Manual de Calidad de Vida para profesionales de la Educación, Salud y Servicios Sociales
Robert L. Schalock y Miguel Angel Verdugo Alonso
AAMR Asociación Americana sobre Retraso Mental, 2002 Alianza Editorial, 2003
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© 2002, por la American Association on Mental Retardation Publicado por American Association on Mental Retardation 444 North Capitol Street, NW Suite 846 Washington, DC 200001-1512 Los puntos de vista aquí expresados corresponden a los de los autores y no representan necesariamente la política oficial o las opiniones de la American Association on Mental Retardation. Su publicación no implica la coincidencia de opiniones por parte de los editores, de la Asociación o de sus miembros Impreso en los Estados Unidos de América Library of Concresss Cataloging-in-Publication Data Schalock, Robert L. Handbook on quality of life for human service practicioners / Robert L. Schalock, Miguel Angel Verdugo Alonso p. cm Incluye referencias bibliográficas e índice ISBN 0-940898-77-2 1. Servicios Humanos- Evaluación – Handbooks, Manuales, etc. 2. Calidad de Vida – Evaluación – Handbooks, Manuales, etc. 3- Investigación sobre evaluación (programas de acción social) – Handbooks, Manuales, etc. I. Verdugo, Miguel Angel. II. Título. HV35 .S33 2002 2002018380 362.2’042-dc21
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PARTE 1: Visión General de este Manual y del Concepto de Calidad de Vida ......................................................................................................................................................1 Capítulo 1. Acerca del Manual ..........................................................................................................................................3 Capítulo 2. El Concepto de Calidad de Vida: su Significado, Importancia y Nuestro Enfoque.....................................11
PARTE 2: La Integración de la Investigación sobre Calidad de Vida ....... 31 Capítulo 3. Educación y Educación Especial....................................................................................................................35 Capítulo 4. Salud Física .....................................................................................................................................................51 Capítulo 5. Salud Mental y Salud Comportamental .........................................................................................................77 Capítulo 6. Retraso Mental y Discapacidades Intelectuales.............................................................................................117 Capítulo 7. Envejecimiento................................................................................................................................................143 Capítulo 8. Calidad de Vida Centrada en la Familia ........................................................................................................165 Capítulo 9. Síntesis de Las Dimensiones e Indicadores Centrales de Calidad de Vida ..................................................181
PARTE 3: La Medición de la Calidad de Vida ........................................... 189 Capítulo 10. Técnicas de Medición Utilizadas Actualmente en la Investigación sobre Calidad de Vida ......................195 Capítulo 11. Un Enfoque de Sistemas en la Medición de la Calidad de Vida.................................................................267
PARTE 4: La Aplicación del Concepto de Calidad de Vida ............................... 287 Capítulo 12. Aplicación a Nivel Individual del Concepto de Calidad de Vida ...............................................................291 Capítulo 13. Aplicación a Nivel Organizacional del Concepto de Calidad de Vida .......................................................309 Capítulo 14. Aplicación a Nivel Social del Concepto de Calidad de Vida..........................................................331 Capítulo 15. Combinando Todos los Elementos y Avanzando ............................................................................347
Referencias ..................................................................................................371 Índice Temático...........................................................................................425
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PARTE 1 Visión General de este Manual y del Concepto de Calidad de Vida El concepto de calidad de vida no es nuevo, dado que el debate de lo que constituye el bienestar o la felicidad se remonta a Platón y a Aristóteles. Sin embargo, durante las pasadas tres décadas el concepto de calidad de vida se ha convertido en un centro de atención para la investigación y aplicación en los campos de la educación y de la educación especial, el cuidado de la salud (física y comportamental), los servicios sociales (discapacidad y envejecimiento) y las familias. Para apreciar plenamente la importancia de este concepto es necesario comprender su significado semántico y uso en todo el mundo. Respecto a su significado, calidad nos hace pensar en excelencia o en un “criterio de exquisitez” asociado a características humanas y a valores positivos como la felicidad, el éxito, la riqueza, la salud y la satisfacción; de vida indica que el concepto compete a la esencia misma o a aspectos fundamentales de la existencia humana. Este significado semántico explica por qué el concepto está impactando de tal modo en los campos de la educación, cuidado de la salud, servicios sociales y de las familias, dado que nos hace pensar en individuos, políticas y prácticas que modifican las vidas de las personas y sus percepciones de una vida de calidad. Nuestro concepto de un Manual sobre Calidad de Vida para Profesionales de la Educación, Salud y Servicios Sociales es muy sencillo: Ofrecer al lector una clara visión del concepto de Calidad de Vida (CDV) y de su importancia, y