MÁS ALLÁ DEL DIVÁN Psicoanálisis. Investigación. Interdisciplina.
MAS ALLÁ DEL DIVÁN Psicoanálisis. Investigación. Interdisciplina
Bertha Blum-Gordillo Ma. Emily Ito Sugiyama (coordinadoras)
Primera edición: 2008
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Bertha Blum-Gordillo y Ma. Emily Ito Sugiyama Facultad de Psicología Universidad Nacional Autónoma de México Plaza y Valdés, S.A. de C.V.
Derechos exclusivos de edición reservados para Plaza y Valdés, S.A. de C.V. Prohibida la reproducción total o parcial por cualquier medio sin la autorización escrita de los editores. Plaza y Valdés, S.A. de C.V. Manuel María Contreras 73, colonia San Rafael México, D.F., 06470. Teléfono: 5097 20 70
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A la Universidad Nacional Autónoma de México, verdadera Alma Mater
Índice Prólogo José Cueli García
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Introducción Bertha Blum-Gordillo, Emily Ito Sugiyama
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1. Fernando-Fernanda. Fantasías maternas en la constitución de la identidad sexual Ana Lourdes Téllez Rojo-Solís
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2. £1 bebé con hidrocefalia congénita, una cabeza con múltiples presencias y profundas ausencias Juan José Rivera Morales
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3. Lo discursivo como vía para re-construir la vivencia del abuso sexual. Análisis e interpretación Miriam Gutiérrez Otero
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4. "¿Dónde va a quedar mi piernita?" Reacciones psíquicas de niños con cáncer que van a ser sometidos a cirugía Ximena Franco Bontempo
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5. Vivencias en torno al trasplante de riñon (pacientes del Instituto Nacional de Pediatría) David García Lozano
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6. El deseo de maternidad en mujeres sujetas a tratamientos de reproducción asistida: una mirada psicoanalítica Lilia C. Arranz Lara
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7. Del pasaje, al acto, a la inimputabilidad (enfermedad mental, psicoanálisis y evaluación) Luis Pérez Álvarez
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8. Una mirada al trabajo clínico con enfermos en fase terminal Ana Margarita Cobián Crespo
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9. Vivir ante la muerte. Respuestas de una investigación
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Asunción Álvarez del Río
Conclusiones
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Emily Ito Sugiyama, Bertha Blum-Gordillo
Acerca de los autores
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Prólogo
L
as doctoras Bertha Blum y Emily Ito, docentes en el posgrado de la Facultad de Psicología de la UNAM, han reunido a estudiantes interesados en el psicoanálisis, para sugerirles una nueva mirada metodológica, que les lleve a presentar las investigaciones que realizan, desde un enfoque no cuantitativo que muestre la subjetividad de los participantes y los investigadores. El diseño cualitativo muestra la riqueza de este método por medio, no sólo de los estudios de caso, sino de una serie de modelos que se centran, o en los sujetos o en los fenómenos estudiados. Las investigaciones que conforman este libro están basadas en el método o la teoría psicoanalítica. Lo novedoso, el reto, como señalan las coordinadoras, es mostrar una mirada alterna a los tradicionales diseños experimentales. Una combinación de entrevista a profundidad orientada psicoanalíticamente y un análisis basado en la teoría fundamental. ' El propósito de las doctoras Blum e Ito es específico: construir teoría. Meta desde el renacimiento. La cual ha variado con la naturaleza de lo estudiado a través de los tiempos. La ciencia descubriría en diferentes campos, horizontes radicalmente nuevos. Desde la matemática hasta la biología, ella impone una visión del mundo fundada en continuas superaciones de la razón, pero de la razón superándose a sí misma. La era del gran vuelo científico produjo, juntamente con un replanteamiento general de la visión cósmica, una complacencia en sus principios motores, que enseguida quedaron empequeñecidos por esa misma complacencia. Esta fiebre de expansión científica engendra una concomitante epistemológica en cuanto a la estrechez de lenguaje y de perspectivas: el cientificismo. No es la evolución de la época "aunque cientificista" la que acusa los síntomas. Freud va en contra del cientificismo, aunque no vaya en contra de la ciencia. Permanece respetuoso, a veces ingenua-
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mente, del análisis científico. Mas para ser comprendido, se ve obligado por motivos de pensamiento y lenguaje, a pasar su anticientificismo por el tamiz de las categorías cientificistas. Algunos temas, algunas negativas que el pensamiento al evolucionar corrige, proceden del cientificismo circundante. Freud ha definido un sistema operativo centrado sobre la clínica; a veces lo utilizó provisionalmente como una antropología. Con todo, en el conjunto de su obra, jamás lo convirtió en un sistema relacional cerrado, más allá de lo cual el horizonte se terminaría. Cada intuición de Freud se articula entre la llama de lo vivido, la praxis, y este más allá del concepto que es la conceptuación. La genialidad de Freud es que, descubriendo el mundo y sus fuerzas desconocidas, intenta formularlas dentro de un sistema de pensamiento, que él sabe que es insuficiente en todo momento dentro de su movilidad. Es verdad que no se puede calcular con precisión hasta qué punto un investigador, y Freud en particular, son concientes de la posible alienación que sufre el pensamiento al codificarlo en el lenguaje de la época. Mas la intuición del genio se doblega ante un lenguaje sin agotarse en él. Así desde ya, existe una deuda filosófica entre el materialismo e idealismo, al afrontar el problema del sujeto y el objeto. Tanto uno como otro tienden a dialectizar las perspectivas; ni uno ni otro han llegado a captarse a la manera de una perpetua reciprocidad que un metafísico podría reducir al acto único de colocar inicialmente sujeto y objeto; pero al que, de todas formas, el nivel vivencial va a revelar como falso inevitablemente desde el momento en que una insistencia se aisla de la otra o pretende conseguir la primicia ontológica, epistemológica o etiológica. El hombre se inserta, en cuanto sujeto, con su cuerpo biológico en un determinado entorno, y la confusión mental, definida como confusión en la comunicación, se inserta en la relación del sujeto al grupo, o si se prefiere al objeto, considerados a nivel de su emergencia social. Con todo, el psicoanálisis nace en un ambiente epistemológico, en el que la toma de conciencia es insuficiente para que el problema sea dominado a nivel científico. Es un ambiente más bien explorado a nivel pasional —pasiones políticas, disputas de escuelas— sin que realmente se planteen ni definan los términos. La alternativa de las doctoras Blum e Ito es fundamental en la época actual, sobre todo a nivel universitario, al plantearse según entiendo ¿cómo se puede sistematizar el psicoanálisis, si por esencia no es sistemático? Las autoras se acercan al mirar más minuciosamente cada uno de los trabajos "capítulos".
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PRÓLOGO
Identifican tanto reflexiones derivadas del acercamiento a diferentes problemas como recuperar estrategias de investigación que suponen adecuadas desde una mirada psicoanalítica, aunque fuera del diván. Descubren la subjetividad de cada uno de los autores, a través de sus insights, de su involucramiento, de la forma de solución teórico-metodológica, de su estilo de abordaje y de su forma de escribir. La subjetividad ha sido incluida como parte formativa de la investigación. José Cueli García
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Introducción Bertha Blwn-Gordillo Emily lio Sugiyama
E
n el año de 1996 varios maestros del posgrado de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México, concientes de las limitaciones del plan de estudios de la Maestría en Psicología Clínica, del surgimiento de nuevas problemáticas y psicopatologías y de la necesidad de extender, en consecuencia la práctica clínica a un mayor número de escenarios institucionales, organizamos un programa alternativo al cual denominamos "Psicoanálisis e Interdisciplina". Este programa, por diferentes causas, finalizó pocos años después. Los autores aquí reunidos, y por eso reunidos aquí, participamos desde distintos lugares en el mismo. La información y materiales presentados proceden de tesis que se gestaron en sus diferentes seminarios teóricos y prácticas institucionales. Esta obra constituye, así, uno de los productos del programa; heredero de una línea de reflexión y trabajo que deseamos compartir. El párrafo anterior resume los orígenes e historia inmediatos, "objetivos" del libro; los mediatos pasan por la formación, trayectoria e intereses personales-académicos, o sea, por la subjetividad de las coordinadoras. Una de ellas, Psicóloga Clínica-Psicoanalista; la otra, Psicóloga Social especialista en metodología, ambas maestras universitarias. Ambas interesadas también, en la investigación de "esos objetos", que son sujetos que sufren y hablan (Bourdieu, Chamboredon y Passeron, 1973/1980) y de los modos más adecuados de aproximarse, escuchar y analizar sus discursos. Además, esos sujetos son escuchados, observados e investigados por otros sujetos que también sienten y hablan. Situación que implica, de suyo, considerar (y tomar partido en) las múltiples discusiones acerca de la objetividad y subjetividad en las ciencias del hombre. 15
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La subjetividad o, más bien dicho, la intersubjetividad no puede ser obviada. Intersubjetividad, subjetividades singulares, modos de vida real, en los que tienen lugar y se expresan siempre tensiones- y conflictos individuales, culturales, éticos y sociales. Entendemos, junto con Galende (1997, p. 75), que "no existe una subjetividad que pueda aislarse de la cultura y la vida social, ni tampoco existe una cultura que pueda aislarse de la subjetividad que la sostiene". Planteamientos básicos que hemos discutido durante el proceso de elaboración del libro y en los cuales coincidimos todos los coautores. El psicoanálisis, la psicología social, el debate sobre el método y su filosofía, a los que se agregan, posteriormente, la medicina y el derecho; en otras palabras, la interdisciplina, se encuentran así, desde los inicios y atraviesan de distintas maneras todos los capítulos de la obra. Interdisciplina teórica y contextual; diferentes instituciones de salud, un centro penitenciario de rehabilitación y casas de pacientes, son los escenarios en donde se entrecruzan e intervienen desde sus respectivos papeles: investigadores, médicos, enfermeras, custodios carcelarios con enfermos mentales en reclusión, receptores de trasplante de órganos, mujeres estériles, niñas abusadas, madres, padres y varios familiares más. Ahora bien, ¿qué tomamos del psicoanálisis? De esa disciplina, creada por Sigmund Freud y de la cual nos dice en 1923, que "es el nombre: 1) de un procedimiento que sirve para indagar procesos anímicos difícilmente accesibles por otras vías; 2) de un método de tratamiento de perturbaciones neuróticas, fundado en esa indagación y 3) de una serie de intelecciones psicológicas, ganadas por ese camino, que poco a poco se han ido coligando en una nueva disciplina científica" (Freud, 1923-1979, Tomo xm: 231). En principio, y básicamente, tomamos esta última dimensión, la concepción teórica de los procesos y funcionamiento psíquicos conciente e inconsciente, normal y patológico, a partir de la cual adquiere un nuevo sentido toda conducta o producción humana. La comprensión de su constitución y funcionamiento nos remite a los orígenes del sujeto, donde "el otro cuenta, con total regularidad como modelo, como objeto, como auxiliar y como enemigo y por eso desde el comienzo mismo la psicología individual es simultáneamente psicología social" (Freud, 1921-1979: 67). Así, un "Otro" humano, materno podemos decir (con estilo personal y representante, a su vez, de instituciones significativas: familia, normas), es de quien el bebé depende totalmente para poder sobrevivir. La indefensión, vulnerabilidad, pasividad, angustia y dependencia marcan, de este modo, la conformación psíquica y devenir existencial de la cría humana.
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INTRODUCCIÓN
Estas experiencias iniciales son olvidadas posteriormente por el sujeto, desalojadas de su conciencia, por la amenaza que implican. Sensaciones que reaparecen y se resignifican, cargando con un malestar original, "indecible", las situaciones de peligro: enfermedades, cirugías, limitaciones personales, violencia sexual, cercanía de la muerte, tales como las relatadas a lo largo del texto. Delia, con cáncer terminal, le dice a la investigadora "quisiera yo aventarme debajo de un carro... es una desesperación... no es lo mismo vivirlo que platicarlo... como que así siento, que no me entienden". "No me dejes aquí, eso significa que estoy más cerca de la muerte...", exclama desesperada Paty, con VIH/SIDA. Indefensión y pasividad que también trasmite Adi, víctima del abuso sexual de un abuelo, cuando comenta a la entrevistadora "Me convenció de jugar al juego de adultos.. .él me amarró las manos... no pude darle una patada...". Y en otro momento agrega: "aquí en el hospital los médicos me hicieron dormir, tuve mucho miedo, no podía moverme, ni gritar, ni defenderme". Vulnerabilidad que se hace presente, así mismo, cuando nace un bebé "defectuoso", con malformaciones congénitas, o en las mujeres estériles que ven una y otra vez frustrados sus deseos, ansias, podemos decir, de maternidad. O cuando Blanca, jovencita de 16 años recibe el diagnóstico de insuficiencia renal crónica en fase terminal. Experiencias, manifestaciones de angustia y de desvalimiento de seres humanos que requieren de otro ser humano que las contenga, decodifique y entienda como tales. La escucha y comprensión psicoanalíticas entran a jugar. Es por ello que Delia puede hablar y compartir con la investigadora su desesperación, impotencia, coraje, frente a la cercanía de la muerte; y Adi nombrar, de alguna forma, el enorme sufrimiento e impotencia ocasionados por el abuso sexual del abuelo y la cirugía consecuente. Escucha sensible que permite oír y sentir el indecible dolor de un niño con cáncer cuando pregunta, antes de la amputación "¿Qué van a hacer con mi piernita? No quiero que la tiren, me la quiero llevar a mi casa". Indudablemente, para este niño su pierna es mucho, muchísimo más y diferente de algo enfermo y peligroso, es su piernita querida, con la que aprendió a caminar, con la que juega y salta, la que le permitió levantarse, moverse por el mundo, es una parte de su vida, de su yo. La imagen del cuerpo —como dice Dolto (1986)— es la síntesis viva de las experiencias emocionales interhumanas. Es propia de cada uno: está ligada al sujeto y a su historia. Cada vez que la madre atiende las llamadas de su hijo y satisface las necesidades biológicas, lo sostiene y lo calma. Al mismo tiempo que, con sus caricias, miradas y
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palabras, le proporciona "un plus de placer", lo sexualiza, convirtiendo los instintos en pulsiones, y las necesidades, en deseos y representaciones. El cuerpo en la medida que es cuidado, pulsado, querido, narcisizado por la madre, adquiere diferentes connotaciones y se viste con imágenes, sentimientos, símbolos y valores. Ya nunca más volverá a ser puro organismo, pura biología. El proceso de construcción del psiquismo y de apropiación de la subjetividad tiene sus momentos clave en la infancia, pero no deja jamás de sostenerse en el vínculo con el otro, donde el lenguaje y la relación social, afectiva y libidinal, juegan un papel esencial. Su experiencia de individuación, sólo puede sostenerse en esta función de reconocimiento y decir del otro ser humano. Reconocimiento y sostén (tener, sostener, contener, acompañar) que fundamentan, básicamente, la propuesta terapéutica para enfermos en fase terminal. Esa es, en esencia, la dimensión que tomamos del psicoanálisis, en ella y en conceptos de otras disciplinas, se asienta la escucha, comprensión e interpretación de la información y el trabajo proveniente de los participantes, investigadores e investigados. Dejamos así al diván, insignia de la disciplina, y frecuentemente, confundido con el conjunto de ésta, para llevarlo al lugar al que pertenece: como instrumento técnico y terapéutico privilegiado en la experiencia de la cura en el ámbito privado. Por otro lado, asistimos a la ampliación del campo de la clínica hacia nuevas problemáticas y patologías que antes no existían, o bien no eran reconocidas o nombradas y, menos aún, abordadas por los psicoanalistas que parecían dedicados sobre todo al tratamiento de las neurosis. Este ir "Más allá del Diván", este llevar la concepción psicoanalítica a otros ámbitos, correspondería a lo que Laplanche (1989) llama una exportación o psicoanálisis extramuros. Concepción un tanto diferente de lo que tradicionalmente se conoce como "psicoanálisis aplicado". En este movimiento de llevar-se-fuera... yo distingo dos aspectos, dos movimientos... el aspecto interpretativo, teorético, hasta especulativo, pero también un aspecto real sobre el que no se ha insistido demasiado. Por aspecto real quiero decir... el psicoanálisis como modo de ser... hace que el hombre psicoanalítico no sea sólo un hombre... estudiado por el psicoanálisis, sino un hombre que en adelante está marcado culturalmente por él... [mismo] (Laplanche, 1989, p. 21). Una autora menciona al respecto: "el psicoanálisis estuvo presente a lo largo de la investigación de diferentes formas y... podemos decir que representó la posibilidad de su realización... La experiencia personal...[psicoanalítica] [me] permitió utilizar 18
INTRODUCCIÓN
mi angustia ante la muerte en un proyecto creativo... Fue también... el que [me] permitió comprender hasta dónde alguien que se aproxima a su fin puede... necesitar más que nunca que otro le devuelva algo que le dé identidad como vivo". Esta marca psicoanalítica y el interés y actitud empática por el sufrimiento humano en sus distintas expresiones constituyen una presencia constante en todos los investigadores. Empatia que alude a cercanía, a un ponerse en el lugar del otro, un sentir desde el interior. Dolor, renuncias, pérdidas, abusos, anhelos postergados o definitivamente clausurados conforman el nudo temático donde convergen y se entrelazan los diferentes capítulos. Nudo que impacta por su violencia a los propios autores. Cómo no con-moverse cuando un niño pregunta después de una amputación "¿Dónde quedó mi pierna?". Ese ¿Dónde quedó? Es una interrogante que, en forma manifiesta o latente, atraviesa todos los discursos: ¿dónde quedó el niño lindo y sano que tanto esperábamos y soñamos? dicen sin palabras, los padres mientras miran, casi sin ver, a su bebé con hidrocefalia congénita. ¿Dónde el hijo maravilloso, el depositario de tantos anhelos y fantasías?, expresa la mujer estéril. ¿Dónde quedó mi Fernando, mi hombrecito?, susurra la madre mientras oculta con una manta celeste los genitales de ese "be.bé neutro" (en el decir de los médicos), de esa niña nacida con ambigüedad genital. ¿Dónde quedó mi vida por vivir?, ¿dónde los proyectos imaginados?, exclama la mujer de 40 años con un cáncer ya terminal o la otra infectada con vm/Sida. ¿Dónde quedó todo eso —cuerpo, infancia, promesas, el abuelo querido—? .vislumbra en medio de una excitación sin nombre, la niña víctima de un incesto. ¿Dónde mi salud, mi riñon?, se pregunta la receptora de trasplante, mientras anhela que le vaya bien con el futuro injerto. ¿Dónde quedó, asimismo, la subjetividad y la historia sin historizar del enfermo inimputable?, podemos agregar. Interpelaciones, imprecaciones, información, narraciones de los sujetos investigados que se hicieron posibles, consideramos, gracias a la forma de trabajar de los investigadores, y al dispositivo metodológico empleado. Para organizar los capítulos tomamos como criterio el temporal-lineal de la vida humana, que parte del nacimiento (bebés con trastornos congénitos), pasa por la niñez y adolescencia (niños con cáncer, niñas víctimas de abuso sexual, jóvenes receptores de trasplantes), hasta llegar a la adultez (enfermos mentales inimputables, mujeres sujetas a tratamientos de reproducción asistida), y finaliza con la muerte (pacientes en fase terminal). Tenemos claro que este criterio sólo corresponde a grandes rasgos, a la temporalidad humana normal, y que, dentro de ésta, el tiempo psíquico tiene su propia secuencia.
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El "orden natural" o lógico seguido en la integración del texto, donde primero mueren los grandes y después los pequeños, se quiebra con bastante frecuencia en la vida real y en las historias presentadas todavía más. Así, la distancia entre comienzos y fin sé puede acortar mucho, muchísimo, en el caso de los lactantes con hidrocefalia congénita, los niños con cáncer y, posiblemente menos (aunque el riesgo existe), en los adolescentes con trasplante renal. Ruptura del orden y de la lógica transgeneracional, situación que dota de nuevos sentidos al sufrimiento de los padres, "los viejos" que "debían morir antes", de acuerdo con la misma. Dolor y culpa por estar sanos, por estar vivos, sentimientos y pensamientos que cuestionan retroactivamente sus historias y su existir. Los criterios que ordenan al mundo y al pensamiento en dos categorías básicas (por lo menos hasta ahora) hombres-mujeres, también se quiebran cuando nace un "bebé neutro", con estado intersexual. Categoría que emerge desde el inicio, en la primera pregunta que se formula cuando nace un bebé: ¿qué fue? ¿nena o varón? Imposible, casi, irrazonable, contestar "no sé". "En medio de esta locura y sin razón transcurrió el segundo mes de vida", nos dice la mamá de Fer. Una locura que cruza a ambos padres y replantea sus identidades y sexualidad. Por último, también se rompe todo —orden externo e interno, normas, valores, ideales, prohibiciones— cuando los padres (en el sentido amplio del término) cuya función es proteger, brindar cariño y trasmitir cultura y leyes a sus hijas, se transforman en sus violadores. Violencia y ruptura del "orden vital, lógico y social", niños, hombres y mujeres dolidos, funciones paternas fallidas o trastocadas, cuyos efectos, son de largo alcance y pueden emerger a posteriori en los enfermos mentales en reclusión, denominados "inimputables", en su inmensa mayoría pobres e iletrados. Muchos de ellos criminales y/o violadores, a su vez. La violencia se perpetúa y la responsabilidad entonces ¿de quién es?, ¿a quién se la imputamos? Éstas son algunas de las muchas preguntas y reflexiones que plantean los autores y nos sugiere la lectura e interpretación del texto. No podemos dar por terminada esta breve introducción sin agradecer a la Licenciada Verónica Castro Contreras su disponibilidad, apoyo informático y colaboración desinteresada en esta empresa colectiva. ' Agradecemos también a los doctores Gustavo Gordillo Paniagua, Silvia Radosh Corkidi, Asunción Valenzuela, Patricia Corres Ayala, Pablo Fernández Christlieb, por la cuidadosa revisión del texto y por sus útiles y acertadas sugerencias, que contribuyeron a mejorar el manuscrito original.
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INTRODUCCIÓN
Referencias Bourdieu, P; Chamboredon, J. C; Passeron, J. C. (1973/1980), El Oficio de Sociólogo, México, Siglo XXI. Galende, E. (1997), De un Horizonte Incierto. Psicoanálisis y Salud Mental en la sociedad actual, Argentina, Paidós. Freud, S. (1923/1979), Obras Completas. Tomo XK. Dos Artículos de Enciclopedia. Argentina, Amorrortu. (1921/1979), Obras Completas. Tomo xrx. Psicología de las masas y análisis del yo, Argentina, Amorrortu. Dolto, F. (1986), La imagen inconsciente del cuerpo. Argentina, Paidós. Laplanche, J. (1989), Nuevos fundamentos para el psicoanálisis. Argentina, Amorrortu.
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1 Fernando-Fernanda. Fantasías maternas en la constitución de la identidad sexual Ana Lourdes Téllez Rojo-Solís ... Conocen ustedes sin duda la frase de Pascal acerca de que el hombre vive entre el abismo de lo infinitamente grande y el abismo de lo infinitamente pequeño. El camino de las variaciones conduce a ese otro infinito, a la infinita diversidad interna que se oculta en cada cosa... MILÁN KUNDERA
Introducción
E
ste capítulo se desarrolla a partir de un caso construido que condensa lo más significativo de la problemática psicológica de las menores que nacen con un padecimiento que los médicos denominan "estado intersexuaTo "ambigüedad genital",1 así como de los avatares que sortean sus familias y principalmente sus madres. El interés de ahondar en la problemática de las madres responde, en este artículo específicamente, al hecho de tratarse de niñas que en el momento de nacer fueron 1
El caso se construyó a partir de una investigación realizada en el Instituto Nacional de Pediatría con diez niñas que nacieron con un padecimiento intersexual denominado hiperplasia suprarrenal congénita. 23
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en su mayoría consideradas varones, dejando ver la enorme dificultad de sus madres para percibirlas después como mujeres y para ser modelos de identificación femenina, y por lo mismo, las complicaciones de las hijas para hacerse mujeres. Esta problemática se aborda desde las fantasías que surgen en las madres respecto al sexo de sus hijas, a partir del embarazo y hasta el momento de llevar a cabo la indagación, para explorar las repercusiones de estas elaboraciones en la identidad sexual de las niñas y de sus madres. A lo largo del artículo, podrá el lector empaparse del tratamiento metodológico y la lectura psicoanalítica que se le dio a la información recabada, tanto la correspondiente a las niñas como a las madres; esta última respecto a sus hijas y a ellas mismas.
La investigación Cuando Fernando llegó al mundo, fue recibido con beneplácito por sus padres, ya que la familia contaba con dos niñas, lo que había hecho —especialmente a la madre— desear enormemente que éste, su tercer bebé, fuera varón. Desde los cinco meses de gestación, momento en que se "confirmó" —por ultrasonido— que se trataba de un hombrecito, la familia fue informada del gran acontecimiento, y el recibimiento de Fernando se preparó en azul, como corresponde "a todo un varón", sabiéndose desde entonces que el bebé llevaría el nombre de su padre. Diez años después, cuando hablamos con su madre sobre las fantasías emergidas durante el embarazo, ella nos narra de qué manera lo imaginó y soñó como varón, y la enorme satisfacción que la embargó al saber que por fin podría darle a su esposo un hombre, y que el apellido paterno continuaría, "la imaginaba como niño, hasta la soñé niño" Fernando nació en un hospital, sin complicación alguna, siendo asignado como varón desde el parto, sin duda alguna, y registrado desde entonces con el nombre de Femando. La boca se le llenaba de orgullo y felicidad a la madre, al contestar decenas de veces, la jamás omitida pregunta al inicio de. la vida de cualquier ser humano, ¿qué fue?: hombre. En medio de tal felicidad transcurrió el primer mes de vida de Fernando, momento en que los padres acuden a consulta pediátrica por observar en su bebé una tonalidad de piel muy obscura (pigmentación común en pacientes con hiperplasia suprarrenal congénita) y es entonces cuando inicia la pesadilla familiar. Al mes de nacido Fernando, se les informa a los padres de la posibilidad de que no sea niño, iniciándose los estudios médicos correspondientes para hacer el diagnóstico. De esta 24
FERNANDO-FERNANDA. FANTASÍAS MATERNAS EN LA CONSTITUCIÓN DE LA IDENTIDAD SEXUAL
época nos dice la madre: "No entendía por qué me decían eso, no podía creerlo, cómo que mi niño podía ser niña, yo lo veía, y veía que era un niño normal, tenía pene y todo lo de hombre... yo no lo creía..." Aún ahora, diez años después, la madre continúa llorando y mostrando confusión al narrar lo sucedido. Durante la entrevista, por ejemplo, se refiere a Fer en esa época como varón, "Yo lo seguí tratando igual... yo lo veía y era igualito a su papá, tenía las manos igualitas... yo veía que los doctores lo veían como hombre, pero me decían: 'No lo trate como hombre ni como mujer', '¿Entonces cómo?' preguntaba yo, 'Neutro', me decían". 'Namás dígale bebé y no lo registre todavía...'Yo pensaba: 'qué le voy a decir a la gente, ya todos saben que fue niño...' Por si acaso le decíamos Fer y pensamos que si no era niño, nada más le cambiábamos la o por a". El nacimiento de Fer, como el de las diez niñas que participaron en la investigación, y como el caso de todos los pacientes intersexuales, rompe —en sentido simbólico— con la estructuración del mundo, en el que se es hombre o se es mujer. La falta de certeza para asignar un sexo al nacimiento, o el cambio del mismo posteriormente, resulta, de entrada, impensable. Así, en medio de esta locura y sinrazón, transcurrió el segundo mes de vida de Fer, mes en el que le realizaron estudios médicos: genéticos, endocrinológicos, urológicos, confirmándose que se trataba de una niña. Cuando se confirma el diagnóstico en Fer de Hiperplasia Suprarrenal Congénita,2 la madre nos refiere haber rechazado la idea de que su bebé fuera mujer: 2
Padecimiento que dentro de los estados intersexuales, se presenta con mayor frecuencia y que consiste en un deterioro en el funcionamiento de las glándulas suprarrenales, que se inicia en la vida intrauterina y que ocasiona en el feto femenino, una anormalidad en la anatomía genital. El defecto primario es genético y transmitido de modo recesivo, e impide a la corteza suprarrenal sintetizar su propia hormona: el cortisol. En lugar de éste, segrega un producto precursor que es, en cuanto a actividad biológica, una hormona sexual masculina, un andrógeno. Este penetra en el torrente sanguíneo del feto demasiado tarde como para inducir una masculinización extensa de los conductos reproductores, pero a tiempo para masculinizar los esbozos de los genitales externos. Se trata, por lo tanto, de ñiflas con ovarios, trompas, útero, pero cuyos órganos genitales externos virilizados, conceden a la bebé la apariencia de un niño. Las niñas que padecen esta afectación se someten a un tratamiento con cortisona durante el periodo de crecimiento e incluso en la edad adulta, para evitar una maduración precoz y masculina. Investigaciones realizadas con estas pacientes (Landau Hurtig y col., 1983; Hiñes y col., 1994; y Helleday y col., 1994) arrojan que son niñas con capacidad intelectual, madurativa e identidad sexual normal. Se concluye que la virilización que sufren in útero no genera alteraciones intelectuales, cognoscitivas ni de identidad sexual ni de género, incluso cuando la virilización se continuó hasta la época postnatal porque habían nacido antes de 1950, año en que se descubrió la cortisona, no habiéndoles quedado otra alternativa hasta entonces, que desarrollarse virilizadas en alto grado por niveles de andrógeno suprarrenal crónicamente elevados. De esas investigaciones se reportan pacientes casadas, con 25
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No lo creía, no podía ser... no lo podía aceptar... cómo que primero era niño y luego niña... le pedía a Dios que se hubieran equivocado... ya tenía nombre, qué le iba a decir a la gente... qué iba a pasar cuando fuera grande si me lo convertían en niña, le irían a gustar las mujeres... qué tal si se me volteaba... yo prefería que me lo dejaran niño... tenía la esperanza de que fuera niño... a sus hermanas no me atrevía a decirles nada, me preguntaban y a veces les decía que era niño, a veces que era niña, a veces que no sabía, y a veces no les contestaba... Así se llevaron a cabo los cuidados matemos, desde esta mirada con un deseo
masculino, desde un trato ambiguo, confuso y con intensas fantasías en la madre, de bisexualidad: "A veces era niña, a veces era niño"; de homosexualidad: "Qué tal si se me voltea y le gustan las mujeres", y de transexualidad: "Era niño y me lo hicieron niña." Los padres esperaron seis meses más para que Fer fuera operada y poder dejar cuando menos de esconderla para bañarla o cambiarle los pañales: "No quería que nadie la viera... no quería salir... no quería que nadie me preguntara... no podía verlo como niña... ya había entendido que era niña, pero no entendía que primero fue niño y luego que niña". Fer había sido asignada niña a los dos meses de edad, sin embargo no fue sino hasta los ocho meses que se le practicaron las cirugías correspondientes para la feminización de los órganos genitales, clitoroplastía y vaginoplastía, consistentes en la corrección quirúrgica del clítoris y la apertura del orificio vaginal, para concederle así la apariencia femenina. El tiempo de espera respondió a la falta de espacio hospitalario, como en la mayoría de los casos que se atienden en hospitales públicos, porque además los padecimientos intersexuales no se consideran urgencia médica, pues no ponen en peligro la vida de los pacientes. Y seguramente también influyó la falta de insistencia de los padres, ya que la madre refiere haber sentido que Fer "era demasiado pequeña y no resistiría la operación", a lo que no podemos menos que preguntarnos ¿quién no resistiría la operación? incluso la muerte podía ser preferible. Además de percibir, y deducir claramente, el estado depresivo en que se encontraba la madre, y la negación de la situación de su hija, y de la niña misma en un lugar simbólico como mujer. Para este momento la madre ya no sólo fantaseaba con que a su hijo lo habían convertido en mujer, o con que su bebé poseía los dos sexos, o con que de grande sería homosexual, sino además se agregaron en este tiempo intensas fantasías de
una vida sexual satisfactoria, habiendo tenido hijos y lactado, tras haber sido feminizadas con cortisona. (Money y Ehrhardt, 1968)
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FERNANDO-FERNANDA. FANTASÍAS MATERNAS EN LA CONSTITUCIÓN DE LA IDENTIDAD SEXUAL
castración. Nos dice ahora que "le cortaron el pene" y cuenta de niñas que vio internadas en el hospital, que tenían lo mismo que Fer, pene y testículos y a las que también "se los cortaron y las hicieron mujeres", prevaleciendo la fantasía de una identidad masculina que era trastocada. No se trataba de un clítoris crecido sino de un pene, no se trataba de una niña que nació virilizada, sino de un niño que fue convertido en mujer, además desde fuera, como lo perciben la mayoría de estas madres, como algo externo a ellas, no asimilado internamente y en este caso como una posible reactualización de una fantasía y explicación infantil sobre la diferencia de los sexos (de que las mujeres no tienen pene porque les fue cortado). "Todavía hoy no le llamo con ningún sexo, le digo mi amor o Fer, me acostumbré desde entonces". Fer tiene actualmente diez años y aún es vista "con ningún sexo", "bajo una mirada ambigua", "con la esperanza de que sea niño".
Evaluación de la identidad de las niñas La evaluación de la identidad de las niñas fue el primer aspecto a investigar. Los instrumentos en que nos apoyamos, se mostrarán nuevamente a través del caso Fer. 7. En el cuestionario aplicado a la madre sobre la percepción (consciente) que actualmente tiene de la identidad sexual de su hija, se infiere que Fer es vista por su madre con una mirada que la masculiniza: "Es igualita a su padre", "Se sienta como hombre", "Se para como niño", "Mete las manos en las bolsas del pantalón como le hacen los hombres", "Baja las escaleras como niño". Refiere que, invariablemente, usa vestimenta masculina, siéndole desagradable el uso de vestidos y adornos, por ejemplo en el pelo; llevando incluso debajo de la falda, que obligadamente usa para la escuela, un short, lo que podemos interpretar como la necesidad de cubrir el área genital, a la vez que nos descubre el conflicto de su identidad: la percepción masculina que de sí misma tiene, obligada a vestirse de mujer. Cabe mencionar que Fer, como la gran mayoría de estas niñas, fue vestida en los primeros años de una manera exageradamente femenina, es decir, la madre enfatizó el uso de vestido, moños, en color rosa como corresponde, reflejando claramente una necesidad de verla así, de convencerse —al menos desde el exterior— de su ser mujer. Sus juegos y juguetes —continúa— son masculinos, tendientes a identificarse con los personajes de las series de acción de la TV, y sus amigos son así mismo varones, "Juega como si fuera un niño", "No es como las niñas". Igual que con la ropa, comenta la señora que "por ningún motivo le compraba ni le permitía jugar con co27
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checitos, balones, o cosas de hombre", y recuerda una ocasión en que "Fer pidió a los reyes una pistola y por supuesto no se la trajeron, le trajeron una muñeca, que por cierto, es la hora en que no juega con ella". Ha manifestado rechazo de su incipiente desarrollo puberal, trata de ocultarlo con ropa suelta pues le apena, dice no querer tener busto ni tener que usar brassier: "Como yo tengo mucho me mira y me dice que no quiere ser como yo ". 2. En la entrevista con la niña aparecen elementos de preferencias masculinos: "me gustan los pantalones pero a mi mamá no le gusta que me los ponga"; se identifica con héroes de la TV masculinos; manifiesta gusto y atracción por los juegos y juguetes tradicionalmente de niño, como fútbol, luchas, maquinitas, y en compañía de varones con los que prefiere estar. Refiere sentirse diferente de las niñas y rechazada por éstas, por sus preferencias masculinas. Antes, quería ser trailera; ahora, biólogo o paleontólogo o geólogo, profesiones en masculino, que aluden además a la búsqueda de su historia, sus orígenes y su cuerpo mismo. Rechaza la idea de casarse y tener hijos, manifestando conflicto con la maternidad. Fer se sabe niña y no manifiesta conscientemente deseos de ser varón, sino mujer con atributos masculinos. Sabe que estas conductas no corresponden al sexo femenino y que le generan un sinnúmero de conflictos principalmente con su madre, quien rechaza su forma de vestir, su apariencia, sus gustos, etcétera, pero lejos de querer evitarlo, lo acentúa mayormente. A nivel inconsciente refleja una identidad sexual predominantemente masculina, que es reflejada en la Hora de Juego Diagnóstico y las Pruebas Proyectivas aplicadas (Dibujo de la Figura Humana de Machover, Test de Apercepción Temática Infantil Cat-A de Bellak.) 3. En el Test del Dibujo de la Figura Humana realiza primeramente un varón, y a la figura femenina que realiza en segundo lugar, con características masculinas, proyectando sentimientos de extrañeza y rareza de su imagen corporal. El varón es un ruso llamado John, comandante, que trabaja en la fuerza aérea. Lo dibuja con lentes de sol, un radio intercomunicador y un cuerpo extraño: con los brazos pegados al cuerpo, sin manos y con grandes botas muy elaboradas. La mujer es estadounidense, llamada Joan, posee también un cuerpo extraño; ancho, varonil, brazos también pegados al cuerpo, sin manos, dejando desunido el cuello con el tórax. Prácticamente la diferenciación sexual estriba en una letra, como lo adelantó su madre, "o" por "a" John-Joan, como Fernando-Fernanda. 4. En el Test de Apercepción Temática Infantil (animal) CAT-A, Fer se identifica primordialmente con las figuras masculinas, habiendo condensación de los dos sexos en una sola figura, por ejemplo:
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"Había una vez unos pollitos que tenían hambre, mamá gallo les sirvió sopa y se pusieron a comer..." "La mamá perro enseñó a su hijo a ir al baño..." "Había una vez una coneja que vivía sola, un día llovió y estaba temblando de miedo cuando tocaron a su puerta, dijo ¿quién es? y era un lobo que se la quería comer, la coneja se echó a correr, gritaba auxilio, cuando de repente salió un conejo (inexistente en la lámina) y la salvó, entonces la coneja se casó con él y vivieron juntos y felices". La identificación es inicialmente femenina y luego parece desdoblarse y transformarse en bisexual, conejo y coneja simultáneamente. O transformación de los personajes, en cuanto al sexo, por ejemplo: "Había una rata comiendo queso con su papá y su mamá, en eso llegó un gato y se comió al ratón..." Se comió al ratón, al sexo masculino, al pene, reflejando así una fantasía de castración. 5. En la Hora de Juego Diagnóstico Fer elige sólo juegos de mesa: buscar palabras escondidas, armar rompecabezas y dibujar héroes masculinos de la TV. A través de estos juegos, proyecta nuevamente su necesidad de buscar lo oculto y de armar e integrar el rompecabezas de su cuerpo-identidad. El dibujo, así como la historia que cuenta con relación a él, se refiere a un héroe de la TV, "Dragón ball Z", del que refiere ser un guerrero oriental, que tiene poderes, combate por el bien contra monstruos que quieren destruir el planeta, etcétera. Cuenta largas historias y refiere extraños personajes alrededor del héroe principal, extraños de cuerpo y de nombre, todos masculinos, denotando estar muy adentrada en la historia del personaje y siendo clara la identificación que con éste tiene. 6. En la Hora de Juego Diagnóstico en conjunto hija-madre, ésta va dirigiendo, impidiendo elecciones masculinas e imponiendo elementos femeninos. Por ejemplo, al inicio, Fer elige herramientas y pistolas; la madre las guarda, y saca ella muñecos y casita. Inicia ella dirigiendo el juego, pone muñecos en orden y le pregunta a Fer cómo se llaman, la niña contesta de un muñeco varón, que se llama Fernanda, a lo que la madre inmediatamente la hace reflexionar que no es niña, sino niño, y entonces ella dice: "Bueno, que se llame Fernando". Posteriormente, la niña saca una pareja de muñecos Barbie y propone jugar, y la mamá dice "bueno, pero tú eres la Barbie y yo el Ken". Cuando Fer va a vestir a la muñeca Barbie con un overall de mezclilla, la mamá corrige: "No, ese es para el Ken, a la Barbie mejor ponle vestido". El Ken (manejado por la madre) le dice todo el tiempo a la Barbie (manejada por Fer) que se ponga guapa porque las mujeres deben estar todo el tiempo arregladas. Así, la dinámica gira alrededor de una elección de Fer preferentemente masculina: "Juguemos con los coches", dice en otro momento, seguido de una sugerencia-imposición de la 29
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madre: "No, mejor comadritas". La niña condesciende "bueno" y entonces la mamá rectifica "bueno, lo que tú quieras", cuando la niña ya aceptó la imposición de la vertiente femenina de la madre. En conclusión, tenemos —como escuché en múltiples ocasiones decir— "un éxito médico" en Fernanda, es decir, una niña, genética y biológicamente mujer, que nació con hiperplasia suprarrenal congénita, lo que generó la masculinización de sus órganos genitales externos, por lo que fue asignada como varón en el parto. Habiendo sido el padecimiento detectado al mes de vida y Fernanda diagnosticada y atendida desde el segundo mes de su existencia, por tanto, reasignada desde la primera infancia como niña, antes del establecimiento de la identidad sexual, y bajo control hormonal y con un desarrollo físico femenino normal, entrando ya en la pubertad; y sin embargo, presenta, en este momento, a los 10 años de edad que es evaluada psicológicamente, una identidad sexual predominantemente masculina. Y simultáneamente, tenemos a la madre de Fernanda, una mujer con intensas fantasías de masculinidad respecto a la identidad sexual de su hija.
Evaluación de las fantasías maternas Las fantasías maternas respecto a la identidad sexual de las hijas, fueron el segundo aspecto a investigar en el estudio, a través de cinco momentos que se consideraron críticos en relación al padecimiento y la identidad sexual de la niña: el ler momento que corresponde a la época del embarazo; el 2do momento que corresponde al nacimiento y la indefinición sexual; el 3er momento que corresponde a la asignación sexual femenina (asignación dada por el médico ya con certeza, después de los estudios médicos practicados); el 4to momento que corresponde a la cirugía y el 5to momento que corresponde al periodo actual (tiempo en que se realizó la investigación). En este caso, las fantasías fueron intensas desde el embarazo, ya que la madre de Fernanda deseó enormemente tener un varón, en lo manifiesto, por contar ya con dos niñas y el deseo de halagar a su esposo; en lo latente, posiblemente como completud fálica, reafirmándolo además porque al quinto mes del embarazo el bebé fue catalogado por el ultrasonido como varón. Sabemos que el proceso de constitución de la identidad sexual se inicia desde antes del nacimiento, desde que los padres se imaginan el sexo que les gustaría tuviera su bebé "bebé imaginario", y más aún desde antes, a partir de que la madre en su proceso de crecimiento, desde niña y en identificación con su propia madre, desea de 30
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la maternidad, lo que Levovici llama "bebé fantasmático". En el caso de Fernanda, las fantasías maternas, antes, durante y después del embarazo, con respecto a que el bebé fuera varón, fueron muy significativas para su identidad sexual. Para la investigación que realizamos sin embargo, en el análisis de la fantasía preconceptiva de las diez madres, en este primer periodo al que denominamos/anfajfe maternas durante el embarazo, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas (entre las madres de las niñas con identidad sexual predominantemente femenina y las madres de las niñas con identidad sexual predominantemente masculina), como determinantes en la identidad sexual de las hijas. Probablemente porque el segundo periodo, al que denominamos nacimiento e indefinición sexual, y que comprende el momento del parto y tiempo en que se realizan los estudios médicos para determinar el sexo del bebé, que en el caso de Fernanda fue entre el primero y segundo meses de vida, resultó determinante. Todas las madres de las niñas que se diagnosticaron con identidad sexual predominantemente masculina, presentaron fantasías intensas de masculinidad sobre el sexo de sus hijas, incluso las que habían sido deseadas niñas; y aún más, en relación con las niñas que en el parto se informó de la ambigüedad genital y la imposibilidad de asignar en ese momento un sexo con certeza. Es claro que el peso de la mirada materna sobre los genitales masculinizados es determinante. En el primer momento de la vida de estas niñas, las madres interactuaron entonces con ellas como si fueran varones. En el caso de Fernanda, los cuidados maternos se realizaron claramente desde una mirada que masculiniza y además con la presencia de fantasías de bisexualidad y homosexualidad para su futuro sexual. El tercer periodo investigado, asignación sexual, que comprende el momento en que se les informa con certeza a los padres de que se trata de una niña, tiene una gran significancia la intensidad de la fantasía de la madre (aunque menor al momento del nacimiento). Pues, a pesar de confirmarse que es una niña genética y biológicamente, y que tendrá un desarrollo físico normal como mujer, las madres continúan fantaseando que es varón, piensan que hubo un error, o que tiene los dos sexos, pero no están convencidas de que es niña. Les causó a las madres desilusión la asignación femenina, su estado anímico fue primordialmente depresivo y presentan fantasías de homosexualidad respecto a su futura elección sexual. Dentro de este tercer periodo, encontramos determinante el tiempo preciso de la asignación femenina, ya que de las madres con fantasías intensas de masculinidad sobre la identidad sexual de sus hijas, en todos los casos sus hijas fueron asignadas niñas entre el primer y tercer meses de vida; en cambio de las madres con fantasías leves de masculinidad acerca de la identidad sexual de sus hijas, el 80% de éstas fue-
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ron asignadas niñas antes de cumplir el primer mes de vida, lo que indica que el momento preciso de la asignación femenina es determinante en la constitución de las fantasías maternas de masculinidad, sobre la identidad sexual de las hijas. Además mientras más tempranamente se hace la asignación sexual en la vida de la bebé, el pronóstico es más favorable en términos de identidad sexual. Durante el cuarto periodo que corresponde al momento de la cirugía, la fantasía materna de masculinidad sobre la hija disminuye. La feminización de los órganos genitales parece ser determinante para disminuir en esta época la fantasía de masculinidad. La madre de Fernanda, y las otras madres que presentaron fantasías intensas en este periodo, son aquéllas que todavía no están convencidas de que sus hijas son niñas; siguen pensando que tienen los dos sexos o que las van a "convertir en mujeres", intensificándose en este momento en ellas las fantasías de castración. Observamos entonces que la tendencia de las fantasías maternas iba descendiendo conforme avanzaba la atención médica y quirúrgica de las hijas, confirmando que se trataba de una niña y se le concedía una apariencia genital mayormente femenina. Sin embargo, en este último momento, el quinto periodo que corresponde al momento actual (del estudio), que es a partir de que la niña empieza a manifestarse independiente: a jugar, elegir, mostrar preferencias, etcétera, la intensidad de la fantasía de la madre sobre la identidad masculina de la niña, se incrementa significativamente. El 80% de las madres con fantasías intensas en este periodo corresponde a madres de niñas con una identidad sexual preferentemente masculina. De la misma manera, el 80% de las madres con fantasías leves de masculinidad en este periodo, corresponde a las madres de niñas con una identidad preferentemente femenina. Para evaluar la intensidad de la fantasía materna en este momento, se consideró el estado anímico de la madre, así como la elaboración psíquica del padecimiento y el antecedente de la ambigüedad genital, encontrando que el 100% de las madres con fantasías intensas no lo han elaborado: aún existen fantasías de bisexualidad u homosexualidad en cuanto a la futura identidad y elección sexual de sus hijas, y se les sigue proporcionando una educación muy rígida respecto a las conductas de género. Cabe mencionar que las fantasías maternas fueron exploradas a través de varias y largas entrevistas focalizadas con las madres (todas fueron grabadas), con la finalidad de brindarles un espacio de escucha, con el que en todos los años de recorrido hospitalario no habían contado, y así dejar aflorar la fantasía conciente-inconsciente de cada una, por ejemplo a través de los lapsus, sueños, etcétera. En resumen, de acuerdo con los resultados de nuestro estudio, la masculinización de la conducta de Fernanda, como de la mayoría de las niñas que presenta este padecimiento, no responde básicamente a la virilización en útero, sino que la asignación genérica, la crianza y la educación, son determinantes en el establecimiento de la 32
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identidad sexual de las niñas. En este sentido, podemos agregar que las fantasías que surgen en la imaginación de la madre con respecto al sexo de su hija, afectan el desarrollo de la identidad sexual de la niña. Lo anterior significa que, cuando las fantasías de la madre con respecto al sexo de la hija son masculinas e intensas y por tanto se encuentran en conflicto con el sexo biológico, la identidad sexual de la niña es predominantemente masculina. Por el contrario, cuando las fantasías de la madre con respecto al sexo de la hija concuerdan con su sexo biológico, y las fantasías de masculinidad son leves, la identidad sexual de la niña es predominantemente femenina. Claramente entonces, el peso de la asignación sexual inicial, en la identidad sexual de cualquier individuo, es contundente, pues a partir de este primer criterio de identificación, la madre -primero- se ubica con respecto a esa asignación, y es a través de los primeros cuidados: alimentación, caricias, miradas, sostén, que emite un discurso cultural, reflejando los estereotipos de la masculinidad/feminidad que sustenta para la crianza de su bebé, además de la propia historia de la madre. Pero en el caso de estas niñas, hay algo más determinante que la asignación sexual inicial que el médico verbaliza: "Es niño", o "Es niña con una malformación en sus genitales", o "Probablemente sea niña pero no hay certeza pues presenta genitales ambiguos", y es, la intensidad de las fantasías que surgen en la madre respecto a la identidad sexual de sus hijas a partir del nacimiento y por lo tanto la asignación sexual que la madre hace desde esa fantasía, a partir de lo que ella ve en esos genitales ambiguos, de lo que ella escucha en esas palabras ambiguas de los especialistas. Aquí cabe hacer mención de la actitud observada en el equipo médico, confusa en tanto el padecimiento mismo lo es: "No sabemos si es niño o niña", "Llámele de manera neutra", "No informe todavía qué es", "No lo registre", "Llámele simplemente bebé", etcétera. Pero manejada además con grandes explicaciones y tecnicismos, que los protegen posiblemente a ellos, de la inevitable movilización de su propia sexualidad, y así poderlas atender, pero que dejan a las madres igual de confusas, pues por lo general no entienden nada: "Padece hiperplasia suprarrenal congénita", "El falito no es un pene sino un clítoris" (cuando es claro que hay madres que ni siquiera han escuchado mencionar estos términos) "Presenta clitoromegalia", "Haremos clitoroplastía", o "Vaginoplastía", además de la aún más confusa sugerencia de manejo a futuro: "No le diga nada"; "Mientras la niña desconozca la situación, no tendrá por qué tener conflicto", "La asignación o el cambio de... se hizo cuando era una bebé y no se dio cuenta ni tiene porque darse si no se le dice", "Cómprele muñecas y vístala de rosa", etcétera, etcétera. Defensas que reflejan la enorme dificultad también en el personal médico, para comprender y manejar estas situaciones. Y por lo que respecta a las niñas, 33
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presentan un monto de angustia que las rebasa, ya que a pesar de ser ellas el motivo de las consultas y quedar totalmente expuestas en las revisiones médicas, hasta lo más íntimo, como son sus órganos genitales, ni siquiera se dirigen a ellas. Por lo tanto, pensamos que, a partir de que nace la niña y la madre ve un clítoris crecido que percibe y significa como un pene, ella le da una asignación masculina a esa bebé. Posteriormente, cuando es reasignada como mujer, la madre no logra erradicar de su mente la idea inicial de haberla visto varón, y despierta entonces en ella la fantasía de tener una niña-niño, una mujer con atributos masculinos. De manera que aunque sepa que pertenece al género femenino y tenga claras expectativas respecto a su rol como mujer, la feminidad para ella aludirá también a una subjetividad con la que investirá el cuerpo de su hija, subjetividad referida a la duda, al deseo y la fantasía inconsciente. Por lo tanto el peso de la ambigüedad genital en la organización psíquica de la niña, estará determinado, en buena medida, por el que la psique materna dé a su hija, y lo que la niña "metabolice" de los mensajes maternos y de la situación en su conjunto. Es así como nos surge una nueva pregunta para que nos aventuremos a indagar como tercera línea de la investigación: ¿Cómo resignifican las madres su propia identidad sexual, a partir del nacimiento de sus hijas? ¿Qué relación tendría esa resignificación de su propia identidad sexual, con las fantasías que surgen en ella respecto a la identidad sexual de sus hijas? Y más específicamente ¿Qué relación tendría esa resignificación de su propia identidad sexual con la identidad sexual de la hija?
Evaluación de la fantasía materna respecto a su propia identidad sexual Este tercer aspecto, la fantasía materna respecto a su propia identidad sexual, aunque adicional al objetivo inicial, resulta conveniente explorarlo, principalmente a partir de que tienen una hija con un padecimiento virilizante, tratando de encontrar mayores explicaciones respecto al por qué de la intensidad de la fantasía de masculinidad respecto a la identidad de sus hijas. Esta información la exploramos, igualmente, a partir de varias y largas entrevistas, cuyos temas guía fueron los siguientes: relaciones familiares de cada mujer con su familia de origen, figuras de identificación, educación respecto a la conducta de género que recibió, actitud ante la feminidad (desarrollo puberal, menarca, maternidad, sexualidad), percepción consciente y las fantasías respecto a su propia identidad 34
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sexual, fantasías de homosexualidad y rol que juega en la pareja. Y como información complementaria, aunque no directamente relacionada con la identidad sexual de la madre, se exploró educación sexual y relación conyugal y sexual antes y después del nacimiento de la paciente. Volviendo a Fernanda, que es con quien hemos venido ilustrando esta presentación, la madre tiene 34 años, estudió secundaria, nunca ha trabajado fuera de casa. Fue la primera de cinco hermanos, la segunda es mujer y los tres menores hombres. Tuvo tres hijas seguidas, Fernanda la tercera. Describe la relación con su madre como buena, identificada con ella en las labores domésticas, aunque reconociendo la preferencia de aquella por los hijos varones. Con su padre, describe su relación como distante; pero refiere haber sido la preferida de él, razón por lo que, supone, su única hermana rivalizó toda la vida con ella. Dice: "Mi hermana trataba de ser como ellos (los hermanos hombres), para ganarse así su cariño (tanto del padre como de la madre)". Refiere haber tenido una educación "muy tradicional de mujer", es decir, exageradamente tendiente a lo femenino: "Las mujeres no podíamos hacer las cosas de hombre", lo cual dice, aceptó; a diferencia de su hermana que "siempre renegó de ser mujer, ella sí que era muy masculina". Vemos aquí el mecanismo de proyección y desplazamiento que la madre de Fernanda hace con las fantasías de masculinidad. Dice aceptar su feminidad y maternidad "soy muy de mi casa". Por lo cual se percibe "femenina", aunque poco en su arreglo personal (impresión que también nos dio, incluso tendiente a lo masculino), y dice preocuparse mucho porque sus hijas también lo sean, renegando aquí de Fernanda a quien identifica con su hermana (tía de Fer) en lo masculino. Concibe lo femenino así: "De pequeña, jugar trastecitos y muñecas; y de grande, arreglarse y ser coqueta", situación que nuevamente es llevada a las hijas, "Las grandes, como yo, femeninas; Fer como mi hermana, masculina" (aunque como se dijo y se visualiza, ella no se arregla ni es coqueta). Dice haber aceptado su condición de mujer pero "como decía mi madre, es mejor ser hombre porque las mujeres sufren demasiado". La frase refleja fallas en la identificación sexual genérica y aceptación de su madre como mujer, que se refleja cuando dice que "es mejor ser hombre", frase que la(s) incluye, y "las mujeres sufren demasiado", frase que no la(s) incluye. Amén de lo que en la estructura familiar de esta cadena transgeneracional se vivía, y se reproduce posteriormente en la estructura familiar de Fernanda. Existen fantasías de homosexualidad en esta madre quien describe haber tenido de pequeña una amiga que la instaba a jugar juegos sexuales, lo cual -dice- "nun-
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ca lo acepté, no era como mi hermana, ella seguro sí, yo creo que hasta le gustan las mujeres". Fantasías que resultaron sumamente intensas en cuanto a la identidad de Fernanda. Las fantasías de masculinidad y las dificultades de identificación femenina en esta madre están desde la infancia, sin embargo, pareciera que el nacimiento de Fernanda como una niña virilizada, reactiva las fantasías de masculinidad, desplazadas ahora a la hija, quien finalmente las activa identificándose con estos aspectos de identificación masculina de su madre. Llama la atención la insistencia que la madre hace de su ser "femenina" en contraste con su hermana "muy masculina", asociando a sus hijas con la misma polaridad: las hijas grandes "femeninas" como ella, y Fer "muy masculina" como la hermana, como si no hubiera intermedios. Desplazando además a las hijas, su conflictiva familiar, y de identidad sexual y rivalidad con la hermana. Conflictiva de identidad que deposita en Fernanda, y que rechaza porque se la refleja. Entonces la señora no pudo elaborar la situación de rivalidad con su hermana en la familia de origen, y al no hacerlo, la desplaza a su hija, y ella la reproduce así, no elaborada. La relación de pareja y sexual es descrita como "muy buena" hasta que nacieron las hijas (muy buena significa simplemente que tenían vida sexual) y "muy mala" después, por infidelidad de su pareja (muy mala significa que dejó de haberla). Nuevamente, vemos la polaridad de pensamiento de la madre de Fer, es decir, relación muy buena, o muy mala, y tratándose de Fernanda, o es femenina, lo cual no es; o es masculina, único camino que le deja. Además de la reactivación edípica y movilización de la identidad sexual que el nacimiento de esta niña-niño produce, apartándola de la vida sexual. Llama la atención la ignorancia que existe en esta mujer (como en la mayoría de las madres con quienes trabajamos) sobre la sexualidad. No hubo información ni acercamiento al respecto con la madre sobre la menstruación, relaciones sexuales, embarazos, partos, "Todo lo fui descubriendo al momento", "Yo no sabía cómo era un hombre hasta que estuve con mi esposo, ni siquiera una mujer hasta ahora que veo a Fer", "Yo, cuando nació mi hija, no entendía cómo debía de estar si nunca había visto a una mujer" (lo que significa que ni siquiera con ella ni las hijas mayores, hubo una observación y conocimiento de su anatomía) . No tuvo ocasión de desear al hombre, a los hijos, todo fue llegando como por inercia. A la fecha, no sabe qué es disfrutar una relación sexual, qué es tener un orgasmo, no saliendo del asombro de que estas posibilidades existan. Es claro que la pareja se desilusionó uno del otro con el nacimiento de las hijas; él, porque ella no le pudo dar un varón; ella, porque no pudo dárselo, y se separan así uno del otro, aceptando ella la situación de distancia e infidelidad, con su someti36
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miento y resignación. Al respecto comenta: "Para ellos (refiriéndose al esposo y los hermanos) todo es más fácil", con un claro dejo de inconformidad. Si bien la madre de Fernanda refiere -desde un plano consciente- una identificación primordialmente femenina, las fantasías de masculinidad y rivalidad con su hermana son tales, que las ha desplazado a sus hijas, actuando Fernanda la parte de la masculinidad que tanto ha "rechazado" (deseado) su madre desde la infancia. Nos llama también la atención el vehemente deseo en esta mujer porque Fernanda fuera varón, lo que seguramente iba a permitirle, además de la completad fálica y realizarse a través de ella, la resolución edípica por la salida de tener un hijo varón, deseo que a la fecha mantiene y que refleja en la mirada ambigua (recordemos que a los 10 años de Fernanda aún no le puede llamar como niña, o le llama Fer o mi amor) y que intenta disfrazar imponiéndole conductas femeninas, lo que las ha llevado a una relación tensa y distante; y a Fernanda, a una identificación primordialmente masculina.
Experiencia grupal Con la finalidad de escuchar más aún a las madres de estas niñas, llevamos a cabo una experiencia grupal con todas ellas, donde uno de los aspectos más llamativos es este tema de la "ignorancia" respecto al padecimiento y la sexualidad misma. Consideramos que el problema no es que algunas madres no posean la información completa, o que algunas otras no tengan la base para entenderla, sino que el padecimiento afecta los órganos genitales, repercutiendo en la sexualidad de sus hijas, y de ellas como mujeres y madres de estas niñas, por lo que no sólo es problema de educación e información médica sino, sobre todo, de identidad sexual: ¿qué es ser mujer? ¿qué pueden ofrecerle a sus hijas y qué esperan de ellas como mujeres? Las madres hablan del temor de abordar estos temas, no sólo por desconocimiento sino por vergüenza, tabú, prohibición, temor que las ha llevado a ocultarles a sus hijas la verdad de su padecimiento, a encubrirlo y vivir con el temor de que hablen de ello con cualquier persona que suponen las señalaría y no entendería: "Cómo le digo a la maestra que la van a operar de su parte, ¿se imagina qué va a pensar?, mejor le decimos que del riñon y ya" (en el caso de alguna niña que aún requiere de cirugía genital estética). Y lo más grave, el mismo tipo de manejo hacen con las niñas. Este ocultamiento viene desde el nacimiento, cuando ellas ocultaron a sus hijas, evitaron hablar de su padecimiento y taparon sus órganos genitales: "Yo nunca le he dicho nada a nadie, nunca dejé que la vieran, y le digo que no hable de estas consultas con nadie, que diga que fue al dentista porque también le están arreglando los dientes". 37
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Una duda que está prácticamente presente en todas las madres de estas niñas es "¿Cómo serán 'por dentro'?", "¿tendrán lo que todas las mujeres?", pregunta una de ellas, ¿y qué tienen todas las mujeres? Reflejando una vez más un total desconocimiento de su cuerpo ahora internamente: "No sé explicarle a mi hija qué le van hacer, ni cómo debiera de ser, si yo no sé", "Yo no sé cómo son las mujeres por dentro" y la duda de que sus hijas sean diferentes, "Aunque leemos libros de sexo, son normales y ellas son diferentes, ¿dónde podemos leer libros de cómo son ellas por dentro?", "¿Cómo les vamos a explicar que son niños?, digo niñas, quise decir que fueron niños, ya ve como son". Este lapsus refleja cómo las siguen viendo y por qué aún no están preparadas para explicarles nada, primero tienen ellas que asimilarlo. Todas las madres coinciden en la siguiente inquietud: "¿Qué podemos hacer para que no les guste jugar fútbol, pistolas, carros y cosas de niños?, inquietud ligada completamente a su gran temor a la homosexualidad. ¿Qué tal si les gustan las mujeres?, contando situaciones de mujeres que conocen con atracciones homosexuales hacia las cuales desplazan sus fantasías. Ninguna de las niñas manifestó una conducta o verbalizó un comentario de este tipo, lo que deja ver que la preocupación está en las madres. Para este momento, el grupo se dividió claramente entre las madres de las niñas con identidad masculina y las madres de las niñas con identidad femenina, sin saberlo ellas, claro está. Las madres de las niñas que apuntaron hacia una identidad predominantemente masculina, expresaron por esas atracciones masculinas una gran preocupación por su identidad "que puedan ser homosexuales", "que les salga algún día la parte de hombre", "que no sean mujercitas", "que puedan gustarles las mujeres, porque primero me dijeron que era niño y eso nadie me lo quita de la cabeza". Evidentemente, es la duda de la madre y lo que ella tiene en la cabeza que nadie ha podido quitarle. Otra señora cuya hija fue asignada desde el inicio mujer, comentó: "Es muy difícil doctora, cuando mi hija nació, mi esposo repartió chocolates, y cuando le cambiamos el pañal yo dije, esto no es normal, tiene pene, y él dijo: ¿Y ahora qué, doy puros? ¿cómo se quita uno eso de la cabeza?" Estas madres manifiestan también la prohibición de que hacen objeto a las niñas: "Yo le poncho las pelotas para que ya las deje", "Yo.le prohibo juntarse con niños", dice otra. La madre de Fernanda dice al respecto: "Cuando vamos a una fiesta, yo sufro porque no quiere arreglarse; me dice: ya vas a empezar con tus vestidos y si me empeño en que se lo ponga acabamos de pleito". "Yo tampoco hago por nada que se ponga un vestido y si la obligo, peor, porque entonces no va", comenta otra. Es claro que las madres que manifiestan mayor preocupación por la identidad de sus hijas y están constantemente detrás de ellas con insistencias sobre lo femenino y prohibiciones de lo masculino, son aquéllas cuyas hijas presentan, en su mayoría, 38
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una identidad predominantemente masculina. Han generado con sus prohibiciones
e insistencia en feminizarlas, rechazo y duda en las mismas niñas, que se manifiesta en el incremento de esas conductas consideradas por ellas como masculinas, confirmando así sus temores, retroalimentando sus fantasías y cayendo en una situación circular sin fin. Así como el grupo de madres que toleran las llamadas conductas masculinas, que no prohiben y manifiestan menos preocupación por ello, son las que sus hijas presentan una identidad predominantemente femenina que, a la vez, las tranquiliza y disminuye sus fantasías de masculinidad. "Aunque tratáramos de dejarlas, los demás lo hacen notar, la maestra me dice que parece hombre". La duda, la ambigüedad y el rechazo con que ellas han visto a sus hijas y la franca tendencia a la masculinidad, genera la impresión de que los demás las ven así, de que no las aceptan, de hecho se trata de su propia visión y su dificultad para aceptarlas ellas primeramente, como son.
