso para la amilia empezar a calcular e identiicar recursos disponibles concretos y emocionales. b) Diagnóstico: el salto emocional de tener un niño sano a tener un niño con cáncer es casi imposible de aceptar por la mayoría de las amilias. El diagnóstico puede venir como un shock en donde la respuesta se va a ver intererida dependiendo de las circunstancias que rodean la presentación de la enermedad. Trae consigo la pérdida de ex periencias normales, en donde son problemas constantes la “disolución del sueño”, el desvanecimiento de ciertas esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas apropiadas, viéndose obligados a crear nuevas alternativas. Entre los obstáculos que aronta la amilia, está el tener que comunicar la noticia al resto de la amilia y a los amigos, asociado en algunos casos a reconocer el apoyo de otros en situaciones similares, pues les lleva tiempo aceptar que su hijo tenga cáncer; mientras
para otros, el impacto del diagnóstico les hace querer conectarse inmediatamente con alguien que esté pasando por la misma situación. c) Inducción: es durante este período cuando las amilias empiezan a aceptar que ahora son parte del mundo médico. Deben comprender y arontar la enermedad y su tratamiento, que generan por sí mismos agotamiento, y es diícil pensar más allá de las tareas del día. Es un momento de mucha incertidumbre sobre la patología, el personal médico, los procedimientos y el uturo. La impredictibilidad del curso v uelve más doloroso el proceso, siendo importante en este preciso instante realizar la mayor educación de la amilia acerca de la enermedad; de igual orma, airmar y subrayar las habilidades del paciente y la amilia de tener esperanza, puede ayudar al médico y a la misma a desarrollar un punto de vista positivo que no tiene que ver con el diagnóstico. Dentro de las intervenciones estratégicas que beneician a las amilias, se contempla el ayudarles a anticipar y a aceptar la situación, soportar la necesidad de inormación, ortalecer recursos existentes, acilitar su entrada de nuevo en actividades de la vida anterior, soportar el manejo de la enermedad y ayudar a los niños a adaptarse a ella, mientras les orecen el ambiente emocional en el que se pueden alcanzar hitos apropiados a la edad. d) Remisión: para muchas amilias esta etapa representa un nuevo estado que, siendo consciente de la enermedad pero no consumido por ella, permite que la vida continúe. Para otros que se mantenían juntos durante la crisis inicial, este es el momento en el que el impacto de la situación diícil y su longevidad llega a casa, haciéndose importante dirigir las preocupaciones amiliares sobre dejar el hospital y readaptar la vida en casa, y ayudarles en sus esuerzos para CCAP Volumen 8 Número 3 ■ 7
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implicarse en otros sistemas de apoyo (por ejemplo, grupos de padres dentro y uera del hospital). e) Recaída: es una ase que reuerza la naturaleza amenazante que tiene la enermedad con respecto a la vida. Una de sus características inherentes es la ragilidad de la vida, presentándose en las amilias rustración, rechazo y aislamiento del grupo social porque sus hijos han recaído. Además, este es el período más delicado para el personal médico, ya que pueden ver la recaída como un allo proesional o al menos como una experiencia de decepción personal, e incluso en algunas ocasiones ser tomado como un gran reto el recuperar el optimismo después de una recaída, siendo importante identiicar estos sentimientos para no generar mayores expectativas a las esperadas. f) La ejecución del tratamiento: la terminación con éxito de la quimioterapia parece ser un suceso deseado, sin embargo, durante un período de tiempo el niño puede sentir que no pertenece ni al mundo de la salud ni al de la enermedad. Incluso, aunque no quisieran, la medicación y la atención de los miembros del equipo proporcionan una rutina y una estructura de apoyo. Cuando termina el tratamiento y el personal proesional pasa menos tiempo con el paciente y la amilia, pueden incrementarse los requerimientos de apoyo externo e inormación, y se reavivan sentimientos que pueden haber sido suprimidos desde el momento del diagnóstico inicial, trayendo consigo miedo ante la posibilidad de una recaída; así, cuando inaliza el curso del tratamiento y el contacto personal es menos recuente, se pierde una “protección percibida” desde el cáncer y se puede acentuar la ansiedad.