esbozar entonces un modelo que sirva de guía a las mejores prácticas en la evaluación, aplicación y valoración de la calidad de vida. Por supuesto esto se debe hacer tras establecer la credibilidad personal y fundamentar los contenidos del Manual en una minuciosa revisión e integración de la bibliografía internacional sobre CDV. Así, el propósito de esta primera parte es establecer nuestra credibilidad; explicar sobre qué versa el Manual , y sensibilizar al lector sobre el significado e importancia del concepto de calidad de vida. La primera parte se compone de dos capítulos. El capítulo 1 (“Acerca de este Manual ”) describe nuestra implicación en el área de calidad de vida, las razones por las que hemos escrito este libro, y la perspectiva de sistemas que guía nuestro trabajo. El Capítulo 2 (“El Concepto de Calidad de Vida: Su Significado, Importancia, y Nuestro Enfoque”) resume lo que se conoce actualmente sobre el significado de calidad de vida y expone la importancia de este concepto para las personas implicadas en las áreas de interés del texto: educación (regular y especial), cuidado de la salud (física y comportamental), servicios sociales (discapacidad y envejecimiento) y familias. En este segundo capítulo introducimos también al lector nuestro modelo de CDV, empleado a lo largo del Manual , integrando la gran cantidad
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de información existente y proporcionando el marco para la evaluación, puesta en marcha y valoración de los principios y prácticas de la CDV. A lo largo de la primera parte se anima al lector a tener presentes los tres principios directrices y hechos siguientes. 1. Actualmente existe una creciente preocupación por las dinámicas sociales y psicológicas del bienestar percibido, entre las que se incluyen factores relacionados con el apoyo social, la integración social, la confianza interpersonal, el control interno, la autonomía o independencia, la confianza en uno mismo, las aspiraciones o expectativas, y los valores relacionados con la familia, el trabajo y la vida en general. 2. La discapacidad y los cambios asociados con las deficiencias y con el envejecimiento son condiciones que afectan a la capacidad de las personas para elegir de modo autodeterminado y para vivir en plenitud. Vivir una vida normal requiere un apoyo más amplio de lo que normalmente se requiere en edades o estadios vitales similares. Tal apoyo puede adoptar formas muy variadas como son el entrenamiento por parte de un especialista, el asesoramiento, las oportunidades estructuradas o la existencia de ambientes especialmente diseñados o de compromisos sociales. Una función principal de los programas de educación especial, sanitarios y rehabilitadores ha sido proporcionar estas formas de apoyo. En este proceso, el concepto de calidad de vida se ha ido convirtiendo progresivamente en algo central para el desarrollo de políticas sobre lo que constituyen las mejores prácticas de los programas, así como para la valoración del impacto que dichos programas tienen en los estilos de vida de sus usuarios. 3. Las discapacidades, los problemas de salud y la edad se relacionan a menudo con problemas concernientes a la participación en sociedad; esto significa que tales individuos y sus familias están en peligro de verse excluidos de muchas situaciones y oportunidades normalmente disponibles para otras personas. El concepto de calidad de vida se ha convertido en algo central en la política social y en el desarrollo de entornos que permitan el acceso de todos los individuos a las personas, lugares y recursos.
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CAPÍTULO 1 Acerca del Manual Hace una década predijimos que la calidad de vida se convertiría en “el problema de los 90” (Schalock, 1990, p. x) en el campo de las discapacidades intelectuales y en áreas relacionadas. La investigación sobre este tema se ha ido expandiendo rápidamente durante los años 90, originando más de 100 definiciones (Cummins, 1997a), más de 1.400 referencias sobre calidad de vida en la bibliografía psicológica entre 1992 y 1995, y más de 1.000 instrumentos individuales de diferentes aspectos de la calidad de vida (Hughes y Hwang, 1996). Los investigadores han respondido al desafío de dar respuesta al problema de la definición y medida del concepto, y el concepto ha mostrado bastante persistencia y aceptación, aunque no sin ciertas reservas (Luckasson, 1990, 1997; Hatton, 1998; Wolfensberger, 1994). Desde su introducción en los campos de la educación, cuidado de la salud, y servicios sociales a mediados de los 80, hemos aprendido mucho sobre el concepto de calidad de vida (CDV). El concepto no es nuevo, puesto que la discusión de lo que constituye el bienestar o la felicidad se remonta a Platón y a Aristóteles. Sin embargo, durante las últimas décadas, el concepto de calidad de vida se ha venido aplicado crecientemente a personas con necesidades especiales y a sus familias. La calidad de vida se ha asumido como un reto para responder en términos teóricos y de investigación aplicada a la política social, al diseño de apoyos para individuos y grupos y a la valoración de programas. Tal interés es parte de una visión más amplia respecto a que la calidad de vida es un resultado relevante para los programas educativos, de salud y de servicios sociales. Nuestro propósito fundamental a la hora de desarrollar un Manual relativo a la CDV para los profesionales de los servicios es integrar la bibliografíá sobre la concepción, medición y aplicación de la calidad de vida en las áreas de la educación (regular y especial), salud física, salud mental y comportamental, retraso mental y discapacidades intelectuales, envejecimiento y familias. Estas seis áreas se denominan “áreas de interés” a lo largo del texto. Al escribir este Manual para trabajadores de servicios hemos hecho todo lo posible por confeccionar un texto accesible para el lector, así como para cumplir los seis objetivos siguientes: 1. Explicar el significado e importancia del concepto de calidad de vida, junto con su medición y aplicación. 2. Esbozar un enfoque del concepto de calidad de vida (véase Figura 22.2. en capítulo 2) y sugerir cómo se puede emplear el modelo heurístico para el acceso, aplicación y valoración del concepto. 3. Identificar dimensiones e indicadores centrales de CDV para cada una de las áreas de interés del texto. A lo largo del texto, el término “dimensiones centrales de CDV” alude al conjunto de factores que componen el bienestar personal; “indicadores centrales de CDV”