Conclusión Para concluir, aludiendo al título del trabajo, dejaré claro que el problema atañe a la identidad sexual, no a los atributos de género. Lo que significa que estas niñas perciben perfectamente las diferencias entre los géneros, y han aprendido que son niñas y deben portar vestidos y jugar con muñecas. Sin embargo, esta percepción no concuerda plenamente con una certeza en la madre, por los fantasmas que la invaden acerca del sexo imaginario de su hija, cuando ella es quien refuerza primordialmente este proceso de identidad como primer agente seductor y humanizador. Y se hace aún más conflictivo cuando atraviesa la etapa edípica, por la movilización de fantasmas edípicos y de identidad también en la madre, ya que la situación edípica no sólo implica a la niña sino también a la intrasubjetividad de los padres. Esta etapa se resuelve mediante la identificación con esa madre cuya feminidad se encuentra cuestionada. Por lo tanto, aunque la niña se perciba niña como significante desde el género, esto no implica una total correspondencia con el sexo como significado, desde el núcleo de la identidad.
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2 El bebé con hidrocefalia congénita, una cabeza con múltiples presencias y profundas ausencias Juan José Rivera El pensamiento científico no se distingue tanto por proporcionar las respuestas correctas, como por formular las preguntas correctas. CLAUDE LEVI-STRAUSS
A
venturada expedición en la que nos hemos embarcado, lejos de la protección del encuadre determinado por la técnica desarrollada en la intimidad del consultorio, donde es la palabra del paciente la que prevalece, y el acento se pone en la escucha de los innumerables niveles del discurso; donde la intimidad se construye entre dos, siempre acompañados de los fantasmas que rondan el espacio, jugando entre ellos encubiertos bajo las sombras, confundidos unos con otros en esta eterna dinámica de disfraces prestados. En el consultorio, los fantasmas son hablados, y su pista es rastreada hacia el pasado por la escucha analítica, para finalmente, ser desenmascarados. Este es un lugar donde no sólo el espacio está traspasado "o más bien, más traspasado de lo habitual" sino también el tiempo pierde su lógica y el pasado se entremezcla con el presente en continua resignificación. Nuestra propuesta, en cambio, escapa a este espacio seguro, y lejos, muy lejos de la intimidad que el psicoanálisis se procura en el auspicio del consultorio; nos trasladamos a lugares abiertos y profundamente públicos, quizás más de lo deseado, como son los de un instituto de salud. En este lugar, el tiempo y la historia tratada no se remontan del todo al pasado y el presente, pues el haciéndose, adquiere importantes dimensiones.
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Después de haber realizado un primer esbozo de los espacios físico y temporal -con sus implicaciones psíquicas y técnicas- enfoquemos nuestra atención a otros dos elementos fundamentales. El primero se refiere al paciente, ya que para nuestro caso no es uno, sino dos en interacción (el niño y su madre), es decir, es un complejo sistema conformado por dos entidades articuladas, que pulsa en sus muy particulares interacciones, desplegándose y plegándose en ritmos específicos, donde uno de los partenaires está orgánicamente enfermo, y ambos viven las consecuencias psíquicas de dicha enfermedad. El segundo elemento al que nos referimos, circula en la forma que adquiere nuestro abordaje, ya que en este nuevo contexto, la escucha analítica cede su lugar a la observación de la interacción. El psicoanalista investigador infiere y rastrea los datos desde otro de sus sentidos, desde otro lugar en su propia percepción del mundo, el oído cede su lugar a la vista. Como podemos observar, los lugares se transforman; sin embargo, la flexibilidad de la teoría psicoanalítica alcanza para rearticularse en este nuevo contexto, arrojando luz sobre los eventos que se están sucediendo, leyendo, interpretando, reinterpretando y analizando, en un ir y venir de la reflexión a los datos obtenidos para, finalmente, llegar a posibles hipótesis donde la técnica, el método, no sólo de abordaje clínico, sino también de investigación, tienen características particulares, ya que es la observación directa de los eventos la que adquiere el papel principal, observación que fue realizada por el mismo investigador.
£1 tiempo... los tiempos de la mirada En este punto, podemos abrir un breve paréntesis para comentar algunas de las características de las observaciones realizadas. A cada niño se le observó durante nueve días, 10 horas cada uno (tiempo que el hospital permite a los padres permanecer al lado de sus hijos). Cabe realizar aquí dos distinciones: primero, debemos mencionar que los días de observación no fueron consecutivos, ya que en muchas ocasiones las madres no se presentaron en el hospital por diversas causas; la segunda distinción se refiere a que el número de días fue restringido a nueve, debido a que los niños, después de ser diagnosticados y sometidos a los tratamientos y cirugías determinadas por el cuerpo médico, tenían que ser egresados (en casi todos los casos sus familias residían en el interior de la república), por lo que la observación directa de las interacciones ya no era posible, y sólo se tuvo oportunidad de realizar una entrevista de seguimiento. 42
EL BEBÉ CON MDROSEFALIA CONGÉNTTA
Los escenarios, el tema y los actores, una cabeza con cuerpo(s) Así, después de este primer acercamiento, es tiempo de pasar a describir en forma más fina el foco de nuestro estudio con el que nos vinculamos subjetivamente, articulándonos de tal forma que nos convertimos en un elemento más del sistema originado,por la hidrocefalia congénita1, ya que es justamente este padecimiento el que funda y sostiene un "microcosmos corpóreo", formado a su vez por diversos cuerpos, es decir, el bebé enfermo como el cuerpo biológico; el bebé en interacción con su madre, "en estos momentos un cuerpo psíquico indiferenciado"; el cuerpo médico; el cuerpo asistencial; y a nosotros investigadores psicoanalistas conformados por nuestro propio cuerpo psíquico. Este sistema evocaría un ente de innumerables cuerpos, donde una cabeza en especial es la que da cohesión, una en especial es centróle atención, y como si tuviera fuerza gravitatoria, precipita sobre sí, no sólo atenciones y tratamientos, sino fantasmas y subjetividades, es la cabecita que atrae y no se ve, de la que se habla y no está en las palabras, que es centro de grandes presencias y profundas ausencias, todas ellas trasformadas en actos, en interacciones concretas, que a su vez se metabolizan para volver a ser elementos intersubjetivos dentro del bebé. Y cabe señalar, los elementos al ser metabolizados, ya no son los mismos que en su génesis, los pasos del proceso los han modificado, y los han ubicado como algunos de los primeros cimientos de este cuerpo psíquico que, a la postre y en la medida
' Hidrocefalia congénita: trastorno que se caracteriza por un aumento en el volumen de líquido cefalorraquídeo (LCR) y la dilatación ventricular concomitante. El proceso se considera activo cuando la presión intracraneal aumenta progresivamente y consolidado cuando la presión se ha estabilizado y deja de dilatarse el ventrículo (Bruce O. Berg, 1987). En cuanto al pronóstico médico de este padecimiento, podemos comentar que desde que se realizan intervenciones quirúrgicas el índice de mortalidad ha disminuido notablemente. Laurence y Coates (1962), reportan que en un estudio a 187 pacientes no operados sólo el 20% alcanzó la edad adulta, y la mayoría de los decesos ocurrieron antes de cumplir el año y medio; y el resto que sí alcanzó la edad adulta tuvieron graves retrasos motores y mentales. En cuanto al pronóstico de los pacientes operados, se ha reportado (Jansen, l r 8 5 ; Kokkonen y cois., 1993; Tromp, 1979; Amacher y Wellington, 1984) que existe un alto índice (cerca del 80%) de casos que presentan importantes retrasos motores y de coeficiente intelectual. Sin embargo, Raimondi y Soare (1974), señalan que dos factores son de suma importancia para el curso motor e intelectual del paciente, la prontitud con que se detecte la enfermedad y se coloque la derivación, y los factores ambientales (familiares) con que cuente el paciente, planteamiento con el que coincidimos plenamente y al que enfocamos nuestra investigación. 43
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de sus posibilidades, se fundará diferente, en un doble sentido, como estructura intrapsíquica y como ente intersubjetivo diferenciado. Pero para el momento en que nos encontramos, aún no hay diferenciación, y estamos presenciando justamente, el proceso de estructuración del aparato psíquico del bebé, por lo que la hidrocefalia congénita se inserta en un momento de fundación del desarrollo, permeando una importante cantidad de niveles en las interacciones madre-bebé. Después de haber descrito el escenario, echemos una mirada a los actores; en nuestra investigación como en toda obra, el número de personajes está limitado por diversas circunstancias. Así, hemos elegido desde cierta arbitrariedad, y estamos conscientes de que podrían alzarse voces que acusaran de que se trata de un elenco un tanto reducido. Sin embargo, a nuestra defensa concurren diversos argumentos, entre estos podemos mencionar que el número de casos elegidos nos proporcionó la información requerida además de permitirnos realizar una observación y un análisis de las interacciones sumamente fino. Por otra parte, podemos mencionar que, a lo largo de la historia del mismo psicoanálisis, éste ha demostrado que de un número relativamente limitado de casos, se pueden hacer planteamientos teórico-clínicos sumamente relevantes. Después de estas reflexiones, presentemos a nuestros protagonistas, todos "uno conformado por dos", en primer lugar el elenco se definió por seis diadas o parejas madre-bebé, tres con bebés varones y tres con bebés mujeres, todos "los bebés, aunque desde esta perspectiva podríamos decir las diadas", diagnosticados como pacientes con hidrocefalia congénita con proceso activo, por lo que el tratamiento incluyó una neurocirugía. Todos los casos se encontraban hospitalizados en el Departamento de Neurocirugía del Instituto Nacional de Pediatría (INP).2 Otro grupo lo conformaron los médicos y el cuerpo asistencial, personajes, si no totalmente protagónicos en nuestro trabajo, sí de gran influencia, pues su actuación con tratamientos, informes, actitudes y cuidados implicaba o al menos contribuía en las fluctuaciones de las interacciones madre-bebé. Finalmente, estábamos nosotros, ocupando un lugar de espectador activo, ya que nuestra sola presencia como observadores, implicaba o introducía también fluctuaciones en las interacciones entre la madre y el bebé. 2
Aprovechamos este espacio para agradecer la oportunidad que nos brindó el departamento de Neurocirugía Pediátrica del INP, y más específicamente el Dr. Alfonso Marhx Bracho para realizar nuestro estudio, ya que sin su apoyo y experimentada guía no hubiese sido posible el desarrollo del trabajo aquí expuesto. 44
EL BEBÉ CON HIDROSEFALIA CONGÉNITA
La puesta en escena, primer acto, los actos de cuidar Ya descritos los escenarios y los actores, es tiempo de dar paso a la puesta en escena. Todo comienza con un bebé recién nacido y su madre3, detengámonos en este punto por un momento para hacer ciertas acotaciones. Desde la perspectiva que estamos analizando los cuidados maternos, podemos trazar dos ejes principales, a través de los cuales se pueden ubicar en forma más o menos general los estilos de cuidado, el primero de estos ejes se refiere a los cuidados operatorios; estos se enfocan a las atenciones específicas necesarias para la supervivencia del organismo a que se destinan, es decir del bebé. Entre estos, podemos encontrar principalmente la alimentación, la limpieza, el dormirlo, el atender sus malestares y cuidar su salud. En el otro eje, encontramos los cuidados afectivos, estos imprimen justamente el afecto en el bebé, trasmiten las pulsiones maternas. La fantasmática inconsciente de la madre corre por esta vía, imprimiendo en la superficie del bebé los significantes, deseos y ausencias. Plasmando, o no, en cada centímetro de piel, en cada orificio corporal, en cada órgano, una carga de afecto. Dando relevancia a ciertos lugares y omitiendo otros (los cuales, al final por su ausencia alcanzan también una presencia importante). Haciendo con esto una doble inscripción, primero en el exterior-interior del organismo del bebé, (vía los sentidos que perciben estos estímulos y sensaciones corporales, tanto internas como externas), y segundo, en la fundación y conformación del naciente aparato psíquico, y justamente a partir de esta doble inscripción, se gestan y estructuran también los cimientos de una doble división, la que diferencia al sujeto del resto del mundo (con todas sus vicisitudes y distorsiones), y que a la larga conformará lo que denominamos "yo", y la que dividirá al aparato psíquico en sus dos grandes entidades: el inconsciente y el consciente. De esta forma, podemos graficar , la relación entre estos dos ejes, donde el equilibrio de ambos equivaldría a lo que Winnicott (1971) denominó las atenciones de 3 Ya múltiples trabajos, desde distintas ópticas de la psicología han descrito la íntima relación desarrollada entre estos dos organismos, así, desde el psicoanálisis, la concepción que se tiene es la de una pareja como entidad psíquica indiferenciada, pero en desequilibrio, esto es, por una parte tenemos a la madre, con su aparato psíquico "completo", con sus diversas estructuras y niveles, en resignificación, ya que el evento de ser mamá (ya sea por primera vez o no) la reubica para sí misma (y para la familia a la que pertenece) en un lugar diferente de su propia concepción, reactualizando fantasmas inconscientes, venidos desde su arcaica infancia; siendo estos, piedra angular de transferencia de significantespulsantes hacia el naciente inconsciente, transmitidos vía interacciones, es decir, mediante la presencia y ausencia de los cuidados, así como su estilo particular.
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una "madre lo suficientemente buena", y el desequilibrio sobre uno o dos de los ejes, ya sea hacia los aspectos "+" donde habría un exceso desbordado y probablemente imposible de asimilar y metabolizar por parte del bebé; o por el contrario hacia los aspectos "-", donde la carencia, también tendría sus implicaciones en el desarrollo del bebé.
Eje de los Cuidados Operatorios
Espacio aproximado donde fluctúan los cuidados y se entremezclan. i
Menor cantidad
Mayor cantidad
Equilibrio entre los dos grupos de cuidados
Eje de los Cuidados Afectivos
En este aspecto, cabe señalar que hasta en los mejores casos de equilibrio, ninguna diada se encuentra constantemente en el centro de los dos ejes, sino fluctuando sin distanciarse demasiado del centro. Estas fluctuaciones las podemos atribuir, por una parte, a los constantes ajustes que realizan ambos integrantes de la diada; y por otra, a factores tanto intrapsíquicos de la madre4, como afectaciones por parte del medio ambiente. Así mismo, cabe mencionar que cada diada en específico realiza su propia "meta-comunicación" ubicando su "particular" centro de ejes, el cual alcanza a ser
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Estos aspectos intrapsíquicos comprenden una amplia gama de factores, comenzando en el propio desarrollo del Edipo de la madre, y los fantasmas que se engendraron por entonces, así como todos aquellos que se han ido acumulando y transformando en el transcurso de su vida, incluyendo el pasado más reciente, es decir, aquellos meses previos al embarazo, así como los que comprendieron el mismo embarazo, tiempo en el cual se cristaliza "o no" el bebé imaginario "que ya habitaba o no en la madre", y que al momento del nacimiento se precipitará sobre él, vía las interacciones, significándolo.
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adecuado si estimula y permite el desarrollo orgánico y psíquico del bebé, escuchando y acoplándose a sus propios ritmos. Así, cada pareja encuentra sus fluctuaciones alrededor del centro, y mientras más lejos se está de aquél, mayores serán las vicisitudes de desarrollo del niño, estructurando lo que a la postre se puede llegar a constituir como una psicopatología, por mencionar una posibilidad de resultado. Ahora bien, ¿qué ocurre cuando el bebé nace enfermo? ¿cuando esta enfermedad se inscribe sobre la cabeza, no sólo afectando su desarrollo sino también su imagen? ¿qué fantasmas despierta, reaviva o transforma en la madre, y en su entorno familiar? y ¿cómo repercute esta situación en las interacciones y en última instancia, en el desarrollo del bebé? Para contestar tales preguntas, observamos la dinámica de los actores escogidos en el escenario previamente descrito. Como indicamos anteriormente, seleccionamos seis diadas, tres constituidas por niñas y sus madres y tres formadas por niños y sus madres, todos menores al primer año de edad, cada pareja con sus muy específicas particularidades, así como con elementos comunes; cada pareja circulando sobre los ejes antes descritos, unas más cerca del centro, otras más lejos, y otras más con importantes fluctuaciones, todo esto con repercusiones no sólo psíquicas son también orgánicas, como veremos a continuación.
Nuestra entrada en escena Inicialmente, realizamos una selección de los casos y sostuvimos una primera entrevista con las madres explicándoles los objetivos y desarrollo de la investigación, así como solicitándoles su autorización para trabajar con ellas. También les comentamos que podrían dejar el estudio si así lo determinaban. Finalmente, les indicamos que no sólo al final del estudio sino a lo largo de éste y como devolución, era factible que les diéramos a conocer observaciones así como apoyo en los momentos difíciles, aportando una contención importante. Ya en nuestro encuentro con los bebés, encontramos que tenían los siguientes nombres: Luis, Abril, Paloma, Ángel, Jesús y Ángela, podríamos leer estos tres o cuatro últimos nombres permeados por ciertos significantes relacionados con la muerte, ya que al cuestionar a las madres con respecto al momento y a la elección del nombre, nos comentaron que ya sabían de la enfermedad, y el pronóstico médico que se les había dado era sumamente adverso, de esta forma, los fantasmas de
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muerte emanados por la madre encontraban un importante caldo de cultivo y espacio de emplazamiento.
El Método, un cambio de perspectiva, ¿qué y cómo se observa? En ese momento, dimos inicio a la realización de las observaciones de las interacciones. Como mencionamos anteriormente, observamos durante nueve días, 10 horas por sesión de observación a las parejas. Esta observación se realizaba, en ocasiones desde afuera de los ambientes y en otras desde adentro, a un costado de la cuna del niño. Así mismo, decidimos tomar los siguientes indicadores de interacción, con el objetivo de sistematizar el registro de datos: 1) el tiempo que pasaron juntos, si interactuaban y cómo era, dado el caso, esta interacción, 2) la alimentación, si era la madre o una enfermera quien le daba de comer al bebé, la cantidad de comida que aceptaba, si se acoplaban o no, cómo eran los afectos transmitidos durante esta actividad, si había contacto visual mutuo a ojo, 3) el tiempo que los bebés pasaban despiertos y dispuestos a la interacción; este último elemento de suma importancia a nuestro juicio, ya que un factor que consideramos como sintomático de depresión y aislamiento es precisamente cuando el estado de sueño prevalece por periodos muy prolongados (generado éste por la confluencia de diversos factores como son: la infección, los tratamientos "cirugía", el aumento de la presión intracraneal, y la falta de estimulación por parte de la madre).5 Mientras que el estado de vigilia y alerta parece ser no sólo la disposición para la interacción, sino también una invitación a la madre para que interactúe con el niño, y 4) el factor que se refiere a la infección que los niños padecían, y cómo fue fluctuando. Finalmente, y para contar con más elementos de análisis para medir las posibles consecuencias de las interacciones, decidimos aplicar a cada uno de los niños, al final de las observaciones, la prueba de desarrollo psico-motor de Gessell (1956), así como observar si presentaban o no, los organizadores psíquicos propuestos por Spitz (1986) que correspondían a sus edades cronológicas. A partir de la ubicación de estos indicadores, pudimos realizar un análisis que nos mostró diferencias tanto cualitativas como cuantitativas para cada uno de los casos, diferencias que, a nuestro criterio, determinaban el desarrollo psicológico y hasta la respuesta (favorable o no) a los tratamientos médicos a que era sometido cada niño. Entre nuestros hallazgos, podemos comentar los siguientes puntos: 5
Como pudimos registrar en algunos de los casos, donde estos periodos se extendían a casi la totalidad del día y de la noche. 48
EL BEBÉ CON HIDROSEFALIA CONGÉNTIA
Aspectos comunes a los casos del estudio Para este análisis, decidimos agrupar los datos recabados por factores similares que están afectando de una u otra forma la situación de las diadas madre-bebé estudiadas. Ubicamos una relación entre depresión (expresada como irritabilidad, mayor cantidad de tiempo dormidos, menor respuesta a los estímulos e interacción) por parte de los niños, y la ausencia de sus madres por largos periodos, usualmente por tener que ir a atender a sus otros hijos (Abril y Luis), o por problemas personales (Paloma), lo que se denomina según la literatura consultada, las discontinuidades o quiebres en los cuidados (Gutton, 1987). Podemos señalar también que se suman otros factores a las causas de la depresión, como son la presencia de infección, los tratamientos o el encontrarse en un medio hospitalario, entre otros. A partir de esta serie de discontinuidades en las interacciones, pudimos ubicar en todos los casos los siguientes efectos: a) b) c) d)
Diversos retrasos en el desarrollo psicomotor de los niños. Irritabilidad. Detención en el proceso de mejora física. Más horas en un estado somnoliento o de sueño cuando el niño disfrutaba de escasas interacciones, que cuando la madre interactuaba más con él. e) Menor disponibilidad para la interacción por parte del bebé, a partir de las fluctuaciones muy pronunciadas de interacción por parte de la madre. f) Aceptación de menores cantidades de alimento a partir de estas mismas fluctuaciones y ausencias en los cuidados maternos. De esta forma, podemos deducir que todos nuestros casos se encuentran invariablemente sometidos a las oscilaciones pulsionales generadas por la ambivalencia de las madres, expresándose ésta, en continuidades y discontinuidades de los cuidados e interacciones, con aumento (cuantitativo y cualitativo) de los periodos de los cuidados afectivos, o la disminución de éstos (y en algunos casos casi su desaparición), y la prevalencia de los cuidados operatorios como una constante (a excepción de Ángela, donde existía casi una total ausencia de ambos tipos de cuidados y era el cuerpo de enfermería quien realizaba las funciones).
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Así mismo, podemos comentar que se observaron "bloqueos focalizados" en los cuidados, ya que en todos los casos se presentó una visible ausencia de cuidados afectivos sobre la cabeza: las caricias, besos y en algunos casos miradas sobre ésta, no se desarrollaban. Otro elemento que pudimos ubicar, fue el hecho de que tanto en el caso de Ángela como en el de Jesús, se ubicaron importantes retrasos en el proceso de construcción del yo, así como de las relaciones de objeto, situación que pudimos relacionar con el hecho de que en sus madres se detectó una importante depresión. Sin embargo, mientras que en la madre de Angela consideramos que estos eventos encontraban su origen en una prevalencia y dominio de la pulsión de muerte, donde la niña había "perdido existencia para la madre y se le había condenado a la muerte" en el sentido afectivo (hecho que se manifestaba en el total de las interacciones, tanto afectivas como operatorias); en el caso de Jesús era atribuible este distanciamiento de la madre, a la angustia y la depresión en la que se encontraba, ya que en contados momentos observamos que se alcanzaba a sobreponer y generaba interacciones donde afloraba, en forma evidente, su cariño por el niño. Al reflexionar sobre la posible fantasmática materna que se expresaba en las interacciones, pudimos deducir que la zona privilegiada donde se apuntala la libido en unos casos, y en otros la pulsión de muerte, y en ambos la ambivalencia y los fantasmas maternos, resultó ser, en todos los pacientes, la cabeza. En lo referente a la libido, se observó el exceso de cuidados operativos que se tenía para con la cabeza, aunque la ambivalencia se hacía evidente en el hecho de que despertaba también cierto rechazo, ya que era la zona que, como mencionamos anteriormente, ninguna madre besó o acarició. Así mismo, ubicamos en todos los casos y como parte de esta dinámica fantasmática y sus productos, que las madres se sentían personalmente culpables de las enfermedades de sus hijos.6 Al enfocar nuestra atención sobre las repercusiones que tenía presuntamente esta fantasmática materna sobre aspectos netamente orgánicos vía las interacciones, encontramos que, como indica Salbreux (1988), el modelo neurológico del adulto no es directamente aplicable al del infante, cuya economía neuropsíquica es mucho más plástica. De tal suerte que, aunque algunas lesiones del sistema nervioso central puedan afectar a estructuras funcionalmente irremplazables (como lo hace la hidrocefalia), al ser el sistema nervioso central del niño un sistema en evolución, las cosas pueden resultar menos devastadoras. Este hecho nos 6
Información obtenida durante las entrevistas con ellas.
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da expectativas de tener un buen pronóstico para algunos de nuestros pacientes, y para otros no, esto es: en el caso de Jesús, Abril, Paloma y Ángel, una adecuada interacción (que era la que al parecer se estaba desarrollando) promueve una mejora sustancial a nivel neuronal, con lo que obtuvo un buen pronóstico del desarrollo ulterior. En este sentido, podemos destacar el caso de Ángel, ya que como lo constatamos, al ser descomprimida la presión intracraneal, y sumado a las adecuadas interacciones precoces del sistema bebé-padres, el niño dio inicio a un importante y sobresaliente desarrollo. Así mismo, encontramos los casos de Abril y Luis, quienes mostraban una sustancial mejora en todos los sentidos del aspecto psíquico cuando era descomprimida la presión intracraneal. Sin embargo, al no gozar de una interacción continua, las posibilidades de desarrollo de ambos niños resultaban menos prometedoras que en el caso de Ángel, aunque sí mantenían mejor pronóstico que el de Ángela, quien no gozaba de acceso alguno a interacciones adecuadas por parte de su madre. Al respecto, podemos comentar que este último caso es ilustrativo en el sentido de que lo que resultó ser un éxito quirúrgico y médico, al no contar con un "aliado" en las interacciones adecuadas, no se reflejó en una mejora del paciente. Es más, lo que pudimos observar fue un retroceso en el desarrollo de la niña, y si no hubiera sido por la intervención de las enfermeras, probablemente hubiese sido más precipitado y dañino. Es así como podemos señalar que las huellas (los efectos) de la enfermedad se encuentran determinadas, hasta cierto punto, por el entorno, ya que la estimulación y la reestimulación jugarán un importante papel, resultando de fundamental importancia la idea que los padres se formen de las posibilidades que su estimulación tenga en la modificación y superación de las secuelas de la enfermedad. Además, tal como lo subraya Niederland (1965), la actitud comprensiva de una madre "suficientemente buena" que aporte un "holding" adecuado puede contribuir a que el defecto se asimile y se elabore posteriormente de manera sublimatoria. Esto nos ilustra una vez más la profunda relación que existe entre los integrantes de la diada, y cómo cambios sutiles en uno de los protagonistas generan cambios en el otro (como han resultado ser los casos de nuestro estudio); entrando en espirales dialécticas, ya sea hacia el desarrollo en el sentido más amplio, es decir tanto biológico como psicológico, o hacia el detenimiento de éste y hacia la depresión de ambos protagonistas.
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Pero esta serie de cambios o continuidades en los cuidados maternos, no están determinados por un psiquismo materno cerrado en sí mismo; sino por el contrario, el psiquismo materno se encuentra sujeto a sus propias fuerzas internas y a la relación de éstas con fuerzas externas con las que se entremezclan. Así, resulta de suma importancia revisar también algunos de los posibles elementos que estuvieron incidiendo "desde afuera", en las interacciones. En primer lugar, pudimos ubicar que los problemas familiares resultaron ser una constante en los casos de nuestro estudio, específicamente discusiones entre la madre y el padre, lo que repercutió, como mencionábamos, en la calidad de las interacciones. A su vez, impactaron en el niño en diferentes aspectos, entre éstos el estado de salud, ya que, por ejemplo, tanto la madre de Abril como la de Luis reportaban que cuando habían peleado con su esposo, los niños sufrían fuertes fiebres y un marcado detrimento en su estado anímico, dejando de aceptar alimento. En contrapartida, señalan que al mejorar la relación con el esposo, mejoraba al parecer el estado del niño, es decir, aumentaba notablemente su disponibilidad para la interacción (respuesta a los cuidados), así como el estado de salud. Así mismo, podemos decir que en el caso de Ángela, la repercusión que tuvieron en la madre los accidentes de su esposo, el fallecimiento del abuelo de Ángela, y la enfermedad de sus otros hijos, han provocado en la madre una importante depresión que se manifiesta en las interacciones como un casi total distanciamiento. Por otra parte, encontramos en el caso de Jesús, que la demanda que la familia ejercía sobre la madre contribuyó directamente a la depresión por la que ella atravesó durante su estancia en el instituto y que repercutió en la calidad de las interacciones. En el caso de Paloma, ubicamos que la dinámica familiar que vivió la madre con su familia política le hizo entrar en profunda depresión y ansiedad, por lo que consideramos que, de una u otra forma, influyó en la problemática que vivió durante el internamiento de la niña, y que desembocó en un quiebre de las interacciones, afortunadamente sólo temporal. Otro factor que no podemos dejar dejado, es el mismo internamiento en el instituto. En lo referente a este aspecto, hemos identificado que en cuatro de los seis casos las madres habían tenido conflictos con los equipos asistenciales de las diferentes unidades hospitalarias en que habían permanecido internados los niños. Consideramos que es una gran gama de factores los que están involucrados, entre ellos la depresión hospitalaria que sufren tanto niños como madres, la angustia
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y depresión que sufren las mismas madres, y la movilización psíquica que genera un niño enfermo en el mismo cuerpo asistencial, que en muchos de los casos se manifiesta como irritabilidad, depresión o distanciamiento, pasando a ser el niño un caso "más", un "padecimiento" sobre el cual se aplican los tratamientos, es decir un distanciamiento afectivo, que con frecuencia es más extremo de lo necesario. Además, al indagar con las madres sobre la información que se les había otorgado en las diferentes unidades hospitalarias acerca del padecimiento y tratamientos a que serán sometidos sus hijos, encontramos que en todos los casos aquélla es muy escasa, además de que tienen una gran confusión con respecto a la misma enfermedad, sus orígenes, su desarrollo, sus consecuencias, así como otros padecimientos con los que se encuentra asociada, los tratamientos y finalmente, acerca de las secuelas que puede originar así como los procedimientos para su disminución. De esta forma, podemos concluir que los efectos de la hospitalización tuvieron una importante incidencia, ya que todos los niños del estudio habían pasado un periodo bastante largo hospitalizados, por lo cual gran parte de su desarrollo se realizó al interior del INP o de otro hospital. Consideramos que este factor, de acuerdo con lo expuesto, provocó en ambos integrantes de la diada, distintas manifestaciones de depresión, y por ende inhibición en el desarrollo de los niños. A esta situación podemos sumar que la madre, al sentirse aislada del resto de su familia, constantemente se encuentra preocupada y este malestar es transmitido al niño. Así mismo, el ambiente hospitalario parece abrumar a las madres, por lo que aun cuando interactúan en forma adecuada y cariñosa con los niños, se les observa tristes y preocupadas, situación que también se ve alimentada por las cirugías a las que han sido sometidos los niños, la infección, los tratamientos y la incertidumbre con que en ocasiones se han manejado los casos (fechas de la cirugía y traslado a otro pabellón), situación que se repite con lamentable frecuencia en muchos pacientes. A partir de los datos anteriormente mencionados, pudimos integrar el siguiente cuadro en el que se expone la distribución de características que hemos encontrado en los pacientes de nuestro estudio. El cuadro ha sido dividido en los siguientes rubros: el materno, el lactante, así como los aspectos familiares, hospitalarios y de la misma enfermedad que han afectado el desarrollo de las interacciones.
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1.3 Aspectos familiares
1.2 Periodo de observación
1. Madre 1.1 Durante el nacimiento del bebé
Rasgo
Presencia de secuencias lúdicas en la observación Problemas con el esposo y otros hijos Problemas con la familia extensa Apoyo por parte del esposo Depresión intrahospitalaria por extrañar a la familia
Reporta alto grado de dolor emocional Se le fue la leche debido a la depresión y la angustia Interacción para con el niño Estimula al niño Interacción cuantitativa en lo afectivo Interacción cuantitativa en lo operacional Interacción cualitativa en lo afectivo Interacción cualitativa en lo operacional Escucha las señales y mensajes del niño Responde a las capacidades y necesidades del niño Quiebres y discontinuidades parciales Quiebres y discontinuidades permanentes
Eventos durante el nacimiento: En medio hospitalario y por cesárea La madre no vio el rostro del niño lo que incrementó la ansiedad Vio el rostro del niño y esto la tranquilizó Reporta alto grado de angustia
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Ángel
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Jesús
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Paloma
Problemas con el cuerpo asistencial de alguna de las unidades hospitalarias donde han sido atendidos, así como escasa y confusa información
Depresión intrahospitalaria en la diada Al saber de la enfermedad, la madre entró en una profunda angustia, depresión y culpa 1.5 Aspectos El lugar de privilegio de emplazamiento relacionados de la ambivalencia es la cabeza con la enfermedad La cabeza es el lugar más cuidado en lo operativo y más descuidado en lo afectivo Se deprime significativamente cuando su madre se ausenta por largos periodos 2.Lactante Se mantiene deprimido constantemente 2.1 Durante Sale de la depresión el periodo Su nombre remite a la fantasmática parental de observación Ha mostrado detenciones en el desarrollo Ha mostrado retrocesos en el desarrollo Alimentación Reactividad Mayor cantidad de tiempo despierto 2.2 Reacción Menor irritabilidad del niño a una adecuada interacción Disposición para la interacción Desaparece o disminuye la infección Mejora general del niño
1.4 Aspectos Hospitalarios
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Como se observa en la tabla, los niños que disfrutaron de una interacción adecuada, manifestaron un desarrollo continuo en la capacidad relacional y el desarrollo psico-motor, además de que en el aspecto médico mostraron una mayor mejoría, en comparación con aquéllos que no contaban con estos elementos, y que manifestaron quiebres, discontinuidades y hasta ausencias. Pero nuestro estudio no termina en este punto, ya que pudimos ubicar ciertos aspectos particulares en cada uno de los casos.
Particularidades en los casos del estudio, cada pareja tiene sus ritmos El caso en que observamos el mayor distanciamiento o fractura en las interacciones precoces fue la diada conformada por Ángela y su madre, donde descubrimos que las interacciones se distinguieron por ser extremadamente disfuncionales, ya que fueron casi nulas en los sentidos cuantitativo y cualitativo. Por parte de la madre, encontramos que las actividades operatorias las realizaba en pocas ocasiones, además de que cuando las hacía, eran inadecuadas, ya que no las llevaba a cabo en función de las capacidades y necesidades de la niña, situación que era sumamente ilustrativa en el caso de la alimentación. Así mismo, en el aspecto afectivo, resaltaba la ausencia (en comparación no sólo al resto de los pacientes de la muestra, sino también a otras diadas que por diversos padecimientos se encuentran en los ambientes del servicio de Neurocirugía), de caricias, palabras afectuosas o de otra índole, besos, miradas y en general contactos corporales. Por su parte, y en contrapartida, o más bien correspondencia, con este estilo de interacción, encontramos que Ángela, a pesar de ser uno de los casos con mejor pronóstico desde la perspectiva orgánica, reflejaba una marcada detención en el desarrollo, ya que permanecía somnolienta o dormida la mayor parte del tiempo, respondiendo pobremente a los estímulos procurados por su madre (aunque respondía con más actividad a los estímulos generados por la enfermera), presentando tal grado de falta de respuesta, que requirió de un estimulador para que "no se le olvidara respirar". Por estos datos, consideramos que el caso de Ángela resultó ser sumamente grave desde la perspectiva de las interacciones precoces, ya que era la paciente del estudio que gozaba de menor cantidad y calidad de estímulos, tanto en lo afectivo como en lo operacional por parte de su madre. Finalmente, podemos comentar que este caso destacó por el distanciamiento y la pobreza en las interacciones precoces. 56
EL BEBÉ CON HIDROSEFALIA CONGÉNITA
Por otra parte, el caso que resultó ser el más significativo en lo referente a una mejora al regresar a su casa fue el de Abril. Ella sobresalió del resto de los pacientes por la inesperada mejoría que presentó al ser egresada del INP, y a pesar de que este periodo ya no formó parte de nuestro estudio en sentido estricto, consideramos que es relevante mencionarlo. La niña, durante las últimas semanas en que estuvo internada, no mostró ningún tipo de mejoría ya que la infección no cedía en lo más mínimo a pesar del fuerte tratamiento medicamentoso al que fue sometida, así mismo desde la perspectiva interaccional, se mostraba hiporreactiva, permaneciendo la mayor parte del tiempo dormida, además de aceptar una cantidad de alimento muy pequeña. En síntesis, podemos indicar que la niña permanecía en un estado de profundo ensimismamiento y aislamiento de los estímulos provenientes del exterior, situación propiciada, desde nuestra perspectiva, por las prolongadas ausencias de la madre. Sin embargo, después de ser egresada del Instituto, tuvo que asistir para que se le puncionara, ya que no se le colocó un SDVP (sistema de derivación ventrículo peritoneal) debido a la misma infección. Esta situación nos dio la oportunidad de observar el desarrollo de la niña, donde encontramos sustanciales mejorías, en el aspecto médico, la infección había cedido considerablemente, al punto de que se reconsideró colocar un SDVP, todo esto a pesar de que al ser egresada no se le prescribieron medicamentos. Así mismo, en el aspecto relacional, fuimos testigos de importantes cambios, ya que la niña estaba mucho más reactiva, con mejor tonicidad en las extremidades superiores, trataba de seguir objetos con la vista, además de que la madre reportó que estaba comiendo mejor, situación que constatamos, ya que detectamos un notable aumento de peso en la niña. Consideramos que esta serie de cambios encuentran su origen en el hecho de que Abril y su madre regresaron a casa, con lo que ésta última tuvo la posibilidad de atender a toda la familia en un mismo lugar, lo que repercutió directamente en una mejora de su estado de ánimo y en una mayor atención a la niña, sobre todo en el aspecto cuantitativo, lo que a su vez ha acarreado importantes mejorías en la niña, aunque su pronóstico todavía era reservado. En otro sentido, el caso más complicado desde la perspectiva médica, por la diversidad de afecciones y su resistencia a los tratamientos es el de Luis. En él encontramos que se sumaron muy diversas problemáticas médicas, además de la inconsistencia en las interacciones precoces, todo lo cual repercutió en que, a pesar de que el niño, al final de las observaciones se encontraba más reactivo, dispuesto
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para la interacción, aceptando más cantidad de alimento y con periodos más largos de vigilia donde permanecía calmo y atento, todo lo cual nos hablaba de una mejora en el aspecto interaccional; encontramos que la infección lejos de ceder al tratamiento medicamentoso, iba en aumento, lo cual se complicó con tabicamiento,7 lo que generaba la posibilidad de nuevas cirugías y tratamientos de mayor envergadura. De esta forma, encontramos que, por una parte, los quiebres en la continuidad de las interacciones; y por otra, la agresividad del padecimiento, se sumaron para mostrar por una parte la interrelación entre los subsistemas que conforman al lactante. Es decir, sus aspectos orgánico y psíquico, que en estos momentos encuentran parte de su existencia, continuidad y evolución en las interacciones precoces. Desde esta perspectiva, vemos que el trabajo interdisciplinario puede dar respuestas más efectivas a las complejas problemáticas que padecen los pacientes. Finalmente, es importante señalar que éste resultó ser el único caso en que se observaron, aunque de forma esporádica, cuidados afectivos sobre la superficie corporal, específicamente de la cabeza, hecho que atribuimos a que Luis era el único paciente del estudio con un perímetro cefálico dentro de la normalidad. Situación que consideramos, no denunciaba en forma tan intensa la enfermedad (con sus subsecuentes fantasmas, y demás productos de los que ya hemos hablado en otra oportunidad), y permitía, además, un mayor acercamiento, manipulación y trato en general. Este caso es sumamente ilustrativo para demostrar que la calidad de la interacción precoz madre-bebé no es garantía de una mejora en el aspecto orgánico, aunque sí contribuye sustancialmente al mismo. Cabe aclarar que al principio de las observaciones, cuando, las interacciones eran adecuadas, el niño mostró una importante mejora orgánica, al grado de que la infección casi desapareció. Otra singularidad que ubicamos fue que el único caso en que el paciente se veía sometido a dos fuentes de interacción, fue el de Ángel. Observamos que el niño interactuaba bien y bastante con sus dos padres: el contacto físico y visual se desarrollaba en forma más continua y adecuada con la madre, en tanto que con el padre las interacciones de lenguaje eran mayores, ya que el padre le hablaba mucho más que la madre al niño, y éste respondía con sonidos de mayor duración e intensidad. Además, el padre se relacionaba mejor con el cuerpo médico, preguntaba, comentaba y
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Tabicamiento: División que existe en una cavidad determinada, pudiendo ser de origen natural o en algunos casos como resultado de una infección en un órgano (Bruce O. Berg ,1987). 58
EL BEBÉ CON HIDROSEFALIA CONGÉNITA
platicaba más que la madre, a quien percibimos más bien como una persona introvertida y tímida. Consideramos que el elemento de inter-actuación con sus dos padres le ha permitido al niño tener una buena recuperación, además de mostrar una creciente capacidad de interacción (mayor que la observada en el resto de los pacientes de nuestra muestra), a pesar de ser el menor de todos ellos. Por otra parte, encontramos que para el caso de Jesús, lo que le diferencia del resto de los pacientes, es precisamente la depresión intrahospitalaria vivida por su madre, y la cual era "contagiada" al niño. En este caso, la historia del padecimiento y sus tratamientos había tenido una fuerte repercusión en su estado, en primera instancia, Jesús resultó ser el paciente con mayor número de cirugías al sistema nervioso central, todo esto debido a la necesidad de recambios valvulares, por disfunción e infección. De esta forma, había permanecido por largos periodos internado y programado para nuevas cirugías, estado que consideramos, constituyó una fuente sumamente importante de depresión intrahospitalaria, tanto en la madre como en el mismo niño, y que se expresó en la primera como un marcado distanciamiento en lo afectivo con respecto al niño, ya que a pesar de que permanecía el mayor tiempo posible en el Instituto, y sus cuidados operatorios eran adecuados en lo cuantitativo y en lo cualitativo, en el sentido afectivo, las interacciones fueron extremadamente pobres, tanto en lo cuantitativo como en lo cualitativo. En contrapartida Jesús, compartiendo la depresión intrahospitalaria de su madre, se mantenía en un estado de permanente sueño y aislamiento, hipoactivo, e indiferente a los estímulos provenientes del exterior. Sin embargo, con el cambio de interacción propiciado por su madre al final de su estancia en el Instituto, también pudimos verificar una importante modificación en el estado del niño, ya que respondía al cambio afectivo de la madre, con mayor actividad y reactividad, permaneciendo mayores periodos despierto, en un estado calmo y atento, con lo que las interacciones se enriquecieron en forma sustancial. Consideramos que el caso de Jesús, además de ser el más extremo, es el más ilustrativo de la depresión intrahospitalaria vivida por la diada (cabe mencionar que el niño es el de mayor edad de nuestro estudio, y ha pasado toda su vida internado en diferentes instituciones hospitalarias). Así mismo, en este caso logramos constatar cómo los cambios de interacción introducidos por la madre, producen importantes cambios en el niño, con lo que se ratifica la hipersensibilidad que los
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niños muy pequeños tienen para con las variaciones de interacción generadas por su madre. Finalmente, podemos mencionar que el caso de Paloma es el más ilustrativo de la hipersensibilidad del lactante a los cambios de interacción introducidos por la madre, donde los eventos se encuentran estrechamente encadenados. Esto es, los problemas externos vividos por la madre afectaron su estado de ánimo, lo que modificó de manera importante sus interacciones para con la niña, sobre todo en el aspecto afectivo, lo que a su vez repercutió en la niña tanto en su estado anímico, ya que aumentó sensiblemente la infección; como en su estado relacional, pues su actividad y disposición para la interacción decreció considerablemente, permaneciendo la mayor parte del tiempo dormida y aislada de los estímulos externos. Sin embargo, al resolverse el conflicto de la madre, las cosas retomaron rápidamente su antiguo curso, y la niña recuperó su estado de interacción, además de que el proceso infeccioso volvió a ceder ante el tratamiento. En otro sentido, a diferencia de los demás casos, donde también se registraron quiebres, discontinuidades y fluctuaciones en los cuidados maternos, sobre todo en su aspecto afectivo, en el caso de Paloma encontramos que estas fluctuaciones fueron de relativa corta duración, apenas una semana, además de que los cuidados operatorios mantuvieron su constancia tanto cualitativa como cuantitativa, y que pensamos sirvió como punto de apoyo para que no se presentara mayor retroceso en el desarrollo de la niña, así como para que se pudiera recuperar con mayor facilidad del estado en que cayó. Consideramos que este caso ejemplifica claramente la capacidad que tiene el lactante de recuperarse de los quiebres, discontinuidades y fracturas que pueden presentarse a lo largo de las interacciones precoces. Sin embargo, es importante señalar que estos periodos deben de ser de corta duración, además de que un lactante puede ser más sensible que otro, por lo que en uno puede generar detenimientos de importante envergadura, además de resultar irreversibles, y en otro una situación similar puede ser superada en forma mucho más adecuada. Después de haber expuesto tanto las características comunes como particulares de las diadas que observamos, podemos considerar el siguiente esquema, que muestra cómo la enfermedad impacta directamente la calidad y cantidad de las interacciones, y cómo éstas, a su vez, influyen en forma importante, tanto en la evolución de la enfermedad y su tratamiento, como en el desarrollo de la estructura, tanto psíquica como del sistema nervioso de los niños, eventos que se observan claramente en las conductas, evolución, detenimiento o retroceso del desarrollo psicomotor y relacional.
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EL BEBÉ CON H1DROSEFALIA CONGÉNHA
Espiral de las interacciones en forma positiva
También podemos mencionar que fuimos testigos de la importante sensibilidad de los niños para con los cambios de estado de ánimo de sus madres, lo que se transmitía a partir de quiebres, discontinuidades, cambios de tono de voz, de postura, falta de caricias y besos, es decir, de calidad en las interacciones, reduciendo considerablemente los aspectos afectivos y dejando como constante única los cuidados operatorios, lo que interpretamos como una espiral de interacciones en forma negativa para el desarrollo del niño. Espiral de las interacciones en forma negativa
Para terminar este análisis de las interacciones precoces afectadas por la hidrocefalia, presentamos la siguiente cédula, en donde se comenta el pronóstico de cada uno de los pacientes. Este pronóstico se divide en tres secciones, la primera se corresponde con el aspecto médico, la segunda se enfoca al aspecto psicológico y la tercera es la resultante o integración de las dos anteriores. 61
Desfavorable
Abril
Indeterminado
Las interacciones son fluctuantes y con discontinuidades en los aspectos afectivo y operativo, en lo cuantitativo es inconstante y en lo cualitativo es adecuado, cuando se desarrolla.
Desfavorable
Las interacciones son inadecuadas en los aspectos afectivo y operativo, así como en lo cuantitativo y en lo cualitativo.
Explicación
No presenta in- Presenta una fección y el SDVP fuerte infección, trabaja en forma no tiene SDVP por adecuada esta causa
Favorable
Ángela
Pronóstico psicológico
Explicación
Pronóstico médico Favorable
Ángel
Las interacciones son fluctuantes y con discontinuidades en los aspectos afectivo y operativo, en lo cuantitativo es inconstante y en lo cualitativo es adecuado, cuando se desarrolla.
Indeterminado
Las interacciones son adecuadas en los aspectos afectivo y operativo, así como en lo cuantitativo y en lo cualitativo.
Favorable
Presenta una No presenta infuerte infección, fección y el SDVP no tiene SDVP por trabaja en forma adecuada esta causa
Desfavorable
Luis
Favorable
Paloma
Favorable
Las interacciones son adecuadas en los aspectos afectivo y operativo, así como en lo cuantitativo y en lo cualitativo.
Indeterminado Las interacciones han sido inadecuadas en el aspecto afectivo, y adecuadas en lo operativo, sin embargo con la noticia del egreso del niño, la madre cambió drásticamente, haciendo su interacción mucho más afectiva.
trabaja en forma trabaja en forma adecuada adecuada
fección y el SDVP fección y el SDVP
No presenta in- No presenta in-
Favorable
Jesús
Debido a la suma del mal pronóstico médico, con el pronóstico psicológico indeterminado por las discontinuidades en los cuidados, el pronóstico general es malo.*
A pesar del buen pronóstico médico, la mala calidad de las interacciones generan un sombrío pronóstico en el desarrollo del aparato psíquico de la niña.
Explicación
Debido a la suma del mal pronóstico médico, con el indeterminado pronostico psicológico por las discontinuidades en los cuidados, el pronóstico general es malo.
Desfavorable
La suma del buen pronóstico médico, con las adecuadas interacciones precoces, arrojan buenas expectativas sobre el futuro desarrollo general del niño.**
Favorable
precoces en mejoría a partir de la noticia del egreso del niño y con esto la disminución de la depresión de la madre, arrojan expectativas favorables sobre el futuro desarrollo del aparato psíquico del niño.***
La suma del buen pronóstico médico, con las interacciones
Favorable
La suma del buen pronóstico médico, con las adecuadas interacciones precoces, arrojan buenas expectativas sobre el futuro desarrollo general de la niña.
Favorable
* A pesar de la evolución favorable que mostró en ambos aspectos semanas después de ser egresada. ** Al respecto podemos comentar que ocho semanas después del egreso del niño, sus padres lo llevaron a la consulta externa, donde pudimos testificar que ha generado importantes avances en los aspectos relacional y psico-motor, ya muestra sonrisa social bien definida, moviliza y tiene prensión fina en las extremidades superiores, está reactivo, y no tiene indicios de infección o de disfunción del SDVP. *** Si la madre alcanza finalmente a superar la depresión intrahospitalaria que manifestaba, mejorando con esto la calidad afectiva de las interacciones, el pronóstico se presenta sumamente favorable.
Desfavorable
Desfavorable
Pronóstico integrado
M Á S ALLÁ DEL DIVÁN. PSICOANÁLISIS. INVESTIGACIÓN. INTERDISCIPLINA
Podemos agregar, antes de abandonar este análisis, que la perspectiva que nos permitió observar tales elementos característicos fue justamente el lugar desde el que miramos, escuchamos y pensamos, es decir, el psicoanálisis, ya que esta teoría contempla los eventos como producto de partes constitutivas de una estructura, y cada estructura como un elemento único que cuenta tanto con factores universales como con factores extremadamente particulares, mismos que se entrelazan dentro de un sistema único de funcionamiento, que se puede y debe analizar desde las dos dimensiones; es decir, la que se enfoca a las características universales y la que se enfoca a las características particulares, lo que permite alcanzar un entendimiento más completo e integral del objeto de estudio, en este caso las interacciones de la diada dentro del ambiente hospitalario. Ahora, cambiando el lugar desde el cual mirar, pero no de ambiente, consideramos que es tiempo de pasar a observar "hacia adentro", es decir, al análisis de uno de los personajes secundarios: el investigador.
El investigador y las interacciones precoces, la continua resignificación de uno mismo Considero (y cambio a escribir en primera persona, ya que soy, desde otra perspectiva, el actor principal), que esta reflexión es de suma importancia, ya que analizo mis propios aspectos afectivo y vivencial, esto es, concebirme como un agente activo desde tres ángulos. Primero, activo en el momento de realizar la praxis que requiere el proceso de la investigación; segundo, como agente externo que observo e interactúo con el objeto de estudio, en este caso la diada. Donde esta interacción va desde mi simple presencia, y todos los fantasmas que despierta en la madre, hasta las intervenciones más directas que realicé, como las diferentes entrevistas que se llevaron al cabo (algunas de las cuales no fueron planeadas y que se llevaron al cabo por solicitud de las madres), así como intervenciones informativas y terapéuticas que efectué durante (pero en forma diferenciada de) las observaciones. Y tercero, el considerarme como un sujeto con su propia producción y actividad psíquica (que a mi juicio es la más importante, ya que se infiltra y, hasta cierto grado, determina las dos previas), actividad que se expresa tanto en la observación, como en el análisis de los datos recabados, es decir, a lo largo de todo el proceso de investigación. En este punto, resulta sumamente importante agregar que al hablar del psiquismo activo del investigador, consideramos sus procesos conscientes, preconscientes e inconscientes (ya que de lo contrario seríamos incongruentes con nuestro marco teórico 64
EL BEBÉ CON HJDROSEFALIA CONGÉNTIA
referencial, con nuestra formación y concepción del ser humano). Desde esta perspectiva, pienso que considerar mi propio inconsciente como interviniente en el origen, desarrollo e interpretación de la investigación en su conjunto, me proporciona una perspectiva más completa de los elementos que se juegan al interior del proceso investigativo, ya que el universo que estudio (y del cual formo parte), lo contemplo desde una perspectiva más amplia e incluyente, logrando con esto un entendimiento más acabado y completo de los eventos que se están desarrollando. De esta forma, puedo comentar que estaba consciente de que mis fantasías, fantasmática, afectos y reacciones personales constituyeron una importante parte del trasfondo en todo este proceso de investigación. Puedo mencionar, a manera de ejemplo, que me alegraba ver el desarrollo de Ángel, o me preocupaba el periodo de depresión por el que atravesó la madre de Paloma y las repercusiones que aquél tuvo sobre la niña; o la depresión que manifestó Luis al ausentarse su madre por tan amplios periodos; o el pronunciado deterioro que mostraron Abril y su madre causados en muy buena medida por la problemática familiar, y el miedo de que la niña falleciera, lo cual, a su vez despertó mis propios temores frente a la muerte. Así mismo, he de considerar el dolor y la molestia que me provocó la indiferencia de la madre de Ángela, y que seguramente removió mis propios fantasmas de abandono y separación. Considero que al lograr identificar en mi propia persona esta serie de afectos y elementos (y esto gracias, a dos elementos que considero fundamentales en toda investigación de corte psicoanalítico, a decir: el propio análisis y la supervisión8), alcanzó una lectura más completa de los diversos niveles producidos por el dolor, el abandono y la apatía sufrida por los niños, así como el mayor entendimiento de los conflictos que sufre la madre. Como señala Lebovici (1988), es lícito afirmar que las interacciones fantasmáticas dan origen a una situación en la que el psicoanalista investigador alcanza a desprenderse de su movimiento identificatorio, mediante el empleo de la vinculación que se establece en su sistema preconsciente con aquello que se representa de los eventos, es decir, lo que pasa entre la madre y su bebé, para emplear sus representaciones de palabras almacenadas. Es así como mis producciones subjetivas facilitaron, no sólo el que pudiera hacer un adecuado deslinde entre sujeto y objeto de la investigación, sino también utilizar esos datos para ampliar la comprensión y enriquecer la tarea. En los casos de Luis, Abril, Paloma y Ángel fui un agente de proyecciones positivas, donde los padres encontraban un apoyo además de una gratificación narcisista 8
Aprovecho este espacio para agradecer a mis dos tutoras por su invaluable apoyo como supervisoras, la Dra. Emily Ito en los aspectos metodológicos y la Dra Bertha Blum, por la supervisión psicoanalítica en los casos del estudio. 65
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(sin desdeñar los elementos ambivalentes negativos que en estos casos fueron poco visibles). Mientras que en los casos de Ángela y Jesús resulté estar en el otro extremo de la balanza de la ambivalencia, es decir, mi presencia resultó para las madres un tanto invasiva. Es así como pienso que mi presencia movilizó distintos elementos en cada uno de los padres de los pacientes del estudio, que en algunos casos variaron desde la desconfianza en la entrevista, a la confianza en las observaciones. En otros casos se observó un buen rapport desde el principio, ya que las madres me convirtieron en posible confidente de la situación que estaban viviendo. En los casos de Ángel, Abril, Paloma y Luis, considero que fui un importante factor de contención y sostén a las madres en los episodios de crisis. Se mostraban, además, como buenas madres ante mis ojos, de tal suerte que mi presencia e interacción resultó ser tanto para madres como para hijos un elemento de apoyo y estimulación del buen curso de las interacciones entre ambos. Mientras que en los casos de Jesús y Ángela, mi presencia únicamente fue tolerada; considero que resulté hasta cierto grado un elemento amenazante. Para terminar, no puedo dejar de mencionar que en todos los casos, cuando las madres se encontraban transitando por algunos de los diversos problemas que se les presentaron, entrando en gran depresión y arrastrando a los niños tras de sí, yo también me sentí deprimido, seguramente debido a la situación imperante que, sumada a la identificación con las diadas, removió y reactualizó mis propias experiencias de separación y pérdida. Así mismo, y ya fuera de los objetivos estrictos de la investigación, considero que esta serie de afectos me abrió la puerta para entender mejor los afectos sufridos por los niños y sus madres, lo que a su vez permitió una adecuada y oportuna intervención, puesto que, al estar en cierto modo fuera de la diada y del problema, pero al mismo tiempo ser partícipe de la emoción vivida dentro de ésta, podía generar aportaciones y dar contención en ios momentos de crisis.
El fantasma despertado en ei investigador y en el cuerpo médicoasistencial. "Hidrocefalia, el despertar de los fantasmas" Si hemos venido analizando la fantasmática materna generada a partir de la hidrocefalia congénita y su inscripción en la cabeza del bebé, no puedo dejar de considerar que en mi psiquismo, al igual que en el del resto del cuerpo asistencial, también
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se despertaron fantasmas venidos del inconsciente. Puedo comentar que al principio, viví una sensación de gran dolor e impotencia. Cabe mencionar que mi experiencia previa en la institución hospitalaria, donde mantuve un contacto estrecho con este tipo de pacientes, resultó ser un gran apoyo para poder realizar la investigación, además de, como mencioné previamente, el trabajo sobre el tema en mi propio psicoanálisis y en las supervisiones recibidas. Es así, como la cabeza de los niños, implica, también para mí, un lugar de emplazamiento de mi propia fantasmática, no siempre o totalmente significable, es decir, mantiene un carácter siniestro (aunque soportable). Y ya que nos encontramos analizando al elenco, cabe preguntarnos ¿qué ocurre con el resto del cuerpo asistencial? a lo que la respuesta es: indudablemente también se ve afectado y movilizado, en lo consciente y sobre todo, en lo inconsciente, por esta misma dinámica, lo que a su vez se expresa con diversidad de respuestas, muchas de la cuales se manifiestan como distanciamiento afectivo hacia los pacientes (en la mayoría de los casos), que no resulta ser lo mejor para estos últimos, o por el contrario formaciones reactivas (en la minoría), donde se desbordan sobre los niños, y con frecuencia en ambos grupos, se termina por anular el discurso y propuestas de las madres, interpretando su angustia en términos de "personas problemáticas", o en otros casos se les devalúa argumentando su falta de escolaridad o nivel económico, sin lograr comprender cabalmente que la situación de tener un hijo con un padecimiento como es la hidrocefalia congénita, que afecta múltiples estructuras del aparato psíquico tanto del niño como de la madre y del padre, genera importantes conflictos y desestructuraciones del psiquismo que se manifiestan como angustia, dolor, desesperación, depresión, ansiedad, aislamiento y otras sintomatologías. De esta forma, el considerar las implicaciones afectivas, y más ampliamente psíquicas que generan los niños enfermos en el equipo asistencial, es entender, no únicamente la dinámica del enfermo (y en este caso también de su madre, entendidos como una unidad), sino también la dinámica psíquica del cuerpo asistencial, y a partir de este entendimiento, instrumentar programas de ayuda y formación psicológica para el mismo, lo que, en última instancia, se reflejaría en una sustancial mejora cualitativa y cuantitativa del abordaje asistencial, así como en el bienestar psicoafectivo de los miembros del equipo. Finalmente, no queda más que esperar que el presente capítulo sea útil para observar algunas de las aplicaciones que puede tener el psicoanálisis lejos de sus espacios tradicionales, donde lo importante es que su entendimiento de las diversas situaciones puede ser una poderosa herramienta para mejorar las condiciones de los pacientes, y en este caso para impulsar su desarrollo psíquico.
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M Á S ALLÁ DEL DIVÁN. PSICOANÁLISIS. INVESTIGACIÓN. INTERDISCIPLINA
El final de la jornada no es más que el inicio de algo nuevo, donde algo se perdió para siempre, ya que nunca se volverá a ser el mismo. Después de haber realizado este trabajo me queda, no sólo la experiencia impresa como conocimiento teórico y técnico, sino también mi propio psiquismo ha sido permeado por innumerables afectos, con lo que me he transformado, entendiendo esta transformación, tanto desde el aspecto intelectual-profesional, como desde las cuestiones emocionales. Ya el psicoanálisis se ha preocupado por describir ampliamente que sólo a la luz del tiempo, después de haber terminado con el proceso terapéutico (en este caso la vivencia implicada por la investigación), que uno se percata más plenamente de los cambios operados, donde ya no se es el mismo, donde uno se ha resignificado.
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EL BEBÉ CON HIDROSEFAUA CONGÉNTTA
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3 Lo discursivo como vía para re-construir la vivencia del abuso sexual. Análisis e interpretación Miriam Gutiérrez Otero
Introducción
L
a violencia sexual representa un grave problema de salud pública que afecta a millones de personas cada año en el mundo, de acuerdo con el Informe mundial sobre la violencia y la salud que publicó la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2002). El abuso sexual de los niños y de las niñas1 es un problema social que ha tomado gran importancia, sobre todo en los últimos 10 años en particular, en los países del primer mundo que se han preocupado por los derechos de los niños. Los estudios epidemiológicos a nivel internacional (Finkelhor, 1994; López et al., 1995) muestran la incidencia y prevalencia de este problema; la mayoría de ellos coincide en que el porcentaje de mujeres abusadas sexualmente en relación con los hombres es de 1.5 a 3 veces mayor; que el abuso intrafamiliar es más frecuente en las niñas que en los niños y que constituye alrededor de un tercio o un medio del total. Todos los estudios muestran que los abusadores de las niñas fueron hombres, en una cifra cercana al 90%. Dicha preocupación también se debe a las secuelas psicopatológicas a nivel individual, a nivel familiar (separaciones y rupturas) y a nivel social (abandono de la casa familiar, de la escuela, convirtiéndose en algunos ca-
1 La importancia de estudiar el abuso sexual en los niños, radica en que está considerado por la OMS entre una de las cuatro categorías del maltrato infantil, siendo las otras: maltrato físico, abuso emocional o psicológico y por último negligencia.
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sos, en niños de la calle y/o cayendo en la prostitución infantil (Sauceda, 1995; GAN Chile, 1997), embarazos no deseados en el caso de las adolescentes, hijos/as de éstas carenciados afectivamente y/o abandonados (Sauceda, 1995; Sánchez, 1995). De aquí que consideremos que el abuso sexual es un problema internacional mucho más grande de lo que sugieren los informes oficiales.2 La definición de abuso sexual al Menor que establece el National Center for Child Abuse and Neglect en EUA es: "... contactos e interacciones entre un niño y un adulto cuando se emplea al primero para la estimulación sexual del perpetrador o de otra persona". El Código Penal para el Distrito Federal (1998) incluye el maltrato infantil en forma implícita en un concepto más amplio: el de violencia familiar, que incluye uso de la fuerza física y moral del mismo modo que la omisión grave que se ejerza, de manera reiterada, contra la integridad física, psíquica o ambas, independientemente de que pueda o no producir lesiones. El capítulo de lesiones hace referencia sólo a daños que dejan huella en el cuerpo humano.3 La violación, el incesto y el fomento de la prostitución infantil son tipos específicos de Abuso Sexual, término que engloba a todos ellos, pues están considerados dentro de la agresión sexual. Con esto —nos parece importante subrayarlo— no queremos restar la gran importancia que tiene cada uno de ellos, por el contrario, cuando se trate de violación hay que llamarla por su nombre, al igual que cuando sea incesto o fomento a la prostitución infantil. Finkelhor (1980) sugiere tres maneras para definir la victimización sexual que influyen, en forma determinante, en el registro de la incidencia y prevalencia que se obtenga de la población estudiada: la norma de consentimiento, el sentirse victimizado (retroactivamente) y la norma de la comunidad que considera que hay una relación sexual explotadora. En la ciudad de México, durante el primer trimestre de 1997 habían sido denunciados 5 000 casos de violencia intrafamiliar; 10 %, es decir 500, habían sido de tipo sexual; el 70 % de los agresores pertenecía a la familia. Esta información ha sido revelada por la Procuraduría General de Justicia del Distrito Federal (PGJDF).4 Esto ha sido a tal grado grave en la República Mexicana, que el presidente del país, junto con diputadas y senadoras de todos los partidos políticos, firmaron una iniciativa de ley con la que se pretende reformar, adicionar y derogar diversas disposiciones del Código Civil del D.F. en materia común y en toda la república en raa2
Todos los "subrayados" en itálicas son míos. Ambos capítulos se encuentran en el título decimonoveno de delitos contra la vida y la integridad corporal. 4 Estos datos no incluyen todas las violaciones sufridas por los niños de la calle. 3
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teria federal. La agresión que se pretende sancionar caracteriza el documento de la iniciativa, constituye un abuso en el interior del núcleo familiar, que lleva a cabo quien, por razones económicas, físicas o culturales, tiene una posición de privilegio, por el cual las mujeres y los niños son las principales víctimas. Es importante remarcar que no sólo México, sino también otros países, entre ellos Estados Unidos y Canadá en América, y otros como Italia, Francia, España, Inglaterra, Suiza, Holanda en los países europeos han realizado reformas los últimos diez años, a su Código Penal en materia de abuso sexual. De aquí observamos una relación directa entre la Ley y el abuso sexual que habría que analizar. ¿Está disminuyendo el abuso sexual? ¿Acaso podríamos hablar de una aplicación más estricta de la ley actualmente en comparación con la laxitud del pasado o un debilitamiento de las reglas sociales? No obstante, al mismo tiempo debemos cuestionarnos sobre esa ausencia de registro fidedigno, de hecho tanto de contar sólo con cifras probables, como de suponer que sólo denuncian un 25 ó 30 % de los casos reales, si no es que menos; variando esta cifra negra según el país (Jones, Finkelhor, Kopiec, 2001). Es importante mencionar que en México no existe un diagnóstico epidemiológico como tal, con un número representativo de la población con datos de incidencia y prevalencia. Cabe también señalar la ausencia de un registro y/o de una encuesta a nivel nacional en México de los abusos sexuales incluyendo las violaciones cometidas contra menores. Existe un subregistro de casos no sólo en México, sino también en otros países como Francia, España, EUA, debido, por una parte, a la dificultad para acordar los criterios de la definición de abuso sexual, y por otra, la dificultad para denunciar jurídicamente a un miembro de la familia, ya que un alto porcentaje dé los abusos sexuales que se cometen son a nivel intrafamiliar. Por otra parte, estamos de acuerdo con Uzan (1998) en cuanto a que el aumento de las denuncias ante las autoridades judiciales, de los abusos sexuales, violaciones e incestos, está muy probablemente ligado a las campañas de información difundida hacia un gran público a través de los medios masivos de comunicación. En México tenemos, por ejemplo, la campaña de "cuídate a ti mismo" con su eslogan de "ojo, mucho ojo", por mencionar algunas de ellas; pero también al público más "especializado" tales como maestros, trabajadores sociales, personal médico y para-médico y personal trabajando en jardines de niños. Algunos investigadores mexicanos trabajan en esta línea. Ellos subrayan la necesidad de realizar actividades
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preventivas a nivel preescolar y en los primeros años de la educación básica contra el abuso sexual infantil (Sauceda-García; Garza-Aguilar; Díaz-Michel, etal., 1999).5 Desde luego con esto no queremos decir que en México no sea una obligación, pero habría que hacerse por lo menos dos preguntas: ¿cumple usted personalmente con estas obligaciones? ¿prevé la ley sanciones en caso de incumplimiento de estas obligaciones, específicamente por no denunciar un niño en peligro? Claro que estas preguntas nos llevan a muchas otras sobre la situación y el respeto de los derechos de los niños en un país como México, cuando sabemos que en 1997 había más de 50 mil niños de la calle en todo el país y más de 5 mil mujeres menores de edad "trabajando" en la prostitución infantil —si es que la prostitución puede considerarse un trabajo— tan sólo en el Distrito Federal (Colectivo Mexicano de Apoyo a la Niñez, 1997).