g) Supervivencia: durante años, y para algunos siempre, la supervivencia puede permanecer 8 ■ Precop SCP
como un período ambiguo, en donde se incluyen eectos psicológicos, cognitivos y psicosociales, heridas que permanecen y recuerdos de otros niños que mueren. Es undamental ver cómo ellos manejan estos recuerdos y las preguntas del porqué sobrevivieron y otros no, además de servir como pilar para aquellos que inician el proceso con intervenciones de ayuda, planeadas para quienes, de otra manera, no buscarían cuidado psicosocial. h) Muerte: sin tener en cuenta la edad en la que ocurre la muerte, esta se percibe como un visitante no querido, a pesar de que debe ser una posibilidad contemplada por el niño y por las amilias. Así también es undamental para el personal proesional empezar a reconocer sus sentimientos personales de pérdida del niño. Explicar los aspectos que involucran la muerte va a depender de la edad del niño y de su capacidad cognitiva. Las amilias que sirven de soporte para el menor la mayoría de las veces intentan evitar este tema; sin embargo, es necesario abordarlo, pues, aunque es un asunto muy diícil de hablar con un hijo, es esencial especialmente en el contexto de un cáncer en la amilia. En todo caso, si un padre quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede pedirle a un proesional o amiliar cercano que lo ayude.
Para los niños más pequeños, el concepto de “irse al cielo” es menos amenazante y sencillo de entender que hablar directamente sobre la muerte. En el caso de niños de edad más avanzada, no es tan diícil aceptar la muerte como sí lo puede ser la separación de sus padres (Die-Trill, 1989)1,2. La voluntad de ciertas amilias de trabajar en la resolución de problemas íntimos mientras sus hijos se están muriendo, hace el proceso recompensador. i) Aflicción: el camino para los miembros
amiliares que pierden un ser querido no es
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ácil. La carga de la pérdida parece incluso más diícil cuando un niño se muere de una enermedad de la que se han curado muchos, siendo importante identiicar esta ase para dejar un proceso de comunicación abierta en los amiliares que deseen volver a recibir apoyo por el grupo de salud. Sin embargo, no todas las amilias se sienten a gusto volviendo a la institución donde murieron sus hijos; mientras otras encuentran alivio y descanso en los consejos sobre la alicción, orecidos por miembros del personal que conocían a su hijo bien7,8.
Factores psicosociales Estudios realizados por Eiser y Vance 9,10 encontraron problemas con el uncionamiento social, que limita el liderazgo y las habilidades sociales que se evidencian en el entorno académico del niño aectado con cáncer, donde el 50% de los niños sobrevivientes de leucemia presentó dicultades académicas a cinco a ños de seguimiento a pesar de tener un coeciente intelectual normal (Deasy-Spinetta y Spinetta, 1980; Parsons y Brown, 1998).
generados por la enermedad y/o por el tratamiento (pérdida de pelo, cambios de peso, náuseas y vómitos, desiguración quirúrgica). 2. Los padres y los proesores de las escuelas tienen diicultades para la reinserción de los pacientes a la vida estudiantil después de prolongadas ausencias. 3. Los pacientes tienen una enermedad relacionada con el aprendizaje que requiere la evaluación psicológica y posibles acuerdos con la escuela. 4. Nuevos diagnósticos de los pacientes requieren la intervención preventiva y orientación para reintegrarse. Las principales diicultades se plantean en el primer año después del diagnóstico; especialmente en los niños que se someten a trasplante de médula ósea (TMO) es mayor el ausentismo en relación con otras enermedades crónicas.