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se refieren a las percepciones, comportamientos o condiciones específicas de cada dimensión, que reflejan el bienestar de una persona. 4. Demostrar cómo se pueden evaluar los indicadores centrales de CDV mediante métodos subjetivos (percepción personal) y objetivos (evaluación funcional e indicadores sociales). 5. Resumir cómo se puede entender y aplicar el concepto de calidad de vida a nivel individual, organizacional y social. 6. Sugerir estrategias de valoración que pueden ser utilizadas para determinar resultados de calidad a nivel personal y organizacional. Desde 1985 han aparecido más de 20.900 artículos con el término de calidad de vida en sus títulos. El texto que se dispone a leer está basado en una lectura inicial de 9.749 resúmenes. De estos, se seleccionaron y leyeron 2.455 artículos o capítulos de libros relativos a la concepción, medición y aplicación del concepto de CDV, dado que satisfacían los cuatro criterios siguientes: (a) existían múltiples referencias en el artículo o capítulo de libro; (b) el artículo o capítulo de libro tenía una fundamentación empírica, y empleaba un razonable número de participantes; (c) el artículo o capítulo de libro se refería a la concepción, medición o aplicación del concepto de CDV; y (d) el artículo o capítulo de libro se relacionaba con una o más de nuestras cuatro áreas de interés. De estos 2.455 artículos o capítulos de libro, tan sólo 897 fueron utilizados para la revisión bibliográfica que se expone en los capítulos 3 al 8, dado que sólo dichos artículos o capítulos especificaban indicadores o dimensiones concretas de CDV. Entender y aplicar el concepto de calidad de vida por parte de quienes se encuentran trabajando actualmente en servicios, entre los que se incluyen los políticos, investigadores y consumidores, es sumamente importante por varias razones: (a) el concepto de CDV está impactando en el desarrollo de programas y en la prestación de servicios en cada una de las áreas de interés del texto; (b) el concepto está siendo utilizado como criterio para evaluar la efectividad de los servicios para programar servicios destinados a los receptores de los mismos en cada una de las áreas de interés del texto; y (c) la búsqueda de la calidad de los programas educativos y de servicios sociales de hoy en día es evidente a tres niveles: las personas que desean una calidad de vida, los proveedores que quieren ofrecer un producto de calidad, y los evaluadores (incluyendo a los políticos, agentes de financiación y consumidores) que quieren resultados de calidad. Además, nuestra experiencia compartida, como personas que venimos trabajando activamente en el campo de la calidad de vida durante las dos últimas décadas, nos lleva a afirmar que el concepto de CDV se está empleando en todo el mundo como: una noción sensibilizadora que nos ofrece referencia y guía desde la perspectiva individual, centrada en las dimensiones nucleares de una vida de calidad un constructo social que proporciona un modelo para evaluar las dimensiones principales de CDV un tema unificador que proporciona una estructura sistemática para aplicar políticas y prácticas orientadas a la CDV. •
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Hasta la fecha no existe un texto que haya integrado la bibliografía sobre la concepción, medición y aplicación de la calidad de vida y que relacione dicha bibliografía con las seis metas planteadas previamente. Como investigadores activos, tanto en el área de la calidad de vida como en la esfera internacional, enfocamos el concepto de CDV desde una perspectiva
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transcultural y de sistemas, tratando de integrar tanto los aspectos émicos (i.e. dependientes de la cultura) como éticos (i.e. universales) del concepto. Nuestras experiencias personales en varios países de Europa, Asia y de las Américas apoyan el interés universal hacia el concepto, en un ambiente psicológico crecientemente transcultural (Keith, 1996; Keith y Schalock, 2000; Markus y Kitayama, 1991). No cabe duda de que la experiencia cultural y las creencias juegan un papel importante en el entendimiento y aplicación del constructo de CDV. Así, sin investigación y verificación transcultural, no podemos realizar amplias generalizaciones sobre la concepción, medición y aplicación del constructo de CDV. En este sentido, los autores se han visto implicados en varios estudios transculturares que confirman los aspectos éticos del concepto. Por ejemplo, Keith, Heal y Schalock (1996) diseñaron un estudio para investigar el significado de 10 conceptos de CDV en siete culturas. Utilizando la técnica del diferencial semántico se pidió a profesionales, que trabajaban en el campo de discapacidades del desarrollo, que valoraran el significado de 10 conceptos extraidos de estudios y que reflejaban las opiniones de personas con discapacidad, los criterios de acreditación y la voluminosa bibliografía existente sobre evaluación de la calidad de vida: (a) derechos, (b) relaciones, (c) satisfacción, (d) entorno, (e) seguridad económica, (f) inclusión social, (g) control individual, (h), privacidad, (i) salud, y (j) crecimiento y desarrollo. Los 10 conceptos de CDV fueron valorados en cuanto a su valor, potencia y actividad, empleando