“Trastornos del lenguaje” El primer problema al que nos enfrentamos, enfrentamos, es el de precisar el limite de lo "normal" y lo "patológico" en materia de lenguaje. De una manera intuitiva, la generalidad acepta como atributos esenciales de un habla "normal", el empleo apropiado de las palabras según su significado, la cantidad y la calidad del vocabulario suficiente y precisa, la calidad de la articulación, la forma gramatical adecuada, el ritmo y velocidad apropiados, en lo que se refiere a la voz en forma especial, la audibilidad (volumen apropiado), la cualidad agradable, el tono apropiado a la edad y sexo, la entonación de la frase en concordancia con su significado y sus necesidades expresivas. Ahora bien, el concepto de lo normal es un tanto subjetivos y dependiendo del criterio del examinador que va a emitir el juicio y de las normas sociales en que se apoya para establecer la comparación. Elizabeth McDowell dice, refiriéndose al concepto de lenguaje normal: " un buen lenguaje " es un término de valores relativos... bueno para que... bueno en que circunstancias... por lo tanto, no debe pedirse que nos adaptemos a una sola norma descrita como lenguaje correcto. Cada individuo emplea más de un estilo para hablar, según se lo dictan sus necesidades, de situación en situación". Para el especialista en ortolalia la aceptación del concepto de lenguaje normal, debe abarcar los puntos de vista fisiológico, lingüístico estadístico, social, individual y temporal que lo definen. Desde el punto de vista fisiológico, el habla normal es la que se produce sin ninguna alteración en su dinámica anatómofuncional. Según la lingüística, es aquella que se ajusta a la norma tradicional impuesta por la colectividad.
Autismo Psicosis esquizofrénica en virtud de la cual el paciente se aísla completamente dentro de sí mismo.
La evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo. Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica. Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún más - esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual - el carácter enigmático del autismo. 1
Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses aproximadamente, aproximadamente, las tomas de vídeo producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo. Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista. No es extraño que los padres, y muchos profesionales, acompañen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aquélla se deriva de la sensación primera de que no tenemos recursos para penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. Esta de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en que parece "estar sin estar". Por ejemplo, mientras el autor de estas páginas entrevista a los padres de J., éste - un niño autista de tres años - corretea sin rumbo por la habitación aleteando con las manos, completamente indiferente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos índice, anular y corazón de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo pueden relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al niño? Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones relaciones humanas son normalmente recíprocas. ¿No serán esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona a la cuál las otras personas resultan opacas e impredecibles, aquella persona que vive como ausentes -mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. comunicación. Esta definición se entenderá mejor a medida que se vaya comprendiendo este módulo. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy útil, de qué es en el fondo el autismo; nos ayuda a explicar el último sentimiento paradójico que produce este trastorno: la fascinación. El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad 2
Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses aproximadamente, aproximadamente, las tomas de vídeo producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo. Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista. No es extraño que los padres, y muchos profesionales, acompañen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aquélla se deriva de la sensación primera de que no tenemos recursos para penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. Esta de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en que parece "estar sin estar". Por ejemplo, mientras el autor de estas páginas entrevista a los padres de J., éste - un niño autista de tres años - corretea sin rumbo por la habitación aleteando con las manos, completamente indiferente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos índice, anular y corazón de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo pueden relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al niño? Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones relaciones humanas son normalmente recíprocas. ¿No serán esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona a la cuál las otras personas resultan opacas e impredecibles, aquella persona que vive como ausentes -mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. comunicación. Esta definición se entenderá mejor a medida que se vaya comprendiendo este módulo. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy útil, de qué es en el fondo el autismo; nos ayuda a explicar el último sentimiento paradójico que produce este trastorno: la fascinación. El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad 2
entre las mentes", contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante fascinante que, como ha destacado penetrantemente penetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo " La impresión de fascinación se expresó desde el origen del autismo como síndrome bien definido: un origen que se sitúa en un artículo muy importante de un psiquiatra austríaco que residía en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artículo sobre "Los trastornos autistas del contacto afectivo" (1943) empezaba con estas palabras: "Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece -y espero que recibirá con el tiempo- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades" ¿En qué consistían esas peculiaridades peculiaridades "fascinantes"? "fascinantes"? Kanner las describió de modo tan penetrante y preciso que su definición del autismo
Características Características comunes especiales Después de describir detalladamente los casos de 11 niños, Kanner comentaba sus características características comunes especiales que se referían principalmente principalmente a tres aspectos: 1. Las relacion r elaciones es sociales. Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era "la incapacidad incapacidad para relacion r elacionarse arse normalmente con las personas y las situaciones" (1943, p. 20), sobre la que hacía la siguiente reflexión: "Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde fuera. El contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente dolorosamente como una penosa interferencia" (ibídem). 2. La comunicación y el lenguaje. Kanner destacaba también un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, a las que dedicó un artículo monográfico en 1946 titulado "Lenguaje irrelevante y metafórico en el autismo infantil precoz". Tanto en este artículo como en el de 1943 se señala la ausencia de lenguaje en algunos niños autistas, su uso extraño en los que lo poseen como si no fuera "una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos" significativos" (1943, P. 21) y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencia a repetir emisiones oídas, en vez de crearlas espontáneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversión de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje, la apariencia de sordera en algún momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones. 3. La "insistencia en la invarianza del ambiente". La tercera característica era la inflexibilidad, la rígida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los niños autistas. Kanner comentaba hasta qué punto se reduce drásticamente la gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño "está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones" (p. 22). Perspicazmente relacio relacionaba naba esta característica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial. Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro médico vienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios niños con "psicopatía autista", vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica (Heipadagogische Abteilung) de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conocía el artículo de Kanner y que "descubrió" el autismo con independencia. 3
Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944, titulado "La psicopatía autista en la niñez". En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner. "El trastorno fundamental de los autistas -decía Asperger- es la limitación de sus relaciones sociales. Toda la personalidad de estos niños está determinada por esta limitación" (p. 77. ed. cit.). Además Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación), la limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones Aparte de estas semejanzas, había algunas diferencias entre el enfoque del artículo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocupó en 1943 de la educación, Asperger sí lo hizo. Su interés educativo debe entenderse históricamente en el contexto de la idea de Hellpädagogik, o pedagogía terapéutica, tal como esa idea se entendía por el equipo de la Clínica Universitaria de Viena: como una especie de síntesis entre ideas educativas y otras originarias de la biología o la medicina. Para Asperger el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educación especial: el de cómo educar a niños que carecerían de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y humanizándose a través de un proceso. Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros veinte años de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debió a dos razones principales: (1) el artículo de Asperger fue prácticamente desconocido fuera de círculos restringidos de había alemana; hasta 1991 ese artículo no se tradujo al inglés. Además, (2) en la primera época de investigación del autismo predominaron concepciones dinámicas, muy teñidas de equívocos y mitos, que no hacían fácil un enfoque educativo coherente del autismo. Merece la pena que comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres épocas principales de estudio del autismo: la primera se extendió de 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte años de estudio del síndrome; la segunda abarcó las dos décadas siguientes, de 1963 a 1983, la tercera se ha perfilado en los últimos diez o quince años, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre el autismo y se han definido enfoques nuevos para su explicación y tratamiento.
Estudio del autismo (1) La primera época de estudio del autismo.- 1943-1963. "El autismo es un trastorno emocional, producido por factores emocionales o efectivos inadecuados en la relación del niño con las figuras de crianza. Esos factores dan lugar a que la personalidad del niño no pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madres y/o padres incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza producen una alteración grave del desarrollo de niños que hubieran sido potencialmente normales y que seguramente poseen una inteligencia mucho mejor de lo que parece, pero que no pueden expresar por su perturbación emocional y de relación. El empleo de una terapia dinámica de establecimiento de lazos emocionales sanos es la mejor manera de ayudar a los niños autistas". El párrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte años de estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la "visión popular" del síndrome. En primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional. Además no se ha demostrado en absoluto que los 4
padres sean responsables de la trágica alteración de sus hijos y sí que éstos presentan alteraciones biológicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. Este se acompaña de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinámicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento más eficaz del autismo con que contamos actualmente es la educación. (2) La segunda época: 1963-1983. En la primera mitad de los años sesenta, un conjunto de factores contribuyeron a cambiar la imagen científica del autismo, así como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hipótesis de los padres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificación empírica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociación del autismo con trastornos neurobiológicos. Ese proceso coincidió con la formulación de modelos explicativos del autismo que se basaban en la hipótesis de que existe alguna clase de alteración cognitiva (más que afectiva) que explica las dificultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental. Aunque en esos años no se logró dar con la clave de esa alteración cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron en investigaciones empíricas rigurosas y controladas, más que -como antes- en la mera especulación y descripción de casos clínicos. En los años sesenta, setenta y ochenta, la educación se convirtió en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: (1) el desarrollo de procedimientos de modificación de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas autistas, y (2) la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos sobre todo por Asociaciones de padres y familiares de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, que fueron muy importantes en la historia educativa del autismo.