Factores que aectan al niño psicológicamente
De acuerdo con esto, es undamental tener en cuenta que, aunque los niños con cáncer a menudo pueden volver a la escuela en una etapa temprana, es decir, en la ase de tratamiento ambulatorio, es recuente que aspectos como los temores acerca del no ser capaz de ponerse al día con la carga académica, el interrogante del cómo sus compañeros o personal de la escuela va a reaccionar a su enermedad y sus maniestaciones ísicas van a ser actores de vital importancia en su adaptación. Teniendo en cuenta lo anterior, las altas tasas de ausentismo escolar se encuentran divididas en cuatro grupos según su diicultad, las cuales son importantes tener presentes durante una valoración clínica con el in de preparar y orientar al niño para su regreso a la escuela:
Una de las áreas de gran preocupación en la comprensión de los actores psicológicos de los niños con neoplasia es la imagen corporal, que incluye la pérdida del cabello, cambios de peso, presencia de catéteres en diversos oricios, amputaciones, alteraciones en el color de la piel y cicatrices quirúrgicas; cambios que se acompañan en los niños con expresiones de vergüenza y miedo, los cuales nalmente llevan a la pérdida de la autoestima y, a su vez, pueden generar aislamiento social y regresión. De esta orma, Varni 10,11 considera el estrés como el más importante actor de riesgo potencialmente modicable para inadaptación psicosocial después del cáncer.
1. Los pacientes presentan ansiedad para in corporarse a la escuela debido a los eectos
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Según la edad, va a existir una prevalencia de algunos actores psicológicos, como1,2: Preescolares: los
niños más pequeños son más vulnerables a las secuelas neuropsicológicas,
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en donde los sobrevivientes de tumor cerebral diagnosticados antes de los seis años requieren de una educadora especial en el colegio 12,13. La ansiedad social y la timidez pueden generar adolescentes aislados y pueden ser más susceptibles de desarrollar trastornos de ajuste. ■
Escolares: son
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Adolescentes:
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más vulnerables a los cambios a nivel del desarrollo ísico, a presentar trastorno de estrés postraumático y a experimentar más ansiedad social y timidez. la principal vulnerabilidad está en la búsqueda de un sentido de identidad, siendo más susceptibles a problemas de ajuste y a las secuelas psicosexuales que generan repercusiones ísicas, psicológicas e interpersonales. Entre ellas la pérdida de los hitos previamente adquiridos, tales como la pubertad, la ertilidad, la menstruación, la libido, la erección y el vello púbico (Grant y Demetriou, 1988; Woolverton y Ostro, 1998). Adultos: los sobrevivientes de cáncer inantil se
defnen como más inseguros en sus relaciones en general y más ambivalentes en su relación con sus padres. Este comportamiento podría estar conectado con los patrones de vinculación en la inancia14,15. En un estudio de sobrevivientes de cáncer inantil dirigido por la Universidad de Minnesota en adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer, el 17% tenía depresión, síntomas somáticos o ansiosos, y aproximadamente el 10% inormó dolor moderado, y el 13% temores recuentes a su experiencia con el cáncer 16.
Los tres grupos etarios son igualmente vulnerables a la presencia de episodios de depresión. La alteración en la autoestima y la conianza son equivalentes a la persistencia y la lexibilidad a la hora de hacer rente a la adversidad (Rutter, 1985).