Análisis del discurso e interpretación Investigadoras mexicanas, tales como Rahman (1989) y Baz (1994) utilizaron, a su vez, el análisis del discurso leyéndolo y escuchándolo desde una perspectiva psicoanalítica. Rahman, al preguntarse ¿qué lugar ocupa el hijo en la subjetividad de la madre", investigó a tres madres y analizó en su discurso los significantes que insistían; es decir, las palabras o grupos de palabras que aparecieron repetidas una y otra vez en un discurso, "esa insistencia depende de la fuerza inconsciente que porta cada significante". Por su parte, Baz trabajó con bailarinas para contestarse: "¿Qué papel juega el vínculo con el propio cuerpo en la subjetividad de cada mujer?"; a través de entrevistas individuales y grupales, analizó el discurso como texto en tres niveles de observación: la "minuciosa", la de los significantes que insisten, y la de identificación de hilos discursivos con "fuerza metafórica". Ahora bien, el discurso de estas niñas, al igual que el de otras (otros) sujetos de su edad, posee una especificidad de que la palabra no es la principal forma de expresión, sino la lúdica, o como diría Rosolato (1992), es un significante analógico el que hay que transformar en significante digital: "el movimiento de traducción entre estos campos, esencial en el análisis, se hace en los dos sentidos: sea para dar a las palabras el espesor de los recuerdos de la experiencia, sea para hacer advenir esas
5 Precisamente, en esta línea de trabajo preventivo hemos querido inscribirnos con la creación y realización del video: "Daño silencioso: abuso sexual infantil" [Gutiérrez Otero (autora) & Patino-Muñoz (realizador); 2001].
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representaciones reprimidas o aisladas electivamente y restituirles el sentido que la palabra puede alargar, variar, enriquecer en diferentes direcciones" . Es importante tener en cuenta que el discurso del niño es un discurso que se está construyendo, es una "cosa" a la que le está poniendo palabras, "inventando" o dando un nombre: "el pasaje del inconsciente al preconsciente y al consciente necesita una transposición de representaciones cosa a representaciones palabra" (Freud, 1915). Es un discurso que necesariamente está relacionado y que tiene que ver con quien lo escucha, a quien va dirigido y a quien, de alguna manera, "atestigua " ese nombrar. El intérprete lo hace desde una posición, desde una postura subjetiva que reconoce de principio (Devereux, 1980). Mi función es de intérprete, intermediaria entre el discurso inconsciente, entre una conciencia otra de la que su propio portador/a nada sabe, y la conciencia. Traducirlo, "repetirlo como eco", como testigo e intérprete o intermediaria, ante la que nombran, ponen en palabras lo sucedido, para que cada niña se escuche y haga su propia traducción. En ese discurso manifiesto, leer lo latente, en esas cadenas discursivas, "evidenciar" los significantes que insisten para que sean escuchados —al devolverlos— a sus portadoras, por quienes lo ponen en palabras, y traducir juntas para que ellas mismas se puedan escuchar. Posibilitar la apertura del camino hacia la palabra propia, la responsabilidad por el acto, hacia el apropiamiento, re-apropiación o expropiación (del otro) de su propio cuerpo y de su propio deseo. Hablamos de recuperar o rescatar la experiencia del abuso sexual en estas niñas, no en un sentido unilateral de la investigadora hacia el material, sino una creación, puesto que en la elaboración del discurso oral se articula entrevistadora/entrevistada y producen el testimonio.
Un estudio en el Hospital Infantil de México "Dr. Federico Gómez":6 método El objetivo general de la investigación de la cual se desprende este trabajo, (Gutiérrez Otero, 1998) fue encontrar, a través de la observación clínica, de la entrevista, del dibujo libre y del análisis de las producciones verbales, gráficas y lúdicas, los 6
El Hospital Infantil de México "Dr. Federico Gómez" de la Secretaría de Salud fue el lugar donde se llevó a cabo esta investigación, específicamente en el Departamento de Psiquiatría y Psicología, lugar en el que efectué prácticas clínicas de la Maestría en Psicología Clínica (Psicoanálisis e Interdisciplina) de la UNAM. Este trabajo fue supervisado intramuros y extramuros por psicoanalistas. 75
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efectos del abuso sexual incestuoso en el proceso de la constitución psíquica de las niñas que fueron sometidas a éste. Sus objetivos específicos fueron: encontrar los diferentes "niveles" en el psiquismo donde los efectos del abuso sexual se observasen más claramente. Y por otra parte, encontrar los mecanismos de defensa que se fortalecieron después del abuso sexual. Y finalmente, atestiguar la puesta en palabras, de cada una de las niñas, de la vivencia del abuso sexual del que fueron objeto. Los participantes en este estudio fueron niñas víctimas de abuso sexual intrafamiliar; que tenían al momento de iniciar las entrevistas: 4 Vi, 6, 7 y 9 años de edad. Cabe señalar que durante el tiempo que se llevó a cabo la investigación, no llegó algún niño que cubriera los requisitos. Utilizamos como instrumentos del estudio, la entrevista, el dibujo, el juego y el relato. El dibujo libre es una técnica proyectiva que permite que la niña exprese, a través del dibujo, su problemática actual, sus fantasías, sus miedos, sus deseos. El juego es un intento de elaboración de lo que le sucede al niño en su realidad —psíquica—, en el juego los niños/as representan simbólicamente fantasías, deseos y experiencias; emplean aquí el mismo modo de expresión que los sueños, el simbolismo a menudo aparece claramente. Freud (1920) dice: "El juego convierte en activo lo que en realidad se vivió pasivamente". Se centró la atención tanto en lo verbal como en el lenguaje no-verbal (los silencios, el llanto, la risa, la entonación de su decir como manifestaciones de una comunicación). Registramos el vocabulario de cada niña: qué nombre le da a cada cosa en relación al Abuso Sexual. Privilegiamos la palabra, el decir, ya que en éste se apoya el diagnóstico, tal como afirma Dor (1987): "El hilo del decir de aquél a quien se escucha, si es que se aspira a identificar algo de la estructura del sujeto sobre lo cual se apoye la evaluación diagnóstica". En esta investigación enfocamos el discurso desde el psicoanálisis, ya que a partir de éste se interpretan las "insistencias de la cadena discursiva" (Lacan, 1996); es decir, los significantes que insisten, que son en último término; lo que nos importa en este trabajo, puesto que éstos condensan significados, son lo que están diciendo, pero son más que eso. Sabemos de la multivocidad de las palabras, pero estos significantes que insisten están sobrecatectizados, sobrecargados libidinalmente, son portadores de inconsciente, son lenguaje, que es nuestra forma de asir, de tener noticias del inconsciente. El psicoanálisis es una teoría, un método y una técnica que trabaja con dos sujetos —por lo menos—: uno, el que habla, y otro, el que escucha. Si bien es cierto que ambas partes hablan y escuchan, la especificidad del psicoanálisis es lo logodiná76
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mico y la especificidad del psicoanalista: la escucha, que juega un papel central. El campo de la clínica queda delimitado a la dimensión de un decir, de un dicho, de un deseo, "la evaluación esencialmente subjetiva adquiere orden apoyándose en el discurso del paciente y en la subjetividad del analista, del escucha, de quien atestigua ese decir" (Dor,1987).
Procedimiento del análisis Una vez realizadas las entrevistas, la observación clínica y el dibujo libre, procedimos a transcribir. Intentamos "capturar" el discurso como texto para estudiarlo como tal, y para determinar cómo ambos, "discurso y texto", dan cuenta de una realidad psíquica en cuanto a una vivencia específica: el Abuso Sexual. Se tuvo acceso de este modo al campo imaginario: deseo, fantasía, construcción, de-construcción y reconstrucción, resignificación y traducción que hace el sujeto de su vivencia, todo lo cual constituye su subjetividad. Discurso que necesariamente relata la experiencia de una manera característica: "desde el propio sujeto", desde "el punto de vista del actor y su contexto", todo ello, es decir lo subjetivo, central para esta investigación. Lo que interesa saber es "lo que las actrices7-narradoras, en este caso las niñas, dicen que sucede "; lo que saben ellas, las niñas, las que vivieron la experiencia del abuso sexual; ver lo que ellas ven, como ellas lo ven, entender su traducción, desde el "idioma" que ellas hablan y la interpretación que de ello dan. Se intentó describir su vocabulario, sus formas de ver, su sentido de lo que es importante y de lo que no lo es, entramos a lo simbólico para conocer sus significantes. Una vez grabadas las entrevistas, se procedió a la escucha y transcripción de las mismas. Se realizó una lectura repetida del texto. Con respecto a la escucha se utilizaron herramientas psicoanalíticas: atención flotante para escuchar significantes que insisten, cadenas discursivas. Con respecto a la transcripción, se recurrió al subrayado de los deslizamientos metonímicos en el texto. Se buscó la metáfora. Se observó cuáles eran los significantes más cargados libidinalmente. Y por último la interpretación, también desde el psicoanálisis, de los significantes que insistían en el discurso de las niñas, del deslizamiento metonímico de las palabras para lograr un efecto metafórico.
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El término de actriz lo utilizamos en el sentido del teatro. Es esa parte activa, de ese juego que toma la vida en sus propias manos y no aquél al que le suceden, pasivamente. 77
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Consideramos que la audiograbación de cada una de las entrevistas fue la mejor manera de tener el discurso de las niñas de la muestra, dicho con sus propias palabras. El registro auditivo se hizo con una pequeña grabadora con un micrófono altamente sensible, que permitió grabar palabras que muchas veces fueron inaudibles mientras se realizaba la entrevista, pero que al reproducir la grabación, permitieron escuchar claramente las respuestas de las niñas. Al principio de las grabaciones, cada niña preguntaba qué función tenía la grabadora y cómo funcionaba, se les explicaba hasta que quedaba satisfecha su curiosidad. La transcripción fue realizada respetando las formas particulares de pronunciación de cada niña, sus interjecciones, los silencios. Para trabajar con este material, echamos mano del análisis del discurso, que es una tarea especializada que requiere no sólo de ojo sino de oído clínico, es aquí donde se produce el conocimiento, el descifrado; por lo tanto, es a esta etapa de la investigación a la que se le dedicó mayor tiempo, que involucró varias habilidades (no sólo la de intérprete sino la de exégeta, ya que es un discurso que se estudia como discurso y como texto, como ambos). Sin embargo, debido a que es una tarea larga, intensa y dedicada (también delicada), y debido a que el análisis del discurso puede ser abordado desde muchos puntos de vista, decidimos delimitarlo y elegir una parte del discurso-texto de cada niña, privilegiando una lectura, la psicoanalítica, y dejando de lado otras que seguramente tiene, pero que dependen de cómo nos posicionemos frente al objeto de estudio: el lenguaje. Sabemos que es una lectura parcial, limitada, que este discurso-texto puede ser leído, traducido y abordado, por ejemplo, desde la lingüística, o puede ser estudiado exclusivamente a partir de los silencios o las risas; nosotros preferimos hacer una lectura del discurso latente que se encuentra "enmascarado", "capturado" en las palabras. Consideramos que, a través del análisis del discurso, es posible conocer los efectos del abuso sexual en el psiquismo de cada niña que participó en la investigación, así como los mecanismos de defensa que se vieron fortalecidos después del abuso sexual. De esta manera, el relato de la vivencia del abuso sexual se constituyó en materia prima, vivencia que cada niña fue "vistiendo" con sus propias palabras, que fue nombrando ante un testigo, constituyéndose cada niña, de este modo, en narradora. El conjunto del material discursivo de cada niña se tomó como unidad de análisis, considerándolo como un sólo discurso donde se siguió un hilo, como la hebra de una madeja de estambre enredada (en-red-dada) que está en nuestras manos, para darle un acomodo diferente, para un tejido diferente, siempre dentro de las posibilidades que la red ofrece.
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Las niñas El ejemplo que vamos a analizar es el caso de una niña que llamamos Adi, tal vez por aquello de los cuentos de hadas. Una niñita de seis años, cuya voz casi no se oye ni en su casa ni en el consultorio, habla también con las manos, lenguaje aprendido en la casa de sus abuelos maternos, debido a que su mamá y su tía —hermana de la mamá— son sordomudas de nacimiento; la abuela, por su parte, es hipoacúsica. Desde la primera consulta —y como respuesta a una pregunta de mi parte— Adi expresa saber la razón por la que es llevada al hospital; ella dice: "Tengo una enfermedad, no sé quién me tocaba... y tengo granos en..., aquí,... en la vagina". Ella hace referencia a los granos del papilomavirus o condiloma acuminado, enfermedad de transmisión sexual que de acuerdo con las últimas investigaciones en dermatología, tiene un alto grado de correlación con el cáncer de vagina. Nos parece importante subrayar que la presencia tanto del papilomavirus como de la Gardenella vaginallis deberían hacer sospechar al clínico la existencia de un abuso sexual, sobre todo en el caso de los niño(a)s.8 Para volver a nuestro caso, el tratamiento médico requirió de dos cirugías, o dos fases de la cirugía, la primera a los 5 años, la última fue a la edad de 6 años. Habría que decir que el incesto sucedió cuando ella tenía 3 años y medio o cuatro. Ps: ¿Quién te tocaba? Adi: Mi abuelo ...el otro, el otro abuelo ya está muerto, pero era el papá de mi padrastro. Ps: ¿Cuándo murió? Pregunto cuándo, pero realmente quiero saber de qué murió, tal vez tratando de orientarme en el tiempo de un antes y un después; antes de la muerte fue el incesto, después del incesto fue la muerte, ¿la muerte de quién? ¿de ella, de él? ¿quién era el muerto? Trataba de orientarme en el tiempo porque tal vez sentía que entrábamos en un tiempo sin tiempo, o en un tiempo que ella no podía delimitar, en un tiempo pasado que ella no podía precisar, tiempo que tal vez —y es por ello que ella hablaba en un copretérito era un tiempo que no termina... de pasar—. El tiempo es el tiempo del inconsciente, atemporal donde domina el proceso primario, donde espacio y tiempo se entremezclan. Un tiempo circular, sin principio ni fin como la serpiente que muerde la cola de otra y esta a su vez la de la primera. 8
En cambio, Fernández, Ruiz España y Reus (2000) subrayan que la presencia de Neisseria gonorrhoeae et treponeme no solamente nos deben hacer sospechar, sino estar seguros que hubo abuso sexual en el niño(a). 79
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Ps: ¿Tú te acuerdas cuándo te tocaba? Adi: En la mañana. Ps: ¿Te acuerdas cómo te tocaba? Adi: Me convenció de jugar con él. Ps: ¿Jugar qué ? Adi: Al juego de adultos. Ps: ¿Cómo es el juego de adultos ? ¿puedes explicarme cómo es el juego de adultos ? ¿Él te explicó cómo había que jugar? Adi: Sí, pero me mintió, porque él me había dicho que íbamos a jugar con los juguetes y no era cierto, ... es que ...él me amarró con sus manos. Ps: Él te amarró las manos con sus manos. Adi: Mhé-hé. Ps: ¿Con sus manos? Adi: Con una cuerda. Ps: ¿Y luego? Adi: No pude darle una patada En la misma entrevista Adi dice: ...Y yo pensé que después de jugar me iba a comprar algo... y le dije de comprarme algo... dijo que sí. Ps: ¿De comprarte algo, dulces? Adi: Nada, sólo me mintió.
La primera cirugía a los 5 años, fue traumática para Adi, en el sentido de que fue de nuevo invadida por un exceso de estímulos que le recordaban en aprés-coup la otra escena, en la cual había sido inmovilizada. La anestesia durante la cirugía del papilomavirus, no podía más que recordarle aquella vez en que el padre de su padrastro le había amarrado las manos con una cuerda, que ella había intentado patearlo en vano porque no lo logró, y que había gritado, sin que nadie pudiera escucharla, era una casa de sordomudos. En la segunda cirugía ella tiene miedo, los médicos la hacen "dormir", ella dice que no puede moverse, ni gritar, ni defenderse; situación necesariamente asociada por similitud a la del abuso sexual. Ella sabe que su llegada a la sala de cirugía está directamente ligada al abuso sexual, con todo lo que ello significa. Es a causa del papilomavirus. El nuevo evento vuelve traumático el antiguo. "La huella errante de un primer incidente viene a coincidir brutalmente con una segunda huella ligada a un incidente actual", "Tiempos identificantes que se dan mutuamente identidad" (Le Polichet, 1994). Para nosotros, el caso de Adi entraría en lo que algunos investigadores han llamado "abuso sexual hospitalario", que es el hecho de "re-traumatizar" o actualizar el 80
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El efecto de "relajación" de esta palabra dirigida a alguien que está ahí, en los sentimientos de tristeza y de persecución, alguien que escucha y que sostiene la palabra, la propia y la de aquel que está hablando, que siente que puede continuar, que es escuchado, que es acompañado en su trayecto pase lo que pase, cueste lo que cueste.
Mayra La tristeza de Mayra, niña bonita de 7 años, invadía el espacio en cada sesión. Su voz, que por momentos se volvía casi inaudible, los largos silencios, detrás de los cuales se podían adivinar sus lágrimas hacia el interior; su relato que hablaba no solamente de una ausencia, la de su madre, sino también —o más bien— de un abandono. El cactus con espinas que ella había hecho con plastilina mostraba claramente la imagen del desierto que la embargaba o que la "habitaba" y que ella vivía. Imagen contundente de la soledad. Era necesario acompañarla en este camino doloroso, espinoso, desértico, de duelo. El hecho de haber revelado el secreto del incesto le había costado la separación de la madre en un país extranjero. Ella ya no podía hacer como si nada hubiera sucedido, ya no podía tampoco cubrir aquello que había sido develado, el saber sobre la escena originaria, sobre la sexualidad adulta, impuesta por un mayor, el padrastro. El resultado de saber, fue la tristeza y el desamparo que ella vivía como abandono. Yo ¿ ?, "la dirección" el "remitente", la mujer, "el espejo", un otro, pero un Otro que hace la función de tercero, de separación, que pone un límite, y que ubica en su lugar a esas niñas que buscan su lugar en sus familias, y el lugar del Otro. Un "sujeto supuesto saber" y una presencia, pero no cualquiera; era necesaria una cierta calidad de presencia que permitiera el establecimiento de un espacio de juego, de sueño, de la palabra. Un lugar también, que permitiera el despliegue de la capacidad de estar triste.
Faby En la consulta, Faby, de 9 años, había dicho que su tío, un adulto de 30, el violador, le había dicho cuando ella tenía ó años: "la próxima vez que estemos solos, vamos a hacerlo, pero... como debe de ser, yo voy a meter mi parte en tu parte". Le dije "él te amenazó", y ella dijo "no, no me amenazó". Lo que pensé fue que ella lo había entendido, traducido, de una manera diferente, tal vez como una promesa. De la promesa y de la amenaza podríamos decir 83
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el fantasma de incesto. Proceso de traducción que se hace con un Otro que atestigua la palabra, pero la palabra en cuanto acto. Presencia del Otro, del investigador para permitir la apertura de un camino hacia la palabra propia, la responsabilidad por el acto de la palabra, el hablar, recorrido para apropiarse o reapropiarse de su propio cuerpo y su propio deseo. Apropiación necesaria del deseo que había sido "secuestrado". Trayectoria, camino recorrido, por el sujeto para hablar en primera persona del singular, y reconocerse como el que enuncia esas palabras que dice: yo soy. De este modo, el trabajo de intérprete no puede desligarse de la investidura de la cual era objeto, puesto que estoy implicada en el proceso transferencial que tenía lugar con cada niña. Proceso de traducción de lo que fue para cada niña la transgresión de la prohibición del incesto por parte de un adulto, ejercida sobre sus cuerpos. Piera Aulagnier (1985) diría: "Sostener esta función exige la presencia de una relación privilegiada que tiene por condición que nos propongamos como soporte de una investidura también privilegiado y que garanticemos al interlocutor una libertad de palabra." La combinación de palabras que hace el sujeto nunca es obra de la casualidad, del azar; eso que lo hace hablar en presencia de un otro con quien se encuentra en una relación transferencial; es la transferencia la responsable de la elección de los elementos que se van a privilegiar de la historia: "Lo propio del trabajo analítico es permitir al sujeto encontrar cuál es la pregunta a la cual ciertas respuestas esperan en vano imponer silencio" (Aulagnier, 1986). En la investigación, yo privilegié la función propia del discurso: me convertí en la persona a la que ellas hablaban, se dirigían, creando un espacio a dónde dirigirse de una manera diferente. Mi implicación como aval, ser aquélla que garantiza la palabra y el saber sobre su deseo. Como un "tercero", un Otro, era aquella que ocupaba el lugar de la escucha. Traducíamos juntas, se conducían las cosas de tal manera que ellas pudieran ser puestas en palabras, las partes "olvidadas" —o tal vez deba decir "borradas"— por ser demasiado invasivas, de su historia. Otras veces era yo quien ponía en palabras aquello que les resultaba demasiado difícil de decir •*—por ello entiendo las cosas indecibles—, ya sea porque ellas producían tristeza, excitación (la excitación erógena inscrita en el cuerpo, el goce), o bien, porque ellas producían la angustia desbordante de una persecución sin fin, que era necesario contener. Estaba ahí para escucharlas, o para guardar silencio en el proceso de duelo del cuerpo, el duelo de la niña que ellas fueron, duelo necesario no solamente por el cuerpo lastimado, "herido", sino también por la pérdida de un papá o de un tío o de un abuelo.
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El efecto de "relajación" de esta palabra dirigida a alguien que está ahí, en los sentimientos de tristeza y de persecución, alguien que escucha y que sostiene la palabra, la propia y la de aquel que está hablando, que siente que puede continuar, que es escuchado, que es acompañado en su trayecto pase lo que pase, cueste lo que cueste.
Mayra La tristeza de Mayra, niña bonita de 7 años, invadía el espacio en cada sesión. Su voz, que por momentos se volvía casi inaudible, los largos silencios, detrás de los cuales se podían adivinar sus lágrimas hacia el interior; su relato que hablaba no solamente de una ausencia, la de su madre, sino también —o más bien— de un abandono. El cactus con espinas que ella había hecho con plastilina mostraba claramente la imagen del desierto que la embargaba o que la "habitaba" y que ella vivía. Imagen contundente de la soledad. Era necesario acompañarla en este camino doloroso, espinoso, desértico, de duelo. El hecho de haber revelado el secreto del incesto le había costado la separación de la madre en un país extranjero. Ella ya no podía hacer como si nada hubiera sucedido, ya no podía tampoco cubrir aquello que había sido develado, el saber sobre la escena originaria, sobre la sexualidad adulta, impuesta por un mayor, el padrastro. El resultado de saber, fue la tristeza y el desamparo que ella vivía como abandono. Yo ¿ ?, "la dirección" el "remitente", la mujer, "el espejo", un otro, pero un Otro que hace la función de tercero, de separación, que pone un límite, y que ubica en su lugar a esas niñas que buscan su lugar en sus familias, y el lugar del Otro. Un "sujeto supuesto saber" y una presencia, pero no cualquiera; era necesaria una cierta calidad de presencia que permitiera el establecimiento de un espacio de juego, de sueño, de la palabra. Un lugar también, que permitiera el despliegue de la capacidad de estar triste.
Faby En la consulta, Faby, de 9 años, había dicho que su tío, un adulto de 30, el violador, le había dicho cuando ella tenía 6 años: "la próxima vez que estemos solos, vamos a hacerlo, pero... como debe de ser, yo voy a meter mi parte en tu parte". Le dije "él te amenazó", y ella dijo "no, no me amenazó". Lo que pensé fue que ella lo había entendido, traducido, de una manera diferente, tal vez como una promesa. De la promesa y de la amenaza podríamos decir 83
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el fantasma de incesto. Proceso de traducción que se hace con un Otro que atestigua la palabra, pero la palabra en cuanto acto. Presencia del Otro, del investigador para permitir la apertura de un camino hacia la palabra propia, la responsabilidad por el acto de la palabra, el hablar, recorrido para apropiarse o reapropiarse de su propio cuerpo y su propio deseo. Apropiación necesaria del deseo que había sido "secuestrado". Trayectoria, camino recorrido, por el sujeto para hablar en primera persona del singular, y reconocerse como el que enuncia esas palabras que dice: yo soy. De este modo, el trabajo de intérprete no puede desligarse de la investidura de la cual era objeto, puesto que estoy implicada en el proceso transferencial que tenía lugar con cada niña. Proceso de traducción de lo que fue para cada niña la transgresión de la prohibición del incesto por parte de un adulto, ejercida sobre sus cuerpos. Piera Aulagnier (1985) diría: "Sostener esta función exige la presencia de una relación privilegiada que tiene por condición que nos propongamos como soporte de una investidura también privilegiado y que garanticemos al interlocutor una libertad de palabra." La combinación de palabras que hace el sujeto nunca es obra de la casualidad, del azar; eso que lo hace hablar en presencia de un otro con quien se encuentra en una relación transferencial; es la transferencia la responsable de la elección de los elementos que se van a privilegiar de la historia: "Lo propio del trabajo analítico es permitir al sujeto encontrar cuál es la pregunta a la cual ciertas respuestas esperan en vano imponer silencio" (Aulagnier, 1986). En la investigación, yo privilegié la función propia del discurso: me convertí en la persona a la que ellas hablaban, se dirigían, creando un espacio a dónde dirigirse de una manera diferente. Mi implicación como aval, ser aquélla que garantiza la palabra y el saber sobre su deseo. Como un "tercero", un Otro, era aquella que ocupaba el lugar de la escucha. Traducíamos juntas, se conducían las cosas de tal manera que ellas pudieran ser puestas en palabras, las partes "olvidadas" —o tal vez deba decir "borradas"— por ser demasiado invasivas, de su historia. Otras veces era yo quien ponía en palabras aquello que les resultaba demasiado difícil de decir,—por ello entiendo las cosas indecibles—, ya sea porque ellas producían tristeza, excitación (la excitación erógena inscrita en el cuerpo, el goce), o bien, porque ellas producían la angustia desbordante de una persecución sin fin, que era necesario contener. Estaba ahí para escucharlas, o para guardar silencio en el proceso de duelo del cuerpo, el duelo de la niña que ellas fueron, duelo necesario no solamente por el cuerpo lastimado, "herido", sino también por la pérdida de un papá o de un tío o de un abuelo. 82
Lo DISCURSIVO COMO VÍA PARA RE-CONSTRUIR LA VIVENCIA DEL ABUSO SEXUAL
a un niño o niña que ha sido abusado sexualmente, debido a los exámenes que implican el uso de técnicas médicas aversivas, como podría ser el uso del colposcopio. A esto, ellos lo denominan "nosocomial sexual abuse ", que nosotros traduciríamos por "abuso sexual hospitalario". Es decir, los niños podrían interpretar dichos procedimientos como "un nuevo abuso sexual" o, más bien, como la repetición del abuso sexual del que fueron objeto, sólo que esta vez por el cuerpo médico, y de alguna manera con su propio consentimiento (consentimiento que podríamos reconocer como un tanto forzado, debido a la necesidad —para el cuerpo médico— de realizar dichos estudios para poder fundamentar su diagnóstico). Lo anterior es ampliamente tratado y confirmado por el estudio de Money y Lamacz (1987), anterior al de Waibel-Duncan y Sanger. Dicho estudio trataba de llamar nuestra atención en este mismo aspecto, sólo que en este caso se consideraba que los métodos aversivos eran el hecho de tomar fotografías y mostrarlas a un grupo de especialistas, aunado a los habituales estudios necesarios; todo ello era percibido por los pacientes "no sólo como una invasión a su intimidad, sino también como una equivalente de abuso sexual". El estudio de Money y Lamacz (1987) presenta varios ejemplos que, nos parece, ponen en evidencia lo que es el "abuso sexual hospitalario", sobre el cual previenen a todos aquellos que trabajan con personas que fueron abusadas sexualmente: La exposición de ella desvestida, mostrando los genitales, en el consultorio, no sólo a los médicos que la examinaban, sino también a la audiencia de asistentes y estudiantes; 2) El examen físico en sí mismo, que incluye penetración digital tanto de la vagina como del recto, 3) Exposición a la cámara para las fotografías médicas. Estos tres procedimientos contravenían el entrenamiento y aprendizaje asimilados de su infancia rompiendo las reglas de modestia y privacidad que dictaba la no exposición o el tocamiento de los órganos sexuales. Así, ya sea implícita o explícitamente, en la lógica de la niñez estas experiencias fueron equivalentes o iguales a un abuso sexual clínico o violación, de ahí la aplicabilidad del término abuso hospitalario. Por otra parte, Waibel-Duncan y Sanger (1999) excluyen de su estudio lo que ellos llaman: niños de alto riesgo, entre los cuales se encuentran niño(a)s bajo custodia legal, niño(a)s que han sufrido agresiones sexuales graves y niño(a)s menores de 6 años, todos ellos pudiendo presentar un alto estrés durante los procedimientos médicos aversivos. Nos parece importante señalar que en nuestra investigación, realizada en el Hospital Infantil de México, trabajamos con un grupo de niñas prácticamente de alto riesgo: Anna de 4 años y medio de edad; Ady de 6, quien presentaba papüomavirus en los órganos genitales; Mayra de 7, y Faby de 9. 87
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de escuchar, imaginar y hablar, y justo por todo ello había que oírlo. Yo no podía desmentir algo tan evidente, algo que era un verdadero llamado a partir de mi pregunta, cuando ella señala entre sus piernas sus genitales para decirme: él me besa feo aquí. Él hace cosas feas con su "mimicita" (es decir su pene, que él y ella llamaban así). Estoy de acuerdo con Roth (1994), quien escribe en En el silencio de las palabras: "Frente a eso que se muestra, que se da a sentir o a oír de un modo diferente que el de las palabras significando algo, no podemos quedarnos ciegos o sordos. Todo gesto o sonido que atraviesa o desborda el discurso verbal debería poder ser oído, en el contexto donde aparece como un llamado que merece ser interrogado en el contexto de la sesión analítica". Cuando reflexioné sobre esta cuestión, me parecía que había una parte que tenía un impacto muy fuerte para mí: visualizar una sexualidad adulta ejecutada e impuesta a una niña de cuatro años y medio (desde que ella tenía tres y medio años): un papá que con su pene "besa" la vulva de su hijita. El terror familiar sin función parental ni metáfora. Era como si yo quisiera desmentir lo que ella acababa de decir, tal como hizo la madre, algo que era difícil de oír, también para mí. El acto ejecutado con una niña utilizada como objeto-cosa, obligada por una de las personas más queridas de su vida, a gozar- El exceso en la excitación sexual: el goce del incesto, impuesto como un acto real. Para mí, era tanto como escuchar que los aztecas comían el corazón de otros seres humanos en sus ritos. Esta metáfora me ayuda a explicarme cómo visualizar y oír a través de las palabras de otro, algo que para mí caería en el registro de lo arcaico. Me parece intolerable, inadmisible, había que abrir bien los oídos y los ojos, para oír y ver, para atestiguar, ya que creo que no hay que cerrar el pensamiento, no hay que detener el pensar, incluso o sobre todo si lo que se está contando es inimaginable. Es justamente el hecho de poder pensar, primero, y luego de poder creer que eso ininmaginable sucedió, de dar crédito a lo que oímos, lo que permitirá al niño o niña que lo padeció poderlo a su vez creer, darle una categoría de "sucedido ".10
A modo de conclusión: un análisis retroactivo El estudio de Waibel-Duncan y Sanger (1999), subraya el potencial y la posibilidad que existe de hacer el trauma sexual aún más grande, digamos de retraumatizar 10
Precisamente lo intolerable del incesto es lo que lo hace impensable para muchas madres, y también para muchos psicólogos y psicoanalistas. Y es justamente debido a que la acción prohibida es psíquicamente representable y su realización posible, por lo que la cultura enunció las prohibiciones. Hay que recordar que la prohibición viene después del acto.
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a un niño o niña que ha sido abusado sexualmente, debido a los exámenes que implican el uso de técnicas médicas aversivas, como podría ser el uso del colposcopio. A esto, ellos lo denominan "nosocomial sexual abuse ", que nosotros traduciríamos por "abuso sexual hospitalario". Es decir, los niños podrían interpretar dichos procedimientos como "un nuevo abuso sexual" o, más bien, como la repetición del abuso sexual del que fueron objeto, sólo que esta vez por el cuerpo médico, y de alguna manera con su propio consentimiento (consentimiento que podríamos reconocer como un tanto forzado, debido a la necesidad —para el cuerpo médico— de realizar dichos estudios para poder fundamentar su diagnóstico). Lo anterior es ampliamente tratado y confirmado por el estudio de Money y Lamacz (1987), anterior al de Waibel-Duncan y Sanger. Dicho estudio trataba de llamar nuestra atención en este mismo aspecto, sólo que en este caso se consideraba que los métodos aversivos eran el hecho de tomar fotografías y mostrarlas a un grupo de especialistas, aunado a los habituales estudios necesarios; todo ello era percibido por los pacientes "no sólo como una invasión a su intimidad, sino también como una equivalente de abuso sexual". El estudio de Money y Lamacz (1987) presenta varios ejemplos que, nos parece, ponen en evidencia lo que es el "abuso sexual hospitalario", sobre el cual previenen a todos aquellos que trabajan con personas que fueron abusadas sexualmente: La exposición de ella desvestida, mostrando los genitales, en el consultorio, no sólo a los médicos que la examinaban, sino también a la audiencia de asistentes y estudiantes; 2) El examen físico en sí mismo, que incluye penetración digital tanto de la vagina como del recto, 3) Exposición a la cámara para las fotografías médicas. Estos tres procedimientos contravenían el entrenamiento y aprendizaje asimilados de su infancia rompiendo las reglas de modestia y privacidad que dictaba la no exposición o el tocamiento de los órganos sexuales. Así, ya sea implícita o explícitamente, en la lógica de la niñez estas experiencias fueron equivalentes o iguales a un abuso sexual clínico o violación, de ahí la aplicabilidad del término abuso hospitalario. Por otra parte, Waibel-Duncan y Sanger (1999) excluyen de su estudio lo que ellos llaman: niños de alto riesgo, entre los cuales se encuentran niño(a)s bajo custodia legal, niño(a)s que han sufrido agresiones sexuales graves y niño(a)s menores de 6 años, todos ellos pudiendo presentar un alto estrés durante los procedimientos médicos aversivos. Nos parece importante señalar que en nuestra investigación, realizada en el Hospital Infantil de México, trabajamos con un grupo de niñas prácticamente de alto riesgo: Anna de 4 años y medio de edad; Ady de 6, quien presentaba papilomavirus en los órganos genitales; Mayra de 7, y Faby de 9. 87
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de escuchar, imaginar y hablar, y justo por todo ello había que oírlo. Yo no podía desmentir algo tan evidente, algo que era un verdadero llamado a partir de mi pregunta, cuando ella señala entre sus piernas sus genitales para decirme: él me besa feo aquí. Él hace cosas feas con su "mimicita" (es decir su pene, que él y ella llamaban así). Estoy de acuerdo con Roth (1994), quien escribe en En el silencio de las palabras: "Frente a eso que se muestra, que se da a sentir o a oír de un modo diferente que el de las palabras significando algo, no podemos quedarnos ciegos o sordos. Todo gesto o sonido que atraviesa o desborda el discurso verbal debería poder ser oído, en el contexto donde aparece como un llamado que merece ser interrogado en el contexto de la sesión analítica". Cuando reflexioné sobre esta cuestión, me parecía que había una parte que tenía un impacto muy fuerte para mí: visualizar una sexualidad adulta ejecutada e impuesta a una niña de cuatro años y medio (desde que ella tenía tres y medio años): un papá que con su pene "besa" la vulva de su hijita. El terror familiar sin función parental ni metáfora. Era como si yo quisiera desmentir lo que ella acababa de decir, tal como hizo la madre, algo que era difícil de oír, también para mí. El acto ejecutado con una niña utilizada como objeto-cosa, obligada por una de las personas más queridas de su vida, a gozar. El exceso en la excitación sexual: el goce del incesto, impuesto como un acto real. Para mí, era tanto como escuchar que los aztecas comían el corazón de otros seres humanos en sus ritos. Esta metáfora me ayuda a explicarme cómo visualizar y oír a través de las palabras de otro, algo que para mí caería en el registro de lo arcaico. Me parece intolerable, inadmisible, había que abrir bien los oídos y los ojos, para oír y ver, para atestiguar, ya que creo que no hay que cerrar el pensamiento, no hay que detener el pensar, incluso o sobre todo si lo que se está contando es inimaginable. Es justamente el hecho de poder pensar, primero, y luego de poder creer que eso ininmaginable sucedió, de dar crédito a lo que oímos, lo que permitirá al niño o niña que lo padeció poderlo a su vez creer, darle una categoría de "sucedido".10
A modo de conclusión: un análisis retroactivo El estudio de Waibel-Duncan y Sanger (1999), subraya el potencial y la posibilidad que existe de hacer el trauma sexual aún más grande, digamos de retraumatizar 10
Precisamente lo intolerable del incesto es lo que lo hace impensable para muchas madres, y también para muchos psicólogos y psicoanalistas. Y es justamente debido a que la acción prohibida es psíquicamente representable y su realización posible, por lo que la cultura enunció las prohibiciones. Hay que recordar que la prohibición viene después del acto. 86
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se nos ha dicho que proceder de este modo es cometer de nuevo un abuso, o retraumatizar a la niña, quien justamente lo que quisiera es no tener que recordar. Nosotros, en cambio, pensamos que la importancia de hablar de esta experiencia traumatizante, de "abrir la herida" de nuevo, es justo con la idea de "exorcizar", de sacar "el cuerpo extraño" que vino a invadir —e insistimos que se trata de una invasión— el cuerpo y el psiquismo en formación de estas niñas. La idea es, efectivamente, "forzar la palabra", como dirían Balier, Ciavaldini y Girard-Khayat (1996). Pero con el objetivo de llegar a una simbolización, con el objetivo de llegar a poner en palabras todo ese terror, esa violencia vivida, esa catástrofe o ese "desastre" sufrido en su propio territorio, en su propio cuerpo. De este modo, sí se ejercería una cierta "violencia ", la violencia de la palabra, la violencia del "re-vivir" lo que sucedió; ya que hablar implica el uso de la representación, es re-presentar, presentar en ausencia de, volver a visualizar, a sentir todo aquello que les causó daño y horror, y una sensación de estar completamente perdidas cuando nadie podría oír sus gritos, ayudarlas, salvarlas. Pero, a diferencia de la situación traumática, esta violencia de la palabra será en un espacio donde sus palabras pueden ser acogidas y sobre todo creídas: frente a "un observador benevolente y caritativo", para retomar los términos de Ferenczi (1931), en un movimiento de "ir al auxilio de". "La creencia en el traumatismo es posible, sólo si otro cree; alivio a la tentativa de creer en ello completamente solo. Dicho desdoblamiento de lugares permite que pueda aprehenderse de nuevo el evento" (Schneider, 2003). Schneider (1992) nos pone en alerta acerca de que con dicha actitud de "ir al auxilio" podría correrse el riesgo de pulverizar las defensas que fueron necesarias para mantener el evento insostenible en un "nivel de pre-inscripción como imposible y no sucedido". Dicha violencia sería, entonces, una violencia simbólica (Balier, Ciavaldini y Girard-Khayat, 1996) y no en el sentido, tan generalizado, de lo pequeño, de lo casi invisible o intangible; sino de aquella que está directamente relacionada con el proceso de simbolización, de la representación. Preferimos llamarla violencia simbolizante.M Por nuestra parte, pondremos de relieve el subregistro de víctimas de abuso sexual en general, pero en particular del sexo masculino. Las estudios epidemiológicos a nivel internacional (Hooper 1997; Concha et al, 1996; Finkelhor, 1994; López etal., 14
Desde otra perspectiva, sería conveniente y necesario para nuestro país establecer un observatorio epidemiológico a nivel nacional de los abusos sexuales, incluyendo las violaciones, cometidos contra menores. 91
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tilan (Turell, Armsworth, 2000), consideramos que habría algo destruido, mutilado y no solamente en el registro imaginario, pero que se inscribiría justo en este registro; se trataría de una "herida narcisista que nace de la destrucccion de un órgano" (Freud, 1918). Después del incesto, el abuso sexual y/o la violación, quedaría una herida a nivel imaginario, a nivel de la anatomía fantasmática, que siempre cuestionaría la integridad narcisista, la unidad del cuerpo, recordando necesariamente su despedazamiento. El cuerpo despedazado imaginariamente tomaría, en las personas que fueron objeto de incesto y se automutilan, toda la fuerza y toda la violencia, es la desintegración agresiva del individuo (Lacan, 1966). Ello sucede a nivel imaginario, pero roza lo real, el cual debe absolutamente tocar-atravesar el cuerpo y, con el mismo movimiento, debe rozar la muerte, recordando la amenaza a la vida —o la amenaza de muerte— sufrida durante el traumatismo sexual, sin que la muerte sea necesariamente el objetivo que se busca. Morbois y Casalis (2002) escriben: "La agresión sexual provoca la angustia de ser matado. La angustia de la muerte aquí es específica, ya que ella se funda sobre un riesgo real". Vila y Bertrand (2003), por su parte, subrayan el hecho de que "el atentado contra la vida se duplica de un atentado contra la integridad física en la violación con penetración". Nuestras conclusiones son, por una parte, la enorme dificultad de simbolizar un traumatismo sexual tal como lo es el incesto. En algunos casos queda inscrito en el cuerpo pero borrado o arrancado de la memoria. Nuestra hipótesis es que queda inscrito como "agujeros" o como perforaciones en la memoria y en el pensamiento del sujeto y de ahí la dificultad de traducir ese código en ausencia de una forma de decodificar tal inscripción. El "hoyo" sería "la inscripción de un espacio en blanco que anula el pensamiento" (Schneider, 1999), que llevaría a una "no inscripción de la seducción traumática" (Schneider, 1992). Además, esta inscripción lanzaría al sujeto a una "metonimia de hoyos" que va en la misma trayectoria de la pulsión de muerte, en la que el incesto funcionaría como una especie de "organizador psíquico", aunque patológico, pero que marcaría o "guiaría" —como las líneas de fractura del cristal al que hacía referencia Freud (1933)— la vida del sujeto a los puntos de quiebre. Ejemplos extremos de esto son la toxicomanía y la prostitución donde quedan atrapados, sin salir de la repetición, en el sentido freudiano del término, y que los condena de alguna manera a ser penetrados infinitamente. Por otra parte, hemos sido ampliamente criticados al respecto de nuestra forma de proceder en el estudio del abuso sexual infantil; es decir, por hablar directamente con las niñas acerca del traumatismo, esto es, del abuso sexual del que fueron objeto; 90
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se nos ha dicho que proceder de este modo es cometer de nuevo un abuso, o retraumatizar a la niña, quien justamente lo que quisiera es no tener que recordar. Nosotros, en cambio, pensamos que la importancia de hablar de esta experiencia traumatizante, de "abrir la herida" de nuevo, es justo con la idea de "exorcizar", de sacar "el cuerpo extraño" que vino a invadir —e insistimos que se trata de una invasión— el cuerpo y el psiquismo en formación de estas niñas. La idea es, efectivamente, "forzar la palabra", como dirían Balier, Ciavaldini y Girard-Khayat (1996). Pero con el objetivo de llegar a una simbolización, con el objetivo de llegar a poner en palabras todo ese terror, esa violencia vivida, esa catástrofe o ese "desastre" sufrido en su propio territorio, en su propio cuerpo. De este modo, sí se ejercería una cierta "violencia ", la violencia de la palabra, la violencia del "re-vivir" lo que sucedió; ya que hablar implica el uso de la representación, es re-presentar, presentar en ausencia de, volver a visualizar, a sentir todo aquello que les causó daño y horror, y una sensación de estar completamente perdidas cuando nadie podría oír sus gritos, ayudarlas, salvarlas. Pero, a diferencia de la situación traumática, esta violencia de la palabra será en un espacio donde sus palabras pueden ser acogidas y sobre todo creídas: frente a "un observador benevolente y caritativo", para retomar los términos de Ferenczi (1931), en un movimiento de "ir al auxilio de". "La creencia en el traumatismo es posible, sólo si otro cree; alivio a la tentativa de creer en ello completamente solo. Dicho desdoblamiento de lugares permite que pueda aprehenderse de nuevo el evento" (Schneider, 2003). Schneider (1992) nos pone en alerta acerca de que con dicha actitud de "ir al auxilio" podría correrse el riesgo de pulverizar las defensas que fueron necesarias para mantener el evento insostenible en un "nivel de pre-inscripción como imposible y no sucedido". Dicha violencia sería, entonces, una violencia simbólica (Balier, Ciavaldini y Girard-Khayat, 1996) y no en el sentido, tan generalizado, de lo pequeño, de lo casi invisible o intangible; sino de aquella que está directamente relacionada con el proceso de simbolización, de la representación. Preferimos llamarla violencia simbolizante.14 Por nuestra parte, pondremos de relieve el subregistro de víctimas de abuso sexual en general, pero en particular del sexo masculino. Las estudios epidemiológicos a nivel internacional (Hooper 1997; Concha et al., 1996; Finkelhor, 1994; López et al., 14
Desde otra perspectiva, sería conveniente y necesario para nuestro país establecer un observatorio epidemiológico a nivel nacional de los abusos sexuales, incluyendo las violaciones, cometidos contra menores. 91
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tilan (Turell, Armsworth, 2000), consideramos que habría algo destruido, mutilado y no solamente en el registro imaginario, pero que se inscribiría justo en este registro; se trataría de una "herida narcisista que nace de la destrucccion de un órgano" (Freud, 1918). Después del incesto, el abuso sexual y/o la violación, quedaría una herida a nivel imaginario, a nivel de la anatomía fantasmática, que siempre cuestionaría la integridad narcisista, la unidad del cuerpo, recordando necesariamente su despedazamiento. El cuerpo despedazado imaginariamente tomaría, en las personas que fueron objeto de incesto y se automutilan, toda la fuerza y toda la violencia, es la desintegración agresiva del individuo (Lacan, 1966). Ello sucede a nivel imaginario, pero roza lo real, el cual debe absolutamente tocar-atravesar el cuerpo y, con el mismo movimiento, debe rozar la muerte, recordando la amenaza a la vida —o la amenaza de muerte— sufrida durante el traumatismo sexual, sin que la muerte sea necesariamente el objetivo que se busca. Morbois y Casalis (2002) escriben: "La agresión sexual provoca la angustia de ser matado. La angustia de la muerte aquí es específica, ya que ella se funda sobre un riesgo real". Vila y Bertrand (2003), por su parte, subrayan el hecho de que "el atentado contra la vida se duplica de un atentado contra la integridad física en la violación con penetración". Nuestras conclusiones son, por una parte, la enorme dificultad de simbolizar un traumatismo sexual tal como lo es el incesto. En algunos casos queda inscrito en el cuerpo pero borrado o arrancado de la memoria. Nuestra hipótesis es que queda inscrito como "agujeros" o como perforaciones en la memoria y en el pensamiento del sujeto y de ahí la dificultad de traducir ese código en ausencia de una forma de decodificar tal inscripción. El "hoyo" sería "la inscripción de un espacio en blanco que anula el pensamiento" (Schneider, 1999), que llevaría a una "no inscripción de la seducción traumática" (Schneider, 1992). Además, esta inscripción lanzaría al sujeto a una "metonimia de hoyos" que va en la misma trayectoria de la pulsión de muerte, en la que el incesto funcionaría como una especie de "organizador psíquico", aunque patológico, pero que marcaría o "guiaría" —como las líneas de fractura del cristal al que hacía referencia Freud (1933)— la vida del sujeto a los puntos de quiebre. Ejemplos extremos de esto son la toxicomanía y la prostitución donde quedan atrapados, sin salir de la repetición, en el sentido freudiano del término, y que los condena de alguna manera a ser penetrados infinitamente. Por otra parte, hemos sido ampliamente criticados al respecto de nuestra forma de proceder en el estudio del abuso sexual infantil; es decir, por hablar directamente con las niñas acerca del traumatismo, esto es, del abuso sexual del que fueron objeto; 90
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4 "¿Dónde va a quedar mi piernita?" Reacciones psíquicas de niños con cáncer que van a ser sometidos a cirugía Ma. Ximena Franco Bontempo Espero que quede bien aclarada la importancia de decir la verdad, esa verdad que los adultos comunican a los niños, quienes no solamente la desean en forma inconsciente, sino que la necesitan y tienen derecho a conocerla. La verdad puede ser dolorosa a menudo, pero, si se dice, permite al sujeto reconstruirse y humanizarse. Nuestro trabajo consiste en lograr que los padres puedan tener confianza en la fuerza que su hijo tiene para soportar la verdad. FRANCOISE DOLTO
Introducción
E
n un servicio de oncología pediátrica, es frecuente encontrar pacientes que requieren cirugía, ya sea como método diagnóstico, preventivo, curativo o paliativo. Una cirugía reactiva o resignifica en el paciente, angustias, temores y fantasías pasadas, tanto conscientes como inconscientes; esto forma parte de la subjetividad del paciente. Nuestro trabajo de investigación tiene relación con el ámbito de la salud e incluye aspectos psicológicos y médicos, es decir, interdisciplinarios. Pero hablar de subjetividad dentro del campo de la medicina, es frecuentemente criticado, incluso trata99
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do peyorativamente, pues se tiende a relacionar con lo no científico, poco medible, poco observable, poco serio, poco válido o hasta irrelevante. Incluso, nos enfrentamos con algunos médicos oncólogos que comentaban: "¿cómo puedes medir los sentimientos o las fantasías?, ¿cómo probarlo? Nuestra área sí es objetiva porque podemos ver el tumor, saber cuánto pesa o cuánto mide". Como si la utilidad y validez dependiera únicamente de lo "objetivo" o medible del trabajo realizado, descalificando todo lo que no se incluya en ese concepto, dejando fuera los afectos y lo experimentado psíquicamente por los pacientes. Sin embargo, si pensamos que la intersubjetividad abarca lo que sucede y rodea la relación de una persona con otra, su interacción, entonces ésta se juega en toda investigación y en todo ser humano. En mi caso y en relación con el presente trabajo, la subjetividad se estaba jugando desde antes de iniciar la investigación, en los intereses personales, desde el hecho de haber elegido realizar las prácticas profesionales de posgrado en una institución hospitalaria con niños que padecen cáncer, lo cual evidentemente implica incluir el ámbito médico, que ya desde años antes permeaban mis intereses. La fascinación por el funcionamiento del cuerpo humano, por la vinculación de lo psíquico con lo físico, por el significado psicológico de una enfermedad, por lo misterioso y siniestro de la muerte, por la relación médico-paciente y enfermera-paciente, entre otros factores. Tuve que informarme de los aspectos médicos que rodean el cáncer infantil; era de vital importancia conocer esos conceptos si estaba trabajando con niños que lo padecían. En un inicio, mi inclusión en el equipo médico fue difícil, ya que se tiene poco clara la función de nuestro trabajo como psicólogos o psicoterapeutas, no se le da el valor necesario y se tiende a subestimarlo. Además, como menciona Blum (2001), abrir los espacios, es decir, la palabra y la escucha, para los fantasmas y afectos de los pacientes, es abrirlos también para los de todos los integrantes del personal asistencial, para sus angustias, miedos, esperanzas y desesperanzas, para la tristeza cuando se muere un niño, para sus contratransferencias en general. Sin embargo, conforme me fui incluyendo en las sesiones clínicas de casos, en las visitas médicas, preguntando y opinando cuando lo consideraba importante, fue mayor la aceptación de mi trabajo, hasta llegar a una situación gratificante donde resultaba ya necesario, logrando una labor realmente interdisciplinaria. Descubrimos que los niños inmersos en un ámbito hospitalario, son una población desatendida en los aspectos emocionales y psíquicos; sus palabras, su historia y afectos no son tomados en consideración. Si al adulto con una enfermedad grave se le intenta ocultar el diagnóstico y pronóstico, a los pequeños mucho más y no sólo por parte del equipo médico, sino también por los propios padres, quienes en 100
"¿DÓNDE VA A QUEDAR MI PIERNITA?"
un intento por negar la situación y el sufrimiento que conlleva, limitan la posibilidad de que el niño disponga de un espacio para hablar, compartir y simbolizar sus sentimientos, sus fantasías, sus temores. A los padres les corresponde decidir sobre el cuerpo y el futuro del niño debido a la edad, pero generalmente se hace sin tomarlo en cuenta, sin preguntar qué es lo que él desea, sin saber qué piensa u opina. Encontramos en el transcurso de nuestro trabajo, que la mayoría de los niños desconocían aspectos básicos sobre la cirugía, que no nos correspondía a nosotros (psicólogas) esclarecer. Incluso, en ocasiones, se les engaña con respecto a lo que se les va a realizar, o por el contrario se les chantajea diciendo que "les pondrán un piquete o vendrá la enfermera" si no hacen tal o cual cosa. Personalmente, me generó enojo e impotencia saber que se le ocultaba información al niño o también cuando por tiempos de quirófanos y de la institución, no se le permitía al pequeño prepararse psicológicamente para la cirugía, lo cual a su vez provocaba mayores consecuencias psicopatológicas posquirúrgicas, e incluso daba lugar a menor cooperación del paciente en los tratamientos médicos subsecuentes.
Definición de cáncer y su tratamiento médico quirúrgico Debido al tema de investigación, resulta conveniente introducir de manera general, algunos conceptos necesarios para lograr una mejor comprensión del estudio realizado. De acuerdo con Bearison y Mulhem (1994), el cáncer es una proliferación anormal y descontrolada de las células en cualquier órgano o parte del cuerpo, que da origen a un tumor de tipo maligno. La palabra cáncer designa diversas enfermedades, de acuerdo con el sitio y tipo de células afectadas.1 El procedimiento quirúrgico es la primera y más antigua forma de tratamiento que se utilizó para los tumores sólidos, surgiendo después la radioterapia y posteriormente la utilización de quimioterapia (Holland y Rowland, 1989). El tratamiento de cada paciente varía de acuerdo con la edad, tipo de cáncer y el estadio de la enfermedad, es decir, su grado de diseminación, si existen o no metástasis.2 1
Las más comunes en la infancia son la leucemia (en la sangre), los tumores cerebrales y los linfomas (en tejido linfático). Otros tipos de cáncer frecuentes en la niñez son el tumor de Willms (en riñon), el retinoblastoma (en ojos), el neuroblastoma (en el tejido nervioso simpático), el osteosarcoma y sarcoma de Ewing (en huesos), el rabdomiosarcoma (en músculos), el hepatoblastoma (en hígado), tumores de ovario y de células germinales (testículos). 2 Rivera (1994) señala que el índice de curación para todos estos padecimientos malignos de la infancia, es alrededor del 70 al 80%, siempre y cuando los pacientes sean evaluados y tratados de forma oportuna y correcta. 101
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Existen diferentes tipos de cirugía oncológica, siendo las más frecuentes: 1) Biopsia. Es la extracción de una muestra del tumor, con la finalidad de saber si es maligno y en su caso, de qué tipo de cáncer se trata. Su utilidad es principalmente diagnóstica. 2) Resección tumoral. Se refiere a la escisión o extracción de todo o casi todo el tumor canceroso. 3) Cirugía radical. Es la amputación o desarticulación de un miembro (torácico o pélvico, principalmente en este último). La amputación es cortar la extremidad en cualquier lugar del hueso indistintamente y en la desarticulación se elimina o amputa la extremidad a través específicamente de la articulación. Estos tres tipos de cirugía son los que tomamos en cuenta para la investigación y también si habían tenido o no la experiencia de cualquier otro tipo de intervención quirúrgica previa.3
La mirada desde el psicoanálisis Esta mirada, escucha y entendimiento guió nuestro trabajo terapéutico e investigación. En una institución hospitalaria es difícil llevar a cabo un tratamiento psicoanalítico "ortodoxo", pues no existen por lo general, las condiciones y encuadre idóneos para la tarea, sin embargo, la comprensión, la escucha y el pensamiento psicoanalítico siempre es posible. Esta comprensión y escucha implica trabajar con la historia del sujeto enfermo, con las experiencias que ha vivido, con su inconsciente, con sus fantasías, sus afectos, con el significado personal otorgado a las pérdidas que se le van presentando. Todo esto es único y diferente de un individuo a otro, por tanto subjetivo, y también lo es el cómo se vive una enfermedad grave, una cirugía; el miedo, el sufrimiento, la tristeza.... son parte de esa subjetividad. El equipo médico generalmente mira cuerpos enfermos, números de expedientes o enfermedades, dejando a un lado otros aspectos íntimos y personales. En cambio los psicoterapeutas miramos y escuchamos a los enfermos, a los sujetos, a los individuos, lo psíquico y emocional. Ambas miradas, tanto la del aspecto físico como la del psíquico, son de vital importancia y pueden complementarse una a la otra, para entender el sufrimiento de los pacientes. 3
Nos interesaba conocer si influía o no eí hecho de haber sido operado en alguna otra ocasión, en el aumento o disminución de la frecuencia e intensidad de las fantasías, afectos y necesidades. 102
"¿DÓNDE VA A QUEDAR MI PIERNITA?"
La investigación ¿Por qué elegir la población infantil? Blum (2001) señala que cuando pensamos en niños tendemos, en forma casi automática, a asociar vida, futuro y proyectos, incluso los propios niños dicen "cuando yo sea grande...", pero ¿qué sucede entonces cuando todo esto queda en suspenso, cuando esa prima de placer futura o el futuro mismo, no se alcanza siquiera a mencionar? Hablando de subjetividad, la población infantil es con la que yo deseaba trabajar. En esta investigación participaron 14 pacientes de ocho a 12 años de edad. ¿Por qué elegir el proceso quirúrgico específicamente? Había que delimitar el tema, resultaba demasiado ambicioso para una sola investigación, abarcar todo el proceso de una enfermedad como el cáncer, desde el diagnóstico, los diversos tratamientos, hospitalizaciones, hasta su desenlace ya sea curativo o mortal. Las preguntas que estructuraron el campo del estudio fueron ¿qué sucede psíquicamente en estos niños con cáncer, al tener que enfrentarse a una cirugía? y ¿cómo explorarlo? Diseñamos una entrevista con algunas preguntas focalizadas alrededor de esta problemática, que nos diera respuestas a lo que deseábamos saber y conocer. Utilizamos también en el estudio otros dos instrumentos, uno proyectivo (Frases Incompletas para Niños) y otro para medir ansiedad manifiesta en niños (CMAS-R de Reynolds y Richmond, 1997), sin embargo, la entrevista creada fue la herramienta de mayor utilidad y la que más datos nos aportó. Posteriormente, de acuerdo con las entrevistas, agrupamos las respuestas y comentarios de los pacientes de acuerdo con el tema de cada pregunta o área explorada, para poder realizar un análisis de contenido. Dichas áreas o categorías fueron las siguientes: sentimientos, fantasías desencadenadas, lo que deseaban saber, hacer y conocer antes, durante o después del proceso quirúrgico y la información previa que tenían sobre la cirugía. Evidentemente, obtener porcentajes en cada una de las categorías nunca fue suficiente para nosotros, era imperioso analizar, interpretar, darle significado y sentido a dichas respuestas, lo cual resultó lo más enriquecedor del trabajo y a su vez era parte de devolver la palabra al paciente.