una variante del esquema de análisis desarrollado por Osgood, May y Miron (1975) para definir significados en 22 lenguas distintas. El estudio se realizó en Australia, Inglaterra, Finlandia, Alemania, Japón, Taiwan y los Estados Unidos. Los resultados indicaron un sorprendentemente elevado nivel de acuerdo en la valoración de los 10 conceptos entre los siete países. Por tanto, estos 10 conceptos de CDV se consideraron suficientemente robustos y universales como para poder ser objeto de valoraciones transculturales por parte de los profesionales del campo. En un segundo estudio, Heal (1996) analizó los contenidos del libro de Goode sobre las perspectivas internacionales y los problemas en la calidad de vida (1994) y encontró que casi todos los 10 conceptos mencionados en el estudio de Keith et al. (1996) aparecían en el texto de Goode. Basándonos en este análisis y en un meta-análisis de indicadores actuales de CDV (Cummins, 1997a, 1997b; Felce y Perry, 1996; Hughes y Hwang, 1996; Schalock, 1997, 2000b), nos pareció razonable organizar el desarrollo y exposición del texto en ocho dimensiones clave de CDV: (a) bienestar emocional, (b) relaciones interpersonales, (c) bienestar material, (d) desarrollo personal, (e) bienestar físico, (f) autodeterminación, (g) inclusión social, y (h) derechos. Existe también un amplio acuerdo en que estas ocho dimensiones básicas son valoradas por los individuos de modo diferente y de que el valor asociado a cada dimensión varía a lo largo del ciclo vital (Elorriaga, García, Martínez y Unamunzaga, 2000; Flanagan, 1982; Stark y Goldsbury, 1990). Nuestra perspectiva transcultural es congruente con los trabajos iniciales de Schalock et al., (1990) quienes administraron el Cuestionario de Calidad de Vida (Schalock y Keith, 1993) a 92 personas con retraso mental de cuatro países (Australia, República Federal Alemana, Israel y China) y compararon sus puntuaciones con las de una muestra estandarizada compuesta por 522 personas con retraso mental de los Estados Unidos. Tras la adecuada traducción y verificación tanto de la escala como de los datos, se obtuvieron dos resultados clave: En primer lugar, existía un considerable consistencia en las puntuaciones de
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los factores en los cinco países; en segundo lugar, cuanto más normalizados eran los entornos de trabajo y vivienda más elevadas eran las puntuaciones de CDV. En un estudio más reciente Schalock y Kelly (1999) pidieron a colegas de 14 países de Europa, Norteamérica y Asia que evaluaran la influencia de 10 valores y 10 variables contextuales en el desarrollo de programas de empleo integrado y de vida en la comunidad. Dos valores (relaciones interpersonales, y sistemas de apoyos) y cuatro variables contextuales (política social, apoyos académicos o profesionales, disponibilidad de personal para la enseñanza o rehabilitación, y actitudes hacia las personas con discapacidad) fueron considerados los más influyentes. De nuevo, se evidenció el acuerdo transcultural sobre aspectos clave de la calidad de vida. Así pues, creemos que por lo general es posible enfocar nuestra tarea en este texto desde una perspectiva universal y transcultural, si bien con un importante respeto hacia las unicidades y la variabilidad cultural. El respeto a las singularidades culturales y a la variabilidad requiere una conciencia y una sensibilidad hacia los diferentes “sistemas” y “factores contextuales” que inciden en nuestras vidas. Así, a lo largo del Manual empleamos una perspectiva ecológica (i.e. “sistémica”) que incluye (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 2000): •
el microsistema: o contexto social inmediato, como es la familia, el hogar, el grupo de iguales y el lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona
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el mesosistema: el vecindario, la comunidad, las agencias de servicios y las organizaciones, que afectan directamente al funcionamiento del microsistema
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el macrosistema: los patrones culturales más amplios de la cultura, las tendencias sociopolíticas, y los sistemas económicos, así como factores relativos a la sociedad, que afectan directamente a los valores y creencias, así como al significado de palabras y conceptos
Además, cada una de las seis áreas de interés del Manual se ve influenciada por varios factores específicos de la cultura, a los que denominaremos “factores contextuales”. La mayoría están relacionados con el actual movimiento reformista acerca de la rentabilidad y las dimensiones de calidad (Schalock, 2001). En la Tabla 1.1 se resumen los aspectos clave de estos factores contextuales, para cada una de las áreas centrales del Manual . En nuestro trabajo transcultural desde la perspectiva de sistemas, hemos encontrado que una de las repercusiones más importantes del concepto de CDV es que cambia el modo de pensar de un individuo y el modo en que éste piensa sobre y se dirige a las personas al margen de la sociedad.
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Tabla 1.1. Factores contextuales clave tenidos en cuenta en este Manual
Educación y Educación Especial 1. Un claro cambio en la política educativa, de un énfasis en el proceso educativo a una preocupación sobre resultados de escolaridad deseables y criterios conforme a los cuales valorar las escuelas y los resultados educativos. 2. Un movimiento en pro de la inclusión de estudiantes con discapacidad como miembros a tiempo completo de la educación regular.
Cuidado de la Salud Física 1. La acentuación de la dimensión de rentabilidad, propia del movimiento reformista, que enfatiza la eficiencia y efectividad más que la satisfacción del consumidor o la calidad de vida. 2. El desarrollo de criterios de rendimiento y directrices para asegurar el adecuado tratamiento y mejorar los posibles resultados en una persona.