Factores que infuyen en las reacciones de ajuste en la amilia La amilia infuye en la mayor parte del impacto del cáncer en los niños, en donde la comunicación con ellos es uno de los pilares undamentales en el entendimiento y manejo del proceso de la 10 ■ Precop SCP
enermedad, al ser las guras parentales, en la mayoría de los casos, el soporte que brindará seguridad al menor. La mayoría de los padres de los niños con cáncer tienen dos objetivos: uno primario que es la cura de la enermedad y el segundo relacionado con la comodidad de reducir el surimiento 14. Los padres a menudo presentan mayores problemas de ajuste que sus hijos, evidenciando en un 30% síntomas depresivos (Manne et al., 1993) en la etapa tra s el diagnóstico, trastorno emocional agudo durante la ase inicial del mismo, incluyendo una intensa ansiedad de separación, y alteración del patrón de sueño (Magni et al., 1986). En una cuarta parte de los padres se presenta aumento de conlicto conyugal17. Algunas amilias se vuelven más coherentes y desarrollan una mayor uerza y una redeinición positiva de los valores18. Además, las transiciones a menudo implican importantes experiencias de estrés y ansiedad en el paciente y sus amilias, tales como cambios en los procedimientos de acompañamiento tanto de personal como de esquemas de manejo. Los obstáculos en el éxito de la negociación de las transiciones pueden incluir la alta de reconocimiento en los dierentes actores psicológicos de negación y dependencia por los que pasan los pacientes y sus amilias (MacLean et al., 1996)1,2.
Die-Trill y Stuber (1998)2,6 examinaron dos modelos de respuesta de los padres tras el diagnóstico de cáncer: 1. “Reacción de ajuste”, que consiste en una serie de etapas similares a las presentes durante un proceso de duelo. Kluber las describe así: inicialmente ansiedad y desorganización causadas por el impacto del diagnóstico; posteriormente, negación y dolor, centrando la atención en la situación, y cierre o inalización, que incluye la aceptación
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de la enermedad y una comprensión del signiicado de esta por parte de la amilia. 2. “Reacción crónica”, dada por posibles patrones de respuesta de dolor crónico (Buschmann, 1988). Se caracteriza por proundos sentimientos de pérdida del “completo bienestar del niño” y de su esperanza en el largo plazo. El reconocimiento de estos dos modelos de arontamiento se considera vital para el entendimiento y la orma de comunicación que se instaurará con las amilias. Enskär y colegas (1997) describen ocho categorías de los problemas que enrentan las amilias con niños y adolescentes que padecen cáncer, incluyendo: a) Sentimientos de impotencia asociados con el
surimiento del niño o reacción a la enermedad o el tratamiento. b) Vidas regidas por la enermedad del niño (por ejemplo, con respecto al trabajo y las fnanzas).
Sin embargo, el reconocimiento de antecedentes amiliares sobre comunicación y red de apoyo se constituye en un actor predictor del pronóstico de aceptación de la enermedad, en el cual se ha evidenciado que amilias que presentan preexistentes de estrés, antecedente de enermedad psiquiátrica, disunciones entre padres e hijos, barreras lingüísticas y culturales, múltiples pérdidas dentro de la amilia, abandono o abuso de niños, divorcio o conlictos conyugales, predisponen a diicultades de ajuste (Brown et al., 1992, 1993; Barbarin y Chesler, 1986; Cassileth et al., 1985; Die-Trill y Stuber, 1998; Kupst et al., 1984; Spiegel et al., 1983)1,2.
Consecuencias del cáncer Dolor Los niños con recuencia son submedicados en relación con los adultos, debido a sus dicultades para ex presar los síntomas dolorosos, generalmente relacionados con el tratamiento o los procedimientos, con el fn de evitar los procedimientos médicos, no preocupar a sus padres o tener un sentido de culpabilidad por ser responsable de alguna manera del dolor.
c) Cambio de la dinámica amiliar, como la alta
de intimidad o de integridad en la relación matrimonial, no dedicar el tiempo sufciente a los
hermanos y la tendencia a estropear o sobreproteger al niño enermo.
d) Transormaciones signifcativas de los padres en su propia imagen, gobernadas por un cambio en las prioridades, sentimientos de desesperación, tristeza e incertidumbre. e) Intentos allidos de hacer rente a la enermedad. ) Preocupación por las reacciones de los demás.
g) Búsqueda de apoyo de otras personas (incluidos los amiliares, amigos, padres de otros niños y personal sanitario). h) Evaluación de la calidad de la atención, con énasis en la proesionalidad del personal, la organización de la prestación de la atención, la inormación
suministrada y los tipos de equipos disponibles para las actividades (por ejemplo, video).