Los resultados y su interpretación En Introducción del narcisismo (1914), Freud menciona que la persona afligida por un dolor orgánico y por sensaciones penosas resigna su interés por todas las cosas del mundo exterior que no se relacionen con su sufrimiento; mientras sufre también re103
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tira de sus objetos de amor el interés libidinal (llevándose a cabo un trabajo de duelo), para volver a investirlas afectivamente después de curarse. En la investigación encontramos, como era de esperarse, que el principal sentimiento o afecto vinculado con la operación era el miedo, entremezclado con angustia, tristeza y en menor medida (por lo menos manifiestamente) enojo. Los afectos eran generados o evidenciados por las situaciones extremas y las fantasías psíquicas. Freud (1920) plantea que la angustia designa cierta preparación para el peligro; en cambio, el miedo se relaciona con un objeto determinado. Asimismo señala, en 1925, que la angustia tiene un vínculo con la expectativa; es angustia ante algo, lleva adherido un carácter de indeterminación y ausencia de objeto y cuando tiene o se deposita en un objeto determinado se le denomina miedo. Dentro de los principales resultados, encontramos diversas fantasías que a continuación se expondrán. La fantasía es una representación, un guión escénico imaginario, consciente, preconsciente o inconsciente, que implica a uno o varios personajes y que pone en escena de manera más o menos disfrazada un deseo. Las fantasías pueden ser, asimismo, una formación defensiva o de compromiso, que pueden aproximarse mucho a la conciencia, pero cuando sobrepasan un cierto nivel de intensidad que perturbe al sujeto, son nuevamente alejadas (Chemama, 1998; Laplanche y Pontalis, 1996). Todos los niños que participaron en la investigación, experimentaron angustia y miedo desencadenados por fantasías de muerte, ya sea por el proceso mismo de la operación o por los efectos de la anestesia. Algunas de las frases que expresaron estas fantasías de muerte son las siguientes: "Me asusta quedarme dormido y ya no despertar de la anestesia" "Me da miedo no despertar de la operación" "Me da nervios que algo salga mal" "Que mi cuerpo no aguante la cirugía" "Me asusta que haya complicaciones" "Me da miedo morirme" Freud (1915) apunta a que la muerte propia no se puede concebir; en el fondo, nadie cree en su propia muerte, o lo que viene a ser lo mismo: en el inconsciente cada uno de nosotros está convencido de su inmortalidad. Y varios años después, en 1923, señala que el único mecanismo posible de la angustia de muerte sería que el yo perdiera una parte importante de su investidura libidinal narcisista. Esto sucede en las 104
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enfermedades graves y crónicas con procedimientos terapéuticos agresivos, como lo son el cáncer y las cirugías. En los pacientes con enfermedades graves que van a ser sometidos a cirugía, se detectan angustias desencadenadas básicamente por dos tipos de fantasías: castración y muerte. La enfermedad es decisiva para el reconocimiento de que el cuerpo no es omnipotente, tiene límites y es vulnerable. La angustia de castración se revive cuando se siente amenazada la integridad física, como en el caso de enfermedades, accidentes o cirugías. Maruri (1992) menciona que en los pacientes quirúrgicos, la angustia de castración subyace al miedo a la lesión o pérdida de cualquier parte del cuerpo. Aproximadamente la mitad de los niños que participaron en el estudio, refirió, casi sin rodeos, fantasías y angustia de castración. "Me asusta que me vayan a cortar más de la cuenta" "Que me corten más de lo que debe ser" "Que me quiten más de la parte que me dijeron" De acuerdo con Doltó (1997), el esquema del cuerpo especifica al individuo en cuanto representante de la especie. En principio, el esquema corporal es el mismo para todos los individuos (de una misma edad o viviendo en el mismo medio ambiente). La imagen del cuerpo, por el contrario, es propia de cada uno: está ligada al sujeto y a su historia (de acuerdo con el tipo de las primeras relaciones objétales). La imagen corporal es eminentemente inconsciente, pudiéndose tornar en parte preconsciente y consciente cuando se asocia al lenguaje. La imagen del cuerpo se refiere al significado y percepción que tenemos sobre nuestro propio cuerpo. Más de la mitad de lo pequeños presentó angustia de quedar desfigurado por la mutilación, expresándolo como sigue: "Después de la operación me voy a ver feo, se van a burlar de mf' "Ya no les voy a gustar" "Me da miedo quedar mal o deforme" "Pudiera quedar loca o tonta después de la operación" Doltó (1997), señala que el esquema del cuerpo se estructura mediante el aprendizaje y la experiencia, mientras que la imagen corporal se estructura básicamente mediante la comunicación intersubjetiva. Gracias a nuestra imagen del cuerpo portada por (y entrecruzada con) nuestro esquema corporal, podemos entrar en comunica105
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ción con el otro; dicha comunicación es a su vez, el soporte del narcisismo (relación libidinal). La imagen del cuerpo depende siempre, para constituirse, de una relación afectiva intersubjetiva pues se da entre sujetos (el niño y quien desempeña la función materna principalmente). En cambio, el esquema corporal puede desarrollarse hasta en condiciones de desamparo afectivo. Durante la investigación, la mitad de los pacientes mencionó tener miedo al dolor, principalmente durante la cirugía, presentando algunos la fantasía de poder despertarse durante ésta. Una tercera parte externaron la fantasía de que pudiera "salirles o crecerles" otro órgano como el que les iban a mutilar; a modo de fantasías defensivas de renegación, desmentida o resurgimiento de viejas teorías sexuales. Esto lo observé más presente en los niños más pequeños. Y, contratransferencialmente, se jugaba el saber sobre la imposibilidad de esto, es decir, uno sabe que eso en realidad no sucederá, aunque los pequeños realmente creían que sí era posible, lo cual en ciertos momentos me generó impotencia y tristeza. Otros niños manifestaron temores de perder el amor principalmente de sus padres y en menor medida de sus amigos, temor generalmente asociado con las fantasías de desfiguración, de cómo quedarían o se verían después de la operación. Los niños a quienes se les iba a realizar biopsias, temían sobre todo, la confirmación del diagnóstico de cáncer. También observé que mientras más radical era la cirugía, más intensas resultaban las fantasías. En los pacientes pequeños que nunca antes habían sido sometidos a alguna cirugía (cualquiera que esta fuera), aumentaron la intensidad y frecuencia de éstas. Como otra parte de la investigación, estudiamos si la utilización de diferentes recursos (hacer, saber, conocer) podían ayudar a los niños a entrar con menos angustia y miedo a la cirugía y así se los planteé. Entre las respuestas destacaron las siguientes. Dentro de lo que deseaban hacer encontramos: 1) Poder hablar antes con otro niño en similares circunstancias, preferentemente que ya hubiera sido operado "de lo mismo que a mí". 2) Continuar recibiendo el apoyo psicológico que se les estaba brindando. 3) Deseaban ver y/o quedarse con la parte del cuerpo que les quitarían o amputarían. Les inquietaba, por ejemplo "¿dónde va a quedar mi piernita, qué le van a hacer a mi pierna, la van a tirar a la basura, se la van a quedar para investigarla?", deseando conservar o resguardar ellos mismos esa parte libidinizada,
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investida, tan importante y significativa de su propio cuerpo, sin la cual nunca más caminará o se moverá como antes. Como parte de las cosas que deseaban saber antes de la cirugía, encontramos lo que sigue: 1) Tener información acerca del procedimiento quirúrgico en sí, por ejemplo "cuánto dura, qué me van a hacer, dónde voy a estar". 2) Saber sobre la utilidad de la cirugía, es decir "para qué me va a servir, en qué me va a ayudar". 3) Deseaban que les informaran sobre el aspecto posquirúrgico, por ejemplo, tiempo de recuperación para poderse ir a su casa. 4) Saber qué son las prótesis (únicamente los de cirugía radical.) "¿Me la van a poner luego luego, cuándo me la va a poner, cómo es, es biónica?" 5) Querían saber si necesitarían seguir recibiendo quimioterapia después de la operación. En algunos casos me dio la impresión de que los niños creían que tan sólo con la cirugía ya se iban a curar. 6) Y como ya se mencionó, deseaban saber qué le harían a la parte de su cuerpo mutilada, dónde quedaría. En cuanto a lo que deseaban conocer encontramos: 1) Conocer previamente a los médicos que los iban a operar. Varios pequeños no conocían ni al cirujano ni al anestesiólogo hasta el momento mismo de la cirugía, siendo las personas en las que depositarían su vida, su imagen corporal, su cuerpo y de cierta manera su bienestar. 2) Visitar el quirófano y/o ver los aparatos que van a utilizar; esto último lo observamos principalmente en los niños más pequeños de edad.
Una propuesta psicoprofiláctica Como fase final del trabajo de investigación realizado, diseñé una propuesta de intervención psicoprofiláctica, con base en los resultados obtenidos en el estudio y en las necesidades que detectamos en el paciente infantil. Incluimos algunos de los puntos que proponemos que podían ser de utilidad a los niños, para poder ir incorporando, elaborando y significando la situación quirúrgica, los traumas y las diversas pérdidas 107
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con las que se está enfrentando, siendo muy importante, trabajar de acuerdo con lo que cada niño demande, necesite o acepte (Franco, 2001). El trabajo psicoterapéutico debe encaminarse a la restauración narcisista, a la simbolización por medio de la palabra y del juego, a pesar del dolor que esto conlleva, intentando lograr la integración (psíquica) de la enfermedad como parte de su historia; que los sucesos, lo no dicho sea hablado, puesto en el juego, en el dibujo, es decir, representado psicológicamente. Se trata de crear un espacio terapéutico del y para el paciente, donde pueda expresar sus afectos, temores, fantasías, dudas, lo que le sucede a nivel conciente e inconsciente e ir intentando poner en su lugar, elaborar las diversas pérdidas a las que se ve sometido, entre otras: la salud, la escuela, la socialización con compañeros, la independencia y control sobre la vida propia, la imagen y esquema corporales. Es un espacio donde se le mira, contiene y escucha como persona y no sólo como un cuerpo al que es necesario arreglar o curar, en los casos que esto resulte posible. Lo ideal es que la intervención psicoterapeutica se lleve a cabo no sólo con el paciente, sino también con la familia y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, desde el momento en que son diagnosticados; realizando un trabajo interdisciplinario, incluso con el equipo médico asistencial. Una intervención psicoterapeutica y/o psicoprofiláctica, puede ser de gran utilidad no sólo en el área de oncología pediátrica, sino en otros servicios donde se atiendan situaciones dolorosas, críticas y/o crónicas.
A modo de conclusión Tener cáncer es una situación traumática para quien lo padece y para su familia, la persona tiene que sufrir numerosas hospitalizaciones, procedimientos médicos y tratamientos, entre ellos cirugías. Lo cual genera diversas reacciones psíquicas; y si esto ocurre en la infancia, etapa de formación escolar, social, cultural, de juego y de estructuración del individuo, mayor puede ser el grado de afectación psíquica del niño. Por ejemplo: en su imagen corporal, en su integración social y escolar, es una situación que implica pérdidas corporales, simbólicas y yoicas, donde además se encuentra presente la muerte. En estas situaciones, se altera el equilibrio entre la realidad interna y externa, la situación de enfermedad con su corolario afectivo, cognoscitivo y fantasmático, cobra una enorme intensidad, encontrándose más presente el cuerpo y lo imaginario.
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El cáncer en sí, es una enfermedad que conlleva diversas pérdidas, el sufrir una cirugía y más aún si se trata de una amputación, aumenta la herida narcisista. El cuerpo libidinal se convierte en un cuerpo fragmentado y es como si una parte del yo se perdiera. Ese cuerpo libidinal del pequeño, constantemente atacado, necesita ser reparado. En sí disminuir el sufrimiento es algo terapéutico. Pienso que identificando las reacciones psíquicas y afectivas que tienen los niños, así como la información que poseen, se puede contribuir a plantear una mejor atención integral de los enfermos y reducir el daño posquirúrgico, tanto en términos de las secuelas físicas (tiempo de recuperación, dolor, incidencia de infecciones, aceptación de una prótesis, etcétera) como de las psicológicas. Considero igual de valioso y necesario tanto el trabajo médico como el psicoterapéutico, ya que el bienestar físico y psíquico están íntimamente relacionados. ¡Cómo no va a intervenir la subjetividad, cuando un niño o niña imagina que si le amputan una pierna "le va a salir o crecer otra"! Cuando un niño dice que quiere llevarse su pierna amputada a su casa, que no quiere que la tiren a la basura, o pregunta después de la operación ¿dónde quedó mi piernita? ¿Cómo pretenden los adultos que va a desprenderse tan rápido y fácilmente de una parte suya, de su propio cuerpo, de una parte tan significativa como lo es un brazo o una pierna? Cómo no va a jugarse la subjetividad tanto del paciente como la del profesional, la transferencia y contratransferencia, cuando un niño prefiere morirse pero seguir completo, con su brazo, cuando otro prefiere "no volver a caminar pero que no me abran", cuando se intenta hacer comprender que algo agresivo y doloroso, como lo es una cirugía, es a su vez algo terapéutico; que los niños a veces creen definitivamente curativo. Cómo menospreciar lo subjetivo cuando un niño solicita a la psicóloga o psicoterapeuta que entre con él a la cirugía y le acompañe, sintiendo transferencialmente la seguridad y certeza de que ella va a poder cuidarlo o protegerlo para que los médicos realicen lo adecuado y sólo lo necesario con su cuerpo, de que la psicóloga no sólo valore sus miedos, sino también los proteja de tanto sufrimiento, de tanta amenaza real e imaginaria. Devereux (1977) define la contratransferencia como la suma total de aquellas distorsiones en la percepción que el analista tiene de su paciente, y la reacción ante él, que le hace responder como si fuera una imagen temprana y obrar en la situación analítica en función de sus necesidades inconscientes, deseos y fantasías, por lo general infantiles. Por supuesto que en una investigación con pacientes y más con la temática de ésta, intervienen los afectos y fantasías del profesionista. A lo largo del trabajo con los pequeños, hubo momentos en mí, de tristeza por la muerte de algu-
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no de ellos, impotencia por el tipo de información dada o no dada al paciente y por lo poco valorado de mi trabajo en un inicio, de desesperación por la angustia que los tiempos médicos y la incertidumbre generaban en algunos niños o por la falta de información que poseían los pequeños y la negación de los padres. Para trabajar con este tipo de problemática y población, el psicólogo, investigador o psicoterapeuta tiene que estar convencido y querer verdaderamente este trabajo, como es mi caso, ya que esos niños demandan ser escuchados y acompañados hasta el final, lo cual implica un fuerte compromiso con ellos y con uno mismo, así como la importancia de estar conscientes de nuestras propias limitaciones. Es claro que interviene tanto la subjetividad del profesionista como la del paciente; dicha subjetividad es una herramienta que nos permite pensar al paciente, que permite ir articulando el discurso de los niños y es desde nuestra propia subjetividad (que incluye supuestos teóricos) que miramos, escuchamos e interpretamos de una o de otra manera los acontecimientos, para intentar ayudar al niño a historizar lo que le está sucediendo, a darle un sentido a su sufrimiento, a ir armando el rompecabezas de lo que está viviendo.
Referencias Bearison, D. y Mulhern, R. (1994), Pediatric psychooncology, Nueva York, Oxford University Press. Blum, B. (2001), "Niños y adolescentes con enfermedad somática grave, conflictos psíquicos, contratransferencia, trabajo psicoterapéutico", Estudios sobre psicosis y retardo mental AMERPI (6), 65-79. Chemama, R. (1998), Diccionario del psicoanálisis, Buenos Aires, Amorrortu. Devereux, G. (1977), De la ansiedad al método en las ciencias del comportamiento, México, Siglo XXI. Doltó, F. (1997), La imagen inconsciente del cuerpo, Barcelona, Paidós. Franco, X. (2001), Reacciones psíquicas en niños con cáncer que van a ser sometidos a cirugía, Tesis inédita de maestría en Psicología Clínica, México, UNAM. Freud, S. 1996 [1914], "Introducción del narcisismo", en Obras Completas, Tomo xrv, Buenos Aires, Amorrortu. 1996 [1915], "De guerra y muerte", en Obras Completas, Tomo xrv, Buenos Aires, Amorrortu. 1996 [1920], "Más allá del principio de placer", en Obras Completas, Tomo xvm, Buenos Aires, Amorrortu. 110
"¿DÓNDE VA A QUEDAR MI PIERNITA?"
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5 Vivencias en torno al trasplante de riñon (pacientes del Instituto Nacional de Pediatría) David García Lozano
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stoy convencido de lo importante que es narrar las vivencias, y como nos sucede a todos, tengo algunas por compartir. Por espacio de un año y medio realicé prácticas profesionales en la clínica de trasplantes de riñon del Instituto Nacional de Pediatría (INP), donde tuve la oportunidad de atender a pacientes con insuficiencia renal y a sus familias. Como era de esperarse, hubo momentos difíciles y situaciones desagradables, pero también aprendizaje, nuevos retos, relaciones y experiencias valiosas. Una de esas experiencias se originó cuando entré en contacto con sujetos que ya habían recibido el trasplante. Este encuentro desencadenó una serie de sentimientos, dudas, sospechas y preguntas en mi interior. Me pregunté por la calidad de vida que puede ofrecer la realización de un trasplante; me inquietó la forma en que un ser humano podría vivir al recibir un órgano de otra persona e incorporarlo en su cuerpo: la convivencia con el donador, con la familia, y sobre todo, ¿por qué unos rechazaban el injerto en poco tiempo y otros duraban muchos años con él? La respuesta a mis inquietudes, fue posible, gracias a la afortunada circunstancia de encontrarme en el momento en que debía realizar mi tesis de maestría, origen de este capítulo:
Un deseo antiguo, vencer a la muerte Acerca de nosotros, como seres humanos, existe una verdad tan antigua como la vida misma y tan real como la existencia: somos finitos, de existencia limitada y corta du113
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ración; somos frágiles, hechos de un material delicado y nos quebramos; vivimos en riesgo constante de perder la vida o de quedar atrapados por la enfermedad. De esta indiscutible verdad brota un deseo: vencer a la muerte o en todo caso, a la enfermedad, y prolongar un poco más la vida. Para lograr esto, se han realizado (y se siguen realizando) innumerables esfuerzos. La lista es demasiado extensa, va desde el desarrollo y mejoría de las vacunas, medicamentos, tratamientos, técnicas quirúrgicas, análisis de laboratorio cada vez más sofisticados.... hasta las investigaciones sobre el genoma humano y muchos otros recursos que antes tan sólo pertenecían a la ficción científica. Tal es el caso de los trasplantes, que hace apenas unas décadas, para mucha gente no existían más que en las leyendas, los mitos, o en su versión moderna del hombre biónico. En la actualidad, el trasplante ha saltado a escena, pero esta vez en el escenario de la ciencia médica en donde "ha pasado a ser una realidad terapéutica y constituye la adquisición científica más importante, por su significado crucial, dentro de la Biología" (Gordillo-Paniagua, 1994, p. 173). Y aunque en nuestros días se practican además trasplantes de córneas, de hígado, de médula y de algunos otros órganos, nuestra investigación se centró en el campo de los trasplantes de riñon. Lo anterior no fue una elección totalmente planeada, esa fue la población con la que pudimos trabajar. Sin embargo, la "elección" resultó propicia para investigar el impacto de una técnica como la de los trasplantes en el ser humano. La historia del desarrollo de los trasplantes de riñon es larga, y al mismo tiempo, fascinante. Como en muchos otros campos, los primeros ensayos se hicieron en animales; después se trasplantaron ríñones de éstos a humanos y luego se hizo entre seres humanos. Estos primeros esfuerzos fracasaron debido al rechazo inmunológico. Fue en 1954, cuando se realizó el primer trasplante exitoso entre gemelos idénticos. En este caso, quedó claro que la aceptación del trasplante ocurrió por la identidad inmunológica entre el donante y el receptor. En los años siguientes la investigación giraría en torno al desarrollo de los métodos de inmunosupresión para prevenir el rechazo. Las investigaciones progresaron y, una vez que se logró reducir la respuesta inmunológica con algunos medicamentos, se alcanzó el éxito de los trasplantes renales, utilizando donadores vivos o con muerte cerebral. Con el paso de los años, se han perfeccionado los medicamentos, los tratamientos y las técnicas quirúrgicas. En el presente, el trasplante de riñon es aceptado como la terapia óptima para tratar la insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) en la mayoría de los hospitales del mundo. (Hamilton, 1988: 1-13 y Aguirre, 1996: 7-10). Pero, ¿qué tipo de niños y adolescentes tienen la necesidad de un trasplante de riñon? Decir que son aquéllos que padecen de IRCT, es una respuesta fría si no se toman 114
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en cuenta los síntomas, los tratamientos, los dolores, las pérdidas, los temores y las consecuencias en la vida de un niño o de un adolescente con este padecimiento. Para darnos una ligera idea al respecto, basta con saber que "la insuficiencia renal crónica o uremia crónica es una condición clínica que proviene de una enfermedad renal evolutiva (congénita, hereditaria o adquirida) cuando ha provocado el deterioro de más del 75 por ciento del tejido renal. En esta situación los ríñones, aun cuando todavía produzcan orina, no son capaces de depurar la sangre y de eliminar las sustancias nitrogenadas de desecho (urea, creatinina, etcétera), producto del metabolismo de las proteínas que se ingieren con los alimentos. El acumulamiento de estas sustancias en el organismo provoca la detención del crecimiento, anemia, hipertensión, y finalmente vómitos, convulsiones y coma urémico, que sólo las técnicas de reemplazo pueden revertir" (Blum-Gordillo, 1993: 166-167). Respecto a los tratamientos, además del trasplante, existen dos procedimientos de remplazo, la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. Ambos métodos sirven para depurar la sangre del paciente. Estos tratamientos pueden ser molestos, dolorosos y las complicaciones peligrosas, además, en niños, sus resultados son sólo parciales porque "sustituyen solamente una de las muchas funciones que tienen los ríñones, y quedan sin realizar las que tienen que ver con el crecimiento y la calcificación" (Robles, 1985: 25). Cuando los pacientes ingresan a estos programas, adquieren la certeza de que han perdido definitivamente sus ríñones y que ahora se encuentran en la fase final de la enfermedad. Y como el trasplante no es posible en todos los casos, es inevitable que muchos niños con uremia mueran, pues debemos recordar que se trata de una enfermedad grave en fase terminal. Muchos pacientes terminan así sus días, pero otros han tenido acceso a una terapia de rehabilitación diferente de las anteriores, el trasplante, que básicamente "consiste en la implantación en el paciente urémico de un riñon sano, extraído de un familiar (mayor de 18 años y menor de 60) o de un individuo, adulto o niño, que por un accidente haya presentado muerte cerebral y sus órganos sigan siendo viables gracias a la circulación sanguínea y respiración artificiales. En ambos casos, debe de existir compatibilidad inmunológica entre el donador y el receptor" (Gordillo, 1984, en Robles, 1985: 25). Las ventajas que ofrece el trasplante son las siguientes: "favorece el crecimiento, la maduración, el desarrollo sexual y reduce al mínimo los síntomas, las pérdidas y las alteraciones vitales, producto del estado final del padecimiento y de sus terapéuticas" (Blum-Gordillo, Gordillo Paniagua y Grünberg, 1996: 474). Existen ciertas condiciones y algunas restricciones para tener acceso a un trasplante, y el mismo también puede desencadenar una serie de alteraciones físicas importantes, además de fantasías, afectos y reacciones que pueden impedir la 115
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rehabilitación de los pacientes. Algunas de las situaciones más importantes que llegan a poner en peligro la rehabilitación son las siguientes: el síndrome de Cushing (aumento de peso, cara de luna llena, vello, acné, etcétera) producto de los medicamentos que se deben tomar de por vida después del trasplante; el estilo que la familia adopta para enfrentarse a la enfermedad y la relación que establece con el paciente en la época pos-trasplante; el tipo de donante, el grado de compatibilidad psicológica en la pareja donante-receptor y el vínculo que se establece entre ellos posterior a la donación; la aceptación del nuevo órgano en el psiquismo del paciente y el significado que el riñon adquiere para él. Los factores anteriores quizá no sean los únicos, pero son suficientes para hacer evidente la complejidad de los fenómenos que se presentan en la vida de un paciente una vez que ha recibido el trasplante. En efecto, al llegar a este punto, las intervenciones médicas quedan incompletas si no se toman en cuenta los aspectos psicológicos y sociales. Es decir, que además de perfeccionar los medicamentos inmunosupresores, las técnicas quirúrgicas y los tratamientos médicos, también se requiere de los recursos que otras disciplinas pueden aportar para complementar y enriquecer los beneficios que la medicina ha alcanzado en el campo de jos trasplantes de riñon. Ahora, el problema ya no consiste sólo en saber si los riñorjes trasplantados funcionarán adecuadamente, sino en saber qué calidad de vida proporciona un trasplante de riñon, qué consecuencias psicológicas y sociales genera en los pacientes, y éstas, de qué manera se relacionan con el éxito o el fracaso de la intervención. El reto que plantea esta nueva perspectiva, requiere de un enfoque interdisciplinario. Y sobre todo, investigar, conocer cuál podría ser la diferencia entre prolongar u ofrecer una mejor calidad de vida.
Las vivencias La primera vez que entré a la sala de hemodiálisis sentí que el ambiente caía pesadamente sobre mí. Me cuesta trabajo describir aquella experiencia, me hubiera gustado pensar que lo que sentía era producto del olor dé los medicamentos, del ruido de las máquinas, del agotamiento que a simple vista se percibía en los pacientes, pero la verdad era otra. Ese mismo día una enferma, Chela, se encargaría de revelarme la soledad, la impotencia, el dolor y el miedo que flotaban en el ambiente. Después de que la enfermera me presentó, Chela empezó a platicar, y como si ya tuviera un discurso armado de antemano, narró que había tenido dos rechazos, que estaba en espera de un tercer trasplante, que se sentía culpable por haber dejado sin riñon a su tía y luego a su mamá, y entre otras cosas, cerró su discurso con lágrimas en los ojos y 116
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una dolorosa confidencia: "La verdad es que yo ya no quiero vivir, estoy aquí por mi mamá, para que ella no sufra, pero ya no quiero volver a pasar por otro trasplante". Después de ese momento de dolor y sinceridad, me pidió que la dejara sola, pues se sentía cansada y ya no quería hablar con nadie, me retiré y cerró los ojos para intentar dormirse. Es probable que el relato de Chela, primer contacto con este tipo de pacientes, tuviera gran influencia en la dirección que tomaría la investigación: por una parte cuestionar la calidad de vida que ofrece una técnica como la de los trasplantes, y por otra, conocer los factores que participaban en el fracaso o el éxito de este procedimiento. Pero, ¿a qué se debió que el discurso de esta paciente tuviera tanto eco en mí? Por lo menos, he encontrado dos líneas de explicación: una fue el contacto, aunque breve, con la narración de una vivencia; y la otra, la influencia del psicoanálisis, disciplina en la que me formé. Trataré de explicar el efecto conjunto de estas determinantes: La influencia de la corriente psicoanalítica en la gestación de mi trabajo se hace presente en varios momentos, uno muy importante fue cuando intentamos aproximarnos al.tema de investigación. Antes del primer contacto con el hospital y los pacientes, el objetivo era claro, de lo que se trataba era de realizar una investigación a la par de la práctica clínica del programa de maestría. Lo primero sería incorporarse a la clínica de trasplantes y, mediante el trabajo, conocer el campo de investigación. Posteriormente, seleccionar una población, habría que plantear un problema, encontrar algunas variables representativas, quizá buscar relaciones o correlaciones entre ellas y sugerir algunas hipótesis, también podríamos intentar medir... El entusiasmo era mucho y el optimismo también, pero muy pronto se me hizo evidente que no podría "medir" el dolor, el miedo, la impotencia de un ser humano al enfrentarse y vivir la experiencia de la enfermedad. Y aunque eso fuera posible, era frío, desvinculado de la vida tan compleja en estos casos. Y no era posible ignorar que lo que estaba en juego en cada momento, en cada situación, en cada lugar y en cada actividad que se emprendía en el hospital, era la vida de los pacientes. Pero, ¿qué se sabía de la vida de ellos? En el hospital, lo que tenía gran peso eran los reportes de los médicos y las informaciones que el equipo de salud recababa para la atención de los pacientes. Sin duda que lo anterior es importante, pero tratándose de la vida de los pacientes, existen otro tipo de informaciones a las que generalmente se les da menos peso, y que tienen que ver con la forma en que ellos viven y significan lo que les sucede. De esta manera, las vivencias de los principales implicados me parecieron importantes. De pronto comprendí que en este campo, los pacientes eran dueños de la información, y ahora eran ellos los que tenían mucho por revelar, por narrar, por sugerir. Esto me generaba problemas respecto al método que pensaba utilizar en un 117
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principio, pero la conclusión fue clara, debía buscar un método adecuado al objeto de estudio, y no buscar objetos de estudio y adecuarlos al método. Fue en este momento cuando la teoría psicoanalítica se convirtió en una guía que me mostraba una forma diferente de investigar, pero que además, resultaba adecuada al tema de mi interés. Del psicoanálisis retomé los siguientes elementos que sirvieron para guiar la investigación: 1. El valor privilegiado del discurso de los pacientes. De la misma manera como sucede en el psicoanálisis, lo primero era aceptar que los pacientes eran los poseedores (y no totalmente) de su historia y sus vivencias; es decir, de un conocimiento que nosotros ignoramos. Para conocerlo, necesitamos de su consentimiento, de su participación, de sus narraciones y de nuestra escucha. 2. La escucha psicoanalítica. El psicoanálisis funda el método de decir todo a quien todo lo escucha. Freud aconsejaba escuchar todo lo que los pacientes pudieran referir en asociación libre, pues creía que si sólo se presta oídos a lo que previamente se espera, jamás podrá encontrarse algo diferente a lo que ya se sabía. Además "No se debe olvidar que las más de las veces uno tiene que escuchar cosas cuyo significado sólo con posteridad discernirá" (Freud, 1912: 112). Del psicoanálisis, retomé la primera parte del método, si quería conocer las vivencias, habría que escuchar las narraciones de los pacientes y permitirles que pudieran expresarse lo más libremente posible. Por otra parte, la escucha psicoanalítica revela un espíritu abierto para investigar. El plantear una hipótesis o un objetivo preciso puede reducir la libertad en la investigación, pues al buscar aceptar o descartar la hipótesis, todo lo que no tiene que ver con eso queda descartado. De manera semejante a la escucha psicoanalítica, hice un estudio exploratorio, sin hipótesis previas, con el único objetivo de conocer las vivencias. Tendría que delimitar el campo, pero de cualquier manera, la idea era transitar con la mayor libertad posible con la finalidad no tanto de buscar algo, sino de encontrar. 3. El contenido manifiesto y el sentido latente. Siguiendo las enseñanzas del psicoanálisis a este respecto, estaba de acuerdo en investigar más allá del contenido manifiesto del discurso de los pacientes, pues en la mayoría de los casos estaba diseñado para ofrecer los datos que el hospital quería escuchar. Entonces, preguntarse por el sentido latente de tal discurso, era preguntarse por aquellas vivencias que podrían estar detrás de frases tan dolorosas y lamentables como las siguientes: "La verdad es que yo ya no quiero vivir" y "No quiero volver a pasar por otro trasplante". Era evidente que el significado literal de estas palabras, dibujaba una actitud ante la vida y un proyecto a futuro que preconizaba un destino fatal. Pero también es cierto que estaban en el hospital, aceptaban la hemodiálisis en espera de un tercer trasplante, en profundidad había un deseo. Y esta actitud ante la vida seguramente era el 118
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resultado de una serie de situaciones que los pacientes habían vivido a lo largo del pasaje por la enfermedad y el trasplante. Así pues, conocíamos el último eslabón de la cadena, pero era necesario conocer los anteriores. La situación actual de un paciente era tan sólo el resultado de lo vivido anteriormente, y el tomar noticia de sus vivencias podría dejar al descubierto las causas, los mecanismos, la trayectoria, en fin... aquello que ha contribuido para encontrarse en una situación determinada. Los conceptos provenientes del psicoanálisis eran valiosos, pero tengo que reconocer que el camino que vislumbraba desde estas ideas hasta su aplicación práctica en la investigación, se presentaba espinoso y de difícil acceso. El interés giraba en torno a las vivencias, pero primero había que definir qué se debe entender por este término. Según Kleinman (1988), una vivencia es un término para designar un episodio vivido. Si alguien se interesa en conocer ese episodio vivido, debe interrogar a quien ha tenido la experiencia. Ahora bien, para conocer un episodio vivido por otra persona, se debe tomar en cuenta que para transmitirlo, tendrá que recordarlo, traducirlo a un lenguaje comprensible y narrarlo. De esta manera, la vivencia se transforma en narrativa, y la narrativa en la vivencia. Por otra parte, Chafe (1990), apunta que la construcción de una narrativa es un proceso complejo en donde participan una serie de factores y condiciones, entre ellas podemos resaltar las siguientes: la historia personal, la información incluida en la memoria, las influencias culturales, las diferencias individuales, el sistema conceptual, el tipo de pregunta como estímulo, el estado emotivo y los factores contextúales. Todo esto participa en la construcción de una narrativa. Al considerar todo lo que implicaba la construcción de una narración, me percaté de que la narración de una vivencia, era algo más que un episodio de la vida, es algo más que un recuerdo o la reconstrucción del pasado, pues cuando una persona narra lo que ha experimentado, pone en juego toda su estructura psíquica, su historia personal, sus creencias, sus juicios, sus recuerdos, sus ideales, prohibiciones y situación de vida.' Y debemos recordar que la conducta está gobernada en gran medida por dichos procesos. El término puede precisarse de la siguiente manera: por la palabra "vivencia" entenderemos las respuestas verbales (narraciones) a las preguntas realizadas durante una entrevista abierta, mismas que serán consideradas como el producto total de toda la historia y la estructura psíquica del entrevistado. Las vivencias, así entendidas, serán referentes del pasado y también del futuro, pues siendo el resultado de la información y los procesos existentes en la memoria, por un lado, y de la vida de cada ' Inconsciente, preconsciente-consciente, ansiedades, defensas. 119
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día, por el otro, tendrán una influencia decisiva en la conducta y los juicios para las siguientes acciones. Así, la narrativa de una vivencia revela el proyecto de vida del que relata, proyecto que no es otra cosa que los pensamientos a futuro que "condicionan" las acciones presentes. Una vez precisado el término, el interés por investigar las vivencias cobró un sentido más profundo y enriquecedor. Por otra parte, el enfoque que obtendría la investigación al tomar como eje la narrativa de las vivencias, de los principales protagonistas, interpretada también desde el psicoanálisis, me resultaba prometedor y la investigación, de esta manera, entró en un terreno interdisciplinario.
En busca del método En el INP había un grupo de más de 150 pacientes a los que, por lo menos, se les había practicado un trasplante. De no haber recibido el trasplante, muchos de ellos ya habrían muerto. La pregunta que nos inquietaba era la siguiente: ¿cómo vivían ahora? La respuesta era ya conocida, lo que vivían ahora, era el resultado de la rehabilitación y de lo que habían vivido antes. Ahora bien, era evidente que no podía preguntar por todo lo que habían vivido hasta el momento. Era necesario delimitar los alcances de la investigación. Para lograr lo anterior, me auxilié de lo investigado en la literatura y tomé la decisión de preguntar por las vivencias referentes a cuatro temas en específico: el trasplante, el donante, el riñon y la dinámica familiar. Sabía que existen otras situaciones, otras personas e incluso otros objetos significativos, pero estos cuatro factores se me presentaban como indispensables y decisivos en la vida de los pacientes después del trasplante. Así fue como llegué al planteamiento del problema y a los objetivos de la investigación. En resumen, el objetivo de la investigación era conocer las vivencias relacionadas con el receptor, a saber: el trasplante, el donante, el riñon y la dinámica familiar. El estudio fue de tipo exploratorio y se realizó con 20 pacientes del INP con los siguientes criterios de inclusión: • Ser paciente del INP. • Contar con una edad mayor de los once años en el momento de la entrevista.2
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Este criterio responde al hecho de que se requiere de cierta madurez para verbalizar y participar en una entrevista como la que habíamos diseñado. 120
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• Tener la experiencia de haber vivido más de un año como paciente postrasplante.3 • Aceptar participar en la entrevista y firmar la carta de consentimiento informado. • Presentar las condiciones físicas y psicológicas necesarias para poder transmitir de forma verbal sus vivencias. La investigación planteaba un objetivo, pero para llegar a él se requería de un camino, es decir, precisar el método. Aunque de alguna manera, ya tenía la idea de realizar una entrevista que favoreciera la narración de las vivencias, fue necesario emplear algunas precisiones. Por una parte, la entrevista debía de permitir el relato profundo y libre del paciente, pero había que focalizar los temas. Esto se resolvió mediante la construcción de un formato guía que contenía una serie de preguntas claves para cada uno de los temas que se tocarían en la entrevista. Por otra parte, para recabar los datos con mayor fidelidad, pensé en grabar la totalidad de la entrevista; de esta manera podría realizar un análisis del contenido de esta información. Encontrar y, sobre todo entrevistar, a veinte pacientes que reunieran los requisitos, no fue fácil. Este tipo de pacientes asiste cada dos meses al servicio de Nefrología para revisión, tratan de permanecer el menor tiempo posible en el hospital y muestran mucha resistencia a participar en las entrevistas. Sin embargo, con el apoyo de los médicos y las enfermeras, fue posible. El tipo de entrevista, enfocada y profunda, permitía explorar en el relato y las vivencias afloraban. La consigna inicial era: "Trata de hablar sincera y francamente, recuerda que tienes la libertad de decir todo lo que quieras, de expresar tus recuerdos, tus sentimientos y tus ideas sin restricciones, ahora puedes narrar tus vivencias relacionadas con el trasplante, tu donante, el riñon y las relaciones con tu familia". La mayoría de los pacientes, muy pronto se encontraba tocando vivencias que no esperaban relatar; muchos derramaban lágrimas, otros revivían su antigua nostalgia, su dolor, su desesperación, su enojo; no faltó quien se sintió mareado o con ganas de suspender la entrevista porque no le gustaba recordar lo que había vivido en el hospital. Sin embargo, la gran mayoría de los entrevistados terminaban agradecidos porque "se habían podido desahogar", porque habían contado cosas que no le habían dicho a nadie, porque sentían culpa de lo que habían hecho y durante la entrevista no recibieron ningún reproche. No faltó 3
Este criterio se puso así, debido a que el primer año posterior al trasplante, los pacientes aun están sometidos a dosis elevadas de medicamento, el riesgo de rechazo es alto y se encuentran en un periodo de adaptación social y familiar, lo que dificulta la apreciación y evaluación general de las vi-
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el que descubrió algo que no se había dado cuenta y el que se sentía satisfecho de colaborar para que se pudiera ayudar a otros pacientes. Las vivencias se desbordaban, a veces nos inundaban, a mí y a mi entrevistado, en ocasiones nos dominaban. En más de una ocasión me sentí protegido por el diseño de la entrevista, en donde tan sólo había que cuidar la obtención de los datos y la grabadora se encargaría del resto. Pero, en ciertas situaciones, los pacientes me depositaban la impotencia, el dolor, el coraje y la depresión producto de las vivencias en el hospital, con los tratamientos, con la familia, en pocas palabras con la enfermedad y la muerte, y no eran vivencias pálidas, estaban teñidas por la desesperación, la desgracia, la frustración y el sufrimiento. Sólo puedo decir que no era fácil estar ahí, escuchando que una jovencita con lágrimas en los ojos me preguntaba: "¿Usted cree que si me operan de nuevo, le podría devolver el riñon a mi mamá para que ya no me diga que es prestado?". También había momentos de una alegría conmovedora que hacía que se me humedecieran los ojos mientras escuchaba: "Mi mamá llegó corriendo hasta mi cama del hospital y me dijo: ¡Mi hijito, ya me dijeron que sí soy compatible, y sí te voy a poder dar el riñon para que te compongas!, se me salieron las lágrimas [comentó el entrevistado] y le dije: ¡Que bueno mamá!, y nos abrazamos llorando los dos". Respecto a las entrevistas, es evidente que para los pacientes no eran nada fáciles, pero encontraban algunos beneficios. Respecto a mí, la impresión es que me impregnaba de un deseo desesperado por escapar de esas vivencias tan dolorosas, de ese resabio a muerte. Sin embargo, gracias al análisis individual y a las supervisiones sobre la práctica hospitalaria, me di cuenta de que justo con eso debía trabajar y ponerlo al servicio de la investigación. Las supervisiones en donde coincidíamos cuatro personas que estábamos investigando en diferentes hospitales, nos permitían narrar nuestras propias vivencias y subjetividades. Además de recibir información y guía de un profesional más experimentado. De esta manera, el primer beneficio de tal proceso, fue el compromiso con la tarea, con los pacientes y con la investigación. Un segundo enriquecimiento tiene que ver con la comprensión cada vez más clara de que un problema tan complejo es necesario abordarlo desde la interdisciplina. Y en el hospital la atención de este tipo de pacientes involucraba un grupo profesional formado por trabajadoras sociales, psicólogos, enfermeras especializadas, nutriólogos, nefrólogos, cirujanos, anestesiólogos, urólogos y una organización para el registro de enfermos para trasplante, que incluía procedimientos y leyes para la donación, entre otros aspectos. No iba a ser menos, si se pretendía investigar las vivencias en donde aparecerían temas tales como: la familia, el donante, el receptor, el equipo tratante, los aspectos psicológicos, culturales y económicos asociados con la enferme122
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dad renal y el trasplante. De hecho, utilicé para la investigación un marco teórico que integra conceptos del psicoanálisis y de la psicología social. Y en cuanto al método, recurrí al denominado "cualitativo", del que tomé una técnica para analizar la información de las entrevistas, me refiero al análisis de contenido.
£1 análisis de la información Para analizar la información, utilicé el análisis de contenido. Sin embargo, antes de esto era necesario transcribir las grabaciones de las entrevistas. Este fue uno de los momentos más pesados, laboriosos y agotadores de la investigación, pues el trabajo resultaba monótono y aparentemente sin gran valor, pero fue justamente ahí, en la labor mecanográfica, que la narración de las vivencias se transformó en signos manejables, y lo más importante, la información completa de la entrevista estaba ahí, la memoria había olvidado muchas cosas; pero la grabadora, no. El análisis de contenido fue laborioso y en ocasiones complicado, debido a que se utilizaron dos tipos de unidades de estudio: la entrevista como unidad "natural" o total, y como unidades temáticas los cuatro rubros: el trasplante, el donante, el riñon y la dinámica familiar, la localización de la información requirió de creatividad y paciencia (García, 2002).4 Pero la labor apenas empezaba, después tuve que realizar una lectura minuciosa con el objeto de extraer aquellos indicadores útiles para la construcción de las categorías5 y realizar una síntesis de lo más sobresaliente de cada caso.6 Con la construcción de las categorías logré reunir los indicadores de las vivencias que consideramos más significativas. Esto me permitió realizar un primer registro. En esos momentos, tenía la sensación de asomar la cabeza desde una masa 4 Para comprender con claridad todo el proceso del análisis de la información, remito al lector a consultar mi tesis de maestría. 5 Esto no fue fácil, para que el lector tenga una idea de lo que implicó la construcción de cada una de las categorías, píense en que se tuvo que leer minuciosamente cada una de las entrevistas y al encontrar información referente al trasplante, se subrayó con color azul, luego de esa información había que encontrar los temas más significativos. Así por ejemplo se detectó que algunos pacientes deseaban recibir el trasplante y otros no. De esta manera se construyó una categoría que se tituló: "trasplante deseado", claro que las categorías deben cubrir ciertos requisitos. Y tan sólo del trasplante se lograron construir 10, del donante 16, del riñon 13 y de la dinámica familiar 15. 6 En la parte de los anexos de la tesis, se encuentra una síntesis de lo más significativo del relato de caja uno de los pacientes. Si el lector quisiera profundizar en la situación y vida de los pacientes, ahí encontrará información valiosa y muy ilustrativa.
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sin forma y muy espesa, era como si todo el trabajo anterior se hubiera realizado a ciegas, sin ver el horizonte. Ahora por lo menos, los indicadores de las vivencias narradas por los pacientes tenían un nombre. Lo anterior me permitió elaborar un registro de la presencia o la ausencia de cada una de las categorías en los pacientes. Para hacerlo, leí nuevamente cada una de las entrevistas y en el momento en que se encontraba la presencia de alguna de las categorías, escribía en la celda correspondiente, el número " 1 " . En el caso de que la categoría se encontrara ausente, se escribía el número "0". Así surgió el primer registro de los resultados encontrados en la investigación, y el primer escalón para avanzar en el análisis de los datos. El trabajo subsiguiente fue analizar dicho registro. Para tal efecto, utilicé el paquete SPSS-PC (versión 6.0). De este paquete, se seleccionaron tres herramientas: el análisis de frecuencias, el análisis factorial y el análisis jerárquico de conglomerados. Estas tres herramientas fueron, por así decirlo, un conjunto de pasos escalonados en donde cada escalón aportó un conocimiento que sirvió de base para el siguiente, hasta que llegué a los resultados finales de la investigación. El primer escalón fue el análisis de frecuencias; esta herramienta me permitió describir la muestra y conocer las diferencias que se presentaban respecto a la presencia o ausencia de las categorías. Luego, con el análisis factorial se logró reducir la información de 54 categorías a 18 factores distribuidos de la siguiente manera: 3 acerca del trasplante, 7 sobre el donante, 4 sobre el riñon y 4 referentes a la dinámica familiar. Al hallar estos factores, había encontrado los indicadores de las diferentes vivencias de los pacientes. Y por último, el análisis jerárquico de conglomerados, me permitió descubrir qué pacientes se agrupaban en los diferentes factores. Con la ayuda de las herramientas anteriores, logré encontrar el tipo de vivencia que cada paciente había tenido respecto al transplante, al donante, al riñon y a la dinámica familiar. A continuación mostraré el resultado del análisis de la información.
Los resultados A partir del análisis factorial, descubrí los principales indicadores de las vivencias; respecto al trasplante, encontré que había tres modalidades bien definidas de vivirlo: 1) La vivencia traumática del trasplante. 2) La actitud negativa hacia el trasplante. 3) La actitud positiva hacia el trasplante. 124
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En general, se puede decir que la vivencia del trasplante es traumática, pero puede tornarse positiva o negativa dependiendo de las circunstancias particulares. Respecto a la vivencia del donante, la situación resultó más compleja, pues encontré siete modalidades que describen los diferentes tipos y peculiaridades que tomó la relación donante-receptor. Veamos: 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7)
Ser aceptado por el donante. No aceptar al donante por sentir culpa de dañarlo. Unidos por la deuda. Indiferencia al donante por temor al reproche. El temor al reproche cambió la relación. La desunión con el donante le afectó. Relaciones agresivas con el donante.
En la vivencia acerca del riñon, encontramos cuatro situaciones diferentes que van de la aceptación y pertenencia, del deseo de rechazo, al rechazo activo y hasta a la culpa por la pérdida; son las siguientes: 1) 2) 3) 4)
Aceptación del riñon trasplantado. Deseos de regresar el riñon al donante. Buscar el rechazo agrediendo al riñon. Culpa por ideas y actos que dañaron al riñon.
Por último, en la vivencia referente a la familia encontramos cuatro modalidades: 1) 2) 3) 4)
Ser querido y apoyado por la familia. Ser agredido y culpabilizado por la familia. La familia lo persigue para que se cuide. En conflicto con la familia.
Como se puede observar, los indicadores de las vivencias, marcan los estilos que utilizaron las familias para responder a todo lo que implica la trayectoria de vida de un paciente pos-trasplante. Modos de enfrentamiento que definen el rol que al paciente le toca jugar dentro de ese estilo específico de la dinámica familiar. Por su parte, el análisis jerárquico de conglomerados me permitió identificar los pacientes que pertenecían a cada uno de los indicadores antes mencionados. Así, al observar el conjunto de los indicadores de las vivencias encontradas y los pacientes 125
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correspondientes, resaltaron en el panorama tres grupos bien identificados. El primer grupo, integrado por siete pacientes, reflejaba una situación favorable, pues todos ellos coincidían en los siguientes indicadores: vivencia traumática del trasplante,7 aceptados por el donante, aceptación del riñon y queridos y apoyados por la familia. El segundo grupo, compuesto por cinco pacientes, mostraba una situación deficiente respecto al cumplimiento del tratamiento; esto puede concluirse al observar los indicadores que comparten: vivencia traumática del trasplante, aceptados por el donante, aceptación del riñon y la familia los persigue para que se cuiden. Por último, se destacaba un tercer grupo integrado por ocho pacientes que, aunque no compartían con exactitud los mismos indicadores, sí coincidían en reflejar una situación altamente desfavorable que les impedía el apego al tratamiento, y en algunos casos, los conducía al rechazo del injerto. De lo anterior, partiré para analizar los resultados desde una perspectiva psicoanalítica pues, aunque la investigación aporta información valiosa respecto a las vivencias y a la calidad de vida alcanzada por los pacientes,8 me interesan los motivos y los mecanismos psíquicos que pudieran explicar las diferencias en los resultados encontrados que, en síntesis, se pueden agrupar en dos grandes categorías: los pacientes que manifiestan haber aceptado positivamente el trasplante, a su donante, al riñon y se viven como queridos y apoyados por su familia, por consecuencia, se sienten afortunados y resaltan los beneficios recibidos en diversas áreas. No es así con el segundo grupo, en donde encontramos deficiencias y hasta dificultades para asimilar el trasplante, al donante, al riñon, aunque cumplen con las condiciones físicas necesarias para hacerlo, y se viven en conflicto con sus familias. Estos pacientes nos informan de situaciones muy lamentables que no sólo han deteriorado su calidad de vida sino que, en algunos casos, desembocan en el rechazo del injerto. Es por eso que opté por presentar dos casos representativos, uno ilustrará la situación favorable del primer grupo y el otro la situación lamentable del tercer grupo. Los seleccioné tomando en cuenta lo común del grupo al que representan, es decir, que sus vivencias no fueran tan excepcionales o alejadas de lo que viven la mayoría de los pacientes, y que la información presentada en su entrevista, fuera suficiente para avanzar en la comprensión del caso desde un enfoque psicoanalítico.
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Que se traducía en buena disposición en el cumplimiento de las indicaciones terapéuticas (Los receptores deben tomar medicación inmunosupresora de por vida). 8 Si el lector estuviera interesado en ver cómo se ilustran cada uno de los indicadores de las vivencias con las viñetas de los pacientes respectivos, y un análisis más a fondo de los grupos encontrados respecto a la calidad de vida de los pacientes, lo remito a mi tesis de maestría. La información es interesante y hasta sorprendente. 126
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La vivencia traumática del trasplante La pregunta está en pie, ¿porqué unos pacientes alcanzan una calidad de vida aceptable y otros no? Me parece que no basta con responder que han tenido vivencias y situaciones más favorables; interesan los motivos, los mecanismos que han participado y originan estas diferencias. En la investigación descubrí que la totalidad de los pacientes habían vivido el trasplante como una experiencia traumática, con la salvedad de que algunos expresaban la aceptación positiva de esa vivencia traumática, mientras que otros mostraban una actitud negativa respecto a la misma. Esa podría ser la punta del hilo con el que podríamos intentar desenredar la madeja pues, si la vivencia del trasplante se sintetiza como una experiencia traumática, el eje conductor de la indagación puede ser, precisamente, "el trauma " que, como es sabido, es un concepto básico en la teoría psicoanalítica. Empezaré presentando algunos de los aportes sobre el tema, luego ilustraré dicha teoría con dos casos que muestran los dos resultados encontrados. Todo lo anterior, con la finalidad de encontrar algunas explicaciones acerca de los motivos de tales diferencias. Nos encontramos ante un término ya utilizado antiguamente, en medicina y cirugía. "Trauma que viene del griego tpau|j.a = herida, y deriva de xiipcoaxco = perforar, designa una herida con efracción" (Laplanche y Pontalis, 1994: 447). Esta significación, proveniente del campo de la medicina, sería el punto de partida para el desarrollo de la teoría traumática que se desplegara en los años de 1890 a 1897, época de los inicios del psicoanálisis, de la cual, retomaremos algunos desarrollos que pueden sernos de utilidad. Nos apoyaremos en "La comunicación preliminar" (1893). Sigmund Freud, influenciado por Charcot, toma la idea de éste de las "parálisis traumáticas" para desarrollar una explicación de la etiología de algunos síntomas histéricos. Años más tarde, nos informará que, en ese tiempo, llegó a la conclusión de que el origen de esos síntomas coincidía con vivencias plenas de afecto, y apunta: "a las que por eso hemos llamado después 'traumas psíquicos'" (Freud, 1910: 11). Pero volviendo a la comunicación preliminar, encontramos que un trauma debe cumplir ciertas condiciones: tiene que ser grave, es decir, un peligro que amenaza la existencia; debe tener una relación con una parte del cuerpo y, lo más importante, que la abreacción se encuentre imposibilitada por situaciones de tipo afectivo, circunstancias sociales o conflicto psíquico que impiden integrar en la conciencia, la experiencia. Cualquiera de estas situaciones puede impedir la reacción, y con eso, se crean las condiciones para que el trauma se inserte en el psiquismo a modo de un 127
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"cuerpo extraño". Así las cosas, la terapéutica propuesta se basará en la abreacción y en la elaboración psíquica de las experiencias traumáticas. En un apretado resumen de los desarrollos teóricos posteriores a la teoría traumática, podemos resaltar algunos descubrimientos valiosos. Entre ellos se encuentra la resignificación; que plantea que una escena adquiere valor traumático por su conexión con otra del pasado. Con este descubrimiento, la escena traumática pronto adquirió el apellido de "sexual", por lo que había que rastrearse hasta los tiempos de la infancia. Como sabemos, estas indagaciones cristalizarán en la teoría de la seducción. Posteriormente, se descubrirá que la eficacia de los acontecimientos externos "traumáticos", depende de la reactivación de fantasías (y no siempre de hechos reales) y del aflujo de excitación pulsional que desencadenan en el sujeto; así, surgirá entonces la teoría del fantasma. Con la aparición de esta teoría, el interés por el suceso traumático disminuyó en favor de la vida fantasmática y las fijaciones en las etapas libidinales. Es hasta el año de 1920, en su trabajo de "Más allá del principio del placer", cuando Freud regresa a la concepción económica del trauma. La cual había quedado precisada de la siguiente manera: "Llamamos así, a una experiencia vivida que aporta, en poco tiempo, un aumento tan grande de excitación a la vida psíquica, que fracasa su liquidación o su elaboración por los medios normales y habituales, lo que inevitablemente da lugar a trastornos duraderos en el funcionamiento energético" (Freud, 1916-1917: 252). Retomando esta concepción del trauma, el autor plantea que, debido al flujo excesivo de excitación que anula el principio del placer, el aparato psíquico se ve obligado a realizar una tarea más urgente, "más allá del principio del placer", tarea que consiste en ligar las excitaciones de tal forma que se posibilite su descarga ulterior. Y agrega algo más, para explicar que, en los casos de un accidente por ejemplo, la repetición de los sueños en los que el sujeto revive intensamente el accidente y se coloca de nuevo en la situación traumática, como para controlarla, es atribuida a una compulsión a la repetición. Como podemos observar, los viejos conceptos de abreacción y elaboración psíquica reaparecen como un trabajo al interior del aparato psíquico de ligazón. De esta manera, concebido el traumatismo como un aflujo energético in-domeñable, que deja el aparato psíquico librado a cantidades que pueden llevarlo a la destrucción, la capacidad de metabolización del traumatismo queda concebida por Freud, como una relación existente entre aflujo de excitación y capacidad de ligazón interna. De la cantidad de energía ligadora, propia del organismo en cuestión, dependerá su capacidad de tolerar las cantidades externas que lo invaden.
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Ahora bien, continuando con lo apuntado en "Más allá del principio del placer", queda claro que no es todo el organismo el que está en condiciones de ligar la energía, sino que esta función pertenece al yo, quien se rige predominantemente por el proceso secundario. Es por eso que, dentro de la última teoría de las pulsiones, la ligazón se convierte en la característica fundamental de las pulsiones de vida en oposición a las pulsiones de muerte: "El fin de Eros consiste en establecer unidades cada vez mayores, y por consiguiente conservar; es la ligazón. El fin de la otra pulsión es, por el contrario, romper las relaciones, y por consiguiente destruir las cosas" (Freud, 1938). En un intento por articular lo apuntado hasta el momento, recurrimos a Laplanche (1989), quien explica que las pulsiones sexuales de vida funcionan según el principio de la energía ligada (principio de constancia); su meta es la síntesis, la conservación o la constitución de unidades o enlaces; ellas son conformes al yo; su objeto-fuente es un objeto "total", regulador. Las pulsiones sexuales de muerte funcionan según el principio de energía libre (principio del cero); su meta es la descarga pulsional totak al precio de la aniquilación del objeto; aquellas son hostiles al yo y tienden a desestabilizarlo; su objeto fuente, es un aspecto clivado, unilateral, un indicio de objeto. (Laplanche, 1989). Por último, y sin pretender agotar los aportes psicoanalíticos respecto al trauma, sólo he recurrido a algunos de los aportes que pueden ser de utilidad para comprender los casos que presentaré a continuación. En 1926, Freud retomará el concepto de trauma en su trabajo "Inhibición, síntoma y angustia", en donde alcanzará un valor creciente. Ahí, se afirma que el "yo", al desencadenar la señal de angustia, intenta evitar ser desbordado por la aparición de la angustia automática que caracteriza la situación traumática, en la cual se halla indefenso. Esta concepción lleva a establecer una especie de simetría entre el peligro externo y el peligro interno: el "yo" es atacado desde dentro, es decir, por las excitaciones pulsionales, como lo es desde fuera. Y también dentro de esta teoría de la angustia, el estado de desamparo se convierte en el prototipo de la situación traumática. En este texto, Freud reconoce a los "peligros internos" una característica común: pérdida o separación, que implica un aumento progresivo de la tensión, hasta el punto de que, al final, el sujeto se ve incapaz de dominar las excitaciones y es desbordado por éstas: lo que define el estado generador del sentimiento de desamparo. Hasta aquí la teoría. Ahora con la luz de estas aportaciones del Psicoanálisis, trataré de esclarecer los mecanismos que se ponen en juego, en la vida de dos pacientes, para explicar las notorias diferencias que presentan.
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Blanca y la fantasía del hijo deseado Una de las entrevistas más gratas fue la de Blanca, una chica simpática de 18 años, estudiante de sexto semestre de preparatoria, quien recibió el trasplante a la edad de 8 años después de haber pasado seis meses en hemodiálisis. El donante fue su tío, un hombre de 39 años de edad. Al narrar la forma en que vivió el trasplante, se refirió a sí misma como una niña que trataba de colaborar con los médicos y recibió con emoción la noticia del trasplante: "A lo mejor sí me emocionaba ¿no?, porque era para que me recuperara". Cuando llegó el día de la operación, pese al apoyo de sus papas que le decían que estuviera tranquila porque todo iba a salir bien, Blanca sentía que el trasplante era una experiencia muy fuerte: "En el quirófano, veía todo así como azul, y dije, ya estoy aquí y ahora sí, a esperar, a ver qué va a pasar". En esos momentos el miedo la paralizó: "Yo decía, yo no me muevo, que tal si me infecto o que tal si pasa algo". No obstante sus temores, la cirugía pasó rápido, y despertó para darse cuenta de que la llevaban a su cuarto. Allí se sintió más tranquila porque le informaron que la cirugía había sido un éxito. En este primer relato, descubrimos que la experiencia del trasplante cumple con todos los requisitos para convertirse en un trauma; no sólo pone en peligro la vida del receptor, sino también del donante, tiene que ver con una parte del cuerpo, pero además, con recibir una parte del cuerpo de otra persona. La situación no es más halagadora respecto la imposibilidad de reacción, que se plantea desde un inicio como necesaria en todos los sentidos: desde lo afectivo porque cualquier manifestación de rechazo o temor son vividos por la familia y las enfermeras como actitudes contradictorias y casi suicidas; desde lo social porque están las miradas de los otros, pacientes, médicos, enfermeras y por último, ¿cómo integrar en la conciencia una experiencia que se realiza bajo el efecto de la anestesia? de la cual no quedan más que unos pocos recuerdos, además muy dolorosos pues van acompañados de la angustia automática que se desencadena ante el peligro inminente. Y qué decir de la reacción corporal ante un suceso, que a nivel de lo real no deja de ser grotesco, pues en ese registro se puede hablar de la mutilación de una persona para injertar el órgano en el interior de otra. La naturaleza misma se violenta y reacciona, pero aun esa reacción es aminorada por los medicamentos inmunosupresores. El efecto traumático es evidente; de esta manera, no sólo el riñon trasplantado es un órgano extraño en el interior del organismo, también la vivencia traumática deviene al modo de una infiltración en el psiquismo. Como apunta Laplanche: "Se ha formado una especie de externo interno, 'Una espina en la carne' o, por así decirlo, una verdadera espina en la corteza del 'yo'" (Laplanche, 1972: 113). Y por si esto fuera 130
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poco, Freud mismo añade un punto más para reforzar estos argumentos: "Suele restarse importancia a la vivencias infantiles por comparación a las de los adultos, esto no es lícito; al contrario, es preciso valorarlas particularmente. El hecho de que sobrevengan en periodos en que el desarrollo no se ha complementado confiere a sus consecuencias una gravedad tanto mayor y las habilita para tener efectos traumáticos" (Freud, 1916-1917: 329). Conocer el impacto traumático del trasplante, podría conducirnos a pronosticar un futuro poco halagador para Blanca, pero no adelantemos acontecimientos, regresemos a la entrevista. Después de narrar aquella experiencia, Blanca agregó, y la emoción la embargaba, que se sentía afortunada y agradecida por haber recibido el trasplante, pues no sólo la salvó de una muerte inminente, sino que le ha permitido disfrutar de la riqueza de su vida; actualmente puede divertirse, bailar, estudiar, convivir con chicos de su edad y tener novio: "Para mí es lo más bonito, o sea, todo lo que estoy viviendo". Seguramente el lector se hará la siguiente pregunta: ¿De qué manera el aparato psíquico de Blanca logró ligar los efectos traumáticos del trasplante? Para contestar esa interrogante, me veo precisado a reorganizar el material de tal manera que se hagan evidentes dichas ligazones. Recordemos que Blanca señaló que colaboraba con los médicos y además recibió la noticia del trasplante con emoción porque, según su propio decir, era para que se recuperara. Ahí encontramos una ligazón importante, el trasplante aparece ligado a la idea de la recuperación. No es aventurado descubrir en los pensamientos y el comportamiento de Blanca, el deseo de sus padres. Esta misma situación se encuentra presente en otros momentos de la entrevista, sobre todo cuando narró su egreso del hospital, después del trasplante: "Pues yo ya me sentía bien, me sentía feliz, decía que ya quería llegar a mi casa y estar con mi familia". Al llegar a su casa, se percató de algunos cambios: se sentía más madura y tenía la sensación de que veía y comprendía mejor las cosas, también le daba gusto que, al paso del tiempo, su cuerpo empezó a desarrollarse. Por supuesto que no todo fue color de rosa, también percibía cambios en su apariencia que le desagradaban: 'Todo eso me traumó, y hasta la fecha me digo, ay estoy bien gorda". Sin embargo, comenta que se esforzaba por ver aquello de una manera menos dramática y logró asimilarlo: "Actualmente me siento una persona normal, o sea me siento una persona igual a otra". Al parecer, la percepción que tiene de sí misma, es el resultado de la percepción que tienen sus padres y hermanos de ella, pues en otro momento de la entrevista, comentó que la tratan igual que a cualquier otro miembro de la familia: tiene las mismas obligaciones y derechos que los demás, se da la oportunidad de tener problemas con sus padres argumentando que eso es pro131
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pió de la edad por la que atraviesa; siente que la quieren igual que a sus hermanos y está convencida de que no es necesario que la cuiden en exceso para darse cuenta de que les interesa. Es asombrosa la congruencia del comportamiento de la familia con la idea a la cual se ligó y se justificó la experiencia del trasplante: "Siempre que cumplo un año de transplantada vamos a la iglesia, vamos a misa, y este, pues ya damos gracias a Dios". El motivo de estas actividades religiosas, revela una convicción, hay que dar gracias a Dios porque el día del trasplante Blanca alcanzó su recuperación. Debido a que la familia ya no la considera enferma o incapacitada, es que gradualmente le han delegado la responsabilidad de hacerse cargo de su tratamiento. Blanca, lejos de vivirlo como un descuido de los padres, lo toma como una prueba de confianza y de libertad. Por eso asiste sola al hospital, cuando le toca revisión, y se hace cargo de conseguir y tomar sus medicamentos, pues está de acuerdo en lo que le han dicho; que no toda la vida sus papas van a estar con ella: "Tengo que ser independiente, no siempre voy a depender de alguien". Con lo anterior, descubrimos la manera en que los padres de Blanca ponen en juego nuevas representaciones para ligar la experiencia traumática. Ahora, gracias al trasplante, Blanca tendrá una vida más larga que la de ellos, y por eso deben fomentar su autonomía. La imagen que tienen de su hija, no es parcial, incluye toda su vida, y una vida larga. Esa imagen y esos conceptos son los que le permiten a Blanca ligar la experiencia traumática y proyectarse a futuro, inhibiendo así el impacto que ella y su familia sufrieron a causa de la enfermedad y el trasplante. Por eso Blanca afirma que su enfermedad no afectó a ninguno de los miembros de la familia, y que los problemas familiares que han tenido que enfrentar, no fueron ocasionados ni por su enfermedad, ni por el trasplante. Hasta aquí, hemos abordado la forma en que se ha podido ligar, en el psiquismo, la experiencia traumática del trasplante, abordaremos ahora la manera en que se logró asimilar la relación con el donante y el riñon. Volviendo a la entrevista, nos enteramos de que a Blanca le hubiera gustado que el donante fuera su papá, porque se lleva muy bien con él, pero sus padres no resultaron compatibles. Por fortuna su tío, de la línea materna, se ofreció para donar y resultó compatible. De los motivos que su tío tuvo para donar, ella deduce que lo hizo por solidarizarse con sus papas, a quienes veía desesperados, y también por ella: "Para salvarle la vida a mi sobrina, así es lo que él quiere dar a entender ¿no?". Su conclusión es que él la quiere, pues en ocasiones les comenta a sus amigos que Blanca es como su hija, eso le agrada, porque ella también se siente como hija de él. Sin embargo, reconoce que, antes de la donación, no sentía el mismo cariño que ahora siente por su tío: "No sé si fue por que me donó, o a lo mejor sí, pero yo siento mucho cariño por mi tío". La relación es cordial, es cierto que nunca han tenido una convivencia muy cercana, que se frecuen!32
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tan poco, pero Blanca conserva ese gran cariño y piensa que su tío también siente lo mismo. En otro momento, al referirse al riñon, se desborda en frases cargadas de afectividad: "Como que siento que se acopló a mi, a mi organismo, o sea a mi cuerpo y, espero que todavía siga aquí y, yo lo quiero mucho, es algo como mi hijo". Dice que el riñon es como su hijo porque lo cuida, lo quiere, y explica que al principio se lo imaginaba como un cómodo para orinar: "Yo me imaginaba así, un comodito de esos para orinar, que me iban a meter algo así, (se ríe) me da risa la forma en que piensa uno". Y como tratando de imaginarse cómo es su rutón, explica: "Pues ha de tener tanto de mí como de mí tío, y del mismo riñon". Cómo no reconocer en este relato la fantasía, que como realización de deseos, oculta sus carencias y le da a la historia el matiz de un final feliz. No analizaremos aquí los componentes sexuales evidentes y su reconducción a la vida infantil, lo cual daría luz acerca del origen del contenido de la fantasía; nos apegaremos a la línea que venimos trabajando. Para comprender la fantasía de Blanca, debemos recordar que lo traumático es aquello que escapa a la conceptuación, pues se rige por el proceso primario, por consecuencia, también escapa a las leyes de lo temporal y esto dificulta la posibilidad de insertar el suceso como parte de la historia del sujeto. Como afirma Bleichmar: "Este hiato sólo puede rellenarse mediante fantasmatizaciones, teorías encapsuladas cuyo estatuto escrito por Freud, de producto mixto, no logra instituirse en el pensamiento conciente y queda siempre librada, en su engarzamiento, a la formación de síntomas" (Bleichmar, 2002: 236). Las cosas se complican; saber que una persona le donó un órgano y, sin que ella lo hubiese visto o experimentado, al despertar, pasado el efecto de la anestesia, ya lo tiene dentro de su propio cuerpo, escapa a toda lógica y complica la idea de que su recuperación se debe únicamente al trasplante; ahora también se debe al donante. La imposibilidad de ligar lo traumático de estos aspectos para incorporarlos a su historia personal, se refleja en la construcción de la fantasía en donde ella y su tío han procreado un hijo (el riñon). La fantasía cumple diversas funciones: entre otras, le permite asimilar una experiencia extraña al asemejarla y transformarla en otra más familiar: la donación por la procreación; negar el displacer de sentirse carente y en deuda con su tío, pues no es lo mismo la pareja donante-receptor, que la pareja que por amor tiene un hijo. El análisis de la fantasía podría prolongarse, pero lo central, es que Blanca expresa el deseo de apropiarse del riñon, y para eso, reconstruye la relación con su tío, ahora su donante. Sin embargo, la falta ríe ligazones en estos aspectos, son el punto débil en el caso de Blanca, y ella misma lo reveló en la entrevista al reconocer que si algún día su tío le llegara a reprochar la donación, le afectaría mucho: "Yo le diría, te regreso tu ri133
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ñon, sí, a mí sí me daría coraje que me hiciera algo así. Sería horrible para mf'. Al preguntarle si tiene sospechas de que su tío pudiera hacer eso aclaró: "No, y ni lo piensa, yo creo que ni lo piensa". Aquí está la rendija por donde podría filtrarse la pulsión de muerte, la forma de evitarlo, propone el psicoanálisis: encontrar nuevas vías de ligazón. ¿Cómo? mediante el análisis individual.