Salud Mental y Comportamental 1. El desarrollo de un concepto de habilitación como continuo de servicios, en el que la persona con enfermedad mental recibe diferentes niveles de apoyo. 2. Un renovado énfasis en el apoyo de la comunidad y en los programas de rehabilitación.. 3. Un énfasis en la conducta adaptativa, el bienestar personal, la calidad de vida, las actividades de la vida diaria y el ajuste a la comunidad. 4. Una atención a las necesidades de apoyo y a los resultados logrados por la persona.
Retraso Mental y Discapacidades Intelectuales 1. Una visión distinta de lo que constituyen las posibilidades de vida de las personas con retraso mental y discapacidades intelectuales. 2. Un paradigma de apoyos que subyace a la prestación de servicios y que se centra en la vivienda con apoyo, el empleo y la educación inclusiva. 3. Una relación entre el concepto de calidad de vida y el de incremento de la calidad, mejora de la calidad, control de calidad, y evaluación basada en los resultados.
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Envejecimiento 1. El surgimiento de un potente movimiento hacia la protección de los derechos de las personas mayores. 2. Un énfasis en un envejecimiento exitoso, que acentúa los factores ambientales que mejoran el proceso de envejecimiento. 3. Un mayor respecto por: la libertad, la independencia y el ejercicio libre de la iniciativa individual; una pensión de jubilación que garantice una vivienda apropiada; una oportunidad de empleo libre de prácticas discriminatorias; oportunidades para participar en el más amplio rango de actividades cívicas, educativas, recreativas y culturales; vivienda disponible; el nivel necesario de servicios de salud mental y física; rápido acceso a servicios sociales eficaces; atención residencial apropiada cuando sea necesario; y una vida y una muerte dignas.
Familias 1. Actualmente, las familias –especialmente familias en las que uno o más miembros tienen una discapacidad- han asumido el concepto de calidad de vida como una noción sensibilizadora y un tema unificador para el desarrollo y puesta en marcha de políticas y prácticas orientadas a la CDV. 2. Aunque el área acaba de surgir, en la comunidad internacional y en las publicaciones están surgiendo varias dimensiones e indicadores de calidad de vida centrados en la familia, incluyendo la interacción familiar, la vida cotidiana familiar, la paternidad, el bienestar económico y emocional, la salud, la productividad, el bienestar social, el entorno físico (seguridad, espacio, confort) y la autodefensa.
Parte del cambio de actitud consiste en centrarse en la persona, tanto como individuo como en relación a su entorno; parte de este cambio supone pasar de una orientación basada en el déficit a una estrategia de mejora; y parte es debido a la consideración del concepto de CDV como agente de cambio para mejorar la vida de las personas. Los autores somos conscientes de que los conceptos y modelos presentados en este Manual pueden variar de un país a otro, e incluso de un área a otra en un mismo país. El entendimiento de la calidad de vida desde una perspectiva transcultural y de sistemas se encuentra en su infancia, y esperamos que los debates resultantes de este texto sirvan tanto para facilitar como para mejorar la comprensión y el trabajo en equipo. También somos conscientes de que la calidad
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de vida, al igual que otros conceptos, tiene sus críticas. Algunos nos han querido prevenir de los peligros de su uso, aseverando que hay quienes podrían utilizar este concepto para limitar las vidas de algunas personas. Sin embargo, queremos ser claros, y creemos que un modo de fomentar el uso positivo del concepto es subrayar la importancia de las opiniones y experiencias del individuo. Este Manual refleja el pensamiento actual y la investigación sobre la concepción, medición y aplicación del concepto de calidad de vida, y sienta las bases para su continuo desarrollo. Con este fin, el capítulo 2 expone en mayor profundidad el concepto de calidad de vida, incluyendo su significado, importancia, y nuestro modo de abordarlo.