Métodos operantes En 1961, Charles Ferster y Miriam K. DeMyer, un psicólogo especialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraron por primera vez la utilidad de los métodos operantes de modificación de conducta para el tratamiento del autismo. Las extrañas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al medio, dependen sin embargo funcionalmente de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando éste se controla adecuadamente se promueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y de extinción o disminución de las que no lo son. La demostración de la posibilidad de controlar, mediante procedimientos operantes, las conductas autistas abrió el camino para la creación de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, comentar la comunicación y las conductas sociales, promover la autonomía y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas autistas. Todos ellos eran programas de aprendizaje, y, que por tanto daban un papel central a la educación (para una revisión reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995). El desarrollo de programas de aprendizaje para los niños autistas coincidió históricamente con un proceso social de gran repercusión práctica: el de formación de las primeras asociaciones de familias afectadas, anteriormente desunidas y aplastadas por el peso de una excesiva culpabilización. En 1962 se fundó la primera asociación de padres de niños autistas del mundo. La National Society for Autistic Children (actualmente llamada National Autistic Society) del Reino Unido, y en las dos décadas siguientes las asociaciones proliferaron en distintos países. Eso tuvo consecuencias importantes: por una parte, como grupos de presión social las asociaciones de padres contribuyeron a sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos) de las 5
personas autistas. Por otra, organizaron centros escolares dedicados específicamente a esas personas. En los últimos años se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo. Afectan al enfoque general del cuadro las explicaciones que se dan de él, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de interés. El cambio principal en el enfoque general del autismo consiste en su consideración desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviación cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qué es el autismo. Pero, a su vez, éste nos ayuda paradójicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patentes ciertas funciones que se producen en él, capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia. No es extraño entonces que el autismo se haya convertido en los últimos años en un tema central de investigación en Psicología Evolutiva y no sólo en Psicopatología. Ni que en las definiciones diagnosticas la consideración tradicional del autismo como "psicosis infantil" haya sido sustituida por su encuadre como "trastorno profundo del desarrollo". Ni debe extrañarnos tampoco que la revista científica más difundida sobre autismo, que comenzó llamándose Journal of autism and Childhood Schizophrenia, se llame desde 1978 Journal of autism and Developmental Disorders. Además se han producido en los últimos años cambios importantes en las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicológico como en el neurobiológico se han sustituido los modelos relativamente inespecíficos de los años sesenta y setenta, por teorías rigurosas y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del Medical Research Council de Londres, descubrieron una incapacidad específica de los autistas para "atribuir mente" y formularon un modelo que ha sido muy fértil, según el cual el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina "Teoría de la Mente". Y en el plano neurobiológico, los estudios de genética, investigación neuroquímica, exploración citológica, neuroimagen, electrofisiología, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan más al desvelamiento de las posibles causas del autismo. En los procedimientos para tratar el autismo también se han producido cambios importantes. En una caracterización muy rápida, podemos decir que la educación (que es, ya lo hemos dicho, el procedimiento principal) se ha caracterizado en los últimos años por un estilo más pragmático y natural, más integrador y menos "artificioso" que en los años anteriores, más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo, más respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigación farmacológica ha permitido el desarrollo de sustancias eficaces para tratar algunas alteraciones asociadas al autismo en algunos casos. Finalmente, han aparecido nuevos temas de interés que no se habían planteado con tanta fuerza y claridad en las décadas anteriores. El ejemplo más significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tanto teórica como práctica, de considerar el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo y no sólo como una alteración "del niño". Actualmente, en nuestro país como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los niños autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y los profesionales de la educación se han hecho relativamente 6
conscientes de las necesidades específicas de los primeros, los adultos autistas no cuentan aún con los recursos mínimos para una atención adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayoría de las personas autistas requieren atención, supervisión y apoyo durante toda su vida. El autismo no se "cura" actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educación.
Cómo se define actualmente el autismo Pero, ¿en qué consiste esa extraña y fascinante desviación del desarrollo que produce consecuencias de por vida? ¿Cómo se define actualmente el autismo? Dedicaremos el próximo apartado a proporcionar una visión descriptiva suficientemente precisa, tanto del autismo como de otros trastornos del desarrollo que se relacionan de algún modo con él. La precisión y claridad de esa descripción nos será muy útil luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicación de algunos de los enigmas del autismo, y al desafío práctico de definir procedimientos educativos para ayudar a las personas autistas. La definición del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres núcleos de trastornos: (1) trastorno cualitativo de la relación, alteraciones de la comunicación y el lenguaje, y falta de flexibilidad mental y comportamental. Esas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnosticas más empleadas: la DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association -APA-, 1994) y la ICD-10 de la Organización Mundial de la Salud (WHO, 1993). Estas clasificaciones no deben utilizarse como fundamentos rígidos del diagnóstico clínico, que siempre tiene que basarse en una observación rigurosa de las conductas del niño y en una interpretación fina de su significación. La clasificación más utilizada, la DSM-IV, diferencia entre el trastorno autista - que equivale al Síndrome de Kanner - y el Trastorno de Asperger - el Síndrome de Asperger -. El primero se asocia en un 75 % de los casos con retraso mental. El segundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque sí otras alteraciones pragmáticas y prosódicas), se acompaña de cocientes intelectuales en la gama normal. Además de estos síndromes, en los "Trastornos profundos del desarrollo" se incluyen otros: el Trastorno de Rett (o "Síndrome de Rett"), el "Trastorno desintegrativo de la niñez" y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahora TPD) "no especificados", que incluyen el concepto ambiguo de "autismo atípico".
Definición de autismo En el siguiente cuadro se presenta un esquema de la definición del autismo, Trastorno Autista. En el esquema se incluyen sólo aquellas características que se aceptan como universales y específicas del autismo. Rara vez son las únicas. "Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas autolesivas, y especialmente en los niños rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos También alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables de estados de ánimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estímulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo. 7
La definición de la, que se ofrece es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnóstico clínico en psicopatología. Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnósticos compartidos. El autismo en sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas, se define por la conducta. No es una "enfermedad". Puede asociarse a muy diferentes trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75 % de los casos, el autismo de Kanner se acompaña de retraso mental; (2) hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompañan de síntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. Puede ser útil considerar el autismo como un continuo - más que como una "categoría" bien definida - que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no mayor de un 10 %) reúne estrictamente las condiciones típicas que definen al autismo de Kanner. La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o dimensiones, tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barrio de Camberwell. El objetivo de la investigación era conocer el número y las características de los niños de menos de 15 años con deficiencias importantes en las capacidades de relación. Encontraron que esos niños eran 95 de una población estudiada de 35.000. De ellos sólo 7 eran autistas en sentido estricto. Así, mientras la prevalencia de autismo era la encontrada en otros estudios, 2 niños por cada 10.000, la de Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los niños con DSS (y no sólo en los autistas) concurrían los síntomas principales del espectro autista, con trastornos de la relación, de la capacidad de ficción y juego simbólico, de las capacidades lingüísticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad mental y comportamental. Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que, como hemos visto, no sólo incluyen a los autistas ni siquiera sólo a los trastornos profundos del desarrollo), puede establecerse un continuo en que los síntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varían, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro. Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensión "inflexibilidad" y de nuestros dos casos de autismo. El primero expresa la inflexibilidad haciendo estereotipias simples de manos (por ejemplo, aleteos), y haciendo girar una y mil veces objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductas diarias, que consisten en ver las mismas fotografías familiares y oír las mismas canciones. C. no tiene estereotipias simples, sino más bien intereses limitados, ciertas obsesiones, una propensión general a tener un pensamiento inflexible. Pues bien: hay un continuo que va desde la "inflexibilidad simple" de M. a la más compleja de C. Y ese mismo continuo puede establecerse para otras dimensiones del espectro autista, como el trastorno de la relación o los relacionados con la ón y el lenguaje. Diferenciaremos seis dimensiones en el espectro autista: 1. Trastornos de la relación social. 2. Trastornos de las funciones comunicativas. 3. Trastornos del lenguaje. 4. Limitaciones de la imaginación. 5. Trastornos de la flexibilidad mental y de la conducta. 6. Trastornos del sentido de la actividad propia. En cada una de las dimensiones del cuadro anterior, se establecen cuatro niveles. Para interpretar el cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los síntomas principales en cada dimensión se numeran de 1 a 4, a medida que van siendo menos graves y más característicos de personas con nivel mental más alto. En el cuadro aparece una 8
dimensión nueva, que no había sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos llamado "trastornos del sentido de la actividad" y hace referencia a uno de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradójicamente ha pasado desapercibido hasta ahora. Los niños autistas de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de enseñanza y modificación de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control externo. Las personas autistas de nivel más alto realizan actividades funcionales complejas, pero frecuentemente con motivos superficiales y sin entender bien su sentido último. Esta dimensión nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para enseñar a los niños autistas: la de encontrar vías para motivarles y lograr la realización de actividades autónomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensión a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento. La noción de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede ser muy útil desde el punto de vista clínico y para una perspectiva educativa. En el primer aspecto, permite descubrir un orden por debajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo, ayuda a comprender cómo pueden evolucionar previsiblemente, a través del proceso educativo, los niños con autismo o cuadros relacionados. También hace ver la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos cuadros) que no sólo son aplicables a los casos de autismo en sentido estricto, sino también a un grupo más amplio de personas que, sin ser autistas, presentan rasgos de incapacidad social, alteración comunicativa, inflexibilidad, deficiencia simbólica y dificultad para dar sentido a la acción propia. Como veíamos antes, esos casos son mucho más frecuentes que el autismo como tal.