Los padres también pueden minimizar o negar la magnitud del dolor del niño, ya que simbólicamente anuncia un pronóstico más ominoso para el cáncer. La negación también los protege de experimentar el impacto de su dolor1,2. La evaluación del dolor es el primer paso en el alivio. Frager y Shapiro (1998) recomiendan las siguientes directrices: a) incluir a toda la amilia en la intervención para el dolor; b) visualizar el dolor como una “emergencia”; c) hacer rente a los eectos isiológicos, emocionales y sociales del dolor; d) acilitar la participación de los padres en el manejo del dolor; e) calcular el dolor y con recuencia el éxito de intervenciones; ) utilizar estrategias armacológicas y no armacológicas y; g) estar atento para el manejo del dolor asociado tanto previo al tratamiento como durante el mismo. Esto no es una tarea CCAP Volumen 8 Número 3 ■ 11
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ácil, porque el dolor es un enómeno complejo y subjetivo que carece de una clara base teórica, y en los niños las limitaciones cognitivas y de lenguaje pueden impedir la comprensión y el autoinorme. El tratamiento, además de medidas armacológicas, incluye otras no armacológicas, en las que están presentes métodos como la psicoeducación, el biofeedback, la hipnosis, la distracción de comportamiento y la relajación19.
Secuelas cognitivas del tratamiento del cáncer El cáncer puede aectar directamente la unción cerebral, como en el caso de tumores y metástasis cerebral, pero también por eectos indirectos tales como inecciones, ebres, medicamentos e intervenciones (irradiaciones intratecales), actores que se consideran importantes causas de las distorsiones cognitivas. Las alteraciones a nivel de deterioro cognitivo son más comunes en los grupos de edad más jóvenes. Estas deiciencias se observan principalmente en el rendimiento, la percepción de las habilidades motoras, de procesamiento visual, la integración visual motora, la capacidad de secuenciación y la memoria a corto plazo, así como en la alteración de la atención, el déicit en la resolución de problemas y las discapacidades de aprendizaje, que pueden ser evidentes a partir de 4 a 5 años después del tratamiento.
4. El género emenino. 5. La red de apoyo amiliar y social. Stuber observó los niños con TEPT, notando síntomas somáticos como dolores de estómago, pesadillas, alteraciones en el juego y patrones repetitivos de malestar. El papel de la madre en la percepción de amenaza para la vida del niño y los niveles de ansiedad de esta igualmente pueden contribuir a predecir el desarrollo del TEPT. De ahí la importancia de las intervenciones dirigidas a la madre, a las reacciones de la amilia y a los amigos, como actores en la génesis de este trastorno en niños con cáncer. ■
La depresión y la ansiedad son comunes en niños con enermedades médicas crónicas, incluido el cáncer. La depresión está altamente correlacionada con la alta de cumplimiento con el tratamiento médico de todo tipo20, además se asocia con mayor morbilidad y prolongación de la estancia hospitalaria, al intererir con disunción del sistema inmunológico y reducir las posibilidades de supervivencia, lo cual puede ser explicado por interacción a través del sistema de citoquinas en el cerebro. •
Síntomas psiquiátricos ■
Trastorno de estrés postraumático1,2:
El desarrollo del trastorno de estrés postraumático (TEPT) se determina por: 1. La apreciación subjetiva de la amenaza de la enermedad y las experiencias traumáticas relacionadas con el tratamiento e intervenciones dolorosas. 2. El nivel de ansiedad del niño. 3. La historia de otros traumas. 12 ■ Precop SCP
Depresión:
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Factores etiológicos: la depresión puede ser el resultado de enermedades relacionadas con el estrés, complicaciones de la medicación, alteraciones neurológicas vinculadas con la nutrición o condiciones médicas (deiciencia de ácido ólico o vitamina B12), deiciencias endocrin as, como hipotiroidismo, metástasis al sistema nervioso central, perturbaciones leptomeníngeas, preexistentes o exacerbación de enermedad mental. Factores predisponentes: incluyen un deteriorado estado ísico, dolor intratable, enermedad en estado avanzado e historial de importantes pérdidas anteriores.