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CAPÍTULO 2 El Concepto de Calidad de Vida: su Significado, Importancia y Nuestro Enfoque Presentación En las últimas décadas, el concepto de calidad de vida (CDV) se ha convertido crecientemente en un área de especial interés para la investigación y aplicación en los campos de la educación y educación especial, salud (física y comportamental), servicios sociales (retraso mental y discapacidades intelectuales y personas mayores), y familias. Aunque pueda sorprender al lector, no comenzaremos con una definición de calidad de vida. En su lugar, describiremos su significado e importancia respecto a lo que denominaremos (y definiremos) como dimensiones e indicadores básicos. Como expusimos en el capítulo 1, existen más de 100 definiciones del término, y el lector interesado puede encontrar un resumen y crítica de las mismas en Cummins (1996) y en Goode (1994). Estamos convencidos de que una descripción operativa del término y de su significado es la vía más adecuada para proporcionar a nuestros lectores información y estrategias prácticas sobre evaluación, aplicación y valoración. Para apreciar plenamente la importancia del concepto de CDV es necesario entender su significado semántico y empleo en todo el mundo. Respecto a su significado, calidad nos hace pensar en excelencia o en “criterios de exquisitez” asociados con características humanas y con valores positivos como la felicidad, el éxito, la riqueza, la salud y la satisfacción; de vida indica que el concepto concierne a la misma esencia o a aspectos especiales de la existencia humana (Lindstrom, 1992). Este significado semántico explica por qué el concepto está impactando las áreas del Ma nu al , porque nos hace pensar sobre individuos, políticas y prácticas que cambian la vida de las personas y sus percepciones de lo que es una vida de calidad. Así, en nuestra experiencia, el concepto de calidad de vida está siendo utilizado en todo el mundo como: una noción sensibilizadora que nos proporciona referencia y guía desde la perspectiva del individuo, centrada en las dimensiones centrales de una vida de calidadun constructo social que ofrece un modelo para evaluar las áreas centrales de CDV un tema unificador que provee una estructura sistemática para aplicar políticas y prácticas orientadas a la CDV. La calidad de vida ha sido interpretada por algunos como un “sentido interno” (Taylor y Bogdan, 1996), como un correlato del temperamento o personalidad (Edgerton, 1996), como un constructo sensible a las influencias antropológicas, sociológicas y psicológicas (R. I. Brown, 2000a), o como un producto de la interacción entre la persona y el ambiente (Rapley, 2000). La importancia de entender la naturaleza del constructo de CDV, frente al planteamiento de una simple definición, es importante por una razón fundamental: Si como Edgerton (1996) ha sugerido, los “factores del entorno de una persona son menos importantes para generar una sensación de bienestar que los aspectos de temperamento o personalidad del •
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individuo” (p. 88), la respuesta del campo será bastante diferente a que si Schalock (1997) está en lo cierto cuando, a la hora de identificar los mejores predictores de la calidad de vida, señala que “constituyen factores sobre los que pueden actuar los programas” (p. 252). Sin embargo, pese a la advertencia de Edgerton acerca de que el cambio ambiental puede no modificar la calidad de vida, este autor identifica una lista de mejoras (e.g. vivienda, atención sanitaria, empleo, ocio) que toda sociedad debe proporcionar –una lista que se parece mucho a los predictores de CDV enumerados por Schalock (1997)–. Así, aunque existen algunos desacuerdos en cuanto al peso relativo de las contribuciones del individuo versus del entorno en la calidad de vida, no se cuestiona la importancia de mejorar las situaciones ambientales de los individuos. Además, el significado y aplicación de la calidad de vida difiere de acuerdo con el discurso en el que se expresa el concepto de CDV. La calidad de vida se puede expresar, por ejemplo, en el contexto de la evaluación de un programa o investigación evaluativa. En este caso su significado será “resultado” entre otros resultados valiosos de los servicios o programas. Si atendemos a la calidad de vida en el contexto de la política social, su significado se puede definir como un objetivo común para garantizar una buena vida y una igualdad de oportunidades para todos los ciudadanos. En el contexto de políticas sobre discapacidad, salud, y rehabilitación, la calidad de vida se puede entender como la ampliación o el incremento de la igualdad para todas las personas, independientemente de su condición. La calidad de vida en el contexto de las preferencias individuales produce quizá el significado más popular del concepto, esto es, las experiencias variables individualmente sobre la propia vida. Este discurso se puede denominar “cómo conseguir todo lo bueno que una persona aprecia” (L. Matikka, correspondencia personal, 2000). Así los discursos sobre el concepto de CDV se han de basar en su concepción, además de en una clara comprensión de los factores contextuales que están dirigiendo su aplicación a las personas en los contextos de educación, salud y servicios sociales. Los factores contextuales como los resumidos en la Tabla 1.1. son muy importantes, especialmente cuando definimos la discapacidad, deficiencias físicas y el envejecimiento como ajustes problemáticos entre una persona y su entorno. Factores contextuales adicionales incluyen (Schalock, 2000): una visión renovada sobre lo que constituyen las posibilidades de vida de personas con una discapacidad, o una enfermedad física o que son mayores un nuevo modo de pensar sobre tales individuos que se centra en la persona, en las variables ambientales que influencian su funcionamiento y en la posibilidad de efectuar cambios tanto a nivel individual como social. el cambio actual de paradigma con su énfasis en la inclusión, equidad, capacitación y apoyos emplazados en la comunidad la revolución de la calidad, con su énfasis en el control de calidad y en resultados valiosos para la persona la evidencia de que los individuos pueden ser más independientes y productivos, y estar más integrados en la comunidad y satisfechos cuando se proporcionan servicios y apoyos educativos, de salud y de habilitación basados en políticas y prácticas orientadas a la CDV •
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El núcleo del concepto de CDV nos hace pensar de un modo diferente sobre las personas que se encuentran al margen de la sociedad y sobre cómo podríamos generar un cambio tanto a nivel individual como social para incrementar el bienestar de la gente y reducir su exclusión de la sociedad dominante. Con este fin, el presente capítulo expone tres aspectos clave sobre el concepto de CDV: (a) su significado desde la perspectiva de dimensiones e indicadores
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clave; (b) su importancia como estructura aglutinadora y como conjunto de principios y técnicas para incrementar la sensación de bienestar personal o familiar; y (c) un modelo heurístico que explica cómo entendemos su evaluación, aplicación y valoración. A lo largo del capítulo se anima al lector a reflexionar sobre su propia calidad de vida y sobre los factores que la definen e incrementan. Durante ese proceso predecimos que varias cuestiones vendrán a la mente: ¿Cuáles son los descriptores clave de una vida de calidad? ¿Cuáles son los principales indicadores de una vida de calidad? ¿Como esos descriptores e indicadores varían en diferentes personas, comunidades y países? ¿Cómo se puede incrementar la calidad de vida de uno mismo? •
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El Significado de Calidad de Vida La definición y concepción de la calidad de vida ha sido y continúa siendo un proceso complejo que presenta numerosos problemas técnicos y filosóficos. Este estado de la cuestión nos ha animado a considerar preferible no definir el término sino más bien acordar las dimensiones e indicadores centrales de una vida de calidad así como varios principios que establecen cómo entender la calidad de vida. A lo largo del Manual , las dimensiones básicas de CDV se definen como “un conjunto de factores que componen el bienestar personal”. Los indicadores centrales de CDV se definen como “percepciones, conductas o condiciones específicas de las dimensiones de CDV que reflejan el bienestar de una persona”.