¿Qué aspectos del desarrollo humano se alteran en ese trastorno al que hemos llamado "trágico"? Las investigaciones de los psicólogos evolutivos en los últimos años nos proporcionan una imagen del desarrollo infantil que es muy útil contraponer con el autismo. La imagen indica que el autismo no es ni mucho menos una fase del desarrollo normal, como pretendía la psicoanalista Margaret Mahler (1968). Por tanto, no consiste en una regresión hacia un periodo primitivo del desarrollo humano, o una función en él. El periodo primitivo autista no existe. Los niños normales no son nunca autistas. Por el contrario, los recién nacidos normales demuestran algunas capacidades sociales impresionantes, que sólo se ponen de manifiesto en investigaciones finas y muy controladas sobre sus pautas de atención y acción. Se trata de capacidades de sintonizar preferentemente con los estímulos que brindan las personas (por ejemplo, prefieren estímulos visuales redondeados, estructurados, móviles, relativamente complejos y, con abultamientos, que son todas características de la cara humana) y responder armónicamente a esos estímulos, como cuando imitan (sí: los neonatos imitan asistemáticamente patrones como sacar la lengua o abrir la boca) o responden mediante movimientos, que a cámara lenta parecen una danza a la melodía del lenguaje a sus figuras de crianza (un fenómeno que se llama "sincronía interactiva"). Hacia los dos o tres meses, los bebés comienzan a fijarse en los matices más expresivos del rostro humano y se muestran capaces de compartir e intercambiar expresiones emocionales. Trevarthen (1982), que ha analizado con finura los intercambios expresivos (sonrisas, vocalizaciones, gestos de tristeza, temor, sorpresa, etc.) entre los bebés y sus madres, usa un término muy expresivo para referirse a la capacidad que se pone de manifiesto en esas 9
relaciones: intersubjetividad primaria. Esta sería una competencia de "sentir con", que sería reflejo de una motivación fundamental e innata en el hombre: la de compartir la mente y entenderse con el otro. Las nociones y las relaciones somato-tónicas son las primeras puertas por las que los niños penetran en las mentes ajenas, gracias a esa especie de sim-patía esencial que permite experimentar la misma emoción que el otro siente, en un intercambio mutuo. Antes de llegar a los seis meses, los bebés normales desarrollan vínculos firmes con figuras de crianza, a las que reconocen. Se hacen capaces de anticipar conductas ajenas muy simples en rutinas habituales (como cuando levantan los bracitos al ir a ser tomados en brazos) y empiezan a interesarse mucho por las conductas de las personas. Los bebés de seis meses muestran un interés genuino por las conductas de sus madres. Los de siete y ocho, ya capaces de sentarse, se interesan también muy activamente por los objetos (el interés humano por los objetos es muy superior al de cualquier otro animal, pues cualquiera de ellos puede ser potencialmente útil para un ser capaz de hacer unos instrumentos con otros, y éstos con unos terceros, etc.). En el último trimestre del primer año, los bebés normales, muy sensibles a las "actitudes mentales" de los otros hacia los objetos (vid. Hobson, 1995), se hacen cada vez más capaces de integrar sus "esquemas de objeto" y sus esquemas de persona" en ciertas conductas de relación intencionada con las personas en relación con los objetos, a las que llamamos "comunicación". Son conductas que tienen carácter sígnico, y que implican suspender la acción directa sobre los objetos, para convertir esa "acción en suspenso" en signo del interés por ellos o el deseo de obtenerlos (una acción en suspenso es extender la palma de la mano hacia el objeto deseado, sin tocarlo; otra, señalar con el dedo una cosa interesante). Veíamos en el apartado anterior que ahí se producen generalmente los primeros fallos claros del desarrollo autista. La ausencia de conductas comunicativas intencionadas es casi universal en los niños que luego son diagnosticados del trastorno. Pero además hay un índice sutil de la anomalía comunicativa de los autistas que consiste en la ausencia específica (o limitación grave) de un cierto tipo de comunicación: aquella a la que se denomina "protodeclarativa" (Curcio, 1978, Wetherby, 1986). Para comprender en profundidad lo que significa este término, debemos diferenciar dos objetivos posibles de la actividad comunicativa: - cambiar el mundo físico (como cuando decimos: "deme un café") o el mundo mental (como al decir: "Platero es pequeño, peludo, suave…"). En el niño, los intentos más precoces de cambiar el mundo físico mediante la comunicación consisten en actos tales como levantar los bracitos, para ser levantados, o dirigir la palma de la mano a una pelota lejana, para obtenerla por medio del adulto. Y los más tempranos de cambiar el mundo mental en gestos como señalar objetos interesantes, para que el otro se interese por ellos. A los primeros intentos se les denomina "protoimperativos", a los segundos "protodeclarativos". Pues bien: la ausencia de protodeclarativos o declaraciones simbólicas en el niño autista es uno de los criterios diagnósticos más claros para detectar el trastorno (aunque naturalmente no es un criterio único, ni siquiera estrictamente necesario para el óstico diferencial). ¿Por que hay tantos autistas que no hacen "protodeclarativos"? La razón es que esas conductas comunicativas exigen inevitablemente comprender algo muy importante: que las otras personas tienen mente. Las páginas de este módulo, por ejemplo, están llenas de argumentos, comentarios, declaraciones, en una palabra, que nunca hubieran sido escritas si no fuera porque el autor sabe que habrá lectores - intérpretes dotados de mente -, a quienes puede trasmitir sus experiencias y conocimientos sobre el autismo. Pero la noción de que las otras personas tienen mente parece ser especialmente difícil de alcanzar para los autistas.
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Esta dificultad se puso de manifiesto en un experimento ya clásico realizado por BaronCohen, Leslie y Frith (1985), tres investigadores del Medical Research Council de Londres, a los que ya nos hemos referido. Compararon a niños autistas, normales y con síndrome de Down en su capacidad de darse cuenta de que las personas pueden tener creencias falsas, diferentes de las que uno mismo tiene y que no se corresponden con situaciones reales. Cuando un niño demuestra que posee esa capacidad, está demostrando también que se da cuenta de que los demás tienen mente, o lo que es lo mismo, representaciones mentales que guían su conducta. Representaciones que no tienen por qué ser iguales a las que uno mismo tiene de una situación. Antes del estudio de los tres investigadores británicos, dos psicólogos austríacos, Wimmer y Perner (1983) habían demostrado que los niños normales desarrollan hacia los 5 años la capacidad de reconocer creencias falsas en otros. El esquema de estos estudios es el siguiente: se presentan al niño dos personajes, X e Y, en una habitación en miniatura. Uno de ellos, X, tiene un objeto deseable y lo guarda en un recipiente. Luego abandona la habitación. Mientras X está fuera, Y cambia el objeto de lugar. Naturalmente X no ve el cambio. Finalmente X vuelve a la habitación y se hace al niño la pregunta crítica: ¿Dónde va a buscar el objeto?. La mayoría de los niños normales o con síndrome de Down de poco más de 5 años de edad mental daban la respuesta correcta, a diferencia del 80 % de los niños autistas. Ello era tanto más sorprendente cuanto que éstos habían sido seleccionados de manera que tenían edades mentales más altas que los otros niños (los normales eran más pequeños, en cuanto a edad cronológica), según las escalas verbal y manipulativa de la prueba de Weschler. La capacidad de "tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas" parece fallar en los autistas. Esa capacidad ha recibido un nombre equívoco en la literatura psicológica: Teoría de la mente. Tener teoría de la mente es ser capaz de atribuir a los otros estados mentales, poder inferir sus creencias y deseos, anticipar en función de ellos las conductas ajenas. "Leer la mente" es una capacidad humana básica, que no se desarrolla o lo hace de forma insuficiente en los casos de autismo. No todos estos casos implican deficiencia mental, pero todos suponen la existencia de una deficiencia mentalista, cuyas consecuencias son muy graves. Fijémonos en algunas de esas consecuencias: la persona sin una "teoría de la mente" carece de guías conceptuales para interpretar y predecir las conductas ajenas. Las conductas de los demás le resultarán incomprensibles. Además será difícil que esa persona desarrolle la comunicación, sobre todo si ésta posee una función inherentemente mentalista (cambiar el mundo mental de los otros). Ello dará lugar a una ausencia o retraso de las capacidades declarativas. Y, en caso de adquiriese éstas, la conversación se convertirá en un obstáculo formidable. Conversar es intercambiar ideas mutuamente relevantes, en contextos de interacción simbólica, y que exigen constantemente "ponerse en la piel del otro". ¡Nada hay más difícil para esa persona que, como dice Frith (1992) tiene una especie de "ceguera" especial, una ceguera para lo mental!. Su conmovedora soledad mental dará la extraña ón de un "egoísmo que se desconoce".
Necesidades de las personas autistas: 11
El primer estudio de un niño autista lo llevó a cabo Kanner: su nombre era Jerry. Lo fascinante de Jerry es que nos ayuda a reconstruir en qué consiste la experiencia de ser autista. Recuerda que los estados de experiencia dominantes en su infancia eran "la confusión y el terror". Los estímulos sensoriales (sonidos, olores...) le resultaban insoportablemente intensos. "Nada parecía constante, todo era imprevisible y extraño". Especialmente la conducta de las personas, que resultaba imposible de anticipar y comprender. Jerry recuerda un mundo fragmentario, sin un sentido central. Y es consciente de que hay en él una carencia básica: no siente empatía, no puede sentir lo que las otras personas sienten. Su extraño mundo nos ayuda a comprender un poco mejor cómo podemos ayudar a las personas autistas. Qué nos piden a través de su silencio. Las peticiones del anterior, que deben estudiarse cuidadosamente, establecen una especie de "actitud general" muy eficaz en el afrontamiento de los cuadros del espectro autista. Son útiles a lo largo de todo el desarrollo de las personas que presentan cuadros situados en ese espectro. Pero deben cualificarse para los diferentes momentos del ciclo vital. En general, podemos decir que los preescolares autistas requieren un altísimo grado de dedicación y trabajo, que debe proveerse. Además, sus familias pasan por un periodo muy crítico de asimilación del trastorno del hijo, que requiere ayuda profesional y un firme apoyo. Muchos niños pequeños autistas pueden beneficiarse de la educación preescolar normal, pero para ello se requiere un compromiso muy claro de los profesionales que los atienden, apoyo psicopedagógico a esos profesionales y centros preescolares muy bien estructurados y con pocos niños. Los autistas de niveles cognitivos más bajos pueden beneficiarse más de la educación específica que de la integrada en la edad escolar, especialmente cuando tienen alteraciones graves de conducta. Hay, por otra parte, niños autistas para los que la indicación mejor puede ser la educación especial, pero no específica, o - en los de más capacidad intelectual - la integración. En estos dos últimos casos, es preciso un claro compromiso educativo de los grupos de profesores y apoyos de expertos que orienten la labor educativa y ayuden a controlar una angustia excesiva o sentimientos de impotencia en los educadores. Finalmente es preciso proporcionar a los adultos autistas recursos tales como residencias, centros ocupacionales y centros de empleo protegido, y apoyar la inserción en el mercado laboral de los más capacitados. El autismo requiere siempre un apoyo estable y comprometido de por vida. Una vida que además suele prolongarse más allá que la de los padres, ya que el autismo no implica un acortamiento.