Ericka y la fantasía del riñon prestado Ericka es una jovencita de 16 años de edad, actualmente está desempleada. Recibió el trasplante a la edad de 7 años, después de cinco meses en hemodiálisis. La donante es su mamá, una mujer de 33 años de edad. Ericka recordaba con claridad la época anterior al trasplante, entre los datos más significativos, al inicio de su padecimiento renal, se encuentra el desafortunado incidente de haber recibido un diagnóstico equivocado, apendicitis, por el cual fue intervenida de urgencia sin que esto solucionara sus problemas de salud. Dice que en ese tiempo se convirtió en una paciente insoportable: "Es que no me comía la comida, iba y la tiraba en el baño, iba y me pegaba a las llaves de los baños para tomar agua y nunca estaba en mi cama, siempre estaba gritando". Su mamá y la doctora la regañaban porque, cuando estaba en su casa, en las noches abría el refrigerador y comía alimentos prohibidos, lo que ocasionaba que luego se hinchara. Al preguntarle si le habían explicado en qué consistía el trasplante, su respuesta resultará muy significativa: "Sí, sí me decían que pues, como mis ríñones no servían, necesitaba uno, y que pues, me iba a prestar uno mi mamá, y así, iba a poder seguir viviendo". El día en que se llevó a cabo el trasplante, Ericka estaba muy nerviosa, recuerda que se quitaba la sonda, la bata, brincaba, gritaba y no estaba quieta. Las enfermeras trajeron a su mamá para calmarla, pero como no lo consiguieron, tuvieron que amarrarla a la cama. Después del trasplante siguieron amarrándola debido a que se quitaba la sonda. Así, ante el peligro de una nueva cirugía, que resignifica la cirugía del apéndice a la que fue sometida por equivocación, emerge la angustia y la desborda. La causa de que la angustia se intensificara hasta el punto de lo intolerable, no sólo tiene su origen en la vivencia presente, sino que se ve incrementada porque convoca una situación similar del pasado. En este caso, la cirugía del apéndice que no le devolvió la salud, tuvo como resultado una pérdida en lo corporal y en la confianza hacia médicos, enfermeras y hospitales; debido a que esa cirugía no ha sido elaborada, el trasplante se vive como un peligro enorme del que debe defenderse. Es por eso que su 134
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madre no puede calmarla; lo que Ericka esperaba de ella es que la defendiera y no se pusiera a "favor de las enfermeras". Los principales canales por donde podría ligarse la angustia se ven dificultados, la experiencia anterior ensombrece la idea y la confianza de que el trasplante le devolverá la salud. La presencia de la madre no brinda consuelo, entre otras cosas, porque es percibida como aliada de las enfermeras y al parecer carece de recursos para recuperar el vínculo con su hija ofreciéndole vías alternas para ligar la angustia o incluso justificarla. La idea a la que se liga la experiencia traumática del trasplante, queda expresada de la siguiente manera: "Como mis ríñones no servían, necesitaba uno, y pues, me iba a prestar uno mi mamá, y así, iba a poder seguir viviendo". Quizá no sea la mejor ligazón, pero, de momento, ofrecía la posibilidad de conectar el trasplante con la idea de seguir viviendo. No sólo es la primera cirugía la que complicaba las cosas. También cuenta la familia y específicamente la madre. Al respecto, Bleichmar (2002), al tocar el punto de la participación de la madre para elaborar y superar el trauma originario, apunta lo siguiente: "Esta madre, atravesada por su inconsciente —inconsciente que agita a su vez a su cría—, posee al mismo tiempo las representaciones yoico-narcisistas que le hacen ver a su bebé —del lado del preconsciente— como un todo, como una Gestalt organizada, como "un ser humano". La libido desligada intrusiva, que penetra, será ligada de inicio por vías colaterales, mediante el recogimiento que propicia este narcisismo estructurante de un vínculo amoroso" (Bleichmar, 2002). Como veremos más adelante, la madre de Ericka revela deficiencias en el conjunto de representaciones que devuelve a su hija. La forma en que Ericka se presenta a sí misma: "Era una paciente insoportable", ofrece una imagen, pero es una imagen parcial, de una paciente que no puede ligar la angustia; en consecuencia, la misma se vuelve insoportable para ella y para los demás. El vínculo amoroso con su madre y su familia se dificulta por los desbordes de angustia, las conductas autodestructivas y los correspondientes conflictos que se desencadenan. Las deficiencias para ligar la vivencia traumática del trasplante, se revelan a lo largo de la entrevista. Volvamos al relato: cuando la dieron de alta, le incomodaba tener que regresar al hospital para las revisiones, pues el lugar le hacía recordar situaciones muy desagradables. En esa época empezó a notar algunos cambios, sobre todo en el color de su piel: "Sí porque era más güerita y ahora ya estoy bien morena, crecí un poco, porque no mucho crecí". Y aunque reconoce que el trasplante le salvó la vida y está agradecida por los años posteriores al trasplante, se siente culpable porque debido a su enfermedad y el trasplante, sus padres descuidaron a sus hermanas por espacio de un año, y piensa que eso les afectó mucho, sobre todo en los estudios escolares, pues una de sus hermanas que estudiaba la 135
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secundaria reprobó muchas materias y ya no quiso estudiar; la otra lleva tres años reprobando el tercero de primaria. Respecto a la situación familiar, resalta los problemas económicos, los frecuentes pleitos entre los padres y el malestar que le produce las burlas de sus hermanas, quienes le dicen que no toman pastillas para no parecerse a ella y se mofan de que ellas son altas y delgadas, mientras que ella se quedó chaparrita. Al descubrir la carencia de ligazones, debemos recordar que aquello imposibilitado de ligarse, también lo está de descargarse, esto dificulta la elaboración de la experiencia traumática, el peligro es el retorno a los modos de descarga que llevan a una compulsión a la repetición traumática. Por el momento, descubrimos que Ericka no puede inhibir, de manera eficiente, los efectos traumáticos que el trasplante ocasionó en ella y en su familia, y que la ubica como enferma y culpable de algunos problemas familiares, lugar en el que descubrimos que los efectos de la vivencia traumática se encuentran permanentemente presentes. Las cosas se complican porque en su caso, su madre es la donante. Como ya sabemos, el vínculo entre ellas no era el más adecuado. Cuando la madre le comunicó que le donaría el riñon, ella contestó que no lo quería, y argumentó que era porque siempre la obligaba a hacer lo que decían las enfermeras. Sin embargo, no tuvo otra alternativa y aunque reconoce estar agradecida con ella, vuelve subrayar que su mamá decidió prestarle su riñon. Al preguntarle por qué usaba la palabra prestar y no dar, comenta: "Sí, siempre me lo ha dicho así, que es prestado y que es prestado, y ahora dice que se lo devuelva". Ericka trata de negar el tema diciendo que tan sólo hizo este comentario como una broma, pero al profundizar en el tema, revelará que hay mucho de verdad en esa broma: "Sí, hemos hablado de eso, le digo, dices que es prestado, pues si quieres te lo devuelvo". Al preguntarle qué es lo que le responde su mamá dice: "no, ya nada, se queda callada". De cualquier manera, el mensaje que Ericka ha captado, es que el riñon no es suyo: "Dice mi mamá que el riñon es algo que no es de mi cuerpo, y tomar el medicamento es como tenerlo anestesiado, dormido y ponerlo a trabajar y trabajar, dejar de tomar el medicamento es como despertarlo y que él ya no quiera estar ahf'. Es entonces que revela una fantasía que con frecuencia le intriga, la cual consiste en saber si sería posible que le hicieran una operación para devolver el riñon a su madre, aunque ella misma comentó que eso no sería posible, me preguntaba que si yo no sabía si se podía practicar una nueva cirugía, en donde le sacaran el riñon y se lo volvieran a poner a su mamá, así el riñon quizá podría recuperarse y volvería a servir. Respecto al riñon, comenta que siente culpa por haberlo descuidado y temor a que le pueda reclamar. Luego dice que se le figura que ese riñon se parece a su mamá, 136
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y que con la donación, se le pasaron algunas cosas de ella, por ejemplo: el mal humor y unas verrugas que su mamá tiene en el cuello y ahora le salieron a ella también, eso le desagrada. Es claro que Ericka ha identificado el riñon con su madre; por esa vía, podemos comprender el temor a que el riñon le pueda reclamar, pero ¿cómo entender la afirmación, atribuida a la madre, de que si no toma los medicamentos, el riñon despertará porque él ya no quiere estar ahí? Es probable que esta afirmación se relacione estrechamente con la fantasía de regresar el riñon. Para esclarecer estos puntos, me veo precisado a reorganizar una serie de acontecimientos que iniciaron a partir de los 14 años, época en la que se vio en la necesidad de presentarse sola al hospital para sus revisiones. Al preguntarle el motivo de aquella situación, contesta: "Mi mamá dice que cuándo voy a aprender a andar sola, es que me daba miedo andar sola en los camiones, en los micros, no podía ir a ningún lado porque me daba miedo y por eso me empezó a mandar sola". Al poco tiempo de ese suceso, argumentando que su familia tenía problemas económicos y se fue a radicar a Oaxaca, dejó de asistir al hospital por espacio de un año. Le pregunté por las razones que tuvieron sus padres para no traerla, la respuesta no dejó de ser insatisfactoria: "Es que se nos complicó todo, ese año se nos complicó y por eso no podía venir". Sin embargo, durante ese tiempo continuó tomando el medicamento. Después de un año, retomó sus revisiones en el hospital, aparentemente, no hubo ninguna alteración en el riñon. Por esos días salió de la secundaria, se negó a seguir estudiando y decidió entrar a trabajar con una tía, que tiene una paletena. Estuvo ahí cuatro meses, en los cuales descuidó la administración de los medicamentos; esto fue suficiente para que el rechazo crónico se presentara. Al hablar de los descuidos, las suspensiones y los cambios de horario al tomar sus medicamentos, se mostró molesta consigo misma por su falta de responsabilidad. En la entrevista expresó su temor y el gran sufrimiento por el rechazo crónico y lo que implica, para ella, volver a regresar a la etapa anterior al trasplante. En el contenido latente de los acontecimientos anteriores, y retomando los aportes del psicoanálisis sobre las vivencias traumáticas, podemos encontrar las causas de este desenlace. No debemos olvidar que la madre, ya sea porque fuera percibida como aliada de las enfermeras, porque careciera de representaciones totalizantes respecto a Ericka o por motivos referentes a su historia personal, el caso es que no encuentra la manera de ayudar a su hija para que pueda ligar la angustia que la desborda. Encontramos así, a una madre angustiada y desesperada por las conductas autodestructivas que Ericka había presentado antes, durante y después del trasplante. No logrando encontrar una mejor solución, o mejor dicho, ligazón, recurre 137
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a lo mismo que las enfermeras; que para evitar que Ericka se hiciera daño, decidieron amarrarla. De la misma manera, la madre le dona el riñon, pero como Ericka dijo que no lo quería, la madre siente temor de que pueda dañarlo debido al despliegue de conductas autoagresivas habituales en ella, entonces le expresa que no es un regalo, que no puede hacer lo que quiera con él, pues no es suyo, es prestado. De esta manera, Ericka queda amarrada de manos respecto a dañarlo, así las conductas destructivas quedan inhibidas, porque la agresión o el descuido del riñon se liga a la idea de dañar a la madre. Nuevamente, se ve obligada a continuar con los cuidados, esta vez, porque el riñon no es suyo. La ligazón estaba establecida, cumplía con el objetivo propuesto; que Ericka siguiera viviendo, pero ofrecía desventajas: el riñon nunca sería suyo, tampoco alcanzaría la recuperación anhelada, la imagen que le devolvía la madre era una imagen parcial, no incluía su vida como un todo, por lo menos no incluía una proyección a futuro y las posibilidades de autonomía e independencia quedaban excluidas. Sin planearlo concientemente, la madre la constituía como la niña que no podría cuidar un riñon por cuenta propia. Como era de esperarse, dicha ligazón funcionó por un tiempo, pero justo a los 14 años, tiempo de la necesidad de independencia, las desventajas se hicieron evidentes. En el momento en que la madre la manda sola al hospital, la recomendación no es vivida como una muestra de confianza o de libertad, por el contrario, es vivida como un abandono, como una expulsión, y siente miedo de quedarse sola. Ella no comprende que el futuro exige autonomía. Para Ericka, el futuro consistía en una dependencia continuada, que sólo podría llegar a su término en el momento que tuviera que devolver el riñon que le había prestado su madre. Así, mandarla sola, dejarla de acompañar, cobraba el significado de no depender más de la madre, es decir, tener que devolver el riñon. La forma de devolverlo, una nueva cirugía. Se comienza a tejer la fantasía. Ante esta situación, aparece el miedo a la muerte y la angustia se desencadena. De este momento en adelante, cualquier indicio que pueda sugerir que el tiempo de devolver el riñon ha llegado, cobrará significados muy profundos. Ericka se muestra muy sensible al estado de ánimo de su madre, pone especial interés a sus enojos, se da cuenta de que la madre le pide dinero prestado y no se lo paga, se pone sus playeras y no se las pide. Es evidente que intenta descubrir en esas conductas el reproche, el reclamo o los indicios de una posible petición del riñon. La situación se agrava cuando, por problemas económicos, su familia se desplaza a Oaxaca, no hay dinero, todo se complica y deja de asistir por espacio de un año a sus revisiones en el hospital. En esta ocasión, al parecer, ya nadie la obliga a asistir al hospital, no es difícil descubrir que en esas circunstancias se siente desamparada, 138
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no sólo por la pérdida de las condiciones materiales, sino por la separación planteada por la madre y la intuición de la falta de interés de parte de su familia. La vivencia de desamparo traerá sus consecuencias. Como apunta Silvia Bleichmar: "Hay un pasaje del pasado al presente, lo histórico deviene actual, el tiempo se anula, en una coexistencia ejercida bajo la compulsión a la repetición, en proceso primario" (Bleichmar, 2002: 251). Éste es el momento en que se resignifica la experiencia traumática, la ligazón ya no es enciente, ya no puede amarrar la angustia. La compulsión a la repetición hace resurgir las antiguas conductas para enfrentar la angustia: cuando sale de la secundaria se niega a seguir estudiando, dice que le da miedo ir a otra escuela, y aunque es consciente de que necesita una constancia de estudios para que no la den de baja en el seguro social, lugar donde le dan los medicamentos, sin embargo, se niega a estudiar y le enoja que su madre quiera obligarla. Así, "ante cada embate de displacer aparecerá la compulsión de repetición traumática que no logra encontrar vías de ligazón y retorna a un circuito siempre idéntico dado que es inevacuable" (Bleichmar, 2002: 51). Las antiguas conductas autoagresivas aparecen, y deja de tomar los medicamentos. Incapaz de dominar la angustia que la desborda, terminará dañando el riñon. Es así como funciona la pulsión de muerte, según el principio de energía libre; su meta es la descarga pulsional total, al precio de la aniquilación del objeto (Laplanche, 1989). Y nuevamente, sin saberlo, su madre le sugirió la forma: "dejar de tomar el medicamento es como despertarlo y que él ya no quiera estar ahf'. Y aunque su fantasía revelaba el deseo de escapar a la culpa de haber dañado el riñon, y a la donante, tampoco eso será posible. Por si fuera poco, ahora también tendrá que enfrentar las consecuencias de este "desenlace", pues como apunta Freud, el fin de la pulsión de muerte es "romper las relaciones, y por consiguiente destruir las cosas" (Freud, 1938: 146). Si Ericka y su familia hubiesen contado con el apoyo psicoterapéutico adecuado, quizás hubiesen podido ligar la angustia y evitar esta situación.9 Al concluir el análisis de los casos, descubrimos la importancia de profundizar en la situación psicológica de cada paciente; la utilidad del conocimiento de las vivencias para valorar la calidad de vida que se ha alcanzado con el trasplante; la posibilidad de profundizar en la identificación de los mecanismos y factores que se asocian 9
Cabe mencionar que la mayoría de los pacientes que acudieron a la entrevista, desde antes de la misma ya habían sido canalizados para recibir apoyo psicológico, y por diversas causas algunos lo recibían y otros no. De cualquier manera, se elaboró un reporte de los casos que requerían dicho apoyo y se entregó al departamento de Psicología para que pudieran recibirlo. 139
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al progreso o fracaso en la rehabilitación. Todo esto podría contribuir para mejorar las intervenciones psicoterapéuticas que en este campo se requieren.
Conclusiones, inconclusiones y sentimientos Para complementar los valiosos avances que la medicina ha alcanzado en el terreno de los trasplantes, es indispensable investigar respecto a los mecanismos y factores que se asocian a la calidad de vida que los pacientes pueden alcanzar después de que se les ha practicado un trasplante. De acuerdo con la siguiente definición: "La calidad de vida es 'un constructo multidimensional, incorporando mínimamente tres campos: funcionamiento físico, psicológico y social, considerando que el paciente debería de ser el primer informador de su calidad de vida' (Spanger et. al, 1993). Resaltando el componente subjetivo que implica dicha definición" (Buendía, 1992). Pues bien, en nuestra investigación, los pacientes nos informaron de sus "vivencias" (y recordando lo que implica este término), se podría decir que también nos han informado de su calidad de vida. Con la distancia que nos otorga el tiempo transcurrido, subrayamos la importancia de brindar apoyos psicoterapéuticos, no sólo a los pacientes, sino también a los donantes y a las familias. Muchas situaciones lamentables podrían evitarse con un apoyo psicoterapéutico y una eficiente selección y preparación del donante y la familia, antes de que se lleve a cabo un trasplante. Pues, según mi particular punto de vista, son muchos los sufrimientos, los sacrificios y las situaciones que vive un paciente y su familia en el transcurso de la enfermedad, y por si eso fuera poco, habrá que agregar la historia del enorme esfuerzo científico y humano que ha supuesto llegar a la realización exitosa de un trasplante, para que tan sólo por no dar la importancia suficiente a situaciones tales como la familia, la selección adecuada del donante y los apoyos psicoterapéuticos necesarios, no se logre obtener los beneficios que una técnica como la de los trasplantes, puede ofrecer a la calidad de vida de los pacientes. El "hubiera" ya no existe para quienes ya han recibido el trasplante y no se beneficiaron lo suficiente, pero en muchos lugares se practican y se seguirán practicando trasplantes. Mi deseo es que pudieran contar con un trabajo cada vez más profesional en esos aspectos. Durante la investigación descubrí fallas graves en el trabajo de la selección y preparación para el trasplante: un paciente refiere que su donante seguramente se encontraba presionado y se arrepintió después de donar; en dos casos, se realizó un segundo trasplante aceptando como donante a otro miembro de la misma familia, a pesar de la inconformidad familiar respecto a esa situación; en otros casos 140
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sucedió que las relaciones entre el donante y el receptor ya eran conflictivas desde antes y el conflicto se acrecentó con la donación; y por último, un donante presentaba una situación emocional vulnerable y la donación generó una situación totalmente desafortunada para ambos. Estos datos son importantes y debemos aprender de la experiencia, ya que los costos pueden ser muy altos. Por otra parte, a todas luces resulta claro que si se corrigen las fallas y se hace una revisión de los procedimientos y métodos en la selección de la pareja donante-receptor, la revisión familiar y los apoyos psicoterapéuticos previos y posteriores al trasplante, el porcentaje de pacientes con calidad de vida insuficiente y hasta deplorable tenderá a disminuir y aumentará el porcentaje de los pacientes con calidad de vida aceptable. Esa es una de las contribuciones básicas que la investigación psicológica puede ofrecer para enriquecer a la nefrología, y es una de nuestras inconclusiones, pues pienso que en este campo falta mucho por perfeccionar, por implementar y hasta por respetar.
Más allá del horizonte El trabajo no termina aquí, sería una lástima no llegar más lejos, me gustaría ir más allá de las conclusiones. Y es que me gustaría plantear un sueño, ojalá y al hacerlo, se convierta en realidad. En este trabajo descubrí que el psicoanálisis fue una guía eficiente y de paso me abrió los ojos a una forma diferente de investigar. He comprendido por experiencia propia, que la teoría y la técnica psicoanalítica tienen mucho que aportar y pueden ser aplicables a campos diversos. Estoy de acuerdo con lo que apunta Dolto —"el Psicoanálisis, después de Freud, su fundador, se encuentra en una búsqueda perpetua, y los límites de su campo de estudio se extienden cada vez más hasta abarcar desórdenes de la salud mental, de la conducta y de la salud somática" (Mannoni, 1965: 12), pero también quisiera recordar que Laplanche y Pontalis (1994), al definir el término "psicoanálisis", haciendo eco a Freud, reconocen tres niveles, a saber: el psicoanálisis es un método de investigación de fenómenos mentales, prácticamente inaccesibles de otro modo, un método psicoterapéutico y un cuerpo teórico. Me interesa resaltar el primer nivel porque creo que, en el terreno de la investigación, el psicoanálisis tiene también mucho que ofrecer, este trabajo es un ejemplo. Durante y a través del mismo también descubrí que nadie es dueño de la frontera del conocimiento, o por lo menos, que nadie debería pretender serlo. Si llegué a algo, no fue sólo por los aportes del psicoanálisis, también recurrí a la psicología social, a 141
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la psicología clínica, a la nefrología, a los métodos de investigación, las supervisiones, el análisis personal, el trabajo en el hospital, en fin... fue gracias a la interacción de diversas disciplinas y de un excelente programa de estudio: el del enfoque de Psicoanálisis e Interdisciplina de la maestría en Psicología Clínica. Tan sólo sabía que la unión hace la fuerza, fue necesario aprender que la interacción enriquece el conocimiento. Un conocimiento que no es propiedad de nadie porque se construye dentro de una colectividad, que no descalifica a otros conocimientos, pues se nutre de ellos y crece gracias a eso. Así, producto de una labor interdisciplinaria, nació lo que, según mi opinión, puede ser un modelo de investigación, "el estudio y análisis de las vivencias", el cual también debe ir más allá, aplicarse a diversos campos y seguramente habrá muchos, pues la vida engloba tanto, y además es probable que existan seres deseosos de ser escuchados y alguien que quiera escuchar y descubrir los secretos que pueden revelarnos las vivencias. En cuanto a la presente investigación, también hay mucho por explorar respecto al receptor, al donante, al hospital, a la familia, a la calidad de vida, etcétera. El campo es extenso, pero no importa, lo valioso es seguir avanzando. Así es la investigación, no alcanza una vida para proseguirla, pero debemos trabajar fuerte en agradecimiento al esfuerzo de nuestros antepasados, quienes lograron que muchas cosas, en ese tiempo increíbles, ahora sean una realidad. Pero también con ilusión, porque estamos convencidos de que siempre se puede ir más allá...
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6 £1 deseo de maternidad en mujeres sujetas a tratamientos de reproducción asistida: una mirada psicoanalítica Lilia C. Arroaz Lara Alguien no se enuncia. Alguien no puede asistirse. Y tú no quisiste reconocerme cuando te dije lo que había en mí que no eras tú. Ha tornado el viejo terror: haber hablado nada con nadie. Esto pertenece a mi repetición de experiencias. ALEJANDRA PEARNK
Invocaciones
A
lguien no se enuncia. Esa puede ser una definición de todo deseo, y en particular el de maternidad. Las pequeñas figurillas encontradas por todo el mundo nos señalan la gran interrogante que presenta en el imaginario del hombre todo aquello alrededor de la maternidad. El origen de lo psíquico para Freud está formado por las huellas de memoria de un malestar que necesita de un auxilio ajeno para disminuir la tensión interna, lo que se denomina vivencia de satisfacción. Así, el primer objeto perdido puede representarse como el pecho materno. Es la cosa, lo anterior a la palabra que busca ese primer objeto para lograr una satisfacción imaginaria y siempre mítica. Buscar ser madre es remitirnos a ese primer encuentro que nos constituye como sujetos. Alguien no puede asistirse. ¿Quién puede ayudar a alcanzar el propio deseo? Pregunta históricamente silenciada, motor de la búsqueda subjetiva, que en el caso de la 145
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mujer marcada bajo el estigma de la infertilidad ahora puede ser nuevamente planteada, gracias al avance científico que proporcionan las nuevas técnicas. Pero ahí la paradoja; los resultados todavía no van a la par con la intensidad del deseo. Hablar nada con nadie. La pertinencia de incluir la experiencia psicoanalítica a la investigación psicológica es para abrir la frontera de lo inexpresable, de lo que cada sujeto no puede hablar. La entrevista analítica puede prestar una voz a aquello del orden de lo inenarrable o indescriptible pero que insiste y busca una representación, tal vez tomando la forma del hijo por concebir. Esto pertenece a mi repetición de experiencias. "Repetir, Recordar y Elaborar", texto freudiano que enuncia la primacía de la palabra sobre el acto como vector del trabajo analítico. Referente que queremos retomar al acercarnos no a sujetos de la investigación, sino a sujetos del inconsciente. El centro de este trabajo puede expresarse de esta manera: buscar que las mujeres sujetas a tratamientos de Reproducción Asistida hablen de eso de lo que no se quiere saber; aquello del inconsciente que cruza su deseo de maternidad. La esterilidad, en general, es un tema poco estudiado por la psicología, sobre todo en México, donde los programas de asistencia social están más enfocados al control demográfico y a la salud reproductiva, entendiéndose por ésta la atención a enfermedades de transmisión sexual y de mortandad de la mujer. La esterilidad como materia de estudio no es sólo un problema de salud, aunque implica intervenciones médicohospitalarias, abarca así mismo una compleja red de factores que intervienen en la dinámica que se suscita a su alrededor. La presente investigación fue realizada con mujeres derechohabientes de una institución de seguridad social a las que se les había diagnosticado previamente esterilidad primaria, y se sometieron a estudios y tratamientos ginecológicos con resultados negativos. Posteriormente, fueron derivadas como última opción a tratamientos de Reproducción Asistida (R.A), especialmente de Fertilización in Vitro (FTV-TE) en un hospital de tercer nivel. El propósito de la investigación fue el de establecer los criterios que ayuden a la comprensión de las causas que llevan a una mujer a someterse reiterada e insistentemente a complicados tratamientos de fertilización, con bajas probabilidades de éxito, y que aumentan, a su vez, la intensidad de los conflictos previos, y la posible aparición de otros, si el embarazo no se produce. Estos tratamientos frecuentemente son experimentados como largos, complicados, frustrantes, tediosos y muchas veces dolorosos. De acuerdo con las investigaciones realizadas al respecto (Faccinetti, 1997; Morales-Carmona, 1996; Carreño y cois., 1997, 2000), las mujeres que se someten a estos tratamientos se ven afectadas en, por lo menos dos factores: el estrés o ansiedad y la depresión. 146
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Por estas circunstancias, en México, instituciones de salud pública con centros de investigación hospitalaria, tales como el INPER y el ISSSTE, se han dado cuenta de la necesidad de tener un seguimiento psicológico de las pacientes registradas en dichos tratamientos.
Formas Después de revisar la literatura, los expedientes clínicos de las pacientes inscritas a dichos tratamientos de FTVTE, y hacer unas entrevistas preliminares con algunas pacientes y médicos tratantes, nos encontramos con los siguientes cuestionamientos: • ¿Qué efectos psicológicos causaron los tratamientos psicológicos tanto hormonales como quirúrgicos a los que fueron sometidas previamente antes de la inclusión a los tratamientos de R.A.? • ¿Cuáles son las causas y efectos del estrés que se genera en el transcurso de los tratamientos de R.A.? • ¿Cuáles son los efectos de las presiones sociales y familiares que muchas de ellas reportan como una de las fuentes de su tristeza y malestar? • ¿Por qué su sentimiento de sí se ve afectado ante los resultados adversos a los tratamientos referidos? Dado que era un área poco conocida, y que abarca aspectos de la intimidad femenina tales como la sexualidad y la maternidad, decidimos realizar una primera etapa para explorar la subjetividad, es decir, para encontrar los puntos de vista personales de estas mujeres que no pueden ser comprendidos con la técnica de encuesta. Después de escucharlas relatar sus experiencias, encontramos que aparecen dos ejes de manera constante: un profundo dolor por la esterilidad y un deseo casi inconmensurable por someterse a los tratamientos de R.A., sin importar sus dificultades. La mayoría de las entrevistas llegaron a tener un contenido altamente emotivo, que produjo una atmósfera muy última en las entrevistas a profundidad. Uno de los contenidos que más me impresionaron fue el grado de sufrimiento por la ausencia del hijo, lo que cuestionaba desde algún lugar mi propia subjetividad femenina. En las entrevistas preliminares a las parejas, cuál no sería mi sorpresa al encontrar que el discurso de los esposos, en muchas ocasiones, era diferente: de ser apoyadores incondicionales de la maternidad frente a sus esposas, solos expresaban cansancio, hastío y desesperación por los tratamientos y sobre todo una intensa preocupación 147
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por el estado emocional mayormente sombrío o depresivo en el que se encontraban sus mujeres. Algunos se sinceraron y mencionaron que ya tenían hijos por su cuenta, razón por la que su apoyo al tratamiento era muy débil. A veces me resultaba difícil entender la postura de insistencia de las mujeres entrevistadas cuando referían las pérdidas, no solamente económicas, que habían sufrido a lo largo de los tratamientos. Hablaban de sentirse inquietas y hasta desesperadas, ya que los tratamientos parecían no tener fin, por lo que ponían todas sus esperanzas en este último, que percibían como el tratamiento "milagroso". De esta manera, al terminar la fase exploratoria, se pudo plantear la pregunta central de investigación: ¿Cuáles son los factores psíquicos que inciden para que algunas mujeres se sometan a tratamientos de reproducción que han demostrado ser dolorosos, estresantes, repetitivos, con pocas probabilidades de éxito y que tienen un fuerte impacto emocional en su vida familiar y muchas veces laboral?
Piedra fundamental De acuerdo con los resultados de las entrevistas preliminares, encontramos que las mujeres que deciden participar en un tratamiento de Reproducción Asistida no están concientes de todas las motivaciones psíquicas que las llevan a tomar esta decisión, ni del impacto de las repercusiones afectivas de las mismas. Para encontrar referentes sobre las posibles causas de las motivaciones psíquicas, buscamos aquellos supuestos teóricos que nos ayuden a comprender la complejidad del deseo de toda mujer de ser madre, es decir, su deseo de maternidad. El deseo de maternidad podemos explorarlo a partir de la influencia de la cultura mexicana, el género y la identidad femenina. Los diferentes estudios socioculturales de la mujer y lo mexicano (entre ellos Paz, 1950; Segura Millán, 1964; Ramírez, 1979; GonzálezPineda, 1985; Díaz-Guerrero, 1991; Bartra, 1999; Ito, 1996), nos hablan de la abnegación femenina necesaria para poder advenir al valorado lugar social de la madre, representado iconográficamente por la Virgen de Guadalupe. De acuerdo con estos patrones culturales, uno de los principales problemas que enfrenta la mujer estéril es el de encontrar un lugar social en relación con otras mujeres que ya son madres, siendo éstas representadas principalmente por su propia madre, suegra, hermanas, amigas y compañeras de trabajo. Percibe sentimientos de compasión y lástima, pero, al mismo tiempo, reproches, a veces explícitos, de que no ha hecho lo suficiente en pos de la maternidad. 148
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Es por ello que no se puede separar la idea de maternidad de aquella de la representación que se tiene de género, entendido éste como la construcción cultural de la diferencia sexual (Rubin y Lamas, 1996). Si queremos analizar el problema de la maternidad desde el punto de vista de un sujeto particular, necesitamos encontrar la influencia que tuvo la identidad de género en su concepción de lo que es ser madre. De acuerdo con el imaginario social (Castoriadis, 1983), se ha privilegiado el aspecto reproductor de la mujer en detrimento de otros roles importantes que pueden jugar en las sociedades contemporáneas (Ferro, 1991; Lagarde, 1994). Para Fernández (1993), se constituye una ecuación mujer = madre que organiza discursos sociales, sobre todo aquel de la "naturalidad" de la realización de la mujer a través de la maternidad que se apoya en un supuesto "instinto maternal". Así, el discurso social sobre la maternidad impone una elección prioritaria al que la mujer estéril no puede sustraerse. De esta manera, para las mujeres que han sido criadas en un concepto tradicional de la feminidad, sólo a través de un hijo se encuentran y se reconocen como sujetos, lo que constituye el centro de su identidad femenina (Langer, 1978; Dio Bleichmar, 1989; Doltó, 1991). Luego entonces, en nuestra cultura los conceptos maternidad/esterilidad quedan atravesados por la conjunción de identificaciones, ideales, exigencias y representaciones sociales sobre la feminidad, aspectos que fue necesario tomar en cuenta como factores que tendrán un peso específico en las decisiones tomadas por las mujeres investigadas.
Del otro lado Proponemos que, sumado a las concepciones que sobre la mujer pesan desde el género y el imaginario social, el psicoanálisis aporta una mirada teórica que da luz a la comprensión de la complejidad del tema en lo referente a la historia de las identificaciones por las que toda mujer deviene sujeto psíquico. De esta manera, si observamos a la identificación femenina como una de las variables a estudiar, no podemos dejar de lado la aportación hecha por el psicoanálisis al tema de la feminidad y de la identificación femenina. Freud ha trabajado el tema de la feminidad a lo largo de diferentes textos, que corresponden a los años: 1925, 1931, 1932. Estos escritos tratan de justificar la problemática psíquica femenina a través de la relación que tiene cada mujer con la castración, y de las diferentes transformaciones que deberá sufrir a partir de este hecho: cambio de objeto, zona y vuel149
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tas pulsionales. Asimismo, se ha referido a la identificación femenina en particular (Freud 1932): "La identificación de la mujer con su madre muestra dos estratos: uno anterior al complejo de Edipo, que reposa sobre la vinculación amorosa con su madre y la toma por modelo; y otro posterior, basado en el complejo de Edipo, que quiere apartar a la madre y sustituirla al lado del padre". La identificación es una posición intersubjetiva basada en un movimiento permanente para alcanzar ideales y ser nuevamente apreciado por esos primeros objetos amorosos. El discurso social se proyecta sobre el infante (en este caso, la niña), quien busca referencias que le permitan proyectarse en un futuro donde pueda encontrar soportes a una parte de su libido narcisista en presencia de un modelo ideal. El sujeto atraviesa por una serie de encuentros con lo otro y con su cuerpo, estos encuentros van a formar diferencias en los niveles de investidura de las representaciones psíquicas. Buscar un objeto de satisfacción pulsional para cumplir con la actividad fantaseadora no es fácil ni sencillo, por ello es necesario buscar este objeto en cierto tipo de representaciones inconscientes formadas a partir de esas identificaciones primarias y secundarias. Con el pasaje por la experiencia de la castración, la introyección de códigos morales, su castigo por el no cumplimiento y la instauración de ideales para el yo, la represión original termina su labor fundante. Cuando el sujeto asume para sí el contrato narcisista que le imponen los representantes sociales (Aulagnier, 1985), entonces puede crear su propio proyecto identificatorio y con éste unir en un mismo movimiento las aspiraciones narcisistas pasadas en una esperanza de su cumplimiento en el futuro, en el caso de la mujer, a través de un hijo. El hijo se presenta como el vínculo entre las promesas edípicas de la infancia y el proyecto futuro de identificarse como mujer. Sobre todo, cuatro posiciones provenientes de su identidad genérica quedarían vacías o en suspenso (Doltó, 1991): Ser madre: concebir, parir, ejercer el maternaje. Darle un hijo al compañero (cerrar promesa edípica) Continuar una genealogía Tener un lugar de reconocimiento en la comunidad. Es por ello que el sentimiento de sí ligado a representaciones narcisistas tempranas, comienza a tambalearse por la noticia de la esterilidad. El sentimiento de omnipotencia y control sobre el cuerpo y su deseo empiezan a resquebrajarse. Esta imposibilidad es mirada por el propio yo como una herida narcisista. Freud (1917) nos señala que, cuando la libido deviene narcisista, le es difícil encontrar de nuevo el camino a los objetos, y esta disminución de su movilidad es lo que resulta patógeno. 150
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A partir de las entrevistas exploratorias, descubrimos que el deseo de maternidad en estas mujeres estaba teñido de una manera importante por esta libido narcisista, es decir la maternidad permitiría una reunificación de ideales identificatorios muy valorados y que elevan el sentimiento de sí o autoestima, por lo que realizar este deseo se convierte más que nunca en un reto narcisista donde todo el yo se pone en juego. Expusimos entonces, como una hipótesis inicial, que la insistencia significativa de muchas mujeres a someterse a complicados y no exitosos tratamientos de R.A., tendría como una de sus causas la presencia de fallas narcisistas de la personalidad, ya que el hijo sería visto como el reparador total de manera imaginaria, de esas fallas que afectan de manera significativa su identidad femenina. Por otra parte, la escucha psicoanalítica nos permitió entender de manera diferente, no sólo los motivos concientes de este deseo de maternidad, sino fundamentalmente, los inconscientes implicados en este deseo, aquello que va más allá de la palabra concreta y que da cuenta del por qué y para qué de un deseo insistente y en algunos casos, sin sustento lógico. Construimos conjuntamente con las entrevistadas, un guión de su historia personal que aportara respuestas para muchos de nuestros cuestionamientos: lugar en el deseo familiar, recuerdos infantiles más significativos, entrada a la adolescencia y la sexualidad, y vida sexual y afectiva con su pareja actual. Queríamos saber, en la medida de lo posible, cómo se había constituido a grandes rasgos una identidad femenina que ahora clama por un hijo como objeto y fin de esa identidad. A través de la narración de sus historias infantiles, sueños, lapsus, y asociaciones espontáneas tratamos de encontrar claves de interpretación (de una interpretación interminable al fin) de los factores que intervienen en su deseo de maternidad.
Continuidad El presente estudio se llevó a cabo en un grupo de mujeres que eran candidatas a someterse a la técnica de FIV-TE en el área de Reproducción Humana de un hospital de tercer nivel en una institución de salud pública. La población estudiada la conformaban cien pacientes de las que se seleccionaron diez casos que cumplían con los criterios de inclusión para el estudio: edad, diagnóstico previo de esterilidad, escolaridad primaria, pareja estable y sin trastorno mental severo. El instrumento utilizado fue la entrevista clínica psicológica en la modalidad abierta y a profundidad. La observación durante dos años permitió analizar si los problemas de ansiedad y depresión que se manifestaron durante los tratamientos de R.A. se relacionaban de manera signifi151
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cativa con la historia personal de estas mujeres. Consideramos pertinente buscar dentro de las posibilidades metodológicas, una mirada que nos pudiera especificar los fenómenos a estudiar, por lo que nos pareció la más indicada la teoría fundamentada en los datos; enfoque cuya característica es la de estar cerca de un problema específico o de una población determinada. De acuerdo con la estrategia metodológica de la teoría fundamentada en los datos (Strauss y Corbin, 1991), los resultados del análisis y sistematización de los datos fueron codificados en cuatro apartados: 1) Codificación abierta: En este apartado se muestran las categorías y subcategorías obtenidas, sus definiciones y gráfica del resultado del análisis de los diez casos para cada una de las categorías y subcategorías obtenidas en el muestreo teórico. Por ejemplo, una de nuestras categorías: fallas en la estructura narcisista, fue codificada como valoración del cuerpo propio, valoración de la madre del sujeto, valoración del padre y aceptación social, lo que nos indicó las dimensiones en que la autopercepción es contrastada con el contexto externo. 2) Codificación axial: Dado el análisis obtenido en la codificación abierta, se procede a la generación de un diagrama que reúne los resultados, haciendo conexiones y relaciones entre las diferentes categorías. En esta gráfica las categorías quedaron unificadas en un esquema que dio cuenta del proceso que denominamos: insistencia de un grupo de mujeres de someterse a tratamientos de reproducción asistida. Se muestra en la gráfica la reconstrucción del proceso, el análisis de los resultados y el pronóstico. El diagrama parte de las condiciones causales, el contexto, las estrategias, las condiciones interventoras, hasta derivar en las consecuencias de las estrategias y las alternativas a los resultados de las técnicas de R.A. 3) Codificación selectiva: A partir del esquema gráfico que se obtiene de la codificación axial de los datos, se realiza una narración de dicho esquema que muestra los resultados finales del trabajo metodológico realizado. Por ejemplo, en el caso del imaginario social, se mostró una explicación de la forma significativa en la que estas mujeres se identificaron en un espacio social determinado que está centrado en el papel de mujer = madre. 4) Matriz condicional: De manera gráfica y narrativa se explican los ámbitos de influencia del fenómeno estudiado. En este apartado se presentaron de forma gráfica las diferentes acciones que realizan estas mujeres para satisfacer este deseo, propósito que se denominó manejo de la esterilidad. Para lograrlo, avanzan en diferentes circuitos de tratamientos y políticas institucionales, todos ellos influidos por valores y creencias pertenecientes a un imaginario social asociado con el valor supremo de la maternidad. 152
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5) Nivel teórico alcanzado: En este momento de la investigación se describen las categorías encontradas que van de lo manifiesto de las entrevistas, como es la búsqueda de embarazo y el diagnóstico de esterilidad, hasta categorías inferidas mediante el análisis teórico de los relatos de estos sujetos, como pueden ser las formas defensivas o el hijo imaginario.
Como una voz La finalidad de realizar entrevistas a profundidad fue principalmente la de que éstas proporcionen información desde la propia subjetividad. La entrevista a profundidad nos permite abrirnos paso por acontecimientos de la historia personal que aportan nuevas conexiones y producen resignificaciones en el discurso sobre la maternidad. Sobre todo, nos interesaba indagar sobre las relaciones que estas mujeres tenían con sus propias madres y el lugar que el padre les daba. Esta información nos permitió observar que el problema actual, su deseo de embarazo por métodos artificiales, no provenía de ahora sino de una historia compleja y sobre todo de lo que proponemos como una estructura narcisista. La forma en que ellas se veían a sí mismas: sujetos que habían carecido de afectos o valoraciones fundamentales, con un imaginario social donde la maternidad había sido sobre valorada y vista como la única salida posible para la mujer. Tomemos por ejemplo a una de ellas que denominamos María. En ella podemos observar cómo el discurso de género y el imaginario social cruzan también su identidad femenina y las expectativas narcisistas no realizadas: El tratamiento ha sido pesado y a veces muy doloroso, sobre todo cuando me inyectaron aire, esos tratamientos me dan miedo, nunca sabe uno lo que va a pasar. Creo que las hormonas que me dan me han hecho subir un poco de peso, a veces me cambia el humor y de repente me enojo con facilidad. Sobre todo, después de que me baja la regla me siento muy triste, me dan ganas de llorar. Mi marido dice que me ve desesperada y me comenta: "No sufras tanto, mejor nos quedamos asf'. Tengo muchas ganas de tener un hijo, es lo que más anhelo en este mundo. Ya quiero verme al espejo con una panzota. Sueño a menudo que tengo un bebé en mis brazos y de repente desaparece, no sé si se lo llevan o lo pierdo, cuando despierto me siento triste todavía y me pongo a llorar. Me gustaría que fuera niño, que tuviera mi carácter, pero que no sufriera lo que yo sufrí. Lo llevaría a la escuela y a las fiestas infantiles para que se sintiera orgulloso de mí. Quisiera darle todo lo que no tuve, que logre lo que yo no logré. Si tuviera un hijo, ¡qué no haría por él! 153
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Comunicaciones Reportamos los resultados en dos niveles: uno desde la teoría fundamentada en los datos y otro a partir de una lectura psicoanalítica de las entrevistas realizadas. Desde la teoría fundamentada el fenómeno estudiado, el deseo de maternidad, queda comprendido en un proceso inferido a partir de las diferentes codificaciones. Este proceso fue esquematizado de la siguiente forma: I. Condiciones causales.- Detectamos dos factores que aparecen en el origen e influyen de manera importante en el deseo de maternidad. Estos factores son: a) El imaginario social, que comprende todos los mitos e ideologías que atraviesan a la comunidad de origen de estas mujeres en lo relativo a la maternidad. b) La estructura psíquica, sobre todo en relación con el eje narcisista que constituye su identidad; en especial lo que se considera la identidad femenina, y que en un momento dado constituye su proyecto identificatorio. II. Resultados de las condiciones causales. En el momento en que una mujer piensa en reproducirse, se resignifican todas las condiciones causales y de acuerdo con estas, la mujer decide, ya sea embarazarse, aplazar la decisión o definitivamente excluirse de la reproducción; a este fenómeno lo denominamos deseo de maternidad. Si se propone buscar un embarazo y no lo consigue en cierto periodo, empieza su inserción en tratamientos ginecológicos que pueden llegar hasta las técnicas de reproducción asistida. III. Contexto. Dentro de los factores que acompañan e influyen de diferente manera al fenómeno estudiado encontramos la historia de la pareja que desea la fertilización, así como la institución médica (personal y procedimientos) que en nuestro estudio es un hospital de tercer nivel de atención. IV. Condiciones interventoras. Detectamos que los valores culturales, creencias y mitos acerca de la maternidad, forman referentes permanentes en las expectativas sociales a las que se enfrenta una mujer con esterilidad. Así mismo, la familia, fundamentalmente la política, es un factor presente en el contexto de la búsqueda de un embarazo, pero no de manera central. V. Estrategias. Los tratamientos de reproducción asistida producen una serie de efectos directos e indirectos, entre los más relevantes encontramos: los efectos físicos propios de los tratamientos y los efectos psíquicos como sentimientos de tristeza, desesperanza o ansiedad y miedo. Estos efectos producen formas 154
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defensivas preconscientes-inconscientes, entre las que predomina la fantasía del hijo idealizado (imaginario), como una forma de detener estos sentimientos de frustración y desesperanza. Otros mecanismos detectados fueron la victimización (en su forma de masoquismo narcisista), la negación o desmentida de la realidad de los tratamientos ginecológicos, y la proyección de la agresión generalmente hacia el personal o a la institución médica. VI. Consecuencias de las estrategias. Si al final de los tratamientos no se produce una fertilización exitosa, puede darse una salida sintomática a la adopción, o bien la manifestación de una depresión importante que denominamos narcisista (proponemos el trabajo psicoterapéutico para una elaboración de todo el proceso). Por otra parte, con los datos obtenidos anteriormente, elaboramos una matriz condicional que contiene los diferentes niveles de acción/interacción que intervienen en el fenómeno central. La clasificación obtenida, en una descripción del centro a la periferia, se presenta de la siguiente forma: 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7)
Acción: deseo de maternidad Interacción: manejo de la esterilidad Individual, grupal y colectivo: historia familiar, individual y de pareja Suborganizacional: tratamientos específicos para la esterilidad Organizacional: políticas institucionales sobre la reproducción asistida Nacional: imaginario social, cultura y valores en relación con la maternidad Internacional: avances tecnológicos en reproducción asistida
La acción central es el deseo de maternidad, donde la interacción se daría sobre la base de todas las acciones que realizan estas mujeres para tratar de satisfacer este deseo. Sin embargo, este deseo y su interacción están inmersos en otros niveles que influyen de diferentes maneras en la forma y tiempos en que este deseo de maternidad puede llevarse a cabo. De acuerdo con lo anterior, el nivel teórico alcanzado en esta investigación fue el reconocer, ya sea de manera manifiesta o inferida, los distintos factores que influyen en grado y proporción variable en el deseo de maternidad. Al proceso antes expuesto lo llamamos insistencia en participar en sofisticados tratamientos de esterilidad. Este constructo teórico es el resultado del trabajo con una teoría fundamentada en los datos y permitirá al investigador interesado, partir de él para realizar nuevas investigaciones sobre el tema. 155
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Desde la teoría psicoanalítica. Partimos de criterios prediseñados en la entrevista que incluían los siguientes ejes temáticos: presiones sociales o familiares, continuidad de los tratamientos y causas psíquicas del deseo de maternidad, donde exploramos la historia personal, relaciones intersubjetivas, la formación de ideales, las expectativas del hijo anhelado, y la problemática actual. A partir de la información obtenida, trabajamos en la búsqueda de la centralidad de las categorías encontradas mediante la teoría fundamentada, a partir de la interpretación subjetiva que realizan estas mujeres, del fenómeno estudiado. El análisis del discurso de estas mujeres nos permitió diferenciar el peso específico que ellas daban a las diferentes categorías, así: Género. La influencia del imaginario social genérico en el deseo de maternidad se presenta como central en seis de los casos estudiados; en dos de ellos está de forma periférica y sólo en un caso está ausente. Presiones familiares. Se investigó la forma como las mujeres interpretan la influencia de la pareja, los padres y otros familiares en este deseo. Inferimos que en seis casos este factor está ausente, en dos de ellos es periférico, únicamente en uno de los casos se presenta como central. Institución médica. En todos los casos este factor estuvo ausente como influencia directa en su deseo de maternidad. Estructura narcisista. La interpretación de la narración que hicieron las pacientes de su historia de vida nos permitió inferir que este factor aparece, en todas ellas, de forma central en su deseo de maternidad. Hijo imaginario. Las expectativas que tienen sobre el hijo por venir se encuentran presentes de manera central en los discursos de todas las pacientes, lo que hace de esta categoría, para todos los casos, un factor central en el fenómeno estudiado. Efectos secundarios.- Encontramos que las diferentes reacciones que producen los tratamientos médicos a las que están sometidas, no influyen en ninguno de los casos en su deseo de maternidad. A estos resultados los denominamos como grado de centralidad de las categorías. Presentamos ejemplos clínicos de su incidencia y complejidad. Así mismo, a través de una voz narrativa, conjuntamos el discurso de la comunidad de mujeres entrevistadas, con las categorías investigadas y su relación con el deseo de maternidad. Concluimos entonces que el deseo de maternidad está enraizado en factores subjetivos, preconscientes-inconscientes. Encontramos en las pacientes, de manera predominante, una insuficiencia en la investidura libidinal materna, que provoca fallas estructurales narcisistas básicas que afectan tanto su identidad femenina como la de género, por lo que la esterilidad es, en consecuencia, un evento que viene a resignificar y/o cuestionar su proyecto identificatorio. 157
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A partir del trabajo clínico con las mujeres estudiadas, las interpretaciones de los casos, las supervisiones y comentarios docentes y la propia formación psicoanalítica, elaboramos un trabajo teórico que consiste en hipótesis de corte psicoanalítico que surgieron a partir del análisis de las entrevistas realizadas: a) ¿ La expresión del deseo de maternidad podría funcionar para el psiquismo de estas mujeres como una formación de compromiso (como en el sueño) de deseos opuestos: mostrar la intención de cumplir un ideal valorado socialmente (ser madre) y por otra parte dar salida a las fantasías originarias e imagos que reflejan la parte siniestra de la maternidad (devoración-retorno al vientre materno)? b) ¿La expresión del deseo de maternidad en estas mujeres mostraría más un deseo de embarazo y de reparación narcisista que el deseo de un hijo de un padre (instauración de ley paterna y deseo de filiación)? c) ¿El sufrimiento corporal que callan o que es apenas mencionado, no dará cuenta de una resignificación de fantasías masoquistas, que encontrarían sentido en la experiencia "salvífica" de la maternidad? d) ¿La vivencia de soledad reiteradamente reportada, no será un eco de una herida narcisista previa, que encuentra ahora una manera de expresión a través del deseo de maternidad? e) ¿El hijo por nacer no tendrá una función de doble narcisista que la protegería de su enfrentamiento con la muerte, además de pantalla del "niño maravilloso" donde se proyectarían los ideales, por lo tanto, su papel sería más la de doble que de objeto libidinal? f) ¿El deseo insistente de maternidad expresaría la necesidad de que este niño funcione como un borde ante un "yo" piel desgarrado y herido, preso de fantasías masoquistas? g) ¿Esta búsqueda insistente de un hijo imaginario, no referiría a la ausencia de un objeto, no el materno original para todos perdido, sino más bien el "yo" ideal maravilloso, que fue frágilmente constituido? h) ¿En las mujeres estudiadas existirá una forma peculiar de temporalidad circular y repetitiva, que se manifestaría como una búsqueda insistente, a veces frenética, por encontrar el tiempo perdido, el momento de constitución de los ideales, sin tomar en cuenta la realidad externa? Todas estas preguntas apuntan a la complejidad que el tema del narcisismo y la identidad femenina están presentes en sujetos concretos que aspiran a un ideal social representado por la maternidad. 158
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Memoria La relación hospitalaria fue muy particular, ya que las pacientes en general tienen una larga historia de tratamientos médicos, pero generalmente no tienen un solo médico que les atienda, sino que, al pasar de un tratamiento a otro, han ido cambiando de médico responsable. Al aceptar los tratamientos de R.A., empiezan a tener una relación especial con el médico adscrito pues es la persona que las llevará al tratamiento hasta el final. Poco a poco, empieza a idealizarse su figura y por continuidad en muchos casos se nos sobre valora ya que, aunque no formamos parte del equipo médico, se nos contempla como tal, y por lo tanto, también recibíamos parte de esta idealización, factor que de alguna manera influyó en la gran confianza mostrada al narrar aspectos íntimos tanto de su vida personal como de sus pensamientos. Muchas de ellas mostraron su enojo con el hospital, por la burocracia, las tardanzas y esperas y muchos detalles que son inherentes a una institución pública, por lo que en muchas ocasiones me sentí incómoda por ese lugar intermedio en el que se me colocaba. En muchas ocasiones sentí cuestionada la supuesta "objetividad del investigador" como lo señala Devereux (1980) debido a la angustia y el dolor expresada por las mujeres entrevistadas. En estos casos, el trabajo transferencial y de supervisión fue el más adecuado para poder conducir el estudio en un marco que no fuera el de confrontación o conmiseración, sino el de reflexión y análisis. En lo personal, una de las dificultades a nivel contratransferencial fue, por ejemplo, cuando una de ellas narró que su suegra le decía "muía" por estéril. ¿Cómo entender algo tan cruel y descarnado sin remitir a las propias imagos primitivas? En este sentido, puedo recordar la contrariedad de encontrarme con algunas de estas mujeres después de su tratamiento de FTV-TE y que este haya sido infructuoso. En general, ellas mismas se daban ánimos, confiaban en una segunda y tercera oportunidad, una de ellas llegó a decirme: "Por lo menos estuve embarazada por un par de días, eso ya nadie me lo quita". ¿Cómo entender este fracaso sin confrontarse con la propia feminidad?
Los días por venir A raíz de las muchas preguntas que surgieron al terminar la investigación, quedamos con mucho interés en buscar apoyos institucionales para continuar con estos trabajos. Entre los temas a explorar podemos mencionar: 159
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a) El papel de la institución hospitalaria, los médicos, enfermeras, contacto e influencias de otras pacientes en el deseo de maternidad. b) Un mayor número de entrevistas a la familia cercana de las mujeres estudiadas, para hacer una evaluación más fina de las presiones familiares. c) Un estudio longitudinal comparativo entre las mujeres que han tenido éxito y fracaso en los tratamientos del FTV-TE. d) Abarcar en el estudio a mujeres con esterilidad secundaria y aquellas de pérdida gestacional recurrente. e) Realizar un estudio comparativo con otras instituciones privadas que han tenido mejores resultados en sus tratamientos de R.A. f) Utilizar otras aproximaciones teóricas y metodológicas, como la fenomenológica, o la de representaciones sociales, para explorar la profundidad e influencia del imaginario social en la maternidad. Estos son, entre otros, los puntos que quedaron pendientes pero que abren la posibilidad de varias líneas de investigación para el futuro. No quisiera finalizar este trabajo sin expresar la riqueza de encuentros que tuve a lo largo del estudio. En primer lugar, replantearme el lugar de la maternidad en la propia subjetividad, también con el psicoanálisis aplicado a la investigación, en el que Boni Blum me llevó de la mano. Con el estudio, manejo e instrumentación de los métodos cualitativos, que Emily Ito me transmitió. Así mismo, un encuentro muy enriquecedor fue la apertura para la investigación psicológica tanto de la institución hospitalaria como de su cuerpo médico.
El deseo de la palabra La aportación del psicoanálisis al estudio de esta problemática es la de dar profundidad así como encontrar relaciones intersubjetivas e intra subjetivas diferentes y dar una continuidad y coherencia, tanto a las historias de vida como a los procesos familiares y de pareja. Así mismo, el psicoanálisis también nos muestra una prospectiva de la permanencia de ciertos elementos estructurales que son factores importantes en formas de relación, o en decisiones que afectan no sólo al sujeto estudiado sino a su contexto familiar y social. Ahora bien, a raíz de estas entrevistas, nos dimos cuenta de que la tristeza y depresión por no tener hijos no era algo nuevo en la vida de las mujeres, más bien las 160
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mismas historias de vida tienen un dejo de tristeza y melancolía. El embarazo era la última esperanza para poder recuperar algo que se había perdido hacía mucho y que ellas mismas no sabían qué podía ser. Empezamos a ver que había muchas presiones sociales y familiares, así como una cierta presión institucional de que los tratamientos ya iniciados no se interrumpieran. Sin embargo, ninguna de ellas era en forma separada tan fuerte como para que persistieran en los tratamientos. Ni siquiera la pareja; muchos de los esposos ya se habían resignado a su situación. Más bien, el peso significativo de la decisión de someterse a complicados tratamientos de R. A. puede rastrearse en elementos de la estructura de personalidad de estas mujeres. A manera de resumen de los planteamientos plasmados a lo largo de esta investigación, podemos señalar que el deseo de maternidad en una mujer con fallas importantes en su estructuración narcisista, viene a cumplir un papel completamente diferente que en aquellos casos de mujeres cuya estructuración fue más lograda. El papel que desempeña el hijo en el primer caso sería el del cumplimiento de fantasías, casi siempre inconscientes, que suplen esas fallas que se dieron en el origen y que encuentran en el imaginario social, la cultura o la identidad genérica, una justificación para su cumplimiento. Si la instancia yoica presenta fallas en la formación de sus representaciones narcisistas, es muy probable que ante la herida ya descrita, una salida sería la de buscar soluciones colaterales fallidas donde no encontrará satisfacción ni en las sublimaciones ni en la búsqueda de un hijo que no sea el propio. En el caso de que se adoptara o recogiera a un niño, éste podría sufrir las consecuencias de un vínculo conflictivo entre estas madres y un hijo que no es de su cuerpo, que jamás sería tan maravilloso como el soñado, o bien, problemas afectivos dentro de la nueva familia. Finalmente, las aportaciones de la investigación pueden recapitularse de la manera siguiente: 1) Un estudio a profundidad con mujeres que son sometidas a tratamientos reproductivos de alta especialidad. 2) La utilización de una estrategia metodológica interpretativa como auxiliar para la investigación psicoanalítica. 3) Una aportación para la construcción de una estrategia de intervención psicoterapéutica diseñada para las mujeres que se sujeten a estos tratamientos. 4) La exposición de elementos teóricos surgidos a partir de la interpretación psicoanalítica de las entrevistas y que puedan ayudar a una mejor comprensión del fenómeno estudiado. 161
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5) Manifestar, a través de los resultados de la investigación, la necesidad del trabajo psicológico en todo tratamiento de esterilidad desde sus inicios, sobre todo si es de Reproducción Asistida. La riqueza, tanto del enfoque cualitativo como de la mirada psicoanalítica fue la de lograr penetrar, aún de manera parcial, al complejo mundo de la esterilidad femenina. Mundo que ningún saber particular ha podido comprender en su totalidad, pero que nos habla de los bordes a los que todo discurso sobre la mujer debe de tomar en consideración.
(¿Adonde conduce esta escritura? A lo negro, a lo estéril, a lo fragmentado) Alejandra Pizarnik La esterilidad, como lo muestra la historia de la exclusión femenina, es una de las figuras del "mal". La mujer de edad avanzada o la seductora, quienes no tienen hijos, son asociadas con brujas y hechiceras y sólo pueden ser satisfechas por el diablo (Cohén, 2004). Poder encontrar cauces a un deseo frustrado de maternidad no es fácil en una cultura centrada en la maternidad. Aún del lado de las organizaciones feministas no existen centros de apoyo o investigaciones al respecto, ya que sus preocupaciones en la actualidad giran alrededor del maltrato, la anticoncepción y el aborto. Es desde ese lugar de lo sofocado, que la escucha analítica tiene mucho por decir, no sólo sobre las nuevas patologías de los desórdenes alimenticios o los trastornos narcisistas. El reto por venir que nos presentan los avances científicos sobre la reproducción humana, así como las novedades en ingeniería genética, hacen de esta escucha el espacio privilegiado para dar una voz, una escritura, a ese otro discurso femenino que, como las histéricas que trató Freud, parece decirnos: "¡Déjame hablar!" Lo negro, lo estéril, lo fragmentado, que subyacen a ese deseo de maternidad, no serán entonces sino una más de las máscaras con las que la castración, constitutiva de todo sujeto, aparece como verdad de esa insatisfacción originaria. Desde el psicoanálisis, la mujer con esterilidad puede darle una oportunidad al porvenir, a lo otro que ha de venir, no necesariamente a través del hijo, sino una apertura del tiempo y del conocimiento de sí, y de esta manera producir un nuevo sentido de su realidad subjetiva.
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Freud, S. (1985 [1895]), "Proyecto de Psicología", en Obras Completas, Buenos Aires, Amorrortu. Freud, S. (1985 [1924]), "El problema económico del masoquismo", en Obras Completas, Buenos Aires, Amorrortu. (1985 [1925]), "Algunas consecuencias psíquicas de la diferencia sexual anatómica", en Obras Completas, Buenos Aires, Amorrortu. (1985 [1931]), "Sobre la sexualidad femenina", en Obras Completas, Buenos Aires, Amorrortu. (1985 [1932]), 'La feminidad', en: Nuevas lecciones introductorias al psicoanálisis, en Obras Completas, Buenos Aires, Amorrortu. Glaser, B y Strauss, A. (1967), The Discovery ofGrounded Theory, Nueva York, Aldine de Gruyter. González-Pineda, F. (1985), El mexicano. Su dinámica psicosocial, México, Pax. Ito, E. (1996), El estudio de los valores desde una perspectiva etno-socio-psicológica, Tesis de doctorado en Psicología, Universidad Nacional Autónoma de México. Lagarde, M. (1997), Los cautiverios de las mujeres: madresposas, monjas, putas, presas y locas, México, UNAM. Lamas, M. (1996), "Usos, dificultades y posibilidades de la categoría de género", en El género, la construcción cultural de la diferencia sexual, México, PUEG. Langer, M. (1978), Maternidad y sexo, Buenos Aires, Paidós. Morales-Carmona, F. (1996a), "Reproducción y crisis maduracional", en Sexualidad y Reproducción humana en México, México, Fontamara. (1996b), "El impacto de los factores psicosociales en la esterilidad", Perinatología y Reproducción Humana, 10 (2), 81-88. Paz, O. (1950), El laberinto de la soledad, México, FCE. Ramírez, S. (1979), El mexicano. Psicología de sus motivaciones, México, Pax. Rubin, G. (1996), "El tráfico de mujeres: notas sobre la 'economía política' del sexo", en El género: la construcción cultural de la diferencia sexual, México, PUEG. Segura-Millán, J. (1964), Diorama de los mexicanos, México, Costa-AMic. Strauss, A. y Corbin, J. (1990), Basics of Qualitative Research. Grounded Theory Procedures and Thecniques, Londres, Sage.