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Factores farmacológicos: los medicamentos que pueden inducir a la depresión en pacientes oncológicos son: glucocorticosteroides, intererón, interleuquina-2, aciclovir, agentes narcóticos, barbitúricos, propanolol, vincristina, vinblastine, procarbazine y L-asparaginas, entre otros 21.
El diagnóstico en los niños con cáncer es diícil, porque muchos de los síntomas somáticos de la depresión (anorexia, atiga y pérdida de peso) son comunes en esta patología. El diagnóstico en estos casos se basa en síntomas cognitivos, como la anhedonia, la desesperanza, la desesperación, la inutilidad, la culpabilidad y las tendencias suicidas. La pancitopenia puede producir atiga similar a la observada en la depresión en las últimas etapas de la quimioterapia. Existe un mayor riesgo de suicidio en los pacientes con cáncer en comparación con la población general 22. Pensamientos suicidas pasivos son relativamente comunes y permiten al paciente una sensación de control y una alternativa teórica. Es diícil determinar lo que es suicida y lo que es la alta de cumplimiento. Los actores de riesgo de suicidio son similares a los de la población en general y son especialmente prevalentes en el primer año de enermedad 23. ■
Ansiedad:
Diversos síndromes de ansiedad se pueden desarrollar en el contexto de enermedad neoplásica, tales como obia a procedimientos, ansiedad de separación y trastorno de estrés postraumático ya mencionado anteriormente. La angustia es de 5 a 10 veces mayor en niños menores de siete años de edad (Jay et al., 1985; Redd, 1994). Algunos de estos síndromes pueden atribuirse al nivel cognitivo del niño, la comprensión de la enermedad y los procedimientos a los que se ve sometido (Perrin y Gerrity, 1981)24. Los niños pequeños sienten a menudo que la enermedad y/o los procedimientos representan
castigos por altas realizadas, y pueden atribuir intenciones malévolas a los proveedores de atención médica, especialmente en el contexto de un procedimiento. La angustia presente en la inancia se maniiesta llorando, gritando, pidiendo apoyo emocional, contacto ísico, verbal, búsqueda de inormación y solicitud de retrasos en la administración del procedimiento. Temores comunes incluyen la desiguración, la pérdida de toda su sangre o de ser sobrecargado durante las transusiones y la muerte. Los niños mayores recuentemente sienten vergüenza por no poder controlarse a sí mismos (Die-Trill y Stuber, 1998, p. 899). Los síntomas óbicos pueden desarrollar reacciones traumáticas de procedimientos médicos, los cuales pueden responder a intervenciones como la hipnosis 2,23,24. ■
Delirio y psicosis:
Existen múltiples actores determinantes del delirio en los pacientes de cáncer pediátrico 21, incluidos los tumores del sistema nervioso central, alteraciones metabólicas, retirada de drogas, inección, dolor inadecuadamente tratado, ebre, eectos de la radiación, quimioterapia, agentes anticolinérgicos y narcóticos. El delirio debe ser considerado como un proceso subyacente en cualquier cambio repentino en la conducta del niño. Este cambio puede ser evaluado ormalmente con el miniexamen del estado mental, las pruebas neuropsicológicas o la dependencia de observaciones por parte de la amilia.