El niño autista Cuando al bebé no le gusta que lo abracen o que lo miren a los ojos, o cuando no responde al cariño o al ser tocado, los padres tienen razón para preocuparse. Esta falta de receptividad puede estar acompañada de una incapacidad para comunicarse con otros y de establecer relaciones sociales en cualquier situación. Muchos niños autistas no demuestran preferencia por sus padres sobre otros adultos y no pueden desarrollar una amistad con otros niños. Las destrezas de lenguaje, tanto como las expresiones faciales y gestos no las usan de manera comunicativa. Cuando un niño presenta estos síntomas, los psiquiatras de niños y adolescentes pueden considerar el diagnóstico de "autismo infantil." 12
El niño autista no se relaciona de manera normal con los objetos. Puede responder de manera extrema y fuera de lo corriente hacia cualquier objeto, sea evitándolo por completo u obsesionándose con él. Por ejemplo, si alguien mueve su cama de un lado de la habitación al otro, el niño autista puede ponerse a gritar histéricamente. Si un objeto se mueve, tal como un ventilador, el niño se fascina, y también puede tenerle un gran apego a objetos extraños, tales como un papel, una gomita elástica o un ladrillo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos. Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar con su médico de familia o pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento y adiestramiento adecuado, algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas. Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra de niños y adolescentes, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.
Afasia Congénita La afasia congénita es una dificultad importante en la adquisición del lenguaje que se presenta en un niño con capacidades cognitivas no verbales normales así como una integridad, al menos relativa, de los aparatos sensoriales y motores. Benton menciona: cuando todos los casos de retraso severo de comprensión y de expresión del lenguaje imputables a los factores generales de deficiencia mental, desórdenes severos de la personalidad y trastornos neuromotores se han eliminado, hemos detectado un grupo de niños que no aprenden a hablar sin que detectemos, sin embargo, una razón aparente que pueda explicar este retraso en ellos. Lo que caracteriza a este grupo es que las capacidades necesarias para la expresión, la comprensión y la integración de los acontecimientos secuenciales auditivos que constituyen el lenguaje oral son específicamente deficitarias. La afasia congénita constituye, por tanto, uno o varios déficit en la habilidad de expresar y de comprender los signos lingüísticos. Este déficit del lenguaje se inicia antes de la edad de treinta meses en un niño de inteligencia normal. 13
En el plano de la comprensión, algunos niños experimentan una dificultad o manifiestan un retraso en cuanto a la comprensión del lenguaje oral aunque la audición esté intacta. En casos raros y graves los niños son incapaces de reconocer visual y auditivamente las señales animales y mecánicas. Otros niños no pueden discriminar entre sí numerosos fonemas. Otros, en cambio, manifiestan una débil comprensión de las nociones verbales abstractas, temporales y espaciales, mientras que otros a su vez tienen innumerables dificultades para interpretar los estímulos verbales. Por otro parte, todos estos niños abordan difícilmente el lenguaje escrito. La afasia congénita representa el polo extremo del déficit severo de comprensión y de expresión de lenguaje; los problemas de menor gravedad son llamados disfasias y los problemas leves, trastornos de la palabra. Los niños que padecen afasia congénita manifiestan, cuando son sometidos a pruebas de inteligencia que evalúan la ejecución verbal y no verbal como el WISC, un desnivel entre los dos tipos de ejecuciones. La ejecución de estos niños en las pruebas no verbales se corresponde con la de los demás niños mientras que el rendimiento verbal es muy débil siempre en relación a los niños de la misma edad mental. Un test apropiado para la medición de las capacidades y de los déficit cognitivos en este tipo de niños sería una prueba no verbal de inteligencia algunos de cuyos subtests permitieran evaluar, por una parte, la capacidad secuencias de estos niños, y por otra, las capacidades cognitivas generales. La ejecución de los niños que padecen afasia congénita presenta un perfil característico: desnivel entre los resultados que evalúan la memoria secuencial que son relativamente más bajos e inferiores a las normas y a los resultados de los demás subtests, que corresponden o son superiores a las normas. (subtests, permiten evaluar una mayor muestra de funciones intelectuales que la mayoría de los test de ejecución)
Afasia La característica fundamental de este cuadro es la alteración de la comprensión del lenguaje. Otra característica es la elocución que puede ser abundante pero carente de sentido o con escaso valor comunicativo. Si existe algún lenguaje espontáneo presenta alteraciones propias: ecolalias y perseveraciones silábicas y verbales (perseveraciones de palabras), que pueden ser tan intensas que pueden volver al lenguaje ininteligible, (idioglosia). Otro razgo es la fatigibilidad y la labilidad de la atención, esta se prueba al hacer trabajar a un niño afásico, veremos que se van incrementando los errores y los lapsos de concentración son cada vez más breves, como consecuencia se ve también perturbada la memoria. El aprendizaje escolar de los niños con afasia de escasa gravedad es posible siempre y cuando se cumplan algunas condiciones, la primera es acompañar este proceso con una reeducación adecuada del lenguaje, la segunda es tener en cuenta que en este síndrome es necesario realizar adecuados estudios fisio-patológicos para basar en ellos tanto la reeducación como el trabajo escolar. Ecolalia: repetición automática de una palabra o una sílaba que escucharon sin comprenderla
y puede durar varios minutos.
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Disfonía Dificultad para la fonación cualquiera sea su origen central. Son todos los defectos manifiestos en la calidad de la voz debido a alteraciones anatómicas, fisiológicas o psíquicas que afectan el aparato vocal. El concepto de la disfonía se limita a los desórdenes de la voz que las desvían en laguna forma de lo normal, sin considerar el criterio escrito de la eufonía que pretende la belleza y perfección vocal. Mas que nada las clasificaciones de las disfonías que comprenden todos los desordenes de la voz, se pueden clasificar en los grandes grupos: El primero encierra todas las anomalías anatómicas o funcionales de la laringe y las derivadas de defectos respiratorios. El segundo grupo se refiere a las anormalidades físicas o funcionales de los órganos resonadores, dando por resultado, la falta de control de la nasalidad de la voz. Este trastorno tiene origen y se desarrolla solamente en individuos con personalidad psiconeurótica. Puede presentarse después de una experiencia traumática, después de un periodo de ansiedad, después de un periodo de exceso del uso vocal o después de una laringitis. Sus manifestaciones principales es la producción de la voz se hace con timidez, desarmonía y sacudidas bruscas. Su registro es elevado, la acentuación de la palabra se deforma en intensidad, altura y duración, las frases son entrecortadas y la voz jadeante. Los espasmos vocales son causados por una contracción no visible de todo el aparato vocal. Aunque las cuerdas vocales son normales, se puede percibir por la tactación el temblor que las mueve durante la fonación. Este trastorno se trata por un terapeuta este puede valerse de aparatos y recursos de la técnica moderna, tales como la cinefluoroscopía, el espectrógrafo acústico, etc.; y desde luego la discriminación auditiva que le va ón directa de las cualidades vocales.
Dislalia Dificultad para la pronunciación de las palabras debida a mal formación (lengua, labios, dientes, laringe). Es un defecto en la articulación de origen extranéurotico. Puede ser debido a causas orgánicas, funcionales o psicosomáticas. En este grupo se consideran todos los defectos articulatorios y fonéticos de tipo periférico. La dislalia se clasifica a su vez en: 1. Alalia, mutismo o ausencia de lenguaje, que comprende los siguientes trastornos: 1. Alalia cofónica o sordomudez. 2. Alalia orgánica, debida a daños automáticos en el mecanismo periférico del lenguaje. 15
2. 3. 4. 5.
3. Alalia prolongada, lenguaje retardado que puede ser debido a mudez auditoria, mutismo auditivo y mutismo prolongado. Barbarolalia: articulación con acento extranjero o con cierto provincialismo. Barilalia. Desorden sintáctico. Idiolalia. Lenguaje inventado. Dislalia sensorial, se caracteriza por fallas en la discriminación auditiva, sin la presencia de un déficit auditivo. Los niños articulan mal los sonidos porque los perciben mal. Dislalias motoras, la causa se localiza en la dificultad o falta de destreza para coordinar los movimientos que intervienen en la producción de determinadas sonidos, sin que para ello tenga que existir una afección motora.
Son alteraciones producidas por un mal aprendizaje del habla cuyo origen se debe a causas orgánicas o fisiológicas. Se le conoce también como dislalias audiógenas o dislalias. Se manifiesta por situación, alteración y omisión de sonidos consonánticos: cado por carro, naba por agua y peota por pelota; así como por alteraciones silábicas. Cuando las irregularidades en la pronunciación se deben a inmadurez psicomotoras o debilidad del aparato auditivo (confusión ílaba se conoce como disartria. Para su tratamiento es necesario que el niño sea atendido por un terapeuta del habla y del lenguaje que se haga cargo del problema; de preferencia, antes de iniciar el aprendizaje de la lengua escrita, por la repercusión que este tipo de situación. Se entiende por dislalias el defecto de pronunciación que no obedece a patología central; las dislalias son normales en periodos de organización del lenguaje, a los 2 o 3 años y más pero su persistencia se debe a :
1) Dislalias orgánicas o anatómicas: Causadas por una anomalía del aparato fonador, por ejemplo: • • • •
fisura palatina. labio leporino. frenillo lingual. defectos de la estructura ósea de los maxilares, etc.
2) Dislalias funcionales: Generadas por una dificultad del tipo respiratorio, es el sujeto respirador bucal, que posterior a la intervención quirúrgica de sus adenoides mantiene el hábito pernicioso. El niño en estas condiciones para poder realizar el proceso de respiración rompe el equilibrio bucal compuesto por las presiones que desarrollan la lengua y los labios sobre las piezas dentarias, desplazándose estas en forma descontroladas, desvirtuandose la articulación correcta de cada fonema.
3) Dislalias audiógenas: Motivadas por un déficit auditivo leve, por esto el niño no oye determinados sonidos o los oye distorcionados, por lo tanto los reproducirá tal cual los percibe. 16
4) Dislalias por alteración en el proceso de aprendizaje: Determinadas por: •
• •
causas ambientales: es la imitación consciente o inconsciente de personas que lo rodean o frecuentan. Es el caso de los niños que por su criterio mal entendido de trato cariñoso, se les habla imitando su propia pronunciación, por lo tanto hay una modificación del proceso de aprendizaje, porque hay un reforzamiento de los fonemas incorrectos. causas psicológicas: traumas emocionales.. causas intelectuales: es el caso del oligofrénico leve, cuyas dislalias son por fallas profundas en la capacidad de trabajo cerebral que compromete tada la actividad del niño.