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7 Del pasaje, al acto, a la inimputabilidad (enfermedad mental, psicoanálisis y evaluación) Luis Pérez Álvarez CARTA A LOS DIRECTORES DE ASILOS DE LOCOS Señores: Las leyes, las costumbres, les conceden el derecho de medir el espíritu. Esta jurisdicción soberana y terrible, ustedes la ejercen con su entendimiento. No nos hagan reír. La credulidad de los pueblos civilizados, de los especialistas, de los gobernantes, reviste a la psiquiatría de inexplicables luces sobrenaturales. La profesión que ustedes ejercen está juzgada de antemano. No pensemos discutir aquí el valor de esa ciencia, ni la dudosa realidad de las enfermedades mentales. Pero por cada cien pretendidas patogenias, donde se desencadena la confusión de la materia y del espíritu, por cada cien clasificaciones donde las más vagas son también, las únicas utilizables, ¿cuántas nobles tentativas se han hecho para acercarse al mundo cerebral en el que viven todos aquellos que ustedes han encarcelado? ¿cuántos de ustedes, por ejemplo, consideran que el sueño del demente precoz o las imágenes que lo acosan, son algo más que una ensalada de palabras? No nos sorprende ver hasta qué punto ustedes están por debajo de una tarea para la que sólo hay muy pocos predestinados. Pero nos revelamos contra el derecho concedido a ciertos hombres -incapacitados o no- de dar por terminadas sus investigaciones en el campo del espíritu con un veredicto de encarcelamiento perpetuo. ¿Y que encarcelamiento.1 Se sabe -nunca se sabrá lo suficiente— que los asilos, lejos de ser 'asilos' son cárceles horrendas donde los recluidos proveen mano de obra gratuita y cómoda, y donde la brutalidad es norma. Y ustedes toleran todo esto. El hospicio de alienados, bajo el amparo de la ciencia y de la justicia, es comparable a los cuarteles, a las cárceles, a los penales.
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No nos referimos aquí a las internaciones arbitrarias, para evitarles la molestia de un fácil desmentido. Afirmamos que gran parte de sus internados -completamente locos según la definición oficial— están también recluidos arbitrariamente. Y no podemos admitir que se impida el libre desenvolvimiento de un delirio, tan legítimo y lógico como cualquier otra serie de ideas y de actos humanos. La represión de las reacciones antisociales es tan quimérica como inaceptable en principio. Todos los actos individuales son antisociales. Los locos son las víctimas individuales por excelencia de la dictadura social. Y en nombre de esa individualidad, que es patrimonio del hombre, reclamamos la libertad de esos galeotes de la sensibilidad ya que no está dentro de las facultades de la ley el condenar a encierro a todos aquellos que piensan y obran. Sin insistir en el carácter verdaderamente genial de las manifestaciones de ciertos locos, en la medida de nuestra aptitud para estimarlas, afirmamos la legitimidad absoluta de su concepción de la realidad y de todos los actos que de ella se derivan. Esperamos que mañana por la mañana, a la hora de la visita médica, recuerden esto, cuando traten de conversar sin léxico con esos hombres sobre los cuales -reconózcanlo— sólo tienen la superioridad que da la fuerza. ANTONIN ARTAUD
L
a investigación a la que nos referimos partió de la idea esencial de que un tratamiento psicoterapéutico del que no se reflexiona y escribe a posteriori, corre el riesgo de caer en el olvido y la intrascendencia, condenando así a futuras generaciones de psicólogos y otros profesionistas afines, a repetir los mismos errores al no contar con documentos sistematizados de referencia, comparación y crítica, para hacer avanzar nuestra compleja disciplina. Por ello, la importancia de este trabajo radica en mostrar la instrumentación y los procedimientos específicos que seguimos en la elaboración y utilización de una modalidad, para evaluar los resultados del tratamiento psicoterapéutico brindado a cuatro pacientes enfermos mentales en reclusión (inimputables), en un ámbito institucional. La intención es estimular el intercambio de ideas y experiencias para propiciar un debate necesario y enriquecedor para avanzar en la fundamentación y desarrollo de este tipo de estrategias metodológicas, tan escasas para la evaluación de los resultados de nuestras intervenciones en psicoanálisis. Al lado de ciertas modalidades de evaluación ya clásicas como la utilización de tests psicológicos (MMPI-2, 16 FP, entre otros) y las escalas de apreciación de síntomas psiquiátricos (DIS, SCL-90, Eysenck, BPRS) en el formato test-retest, existe una diversidad de investigaciones que no realizan la evaluación de sus resultados, entre otras razones, por no contar con un instrumento adecuado al proceso del tipo 166
DEL PASAJE, AL ACTO, A LA INIMPUTABILIDAD
de tratamiento. Por lo demás, los informes de quienes hacen la evaluación del tratamiento a través de un test o una escala, por lo general dan cuenta de los hallazgos o análisis finales de los materiales en estudio, sin que el lector tenga acceso al proceso mismo de análisis, es decir, a cómo abordó el investigador el material discursivo, cómo lo escuchó, cómo lo recopiló, cómo lo leyó, cómo lo pensó y cuáles fueron sus herramientas para evaluar a nivel del discurso de los pacientes el impacto del tratamiento, sus alcances y limitaciones. Conocer este proceso es de crucial importancia si queremos estimar el valor, las posibilidades y limitaciones de los instrumentos que vamos generando para evaluar los tratamientos que brindamos a nuestros pacientes. Con esta idea presentamos aquí brevemente, el procedimiento y las vivencias del autor, elementos que constituyen parte del material de una investigación que con motivo de la elaboración de una tesis de maestría en Psicología Clínica,1 se propuso ampliar los horizontes prácticos de la evaluación de programas psicosociales.
¿Desde dónde se mira? El contexto de esta investigación señala, no casualmente, el campo del que partimos y también aquél a donde nos hemos querido dirigir para aplicar algunos de sus conceptos. Esta experiencia representó llevar la teoría psicoanalítica2 (Freud, 1992) a un ámbito por demás escabroso y casi inédito para la práctica clínica (Ferenczi, 1967). Me refiero al sistema penitenciario y en particular a algunos enfermos mentales en reclusión denominados inimputables,* concentrados en el Centro Federal de Rehabilitación Psicosocial (Ceferepsi).4 Hay que decir que, la fundación del Ceferepsi es una respuesta ante la situación en que se encuentra la población de enfermos mentales en reclusión dentro del Sistema Penitenciario en México, lo que hace pertinente la elaboración de estrategias para coadyuvar en su rehabilitación psicosocial, a fin de mejorar las condiciones de 1
Luis Pérez Alvarez, Aportes de la clínica psicoanalítica para el tratamiento de algunos enfermos mentales en reclusión (inimputables). Evaluación de un tratamiento. Tesis de Maestría bajo la dirección de la Dra. Emily Ito, Facultad de Psicología, UNAM, 2002. 2 Para la delimitación conceptual de los términos subrayados, se sugiere al lector remitirse a la tesis en su conjunto, donde se discuten ampliamente. 3 Literalmente inimputable significa "no responsable". La condición de inimputabilidad es determinada y atribuida por un juez a aquellos sujetos que en el momento de cometer un acto ilícito, no tienen la capacidad de querer y entender debido a un desorden mental. 4 Institución ubicada en Ciudad Ayala, Morelos, fundada y dirigida por el Dr. Carlos Tornero Díaz hasta 1997. 167
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salud física y mental, individual y social de esta población, para lo cual es esencial el carácter interdisciplinario de la intervención (tratamiento, capacitación, peritaje, custodia, entre otros). Así, el Ceferepsi es una institución federal a la que son canalizados temporalmente los enfermos mentales en reclusión para contribuir en su rehabilitación psicosocial. Éstos son procedentes de todos los Centros de Readaptación Social (Ceresos) del país como quedó establecido por la Secretaría de Salud en la Norma Oficial Mexicana NOM-025-SSA-1994 para la prestación de servicios en unidades de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica. Nuestro trabajo, se interesó por aquellos sujetos que cometieron algún ilícito bajo un estado de confusión mental, conocidos jurídicamente como inimputables y que, por tal motivo, se encuentran detenidos pagando una pena o propiamente dicho "medida de seguridad", a veces con una nota que reza "hasta su total recuperación". Condena que parece conminar a estos sujetos a un internamiento de por vida, a un callejón sin salida, más aun cuando muy pocos profesionistas y autoridades parecen estar dispuestos a diseñar y aplicar estrategias de intervención que puedan apoyar en su recuperación, aunque ciertamente no sea "hasta su total recuperación" (consideración que es sugerente para reflexionar lo que por esto se entiende). Consecuentemente, entre otros objetivos, la implementación de tratamientos especializados de carácter psicoterapéutico, ha estimulado el interés de algunos profesionistas para elaborar y aplicar propuestas de tratamiento desde la clínica psicoanalítica, entre otros, siendo la finalidad, que este tipo de tratamiento llevado a cabo con algunos pacientes (criterios de inclusión y exclusión del tratamiento) sea capaz de producir resultados que se traduzcan en una parte de la rehabilitación psicosocial de los mismos, al tiempo que estimula a desarrollar investigaciones en este contexto casi virgen de la clínica penitenciaria.5
Supuestos teóricos Fue con esta población específica del Ceferepsi con la que se puso en práctica un tratamiento psicoterapéutico de escucha psicoanalítica, desde la perspectiva lacaniana (Broca, 1993) a fin de que los internos-pacientes con los que se trabajó, tuvieran una oportunidad de enunciar una historia anterior al ilícito y a su vez, la posibilidad de inscribirse, 5
Al parecer, uno de los pioneros en esta materia fue Sandor Ferenczi, discípulo de Freud, quien ha dejado escritos con títulos bastante sugerentes como: Psicoanálisis del crimen; Psicoanálisis y criminología (1919 y 1928); para los detalles consúltese sus obras completas. 168
D E L PASAJE, AL ACTO, A LA IMMPUTABEJDAD
incluirse en ella. En un trabajo psicoanalítico hay una especie de tiempo de latericia, que es el lapso en el que el sujeto se formula y finalmente se atreve a dar a conocer una demanda de tratamiento a otro sujeto dispuesto a ofrecer su escucha única, dispuesto a fungir como secretario que habrá de introducir una puntuación, en un lenguaje golpeado y desordenado, como si se tratara de un escrito sin reglas gramaticales, es decir carente de puntos, acentos, comas, entre otros.6 Con esto, la intención fue brindarles a los pacientes una posibilidad de erigirse como sujetos dentro de ese mundo que parece arrebatarles todos sus derechos, incluso el de hablar y de decir su verdad. Al ofrecerles a los pacientes una escucha diferente, a sabiendas de que su forma de hablar podía tomar por vía el discurso delirante, los terapeutas se ofrecieron como secretarios del alienado enunciado esto por Lacan en 1955-6 (1990: 295), para que aquéllos pudieran hablar de eso que en su momento no pudo ser nombrado, y que por ello, tal vez, se vieron orillados hacia un pasaje al acto.1 Ahora bien, las investigaciones sobre el tratamiento psicológico para enfermos mentales en reclusión (inimputables), son escasas o casi nulas en el contexto mexicano pues, tras una revisión de documentos del sistema penitenciario en México, no se encontraron investigaciones con estos sujetos. En lo que concierne a las investigaciones sobre el impacto del tratamiento psicoterapéutico brindado a este tipo de pacientes, los empeños son aún incipientes,8 de ahí la necesidad de aplicar estrategias de tratamiento y de evaluación de las mismas que posibiliten el mejoramiento de las intervenciones clínicas en este campo. 6
Habermas en su teoría de la acción comunicativa y hermenéutica habla en este sentido de un "lenguaje desgramaticalizado". Véase por ejemplo su libro llamado Conocimiento e interés de 1990 de editorial Taurus. 7 El pasaje al acto es del orden de lo inefable, es un actuar impulsivo e inconsciente. El pasaje al acto se sitúa del lado de lo irrecuperable, de lo irreversible, es siempre franqueamiento, traspaso de la escena, al encuentro de lo real, acción impulsiva cuya forma más típica es la defenestración. Es juego ciego y negación de sí; constituye la única posibilidad, puntual, para un sujeto, de inscribirse simbólicamente en lo real deshumanizante. Con frecuencia es el rechazo de una elección consciente y aceptada entre la castración y la muerte. Es rebelión apasionada contra la ineludible división del sujeto. Es victoria de la pulsión de muerte, triunfo del odio y del sadismo, es también el precio pagado siempre demasiado caro para sostener inconsciente una posición de dominio [maitrise], en el seno de la alienación más radical puesto que el sujeto está incluso dispuesto a pagarla con su vida (Chemama, 1998). 8 La propia División de Docencia, Investigación y Difusión del Ceferepsi, aunque preocupada por evaluar la eficacia de los diferentes tratamientos que se brindan a los pacientes, hasta la fecha no ha reportado más que estadísticas de población de inimputables que albergan y algunos datos sobre el perfil del interno paciente, dando a conocer de manera meramente nominal los tipos de tratamiento psicológico en sus diagramas sobre el "tratamiento integral, secuencial e interdisciplinario". Esto puede ser apreciado en uno de los documentos de 1999 producidos por el Ceferepsi y de circulación acotada para la Secretaría de Gobernación, que lleva por título "Centro Federal de Rehabilitación Psicosocial". 169
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Para estar en posibilidad de emitir un juicio válido respecto a la intervención psicoterapéutica con estos pacientes, recurrimos a la investigación evaluativa (Rossi y Freeman, 1989; Aguilar y Ander-Egg, 1992) que es un área dedicada a recabar, analizar e interpretar información acerca de las necesidades, aplicaciones y trascendencia de las intervenciones con las que se busca la superación de la humanidad mediante el mejoramiento de las condiciones sociales y de vida comunitaria. Las evaluaciones se realizan por motivos diferentes, a saber: para juzgar la valía de los programas en marcha y para estimar la utilidad de los intentos por mejorarlos; para evaluar la utilidad de los programas innovadores y las iniciativas; para incrementar la efectividad de la conducción de los programas y de su administración, y para reunir varios requerimientos contables. Desde luego, la extensión de cada evaluación, depende de sus propósitos específicos. Algunas se enfocan sólo al diseño conceptual de los programas, otras a su ejecución; y otras, a los resultados. Más aún, la forma en que las interrogantes de la evaluación sean formuladas y los métodos de investigación adoptados dependen del programa evaluado, de una intervención innovadora, de una modificación o expansión de un esfuerzo existente o de un programa bien establecido para las actividades permanentes de los servicios humanitarios (Rossi y Freeman, 1989). De esta manera, las evaluaciones pueden contribuir al conocimiento teórico y metodológico de las ciencias sociales. En este caso, tras el avance logrado con la intervención psicoterapéutica, el presente trabajo tuvo como objetivo evaluar el impacto del tratamiento en los pacientes, es decir, dar cuenta de sus alcances y limitaciones con esta población específica donde se conjugaron múltiples factores de carácter clínico, jurídico, normativo, administrativo, entre otros, dado que el trabajo estuvo enmarcado en el ámbito institucional. Específicamente, el trabajo con la palabra de los pacientes de la muestra, permitió hacer un análisis y una evaluación a posteriori, de los alcances y limitaciones, es decir de la repercusión de la intervención psicoterapéutica en esta población que, sin lugar a dudas, continuará representando un reto para seguir produciendo trabajo clínico ahí donde y con quiénes otrora parecía impensable. Hay que advertir que evaluar el impacto o repercusión de un tratamiento psicológico, no se ofrece como una empresa fácil, ni siquiera para los más conspicuos psicólogos, como tampoco lo ha sido la fase de ejecución del tratamiento en una institución con las características ya señaladas. Al estudio de las funciones y alteraciones del aparato psíquico, complejos de por sí, se agrega la puesta en marcha de nuevos y diferentes programas de intervención psicoterapéutica en instituciones carcelarias apegadas a tratamientos tradicionales como el encierro y la custodia (Scherer, 1998). Por tanto, esta investigación se aparta de ideas tales como "medir el 170
DEL PASAJE, AL ACTO, A LA INIMPUTABIUDAD
inconsciente", el furor curandis, y la panacea teórica, para dirigirse a un esquema interdisciplinario que coadyuve en la atención y servicios de salud a enfermos mentales en reclusión. En esta investigación se privilegia la riqueza subjetiva (Habermas, 1990) de los casos clínicos, al trabajar más con la profundidad en el tratamiento psicoterapéutico de cada paciente, que con la cantidad o número de sesiones con los mismos, lo que de ninguna manera significa menor valía en la búsqueda de más y mejores conocimientos para tal fin.
Esquema de la investigación propiamente dicha El trabajo psicoterapéutico rara vez se orienta a una exposición de los procedimientos y estrategias de intervención con los pacientes. De esta manera, se acumula "experiencia clínica" pero escasamente se le sistematiza y evalúa como ejemplo de trabajo científico. Consecuentemente, resulta pertinente llevar a cabo evaluaciones sistemáticas de la medida en que un programa causa los cambios deseados en una población objetivo. De esta manera, el propósito de ésta fue evaluar el impacto o repercusión 9 del programa psicoterapéutico aplicado a cuatro enfermos mentales en reclusión (inimputables) atendidos desde una perspectiva psicoanalítica. Lo esperado fue que éste permitiera apreciar el grado en que la intervención había sido eficaz (útil) en función de sus metas y objetivos. Nuestro objetivo general fue el siguiente: evaluar el impacto en el discurso de los pacientes de un tratamiento basado en la escucha psicoanalítica aplicado a algunos enfermos mentales en reclusión (inimputables). Nuestros objetivos específicos fueron: 1. Detectar: a) La demanda del tratamiento (interés por una cura posible). b) La persistencia de la demanda (permanencia en el tratamiento). 2. Señalar los indicadores de la transferencia positiva y negativa, y la resistencia al tratamiento en cada paciente. 3. Identificar los indicadores de cambio en: 9
Cabe señalar que al hablar de evaluación de la eficacia del programa, se apunta a la evaluación de resultados, de la repercusión o impacto en la población destinataría (Rossi y Freeman, 1989; Aguilar y Ander-Egg, 1992). 171
MAs ALLÁ DEL DIVÁN. PSICOANÁLISIS. INVESTIGACIÓN. INTERDISCIPLINA
a) b) c) d)
El grado en que el paciente se incluye en su propia historia al relatarla. El surgimiento de nuevos cuestionamientos que se va planteando. El autorreporte de mejoría y/o bienestar general. Expectativas.
4. Detectar los cambios sintomáticos reflejados a través del registro clínico de cada paciente
Los pacientes Cuadro 1. Los pacientes
Nombre
E.A. Procedente del Reclusorio Preventivo Varonil Sur, México, DF.
E. Procedente del Reclusorio Preventivo Varonil Sur, México, DF.
R. Procedente del reclusorio Estatal de Almoloya de Juárez, Edomex.
G. Procedente del Reclusorio Estatal de Almoloya de Juárez, Edomex.
Edad y estado civil
39 años, soltero
25 años, soltero
30 años, casado
37 años, viudo
Escolaridad
6o año de primaria
Secundaria
2 sem. deBach.
Secundaria
Delito
Tentativa de robo (se dedicaba al robo a casa habitación en zonas residenciales)
Intento de violación (bajo estado de intoxicación con solventes, intentó atacar sexualmente a una mujer en la calle)
Filicidio equiparado y lesiones. (bajo el estado de una crisis delirante, asesinó a su propia hija de 2 años de edad)
Uxoricidio equiparado (bajo estado de una crisis delirante asesinó a su esposa).
Diagnóstico psicológico
Trastorno antisoTrastorno paranoi- Trastorno de la Trastorno paranoicial de la personade de la personali- personalidad por de de la personalilidad con rasgos dad. dependencia. dad. paranoides.
Diagnóstico psiquiátrico.
Farmacodependencia múltiple. Probable trastorno Trastorno mental de pensamiento y/ psicótico, secuno delirante. Inim- dario al abuso de putable. sustancias, actualmente en remisión. Inimputable.
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Trastorno psicótico secundario a Aplazado. Inimpuepilepsia. Inimpu- table. table .
DEL PASAJE, AL ACTO, A LA INIMPUTABILIDAD
Cuadro 1. Los pacientes (continuación)
Nombre
E.A. Procedente del Reclusorio Preventivo Varonil Sur, México, DF.
E. Procedente del Reclusorio Preventivo Varonil Sur, México, DF
R. Procedente del reclusorio Estatal de Almoloya de Juárez, Edomex.
G. Procedente del Reclusorio Estatal de Almoloya de Juárez, Edomex
Síntomas observados
Alucinaciones auditivas, desde los 20 años, alteración en el curso y contenido del pensamiento (control y transmisión).
Toxicomanía desde los 13 años (inhalantes), agresividad bajo el efecto de la droga, bajo control de impulsos, alucinaciones auditivas.
Ideas delirantes de grandeza, de persecución, de daño y referencia, alucinaciones auditivas (principalmente durante las crisis).
Alucinaciones auditivas, ideas de daño y referencia, inserción y transmisión de pensamiento, ideas delirantes de tipo místico y, megalomaniaco.
Tratamiento psicoterapeutico
CIS. 71 sesiones Inicio 05/111/1997 Término 067X11/ 1997 9 meses de tratam.
CIS. 68 sesiones Inicio 05/111/1997 Término 06/XW 1997 9 meses de tratam.
CIS. 42 sesiones Inicio 29/V/1997 Término 06/XII/ 1997 7 meses de tratam.
CIS. 15 sesiones Inicio Ol/Vm/1997 Término 04/XII/ 1997 3 meses de tratam.
Herramientas de investigación 1. Notas sobre la evolución del tratamiento (historiales clínicos). 2. Formatos sobre los indicadores psicoanalíticos para la evaluación del proceso de tratamiento (cuadro de contenido y tabla de frecuencia): Cuadro 2. Categorías o indicadores psicoanalíticos I II III IV V VI VII VIII IX X XI XII
Demanda del tratamiento Persistencia de la demanda Transferencia positiva Transferencia negativa Resistencia al tratamiento Inclusión en la propia historia Nuevos cuestionamientos Autorreporte de mejoría Expectativas de vida formuladas durante el tratamiento Cambio sintomático positivo Cambio sintomático negativo Cierre del tratamiento 173
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Estrategia Nuestra estrategia metodológica y psicoterapéutica fue escuchar a los pacientes en condiciones acordadas en el encuadre de sesiones individuales con la invitación a hablar por asociación libre, de su vida, de su historia anterior al ilícito, para así poder detectar la forma en que en ellas se inscribían (incluían). Para evaluar la repercusión del tratamiento en los pacientes, seguimos los siguientes pasos:
DEL PASAJE, AL ACTO, A LA INIMPUTABILIDAD
Así, tras la recolección sistemática de los datos después de cada sesión del tratamiento, procedimos a un análisis de los textos vistos como historiales clínicos a fin de destacar la manera en que el programa de psicoterapia Clínica de la inscripción del síntoma (cis) alcanzaba o no sus objetivos. En nuestro trabajo se enfatizó toda la importancia en la palabra de los pacientes como un recurso óptimo; más aún, se consideró la vía primordial para la exploración de la historia subjetiva del sujeto, es decir, del inconsciente estructurado como un lenguaje (Lacan,1995) ya que se trata de dar cuenta del proceso de análisis con la palabra de los pacientes. Dividimos el análisis en dos fases, la primera en el trabajo con cada texto singular y luego un análisis global del trabajo con estos pacientes. Para facilitar la exposición de los resultados, se elaboró primero el análisis individual consistente en la viñeta clínica de cada paciente y luego el formato del análisis de los datos, considerado en los encabezados las categorías del proceso de tratamiento. Estas categorías se eligieron con base en la teoría psicoanalítica, mismas donde la información es ubicada e interpretada conforme a la teoría (ver cuadro 2). El paso siguiente fue un análisis de frecuencias de las categorías más destacadas durante el total de sesiones. Este desmenuzamiento de los datos exigió luego reconstruirlo para emitir juicios sobre el avance en el tratamiento, su impacto en los pacientes y su efectividad. Con base en los pasos previos, arribamos a la evaluación del tratamiento, considerando ahora el proceso en tres etapas o fases:10 Inicio del tratamiento (de acuerdo con la propuesta de tratamiento a s , se consideran las tres primeras sesiones sobre el esclarecimiento de la demanda); desarrollo del tratamiento (de la cuarta o quinta sesión en adelante), y cierre del tratamiento (la última sesión en esta experiencia en particular), atribuyendo los juicios sobre los mecanismos específicos de cada etapa del proceso psicoanalítico (ver cuadro 3) que en cada caso se presentaron, para culminar con la apreciación del avance terapéutico del paciente con este tipo de tratamiento. Este balance general sobre los avances del paciente se realiza con base en los lincamientos extraídos del documento Evaluación de los métodos de tratamiento de trastornos mentales, de la Organización Mundial de la Salud (1991) 10
Es importante señalar que, aunque toda etapa o fase implica tiempos cronológicos, en este caso estaremos más atentos al tiempo lógico o psicológico individual de cada paciente, que es lo que después de todo exige este tipo de tratamiento, ya que al igual que las etapas de desarrollo psicológico en el ser humano, aun cuando hay una apreciación cronológica, cada individuo vive de manera particular esos periodos. Esto mismo sucede en el tratamiento psicológico, pues mientras un paciente puede obtener logros en un tiempo cronológico relativamente corto, otro tal vez acceda a esos mismos logros requiriendo de periodos más prolongados. De aquí se desprende la dificultad de marcar con claridad cuándo inicia y cuándo termina cada una de las que aquí consideramos como etapas del tratamiento. 175
M Á S ALLÁ DEL DIVÁN. PSICOANÁLISIS. INVESTIGACIÓN. INTERDISCIPLINA
(ver cuadro 4). Cabe decir que aquí mostramos sólo la fase final (o sistematizada) del trabajo con cada texto.11 Cuadro 3. Etapas del proceso psicoanalítico
•
•
• •
Inicio del tratamiento Entrevistas preliminares ("diagnóstico estructural presuntivo"). Esclarecimiento de la demanda de tratamiento (interés por una cura posible). Criterios de inclusión y exclusión del tratamiento. Encuadre del proceso psicoanalítico.
• •
• • • •
•
•
Cierre del tratamiento* Desarrollo del tratamiento Persistencia de la deman- • Fin de análisis (terminada de tratamiento. ción del tratamiento) Transferencia positiva y • Interrupción del tratanegativa (interés y resismiento. tencia durante el trata- • Abandono del tratamiento. miento). Contratransferencia. Asociación libre. Atención flotante (escucha psicoanalítica). Intervenciones del analista (interpretaciones, preguntas, señalamientos, reconstrucciones, entre otras). Insight. La forma en que el paciente se inscribe o no en su propia historia al relatarla. Cambios en el discurso del paciente (subjetivos y sintomáticos)
11 El texto completo de los historiales hemos decidido no presentarlo en ningún apartado por motivos que pudieran atentar contra la identidad de los sujetos o familiares en cuestión, por tratarse de experiencias relativamente recientes. * Por el momento y salvo mejores acotaciones, proponemos la idea del cierre del tratamiento en tres modalidades: a) fin de análisis como la terminación terapéuticamente establecida y trabajada entre el analista y el paciente cuando se han alcanzado las metas y objetivos de la demanda del tratamiento; b) interrupción del tratamiento cuando por algún motivo imprevisto y sin haber avanzado lo suficiente, pero bajo cierto acuerdo, se suspende el tratamiento (cambio de residencia, decisiones administrativas institucionales que escapan al control clínico, dificultades económicas, enfermedad grave, fallecimiento), y c) abandono del tratamiento cuando el paciente (o el analista) sin previo aviso o expresión alguna deja de asistir al tratamiento e incluso posteriormente no hace llegar ningún mensaje alusivo.
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DEL PASAJE, AL ACTO, A LA JNIMPUTABILIDAD
Cuadro 4. Criterios de evaluación Criterios de evaluación (OMS) Indicadores (as) • Aceptación y/o rechazo del tratamiento • Demanda de tratamiento • Persistencia de la demanda de tratamiento • Transferencia positiva • Transferencia negativa • Disminución de los síntomas • Aumento de la calidad de vida del paciente • Informes del propio paciente • Expectativas positivas del paciente al recibir el tratamiento
• • • •
Resistencia al tratamiento Cambio sintomático positivo Cambio sintomático negativo Inclusión en su historia
• Autorreportes de mejoría • Nuevos cuestionamientos • Expectativas
Para el análisis global desarrollamos un ejercicio comparativo, tratando de ubicar la fase del tratamiento que con cada paciente se alcanzó, para tal efecto recurrimos nuevamente al cuadro 3 que contempla en tres fases los factores o fenómenos del análisis que se suscitan durante el tratamiento. En este apartado, tocamos los aspectos en común al evaluar el tratamiento de enfermos mentales en reclusión desde la perspectiva psicoanalítica.
Viñetas de los casos Los cuatro pacientes que tuve asignados, iniciaron tratamiento en fechas diferentes, por tanto, cuando se interrumpió el mismo, cada uno registraba tiempos variables en su proceso: paciente G, tres meses (15 sesiones); paciente R, siete meses (42 sesiones); paciente E, nueve meses (68 sesiones) y paciente A, nueve meses (71 sesiones). Con cada uno la experiencia fue única. A continuación presento un solo boceto de la viñeta de cada uno de ellos, que titulo con una frase alusiva a su historia:
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"...de que la maten otros, mejor yo que le di la vida..." Al paciente R lo conocí cuando me lo asignaron como caso de seguimiento tras su evaluación psicológica de ingreso (hecha por otro psicólogo). En la entrevista mostraba signos y síntomas de estar bajo los influjos de los psicofármacos, los ojos crispados, la cara desencajada, conciencia obnubilada, verbalización entrecortada y tensión muscular, parecía estar saliendo de una crisis mezclada de confusión mental con coraje, total renuencia y franco enojo por haber sido trasladado sin su consentimiento a este Centro en el Estado de Morelos. No tuve más remedio que escucharlo, hacer un breve reporte clínico y esperar a que los efectos del medicamento hubieran disminuido y su estado anímico permitiera el diálogo y los acuerdos del encuadre. Días después lo encontré más relajado, pero aún enojado y quejumbroso por el traslado sin su autorización, principalmente porque esto le había quitado los privilegios que en su centro de origen (Estado de México) tenía, tales como vender sus trabajos manuales (pinturas, esculturas y tallados en madera) tener y manejar su dinero a su antojo para obtener beneficios extra al resto de sus compañeros. Además, le habían separado de su grupo de amigos. Aquí no conocía a nadie, pero sobre todo decía que aquí sí se sentía realmente en la cárcel, encerrado, custodiado todo el tiempo de un lugar a otro, obligado a caminar en fila, agachado y con las manos atrás, aspecto denigrante que argumentaba nunca pasaba donde antes estaba. Por alguna razón, sentí que podía trabajar con este paciente desde la Clínica de la Inscripción del Síntoma, así que fue incluido. Generalmente sus sesiones estaban matizadas por la queja constante, la comparación de la atención del personal (yo incluido) de este Centro con aquél de donde venía. Para herir mi narcisismo, siempre decía que el personal de su centro de origen era mucho mejor, que aquí no sabíamos tratar a los enfermos mentales, que los psiquiatras le daban el medicamento inadecuado, que la comida era pésima, que a los custodios los veían correr "como locos" sin saber qué hacer cuando sonaba la alarma de emergencia por un paciente en riesgo, que yo le hacía hablar sobre eventos que él ya creía superados con la psicoterapia y psicoterapeuta que había tenido donde antes estaba, quien por lo demás era otro interno, etcétera. No obstante, se presentaba a.todas las sesiones programadas. Habló del asesinato de su hija de tan sólo dos años de edad, esto fue en un momento que se sentía perseguido por la corporación policíaca en donde trabajaba, luego de creer que había descubierto los malos manejos al interior de la misma. Sentía que le estaban siguiendo los pasos desde hacía muchos meses, creía que los demás estaban conspirando contra él, estaba seguro de que ese día lo acribillarían junto con toda su familia, por ello pensó que empezaría por su pequeña hija de dos años, pues prefería hacerlo él que le había dado la vida. Después seguiría con los demás, pero su proyec178
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to delirante de protección fue frustrado por sus cuñados que escucharon la trágica escena y acudieron a auxiliar a su propia hermana.
"...no sé si las voces vienen defuera o son de mi pensamiento..." Al paciente E le conocí también cuando me lo asignaron para darle seguimiento psicológico a su llegada a la institución. Este fue el más joven de mis pacientes, un tipo con aspecto preocupado y desconcertado, risueño ya cuando había entrado en confianza en la interacción. Nada hostil, más bien gentil y muy apegado a las instrucciones que recibía de parte del personal técnico y de custodia. Tal vez mi aspecto juvenil ayudó para que él pudiera establecer un trato confiado y con disposición para las actividades del Centro, entre ellas la psicoterapia. No tardó en dar a conocer que escuchaba voces constantemente, voces que lo fastidiaban dándole órdenes ("Levántense los solteros"), haciéndole preguntas ("Papá ¿por qué escucho voces?"), o simplemente voces que le resultaban molestas por lo que decían ("en ese vaso toman agua los homosexuales"). Este paciente bajo los efectos de inhalantes, había incurrido en el delito de intento de violación a una transeúnte, fue arrestado y tras los peritajes jurídicos y psiquiátricos se le consideró no responsable de sus actos (inimputable), dado que en el momento del ataque, no tenía la capacidad de querer y entender lo que hacía, por el estado confusional en el que se encontraba por el crónico consumo de solventes.
"...la psicoterapia es como una invitación a la cordura dentro de un manicomio y una puerta abierta a la libertad..." El paciente EA fue canalizado por otro colega a nuestra propuesta de tratamiento. Como lo indicaba nuestro procedimiento, nos cercioramos de que efectivamente cubriera los criterios de inclusión12 al mismo. Confirmado esto, se inició el tratamiento. Éste fue un paciente excepcional, adulto maduro, informado, acostumbrado a leer 12
Todo aquel paciente que: manifestara interés por una cura posible, que su pensamiento conservara microestructura, que conservara habilidades básicas y de autocuidado, que no padeciera proceso demencial irreversible, que no padeciera trastorno primario del lenguaje, que no padeciera epilepsia con sintomatología completa, que la dinámica del delito contuviera al menos una de las siguientes versiones: no sé como pasó, no recuerdo nada, yo no lo hice, yo no quería hacerlo, lo hice pero... no sé por qué, lo hice pero quiero saber por qué, lo hicer por... aunque. 179
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libros diversos, imaginativo, con un buen manejo de pensamiento metafórico. Me hizo pensar que era el clásico paciente de consulta privada, capaz de beneficiarse de un tratamiento psicoanalítico, a quien la libre asociación le resultaba un elegante medio para explotar sus dotes de una persona cultivada. Era de esas personas con pensamiento lógico y coherente (pero incoherente), capaz de convencer a cualquiera de que lo que estaba diciendo era verdadero (y en efecto lo era, pero en su fantasía delirante, en su realidad y por tanto era su verdad); contaba su historia de una manera fluida, llena de metáforas y tecnicismos, podía pasar de su vida cotidiana al sueño, o mejor dicho a la ensoñación, percatándose él, al mismo tiempo después, de la confusión que tenía al ya no estar seguro de si lo que decía era un producto onírico o si efectivamente había sido un acontecimiento en su vida cotidiana. Vivía realmente preocupado y ocupado en diseñar la estrategia para recuperar herencias en Europa (empresas textiles, navales, aeronáuticas, etcétera) tenía la firme convicción de que había sido despojado de sus pertenencias históricas por no gozar de un sano juicio para hacerse cargo de ellas, esto tras informarse en enciclopedias y libros de historia que le daban los elementos justos para sostener tales argumentos. Este paciente había sido acusado en múltiples ocasiones de hurtos, robos a tiendas y casa habitación. Por cada acusación había sido sentenciado en diferentes épocas de su vida y purgado la pena en reclusión, sumaba ya dieciocho años de vivir en cárceles. En esta última ocasión, dijo que había sido acusado injustamente por una mujer de haber robado una "camioneta amarilla" con mercancía (zapatos), algo que particularmente no aceptaba (en comparación con otros delitos en los que se asumía culpable), pero pensaba que como ya tenía muchos antecedentes, para el juez no fue difícil imponerle una pena en la cárcel y hospital psiquiátrico. Cosa que hasta la fecha no entendía. Decía que la pena que se le había impuesto ya no era legal sino social e histórica, porque sostenía que tenía en su contra muchas acusaciones de las que se sentía verdaderamente responsable, por ejemplo del terremoto de 1985, de las explosiones del volcán Popocatépetl y de la muerte de J. F. Kennedy.
"...vi que entraban fantasmas por la ventana, les empecé a disparar, se atravesó mi esposa y la maté..." Al paciente G lo conocí desde su ingreso al centro, yo mismo le había aplicado la batería de tests para su valoración psicológica de ingreso. Como indicaba la normatividad, le di seguimiento con asistencia psicológica durante sus primeros días en la institución; hecho que al parecer generó empatia, y que dio la pauta para que tiem180
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po después el paciente manifestara su interés por que yo lo siguiera atendiendo (lo que interpreté como interés por una cura posible). Tras verificar que cubría los criterios de inclusión a la propuesta de tratamiento Clínica de la Inscripción del Síntoma, fue incluido e iniciado su proceso. Era interesante trabajar con este paciente, la empatia, o mejor dicho la transferencia (positiva) se había empezado a gestar ya que le resultaba relativamente fácil hablar y explayarse sobre sí y su historia. Habló de su matrimonio y de sus desavenencias; de sus hijos aún pequeños que tanto amaba y extrañaba, y que desde su pasaje al acto no había vuelto a ver; de sus delirios de persecución, daño y referencia, de sus alucinaciones visuales y auditivas; de los momentos de cada crisis previa al acto que le valió ser determinado inimputable: el asesinato de su propia esposa bajo los efectos de una crisis psicótica. Hasta aquí la descripción de los casos.
Análisis y resignificación de la información Con la finalidad de ejemplificar la estrategia seguida en todos los casos, sólo presentaremos aquí uno de los cuatro (el más breve), tal y como se trabajó en la investigación.13
Análisis individual Análisis de los datos del tratamiento Caso G14
13
Nos reservamos el derecho de no reproducir aquí el material de la investigación e invitamos al lector interesado a consultar los otros tres casos, así como el análisis global de los mismos en la tesis en su conjunto. 14 Al final de cada nota, aparece señalado entre paréntesis el número de la sesión del historial clínico de donde fue retomada la información. Lo que aparece entrecomillado y en cursivas corresponde literalmente a lo que expresó el paciente durante las sesiones; mientras que en otros casos no entrecomillados, pero sí en cursivas, aparece sólo la idea del paciente o la observación narrada por el terapeuta, dada la complejidad o discurso confuso del paciente. De esta manera en cada apartado de los cuadros, se resalta lo correspondiente según las categorías elegidas del proceso psicoanalítico colocada en los encabezados de los cuadros de análisis. 181
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Paciente: G /. Demanda de tratamiento - A su llegada al Ceferepsi me asignaron el caso para la elaboración de su valoración psicológica inicial y el estudio psicológico. Posterior a esto le di seguimiento con atención psicológica. Durante la asistencia psicológica se trabajó el tiempo de latencia. llegando incluso a insistir en la fecha en que se iniciaría el tratamiento. Surgió así su demanda de que lo siguiera atendiendo, expresando que me tenía confianza. Tras hacerle una valoración de acuerdo con los criterios de inclusión y exclusión del tratamiento CIS, cubrió el perfil y se incluyó al tratamiento. - En la primera sesión se trabajó sobre el esclarecimiento de la demanda, dijo que quería ser escuchado para sentirse mejor y entenderlo que le pasaba, (s 1).
//. Persistencia de la demanda -Refiere que le gusta que lo sepa escuchar, pregunta si no me molesta o aburre (s 4). -Continúa interesado en hablar de su vida laboral, de lo bien que le fue y de la buena relación que siempre tuvo con sus jefes. (s5). -G se muestra muy interesado por hablar y ser escuchado (s 8).
Indicadores de la transferencia y resistencia III. Transferencia positiva Tras la evaluación psicológica inicial, surgió su demanda de que lo siguiera atendiendo, expresando que me tenía confianza. -Se le explicó el contrato terapéutico, aceptó los lineamientos y mostró una actitud atentay dispuesta, ( s i ) -De manera espontánea habla del inicio de las crisis, (s 2) -Refiere que le gusta que lo sepa escuchar, pregunta que si no me molesta o aburre. Antes de que se retirara agregó que después le gustaría que_también el terapeuta le dijera algo como "comercial" para que él no se canse de hablar, (s 4) - Lo que comenta en esta sesión es dando a entender que es un secreto que no les cuenta a los demás (s 13) IV. Transferencia negativa No se detectó. Continúa.. 182
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Indicadores de la transferencia y resistencia (continuación) V. Resistencia al tratamiento No se detectó.
Indicadores de cambio a nivel discursivo VI. Inclusión en su historia -De manera espontánea habla del inicio de las crisis. Fue en un día en que había salido a vender pollitos: "De repente empecé a sentir frialdad en el cuerpo, en la sangre, empecé a sentir que los demás me veían, sentí que me querían hacer daño, que me estaban persiguiendo, pensaba que me querían hacer algo, me daban ganas de correr, de escapar, al subirme a la pesera, creí que toda la gente me estaba mirando, pensé que me querían asaltar y mejor me bajé lo antes posible en la siguiente parada, finalmente caminando llegué a mi casa, le conté a mi papá lo que me estaba pasando, él me dijo que fuera a ver al doctor, les dije a mis hermanos que me llevaran pero se negaron. Pasaron unos días y me empezaron a llevar con unos espiritistas, porque me decían que estaba embrujado, pero no me curaron. Luego pensé que los causantes de lo que me pasaba eran mis cuñados, porque mi esposa se quería separar de mí y yo no quería. Yo sentía que me ponía cada vez peor, empecé a ver espíritus que me hablaban, eran como sombras, unos eran tipo mosca. Me espanté, no sé qué pasó y maté a mi esposa" sic. (s 2). -Cuando se le pregunta al paciente sobre sus antecedentes heredofamiliares refiere: "Enfermo mental, sólo yo en mi familia" (s 7). -Al remitirse a su historia en su infancia, se describe como "la oveja negra de la familia" (s 8). -Cree que en él, en su persona "hay algo de sobrenatural, una parte de mí que no conozco y no sé si es buena o mala, de dios o del diablo" (s 13). -Habla con cierta cautela de que durante sus "delirios" habla con dios y con el diablo. Dice que dios es su padre, que él es el hijo de dios y que lo quiere y lo protege, que mientras esté bien con dios, nada malo le podrá pasar, dice que durante sus delirios viaja en alma a visitar a sus familiares, que los visita en sueños (s 13). VIL Nuevos cuestionamientos -Al hablar sobre las causas de su enfermedad expresa: "Pensé que los causantes de lo que me estaba pasando, eran mis cufiados" (s 2). -Habla de lo difícil que es la vida en leis cárceles (s 10). -Dice que las ideas "Conócete a ti mismo" y "Quién soy yo", son dos cosas que cuando las piensa —dice— le resultan pesadas, fuertes, le hacen pensar en el miedo, la cobardía y la muerte (s 13). Continúa...
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Indicadores de cambio a nivel discursivo (continuación) VIII. Autorreporte de mejoría - G se muestra optimista, alegre por la visita inesperada de sus familiares el sábado anterior (la madre, dos hermanos y su cuñado) (s 6). -G refiere sentirse bien, mejor que en días pasados, se describe contento, alegre, habla de sus gustos por la música (s 12). -Se enorgullece por tener capacidad para aprender de las experiencias en su vida (s 12). IX. Expectativas -Habla de metas a futuro, de cuidar a sus padres, de volver a levantarse [superarse] de seguir adelante (s 6).
Cambio sintomático XI.Negativo
X. Positivo
-Paciente estable. Su verbalización es fluida -En esta sesión su discurso es claro, cohey coherente a lo largo de aproximadamente rente pero incongruente. Se muestra desconuna hora de trabajo durante las sesiones. fiado de que los demás lleguen a escuchar lo que está relatando (s 13). XII. Cierre del tratamiento -A tres meses de haberse iniciado el tratamiento con este paciente, empezó a darse en el Ceferepsi un cambio repentino en la administración de la institución. La subdirección médico técnica, sin tomar en consideración el encuadre del tratamiento que se estaba llevando a cabo con los pacientes, giró instrucciones de suspender todos los tratamientos hasta nuevo aviso (s 14). - (06-diciembre-1997) Solicité entrar hasta el módulo donde G se localizaba, le expliqué la situación de la institución en lo concerniente al tratamiento. G se mostró desconcertado, pidió que yo hiciera todo lo posible por continuar atendiéndolo aunque sólo fuera de vez en cuando. Hubo una ocasión más en su módulo, prácticamente para la despedida y días después prohibieron el acceso a éstos y sólo se reservó el paso a los psiquiatras y enfermeras (s 15).
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Indicadores psicoanalíticos para la evaluación del tratamiento Tabla de frecuencias. Caso G N/S* 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 Frec
I
II
III
IV
V
X X
X
X X
VI
VII
X
X
VIII
Ix
xI
X
XII
X X
X
X X
X
X X X
1
3
4
0
0
X
X
4
3
X
2
1
0
1
X 1
Simbología: I. Demanda de tratamiento, II. Persistencia de la demanda, III. Transferencia positiva, IV. Transferencia negativa, V. Resistencia al tratamiento, VI. Inclusión en su historia, VII. Nuevos cuestionamientos, VIII. Autorreporte de mejoría, IX. Expectativas, X. Cambio sintomático positivo, XI. Cambio sintomático negativo, XII. Cierre del tratamiento. * N/S en el extremo izquierdo superior de la tabla, significa número de sesión; y "Frec" en el extremo inferior izquierdo, la frecuencia en que las categorías se presentaron en distintas sesiones a lo largo del tratamiento.
De acuerdo con las categorías, la información de la historia clínica de G, refleja lo siguiente: Se observa que en primer lugar, son dos las categorías más significativas, (su frecuencia se presenta en 4 de 15 sesiones), la categoría (III) transferencia positiva, la (VI) inclusión del paciente en su historia al relatarla durante el tratamiento.
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En segundo lugar se encuentran otras'dos categorías (en 3 de 15 sesiones), la primera sobre la (II) persistencia de la demanda de tratamiento, y la segunda (VII) sobre los nuevos cuestionamientos que en el paciente fueron surgiendo durante el mismo. En tercer lugar está una categoría (en 2 de 15 sesiones), (VIII) sobre los autorreportes de mejoría. En cuarto lugar, cuatro categorías (en 1 de 15 sesiones), (I) demanda de tratamiento, (IX) expectativas de vida planteadas por el paciente, (XI) cambio sintomático negativo y (XII) cierre del tratamiento. En quinto lugar, dos categorías que no se detectaron durante el tratamiento, (IV) transferencia negativa y (V) resistencia al tratamiento. En sexto y último lugar (XII) cierre del tratamiento, en la última sesión. Veamos ahora cómo todos estos aspectos propios del tratamiento analítico, se presentaron durante las etapas del tratamiento del paciente G.
Etapas del tratamiento Inicio En las tres primeras sesiones del esclarecimiento de la demanda, el paciente G manifestó que quería ser escuchado para sentirse mejor y entender lo que le pasaba, con ello se observó que contaba con cualidades que le facilitarían el desarrollo con la intervención, ya que al haber claridad e interés por una cura o cambio posible, propiciaría que al ir hablando se reconociera en su historia y se formulara nuevos cuestionamientos como consecuencia de su análisis; lo que en conjunto reflejaba ya la transferencia positiva, esencial para este momento del proceso, ya que si no existe un buen encuadre y rapport inicial, difícilmente el paciente logra adherencia al tratamiento futuro.15 Así, desde la perspectiva psicoanalítica, es difícil aquel tratamiento sin interés por una cura posible o demanda de tratamiento, que debe ser formulada por el paciente. Sin esta formulación, el proceso terapéutico tiene escasas posibilidades de éxito, ya que esta demanda se teje con las expectativas de vida que el paciente formula durante el tratamiento. 15
Cabe señalar, que esta actitud positiva del paciente durante el inicio del tratamiento, está relacionada con la previa familiarización que hubo con él desde la evaluación psicológica de ingreso al Ceferepsi, y el correspondiente seguimiento del caso que se realizó para reportar su evolución. 186
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Desarrollo Con base en los lineamientos de nuestro marco teórico, el tiempo no fue suficiente para trabajar la fase media o desarrollo del tratamiento, ya que éste fue interrumpido por motivos administrativos. No obstante, desde las primeras sesiones, se observó lo siguiente: Cuando las condiciones son favorables en el tratamiento, es decir, cuando la relación transferencial es propicia, es más factible que el paciente hable de su historia con soltura, que se vea él mismo como agente causal y consecuente de lo que ahí acontece. Esto deja ver pues, cómo el paciente se inscribe en su historia, una historia que con todo, no la percibe ajena a sí mismo, sino en ocasiones enigmática, cuando ésta lo coloca como sujeto con su propio pasado, presente y devenir psíquico. La transferencia positiva le permite un pasaje amable para la inscripción en su historia al no percibir al terapeuta como un agente amenazante, sino como alguien que le escucha, que le da su lugar, que le da cabida al discurso más delirante (Silvestre, en Broca, et al, 1993a). Esta tolerancia de la escucha analítica no mostrada por todos, le ubica o le invita a ubicarse de otra manera, de una manera en que él mismo se reconozca, reconozca sus cambios, sus temores, su violencia frente a un mundo que tal vez percibe de la misma manera; situación que no le exime del delito, pero que le hace interrogarse sobre su locura, abriéndose al menos una posibilidad de vivirla de otra manera. En un proceso psicoterapéutico, la demanda de tratamiento es algo que puede esfumarse dado el impacto negativo que pueda tener este proceso. Lo que en el caso aquí tratado se presenta, es persistencia de la demanda, lo que vale tomar como un cambio que el paciente vive y por el cual no claudica en sus metas. Durante el periodo del tratamiento, el paciente, no declinó en su interés por sí mismo, sostuvo la convicción de ser siempre atendido por mí en este tratamiento, expresaba que se sentía satisfecho, contento de poder estar con alguien a quien le pudiera contar su vida, sus preocupaciones y sus alegrías. Encierra significatividad para este paciente, el hecho de que mientras surgieron nuevos cuestionamientos durante el tratamiento, mayor fue su interés por querer encontrar una explicación a sus experiencias tanto interpersonales como intrasubjetivas. Vemos cómo el paciente se muestra optimista, da muestras de bienestar, traducido esto como autorreporte de mejoría, lo que permite seguir adentrándose en su historia personal. Es de esperarse que todo tratamiento que no refleje mejoría en el paciente y sobre todo la manifestada por él mismo, difícilmente podría ser considerada como un tratamiento eficaz. Nuestro paciente, aún en un proceso breve de tratamiento, prácticamente en la fase inicial, empezó a dar muestras de cambios, aunque no queda al margen por supuesto, considerar que ningún cambio favorable, es causa187
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do unilateralmente, sino que obedece a una multicausalidad de los agentes que participan en la rehabilitación. El proceso terapéutico ayudó al paciente a reforzar sus metas y expectativas para salir adelante, poner todo lo que estuviera de su lado para lograr su libertad y recuperar a sus hijos. Supo mostrar conciencia sobre su enfermedad y sobre sus actos, aunque también daba a conocer que experimentaba "cosas" (sic) que no entendía de su enfermedad y de sus actos que, en el pasado, le llevaron a cometer el acto violento de asesinar a su esposa. En general, sintomáticamente, a lo largo de esta fase del tratamiento, logró mantenerse estable, es decir, no presentó recaídas, aunque en su discurso dejaba ver cierto nivel de incongruencia16 al hablar de su historia, que es particularmente lo que aquí estamos considerando como presencia de cambio sintomático negativo, que más que un cambio, es una peculiaridad antes, durante y después de cualquier tratamiento con este tipo de pacientes, por el tipo de estructura psicótica que los sostiene (Silvestre, en Broca, et al, 1993b). La experiencia clínica enseña (Calligaris, 1991) que hay pacientes psicóticos que pueden permanecer estables, es decir sin muestras fenomenológicas de enfermedad, siendo totalmente coherentes en su discurso, pero incongruentes en el contenido de lo que dicen. Es el caso de G, que para quien no lo conociera, pasaría como alguien sin alteraciones mentales. Es por ello que, como cambio sintomático negativo, consideramos su actitud desconfiada hacia sus compañeros (con ellos evita hablar de lo que psiquiátricamente aparecen como ideas delirantes), aunque (frente al terapeuta) éstas sean referidas en el estado más estable de un enfermo mental en reclusión.
Cierre De acuerdo con el esquema del proceso psicoanalítico, en esta fase lo que tuvo lugar fue literalmente una interrupción del tratamiento que obedeció directamente al cambio de administración y políticas de tratamiento en la institución. Esta situación queda al margen del proceso mismo de tratamiento y, por supuesto, escapa al control de los psicoterapeutas. Por mi cuenta, acudí a despedirme del paciente para cerrar formalmente un proceso que apenas iniciaba. No se registró transferencia negativa, resistencia al tratamiento y cambio sintomático positivo, situación que es atribuible a la fase en la que el tratamiento se in16
Según la psiquiatría, pensamiento ilógico, que contiene conclusiones erróneas o contradicciones internas. Véase Kaplan y Sadock (1988), Compendio de psiquiatría, México, Salvat, 124. Dentro del examen del estado mental, lo concerniente a las alteraciones del pensamiento.
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terrumpió. No obstante, en todo proceso psicoanalítico, la transferencia negativa, como las muestras de resistencia, van ligadas a los cambios sintomáticos positivos y negativos como parte del tratamiento.
Balance general del tratamiento en el paciente En cuanto a los alcances del tratamiento, se ubica al paciente en la fase inicial del mismo dado el número reducido de sesiones. No obstante, en las quince sesiones registradas se observan ya prácticamente todos los elementos de un tratamiento analítico. Con base en estos elementos, el impacto que el tratamiento produce en este paciente parece ser favorable, lo que se refleja en que: hay interés por ser escuchado al hablar de su historia anterior al ilícito, muestra una demanda de tratamiento, presenta apego al mismo y se desarrolla la transferencia positiva. Esto ayuda a que el paciente, durante el tratamiento, se mantenga estable en cuanto a la sintomatología psiquiátrica. Fue posible observar que mientras no se tocaran los temas de su delirio, la psicopatología del paciente podía pasar inadvertida. Por lo demás, no practicar el interrogatorio acostumbrado en las instituciones carcelarias, posibilitó que el psicoterapeuta fuera percibido por el paciente como un otro no amenazante, con quien él podía hablar libre y tranquilamente de todo lo que se le ocurriera. Se observaron cambios en sus relaciones interpersonales al realizar las actividades programadas por la institución, mostraba actitud de colaboración, era capaz de trabajar en grupo, no generaba mayores conflictos con sus compañeros y facilitó la labor del servicio de salud a los especialistas de las diferentes áreas que le atendían. Invito expresamente a que el lector interesado en lo referente a cada paciente, se remita al trabajo original para tener una mirada de conjunto sobre el análisis global de los casos, así como de las conclusiones y sugerencias a las que arribamos. Deseo ser consecuente con lo dicho al inicio, pues mi propósito aquí no era dar a conocer los resultados, sino el procedimiento para llegar a los mismos. Es decir, que cada quien saque sus conclusiones y demos apertura al debate. La propuesta pretende despertar en los clínicos inquietud e interés por sistematizar sus experiencias de tratamiento para contar con un acervo al alcance de las nuevas generaciones. Como sabemos, los psicoanalistas realizan la evaluación del tratamiento a través de la asesoría, supervisión o control de casos, pero queda poco claro el cómo, de ahí que este modelo se ofrezca para ser perfeccionado y puesto al servicio de nuevas investigaciones. Nuestro índice de publicaciones desde la clínica psicoanalítica referentes al tratamiento mismo y su forma de evaluación es bajo. Muchos sabemos de la obviedad de nuestros procedimientos y tal vez por eso seguimos 189
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pensando que no es necesario escribir sobre ello, consecuentemente nosotros mismos nos convertimos en los principales detractores de nuestra práctica clínica.
El a posteriori del a posteriori, o de las vivencias resignificadas del autor Los ambientes carcelarios y psiquiátricos, desde mi punto de vista, son hostiles y generadores de todo tipo de emociones hacia ese tipo particular de población. A estos hombres y mujeres que desde fuera se les percibe como "escoria de la sociedad", "desecho humano", "monstruos" o "delincuentes", al interior y como clínico, sólo es válido verlos como personas en calidad de pacientes. Con la ética profesional de por medio, uno debe verlos y atenderlos con neutralidad e imparcialidad. Uno no es juez para juzgar su condición social; de antemano, el hecho de que estén ahí ya presupone el haber sido juzgados y sentenciados, algunas veces con un imperativo que los condena "hasta su total recuperación". De tal manera que como clínicos, lo que propongo es trabajar con ellos en torno a su rehabilitación. No es cosa fácil trabajar con estos pacientes, como no lo es con ningún tipo de paciente. De hecho, por salud mental, se recomienda que si algún clínico de acuerdo con sus principios y valores, no soporta trabajar con éstos, es preferible no hacerlo, y por otro lado, quienes estén dispuestos a ello, se sometan por un lado a su análisis personal para procesar y discernir lo propio y lo ajeno de las emociones; y por otro, a la supervisión de sus casos y práctica clínica. Estando en esos lugares, uno cae tarde o temprano en la cuenta de que está trabajando con victimarios, gente repudiada por la sociedad por los atropellos que hayan o no cometido, gente olvidada y marginada. Al respecto, y parafraseando a Michel Foucault (1992), tal parece que la buena conciencia fácilmente olvida que cada sociedad tiene la locura, delincuencia y prostitución que se merece, puesto que estos sujetos no surgieron por generación espontánea; es decir, a éstos les antecede una sociedad y unas condiciones biopsicosociales que explican su sentido, sus actos y sus demandas, son también un producto social, son objetos de violencia y víctimas de su propia violencia. No hay que olvidar que el victimario también tiene su propia versión de los hechos, y más vale estar dispuestos a escucharlo para al menos darle una posibilidad de no volver a padecer sus actos. No se necesita ser ni demasiado frío, ni demasiado sensible para poder estar frente a estos sujetos y trabajar con ellos, tan sólo ser clínico, un clínico dispuesto a enfrentar los retos de su campo de trabajo. Después de todo, si estos pacientes no dan 190
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un paso atrás frente a su condición (de enfermos mentales en reclusión), ¿por qué el clínico tendría que hacerlo? El enfermo mental en reclusión determinado inimputable, difícilmente es visto con pronóstico favorable en los tratamientos psicológicos que se le brindan. Las instituciones carcelarias llegan a sentir que su única tarea es mantenerlos cautivos, controlados, y que por lo demás, resulta fútil apostar con ellos en tratamientos psicoterapéuticos por ser en su mayoría "refractarios al tratamiento", es así como la inimputabilidad condena al sujeto a la muerte psíquica y social. Lo cierto es que cuando el tratamiento hacia ellos empieza con la actitud de apertura por parte de los terapeutas y de las instituciones, si no mucho, algo se puede lograr para contribuir en su ya de por sí lenta rehabilitación psicosocial. Desde las instituciones, deberían ver las diferentes teorías psicológicas en perspectiva (psicoanálisis, conductismo, gestalt, psicología experimental, entre otras), ninguna sobre la otra. Del lado de los profesionistas, esto requiere de un verdadero compromiso clínico, más que de detractores o apologistas de una teoría. El psicoanálisis, si bien no es la solución a todos los problemas y menos de los enfermos mentales en reclusión, sí puede aportar luz sobre algunos lincamientos de intervención en este complejo proceso de rehabilitación de estos pacientes. Si hablo del psicoanálisis es porque en esta teoría me siento más in-formado teórica y técnicamente, por eso fue que a la llegada de psicoanalistas al Centro Federal de Rehabilitación Psicosocial (Ceferepsi), pronto mostré mi afiliación a sus seminarios, que más tarde desembocarían en propuestas de tratamiento a un sector bien determinado de la población de enfermos mentales en reclusión. Tras varios meses de trabajo de revisión, discusión y reflexión de textos psicoanalíticos sobre el tratamiento de la psicosis, en seminarios de dos veces por semana en la institución, pronto empezó la selección de terapeutas, la asignación de casos, el tratamiento de los pacientes propiamente dicho (desde la técnica que alternamente estábamos trabajando), la supervisión y revisión de casos clínicos grupal e individualmente17. Desde luego, cumplimos como grupo con la exigencia institucional de dejar notas de evolución del tratamiento en el expediente correspondiente de cada paciente. Ahora bien, tradicionalmente la principal aplicación del psicoanálisis ha sido hacia los trastornos de índole neurótica. Pero con la evolución de la teoría y el refinamiento de las técnicas, la psicoterapia psicoanalítica ha ido saltando sus teóricas 17
Vale aclarar que el análisis personal se planteó como algo necesario para los terapeutas que ya estábamos atendiendo pacientes, y quedó ajuicio de cada quien iniciarlo cuando y con quien cada uno considerara oportuno. 191
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limitaciones iniciales (yo constituido, capacidad de insight), al tratamiento de los trastornos psicosomáticos (desde Alexander) y de los trastornos de la personalidad (trastornos narcisistas de la personalidad, trastorno límite de la personalidad), a través de modiñcaciones tanto en los modelos teóricos como en las técnicas de intervención (los ejemplos más representativos están en las obras de Heinz Kohut y Otto Kernberg). Respecto al tratamiento de los trastornos psicóticos, inicialmente mediante el diseño de técnicas para establecer comunicación significativa con los pacientes (destacan las contribuciones pioneras de Sullivan, Rosen, Fromm-Reichman) y nuevas conceptuaciones teóricas (por ejemplo en Rosenfeld y Lacan). En este caso no consideramos en sí, la distinción sobre aplicabilidad basada en distinciones diagnósticas estáticas (p.e. la controversia neurosis versus psicosis), s i r q u e valoramos la psicoterapia* procesualmente, utilizando para ello una primar ra etapa de la misma, o por lo menos dedicar la fase'valorativa inicial a establecer la idoneidad o no de la forma de intervención. Nuestros cuatro pacientes son psicóticos por lo que se muestra, cuando menos sus síntomas principales lo sugieren: ideas delirantes y alucinaciones auditivas. Por alguna razón, estos pacientes siempre empiezan hablando del motivo por el que están recluidos, dan santo y seña de los hechos, luego de esto, por inercia se refugian en el "mejor hágame preguntas, qué más quiere que le diga, ya le dije todo", tal parece que esta es una respuesta, por costumbre, al interrogatorio al que son sometidos a menudo por abogados y psiquiatras. En lugares como éstos (cárceles y hospitales psiquiátricos), los convencionalismos, esquemas y mitos se rompen, se trabaja más allá del diván. Por ejemplo: los espacios físicos o consultorios, nunca son suficientes, hay que trabajar donde se pueda y como se pueda, sentados, de pie, caminando en las áreas verdes o espacios deportivos, con el ruido o la presencia de otros pacientes que se unen a la caminata por curiosidad. Los pacientes psicóticos que el lego se imagina siempre g i rantes y agresivos, suelen verse de lo más "normal", amables, tranquilos, serios, si acaso ensimismados. Es decir, el psicótico tiene sus ratos de lucidez18 y desde luego, puede pasar inadvertido, si no fuera por el hecho de verlos ahí encerrados. Los pacientes antisociales, que cualquiera se imagina como personas brutales, sádicos, fríos, agresivos y despiadados, que no toleran y por lo mismo trasgreden toda regla, paradójicamente tienen su propio sistema de reglas y valores, que respetan de forma incuestionable. Desde luego se respeta la ley del más fuerte, del más inteligente, del más manipulador, hay jerarquías y estatus delincuenciales entre ellos;
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Remítase a Callingaris (1991). 192
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por supuesto, el carterista es un huésped de poca monta, comparado con el asaltante de casa habitación, por ejemplo. Generalmente, trabajábamos en un cubículo con rejas de 1 V2 x 2 metros, siempre con la puerta abierta y con un custodio a la vista ¿cuál privacidad? Afortunadamente y pese a todo lo que se dice de la peligrosidad de los enfermos mentales en reclusión, nunca fui agredido verbal o físicamente por ninguno de los pacientes, por el contrario, hubo alguno (un paciente antisocial, por cierto), que me hizo saber que mientras estuviera yo en su módulo, él se encargaría de que nadie me hiciera daño y que si alguien tenía la más mínima intención al respecto, personalmente se encargaría de darle un escarmiento, desde luego lo dijo con otras palabras. Esto lo dijo porque yo era su "doctor", su psicólogo, con el que podía hablar de todo lo que quisiera y como se le antojara decirlo. Es más, decía que él era del D.F. y que si un día me llegaba a encontrar, "yo le digo a la banda que con usted no se metan, y si ya le robaron, que le devuelvan su cartera" (sic). A través de la relación con los pacientes es como los terapeutas adquirimos gran parte de nuestra competencia. En este sentido, son los pacientes, especialmente los psicóticos, los grandes maestros de psicopatología de los terapeutas. Esto es lo que he comprobado en esta experiencia. Fue el segundo acercamiento que tuve con pacientes psicóticos o con algún paciente con trastorno grave de la personalidad; antes ya había trabajado en una clínica psiquiátrica y casa de medio camino privados. No es fácil ser terapeuta de pacientes psicóticos. El encuentro literalmente con la locura del otro, toca y mueve la locura propia. Es toda una experiencia de relación intersubjetiva con el otro, mediada por la transferencia. Recuerdo uno de mis profesores de licenciatura que decía que para poder trabajar con la locura, había que amarla, de lo contrario nos daría miedo, y no por la locura del otro, sino por la propia que el otro despierta en uno. Justo para esto funciona el análisis personal de los terapeutas, para reconocer su locura, diferenciarla de la que padecen los otros y especialmente de la de los pacientes, de tal manera que uno al estar frente al paciente psicótico, esté más o menos anticipado de lo que ese otro mueve en uno; aspecto esencial que imprimirá el sentido terapéutico a la relación entre paciente y terapeuta. También he aprendido que frente a los pacientes psicóticos, tampoco hay que dejar de sentir miedo, porque verdaderamente pueden llegar a producirlo durante sus violentas crisis. Pero como el filósofo, nunca hay que dejar de sorprendernos ante lo que percibimos, pues ese es el secreto para generar conocimiento. Específicamente, los terapeutas, nunca hay que dejar de angustiarnos frente a este tipo de pacientes. Aquél terapeuta que diga que ha dejado de sentir angustia ante estos pacientes, tendrá la falsa ilusión de comprenderlos, de saber cómo actuar con certeza con ellos, y
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justo ese será su talón de Aquiles, puesto que la certeza,19 el saber absoluto y la locura están del mismo lado. La angustia puede ser una especie de termómetro o brújula para el terapeuta ante un cuerpo sin límites, un discurso sin rumbos, como lo es el del paciente psicótico. Esto nos lleva necesariamente al punto de que la resistencia al tratamiento, no sólo está del lado del paciente como ilusamente se llegó a creer; está también y sobre todo del lado del terapeuta que trabaja con pacientes psicóticos. La tarea de escuchar del terapeuta, no es nada sencilla, se aprende en años, escuchar es darle la palabra al otro, darle un lugar, un sentido a sus palabras, soportar todo lo que diga y como lo diga. Es curioso, pero uno como terapeuta se las arregla para no escuchar a los pacientes. Particularmente con mis pacientes psicóticos, durante las sesiones llegué a sentir pesadez, sueño, cansancio, bostezo, al grado en que no pocas sesiones fue necesario darme un pellizco en la pierna, masajearme la nuca o cambiar de posición constantemente para no cerrar los ojos, desde luego no estaba desvelado o ajotado físicamente, como más tarde lo supe en mi análisis personal y asesoría de casos, sino que era el resultado de estar escuchando un discurso desgramaticalizado,20 sin puntos ni comas, sin inicios ni finales, en definitiva, el delirio. Por ello se dice que no es nada fácil escuchar verdaderamente el discurso delirante, porque al inicio puede resultar atractivo por morbo; pero cuando se practica una escucha sistemática, poco a poco se va encontrando lo amorfo, chicloso, pegajoso y denso del discurso delirante, mismo que amerita paciencia y experiencia clínica para ir encontrando el sentido de lo que conlleva. Si uno piensa en la explicación teórica de esto, implica que mientras el paciente psicótico habla desde el proceso primario (ello), el terapeuta escucha desde el proceso secundario (yo), por eso es que no es fácil lograr sintonía. Ardua tarea que sólo puede lograrse vía la transferencia, pues como señala la tesis freudiana, si no hay transferencia, no hay tratamiento, aunque la transferencia con este tipo de pacientes adquiere un nuevo sentido según la postura de Lacan.21 Por otro lado, la psicoterapia actual aspira a lograr un pleno estatus de disciplina científica aplicada, y para ello ha de contar con las aportaciones de la investigación. En un país con grandes necesidades básicas como México, el tema de la investigación y la evaluación de sus programas sociales ha sido visto por las autoridades (tanto gubernamentales como sanitarias) y la sociedad en general como algo secun19
El punto de la certeza en la psicosis es abordado por Lacan en su Seminario 3. Las Psicosis.