Dimensiones e Indicadores de calidad de vida Tradicionalmente se pensaba que factores objetivos, como la eliminación de la pobreza, podrían incrementar el bienestar personal. Sin embargo, para la población general la correlación entre ingresos y sensación de bienestar es modesta (Myers, 2000). El reconocimiento de este hecho llevó a Campbell, Converse y a Rogers (1976) a indicar que “no existen apenas dudas de que el problema central al que ha de hacer frente todo análisis de la calidad de vida percibida atañe a la relación entre los indicadores objetivos y subjetivos de bienestar” (p. 474). Por su parte, Edgerton (1996) ha cuestionado la naturaleza de las relaciones entre los factores objetivos y subjetivos y advierte que, al menos para algunas personas, la percepción subjetiva de bienestar no se encuentra estrechamente relacionada con criterios objetivos de calidad. Tal y como apuntaron Edgerton y Goode (1997a, 1997b), la naturaleza de la relación entre lo objetivo y lo subjetivo es una difícil cuestión empírica. Parmenter y Donelly (1997) revisaron varios estudios que apoyaban la idea de Edgerton, en los que se reveló la variable y a menudo baja correlación entre los indicadores objetivos y subjetivos de calidad de vida. Actualmente no existe un criterio uniforme objetivo para evaluar la calidad de vida, y los investigadores parecen coincidir en que la evaluación subjetiva ha de tener en cuenta las percepciones individuales sobre experiencias vitales en áreas como las relaciones, las actividades en la comunidad, el bienestar físico y material, el desarrollo personal, la satisfacción y la felicidad. Sin embargo, como destacaron Hatton (1998), Edgerton (1990, 1996) y Stancliffe (2000), en la evaluación de la calidad de vida subjetiva pueden aparecer dificultades importantes: la dificultad para entrevistar a individuos que carecen de habilidades comunicativas; los diferentes significados atribuidos a las
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entrevistas de calidad de vida por diferentes personas; y la preocupación de que el bienestar subjetivo se un producto tanto de la disposición individual o personalidad como de cambios discernibles en las circunstancias vitales. Felce (1997; Felce y Perry, 1996) ha propuesto un modelo tripartito que trata de integrar la descripción objetiva de las condiciones de vida y la evaluación subjetiva de la satisfacción con una tercera dimensión: valores y aspiraciones personales. La importancia de los valores personales y el peso de la valoración de las experiencias vitales ha sido reconocido y expuesto por Campbell et al. (1976), Cummins (1997a, 1997b), y Rewnick, Brown y Raphael (2000). Es posible aducir, sin embargo, que los valores personales constituyen simplemente otro factor de las dimensiones subjetivas, de un modo similar a como Rapley (2000) entendía que las relaciones sociales eran un elemento del bienestar subjetivo. El aspecto clave del consenso es que en la actualidad ningún autor omite la inclusión de una dimensión subjetiva en cualquier formulación de la calidad de vida y que los modelos típicos (e.g. Cummins, 1996; Schalock y Keith, 1993) presentan la calidad de vida subjetiva como un resultado fundamental. En un esfuerzo por avanzar en este debate de lo objetivo-subjetivo, Schalock (1996b) propuso lograr un consenso en las dimensiones e indicadores fundamentales de CDV que pudieran ser medidos a tres niveles: (a) personal, (b) funcional u objetivo, y (c) social. Esta sugerencia coincide con Felce (1997), quien propuso que la estructura de las dimensiones de CDV debía satisfacer dos criterios: (a) tener en cuenta la complejidad de la vida, reflejado en la posibilidad de adoptar un enfoque de evaluación multi-elemento, multi-enfoque; y (b) debía reflejar por lo general un amplio conocimiento sobre los asuntos importantes para todas las personas. La búsqueda de dimensiones centrales de CDV se remonta el trabajo pionero de Campbell et al., (1976). Posteriormente, otros investigadores han sugerido varias dimensiones básicas de CDV bastante similares (Hughes et al., 1996). Esta consistencia se muestra en la Tabla 2.1. Creemos que las ocho dimensiones básicas sugeridas por Schalock y enumeradas al final de la Tabla 2.1. son bastante coincidentes con las propuestas por otros, y que son al mismo tiempo empíricas y experienciales. Estas ocho dimensiones básicas permiten múltiples enfoques para la evaluación, dado que cada una puede ser valorada a través de varios indicadores modelo. Dicho enfoque arroja luz sobre la artificial distinción entre indicadores objetivos y subjetivos de calidad de vida. Las personas viven en varios sistemas que influencian el desarrollo de sus valores, creencias, comportamientos y actitudes. Esta idea ha sido descrita con más detalle en el trabajo de Bronfenbrenner (1979), Cullen (1999), Dagnan, Ruddick y Jones (1998), y Keith y Schalock (2000), quienes posularon una perspectiva ecológica a la hora de describir los numerosos contextos del comportamiento humano. A lo largo del Manual sugerimos tres niveles del sistema que afectan a nuestra calidad de vida: el microsistema, o contexto social inmediato, como la familia, hogar, grupo de iguales, y lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona el mesosistema, o vecindario, comunidad, agencias de servicios y organizaciones, que afecta directamente al funcionamiento del microsistema el macrosistema, o los patrones culturales más amplios, tendencias socio-políticas, sistemas económicos, y otros factores relacionados con la sociedad, que afectan directamente a nuestros valores, creencias y al significado de palabras y conceptos •