5) Dislalias simples o de evolución: Estaríamos ante ello cuando no encontramos ningún antecedente patológico, el estudio neurológico no arroja signo de inmadurez y los estudios complementarios dan un cociente intelectual normal, la percepción, el esquema corporal, la orientación espacial y el nivel de lenguaje son de acuerdo a la edad del niño. Puede suceder que un retardo leve en la maduración del habla haya ocasionado patrones articulatorios incorrectos, que el niño le resulta difícil superarlos sin una reeducación.
Dislogia Son anomalías en la lógica y contenido de la expresión verbal debido a alteraciones del pensamiento. Este concepto se apoya en la definición de esta anomalía dada por la Asociación Americana y por el profesor Peinado Altable. La dislogía que en general, en sí son trastornos de lenguaje causados por defecto de inteligencia: logorrea, verbigeración, ecolalia, estereopia, etc. Este trastorno es originaod por padecimientos de otro trastorno como la polilogia, que las personas que la presentan hablan constantemente usando palabras de su invención sin hilación. Entre Solo en las dislogias que presentan los oligofrénicos profundos tiene intervención el terapista de lenguaje. El diagnóstico y tratamiento de las dislogias que se observan en los neuróticos, psicóticos y dementes, deben ser tratados exclusivamente Para el especialista en la rehabilitación de niños y adultos con trastornos de la audición y del lenguaje, el estudio de las dislogias tiene un interés más teórico que práctico, pues el estudio de las alteraciones del pensamiento entra en el campo de la psiquiatría. La ecolalia como síntoma de este trastorno, lleva al enfermo a repetir palabras que oye, como si fuera un eco de los demás.
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Labio endido Es una anormalidad del desarrollo físico que se presentan por una fusión defectuosa del hueso o el tejido suave del labio. Durante el período prenatal, los tejidos que han de construir los labios, mandíbulas y paladar deben crecer a partir de ambos costados, hasta que se unan en el centro. La anormalidad aparece cuando se detiene el crecimiento de estos tejidos antes de alcanzar la línea de fusión. Se presenta simultáneamente y aún ocasionar cierta desfiguración facial, como son: la dislalia (pronunciación defectuosa de algún consonante); la disartina (dificultad de pronunciar determinadas sílabas); entre otros. Este trastorno, por ser una anomalía estructural en el labio superior, la cual también debe ser corregida quirúrgicamente, ya que de lo contrario, provocará la mala articulación. Provoca un bajo nivel de inteligencia, insuficiencias y con dificultad.
TRASTORNOS DE APRENDIZAJE
DISGRAFIA Incapacidad de reproducir total o parcialmente rasgos escritos. Se trata de un trastorno en el que el niño tiene fuertes dificultades para escribir inteligiblemente. Este problema suele tener una base ansiosa aunque en ocasiones puede tratarse de una verdadera dispraxia: en estos casos la dificultad motriz no sería simplemente "tensional", es decir, debida a un bloqueo psicomotor de origen emocional, sino expresión de un bloqueo ideopráxico de base neurológica. Se recomienda la derivación de estos niños a un equipo multiprofesional para diagnóstico y seguimiento, desde el momento en que se observen dificultades de aprendizaje o trastornos de conducta social y de relación.
Características de una persona con Dislexia
Dislexia Etimológicamente la palabra dislexia quiere decir aproximadamente dificultades de lenguaje. En la acepción actual se refiere a problemas de lectura, trastorno en la adquisición de la lectura. Una primera definición sencilla de la dislexia es la que nos dice que es el problema para aprender a leer que presentan niños cuyo coeficiente intelectual es normal y no aparecen otros problemas físicos o psicológicos que puedan explicar las dichas dificultades. Según algunas estadísticas la dislexia afecta en mayor o menor grado a un 10% o un 15% de la población escolar y adulta. Afecta en igual medida a niños y niñas, sin embargo en la práctica se comprueba que se da en muchos más niños que niñas y estadísticas inglesas hablan 18
de una relación de 8 a 1 entre el número de niños y el de niñas afectados. Esto quizá tenga que ver con el hecho de que se considera que las mujeres en general tienen un mayor desarrollo en el área del lenguaje que los hombres. Hay consenso en que entre un 4 y un 5% de los niños presentan problemas graves de aprendizaje de la lectura, con la consecuente dificultad escritora. Dada la generalización de la enseñanza a toda la población de forma obligatoria y el uso prioritario de la lectura y la escritura como mediadores de la enseñanza, la cantidad de niños que tienen dificultades escolares por esta causa es un factor relevante a tener en cuenta por el enseñante. Según las estadísticas citadas arriba se puede esperar que en cada aula de 25 alumnos haya al menos un niño con esta dificultad para el aprendizaje. Una buena definición la da M. Thomson es una grave dificultad con la forma escrita del lenguaje, que es independiente de cualquier causa intelectual, cultural y emocional. Se caracteriza porque las adquisiciones del individuo en el ámbito de la lectura, la escritura y el deletreo, están muy por debajo del nivel esperado en función de su inteligencia y de su edad cronológica. Es un problema de índole cognitivo, que afecta a aquellas habilidades lingüísticas asociadas con la modalidad escrita, particularmente el paso de la modalidad escrita, particularmente el paso de la codificación visual a la verbal, la memoria a corto plazo, la percepción de orden y la secuenciación.
Características de una persona con Dislexia La mayoría de Las personas con el estilo disléxico de aprender presentarán 10 de los comportamientos de la siguiente lista, estas características pueden variar de día a día o de minuto a minuto. Lo más consistente sobre la dislexia es su inconsistencia. •
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Parece brillante, muy inteligente y articulado pero no puede leer, escribir ni tiene buena ortografía para su edad. Se le etiqueta como "flojo", "tonto", "descuidado", "inmaduro", "no trata lo suficiente", o como "problema de comportamiento". No esta "tan atrasado" o "tan mal" como para recibir ayuda extra en el colegio. Alto IQ, pero sus calificaciones en el colegio no lo demuestran. En exámenes orales le va bien, pero no en los escritos. Se siente tonto, baja autoestima, esconde sus debilidades con estrategias compensatorias ingeniosas; se frustra fácilmente y no le gusta el colegio, la lectura o los exámenes. Talentoso en el arte, música, teatro, deportes, mecánica, ventas, comercio, diseño, construcción o ingeniería. Parece que sueña despierto muy seguido; se pierde fácilmente o pierde el sentido del tiempo. Se le dificulta poner atención; parece hiperactivo o soñador. Aprende más haciendo cosas con las manos, demostraciones, experimentos, observación y con ayudas visuales. Visión, Lectura Y Ortografía. Se queja de mareos, dolores de cabeza o de estómago cuando lee. Se confunde con las letras, números, palabras, secuencias, o explicaciones verbales. Al leer o escribir presenta repeticiones, adiciones, transposiciones, omisiones, substituciones y revierte letras, números y/o palabras. Se queja de sentir o ver movimiento no existente al leer, escribir o copiar. Parece tener dificultad con su visión aunque los exámenes de visión resultaron sin problemas. 19
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Extremada agudeza visual y observación, o carece de la percepción profunda y visión periférica. Lee y vuelve a leer sin comprensión. Su ortografía es fonética e inconstante. Oído Y Lenguaje Tiene un oído extendido. Oye cosas que no se dijeron o no son aparentes para los demás. Se distrae muy fácilmente con los sonidos. Se le dificulta poner los pensamientos en palabras. Habla en frases entrecortadas; deja oraciones incompletas; tartamudea cuando está estresado; no pronuncia bien las palabras largas, o transpone frases, palabras y sílabas cuando habla. Escritura Y Habilidades Motoras Tiene problemas con la escritura y el copiado; la manera de tomar el lápiz es diferente; su escritura varía o es ilegible. Tosco, poca coordinación, malo para los juegos de pelota o de equipo; dificultades con las habilidades motoras finas y/o gruesas; se marea fácilmente con algunos movimientos. Puede ser ambidiestro, y muy seguido confunde derecha/izquierda, arriba/abajo. Matemáticas Y Manejo Del Tiempo Batalla para decir la hora, el manejo del tiempo, aprender información o tareas secuenciales, o estar a tiempo. Depende de contar con los dedos u otros trucos para matemáticas; se sabe las respuestas, pero no puede poner el procedimiento en el papel. Puede contar, pero se le dificulta contar objetos y manejar el dinero. Puede con la aritmética, pero batalla con los problemas escritos; batalla con el álgebra o matemáticas avanzadas. Memoria Y Cognición: Excelente memoria a largo plazo para experiencias, lugares y caras. Mala memoria para secuencias, y para hechos e información que no ha experimentado. Piensa primariamente con imágenes y sentimiento, no con sonidos y palabras (muy poco diálogo interno). Comportamiento, Salud, Desarrollo Y Personalidad Extremadamente desordenados u ordenados compulsivos. El payaso del salón, niño problema o muy callado. Sus etapas de desarrollo como gatear, caminar y abrocharse los zapatos fueron antes de lo normal o muy tardías. Muy propenso a infecciones en oído, sensible a ciertas comidas, aditivos y productos químicos. Puede tener un sueño muy profundo o se despierta muy fácilmente. Sigue mojando la cama. Muy alta o muy baja tolerancia al dolor. Fuerte sentido de justicia, emocionalmente sensitivo, busca la perfección. Los errores y síntomas aumentan dramáticamente cuando experimenta confusión, presión de tiempo, estrés emocional o mala salud.