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Habermas, op. cit. 21 Véase en Lacan el concepto de transferencia psicótica. Seminario 3. Las Psicosis. Allouch aborda el tema de manera frontal en Margaritte, Lacan le llamaba Aimée. 194
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dario (o casi innecesario), aún no es parte de nuestra cultura, lo que ha repercutido
en la cuestionable calidad de sus servicios y en la consecuente desconfianza razonable de los usuarios. Es del dominio profesional, administrativo y público en nuestro país, que la mayoría de programas sociales de intervención en los diferentes ámbitos (educación, salud, trabajo, justicia penal, bienestar social), no poseen un sistema de evaluación que en su elaboración, ejecución y resultados, los consolide como viables y efectivos, de ahí la necesidad de ir generando estrategias y modelos de una evaluación que pueda ser continua para que garantice el alcance de sus objetivos en beneficio primordial de las poblaciones a las que se aplican. En el mejor de los casos, las instituciones empiezan a mostrar desconfianza ante la propuesta de programas que no señalan explícitamente cómo alcanzarán las metas y objetivos que se proponen. Ante esto, resulta cada vez más claro que un programa de intervención social que plantea metodológicamente sus objetivos, procedimientos y modo de evaluación de sus resultados, podrá lograr con menor dificultad su aceptación tanto por los usuarios como por las autoridades de las instituciones a las que dirigen las acciones concretas de cada programa. Para dar cierre a este texto, tal vez no esté de más citar el hecho de que aproximadamente dos años después de haberme retirado de aquel lugar de trabajo, casualmente al ir por una de las más conocidas avenidas de la Ciudad de México, uno de los cuatro pacientes de los que aquí informo, me reconoció, llamó mi atención diciendo: "¿Doctor, doctor, cómo está, cómo le ha ido, se salió de trabajar del 'hospital'?" Me saludó, nos estrechamos las manos, no sin que antes transcurrieran unos breves instantes en que yo dudé acerca de qué hacer, no sabía si hacer caso o seguirme de largo, una sensación revuelta y extraña invadió mi ser, tal vez, sorpresa, temor, incertidumbre; angustia en todo caso. Estupefacto, recordé en esos instantes que se trataba de un hombre con quien efectivamente yo había trabajado durante un periodo de ocho meses, alguien con un sistema de pensamiento delirante bastante estructurado, matizado de ideas delirantes de persecución, ideas de grandeza, ideas místicas, entre otras, que perturbaban todo el tiempo la historia de su origen, con "un pasado robado" como a él le gustaba decir. Un sujeto acusado infinidad de veces por robos planeados frecuentes y asesinato con todas las agravantes, con un diagnóstico psiquiátrico de esquizofrenia paranoide. Le contesté que bien y le devolví la pregunta, y contestó que estaba mejor que antes, que era libre, que estaba buscando empleo, que acababa de ir a dejar documentos a una fábrica ubicada a unas cuantas cuadras de ahí, que vivía por ahí cerca y que estaba descansando (sentado en una banca de acera) para dirigirse a otro posible lugar de trabajo. La charla fue breve, le dije que yo estaba muy contento de verlo fuera del "hospital", que ojalá encontrara un buen trabajo pronto, reiteré una de sus ideas en el "hospital", "que la vida era mejor siendo libre"... que 195
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me daba gusto haberlo ayudado en algo para que ahora fuera libre y nos despedimos amistosamente. No pude evitar que a mi mente llegara la frase célebre que en una sesión este paciente dijera: "La psicoterapia es como una invitación a la cordura dentro de un manicomio y una puerta abierta a la libertad".
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8 Una mirada al trabajo clínico con enfermos en fase terminal Ana Margarita Cobián Crespo Esta mañana imaginé mi muerte: Despeñado en el coche o de un balazo, me tuve lástima. Lloré por mi cadáver un buen rato. Hablé, luego, de vacas, del gobierno de lo cara que cuesta ahora la vida Y me sentí mejor, un poco bueno. Iba a decirte que estoy realmente enfermo como sin piel, herido por el aire, herido por el sol, las palabras, los sueños. Se me ha trepado a la nuca un cabrón diablo. Y no me deja quieto. Ulcerado, podrido, hay que vivir, a rastras, a gatas, apenas, como puedo. JAIME SABINES.
Introducción
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as investigaciones sistematizadas que se han llevado a cabo con enfermos en fase terminal y próximos a morir, son relativamente nuevas, ya que se iniciaron durante la segunda mitad del siglo pasado. Mientras que en. otras áreas del conocimiento como en la poesía, la muerte es un tema familiar, como este poema de Sabines, en el cual se reflejan fielmente los sentimientos ante una enfermedad 199
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terminal como son las sensaciones corporales y el intenso dolor psíquico que afloran en los pacientes en fase terminal. Lo que el paciente siente y piensa en esos momentos finales, donde la vida se le está yendo de las manos. Además, es la etapa donde su calidad de vida se ve disminuida en todos los aspectos, ya que pierde su autonomía física como la locomoción, su capacidad de decisión, y hasta de ser escuchado. Esta situación se agudiza cuando el enfermo se encuentra en una institución de salud pública donde, por lo general, se trata a una enfermedad y no al enfermo que la padece. El deterioro de la calidad de vida no sólo afecta el aspecto físico, sino también el anímico, ya que el paciente presenta una serie de sentimientos encontrados tales como el odio, el rencor, la esperanza, el miedo, la ansiedad, el dolor y la soledad. Pero esto no le impide pensar y sentir sobre lo que está sucediendo a su alrededor, sin que alguien lo escuche. El trabajo que presento a continuación es una propuesta de tratamiento llamada sostén-acompañamiento para pacientes en fase terminal. Esta propuesta surge fortuitamente, durante mis prácticas en un hospital público1 donde se presentó la oportunidad de trabajar con los enfermos en fase terminal. Para ese momento empecé a percatarme de que los programas que existían eran inadecuados o no prestaban atención a esta clase de pacientes. Generalmente, estos se encontraban deprimidos, enojados, abandonados moral y emocionalmente, debido a su situación de muerte inminente. Por eso, al encontrarme con un campo de trabajo tan vasto, decidí comenzar a investigar, dentro del campo teórico psicoanalítico los conceptos y cuáles eran las herramientas técnicas necesarias para realizar un trabajo clínico adecuado a esta población, y en determinado momento que sea susceptible de modificación según la situación particular de cada paciente. La propuesta de sostén-acompañamiento es una opción distinta de tratamiento para el enfermo en fase terminal, que puede ser llevado a cabo tanto en una institución gubernamental como en el ámbito privado.
Esquema de una investigación El hecho de investigar sobre la muerte inminente de otra persona, es una cuestión delicada, ya que a todos nos causa temor el hecho de morir. Pero acompañar a otro en este último momento de su vida involucra muchos aspectos a nivel personal y profesional en quien lo realiza. Por un lado, debes tener la distancia suficiente para ana1
No se revela el nombre del hospital por cuestiones de confidencialidad de la investigación.
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lizar los datos, mientras que por el otro, te toca muchos sentimientos que muchas veces son encontrados. Esto te lleva a reflexionar y mirar desde distintos ángulos las cosas, como lo explica Bettleheim (1994): "La profunda dificultad que todos tenemos para establecer empatia con las personas profundamente perturbadas (o en fase terminal) hace percatarnos de los cambios que sufre nuestro trabajo clínico". En la medida en que tenemos esta vivencia, tanto a nivel personal como laboral, este trabajo se transforma para brindarle al paciente lo que necesita, sin dejar de tener en cuenta la herramienta técnica y teórica, haciéndonos reflexionar sobre los eventos que presenciamos en la práctica.
Las preguntas de la investigación Estas tres preguntas de investigación surgen en la medida que se va desarrollando el trabajo clínico y cubren tres aspectos importantes. La primera cuestión que saltó a la vista fue sobre cuáles eran las estrategias terapéuticas más adecuadas para asistir a los enfermos en fase terminal, es decir, qué elementos teóricos te van a ayudar a entender lo que les sucede, en los momentos en que reciben el diagnóstico de una enfermedad terminal, donde la certeza es la muerte. Mientras que, por otro lado, preguntas si el enfermo en fase terminal te hará depositario de la misma trasferencia que un paciente neurótico, o si varía. Porque en la medida en que se presentaban estos fenómenos, percibíamos que la reacciones transferenciales eran diferentes tanto en intensidad como en demanda, por los deseos inconscientes de los cuales somos depositarios. Es por eso que las otras dos preguntas tienen que ver con el vínculo que surge entre ambos participantes. Del lado de paciente nos cuestionamos sobre qué reacciones transferenciales emergen durante el apoyo psicoterapéutico que les brindamos. Esto nos lo cuestionan debido a que se encuentran viviendo una situación peculiar, la que probablemente puede o no hacer reaccionar a cada sujeto de manera distinta. La tercera pregunta que nos hacemos tiene que ver con nosotros mismos, como psicoterapeutas, y las reacciones subjetivas que despierta el discurso de un sujeto en fase terminal, ya que, así como cambió la transferencia, también varía la contratransferencia. Esta última pregunta nos incluye como una parte fundamental del proceso. Por lo tanto tenemos que analizar cuáles son las reacciones subjetivas que despierta el paciente en el psicoterapeuta que lo atiende. El interés principal es pues, investigar qué sucede durante esta interacción entre el enfermo en fase terminal y el psicoterapeuta, además de la búsqueda de las estrategias teóricas para brindar la ayuda. 201
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Una propuesta para investigar Del planteamiento de estas preguntas surge la dificultad de pensar la forma más adecuada para trabajar con el enfermo terminal, ya que no existe una línea específica para hacerlo. En un principio se pensó que lo más indicado era una sesión abierta, donde el paciente hablara de todo aquello que deseara, en general de toda su vida. Pero corríamos el riesgo de escuchar un material que no podíamos interpretar, porque no había tiempo para hacerlo. Porque está claro que la intención de brindar ayuda al enfermo era realmente escuchar lo que tenían que decir, para entender qué les estaba sucediendo a nivel psíquico. Y era el paciente quien decidía si quería o no hablar. Por lo que, se pensó que resultaría mejor comenzar con una entrevista semidirigida, donde el paciente empezara a hablar de lo que estaba viviendo en ese momento, ya que lo más importante era el aquí y el ahora. La importancia de que los sujetos hablaran de su situación actual surge de un hecho común a todos los enfermos en fase terminal y que se encuentran atendidos en las instituciones gubernamentales, porque no se sienten verdaderamente escuchados. Los enfermos en fase terminal se sienten solos, no saben cómo llegaron a su situación actual, tienen dificultad para entender qué pasa con ellos. Cuando tratan de plantear estas inquietudes, las personas huyen porque no saben cómo enfrentarse a este discurso. En la mayoría de los casos, hablar con el enfermo consiste en la repetición de lo que dijo el doctor durante la consulta. Pero nadie desea escuchar más allá, porque atemoriza enfrentarse a esa realidad inevitable que es la muerte. La intención de resaltar lo anterior, es porque estos hechos son los que nos dieron pie para comenzar la investigación, es decir, después de escuchar las historias que nos relataban los sujetos que atraviesan esta situación. Los pacientes, al darse cuenta de que este espacio era para ellos, empezaron a privilegiar temas que también eran importantes y que con nadie habían compartido. Es entonces que surgen las preguntas de investigación para dar sentido a los hechos observados, de cómo poder ayudarlos, siempre teniendo presente que lo más importante es ser un receptor de esta información, dispuesto a escuchar, sin juzgar, sin censurar, y ayudándolos a comprender qué les sucedía, es decir, acompañarlos. También fungiendo como apoyo para verbalizar aquellos sentimientos que sólo expresaban a nivel preverbal y conteniendo sus emociones y su dolor, que muchas veces los desbordaba. De esta manera se construyó la propuesta de sostén-acompañamiento. Para realizar esta investigación encontramos un apoyo importante en el marco teórico del psicoanálisis, porque trabajar con este enfoque sirve como un medio de análisis y comprensión. Tener un espacio para mirar las cosas tanto como psico202
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terapeuta, investigador y como ser humano, le da riqueza al trabajo clínico. Permitiendo que poco a poco se fuera construyendo esta propuesta de tratamiento donde se les permite hablar de lo que está sucediendo, sus fantasías, dudas y temores, donde el pasado sólo sirvió para entender parte de la historia y el futuro era la muerte inminente y la trascendencia.
Los sujetos participantes Los sujetos que participaron en esta investigación, tenían en común el hecho de padecer una enfermedad en fase terminal, es decir, con una muerte prospectiva que llega antes de la muerte natural en una edad avanzada, donde las personas se encuentran a la mitad de un proyecto de vida el cual está comenzando a dar frutos, pero todavía sienten que les falta mucho por hacer. Se crea una situación distinta a la de un consultorio; además, surgen una serie de cuestionamientos a priori y en el curso de la investigación misma que nos ayudan a construir poco a poco la propuesta de trabajo. Al trabajar con los enfermos en fase terminal siempre existen varios factores a tomar en cuenta. El primero es la falta de continuidad, ya que muchas veces los pacientes no se encuentran en su cama porque se les programa algún estudio médico, que también es necesario; o bien fallecen, por lo que el número de sesiones que puede uno tener con el paciente es variable. Esto también hace necesario, de cierta forma, dirigir la entrevista para asistir al paciente de la mejor manera posible, ayudarnos como psicoterapeutas a discriminar lo que era necesario trabajar de lo que no, ya que si bien existen partes de la historia que ayudan a comprender cómo se llega a la situación actual, en ese momento ya no son importantes por formar parte del pasado, siendo más bien necesario abocarse al aquí y ahora. Estos siempre son datos que permiten entender su proceso y reacciones. No importando si se ve al paciente una sesión o 20 sesiones, sino que se cumplan las etapas del sostén-acompañamiento, en cada sesión, porque nunca sabes si habrá otra, por lo que se debe utilizar cada momento que se trabaje con los enfermos.
Las dificultades por enfrentar en las sesiones Existe una serie de variables a las que uno se enfrenta en las sesiones con los enfermos en fase terminal, como el lugar donde se trabaja, que no es un consultorio, con 203
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un diván y un analista escuchando, sino todo lo contrario, en un cuarto de hospital, donde si uno contaba con suerte era un aislado y el paciente conectado a diversos aparatos y la psicoterapeuta estaba de pie junto a la cama. En otros casos, ni siquiera se podía contar con la privacidad, ya que era en un cuarto donde había tres camas y sólo divide una cortina; esto hace que tanto para el paciente como para el psicoterapeuta, sea difícil hablar, sin contar con las continuas interrupciones del equipo médico, lo cual dificultaba por momentos la escucha durante el trabajo clínico. Otra cuestión que se presenta en las sesiones con enfermos terminales es el temor que como seres humanos, nos causa ver a otro sujeto deteriorado físicamente. Significa enfrentarse a mirar un cuerpo mutilado, que se ve deforme, sin horrorizarse, devolviendo una mirada afectuosa a este sujeto que pide no ser rechazado, como en el caso de los pacientes con cáncer. También implica enfrentarse a trabajar con enfermos que se encuentran en un aislado, como los que padecen VIH/SIDA donde todas las personas que los atienden se ponen batas y guantes para revisarlos, evitando tocarlos. Pero en el fondo, lo que desean que exista es contacto físico, aunque sea solo tocarles el brazo o la mano. Lo cual es importante para ellos, porque es una forma simbólica de sostenerlos y transmitirles que no están siendo rechazados por su enfermedad. Estas dificultades que se presentan durante el trabajo clínico, siempre involucran dos personas: al enfermo en fase terminal y al terapeuta, que juega un papel importante, tratando de brindar un apoyo psicológico, mientras que se crea un vínculo con el sujeto participante. Una de las partes fundamentales del trabajo con enfermos terminales es crear un vínculo, donde se sienta acompañado, sostenido y contenido, ante su situación. Nosotros como psicoterapeutas jugamos el rol de "la madre suficientemente buena", que le ayuda a integrarse2 funcionando como un yo alterno, es decir que le ayuda a metabolizar sus angustias y devolvérselas como pensamientos que le permitan organizar su ideas y reforzar el sentimiento de sí mismo. En teoría, la creación de este vínculo resulta sencilla y clara. Pero en la práctica, enfrentarse a la transferencia de un enfermo terminal, cuya demanda principal es la vida, desempeñar el rol de "la madre suficientemente buena", implica acompañar a este sujeto a través de miradas, de gestos, estando con él en silencio, tocarlo, saludarlo de mano, llamarlo por su nombre en diminutivo, y sobre todo, estar dispuesto a escuchar sin censurar, sin juzgar, ayudándolo a pensar sobre lo que le sucede, expre2
Existen estados de la salud mental o física que tienen cualidad sintomática y se ven cargados con el miedo o la negación de la locura [a causa de la enfermedad terminal]. Esto hace que el individuo se vea no integrado, despersonalizado y de sentir que el mundo es irreal. (Winnicott, 1958: 209, 210). 204
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sando sus sentimientos y sobre todo haciéndole saber que no está solo, que hay alguien que está dispuesto a brindarle apoyo, mientras que, por el otro lado, también se adopta el papel de investigador, en el que se hace necesario tomar distancia para cuestionarse, reflexionar, y analizar los hechos vividos en el trabajo clínico y engarzarlos con la teoría,3 a través de la cual buscamos las respuestas a los hechos psíquicos que observamos.
Análisis de un caso clínico La intención de presentar este caso clínico, es para dar una idea de la forma en la que se llevó a cabo el sostén-acompañamiento. Sus etapas y los tópicos que se privilegian al trabajar con enfermos terminales. Además de ser la paciente con la que más sesiones trabajé, ya que era la única paciente que podía llegar por su propio pie a las consultas. Este análisis que presento, no es una manera rígida de trabajar, sino más bien es, valga la comparación, como un juego de ajedrez que sirve como metáfora de las relaciones humanas, así como para ilustrar que en una interacción compleja nunca podemos planear por adelantado más que unas pocas jugadas. Cada jugada tiene que depender de la respuesta anterior. Así pues, es importante valorar correctamente la situación total que varía de modo constante (Bettleheim, 1994: 18). Gracias a este ir valorando la situación total constantemente, es que se construye la propuesta, que se ejemplifica en todas sus etapas en el caso Patricia. Por lo que, decidí tomar como base de esta propuesta los conceptos de Winnicott (1996) e ir definiendo al sostén-acompañamiento como el proceso en el cual el psicoterapeuta actúa como una "madre suficientemente buena", que a través de la escucha y el diálogo va a contener la angustia del paciente en fase terminal, le va a devolver la angustia metabolizada, y lo va a sostener en un sentido simbólico mediante el acompañamiento. Que es, lo que finalmente está presente a lo largo del trabajo.
Patricia La primera etapa, consistió en el ofrecimiento de la ayuda psicológica, la presentación del paciente y terapeuta-investigadora, además del encuadre que se modificó de acuerdo con las circunstancias del enfermo. 3
Tesis llamada sostén-acompañamiento. 205
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Forma en la que contacté a Patricia: Ella fue enviada al servicio de Psiquiatría, por medio del servicio de Hematología, puesto que padecía VIH/SIDA. Ella no pudo entrar a las sesiones de grupo para pacientes con esta enfermedad, ya que su marido acudía a dicho grupo. Cuando fuimos presentadas en el servicio de Psiquiatría podía caminar e iba a las consultas. Al presentarle una propuesta de apoyo psicológico de forma individual, ella aceptó gustosa. Fue la única paciente que tuve con la que pude trabajar en un cubículo. Descripción física: Patricia, es una mujer de 44 años de edad, cuya edad cronológica corresponde con la física. Es casada y tiene 2 hijos. La religión que profesa es la católica. Es una mujer de tez morena, pelo rizado, negro y muy corto, de estatura mediana, de complexión delgada, cara redonda, bien conservada con una piel muy tersa, ojos negros grandes, boca grande. Es muy acicalada en su arreglo, de buen talante, y bien vestida, generalmente con conjuntos de saco con falda. Padece de VIH/SIDA, se encuentra en el segundo estadio, y aunque tiene algunas llagas en la boca, no se le nota todavía ningún deterioro físico, que fue lo que observé en un primer momento. Antecedentes de la historia personal familiar: Es hija del primer matrimonio de su madre quien es oriunda del D.F. Su padre, proveniente de Oaxaca, falleció cuando ella tenía 13 o 14 años de edad; para ese entonces sus padres ya se habían separado. Tiene una hermana 5 años menor que ella. Su ocupación actual es la de secretaria, sólo terminó la secundaria. Se casó a los 18 años, y a la fecha del tratamiento tenía 25 años de casada. De cuando conoce al marido y sobre su matrimonio: "Cuando yo tenía 17 años conocí a mí marido y él tenía 30 años, al poco tiempo de novios me casé con él, para esto ya había cumplido los 18, y trabajaba de secretaria en la SEP. Tuve 2 hijos varones, y todo mi matrimonio era perfecto por que mi marido y yo nos llevábamos muy bien; él convivía mucho con sus hijos y conmigo. Como él es taxista, él iba y nos dejaba a todos, y después a todos nos recogía, eso era muy lindo de su parte". Hasta que se entera que su marido la contagia con el virus del VIH/SIDA. Situación personal al inicio del trabajo: Patricia tiene dos hijos de este matrimonio, el mayor de 24 años, se encuentra cursando la carrera de matemáticas aplicadas a la computación, y el menor, de 19 años, está terminando la preparatoria. Ambos muchachos trabajan para ayudar con los gastos de la casa. La relación que tiene con sus hijos es muy buena. Ella describe a sus muchachos como responsables y atentos con ambos padres. Sus hijos no saben que ambos padres son seropositivos. Patricia es una mujer que gusta mucho de hacer ejercicio, por lo que dos veces por semana acude a clases de baile, cosa que disfruta mucho. También gusta de los 206
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eventos culturales por lo que trata de asistir a la mayoría de ellos. Ella refiere que es un placer cultivarse como ser humano apreciando las artes. El marido es 10 años mayor que ella y trabaja de taxista en el turno de la noche, aunque últimamente ya casi no lleva dinero a la casa. Se resiste a cuidarse y se encuentra más deteriorado que Patricia. La relación entre ellos a últimas fechas, es muy mala, ya que no se hablan, sino para lo indispensable, duermen en sitios distintos. Otros familiares cercanos a Patricia son su madre que todavía vive. Con ella tiene una relación difícil, ya que aquélla se volvió a casar, y tiene 3 medios hermanos. Esta segunda pareja de su madre, no es del agrado de Patricia, porque toma mucho. Por lo que ella se ha distanciado de su madre, y pocas veces la visita. Con su hermana consanguínea, tiene una relación buena y comparten muchas cosas, excepto que padece VIH/SIDA. Tampoco su madre sabe nada al respecto. El inicio del sostén-acompañamiento y la forma en la que adquiere el VIH/SIDA: Este primer encuentro entre ambas es impactante, por que ella dice que tiene una enfermedad terminal. Enfermedad de la cual yo tenía conocimiento, porque revisé el expediente clínico. En esta primera sesión ella inicia relatando: "Mi esposo me contagió de esta enfermedad desde hace 9 meses y ya me confirmaron el diagnóstico, me la he pasado triste todo este tiempo, yo no puedo creer que tenga eso" (no puede nombrar a la enfermedad por su nombre y rompe en llanto). Continuó llorando en ese primer encuentro negando la enfermedad, y continuó tratando de entender cómo es que se había contagiado. "Yo no pienso que fuera una infidelidad, yo pienso que más bien fue cuando... (sigue llorando)". Ella no me pudo decir más con palabras pero corporalmente grita su dolor a través del llanto. Que ella no pueda creer que tiene una enfermedad así, me remite a que en nuestro inconsciente no existe la representación de la propia muerte (Freud, 1913). Es más difícil aceptar la idea de morir que la de vivir, porque después de morir no sabemos qué nos sucede; pero es esta nada la que despierta todas las angustias que movilizan los mecanismos de defensa para rechazarla, obnubilarla, suprimirla o vencerla (Thomas, 1991). En cambio, vivir implica una constante lucha, en la cual debemos afianzar y comprobar nuestra cualidad de seres vivientes mediante la lucha y la superación de los obstáculos que ésta nos impone. Y al final de la vida, existe un último obstáculo que no podemos superar el cual nos genera temor. "La muerte es experimentada como una experiencia final mayor dentro del contexto de la vida o servir de pretexto para empobrecer la calidad de vida del sujeto" (Alizade, 1996: 46). Partiendo de esto, podemos decir que según el tipo de enfermedad, la fase terminal varía en tiempo, en características y en la forma que afecta la salud mental del individuo, así como el deterioro de la calidad de vida. Con Patricia podemos observar que vive
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negando la realidad y el hecho de padecer una enfermedad terminal a pesar de haberle practicado todos los estudios que confirman ser seropositiva. También observamos que se encuentra en shock ante esta situación y la angustia de vivir día a día, sin decirle a nadie, lo que le sucede. Físicamente se encuentra bien, tiene buen talante, pero comenta que se cansa mucho a pesar de ser una mujer muy vital. M. Mannoni (1997: 26) nos explica que cuando: "El sujeto efectúa el duelo de sí mismo, de su identidad destruida, siendo espectadora, clama por su muerte, pareciéndole menos terrible que el horror de lo que esta viviendo". Su palabra acabó quebrándose, brechas y grietas se han introducido en la matriz simbólica donde se origina el Yo del ser hablante y deseante. Es por este hecho que Patricia no puede expresar verbalmente lo que siente y tampoco cree que pueda desear algo a futuro, porque no hay tal. Toda la clínica, en tanto se aproxima a un sujeto viviente, implica la participación ausente de la muerte. En este caso, está presente como parte inevitable del proceso de sostén-acompañamiento, donde le damos prioridad al hecho de hablar de la muerte, porque se cubre la etapa en la cual empezamos a escuchar y analizar cómo se siente el sujeto cuando tiene una enfermedad terminal. Una primera reacción es expresar incredulidad ante este hecho. Como cuando Patricia dice: "No puedo creer que tenga esto", minutos después me dice "...tal vez sea una equivocación". En este ejemplo vemos cómo siempre está implícita la fantasía de negar algo que es inevitable. Cuando se le cuestionaba a Patricia sobre cómo creía que se había contagiado, ella decía que creía haber contraído VIH/SIDA, porque ella y su marido iban al baño en el metro. Los procesos mentales parecían no tener una lógica coherente, y ella no era capaz ni siquiera de tener un insight, este vacío en la cabeza (empty-headedness), como lo llama Meltzer (1994) era algo muy característico en Patricia, durante las primeras sesiones. En ese momento ella no se podía explicar cómo se contagió de VIH/SIDA, tampoco se pudo preguntar si ella había tenido antes algunas otras enfermedades de tipo venéreo, porque el shock de la noticia continuaba aún vigente y sin que pudiera comenzar a elaborarlo. Dudas a trabajar posteriormente: En este caso era imprescindible ir aclarando el hecho del contagio. En la primera sesión ella me decía: "No puedo creer que tenga esa enfermedad, no sé, pienso que a lo mejor la adquirí en los baños del metro por que en algunas ocasiones los he utilizado". Yo me cuestionaba, ¿Por qué ella le llama esa enfermedad y no la llama por su nombre y cómo que la adquirió por utilizar los baños del metro? Eso me llamaba la atención porque como vemos, ella tenía una negación total a aceptar lo que estaba pasando, y esta fantasía sobre la adquisición
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del VIH/SIDA. Por tanto, yo tampoco llamaba a la enfermedad por su nombre hasta que ella fuera capaz de decirlo, e imaginar cómo la había adquirido. Las distintas miradas de la primera sesión: En un inicio, ella estaba muy contenta por tener la oportunidad de asistir a una psicoterapia individual, para lo cual se concertó la cita. Mientras que yo me encontraba francamente aterrada porque pensaba en que iba a ser una situación terrible y que prefería que no llegara, o que a último momento se arrepintiera, ya que iba a ser una de las primeras veces que atendería a un enfermo terminal. Pensaba que no se veía tan mal para tener VIH/SIDA, pero aun así prefería no escuchar su historia, y me angustiaba mucho que por estar preocupada viendo si tenía alguna cortada, o por el temor a ser contagiada, no la fuera a escuchar. Traté de pensar tranquilamente y revisar libros que tenía al respecto para no angustiarme, pero no lo pude evitar. Por fin fue la primera sesión en la cual yo tenía hasta dolor de estómago y no había dormido nada. Ahora comprendo que era el susto y mis resistencias, porque tenía miedo de enfrentarme a hablar con alguien de su padecimiento, de su muerte y mirar la vida como ella la vivía. Ella acudía al servicio de psiquiatría para sus sesiones. Fue la única paciente capaz de caminar. Pasado este primer momento las cosas fueron cambiando paulatinamente. Con ella trabajé las veinte sesiones, ella no tenía ninguna dificultad física para expresarse. La dificultad era de tipo emocional, ya que ella no podía aceptar que tenía VIH/SIDA. Cómo van aflorando los recuerdos, en el proceso del sostén-acompañamiento: En este punto comenzamos la exploración de su vida personal antes y después de la enfermedad, lo cual hace que empiecen a surgir recuerdos que le dan otro sentido a la historia actual y que al paciente lo obligan a meditar lo que ha pasado en los últimos tiempos. Le damos al sujeto la batuta para que el hable libremente de todas aquellas cosas que considera importantes y que de alguna forma relacione con su enfermedad. Con Patricia, por ejemplo, en una primera etapa del sostén-acompañamiento, conforme se sentía más tranquila, comenzaba a expresar este cuestionamiento muy frecuentemente diciéndome: "Es que cuando me dieron la noticia hace 11 meses no lo creía, y sigo sin creerlo... No puede ser que yo tenga esa enfermedad, para mí es como una pesadilla, simplemente me encuentro como en shock, esto no puede ser real". Esta expresión la repetía mucho durante las primeras sesiones, como una forma de escuchar su cuestionamiento y abrir la posibilidad de que efectivamente pudiera estar enferma. Porque en un primer momento presentó una negación rotunda para aceptar la enfermedad, a pesar de presentar ciertos trastornos, como las úlceras en la boca, la dificultad para tolerar el alimento, y la lenta disminución de las células in-
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munológicas cada tres meses, para lo que ella tomaba alrededor de veinte pastillas al día. Esta manera de negar de Patricia, me llevó a preguntarle: ¿Qué piensas de esta enfermedad, con qué la relacionas? Ella respondió que era una enfermedad que la hacía pensar en algo vergonzante, como que era muy promiscua sexualmente. Lo cual no era cierto y la hacía sufrir mucho el pensar en la promiscuidad. En este caso hubo que empezar desde el impacto que le causó la noticia. Ella comentaba que durante un año, a pesar de que iba al doctor, no podía creer que era seropositivo. Estos datos actuaron como aceleradores para promover los cambios psíquicos profundos, lograr recuperar de modo paulatino las funciones yoicas, y empieza a pensar por sí misma. Por momentos la negación cede ante la realidad, porque ella empieza a llamar a la enfermedad por su nombre y se pudo preguntar: ¿Cómo fue que te contagiaste de VIH/SIDA? ¿Quién se contagia de VIH/SIDA y cómo? Sabe, me siento muy mal, porque yo me enteré de esta enfermedad, mucho tiempo después de que mi marido fue contagiado y a mí eso me dolió mucho, porque él no tuvo la confianza de decirme lo que le había pasado. Él trabajaba hace como tres años de taxista en el turno de la noche, y llegó a la casa en la madrugada todo golpeado porque lo habían asaltado, en ese momento lo curé, y lo traje a urgencias de este hospital. Bueno, él se recuperó pronto de lo físico, pero lo veía que emocionalmente él se encontraba muy mal, y como la relación desde hace tiempo no marcha bien, pensé que era por eso, pero después de un año empezó a bajar de peso, con gripas que le duraban mucho tiempo, además él ya tenía desde hace mucho tiempo una hernia hiatal, que le estaba molestando mucho y no se la había querido operar porque hacía años que se la había diagnosticado. Hace como 2 años él se sentía tan mal que me pidió que lo llevará a la clínica, y le empezó a decir a la doctora los síntomas que tenía. Él se puso a llorar y le dijo a la doctora que pensaba que tenía SIDA. NO sé, pero yo no entendía por qué. ¿Por qué se le ocurría a él que tenía esa enfermedad? Y fue cuando me enteré que cuando sucedió lo del asalto lo habían violado, y encima un hombre. Yo me sentí muy mal por esta situación porque nunca me lo dijo; después el hematólogo confirma que yo también estoy infectada (cuando platica esto ella está llorando, con mucho sentimiento).
En estos momentos acompaño a Patricia en silencio, compartiendo su dolor y tratando de contenerla, es decir llevar a cabo la función llamada continente, en la cual la terapeuta, formando una diada similar a la madre con el bebé, siendo receptiva y contenedora de las angustias del paciente terminal y metabolizando su angustia, que en vez de incapacitarla, la ayudará a tranquilizarse, logrando cambios psíquicos impor-
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tantes. Para lo cual nos basamos en la teoría de las funciones, en la cual Bion (1956)4 presenta una serie de concepciones muy originales, que pueden ser aplicadas a situaciones analíticas de diversa índole, entre ellas, al caso de los pacientes en fase terminal. Aquí lo ejemplificamos con el diálogo anterior cuando Patricia nos habla de cómo se contagia de VIH/SIDA, nos hace depositarios de ese dolor psíquico intenso el cual la rebasa, estos elementos-beta, que no resultan apropiados para pensar, soñar, recordar o ejercer funciones intelectuales, generalmente adscriptas al aparato psíquico. Estos elementos son vividos como Cosas-en-sí-mismas y son generalmente evacuadas (expulsadas del aparato psíquico) a través de la identificación proyectiva, que en este caso es dirigida hacia la terapeuta (Grinberg, 1972: 56, 57). La terapeuta toma estos elementos beta, los recibe e introyecta y los metaboliza, favoreciendo la proliferación de elementos-alfa que se adhieren entre sí para marcar el contacto y la separación entre consciente e inconsciente, creando un pasaje selectivo entre ambos. Esto se llama barrera de contacto, la cual se encuentra en continuo proceso de formación, cumpliendo la función de separador entre los fenómenos mentales, .es decir, transforma la angustia en algo que en vez de incapacitarla la ayude a favorecer cambios psíquicos, y regresarle elementos alfa como gestos, miradas (estando presente en silencio o con palabras), y la comprensión profunda de su dolor; cosas buenas que ayuden a fortalecer las funciones de pensamiento de Patricia. Estas acciones son fundamentales para tejer el entramado sobre el cual se le cobija a Patricia, para irla haciendo partícipe de tomar sus propias decisiones y abrirse posibilidades aun en estas circunstancias. Los cambios producidos por la enfermedad: Para Patricia, las cosas se han ido modificando poco a poco. Ahora, ella habla sobre su alimentación y de la forma en que se había transformado su gusto por la comida. En ese momento ella tenía herpes bucal, y me comenta: Las cosas que antes me gustaba comer mucho, como las verduras con mantequilla, ahora no me saben a nada por lo que tengo que experimentar comer cosas que antes ni comía para ver si me gustan, que me sepan a algo, no sólo a cartón. Pero procuro que no me lastimen la boca, por que tengo muchas aftas, por eso trato de comer cosas que no sean muy acidas. Ahora ya hasta me gustan los tacos y la carne de cerdo que antes no me agradaba mucho. Pero aunque trato, me cuesta mucho trabajo comer, es obligatorio comer 5 veces al día por la dieta fraccionada que llevo debido a que al día tomo alrededor de 35 pastillas que ya me han causado gastritis. 4
Wilfred Bion fue un psicoanalista inglés que perteneció al grupo que se formó alrededor de Melanie Klein. Miembro destacado y creativo para enfocar problemas nuevos e inventar modelos y construcciones para dar solución a los hechos clínicos. 211
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En esta etapa Patricia empieza a notar cambios importantes en su calidad de vida. Como mencionamos arriba, ella necesitaba ser contenida, sostenida y acompañada, puesto que estos cambios le van marcando su cercanía con la muerte. He empezado a tener problemas en la visión, veo manchas color ámbar, éstas me impiden ver bien. Creo que me cayó cloro, lo raro es que es en ambos ojos, ¿sabes? esto me preocupa porque no puedo realizar mi trabajo bien. También las aftas que provocan los hongos cada vez son más, difícilmente puedo comer, y estoy bajando de peso, me siento triste y deprimida, he pensado que sería mejor morirme atropellada o algo así y no pasar por esto —ella llora—, pero el hematólogo dice que mis cargas virales están bien y yo no me siento bien. Es importante preguntarles a los enfermos sobre qué cambios físicos han notado a raíz de su enfermedad, porque para ellos el hecho de hablar del deterioro del cuerpo es difícil; cada vez hay más cambios en sus órganos corporales y en su imagen corporal, su cuerpo va perdiendo belleza y cediendo ante la enfermedad. Incluso su capacidad de autonomía física se va anulando paulatinamente. Al hablar de estos cambios físicos, les brindamos un espacio para expresar el miedo que les da percibir este proceso, porque significa que están más cerca de la muerte. Poco a poco se va dando cuenta de que está siendo vencida por la enfermedad y cuando preguntaba: "¿Crees que vaya a morir?", le contestaba que sí, a pesar de lo duro y doloroso que resultaba, porque no podía fomentar que negara la realidad, y regresáramos a la negación en la que se encontraba al inicio; además ella podía perder la oportunidad de realizar aquellos actos que considerara necesarios para despedirse de sus seres queridos. Para estos momentos Patricia era capaz de hablar conmigo abiertamente de los cambios que le ocasionaba el VIH/SIDA, en su cuerpo y en su vida cotidiana. Esto nos remite a las marcas del ser mortal, "que son muertes parciales o definitivas que rompen la imagen corporal de un cuerpo sano y fuerte a un cuerpo deteriorado por la enfermedad, que hace que el psiquismo en un primer momento apele a sus mecanismos defensivos, para que posteriormente actúe como catalizador y favorecer un cambio psíquico importante a favor de la vida, aunque suene paradojal" (Alizade, 1996: 38). Es por eso, que el hecho de que se hable del deterioro físico ayuda al enfermo a propiciar cambios, como en el caso de Patricia que inició el trámite de escrituración de su vivienda y comenzó a buscar asesoría para realizar su testamento. También la favorecieron para hacer cambios importantes en su vida, como aceptar la cercanía de la muerte. Patricia se infunde el valor necesario para encarar la situación, lo que des212
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emboca en recordar eventos de su vida que creía olvidados y dan sentido a su historia. Pero no era aún capaz de comunicarles a sus hijos que padecían ella y su marido una enfermedad terminal y que pronto les iban a faltar. Ciertas enfermedades, que en apariencia no fueron importantes: Patricia relata No sé pero desde el segundo año de casada hubo algo que siempre me llamó la atención, yo siempre tenía flujo vaginal, en otra ocasión tuve principios de sífilis y gonorrea. Pero lo último y que fue lo que me dio más coraje es que yo tuve papiloma, y en otra ocasión condiloma, y el ginecólogo que me vio me preguntó mis antecedentes de enfermedades, me preguntó que si yo no trabajaba de prostituta, que porque esas enfermedades venéreas se debían a la promiscuidad sexual. A mí me dio mucho coraje y en ese momento no lo entendí, nunca me cruzó por la mente que mi marido me fuera infiel. Yo pensé que me contagiaba en los baños públicos cuando orinaba, o también pensé que porque mi marido se aguantaba mucho para ir al baño. No creía que fuera [por] que él era infiel, no eso no.
Con este fragmento me parece que muchas cosas empiezan a tomar sentido, primero la negación de la realidad que ella hace, es decir, no darse cuenta, no querer aceptar que su marido la engañaba, casi desde el inicio del matrimonio. Pero también tiene que ver con una cuestión masoquista, en donde ella se dejaba maltratar por el marido a través de las enfermedades venéreas. Porque para ella nunca se había abierto la posibilidad de que su esposo tuviera otras parejas sexuales y que pudieran ser prostitutas. Cuando ella recuerda esto y toma consciencia de que el contagio del VIH/SIDA, era un paso lógico dentro de todo su historial médico, porque durante años padeció enfermedades a las que no les dio importancia y que ahora se volvieron importantes cuando se le preguntó: ¿En algún momento de tu vida padeciste alguna enfermedad venérea? Es el momento en que salen a la luz estos datos, esas enfermedades que en apariencia no eran importantes. De ahí que es necesario escucharla sin temor y sin censura para que ella misma se escuche, nos exprese sus hipótesis de cómo llegó hasta el contagio de vm, adquiriendo consciencia de esto. La situación en casa: Para este momento sus hijos no sabían que ambos padres eran seropositivos. Lo que me llevó a preguntarle a Patricia si en algún momento se los iba a comunicar, si pensaba que era o no necesario. En un principio ella no consideraba necesario que sus hijos supieran nada. Pero conforme fue cambiando la situación y ella estaba más fortalecida psíquicamente, ella me decía: "Me da mucha pena hablar con los muchachos sobre esto, pero va a tener que llegar el momento en que se los tenga que decir, porque las enfermedades que propicia el SIDA, cada día son más evidentes, como ocultar las manchas, las aftas, la baja de peso. Pero todavía no me siento capaz de decir nada". Para este momento del sostén-acompañamiento, 213
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se está trabajando en la necesidad de que Patricia hablara con sus hijos y comunicara que tenía VW/STDA, lo mismo que su marido para preparar a los muchachos para el futuro. Mientras tanto, los asuntos legales ya estaban solucionados para que sus hijos no tuvieran problemas después de su muerte, lo mismo que la cuenta bancaria, que ya se encontraba a nombre de los muchachos. Asimismo empezó a arreglar su fondo de retiro y el de vivienda para que sus hijos lo pudieran cobrar después de su muerte. Pero a ellos no les informaba nada. En este momento surgió otra complicación importante: estaban por llegar las vacaciones de diciembre, y el servicio de psiquiatría no iba a laborar más que en caso de urgencia. Cuando Patricia se entera de esto cae en un estado de angustia terrible, donde parecía que lo avanzado y su reciente fortaleza quedaban por los suelos. En un intento por disminuir su sensación de abandono le di el teléfono de mi domicilio, el cual no acostumbraba dar a los pacientes, para que se comunicara conmigo en caso de necesitarlo, ya que ella se encontraba colapsada ante esta separación, totalmente desesperada y llena de angustia. Patricia me decía: "Es que no voy a poder hacer nada si tú no estás, ni siquiera voy a poder pensar bien las cosas, no me dejes asf'. Durante las vacaciones habló tres veces, la primera para cerciorarse de que estaba en mi casa, y las otras dos para felicitarme por las fiestas. Este colapso de su personalidad que sufre durante la separación de las vacaciones de Navidad, ilustran lo que es llamado vacío en la cabeza (empty-headedness), como lo llama Meltzer (1994). La identificación adhesiva se da por carecer de un espacio interno donde poder establecer sus identificaciones, por lo que necesitan mantener contacto estrecho con personas de las que no pueden separarse. Este fenómeno es el resultado de un fracaso en la función continente que la madre lleva a cabo con el bebé. Era algo muy característico en Patricia; durante las primeras sesiones ella no era capaz de hacer un insight, ya que no podía pensar por ella misma, porque la situación que se presentaba hizo que la angustia la rebasara, volviendo a presentar el empty-headness. En esta etapa ella perdió la posibilidad de diferenciar entre sus capacidades adultas e infantiles, reproduciendo en la relación terapéutica un tipo de dependencia adhesiva o pegajosa, en la cual no se podía reconocer como distinta de la psicoterapeuta, lo cual la colapso. Por eso era importante asegurarle que yo iba a estar localizable para lo que se le ofreciera. En enero, cuando se retoman las sesiones, surge otro tema importante que hace necesario que Patricia hable con sus hijos de su cercanía con la muerte. Durante el periodo vacacional, su marido empieza a tener conductas demenciales, lo que conllevó a que los muchachos le empezarán a preguntar: "¿Sabes qué le sucede-a mi Papá?". Era necesario que hablara sobre los eventos ocurridos, ya que en este tiempo el marido empeora notablemente, y no podía seguir guardando silencio y aparentan214
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do que las cosas seguían igual cuando el deterioro físico y mental que presentaba su marido saltaba a la vista. Este fue uno de los momentos nodales del tratamiento, porque era encarar a los hijos y abrir el tema del contagio, y de la confirmación de su seropositividad y prepararse para la muerte de su esposo y la de ella misma. La relación con el marido: Mi marido también tiene VIH/SIDA, pero él no se cuida, continúa tomando. Ahora toma más que antes, ya ni siquiera llega a la casa y cuando llega se dedica a insultarnos a mis hijos y a mí. Yo le digo que estoy harta de él, de su maltrato verbal, y encima del contagio de esta enfermedad. Antes no le podía decir nada, ahora sí le contesto. Pero ahora él me pide que tengamos relaciones sexuales y yo no quiero, él dice que es porque tengo un amante. Cómo se le ocurre, es un jumento (burro), con está enfermedad tendría que estar loca para contagiar a alguien, él cree que tengo ganas de tener relaciones sexuales y no es cierto. Yo aprecio siquiera cuando alguien me saluda de beso en la mejilla, o cuando alguien me abraza, porque nadie sabe lo que sufro con el vm. De alguna manera Patricia empieza a tomar conciencia de que si por lo menos hubiera tenido la capacidad de contestarle, tal vez hubiera cambiado del lugar pasivo al lugar activo, hablando de su enojo. Pero finalmente no lo logra, y cuando empieza a haber un cambio es cuando ella ya está contagiada de vm. Este es uno de los pocos logros que tiene, ya que durante todo su matrimonio, ella nunca contrarió a su marido y siempre tuvo una posición sumisa ante él. El enojo es una manera mediante la cual ella ahora es capaz de decir las cosas que antes no podía expresar. Esto se debe a que se han favorecido cambios en su psiquismo, sus funciones yoicas se encuentran fortalecidas. Lo cual hace que funcione una parte sana de su personalidad, haciendo que Patricia tome las riendas de su vida y sea capaz de poner límites. Que ella haya logrado enfrentar a su marido nos habla de un cambio importante en su vida, en el cual se permite expresar su enojo. La muerte psíquica del marido: ¿Sabes? mi marido ha estado enfermo de gripa, pero no es una gripa normal, él se acaba uno o dos rollos de papel al día. Yo también me iba a enfermar de gripa el fin de semana, pero me cuidé y ya estoy mejor. Pero él no se cuida, ya se está poniendo muy mal, empieza a tener dificultades para caminar, de la gripa tiene muchas flemas y temperatura. Yo lo veo mal y sufro por eso, pienso que él hace todo para morirse, que no le importamos. Además, ahora hace cosas muy raras, sabe que se debe cuidar la gripa y sigue tomando, se sale a la calle sin suéter, come y tira la comida bajo la cama, está discutiendo por una cosa y habla de algo que pasó hace años, se pone la ropa sucia, no la lava. No sé, creo que tengo que ir a hablar con los médicos para ver qué se puede hacer, porque hace mucho que dejó de tomar los medicamentos, no sé, a lo mejor si los vuelve a tomar se recupera un poco. 215
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La muerte psíquica es aquélla que mata las potencialidades psíquicas. Esta muerte puede ser la depresión, la locura que es la muerte de un loco encerrado en su mundo (Thomas, 1991). En este caso, el marido empieza un periodo de muerte psíquica, antes de que se presente la muerte física. Estas conductas que les resultan extrañas a sus hijos y a la misma Patricia, nos hablan de que empieza a mostrar un deterioro importante de sus funciones intelectuales, en este caso también presenta alteraciones en la marcha. Existen estudios importantes al respecto, que nos dicen que "en los pacientes que se encuentran en el último estadio del VTH, que es llamado propiamente SIDA, existe entre un 40 - 50% de casos que presentan alteraciones neuropsicológicas, consecuencia de los cambios fisiopatológicos ocurridos en el sistema nervioso central" (Cahn, 1992: 54). Es importante subrayarlo, porque si bien Patricia deseaba evitar hablar con sus hijos del tema, esta situación se hace evidente con la muerte psíquica del marido, en las conductas que presentaba. Para este momento en el sostén-acompañamiento, le había cuestionado si pensaba hablar o no con sus hijos. Al principio no podíamos ni tocar el tema, la horrorizaba; pero en la medida que el deterioro de su marido se incrementaba, se llegó al punto de preguntarle: ¿piensas hablar con los muchachos sobre lo que le sucede a su papá? Ella en este momento se encontraba emocionalmente más fortalecida y era capaz de pensar en esta posibilidad e imaginar cómo plantear las cosas, no sin un dejo de miedo; primero me decía que le resultaba imposible, porque no sabía cómo iban a tomar la noticia. Luego me decía que hacía ensayos mentales imaginando que lo tomaban de la mejor manera, y después que lo tomaban de una manera trágica. Pero estos eventos aceleraron la decisión de Patricia, para comunicarles que su padre padecía VIH/SIDA, lo mismo que ella, y que ambos tenían que ayudarle al cuidado de este último, dadas las circunstancias que se presentan, ya que continuamente durante las vacaciones de diciembre le preguntaban: ¿qué le sucede a mi papá? El impacto de la noticia en sus hijos: "¿Sabes? finalmente les tuve que decir a los muchachos, después de estar meses y meses aquí diciéndote que no quería que ellos se enteraran. Pero cuando mi marido empezó a deteriorarse, y ellos preguntaban y preguntaban qué le sucedía a su papá, por qué esa gripa que tenía era muy rara, no me quedó más remedio ... [llora].... tuve que sentarme en la sala con ellos y contarles toda la historia desde la violación, las sesiones. También les dije que ya había escriturado el departamento a sus nombres, lo mismo las cuentas del banco y les pedí ayuda para cuidar a su Papá... para mí fue doloroso decírselos. Ellos me entendieron y lloraron porque no se imaginaban esta situación, pero me apoyaron. El momento en que Patricia logra hablar con sus hijos es muy significativo, porque ella les cuenta toda la historia y logra darles el consuelo necesario, nunca se 216
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imaginaron lo delicado de la situación, debido a que su marido se encontraba muy deteriorado psíquicamente, ya que una de las consecuencias del SIDA, es la demencia. Cuando ella vuelve a adquirir este juicio o principio de realidad, cambia su situación externa, ya no está llena de miedos, ni temores y es capaz de hacer frente a los embates de la vida. Encarando una situación que imaginó por meses y que pensó que no iba a poder enfrentar. En adelante, se organizó con sus hijos para cuidar a su esposo. También decidió comenzar a ver lo del funeral, para él, que para ese momento entraba y salía del hospital. Lo cual le sirvió también para prepararse para su muerte, y preparar a sus hijos para cuando estuvieran solos. La forma en que el sostén-acompañamiento la ayuda a aceptar la realidad: Para llegar a este punto, primero se construyó entre la psicoterapeuta y la paciente una relación, donde el elemento fundamental es que Patricia tuvo un espacio para hablar de sus miedos, de sus sentimientos, de sus fantasías, estando primero contenida, sostenida y acompañada, mientras ella iba elaborando y construyendo su muerte. Se le apoyó para rescatar todas aquellas cosas que había hecho en su vida y las cosas que aún podía hacer antes de llegar a una situación incapacitante, lo que ayudó a disminuir sus ansiedades. Bion (1974) dice, con respecto a la relación madre-hijo, que desde el inicio hay un vínculo emocional profundo, en el que la madre va ayudándole al niño a estructurar su aparato psíquico o aparato de pensamiento, mediante la contención de sus angustias, metabolizándolas y devolviéndoselas como elementos positivos que le ayudarán a restructurarse psíquicamente, evitando su desintegración. Con Patricia se estableció un vínculo emocional profundo que le permitió evitar la desintegración de las funciones de pensamiento mediante la contención y la devolución de elementos positivos, que le ayudaban a vivir de la mejor manera posible, teniendo plena consciencia de sus actos. También recordó cosas que creía olvidadas y que resultaron importantes, para ayudarle a tomar conciencia de que tenía que luchar por salir adelante. Se le sostuvo durante todo el tiempo que ella se encontraba emocionalmente devastada viviendo día a día, angustiada, guardando el secreto de que pronto iba a morir. Al comenzar a hablar de sus miedos, teniendo una escucha que no la censura, ni la juzga, sino tan sólo la acompaña y la ayuda a pensar cómo reorganizar su vida, para que pensara en todas aquellas cosas que la angustiaban, desde el temor de que alguien se diera cuenta de que estaba enferma, y posteriormente hablar del rechazo que la gente podía sentir hacia ella, lo cual la aterraba. Lo doloroso que era no tener una esperanza, y no ver salida a su situación, fue cuando Patricia trató de cambiar esa posición de sentirse derrotada, a rescatarse a sí misma enfrentado su situación actual, 217
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pensando en que todavía no había muerto, y podía solucionar aquellas cosas que había dejado a medias en su vida, darse el gusto que antes no había podido. Empezó a tener logros en su vida, aunque fueron muy tardíos. La demanda masiva de vida: Este tema es central, porque al trabajar con enfermos en fase terminal se les está acompañando a morir, lo que hace que la transferencia se convierta en una demanda que no podemos cumplir. El concepto de identificación adhesiva que presentaba Patricia fue que durante las separaciones de vacaciones ella se colapsaba, y a pesar de estar emocionalmente más fuerte, sentía que sin la psicoterapeuta ella no iba a poder pensar, ni salir adelante, ni siquiera saber qué hacer. Esto se presentó en un periodo de vacaciones. Pero en la medida que se acercaba la separación definitiva, ella se sentía como si la psicoterapeuta la hubiera arrancado y arrojado de la situación privilegiada del sostén-acompañamiento. Patricia al final del tratamiento, en la última sesión me dice: "No me dejes aquí, eso significa que estoy más cerca de la muerte". Es una manera desgarradora, en la que me pedía que me quedara más tiempo con ella, como si esto la hiciera vivir más, y en realidad, yo no podía hacer nada para satisfacer esa demanda, porque era imposible. Además esta situación inherente al trabajo, te toca de una forma muy profunda. Durante el tiempo que trabajé con Patricia realmente logré aplicar, siguiendo a Winnicott, el modelo de tratamiento llamado sostén-acompañamiento. Ella pudo ser capaz de pensar sobre muchos aspectos de su vida; se preparó para la muerte del marido y la de ella, e incluso preparó el testamento y buscó con quién iban a vivir los hijos. Logramos que ella aceptara que tenía que vivir con este padecimiento, lo más que pudiera, al mismo tiempo que enfrentaba la enfermedad y la proximidad de la muerte. Patricia, que en un principio fue una mujer que se encontraba muy confundida, sin saber qué hacer, a medida que recibe el apoyo psicoterapéutico puede ir poniendo ideas en claro, toma el valor necesario para vivir como ella desea y finalmente pudo disfrutar del tiempo que le quedaba con su familia. Las reacciones subjetivas de la terapeuta e investigadora: Como terapeuta e investigadora lo que me cuestioné fueron las reacciones contratranferenciales que me despertaba el discurso de una paciente en fase terminal, y encontré que pasé por una amplia gama de sentimientos que fueron desde el rechazo hasta la tristeza de no querer separarme de ella. Con Patricia, me enfrenté a vivir una serie de sentimientos que no me hubiera podido imaginar en un encuadre ortodoxo. Ella fue la segunda paciente en fase terminal que traté, cuando llevaba mes y medio de prácticas en la institución.
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En un principio, cuando me pidieron la interconsulta, yo no tenía ánimo de hacerlo, pero era apremiante que fuera atendida, y empecé a trabajar con ella. Lo único que me "consolaba" era que esta paciente sí podía caminar, pero no me agradaba la idea de ver a otro paciente en fase terminal y mucho menos la idea de trabajar junto a una cama de hospital o peor aún en un aislado, al llegar a la tercera sesión y enterarme del fallecimiento de otro paciente, que atendía. Con esta paciente no era el caso, pero daba igual, porque tenía la sensación de que iba a resultar complicado. Primero sentí mucho rechazo, porque no quería repetir la experiencia de llegar a buscar a un paciente para trabajar y que ya hubiera fallecido. En verdad es algo poco agradable, porque te llevas el impacto de la noticia, que lo sientes como un balde de agua fría, por otro lado te deprimes, porque, uno no vive preparado para la muerte de las. personas, ni siquiera para la propia. Al inicio, yo también tuve una serie de fantasías que en mi perspectiva solucionaban la situación para mí, como esperar que Patricia no llegara a las sesiones, pero eso nunca sucedió. Por el contrario Patricia iba muy contenta, lo cual me hacía sentirme peor, porque no la quería ver, por miedo, porque me generaba intensos sentimientos de culpa. Al principio de la psicoterapia, me hizo un pedido que en otro contexto se hubiera podido analizar con ella, pero aquí tenía que ver con la aceptación. Me pidió que la tuteara y que la llamara por su nombre en diminutivo, que esto la hacia sentirse con mayor confianza, cosa que yo hice por pedido de Paty. También era una forma de expresarle que no la rechazaba, y que me interesaba por ella, también es una manera de contener y calmar al paciente terminal ante sus propias fantasías de rechazo y hostilidad. Poco a poco, ambas fuimos construyendo una relación donde yo dejé de sentir el rechazo, y empecé a encariñarme con ella, es decir, la veía como una paciente especial, y me esforzaba por leer acerca del VIH/SIDA, y por efectuar lecturas psicoanalíticas que me ayudaran a entenderla. Este cambio me ayudó a apreciar la forma en la que se iba desarrollando el proceso. Ella siempre fue muy respetuosa para conmigo, llegaba puntual a sus sesiones, y dado el caso, cancelaba con una semana de anticipación, y me avisaba si era por cuestión de trabajo o porque se tenía que someter a análisis clínicos. El cambio de percepción que tuve gracias a las lecturas, a la supervisión de casos clínicos5 y a mi propio análisis, me llevó a reevaluar la situación, lo que produjo que pudiera pasar de una angustia paralizadora a escucharla desde un plano donde meditaba la manera de poderla ayudar, a que el último tramo de su vida tuviera un sentido. 5
Con la Dra. Ana María Fabre. 219
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Al ir trabajando con los otros pacientes a la par que con Paty, éstos pacientes me brindaron elementos importantes sobre dónde tenía que centrar mi atención con ella, Por ejemplo, uno de ellos me hizo notar que lo importante no era el hecho de hablar, sino de sentirte acompañado, sostenido y contenido. Porque con ese paciente no hablé, casi simplemente estuve con él en silencio dos sesiones. Esto con Paty me llevó a pensar que lo más importante era que se sintiera que ella podía contar conmigo. Tiempo después otra paciente me dijo: "Le puedo contar qué hice pero eso ya pasó, pero no le puedo decir qué hago porque vivo angustiada todo el tiempo, pensando en que mi futuro es morirme". Esta frase me dio vuelta en la cabeza mucho días comprendiendo que era necesario disminuir la angustia y que me tenía que centrar en hablar de lo que pasaba aquí y ahora. Que podía ayudarla a estar más tranquila y que aun en estas circunstancias tan adversas se debían buscar los logros y no que estuvieran enclavados en una depresión. También meses más adelante una paciente, que tenía un tumor cerebral el cual había sido operado por primera vez con éxito, pero al cabo de dos años volvió a aparecer, insistía en otro punto importante: "En este tiempo he podido hacer un balance de mi vida; ha habido cosas buenas y otras no tanto, pero en este tiempo comprendí que lo mejor que les puedo dejar a mis hijas, es no dejarles problemas ni legales, ni morales". Ella insistía en el hecho de la trascendencia, donde era importante las soluciones legales, las despedidas y que esto podía también ser un logro. Fueron estos sutiles detalles, los que en cierta forma me ayudaron a dimensionar las cosas y comenzaron a darle forma a esta propuesta de tratamiento, porque donde se trataba de fomentar una relación a través de la cual les ayudara a metabolizar sus angustias, devolviéndoselas como cosas buenas, centrándome en aspectos que para los pacientes eran importantes poder entender; cuestiones como que ellos entendieran ¿Cómo llegaron a padecer la enfermedad? ¿Existía la manera de que pudieran vivir en forma distinta este último tramo de su vida? ¿Cómo se sentían ante lo que estaban viviendo? Estas preguntas, son algunas de las que los pacientes se hacían a sí mismos, porque se encontraban en un verdadero shock emocional, donde estaban desbordados por la angustia y no podían pensar en lo que sucedía a su alrededor. Y precisamente fue ayudarlos a pensar, qué está sucediendo con ellos. La importancia de mostrarle al paciente terminal la aceptación incondicional: En varias ocasiones, Patricia me mostró su aprecio llevándome regalos. En un principio no supe si aceptarlos o no, pero finalmente los acepté, por la situación que se estaba presentando. Generalmente me llevaba comida, porque me comentaba: "Parece que estás enferma doctora, y además creo que no comes bien por eso te traigo fruta, para que te la comas mientras estoy aquf'.