Instrumentos de evaluación Evaluaciones de la calidad de vida. Como el inventario de calidad de vida de los niños incluye módulos para enermedades específcas (por ejemplo, dolor y náuseas) y el tratamiento de síntomas específcos de los módulos, Feeney (1998) desarrolló una herramienta diseñada para evaluar sistemáticamente el estado de CCAP Volumen 8 Número 3 ■ 13
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
salud en los supervivientes de cáncer inantil de siete años de edad y mayores que utiliza siete atributos, entre ellos los sentidos, la movilidad, la emoción, la cognición, el autocuidado, el dolor y la ertilidad. La evaluación psiquiátrica de los niños con cáncer requiere la recopilación de inormación de múltiples uentes, siendo importante entrevistar a los niños, amiliares y proesores, además de a los proveedores de atención médica. La evaluación debe ser longitudinal. Los dominios que deben incluirse en ella son el desarrollo socioeconómico y cultural, la cohesión amiliar y la comunicación, la amilia y la historia personal, y la imagen corporal. Otras áreas que pueden ser evaluadas son los sentidos, la movilidad, la cognición, el autocuidado, el dolor y la ecundidad 25.
Tratamientos •
• Psicoterapia individual Puede abordar temas relacionados con el trauma ante la amenaza contra la supervivencia y la experiencia de la enermedad, la pérdida y la impotencia, y la necesidad de reconstruir la vida después del tratamiento (Sourkes, 1998). La normalización de la experiencia emocional puede acilitar la aceptación de la terapia y las estrategias de arontamiento, autonomía y control.
• Psicoterapia breve Se realizará con el niño y su amilia, enocada en las relaciones con sus padres, el estado psicológico y los sentimientos ambivalentes de los hermanos, los aspectos simbólicos de la desguración, imagen corporal y autoconcepto, y la pertinencia de los miedos y antasías intensas 28.
• Distracción y técnicas de relajación
Intervenciones
Existe una creciente aceptación de la necesidad de programas de manejo multidisciplinario en las unidades de oncología 26. Los puntos más destacados incluyen la importancia de la adecuada prestación de atención psicosocial, el respeto mutuo, la educación, las reuniones regulares del equipo psicosocial, que trata de cuestiones de reentrada después del tratamiento (en la escuela, el trabajo y con los amigos), el enlace entre los equipos médicos, las asociaciones de padres (que deberían ser organizadas y dirigidas por los padres) y los esuerzos basados en la comunidad 27.
• Psicoterapia El terapeuta debe tener una buena relación con el equipo de tratamiento dentro del respeto de las cuestiones de condencialidad y el reconocimiento e identicación por el equipo multidisciplinario. 14 ■ Precop SCP
Parece ser especialmente útil para los eectos secundarios de la quimioterapia, como son las náuseas y los vómitos. La hipnosis se puede utilizar para lograr la relajación, superar el insomnio, ayudar a los pacientes a lograr el alivio del dolor y enseñarles a trabajar con amiliares y demás personas cercanas a ellos, porque los cuidadores en una relación especial pueden ser una importante uente de alivio para los niños 6,26,27.
Psicofarmacología pediátrica en el paciente con cáncer Los agentes psicotrópicos se utilizan con recuencia en las unidades de oncología 21,28 . ■
Antidepresivos: no hay estudios sistemáticos de la utilización de estos medicamentos en el cáncer pediátrico en parte debido a la preocupación acerca de la interacción de drogas, lo cual ha limitado la investigación
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de rutina y el uso de antidepresivos en pacientes con cáncer1,2. ■
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Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina: son el tratamiento de elección para la depresión en los pacientes de cáncer pediátrico, debido a la amplia ventana terapéutica. Hay que recordar, sin embargo, que estos agentes son metabolizados en el hígado, que puede estar alterado en algunos de estos pacientes. La sertralina puede tener una cierta ventaja respecto a otros inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, debido a la relativamente corta vida media de este compuesto. Sedantes, hipnóticos, ansiolíticos: son usados con recuencia, debido a que muchos enermos de cáncer tienen diicultades para dormir. Hipnóticos: debe limitarse a la administración de corto plazo, por los peligros de habituación y tolerancia. Benzodiacepinas: son los ármacos más populares cuyos eectos secundarios incluyen sedación diurna residual, amnesia anterógrada, delirio, agitación, reacciones paradójicas e interacciones medicamentosas.