Existe cierta confusión en el uso de "apellidos " aplicados a la dislexia. Tales los calificativos de "madurativa", "evolutiva;" "adquirida". En la práctica se habla de dislexia evolutiva cuando aparecen dificultades y síntomas parecidos o iguales a los disléxicos en niños que inician su aprendizaje, pero rápidamente estos síntomas desaparecen por sí solos durante el aprendizaje. Los síntomas a los que nos referimos son inversiones en la escritura y / o en la lectura, adiciones, omisiones, escritura en espejo, vacilaciones, repeticiones... Si embargo en algún texto sobre dislexia se da el calificativo de dislexia madurativa a las dificultades de aprendizaje de la lecto-escritura que se dan en niños con deficiencias intelectuales. 20
Consideramos que es inapropiada la utilización de este término en este caso, pues por definición la dislexia excluye la deficiencia mental. Otra cosa es que los niños con retraso presentan síntomas similares y a veces el tipo de material y programas son similares, pero la diferencia de capacidad intelectual es fundamental para el enfoque. Hay autores y profesionales que utilizan el término "evolutiva " en el mismo sentido en que he explicado la primera acepción de la dislexia "madurativa". Sin embargo en algunos textos se da esta denominación a la dislexia a la que nos vamos a referir a lo largo del curso, de aparición en las primeras fases del aprendizaje, para distinguirla de la dislexia adquirida, que se produce como consecuencia de algún trauma craneal que afecta al área del lenguaje en el cerebro. En la práctica nos referiremos a la dislexia sólo cuando se cumple la definición sencilla del comienzo: niño que no aprende a leer, con inteligencia normal y ningún otro problema que explique la dificultad. Existen profesionales reacios a dar este diagnóstico y prefieren hablar de inmadurez, lo que de alguna manera sería la dislexia "evolutiva " o "madurativa" o sencillamente la falta de madurez para asimilar los aprendizajes, dada la variabilidad individual y la distribución normal de la población escolar de acuerdo a la llamada "campana de Gauss". Sin embargo consideramos que con este diagnóstico se pierde un tiempo precioso para la intervención con estos niños y el trato adecuado a su problema, previniendo la aparición del mal autoconcepto que se llega a generar por las dificultades que encuentra en el aprendizaje. Siendo la dislexia en principio un problema de aprendizaje, acaba por crear una personalidad característica que en el aula se hace notar o bien por la inhibición y el retraimiento o bien por la aparición de conductas destructivas, hablar, pelearse, no trabajar,... como formas de obtener el reconocimiento que no puede alcanzar por sus resultados escolares. La dislexia va unida en ocasiones a otros problemas de aprendizaje escolar, tales como la disgrafía (dificultades en el trazado correcto de las letras, en el paralelismo de las líneas, en el tamaño de las letras, en la presión de la escritura...) y en fases posteriores aparece la disortografía (dificultades para el uso correcto de las reglas de ortografía, desde las que se llaman de ortografía natural a las de nivel más complejo). En ocasiones la dislexia va unida a dificultades de pronunciación, con mayor incidencia en la dificultad de pronunciación de palabras nuevas, largas o que contengan combinaciones de letras del tipo de las que le producen dificultades en la lectura. la dislexia se puede detectar inicialmente por el retraso en el aprendizaje de la lecto-escritura, las peculiaridades que se dan cuando consigue iniciar el aprendizaje, la lentitud, la tendencia al deletreo, la escasa comprensión lectora debida a la falta de ritmo, la ausencia de puntuación. A medida que los cursos pasan, los problemas se agudizan, ya que el estudio, y el trabajo escolar en general se basa en las habilidades que el niño no tiene y se retrasa progresivamente. Así, la dificultad lectora, la escasez de comprensión, llevan a malos resultados escolares, mal autoconcepto, actitudes de desgana y conductas en ocasiones, destructivas, perturbadoras del buen funcionamiento del clima del aula. Ocurre con gran frecuencia que al niño se le tacha de vago, distraído y se atribuye a estas características su mal funcionamiento escolar, presionándole para que trabaje, atienda, y de alguna manera menospreciándolo por su incapacidad para aprender. Hay que tener en cuenta que la realidad es justo al revés, ya que las características de distraibilidad es consustancial al síndrome disléxico y si bien es una dificultad para el aprendizaje, no es algo que el niño pueda controlar voluntariamente y cuya mejora debe entrar dentro del esquema de tratamiento del problema. En el aula
La dislexia se presenta en muchos grados, desde pequeños problemas superables en breve plazo, hasta una dificultad que se arrastra de por vida y que se aproxima como en un continuo hacia la disfasia, que es un problema más grave y profundo de todas las áreas de lenguaje. De 21
cualquier modo, con la iniciación del tratamiento con suficiente precocidad se suelen derivar resultados positivos y una clara mejora en el rendimiento escolar. La mayor o menor efectividad va a depender de factores tales como la profundidad del trastorno, el nivel de motivación, inicial o que se le consiga inculcar, grado de implicación de la familia y el profesorado, adecuado diagnóstico y tratamiento, duración y seguimiento del trabajo... Hemos de insistir en la importancia de la detección precoz de estos problemas, antes de que generen los problemas de personalidad a que hemos aludido. En vez de ignorar las dificultades, atribuirlas a desidia, distraibilidad, o inmadurez, recomiendo la derivación hacia el psicopedagogo/a escolar con el fin de descartar problemas de deficiencia intelectual u otros y orientar el diagnóstico hacia la inmadurez o la dislexia. Recomendamos no perder de vista la presencia de una dislexia en todos aquellos niños calificados de inmaduros. Profundizando en la detección de los niños con problemas de dislexia, de acuerdo con los criterios de la Asociación Británica de Dislexia y con otras fuentes, los signos que pueden tener (algunos de ellos, no necesariamente todos) los niños un la edad serían los siguientes: La discusión sobre el origen de este trastorno no se ha cerrado hasta la fecha. Aportaremos diversas teorías y estudioso que avalan distintas tesis. Adelantaremos que nuestro punto de vista es que se trata de una dificultad funcional de alguna parte o partes del cerebro que interviene en el proceso de aprendizaje y ejecución de la lecto-escritura, que va generalmente acompañada de disfunciones colaterales (orientación espacial y temporal, lateralidad, psicomotricidad gruesa y fina, esquema corporal), que hay un componente hereditario en una gran cantidad de casos, que se distribuye en un continuo con variación de niveles de gravedad y de manifestaciones y cuya gravedad final depende de la situación personal de partida y la interactuación con el entorno familiar, escolar y psicopedagógico. Las hipótesis explicativas se agrupan principalmente en dos grandes áreas o tipos de problemas: de tipo neurológico y de tipo cognitivo. El nivel neurológico de explicación se refiere a la manera en que el cerebro procesa la información y cómo se diferencian los disléxicos en este campo. La organización neuropsicológica es la base en la que se asienta el funcionamiento cognitivo, que es el aspecto al que se le presta más atención por ser directamente observable en pruebas de lectura y en trabajos de observación en laboratorios. Otro modo de clasificar las explicaciones de la alteración disléxica es entendiéndola como una deficiencia neurológica, una alteración de la memoria a corto plazo o de codificación o como un problema lingüístico de algún tipo. La dificultad y la posible clave para llegar a alguna conclusión sobre la etiología de la dislexia sería ver cómo interaccionan estas áreas débiles o hábiles con el problema de lecto-escritura, que es lo que aparece al exterior. Es generalmente admitido que la dislexia, como otras alteraciones de etiología no clara, puede ser el producto final de diversas alteraciones que afectan, como hemos dicho al principio, al funcionamiento correcto del complejo sistema que hace posible en el hombre el aprendizaje de la lectoescritura. Así, distintas dificultades y problemas, de orígenes distintos, afectarían tramos de los circuitos cerebrales implicados en estos aprendizajes de distintas maneras. En general se admite que el hemisferio cerebral izquierdo tiene una implicación directa en el aprendizaje de estas habilidades. Así una inmadurez de desarrollo produciría estos problemas. Esto avalaría las tesis de la dislexia como inmadurez. Parece ser que se aprecian tres tipos de dislexia adquirida que resaltan aspectos presentes en las variaciones de la dislexia infantil: En ella se aprecian errores de tipo semántico, dificultad para comprender el significado de las palabras, con adición de prefijos y sufijos,, mayor facilidad para las palabras de contenido que para las de función. 1) dislexia profunda o fonémica.
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2) Dislexia fonológica,
sobre la que hay pocos trabajos, que comenten menos
3) Dislexia superficial , en la que se depende de la ruta fonológica para leer, tienen
dificultades dependiendo de la longitud y complicación de las palabras, como les pasa ños disléxicos. Este enfoque sirve sobre todo para ver todas las implicaciones y vías que se usan en el proceso de lecto-escritura, como la vía auditiva y la vía visual, que dan diversos problemas que en los niños se estructuran de modo distinto que en los adultos, y en cada grupo de edad de niños también varían los síntomas como hemos visto, por el uso de diversas vías de acceso a la tarea lecto-escritora. Ha habido mucha confusión entre la disfunción cerebral mínima y la dislexia evolutiva. Se ha querido asociar la dislexia a problemas de lateralidad, orientación espacial, dificultad de control y conciencia dactilar,... De esta similitud de síntomas se han deducido formas de tratamiento de la dislexia basadas en el trabajo exclusivo en estas áreas psicomotrices, como algo previo e imprescindible para el aprendizaje de la lecto-escritura. Sin embargo es claro que hay muchos niños que tienen problemas de tipo psicomotriz y que no presentan dislexia. Igualmente, aunque la mayoría de los disléxicos presentan algunos de estos problemas, no todos los presentan ni los presentan todos ni en igual medida. Algunos autores han querido ver una relación entre problemas perinatales y dislexia. Sin embargo los estudios han demostrado que la tardanza en la aparición del habla y de la marcha eran mejores predictores de los problemas verbales y de dislexia que las dificultades de nacimiento. Esto no quiere decir que algunos problemas perinatales no incidan en la aparición de la dislexia en algunos casos concretos, de acuerdo con lo expuesto más arriba de la posible multiplicidad de orígenes coincidentes en el resultado final de los problemas de aprendizaje de lecto-escritura. Se han producido diversos estudiosa sobre variaciones del electroencefalograma (E.E.G.), si bien no parecen metodológicamente muy correctos y no se sabe si hay en realidad una base neurológica diferenciadora de los disléxicos. Según la referencia de un reciente estudio (1996) del instituto neurológico de Montevideo, los disléxicos presentan alteraciones concretas del ritmo alfa, con áreas de baja reactividad. Así, según este estudio habría una correlación entre cada subtipo de dislexia que considera y la topografía de la actividad cortical encontrada: La que denomina dislexia viso-espacial, presenta áreas de las descritas en el hemisferio derecho, mientras que la dislexia de tipo analítico, secuencial y fonológico presenta la alteración en el hemisferio izquierdo. La última afirmación del párrafo anterior se corresponde con los estudios sobre dominancia cerebral y lateralidad. Los estudios coinciden en señalar que el hemisferio izquierdo está especializado en el procesamiento lingüístico, así como en el procesamiento analítico, lógico y secuencial o serial de la información. El hemisferio derecho está mas relacionado con actividades de tipo espacial, como la percepción de la profundidad y de la forma . • •
Sobre esta especialización se han basado varias teorías explicativas de la dislexia En la escritura, cuando se le pide que escriba de una manera espontánea, generalmente se producen algunos fenómenos.