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Este enfoque ecológico defiende claramente la necesidad de incluir dimensiones e indicadores clave de CDV que reflejen los múltiples sistemas donde viven todas las personas:
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micro, meso y macro. Este concepto se muestra también en la Figura 2.1. Nótese que a través de las superiores se enumeran las ocho dimensiones de CDV; en la parte izquierda aparecen los tres niveles de análisis con sus respectivos enfoques de medición Tabla 2.1. Dimensiones Prototípicas de Calidad de Vida
Investigador
Dimensiones clave
Flanigan (1982)
Bienestar físico y material Relaciones con otras personas Actividades sociales, comunitarias y cívicas Desarrollo y logro personal Ocio
Organización Mundial de la Salud (WHO 1997)
Salud Física Psicológica Nivel de Independencia Relaciones sociales Entorno Espiritualidad; religión; creencias personales
Cummins (1996)
Bienestar material Salud Productividad Intimidad Seguridad Lugar en la comunidad Bienestar emocional
Felce (1997)
Bienestar físico Bienestar material Bienestar social Bienestar relativo a la productividad Bienestar emocional Bienestar referido a los derechos o a aspectos cívicos
Schalock (1996b, 2000)
Bienestar emocional Relaciones interpersonales Bienestar material Desarrollo personal Bienestar físico Autodeterminación Inclusión social Derechos
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que serán descritos en los capítulos 10 y 11; y dentro de cada una de las celdas aparecen indicadores prototípicos de CDV que serán clarificados posteriormente en los capítulos 3 al 8 para cada una de las áreas de interés del Manual . Como veremos en esos capítulos, aunque las dimensiones e indicadores clave presentan bastante estabilidad en las diferentes culturas, su importancia varía de acuerdo con el momento vital en que uno se encuentre, y dependiendo de si uno se centra en la persona, en la comunidad o en la cultura social más amplia.
Principios de Calidad de Vida Los principios de CDV que nos han guiado a lo largo de este proyecto han surgido no sólo del movimiento y bibliografía sobre CDV sino también de la “revolución por la calidad”. La revolución por la calidad, con su énfasis en productos y en resultados de calidad, surgió rápidamente durante los años 80, cuando sentíamos la creciente atención hacia el concepto de calidad de vida. Uno de los principales productos de la revolución de calidad ha sido un “nuevo modo de pensar” sobre las personas que se encuentran al margen de la sociedad, que se ha visto influenciada significativamente por el concepto de CDV. Este nuevo modo de pensar subrayaba la planificación centrada en la persona, el modelo de apoyos, las técnicas de mejora de la calidad y los resultados de calidad en la persona. Más específicamente, este nuevo modo de pensar permitió: •
a los proveedores de servicios, reorganizar recursos en torno a los individuos más que organizar a las personas en torno a programas disponibles
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a los consumidores y proveedores de servicios, adoptar el paradigma de apoyos
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una evaluación de programas con un cambio de enfoque, centrado en resultados en la persona que pudieran ser empleados para mejorar la eficiencia organizacional e incrementar los servicios y apoyos referidos a la persona
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estilos de gestión centrados en las organizaciones de aprendizaje, rediseño de corporaciones, empresariado, y mejora continua de la calidad
El concepto de calidad de vida ha tenido dos impactos significativos en las áreas de interés del texto. En primer lugar, la adopción del concepto se ha convertido en una noción sensibilizadora, en un constructo social y en un tema unificador. En segundo lugar, han surgido varios principios que han otorgado un significado adicional al concepto de CDV y sobre los que se puede organizar la aplicación de la CDV. El desarrollo de estos principios ha surgido del trabajo consensuado internacionalmente y realizado por Grupo de Investigación
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con Interés Especial sobre Calidad de Vida de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales ( Special Interest Research group on Quality of Life, de la International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities). La Tabla 2.2. resume los cinco principios conceptuales básicos de CDV (Schalock et al., en prensa). En resumen, el concepto de CDV se comprende mejor actualmente que en el pasado, y sus dimensiones e indicadores centrales se están aceptando cada vez más. Como acabamos de ver, el concepto de calidad de vida no se puede separar del contexto donde las personas con necesidades especiales viven e interactúan. También hemos visto que para una completa