Análogos de las benzodiacepinas: agentes de segunda línea, zolpidem y zopiclona. El primero es considerado para la i nducción del sueño sin causar resaca en la mañana; mientra s que la zopiclona, para despertares nocturnos debido a su lenta
armacocinética, pero puede producir conusión y dependencia. ■
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Hidrato de cloral: es uno de los más antiguos agentes hipnóticos. Buen inductor del sueño, aunque no es tan eicaz como las benzodiacepinas, con pobre tolerabilidad digestiva y una estrecha ventana terapéutica. Estimulantes: hay dos indicaciones para estos compuestos. La primera es contrarrestar los eectos sedantes de los opiáceos y la segunda, paliar la atiga y la depresión en pacientes con cáncer avanzado. En comparación con los antidepresivos clásicos, tienen una acción rápida. También pueden mejorar la atención en niños con deterioro cognitivo y aumentar la acción analgésica de los opiáceos.
Conclusión El cáncer pediátrico tiene una cantidad importante de eectos psicológicos en el paciente y su amilia. Con la evolución de la comprensión de este enómeno que abarca el concepto de calidad de vida cuando se dene en términos generales, se ha logrado un manejo multidisciplinario que permite una mejor reacción de ajuste, comprensión de la enermedad y expectativas en el plan de manejo de los niños. El diagnóstico de cáncer ante la presencia de sosticados instrumentos es cada vez más oportuno y a la vez ha contribuido a la mayor supervivencia del mismo, lo que conlleva a una gran población de sobrevivientes con alteraciones psicológicas, sociales, educativas y proesionales a corto, mediano y largo plazo, que es importante abordar e investigar.
CCAP Volumen 8 Número 3 ■ 15
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
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Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
o d a t l u s n o c n e m a x e
1. De los siguientes tipos de cáncer ¿cuál no es de los más recuentes en la inancia?
2. ¿Cuál de las siguientes armaciones no es verdadera respecto a los aspectos psicológicos individuales en niños y adolescentes?
3. ¿Cuál de las siguientes directrices hacen parte de la evaluación del dolor en los niños y adolescentes con cáncer?
A. leucemias B. linomas C. tumores neurales D. hepatocarcinoma
A. los niños en etapa preescolar son en primer lugar más vulnerables a las secuelas neuropsicológicas B. los niños en etapa escolar son más vulnerables a los cambios a nivel del desarrollo ísico y a presentar trastorno de estrés postraumático C. la principal vulnerabilidad de los adolescentes está en la búsqueda de un sentido de identidad, siendo más susceptibles a problemas de ajuste y a las secuelas a nivel psicosexual, que generan repercusiones ísicas, psicológicas e interpersonales D. las repercusiones neuropsicológicas en las dierentes etapas del desarrollo cronológico de los niños y adolescentes con cáncer se evidencian principalmente a corto plazo
A. incluir a toda la amilia en la intervención para el dolor B. visualizar el dolor como una “emergencia” C. hacer rente a los eectos siológicos, emocionales y sociales del dolor D. todas las anteriores
CCAP Volumen 8 Número 3 ■ 17
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
o d a t l u s n o c n e m a x e
4. Son actores de riesgo para trastorno de estrés postraumático en niños y adolescentes con cáncer, excepto:
5. Son actores predisponentes para desarrollar depresión en niños y adolescentes con cáncer:
18 ■ Precop SCP
A. la apreciación subjetiva de la amenaza de la enermedad B. el nivel de ansiedad del niño C. la historia de otros traumas D. el género masculino
A. el dolor intratable B. la etapa de la enermedad en estado avanzado C. el historial de importantes pérdidas anteriores D. todas las anteriores