Dislexia 23
En la situación del aula se pueden dar las siguientes sugerencias específicas: 1. Haga saber al niño que se interesa por él y que desea ayudarle. Él se siente inseguro y preocupado por las reacciones del profesor. 2. Establezca criterios para su trabajo en términos concretos que él pueda entender, sabiendo que realizar un trabajo sin errores puede quedar fuera de sus posibilidades. Evalúe sus progresos en comparación con él mismo, con su nivel inicial, no con el nivel de los demás en sus áreas deficitarias. Ayúdele en los trabajos en las áreas que necesita mejorar. 3. Del de atención individualizada siempre que sea posible. Hágale saber que puede preguntar sobre lo que no comprenda. 4. Asegúrese de que entiende las tareas, pues a menudo no las comprenderá. Divide las lecciones en partes y comprueba, paso a paso, que las comprende ¡Un disléxico no es tonto! Puede comprender muy bien las instrucciones verbales. 5. La información nueva, debe repetírsela más de una vez, debido a su problema de distracción, memoria a corto plazo y a veces escasa capacidad de atención. 6. Puede requerir más práctica que un estudiante normal para dominar una nueva técnica. 7. Necesitará ayuda para relacionar los conceptos nuevos con la experiencia previa. 8. Del tiempo: para organizar sus pensamientos, para terminar su trabajo. Si no hay apremios de tiempo estará menos nervioso y en mejores condiciones para mostrarle sus conocimientos. En especial para copiar de la pizarra y tomar apuntes. 9. Alguien puede ayudarle leyéndole el material de estudio y en especial los exámenes. Muchos disléxicos compensan los primeros años por el esfuerzo de unos padres pacientes y comprensivos en leerles y repasarles las lecciones oralmente. Si lee para obtener información o para practicar, tiene que hacerlo en libros que estén al nivel de su aptitud lectora en cada momento. Tiene una dificultad tan real como un niño ciego, del que no se espera que obtenga información de un texto escrito normal. Algunos niños pueden leer un pasaje correctamente en voz alta, y aún así no comprender el significado del texto. 10. Evitar la corrección sistemática de todos los errores en su escritura. Hacerle notar aquellos sobre los que se está trabajando en cada momento. 11. Si es posible hacerle exámenes orales, evitando las dificultades que le suponen su mala lectura, escritura y capacidad organizativa. 12. Tener en cuenta que le llevará más tiempo hacer las tareas para casa que a los demás alumnos de la clase. Se cansa más que los demás. Procurarle un trabajo más ligero y más breve. No aumentar su frustración y rechazo. 13. Es fundamental hacer observaciones positivas sobre su trabajo, sin dejar de señale aquello en lo que necesita mejorar y está más a su alcance. Hay que elogiarlos y alentarlos siempre que sea posible. 24
14. Es fundamental ser consciente de la necesidad que tiene de que se desarrolle su autoestima. Hay que darles oportunidades de que hagan aportaciones a la clase. Evite compararle con otros alumnos en términos negativos (así es cómo a veces se consigue que se conviertan en caracteriales). No hacer jamás chistes sobre sus dificultades. No hacerle leer en voz alta en público contra su voluntad. Es una buena medida el encontrar algo en que el niño sea especialmente bueno y desarrollar su autoestima mediante el estímulo y el éxito. 15. Hay que considerar la posibilidad, como se ha dicho antes, de evaluarle con respecto a sus propios esfuerzos y logros, en vez de avaluarle respecto de los otros alumnos de la clase. (Es la misma filosofía de las adaptaciones curriculares). 16. Permitirle aprender de la manera que le sea posible, con los instrumentos alternativos a la lectura y escritura que estén a nuestro alcance: calculadoras, magnetófonos, tablas de datos... Considero que todo profesional de la enseñanza debería saber algo sobre dislexia y tener en cuenta estas oraciones en la medida de lo posible. Se evitarían muchos problemas en las aulas. El papel de los padres en el tratamiento de la En nuestro sistema educativo se da por supuesto que la responsabilidad de la enseñanza recae sobre el profesor más que sobre los padres. En el caso de los niños disléxicos, suele recaer sobre el especialista (psicólogo, pedagogo, logopeda, profesor especializado). Este énfasis en la labor del profesor no es adecuado por cuanto los padres pueden ser y de hecho son en ocasiones por propia iniciativa, una fuente de ayuda importante para sus hijos. El papel más importante que tienen que cumplir los padres de niños disléxicos quizás sea el de apoyo emocional y social. El niño de be de saber que sus padres comprenden la naturaleza de sus problemas de aprendizaje. Esto requerirá frecuentemente el tener que dar al niño algún tipo de explicación acerca de sus dificultades disléxicas. El mensaje importante que hay que comunicar es que todos los implicados saben que el niño no es estúpido y que quizá ha tenido que esforzarse mucho más en su trabajo para alcanzar su nivel actual de lectura y escritura. También es importante comunicarle que se le seguirá queriendo, aunque no pueda ir especialmente bien en el colegio. Hay que evitar que la ansiedad de los padres aumente los problemas del niño, aumentando su ansiedad y preocupación generando dificultades emocionales secundarias. Los padres (y todos los que se relacionan con él o ella) deben dejar muy claro al niño que puede tener éxito, ya que si el niño "sabe" que no puede tener éxito, porque así se lo hacen sentir las personas importantes de su entorno, el niño tiene miedo a intentarlo y hace por fracasar, sin apenas darse cuenta. Esto complica la tarea del especialista. El éxito puede implicar una considerable cantidad de trabajo, pero se le hace ver que se comprende su problema y él va a recibir una ayuda específica a fin de que pueda superarlo. Irónicamente, son a veces los padres que han tenido dificultades similares y que han sufrido mucho en la escuela son los que tienden a ejercer una presión mayor, consiguiendo un fin diametralmente opuesto al pretendido. Conviene que admitan su preocupación y compartir con el niño los problemas que tuvieron. Esto le hace al niño sentirse más normal. Es totalmente inadecuado e inútil comparar en sentido desfavorable al niño disléxico con un niño sin problemas. Esto sucede especialmente si el niño que va bien en el colegio es más pequeño que el que tiene el problema. Conviene recordar que ambos son distintos y que el disléxico tiene sus cualidades. La rivalidades fomentadas entre hermanos pueden acabar mal. Es importante desarrollar la autoestima a todos los niveles. Puede hacerse dispensando al niño consideración positiva incondicional, en especial cuando se siente decaído o fracasado. Es fundamental evaluarlo con su propio nivel, esfuerzo y rendimiento. La dificultad es no pasar a 25
la sobreprotección, al "todo vale". Pero la guía es tener clara la escala de valores en la que se desenvuelve el niño, la situación de partida, el esfuerzo realizado. Otra cosa a tener en cuenta son las dificultades prácticas asociadas con la dislexia: confusiones con las horas del día, equivocaciones respecto del lugar donde se colocan las cosas, tendencia al desorden, distraibilidad, torpeza en ocasiones, dificultad en el cumplimiento de las instrucciones (sino se le dan muy claras y concretas y se aseguran de que las haya comprendido). Todo esto exige una buena dosis de paciencia, pero es tan importante como comprender las dificultades mismas del aprendizaje del lenguaje escrito. Los padres pueden tener en ocasiones un papel directo de enseñantes. Esto depende en buena medida del tipo de relación que haya entre padres e hijos. A veces es completamente imposible y hasta desaconsejable que los padres ayuden a sus hijos. La situación se torna en ocasiones en tan cargada de ansiedad que los padres o el niño pierde la calma, se enfadan y las condiciones de un aprendizaje con éxito y de refuerzo positivo sistemático, se vuelven inalcanzables.
Mutismo Estado de un individuo que no articula ninguna palabra. Se trata de un trastorno caracterizado por una notable selectividad de origen emocional en el modo de hablar, de tal forma, que el niño demuestra su capacidad lingüística en algunas circunstancias, pero deja de hablar en otras circunstancias definidas y previsibles. Lo más frecuente es que el trastorno se manifieste en la primera infancia. Su incidencia es aproximadamente la misma en ambos sexos y suele acompañarse de rasgos marcados de ansiedad social, retraimiento, hipersensibilidad o negativismo. Es típico que el niño hable en casa o con sus amigos íntimos pero permanezca mudo en la escuela o ante extraños. Pueden presentarse también otras formas (incluso lo contrario a lo descrito).
Pautas para el diagnóstico El diagnóstico presupone: 1. nivel de comprensión del lenguaje normal o casi normal 2. capacidad de expresión del lenguaje que es suficiente para la comunicación social y 3. presencia demostrable que el enfermo puede hablar, y habla normalmente o casi normalmente, en algunas situaciones concretas. Sin embargo, una minoría significativa de niños con mutismo selectivo tiene antecedentes de otro retraso del lenguaje o presenta problemas de articulación del mismo lo cual no excluye el diagnóstico, con tal que haya un nivel adecuado de desarrollo del lenguaje para una comunicación efectiva y una gran disparidad en como se utiliza el lenguaje según el contexto social, como por ejemplo que el niño hable de manera fluida en algunas ocasiones y permanezca mudo o casi mudo en otras. Además debe estar presente un fracaso para hablar en algunas situaciones sociales concretas pero no en otras. El diagnóstico requiere que el trastorno del lenguaje sea persistente y que 26
haya constancia y posibilidad de predecir las situaciones en las que la expresión oral tiene lugar o no. Suelen presentarse además otras alteraciones emocionales en relación con las circunstancias sociales, pero éstas no forman parte de los rasgos necesarios para el diagnóstico. Estas alteraciones no son siempre las mismas, pero son frecuentes rasgos anormales del modo de ser (en especial hipersensibilidad social, ansiedad social y retraimiento social) y es frecuente un comportamiento oposicionista.
Tartamudeo Se define a la tartamudez o espasmofemia como una alteración patológica de la comunicación (mas que del lenguaje), consiste en un falta de coordinación motriz de los órganos fonadores que se manifiesta en forma de espasmos que alteran el ritmo normal de la palabra articulada, en la mayoría de las veces una manifestación neurótica y se cataloga dentro de las disfemias. Estas alteraciones mas que nada se clasifican en que la tartamudez incluyen repeticiones o prolongaciones de sonidos, palabras, sílabas, así como de actitudes al hablar, conductas de evitación y esfuerzo. En el tipo de tartamudez denominada primaria, se observan las repeticiones normales características del niño pequeño; en el tipo de tartamudez secundaria, el trastorno es más severo y se aprecian todas las manifestaciones señaladas. La tartamudez es por lo general una consecuencia de factores combinados que implican reacciones sociales, emocionales y fisiológicas tanto como en el hablante como en el oyente. Es mas frecuente entre niños que entre niñas. En cuanto a su origen, se manejan múltiples teorías: las hay de índole hereditaria, psicoanalítica, orgánica y relativa al aprendizaje. Sus manifestaciones son las disrupciones o interrupciones en el flujo del habla. El discurso normal muestra pausas en el ritmo o suspensiones, pero si estas son tan frecuentes o graves que captan la atención del oyente e interfieren con la comunicación, talvez el hablante padece una alteración del habla. Hasta el momento no se ha encontrado ninguna cura general, sin embargo, parece que alguno de los tratamientos mas eficaces se basan en los principios del aprendizaje. Los métodos psicoterápicos deben elegirse y adaptarse a la edad y necesidades especiales de cada paciente. Con los niños la psicoterapia es superficial para tratar de desviar la atención del menor sobre su problema, para disminuir su fijación fóbica. Se puede emplear con ellos la psicoterapia de juego, la pintura digital, dibujo, modelado, el psicodrama, la relajación, etc.
Tartamudez Consiste en una alteración del ritmo de la emisión oral que quita fluidez, limpieza y cadencia a la dicción. El habla se hace vacilante, entrecortada o ininterrumpida por repeticiones y persistencia de sonidos que agregados a un sin número de gestos y movimiento asociados conforman el cuadro que hacen tan característico el discurso de estos niños.
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Habitualmente se presenta como síntoma linguístico único, casi siempre asociado con otro tipo de síntomas neuróticos. El bloqueo de la palabra se debe a un espasmo o contractura rápida de los músculos de la cara y del cuello que participan de la fonación. El inconveniente sobreviene al comienzo, en el medio o al final de la palabra dando lugar a diversos tipos de bloqueo, según en momento de acción y según corresponda prolongación o repetición de sílabas y consonantes. Cómo se trata de un trastorno muy vinculado a lo emocional, suele presentarse en circunstancias que despiertan tensión o cohiben, este tartamudeo selectivo hace que el niño lo exteriorice en la escuela o ante personas extrañas únicamente. Un hecho muy curioso es la ausencia de la tartamudez cuando se canta o recita; muchos pacientes tampoco tartamudean cuando leen o creen estar solos. Es cierto que rebasa las posibilidades del maestro la reeducación del tartamudo pero su influencia puede hacerse sentir cumpliendo las medidas específicas recomendadas por la reeducadora o por el médico.
Hipoacusia Es la falta o disminución de la audición, según sea el grado de pérdida se pueden dividir en: severas, moderadas y leves.
Hipoacusia severa: Con posibilidades técnicas adecuadas al diagnóstico puede hacerse en edad muy temprana (dentro del primer año de vida) pudiendo adoptar los recursos adecuados para su recuperación, generalmente equipando al niño con audífono. Cuando no se toman los recaudos necesarios el niño no llega a la escuela común y su desenvolvimiento en la vida social es bastante difícil, su lenguaje no pasa de los recursos de comunicación concretos, válidos de sonidos vocales elementales y una mímica adecuada; las posibilidades operacionales de su inteligencia son limitadas. Las características de un niño sordo son puestas en evidencia desde temprana edad, los ruidos y los sonidos corrientes no dan lugar al reflejo de orientación. Otra de las características se registra en el juego vocal, este puede originarse en la época habitual pero carece de armonía y modulación, esta falta de armonía se registra también en el llanto y en el grito. El desarrollo del lenguaje se encuentra considerablemente bloqueado, por lo común dado que son niños de inteligencia normal estructuran un código compuesto tanto por emisiones vocales como por gestos que resuelven los problemas comunicativos más importantes y concretos.
Hipoacusia moderada: Se caracteriza porque: 28
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pueden o no despertarlos los ruidos. pueden o no presentar el reflejo de orientación, exento en cicunstancias de sonidos muy intensos, muy agudos o por el contrario muy grave. su llanto, su grito y más tarde su juego vocal se caracterizan igualmente por la falta de musicalidad y armonía. su inteligencia concreta es vivaz, su actividad exploratoria es constante, su expresión es despierta. Es capaz de elaborar un código adecuado para sus necesidades concretas por medio de la gesticulación y sonidos vocales inarticulados o poco articulados.
Hipoacusia leve: Estos niños llegan a la escuela con deficiencias leves del lenguaje, dado que carecen de una pérdida auditiva muy pronunciada su deficiencia del lenguaje puede pasar inadvertida. Reaccionan ante los ruidos con un buen reflejo de orientación y en la edad adecuada diferencian voces familiares de las que no lo son. En la escuela pueden ofrecer algunas actitudes que para una maestra sagaz pueden presentar indicios de su deficiencia; puede tratarse de un niño con tendencias agresivas o por el contrario predisposición a aislarse. Sus actitudes son la de los niños hiperactivos en los juegos y en el salón, a no ser que haya un fondo de timidez en su personalidad que inhiba esta característica. En el salón presenta labilidad de la atención que es ocasionada porque algunos estímulos auditivos escapan a su senso-percepción. Si la maestra está prevenida para la posible existencia de niños con estas deficiencias buscará cuanto antes la ayuda técnica necesaria a fin de proporcionar la correspondiente corrección del trastorno.
Disartrias A diferencia de las dislalias, las disartrias no están condicionadas por dificultades articulatorias de los órganos fonadores, sino por anomalías de coordinación nerviosa sobre los órganos. Las disartrias son propias de los niños que padecen algún trastorno neurológico de orden más generalizado (son frecuentes en las parálisis cerebrales).
Anartría Se llama así al cuadro que surge como consecuencia de una lesión encefálica adquirida después de la integración del lenguaje. Hay trastornos en la elocución o sea en la capacidad de expresarse. Esta puede faltar totalmente o puede estar circunscripta a algunos monosílabos que son utilizados con diversas inflexiones en diferentes funciones comunicativas.
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Oligofrenia Bajo esta denominación se incluyen todos los cuadros que como manifestación común presentan insuficiencia o retraso en el desarrollo de las funciones mentales. Es tradicional la separación de los tres grados de oligofrenia: • • •
no recuperables (no desarrolla lenguaje), difícilmente recuperables (desarrolla el lenguaje imperfectamente) y recuperables o débiles mentales.
El grupo de los débiles mentales se subdivide en su escolaridad entre los asistentes a la escuela común y los que se benefician con la enseñanza diferencial, es común que estos niños concurran a un jardín donde las exigencias de las tareas manuales no ponen aún a prueba sistemáticamente sus posibilidades limitadas de aprovechamiento de la enseñanza escolar. Una de las características la constituye la pobreza de recursos, aún sobre un lenguaje integrado se hace visible el agramatismo y las dificultades marcadas en la utilización de las partículas de la oración, que a los tres o cuatro años son corrientes en el lenguaje infantil. A estos síntomas se agregan otros de distinto carácter, la ecolalia y las perseveraciones, que pueden ser de distinto orden y corresponden al propio lenguaje, el niño puede perseverar con palabras o sílabas y pueden presentarse en voz alta o en voz cuchicheada perturbando su elocución. El débil mental tiene memoria, la qué está orientada generalmente a lo concreto y al detalle, la actitud general de estos niños es reveladora de su condición, son corrientemente apagados, carentes de iniciativa y con indiferencia a los estímulos nuevos. La tendencia a las perseverancias se manifiesta también en sus actitudes y gestos y en la ejecución de tareas manuales.
Neurosis La neurosis infantil puede estar determinada como en el adulto por particularidades de la personalidad, por una presión ambiental o por una combinación de estos factores. Los niños neuróticos pueden reaccionar con manifestaciones a nivel de lenguaje que pueden inducir a confusión. Entre los más importantes se encuentra el mutismo, que no pocas veces desorienta en la búsqueda de diagnósticos. El mutismo psicótico es una manifestación de lo que se ha dado en llamar autismo precoz infantil. Se caracteriza por el repliegue de los intereses infantiles sobre sí mismo o cuando menos una marcada tendencia a aislarse de los estímulos de el medio exterior. Hay otras manifestaciones que se exteriorizan a través del lenguaje, originadas también en situaciones neuróticas: mutismos parciales, dislalias (que pueden tender a reproducir estadios anteriores a la evolución del lenguaje o bien a reproducirlas de algún otro niño que ejerza influencia sobre él) y la tartamudez. 30