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La primera vez que sucedió, como comento, no sabía si aceptar o no, pero lo hice y me comí la fruta, cosa que a Paty le dio gusto porque pensaba que la podía rechazar; además era importante que me comiera la fruta en su presencia, y Paty corroborara que no la rechazaba, que le daba algo positivo como era la aceptación incondicional. Pero también hubo una cuestión que saltó a la vista y era que ella proyectaba sus temores sobre su aspecto físico sobre mí, es decir, le preocupaba si la gente percibía o no su deterioro físico; esto sucedió cuando ella no podía todavía nombrar su enfermedad. Para mí fue importante porque fue un primer atisbo, aunque de manera inconsciente, al hecho de que la enfermedad existía, y era un indicio para empezar a trabajar sobre la aceptación de la misma: que ella aceptara que si bien padecía una enfermedad terminal donde a la larga se presentaría el deterioro físico, en este momento no lo tenía. Que era necesario aceptar la existencia de la enfermedad, para que pudiera cuidar de ella misma de manera exitosa, si conocía más sobre el VIH/SIDA. Asumiendo esta situación, como que algo se transformó, de algo que odiaba en algo positivo. Es en este momento cuando ella comienza a asistir a sus clases de danza contemporánea, ya que se encontraba en un segundo estadio de la enfermedad donde era necesario que realizara algún tipo de ejercicio, para evitar el deterioro de sus músculos. Después me dio otro regalo que fue una chambrita, cosa que a mí me llamó la atención, y no comprendí bien su significado hasta que lo comenté en la supervisión. Ella pensaba en que yo tenía la posibilidad de dar a luz, de engendrar una vida; mientras que la de ella se estaba extinguiendo. Este regalo en especial me hizo llorar mucho porque fue el primero y porque fue cuando entendí que ella iba a morir, que yo iba a seguir viviendo y la tenía que acompañar. El segundo regalo fue para diciembre. Me regaló unos calcetines que ella misma me había tejido. Cuando me los entregó me dijo: "Éstos son para que no se te enfríen los pies". Y me pidió que la abrazara, a lo que yo respondí con el abrazo. Este regalo me espantó mucho porque entendí su significado: a ella pronto se le iban a enfriar los pies mientras que a mí me faltaba tiempo. Este segundo regalo me espantó y recuerdo que me dolió el estómago. Posteriormente, me dio el tercer regalo, éste fue por el día de San Valentín. Esta vez me dio una crema para las manos. Y me dijo: "Tienes unas manos muy bonitas, es para que te las cuides, porque ya a mi edad no es lo mismo". Ella a través de estos regalos simbólicos, me hablaba de cómo se iba deteriorando poco a poco, de cómo Patricia presentía que se iba cada día acercando al final.
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En esa ocasión me quedé francamente helada, con dolor de estómago y muy nerviosa. Estuve angustiada todo el día al grado que cuando llegué al seminario de supervisión, la supervisora me hizo un comentario que difícilmente podré olvidar, me dijo que parecía que tenía 20 años más encima, que hasta las pestañas se me habían caído, y que me veía fatal. En efecto, así me sentía, fatal. Cuando platiqué lo sucedido, mis compañeros y la supervisora entendieron lo que me sucedía y me apoyaron conteniéndome. En otra ocasión, cuando Patricia recién se percató de que yo traía puesta mi argolla de matrimonio a pesar de que durante todo el tratamiento la usé, y por esta época ya llevábamos muchas sesiones trabajando juntas, me felicitó por mi matrimonio. Ella apenas se daba cuenta que me había casado. Creo que fue la primera vez que Patricia se fijaba en mí, su interlocutora, y que coincide con el momento en que ella se da cuenta de que su marido la engañaba por las enfermedades venéreas que padeció. Para mí eso fue importante porque me estaba demostrando que ella sí podía empezar a pensar por sí misma y que era capaz de empezar a percibir a otro, debido a que la angustia había disminuido en la medida de lo posible. En esta misma época, logró hablar con sus hijos. Ella les dijo a los muchachos que tenía vm/siDA, y les explicó por qué no había podido decírselos. Pudo escriturar su casa y hacer su testamento. En realidad, se dieron muchos cambios juntos. Cosa que me daba gusto porque eran quizás sus últimos logros. La despedida y la demanda de vida: Cuando iba a terminar mis prácticas profesionales, también iba a terminar el tratamiento. En ese momento empecé a sentirme mal porque ahora no quería separarme de mi paciente. Pasé mucho tiempo trabajando en cómo me iba a despedir de Patricia y r:e dolió mucho tener que dejarla, por estatuto de la institución gubernamental. Yo estaba nerviosa, me sentía culpable de tener que dejarla, incluso la madrugada previa a la sesión ti¿ve pesadillas, y amanecí con dolor de estómago. El día de la última sesión llegó; yo no quería que llegara el momento de separarnos. En esta última sesión Patricia lloró mucho, y me decía: "Esto significa que me estoy acercando a morir y no voy a tener a quién contarle lo que siento". Estas palabras son muy significativas ya que era el hecho de aceptar el porvenir de ella. Yo no pude llorar en la sesión pero después lloré, porque a mí también me dolió la separación, porque también para mí significaba que Paty iba a estar más cerca de morir, y que nunca más volveríamos a vernos. La despedida resultó ser un momento crucial, en el cual las dos sabíamos que era definitivo. Momento en el cual yo fui consciente de que la demanda que ella me hacía sobre la vida, yo no se la podía cumplir.
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Comentarios sobre el análisis del caso El trabajo con enfermos terminales en una institución de salud, resulta ser una experiencia desgarradora porque a diferencia del trabajo en un consultorio, donde nos sentimos más protegidos, aquí nos exponemos a compartir la experiencia de la muerte inminente de un paciente, donde debemos de jugar el doble papel de tener que estar dentro de la sesión como psicoterapeutas y siendo observadores al mismo tiempo. Teniendo que ser capaces de analizar la transferencia, junto con los roles que a nivel inconsciente nos hace jugar el paciente, en este caso el rol que jugábamos era el de una madre capaz de contener, acompañar, sostener, pero, donde la demanda de vida que nos hacían los enfermos no la podíamos cumplir, lo cual finalmente tiene que ver con la actualización de los deseos inconscientes de la infancia. Donde la madre da una respuesta a los deseos del bebé. Las teorías del desarrollo infantil, como vimos en el caso de Patricia, nos ayudan tanto al inicio como al final de la vida, para ayudar al enfermo a reestructurarse como un sujeto, a pesar del shock emocional que causa tener una sentencia de muerte confirmada. Esto nos lleva invariablemente a reconocer que en todo tipo de tratamientos existen distintas etapas. Aquí, pasamos por muchos otros momentos, como vemos en el caso clínico de Patricia, que van desde la primera impresión que causa un enfermo en fase terminal, su discurso que en un primer tiempo en apariencia era coherente, y plagado de mecanismos de defensa. Esto correspondió a la primera etapa del sostén-acompañamiento, donde ambas partes de la diada paciente-terapeuta (investigadora) se conocen; asimismo aquí se establece el encuadre, que funciona como un protector para disminuir la angustia, y se expone el motivo de consulta, en el cual comenzamos a escuchar la historia que el paciente cuenta de él mismo. En otro momento, Patricia comienza a escucharse y a meditar en todo lo que le sucedió en este último año y medio de su vida. Empieza a recordar y a tratar de entender de qué forma se contagia su marido de VIH/SIDA, relatando hechos importantes en su vida, que le dan sentido a su actual situación. Por otro lado no sólo vemos cambios en el psiquismo, donde algunos mecanismos de defensa han cedido, la angustia ha disminuido y Patricia puede recordar, reelaborar su situación actual, y actuar de acuerdo con lo que necesita aquí y ahora. Esto correspondería a la segunda etapa del sostén-acompañamiento donde se comprende la problemática que se vive en torno a una muerte tan cercana, lo cual llevó a Patricia a emprender toda una batalla, llena de cambios positivos que le proporcionaron calidad de vida y el coraje suficiente para afrontar las vicisitudes. 223
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Con Patricia se lograron completar todas las fases del sostén-acompañamiento, aunque también existieron cosas que se tuvieron que dejar de lado, porque al trabajar con los pacientes terminales también se presentan datos que a la escucha se nos hacen evidentes, pero cuando estamos trabajando ante la muerte inminente los tenemos que dejar pasar. En el caso de Patricia encontré que existía una cuestión masoquista que finalmente terminó con el contagio de una enfermedad mortal. Porque ella llevaba muchos años padeciendo enfermedades venéreas, pero ella no creía que fueran porque su marido le era infiel. Pienso que si esto se hubiera trabajado algunos años antes, ella no hubiera fallecido de VIH/SIDA, puesto que hubiera podido entender que vivía en una posición masoquista ante la vida. Pero como lo que no tenía era tiempo, creo que en esos momentos era suficiente con que ella abriera la posibilidad de que su marido le era infiel. También el hecho de que no tuviera una buena relación con su madre y hermana, que al final eran las que iban a cuidar de sus hijos. Sin embargo, esta situación nunca la pudimos trabajar, sólo hubo un breve comentario sobre ellas en el que decía: "Me llevo mejor con mi hermana que con mi madre. Pero estoy segura que con ninguna de las dos compartiría todo lo que me ha pasado últimamente, porque ellas me van a juzgar y a rechazar, y yo no quiero eso". Esto es otro ejemplo, de que en otras circunstancias y con más tiempo hubiera explorado qué sucedía con estas relaciones, pero como he mencionado no había tiempo, porque este tema ya no era una prioridad actual. El sostén-acompañamiento, resulta ser un tratamiento útil porque tiene la capacidad de modificarse de acuerdo con la situación del paciente. Por ejemplo, con Patricia el encuadre se modificaba al saludarla de mano, llamarla Paty e incluso aceptar los regalos que ella me llevaba, o el hecho de probar la fruta que me regalaba para comerla enfrente de ella, demostrándole con acciones mi aceptación, ya que, aquí el hecho de mostrar la aprobación resulta muy importante. Puesto que lo que más necesitan los enfermos en fase terminal es la contención pero también el acercamiento físico de otro ser humano, existen otros tipos de sostén donde la aceptación se lleva cabo estando en silencio, sólo acompañando al paciente, conteniendo su enojo, siendo confidente de secretos que nunca le contó a nadie. Esta intimidad tanto física, como psicológica es mayor dada la situación, lo cual no impide, que por otro lado exista todo un trabajo teórico y de supervisión que también contenga al terapeuta (investigador), ya que es inherente a este trabajo que en ocasiones resulte complicado, por lo tanto la clínica con la muerte resulta tan compleja que se debe tener este doble sostén-acompañamiento tanto para el paciente como para el psicoterapeuta. 224
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¿Qué decir en conclusión? La muerte era concebida como un proceso natural hasta el siglo XK; posteriormente cambia la visión sobre ésta y se empieza a vivir como una agresión, un accidente arbitrario y brutal que nos toma desprevenidos (Baudrillard, 1977). Es importante, que esta experiencia tan rica incida en la clínica, dando paso a este tipo de propuesta de tratamiento, que se fue conformando a través de lo vivido y lo estudiado. Por lo que la aportación permitió, sí se puede decir así, que se llene un vacío teórico muy importante para las personas que trabajan con los pacientes moribundos o bien en fase terminal, desde el marco psicoanalítico. La mayor dificultad de trabajar con pacientes terminales es el hecho en sí mismo de trabajar con la muerte, porque estamos hechos para negarla, no para enfrentarla. Además es difícil hacer un diagnóstico en estas circunstancias, porque muchos de sus mecanismos de defensa, de contenidos psíquicos, no pueden ser revisados, por falta de tiempo, porque ya han sido dañados por el impacto de la noticia del diagnóstico que rompe la continuidad imaginaria del ser. El futuro se desmorona, los proyectos pierden sentido, en esos momentos cruciales, se habla más de desorganización psíquica, de falta de integración. Otra de las dificultades fue que en los casos que les presenté, el sostén-acompañamiento llegó bastante tarde en la mayoría de los pacientes, exceptuando el caso de Patricia. Por lo que creo sería de suma importancia trabajar con los pacientes en fase terminal desde su diagnóstico. Un hecho que finalmente incidió como una variable dentro de esta investigación es el problema de la carga de trabajo de los médicos para atender a todos los pacientes en los estudios que necesitaban. También había que enfrentar directamente al enfermo terminal y a los familiares que los acosaban con preguntas, darles el diagnóstico de que padecían una enfermedad terminal, mientras que en otro momento era informar a los familiares que su ser querido había fallecido. Esta situación iba minando psicológicamente a la residente. Sí, era frecuente observar en ellos excesos en ingestión de alcohol, drogas o medicamentos, lo cual nos habla de conductas autodestructivas donde la pulsión de muerte se deja ver. Y que visto por ellos es una manera de disminuir el dolor psíquico y la angustia ante la muerte del otro. Este problema se agrava porque en una guardia se pueden presenciar varias muertes. Pienso que es necesario tanto el apoyo psicológico al cuerpo médico, como al paciente, porque ambos desde su trinchera viven la muerte. También creo que es importante manejar el sostén-acompañamiento no sólo con pacientes en fase terminal, porque aunque fue diseñado para este fin, puede ser apli225
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cado a pacientes con enfermedades crónico-degenerativas, que se pueden volver terminales debido a las complicaciones que van presentando. Conviene resaltar que aunque fue aplicado en una institución pública, también es aplicable en las instituciones privadas, ya que en todos los ámbitos existen pacientes terminales. Por otro lado creo que así como es importante trabajar con el paciente en fase terminal, también lo es trabajar con sus familiares, ya que no se sabe qué sucede con ellos. Lo mismo ocurre con otras poblaciones con las que no se ha aplicado el sostén-acompañamiento, como son los niños y los ancianos. Lo cual abre un campo vasto de posibilidades de investigación. Por último señalamos que desarrollar investigaciones de tipo cualitativo, incorporando herramientas psicoanalíticas, comprueba que las teorías están a nuestro servicio y que se pueden abrir nuevos campos de investigación, sin que sea necesario trabajar con un diván, éste va incluido en la forma en que escuchamos y trabajamos.
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U N A MIRADA AL TRABAJO CLÍNICO CON ENFERMOS EN FASE TERMINAL
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9 Vivir ante la muerte. Respuestas de una investigación Asunción Álvarez del Río
Introducción
E
n nuestra época, evitamos las preguntas sobre la muerte porque predomina una actitud de negación de esta inevitable realidad. Hemos perdido las costumbres que, en otras épocas, ayudaban a dar un lugar a la muerte para encontrar respuestas ante el dolor y la angustia que provoca; las hemos sustituido por otras que pretenden disimularla y silenciarla, pero el resultado es que cada vez nos sentimos más indefensos ante un acontecimiento que termina por imponerse porque forma parte de la vida. Al respecto, Edgar Morin (1970), dice que en ia actualidad hemos perdido la orientación para saber cómo vivir con la realidad de la muerte. O bien, queremos olvidarla; o bien, queremos mirarla demasiado directamente pretendiendo que podemos vencerla, cuando lo conveniente sería intentar rodearla con astucia. Por equivocar la estrategia, las personas que se ven confrontadas con la proximidad de su muerte, se ven sometidas al abandono o a la invasión de tratamientos agresivos inútiles. Esas tristes experiencias nos indican que ni debe olvidarse la muerte, ni debe ignorarse la violencia que introduce. Del reconocimiento de esa violencia surgió la pregunta que originó el trabajo de investigación que aquí presentamos: ¿cómo es posible vivir sabiendo que vamos a morir? Siguiendo la sugerencia de Morin, para tener la posibilidad de encontrar respuestas a esa pregunta, intentamos rodear a la muerte, admitirla como el centro de una experiencia y apostar a que pueda haber palabras que permitan que sea expresada y compartida.
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En este capítulo vamos a hablar de la experiencia de investigar esa experiencia (Álvarez, 1988). Daremos especial importancia a los aspectos metodológicos porque son ellos los que constituyen la principal apuesta: encontrar un método adecuado para tener conocimiento de una situación muy especial como es la de aproximarse el final de la vida. Nos interesa dar cuenta de todo el proceso metodológico que se inicia cuando se toma una pregunta personal como base de una inquietud intelectual, con la que se organiza una investigación académica y para la cual es necesario encontrar un método que permita incluir las subjetividades implicadas.
Las preguntas de la investigación ¿Cómo es posible vivir sabiendo que vamos a morir? Esta primera pregunta, básicamente personal, nos lleva a buscar una respuesta inicial más allá de nuestra propia perspectiva y a ubicarla en una situación más concreta como es la de quienes saben que en un tiempo próximo van a morir. Así fue que hicimos un movimiento para formular la pregunta que organizaría nuestra investigación: ¿cómo se vive cuando uno se aproxima a la muerte? Y más concretamente: ¿cómo vive uno que se aproxima a la muerte? Nuestro objetivo era entonces conocer cómo vive una persona cuando enfrenta su fin, lo cual nos llevaba a preguntarnos sobre la forma de acercarnos a conocer esa experiencia y, finalmente, a cuestionarnos cómo se aproxima uno a quien sabe o siente estar cerca de su fin. La pregunta que respondimos, en primer lugar, era la que nos concernía como investigadores de manera más inmediata: para conocer la experiencia de proximidad de la muerte, había que hablar con personas que se encontraran en esa situación. Entre las diversas posibilidades de individuos, escogimos enfermos de cáncer en una etapa terminal a los cuales podríamos localizar en instituciones de salud. La elección se apoyaba en la suposición de que ellos sabrían con cierta anticipación que su enfermedad amenazaba su vida, lo que les permitiría hablar de cómo les afectaba eso. Quedaba la tercera pregunta: ¿cómo aproximarnos a quien vive la experiencia de encontrarse cerca de su fin? Es decir, no bastaba saber que había sujetos que tenían un conocimiento que nos interesaba; éramos conscientes de que ese conocimiento implicaba una sensación tan particular, que no teníamos claro de antemano cuál era la forma en que nosotros, como investigadores, deberíamos acercarnos a ellos. Así que esta pregunta también era parte de la investigación y sólo podríamos responderla en la medida en que nos acercáramos a los enfermos que estuvieran dispuestos a hablar de su experiencia. En este sentido, decimos que el método mismo 230
VIVIR ANTE LA MUERTE. RESPUESTAS DE UNA INVESTIGACIÓN
iba a ser objeto de la investigación. Y, todavía, antes que nada, era necesario resolver otra duda: si era o no válido invitar a hablar a los enfermos de su situación y de su próxima muerte para que respondieran a nuestras preguntas. Nos orientó el trabajo de Rene Schaerer (1995), un médico que realiza un profundo análisis de la dificultad que supone hablar con un enfermo de su muerte. Como no puede saberse si el verdadero interés del paciente es conocer la verdad sobre su fin por la violencia que conlleva su anuncio, propone diferenciar entre lo que es dejar a un enfermo que hable de su muerte y revelársela: hay una inmensa diferencia entre decir a alguien "usted va a morir" y dejarlo decir "voy a morir". El enfermo que oye decir que se va a morir, se vuelve objeto de una sentencia sin posibilidad de refugiarse; el que puede decir que va a morir permanece él sujeto de su vida y puede escoger el momento y la manera de hacerlo. Por supuesto, para que alguien pueda decir a su médico que va a morir, necesita que éste le trasmita que está dispuesto a escucharle. La psicoanalista Marie de Hennezel (1996), con años de experiencia junto a personas próximas a la muerte, está convencida de que la peor soledad para un moribundo es no poder comunicar a sus seres queridos que va a morir e insiste en señalar la gran diferencia que significa permitir que la persona que vive esa situación tan singular pueda decir en primera persona "voy a morir" para vivir el acercamiento a la muerte como sujeto, en lugar de sufrirla pasivamente. Comenta también sobre la relación tan especial que se establece con alguien que va a morir y el particular respeto que exige; para quien dialoga con alguien que se aproxima a su muerte, está muy presente el saber que cada encuentro puede ser el último. Reflexiones como éstas permitieron validar y planear un diálogo con los enfermos. No nos correspondía a nosotros decidir la delicada cuestión de informar o no a los enfermos de su situación y de cómo hacerlo, puesto que ésta es responsabilidad de los médicos. Pero la revisión de la literatura y los primeros encuentros con médicos para hablar de nuestra investigación, nos advertían de que éste era un tema que representaba muchas dificultades de las que hablaremos más adelante y que constituye uno de los hallazgos, en parte como obstáculo, pero también como un dato importante para comprender a los enfermos. Por el momento, nosotros podíamos respondernos sobre la validez de acercarnos a hablar con los pacientes y decidir que nos presentaríamos ante cada uno de ellos como interlocutores cercanos para conocer su experiencia; esto significaba que reconocíamos y favoreceríamos la expresión de su subjetividad. Como aproximación a este concepto, podemos decir que se relaciona con la historia única e irrepetible de cada persona, con sus valores, creencias, sentimientos; también se refiere al sentido y significado que se da a los objetos, relaciones y situaciones que conforman el mundo propio. 231
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Cuando se trata de una persona enferma, su subjetividad incluye la explicación que da a su padecimiento, a la experiencia de enfermarse, a la vida y a la muerte (Álvarez, 2000). Al decidir que podíamos acercamos a dialogar con los enfermos confrontados con su muerte, pensábamos que sería un intercambio justo. Les reconocíamos un saber especial con el cual podríamos obtener los datos indispensables para un conocimiento preciso y, al mismo tiempo, les ofrecíamos la posibilidad de un diálogo del que generalmente carecían. Lejos de necesitar diferenciarnos de ellos (como sucede con frecuencia: de un lado los que están con la muerte y del otro los vivos, supuestamente ajenos a ella), nos identificábamos en el vivir sabiendo que vamos a morir.
La angustia en la investigación Dice Devereux (1994), que la angustia que suscitan los datos que recoge el investigador del comportamiento social, puede ser tanto un obstáculo como un instrumento para el conocimiento. Sucede lo primero cuando se pretende eliminar la angustia en nombre de la objetividad y lo único que se consigue es producir distorsiones que ni siquiera se advierten; sucede lo segundo cuando la angustia se reconoce como propia para ponerla al servicio de la creatividad. Teniendo esto en cuenta, Devereux (op. cit.: 31), ofrece al investigador social recomendaciones antes de emprender un proyecto. En primer lugar, que revise el acceso a los datos que le interesan y al significado de los mismos; que examine el propio interés afectivo en el material para estar prevenido de las deformaciones que él mismo pudiera introducir; finalmente, que intente deslindar lo que entra en juego de él como sujeto, de lo que Corresponde al observador, no para desaprovechar el papel que juega la subjetividad de éste último, sino para reconocer su propia influencia. Que la muerte sea un tema que angustia, lo asumimos desde un principio. Según señala Hennezel (op. cit.: 15), es así porque nos sitúa ante las últimas preguntas y quien las enfrenta al final de su vida requiere ser acompañado para responderlas y ordenar esa experiencia que tiene mucho de insoportable. Aunque no supiéramos de antemano cuál sería el contenido del diálogo con los enfermos que participarían en la investigación, ni si ellos querrían o no incluir esas últimas preguntas de las que habla Hennezel, sí sabíamos que nuestra participación como investigadores implicaba ofrecernos como interlocutores que acompañaran en un diálogo y eso implicaba incluir nuestra subjetividad. Para utilizar nuestra subjetividad como instrumento, era necesario poder confiar en ella, para lo cual era esencial habernos preguntado sobre la propia muerte y tener 232
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alguna respuesta que nos sirviera; de esta forma, podríamos reconocer si el enfermo quería o no comunicar su experiencia y guiar las intervenciones ante el silencio, sin imponer nuestras propias necesidades y sin tener que defendernos de nuestra propia angustia ante la muerte. En nuestra investigación, la angustia estuvo presente incluso antes de planearla; se podría decir que la pregunta sobre la muerte —la propia muerte— fue la que originó el proyecto. "¿Cómo se puede vivir sabiendo que vamos a morir?" La angustia que generaba esta interrogación sin respuesta, dio lugar a la investigación. Decíamos que Devereux (op. cit;. 133), afirma que la angustia puede ser una fuente de creatividad si se reconoce; según él, puede dar lugar a la tranquilidad si uno la utiliza concientemente de manera sublimatoria. Quizá podría localizarse una operación de sublimación en nuestro caso en ese descentramiento que nos llevó de una pregunta personal a otra que organizó una búsqueda de conocimiento, de manera similar a la que describe Luis Villoro (1993), en un relato autobiográfico en que se refiere al trabajo del historiador. Afirma que suele ser una inquietud existencial la que pone en marcha la imaginación y orienta la inquisición racional cuya respuesta indirecta se trata de leer en el campo de estudio. Puede ser que el problema existencial del investigador no cambie ni se resuelva, pero deja de ser un fenómeno puramente subjetivo e individual y adquiere una significación objetiva que puede comprenderse en relación con una esfera más amplia. En nuestro caso, el impulso original de responder a una inquietud personal se fue entrelazando con un interés intelectual de comprender mejor las condiciones que determinan una forma social de vivir el final de la vida. En la medida en que íbamos explorando las posibilidades de realización del proyecto, encontrábamos que en el final de la vida de muchos enfermos predominaba la soledad, si no física, sí emocional. Quizá nuestra investigación podría ayudar a entender esa situación para después propiciar algún cambio.
El lugar del psicoanálisis El psicoanálisis estuvo presente a lo largo de la investigación de diferentes formas y, en un sentido, podemos decir que representó la posibilidad para su realización. En primer lugar, permitió utilizar la angustia del investigador ante la muerte en favor de un proyecto creativo; gracias a la experiencia personal del psicoanálisis, se impuso la necesidad de hacer una investigación con un problema que le angustiaba de manera personal y que había sido tema persistente a lo largo del proceso psicoanalítico. La investigación representaba la posibilidad de hacer algo más allá del propio análi233
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sis con la angustiante realidad de la muerte. Por supuesto, durante el proceso de la investigación en el que el tema de la muerte fue una presencia constante, significó una gran ayuda contar con la escucha y el acompañamiento del análisis personal. En segundo lugar, los elementos con que contábamos para planear el trabajo, tanto teóricos como personales, provenían del psicoanálisis. Con él podíamos concebir la posibilidad de favorecer un diálogo con los enfermos que aproximaban su muerte y anticipar, hasta cierto punto, el material que nos interesaba explorar. Fue también el psicoanálisis el que nos permitió comprender hasta dónde alguien que se aproxima a su fin, puede sentir amenazada su integridad por la enfermedad y, por lo mismo, necesitar, más que nunca, que otro le devuelva algo que le dé identidad como vivo. Según Hannezel (op. cit.: 15), los psicoanalistas han desatendido las preguntas sobre el final de la vida y el más allá de la muerte; las han dejado en manos de los filósofos para enfocar su interés a la muerte dentro de la vida: al duelo. Se han ocupado poco de las necesidades de los moribundos, de las personas que siguen vivas mientras esperan su fin. La autora (idem: 74), nos señala la responsabilidad que tenemos quienes somos testigos de la degradación física de un enfermo y nos hace ver, que con una sola mirada, con un solo gesto, tenemos el poder de reafirmar al enfermo en su identidad de vivo; pero igualmente de lo contrario, de negarle esa identidad y confirmarle que ya no es más que un objeto desagradable, una especie de despojo del que todo el mundo quiere desembarazarse. Por su parte, Maud Mannoni (1992), afirma que el ser humano, desde su nacimiento, se sostiene de la mirada y de la voz del otro; en ellas busca responder la pregunta que lo mantiene vivo: ¿quién soy para el otro? Cuando la proximidad de la muerte le confronta con una pérdida radical, lo que persiste en el presente del enfermo es la rememoración de la vida vivida con el ser amado y ese trabajo de duelo (de lo que uno fue) necesita apoyarse en una dimensión narcisista idealizada. Esto significa que, aun degradado, el sujeto debe estar seguro de que el otro lo sigue reconociendo vivo. La propuesta concreta de Mannoni (op. cit.: 65) es crear, alrededor de los enfermos que están por terminar su vida, cadenas de presencia humana que les den compañía y palabras que les hablen de vida: la que tuvieron, la que tienen aquéllos a quienes deja. El psicoanálisis nos permitió fundamentar un acercamiento con los enfermos desde una posición ética. Al favorecer una relación en la cual ellos reconocieran que podían hablar de la angustiante realidad de su muerte, podrían expresar los diferentes sentimientos y pensamientos que albergaban, posiblemente sin que ellos mismos
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pudieran de antemano reconocerlos claramente. Al recuperar las palabras ante la muerte, podrían escuchar ellos mismos cómo les afectaba esa presencia que los amenazaba, sin sentirse absorbidos por la nada innombrable. Ahora bien, si señalamos el lugar del psicoanálisis como punto de partida y no de llegada, es por considerar que la posición de investigadores descartaba la idea de favorecer un proceso de psicoanálisis u otro tipo de propuesta terapéutica derivado del mismo.1 Un proceso así, se establece como respuesta a una demanda sustentada por el sufrimiento de alguien que busca atención y curación; en nuestro caso, teníamos en cuenta el sufrimiento que podían tener los enfermos, pero éramos los investigadores quienes demandábamos y buscábamos ayuda de ellos para que nos hablaran de la experiencia que nos interesaba conocer. La demanda estaba invertida y, por esta razón, no podríamos pensar en el psicoanálisis como método de investigación, pero sí en construir uno que utilizara sus aportaciones. Además, queríamos que los resultados pudieran trasmitirse de forma que fueran recibidos y comprendidos en un ámbito que no se limitara al propio de los psicoanalistas, dificultad que tradicionalmente ha existido en el ámbito académico cuando se trata de comunicar contribuciones psicoanalíticas.
El ensayo del método Al vernos en la necesidad de construir el método de nuestra investigación, teníamos claro que debía ser uno que permitiera el intercambio de subjetividades y al mismo tiempo fuera reconocido como válido en el contexto académico en que se ubicaba el proyecto.2 Para conciliar los diversos intereses entre los investigadores participantes en el estudio que querían mediciones y quienes queríamos que la subjetividad pudiera expresarse y registrarse, se esbozó un método que venía a ser una especie de formación de compromiso para obtener ambos tipos de datos. Se elaboró un cuestionario 1
Quedó de lado, por tanto, el problema de considerar qué tipo de experiencia psicoanalítica sería aquella iniciada por la proximidad de la muerte, intuyendo simplemente que habría una dificultad para someterse a un proceso que parece tener sentido cuando se cree tener la vida por delante. La pregunta queda abierta; sobre todo porque partimos de la idea de que el enfermo que se acerca a su muerte está igualmente vivo y le queda algo de vida por delante. 2 Se trataba de un estudio en el que participaban médicos investigadores, quienes se interesaban por conocer los aspectos psicológicos de los enfermos, pero plantearon su interés en que se utilizara un método que aportara datos mensurables, bajo el supuesto de que una investigación seria y científica requiere este tratamiento de los datos. 235
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formado por preguntas cerradas (cuantificables para garantizar un análisis estadístico de los datos) y abiertas (para obtener la información subjetiva que la investigación buscaba privilegiar). Para ensayar las condiciones de aplicación del proyecto y su viabilidad, se realizó un estudio piloto que consistió en entrevistar individualmente a diez enfermos (cinco de ellos terminales) para que respondieran a las preguntas del cuestionario (Álvarez, 1995). El resultado más importante de este ensayo fue demostrar que podíamos establecer un diálogo con los enfermos terminales; no sólo comprobar que ellos aceptaban hablar, sino que nosotros podíamos estar con ellos y escucharlos tal como lo pretendíamos. Otro dato interesante surgió de observar de cerca ciertas características de la comunicación que suele establecer el médico con el paciente en relación con la gravedad de la enfermedad; la información que trasmite suele ser confusa y parcial, por lo que los pacientes desconocen y sospechan al mismo tiempo la posibilidad de su muerte, pero sobre todo, sienten limitada la posibilidad de expresar abiertamente sus dudas y temores. El tercer resultado se refiere al método, el cual demostró la inconveniencia de aproximarse a un enfermo que está confrontándose con la muerte con la idea de que resuelva un cuestionario. Con el estudio piloto comprobamos que los métodos utilizados para obtener mediciones no servían para explorar una experiencia subjetiva y mucho menos una en la que la muerte es un aspecto central de la experiencia. El cuestionario limitaba la recolección de datos: las respuestas cerradas decían muy poco y las respuestas a las preguntas abiertas se extendían a diversos temas que no tenían lugar en el cuestionario. Debíamos buscar un método más adecuado para la investigación e intuíamos que lo encontraríamos en las propuestas de los métodos utilizados en la investigación de las ciencias sociales.
Las bases del método Hornero Saltalamacchia (1992) reflexiona sobre la importancia de reconocer y saber manejar el aspecto subjetivo de todo proceso de conocimiento; de otra forma, cuando se pretende sustraer la subjetividad en estudios que se ocupan de sujetos, lo primero que se ignora es que esa decisión también está determinada subjetivamente y de esa forma el investigador pierde la posibilidad de acceder al objeto de conocimiento en cuestión y se obtienen resultados inválidos. Al pretender sustituir la subjetividad por datos objetivos susceptibles de cuantificarse, el investigador reduce un material que en esencia es polivalente a un solo valor y desperdicia el lenguaje humano que es la
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herramienta más valiosa para acceder al conocimiento sobre los sujetos y que incluye los silencios, gestos, contradicciones, dudas y tonos de voz. En la medida que fuimos conociendo diversos estudios de investigadores de las ciencias sociales, identificamos los métodos que nos servirían para lograr nuestro objetivo y tener una comprensión de lo que vivían los enfermos que se acercaban a su muerte. Serían los que utilizaban los investigadores interesados por comprender los significados subjetivos, más que por obtener la medición de hechos objetivos.3 De esta forma, a la experiencia del estudio piloto añadimos las experiencias y reflexiones de otros autores para sustentar la elección de los métodos que mejor respondían a nuestro interés en la investigación. Serían los que permitieran una aproximación a la subjetividad de los enfermos incluyendo nuestra subjetividad para acompañarlos en un diálogo que favorecería la construcción del dato. No sólo porque se trataba de una información muy delicada, sino por suponer que los datos no necesariamente estaban dados de antemano y que sería a través del diálogo con los enfermos como ellos mismos irían conociendo lo que pensaban y sentían de su situación.
La definición del método De las diferentes propuestas metodológicas que revisamos, la historia oral fue la que mejor nos permitiría aproximarnos al tema.4 Sus características resultaban muy apropiadas para nuestra investigación: 1) Da un lugar privilegiado a la relación entre el investigador y el sujeto investigado e incluye la subjetividad de ambos en todo el proceso. 2) Devuelve una voz propia a los sujetos que se estudia.
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De acuerdo con José Ignacio Ruiz Olabuénaga y a Ma. Antonia Izpizúa (1989), las características de esos métodos pueden resumirse en: 1) Su énfasis en estudiar los fenómenos sociales en el propio entorno natural en que ocurren. 2) La primacía que dan a los aspectos subjetivos de la conducta humana sobre las características objetivas. 3) Su interés por explorar los significados de los sujetos. 4) La predilección por la observación y la entrevista abierta como herramientas de exploración. 5) La preferencia por el uso del lenguaje simbólico frente al de los signos numéricos. 4 Este método se consolidó en la investigación de las ciencias sociales por la confluencia de varias disciplinas como son la historia, la antropología, la sociología y el mismo psicoanálisis. Se utiliza con el fin de conocer los hechos sociales a través de la voz propia de sus actores, para lo cual se ocupa de conseguir testimonios orales que reúne sistemáticamente con procedimientos específicos. 237
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3) A través de la técnica específica de la entrevista, se favorece la profundidad en la recolección de los datos, sin renunciar a controles que den objetividad al proceso. 4) Comunica los resultados de acuerdo con reglas propias, adecuadas al tipo de conocimiento que aporta.5 Llegamos así a la construcción de un método de investigación a través de una búsqueda que partió del psicoanálisis y llegó a la historia oral, imprimiéndole a esta última las aportaciones del primero: el lugar privilegiado de la palabra en la construcción de una experiencia, el papel de la transferencia, el lugar del deseo, el soporte del otro en la subjetividad y la comprensión de la negación, por mencionar algunas.
Los participantes La selección de los enfermos que participarían en nuestra investigación se decidió tomando en cuenta la calidad de la información que podían proporcionar. Un participante adecuado era el que estaba dispuesto a hablar de su situación de padecer una enfermedad que los aproximaba a su muerte. En tanto partíamos del hecho de que el individuo que se acerca al final de su vida se encuentra con mucha frecuencia rodeado de personas que no pueden acompañarle porque evitan todo lo que se relacione con la muerte, esperábamos recibir de los diferentes pacientes un testimonio que trataría sobre esa experiencia colectiva compartida, el cual sería matizado por los sentimientos y vivencias personales de cada uno. Después de haber realizado numerosas visitas a diversos hospitales y de haber dialogado con diferentes médicos que, de manera abierta o encubierta, negaban la posibilidad de entrevistar pacientes para que participaran en la investigación, encontramos la colaboración buscada en la Clínica del Dolor del Instituto Nacional de la Nutrición Salvador Zubirán. Los médicos responsables eran sensibles a la importancia de dar un lugar a la experiencia subjetiva del paciente con cáncer como parte de la atención integral que ofrecen los cuidados paliativos (Guevara y De Lille, 1994). Ellos nos facilitaron el contacto con los seis pacientes que conformaron la muestra y con cada uno de estos acordamos realizar una o más entrevistas que todos autorizaron grabar y utilizar el material para los fines de la investigación. 5
Las historias de vida, como método forman parte de la historia oral que es el término que designa en el sentido más amplio la propuesta metodológica que estudia los hechos sociales utilizando testimonios orales (Aceves, 1996). 238
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La palabra de los enfermos Al momento de revisar el material recolectado a partir de las entrevistas transcritas, nos dimos cuenta de que la única manera de abordarlo era eligiendo entre las múltiples lecturas posibles de acuerdo con lo que consideráramos más relevante. En realidad, a todo lo largo de la investigación fue necesario seleccionar y desechar opciones, pero más al analizar los datos obtenidos, principalmente de las entrevistas con los pacientes, pero también de la observación de la atención médica institucional. En este sentido, la terminación de nuestro trabajo es relativa pues existe la posibilidad de ampliarlo en la medida en que el material permite diversas lecturas en diferentes momentos, para ser realizadas por los mismos investigadores o por otros. Esta posibilidad es un propósito explícito de la historia oral con la cual se busca construir archivos orales que sirvan como fuente de consulta para futuras investigaciones. Por nuestra parte, organizamos el análisis de la información en función de tres perspectivas que consideramos las más relevantes de acuerdo con las preguntas que motivaron la investigación y con las que surgieron después al revisar la literatura y al reflexionar sobre el tema: la que trata el aspecto individual de los enfermos, la que se interesa por lo socialmente compartido y la relacionada con la formación del investigador. Los pacientes que participaron en la investigación aportando su testimonio sobre la percepción de su enfermedad fueron entrevistados en un lapso aproximado de un año.6 El diálogo que se favoreció con los enfermos, significó la posibilidad de que hablaran de su muerte, de cómo les afectaba saber que estaban cerca de su fin, de qué significado tenía la vida que les quedaba por vivir y de otros aspectos de la experiencia como son el dolor, la soledad, la esperanza, la desesperación y la incertidumbre. La conversación con cada enfermo fue una información diferente; el encuentro con cada uno de ellos significaba una situación cuyo desenlace desconocíamos. Aunque tuviéramos cierta idea de lo que podíamos esperar, tratamos de favorecer que cada paciente organizara la entrevista por sí mismo. Era un dato importante observar cómo lo hacían. A continuación ofrecemos unos fragmentos del diálogo:
Don Gerardo Este hombre de 67 años padecía condrosarcoma de clavícula izquierda con metástasis pulmonares y se le calculaba una expectativa de vida que iba de unas semanas 6
Entre el 25 de abril de 1995 y el 9 de mayo de 1996. 239
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a unos meses. Él había presenciado la muerte de su mujer, quien había muerto de cáncer y había sufrido mucho a causa de la enfermedad y de los tratamientos de la quimioterapia. Aunque Don Gerardo era analfabeto, había acumulado el tipo de sabiduría que da la vida y con ella, junto con su religiosidad, encontraba respuestas para enfrentar las adversidades y aceptar la proximidad de la muerte. En ese momento vivía solo, pero lo acompañaban y cuidaban su hermano, su cuñada y dos sobrinas que vivían muy cerca de él. Nos llamó la atención su agradecimiento a los médicos y a las personas que le daban atención a pesar de su condición. Apenas nos estábamos presentando, cuando nos mostró la parte de su cuerpo deformada por el tumor y lo hizo nuevamente más avanzada la entrevista; ¡cómo no recordar a Hennezel cuando señala la necesidad de los enfermos de que los confirmemos con nuestra mirada en su identidad de vivos a pesar de su degradación física! ...francamente, a mí no me han tratado mal... al contrario, cuánta suerte tengo que, con perdón de usted, hasta su amistad me han brindado [los médicos] y a pesar de que estoy así... Yo creo que, yo, por ejemplo, cuando me dijo el doctor que yo tenía una enfermedad maligna, le dije, doctor a mi dígame lo que sucede, si no soy una persona chiquita, si fuera una persona chiquita diría usted, pero soy un hombre hecho y derecho, dígame usted qué tengo y me dijeron: 'es cáncer lo que tiene usted' y eso es malo porque por ahí me platicaron que unas personas no duran casi nada y yo ya tengo mucho tiempo. ¡Ya desde cuando me dijeron los doctores que no tengo opción a que me curen!, lo que le digo es que mi preocupación es que vaya a caer en la cama un tiempo largo y no pueda nada... yo ahorita le pido a Dios que si me recoge, me recoja así, que no me tenga ahí tirado en la cama... ¿morir?, ora sí que tal vez me dé miedo o alguna cosa pero, no se crea, ¿a quién no le va a dar miedo? o ganas de vivir, eso es lo que le digo... si usted misma, suponemos, estuviera en ese plan, usted misma lo haría, diría: 'bueno, si ya sé que no tengo remedio'... Para mí, la muerte...por un lado me haría bien porque ya me quita mis dolores, ya no voy a sentir nada y, por otro lado, pues francamente no tengo, ¿cómo le diría?, tengo amor a vivir...
Doña Claudia Esta mujer de edad avanzada tenía un mieloma múltiple y acudía a la clínica acompañada de su nuera, la esposa del hijo en cuya casa está viviendo desde que enfermó. Había dedicado gran parte de su vida a trabajar como costurera para aportar el sustento a sus hijos y darles educación. Por eso mismo, ahora que estaba enferma, le resultaba muy difícil 240
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no tener ninguna actividad, ni poder ayudar con alguna tarea de la casa; no porque estuviera impedida físicamente para hacerlo, sino por la aprensión con que la cuidaban sus hijos. Como en tantas personas que padecen una enfermedad terminal, doña Claudia estaba rodeada de sus familiares, pero entre ellos faltaba la comunicación que permitiría conocer las necesidades, preocupaciones y deseos de quienes están viviendo la etapa final de su vida; sin este conocimiento, lo que suele suceder es que tanto el paciente como sus familiares se sientan incomprendidos en su situación. ...duré 17 años cosiendo. Ahora [mis hijos] me quieren mucho, más el chico que fue el que más me vio... cómo trabajaba yo... pero yo lo hacía con mucho gusto... eso me da tristeza, que después de trabajar tanto, ahora ya no puedo... ...a veces me siento muy aburrida aquí, encerrada, siento la cabeza más grande, quisiera salirme... creo que prefiero la noche porque me duermo y no siento nada... lo que quiero es hacer algo, que no esté así nomás... Yo me doy cuenta, no me querían decir, pero yo los veía namás preocupados, pero no me decían... le pregunté al doctor, se quedaba callado... "lo que sí le voy a decir es que es una enfermedad grave, pero vamos a hacer la lucha para que sufra menos" ...eso fue lo que me contestó, ya más claro... no me lo podía decir... ya ni les dije a mis hijos" tengo miedo al dolor, me da mucho miedo porque es una cosa que me hace dar de gritos... tengo miedo a lo desconocido... pero más miedo me daría que se prolongara una agonía larga y que yo sufriera mucho y ver sufrir a mis hijos... lo que sí me da pavor es la palabra... cáncer, cáncer, se me figura decir muerte, pienso que el cáncer es como decir muerte...
Guadalupe Esta mujer de 40 años tenía adenocarcinoma gástrico. No podía pasar inadvertido saber que coincidíamos en la edad y que bien podríamos encontrarnos en su situación, pero además nos impresionó el efecto que producía la enfermedad en ella, una mujer de muy baja estatura y sumamente delgada, ahora con un vientre notablemente abultado por el tumor. Estaba casada y tenía dos hijos varones adolescentes y se encontraba en un momento de la vida en que su esposo y ella empezaban a ver los resultados de haber trabajado muy duro para tener su casa como querían. Por eso, había una parte de ella que seguía rebelándose a la enfermedad que consideraba muy injusta, pero también había otra que aceptaba su situación, no porque no quisiera seguir viviendo, sino porque sabía que la lucha para conseguirlo se acercaba al límite. Aun así, quedaban muchas preguntas que necesitaba responderse para vivir mejor el final de su vida, para disminuir la angustia que representaba no saber lo que podía 241
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pasar todavía. Al finalizar la entrevista, nos dio la impresión de que se dio cuenta de que había respuestas que podía pedir a sus médicos. Como que no se acepta... como que uno siente que no le está pasando, como que no es una la que está pasando este problema, yo no lo acepto que me vaya a morir... pero tampoco me da miedo morirme porque a veces llega tanto el dolor que uno desea morirse... pero la vida tiene que seguir adelante con o sin dolor... y ¿hasta dónde?... ¿cómo me voy a morir?... ¡quién sabe!... quién sabe cómo me voy a morir y también ¿cuándo?, pues también quién sabe... deja uno, pues muchas cosas, yo por ejemplo, pues ahora sí que mis hijos que aunque ya están grandes, para mí son niños... ...como él [su esposo] me ha dicho: "¿por qué nos tuvo que tocar si íbamos tan bien?" Pues son cosas que a uno le tocan y no hay que renegar... sí digo: si hay tanta gente mala, floja, tanta gente que a veces no merece vivir de tanta maldad que hace, ¿cómo viven? y uno que está luchando por la vida... Sucedió así y ya, así... ...yo creía que me iba a curar, yo tenía esa esperanza... cuando yo empecé a tomar la morfina me la tomé con mucha fe, entonces decía: "¿y qué tal si después me hago adicta?, ¿y cuando me componga? ¿cómo voy a hacer para que me la quiten?" ...porque mi cuerpo se hace doctora, a veces aunque no haya dolor a mi me empieza a faltar el aire, empiezo a sentir así una molestia y me empiezo a sentir inquieta y entonces me tomo la morfina y se me calma el cuerpo, ya me relajo... sí, el cuerpo se hace... adicto... Tengo miedo a que el tumor en algún momento obstruya la traquea... o se vaya ir para otro lado... me gustaría saberlo, pero no se me había ocurrido preguntarle al doctor...
Sergio Este hombre de 62 años padecía cáncer de páncreas. En el momento en que se diagnosticó la enfermedad estaba separado de su esposa con quien tenía dos hijos adolescentes a los que veía regularmente, una mujer y un varón. A partir de entonces, se fue a vivir con su hermana quien le cuidó hasta que murió. Sergio había trabajado muchos años como asesor político pero ahora estaba desempleado. Aunque tuvimos varios encuentros (el último dos días antes de su fallecimiento), había limitaciones para mantener una conversación por los problemas que tenía para hablar, lo que hacía que fuera muy difícil entenderlo y mucho más escuchar la grabación. Lo que más llamó nuestra atención al conocer a Sergio y subsecuentemente en las visitas que le hicimos, fue la tenacidad con que negaba la gravedad de su enfermedad prefiriendo hablar de sus planes futuros que consistían en resolver una serie de problemas personales, profesionales y económicos que había postergado. Al preguntarle sobre su enfermedad, respondía con diversas explicaciones más bien extrañas y 242
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después comenzaba a hablar de la situación política del país, de sus dificultades económicas, de su mujer o de sus hijos. En una de las entrevistas después de un breve internamiento, su discurso parecía delirante. ¿Podía ser la locura una manera de enfrentar lo inaceptable? ...empiezan a meterme litros y litros de suero con todas las variantes, sustancias minerales... un recorrido de viaje fantástico... de película... que circula por todo el cuerpo... le están quitando a uno todo, primero me dio risa, pero... es mi sangre desde hace 63 años, ahora me la están cambiando, yo era yo... ya no, mi sangre ya no va a ser mi sangre, me la están cambiando, dicen que para bien... yo trabajaba, para mal, pero yo era yo... ya no sé cuál va a ser mi identidad, mi mentira, las ideas que voy a vender, me han cambiado mi yo...
En una de las últimas visitas que hicimos a Sergio, nos dimos cuenta que había llegado al límite y no podía ocultarse por más tiempo el derrumbe de su cuerpo. Fue una experiencia fuerte y conmovedora porque siempre había mantenido una actitud optimista y ese día lloraba diciendo que se había caído y que no podía sostenerse.
Esteban Este hombre de 69 años tenía cáncer de próstata además de diabetes mellitus muy avanzada con diversas complicaciones crónicas. Estaba jubilado después de haber trabajado por muchos años como contador en una compañía del gobierno y vivía con su esposa y una hija. Lo que más nos impresionó al conocer a Esteban y conversar con él, fue la tranquilidad con la que hablaba de su situación gracias a su fe en Dios; con ella se respondía todas sus preguntas o temores como lo eran los que surgían con la gravedad de su situación y la proximidad de su muerte. De alguna forma parecería que Esteban tenía este recurso, distinto al de Sergio, para negar la muerte y sin duda le servía. yo me conformo con que estén cerca de mí, no necesito que me hablen ni nada, pero tampoco están conmigo —normalmente ellas agarran y se meten en su cuarto y yo me quedo solo— y pienso que qué bueno porque ya se estarían muriendo también ellas...por la angustia, por verme todo desguangiiilado... ...seguiré viviendo hasta que el Señor diga: 'te necesito' y desgraciadamente no lo ha dicho... porque lo más maravilloso es estar contemplando su rostro... la muerte no es una cosa mala porque el Señor no manda cosas malas. 243
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lo único que le pido [a Dios] es que si me ha de llevar, que me lleve con el menor dolor que pueda, no quiero que no me dé dolor porque sé que no es posible, sé que el cáncer es muy doloroso... pero no me preocupa mayormente Sé que Él me ama y me ama con un amor infinito y que Él va a decirme cómo y cuándo voy a morir. Mientras, yo voy viviendo el presente... como usted ve. Yo no soy un zángano, yo estoy haciendo cositas que puedo hacer... voy viviendo el día dándole gracias a Dios de que me ha regalado un día que no merezco vivir...
Delia Esta mujer de 48 años padecía cáncer cérvicouterino y aunque el padecimiento se había descubierto apenas dos meses atrás, no pudo ser operada porque ya estaba en un estadio muy avanzado. Delia había estudiado dos años de primaria y había trabajado por muchos años cosiendo y como empleada doméstica para sostener su hogar. Era de provincia y había venido con su esposo a la ciudad de México para recibir atención médica; tenía cuatro hijos: tres varones y una mujer. Lo que más nos conmovió de Delia fue la desesperación y angustia que trasmitía al hablar de su situación; se sentía incomprendida por la mayor parte de la gente, pero al mismo tiempo reconocía que necesitaba ayuda para encontrar alguna respuesta que le diera cierto alivio. ...luego les digo a mis hijos: "A lo mejor están equivocados"... todavía estoy con esa esperanza de que sea una infección muy grande porque no me explico cómo estuvo esto... siempre pensé que Dios me iba a dar vida así hasta morirme... ...ahorita mi enfermedad es la que me está acabando, más los nervios que la enfermedad que tengo... soy muy cobarde... quisiera yo aventarme debajo de un carro... no sé... es una desesperación estar encerrada todo el día pensando en mi enfermedad... no sé, no sé qué va a pasar, ¿cuándo veré mi fin?... ¿habrá esperanza para mí o qué me van a hacer?... Unos me dicen que tal vez hay posibilidades, otros me dicen que no, que ya son muy pobres, entonces es como un sentenciado a muerte que está diario pensando: ¿cómo vendrá más adelante el dolor?, ¿qué me irán a, hacer? ...Un doctor es el único que me dijo: "no hija, tú no te desanimes, el de arriba es el último que dice la palabra y si tú crees en Él, vas a ver que vas a salir adelante, pero no te desesperes" ...todos son negativos, que no me lo dijeran tan duramente, que me dijeran que hay esperanzas. ...no es lo mismo vivirlo que platicarlo... es como usted... si ahorita supiera que tiene una enfermedad, ¿iba a estar tan tranquila platicando conmigo?... tal vez lo tomara con conciencia, pero estaría pensando: "qué va a ser de mí?" ...como que así siento, que no me entienden.
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La investigación. Alcances y limitaciones. A través de las entrevistas se logró establecer una relación que favoreció que los enfermos comunicaran algo de lo que significaba su percepción de aproximarse el fin de la vida. Si bien no pueden derivarse conclusiones generales para describir lo que es una experiencia tan excepcional como esa, a partir del relato de unas cuantas personas, limitado a su vez a unas cuantas entrevistas, sí puede afirmarse algo sobre lo que la singularidad de cada caso y de cada encuentro puso en evidencia: que sólo si el enfermo cuenta con alguien que esté dispuesto a escucharlo, éste podrá desplegar y expresar algo de lo que internamente vive en relación con su padecimiento; de manera especial cuando se confronta el hecho inevitable de aproximarse a la muerte.
La singularidad de los enfermos Para responder cómo vive alguien que se aproxima a su muerte, hay que empezar por decir que las entrevistas nos mostraron que mientras uno está vivo piensa en la vida y en seguir viviendo; así pensaba Guadalupe a quien le preocupaba volverse adicta a la morfina porque eso sería un problema más tarde, aun cuando ella supiera que su enfermedad no tenía curación. Por otra parte, si bien es cierto que la muerte difícilmente se acepta, llega a suceder que los efectos de la enfermedad generen tal sufrimiento, que se contempla la muerte como el acontecimiento que pone fin a una existencia insoportable. Sin embargo, antes de llegar a eso, aun con terribles padecimientos y con el conocimiento de que el tiempo por vivir es limitado, en general los enfermos que entrevistamos encontraban algo que les ayudaba a seguir viviendo y a aceptar la proximidad de su muerte: una cierta familiaridad con la muerte, seguir siendo considerados vivos por los demás, la compañía de los otros, la religión, la satisfacción personal por la propia vida, incluso, la locura. Pero también presenciamos el ejemplo vivo de alguien que ya no encontraba nada que le hiciera más soportable su situación en Delia.
Una actitud socialmente compartida Así como hay una respuesta personal para adaptarse a la especial situación de vivir la etapa final de su vida, influida por la singular historia de cada uno y el ambiente en que se encuentra, hay una parte de esta respuesta que se explica ante una actitud 245
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social que determina una forma particular de comunicación con el enfermo que va a morir. Para comprender la experiencia del enfermo que se aproxima a su muerte, es necesario considerar esta comunicación y en particular la que proviene del médico porque es quien se enfrenta con la enorme responsabilidad de tener el conocimiento de que su paciente va a morir y debe decidir cómo manejar ese hecho. De su decisión dependerá que pueda establecer una relación cercana con su paciente y que éste tenga elementos para participar en las decisiones sobre su tratamiento; será también una condición para que otros, además del médico, puedan acompañar al enfermo en la situación que vive. Lo cierto es que para los médicos representa una gran dificultad tener una comunicación con sus pacientes en la cual se pueda hablar de la muerte. Por lo mismo, pretendan ignorar la muerte aun cuando su presencia es ya inevitable a pesar de los inconvenientes que tiene mantener esta actitud. El caso de Sergio muestra esta situación. Parecía no tener la mínima conciencia de enfermedad porque la negaba. Pero a esto se añadía una ambigüedad favorecida por la institución que complicaba más la situación. En Oncología recibía tratamientos de radioterapia y quimioterapia para curarse —o al menos así quería creerlo él— y en la Clínica del Dolor recibía cuidados paliativos bajo el entendido de los médicos de que no tenía posibilidad de curación. A Sergio le convenía la ambigüedad, pero sólo en parte. Un día que estaba en la Clínica del Dolor hablando con el médico responsable y con otras personas preguntó —o reclamó lo que sentía como falta de claridad—: "¿Quién es el capitán en este barco?" Así manifestaba que esa situación, aun cuando pareciera apoyar su deseo de curarse, no podía tolerarla ilimitadamente porque una parte de él quedaba desatendida. Su observación servía para recordar que los pacientes sienten los cambios que ocurren en sus cuerpos y reconocen cuando algo anormal les está pasando. Esperan —y merecen— explicaciones convincentes. La negación dejó de funcionar el día que Sergio advirtió el derrumbe en su cuerpo, cuando sintió que se le doblaban las piernas y que ya no podía sostenerse en pie. Seguramente antes había tenido avisos de la seriedad de su enfermedad, a través de la comunicación con los demás y de sus sensaciones corporales. Era un hombre visiblemente inteligente, dedicado —como asesor político— a realizar análisis críticos de las situaciones. No podía pasarle desapercibido eLestado de su salud, pero era evidente que no tenía otra forma de adaptarse a eso que sabía y encontraba socialmente el apoyo para negarlo. El caso de Sergio es un claro ejemplo de cómo algunos enfermos necesitan negar la verdad sobre su muerte para vivir con algo que no pueden enfrentar. Pero eso no tiene por qué significar que los que estén con ellos —en especial sus médicos— tengan que fomentar la negación. Podrían limitarse a aceptar esa actitud y seguir acompañando a sus pacientes hasta que éstos indiquen —quizá— que ya no necesitan 246
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negar lo que les pasa. Para eso se requiere una gran disposición por parte de los médicos que les permita reconocer las necesidades de comunicación de sus pacientes. Sería una imprecisión decir que en la comunicación entre el médico y el paciente próximo a morir es la muerte lo único que está excluido de la comunicación. Se excluye la subjetividad en un sentido más amplio. En parte, porque el médico presupone —con razón— que entrar en subjetividades implica dar lugar a la muerte. Pero en parte también, porque resulta más fácil tratar a un enfermo objetivamente. En los expedientes clínicos no queda ningún registro del sufrimiento, del miedo, de la desesperación, ni de otras expresiones de la subjetividad. Parecería que no existiera o no hubiera lugar para ellos. Esa falta de rastros de subjetividad en el expediente, ¿se debe a que se borra al escribir en él?, ¿o a que ya estaba borrada en la atención al paciente?
La experiencia del investigador En las investigaciones en que se incluye la subjetividad, no sólo de los participantes, sino también la del investigador, es muy importante mantener ciertos controles que den cuenta de todos los pasos, procedimientos y decisiones que se dan a lo largo de la investigación. De esta forma se puede superar lo que según Kirk y Miller (1986), representa la principal crítica que recibe este tipo de estudios. Esto incluye objetivar de alguna manera la participación subjetiva del investigador puesto que se es consciente de ella y se utiliza intencionalmente como una herramienta fundamental en el proceso. Para ello es necesario mantener una reflexión permanente y de la misma forma que proponemos que lo estén los pacientes, estar nosotros acompañados por otros que pudieran escucharnos y ayudarnos a pensar la experiencia de investigar. Hacer esta reflexión sobre la subjetividad del investigador era necesario también para poder trasmitir los resultados de una investigación que no sólo pretendía avanzar en el conocimiento sobre el enfrentamiento del enfermo ante la muerte, sino que intentaba poner a prueba el método mediante el cual se pretendía arribar a este objetivo, así como una parte esencial de éste: la participación del investigador. A lo largo del estudio, pudimos ver que había otra razón por la que era importante informar de esta experiencia y era que, en un sentido, ésta se aproximaba a la que tiene el médico frente al enfermo confrontado con la muerte y, por tanto, nos ayudaba a comprenderla. Fue un descubrimiento darnos cuenta que se establece una relación especial al hablar con alguien sobre su muerte y que algo cambia al compartir algo tan intimo, tan crítico y tan en el límite. En consecuencia, después de hablar —o escuchar—de 247
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la muerte de alguien, uno no puede desentenderse fácilmente; esto han de saberlo bien los médicos, tanto los que por eso, favorecen tales diálogos, como los que, por lo mismo, los evitan.
Limitaciones La misma virtud que representó dar a los pacientes la oportunidad de sentirse acompañados en una situación difícil de compartir, planteó la dificultad de establecer el límite entre la intervención que corresponde a una investigación y otra de tipo terapéutico. Aunque teníamos claro que no era éste el objetivo de nuestra participación, la investigación dejaba necesidades emocionales de los pacientes al descubierto y desatendidas, ante lo cual parecía insuficiente la simple recomendación a otros de que las atendieran, fueran de la clínica o de la familia; no podíamos ignorar que, al menos en parte, esas necesidades se debían a la dificultad que las personas de ambos lugares tenían para hacerlo. Desde luego, reconocíamos que el simple hecho de que los pacientes hubieran podido hablar de lo que estaban viviendo tenía, por sí mismo, un efecto terapéutico; aun así, creemos que este es un problema que queda por resolver y del cual conviene estar advertido al utilizar este método. Sin embargo, los límites del investigador se dan en más sentidos y descubrirlos aporta nuevos datos. Que formuláramos todo un proyecto con el fin de comprender la experiencia del enfermo ante la muerte, de ninguna manera nos libró de compartir actitudes socialmente determinadas como prejuicios o evitaciones. Así por ejemplo, al revisar el material descubrimos que habíamos excluido el tema lie la sexualidad en dos pacientes en que estaba presente, como si pensáramos que ésta no tuviera lugar en quienes están por morir. Asimismo, nos preocupaba explorar con Don Gerardo el tema de la eutanasia que habíamos contemplado incluir por temor a que tomara la pregunta como sugerencia aun cuando no pensamos que explorar lo que se piensa sobre acciones como la eutanasia o el suicidio funcionen como sugerencia, tal como se sostiene con frecuencia; por el contrario, hacer estas preguntas representa una oportunidad para hablar de algo que en muchas ocasiones se piensa sin poder compartir. Algunos otros ejemplos de intervenciones del investigador que resultaban inconvenientes las encontramos al oír las grabaciones o al leer las trascripciones. Al preguntarnos por qué habríamos intervenido así, haciendo por ejemplo, tres preguntas seguidas a la vez sin dar tiempo para contestar, nos respondíamos que seguramente estábamos angustiados y no sabíamos qué decir o no queríamos escuchar la respuesta.
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Finalmente, otro límite que confrontamos fue comprobar, como nos habían advertido en la Clínica del Dolor, que cada encuentro con un paciente terminal puede ser único o el último porque los enfermos pueden morir al poco tiempo. En ocasiones, nos preguntamos qué hacíamos conociendo, platicando y estableciendo una cierta relación con personas de las que lo único que sabíamos con seguridad, era que se iban a morir pronto. Quizá no tenemos toda la respuesta, pero una parte de ella tiene que ver con el enorme aprendizaje que representó el estudio.
Comentarios finales Los resultados de la investigación respondieron al doble propósito que contenía. Por un lado, fundamentar y probar un método que sirviera para explorar la experiencia de personas que se encontraban cerca de su muerte. Por otro, tener una visión de lo que es esa percepción desde dos perspectivas: la del enfermo en su singularidad y la socialmente compartida. Más que llegar a comprender cómo vive alguien que se acerca a su fin, comprobamos que es posible acompañar a quien vive esa experiencia para favorecer que se haga las preguntas con las que lo confronta su situación y encuentre respuestas, sus respuestas. La muerte introduce un elemento que hace tambalear la identidad y cada quien ha de encontrar su propia manera de confrontar esa realidad. Pero, si al nacer, al crecer, al vivir, necesitamos de otros, ¡qué decir cuando se acerca el final! Parece adquirir un enorme sentido la afirmación de Pierre Nora (1984) "la memoria es la vida". Y es que uno está vivo mientras no haya sido olvidado. La experiencia de aproximar la muerte reclama contar con alguien cuya presencia aporte una escucha y un soporte. Eso puede servir para construir la memoria de esa vida por acabar y, de esa forma, seguir manteniendo el acento en la vida que ya ha sido y que, de alguna manera, permanecerá para otros. Al concluir la investigación podemos decir que al poder realizarla demuestra que se puede hacer algo con la muerte: valerse de la palabra, darle un lugar y contar con apoyos para contemplarla. Ésa fue nuestra respuesta a la pregunta personal: ¿cómo se vive sabiendo que uno va a morir? Los resultados de este estudio nos permiten formular lo que deseamos a quienes confrontan su fin sabiendo que no les queda mucho tiempo de vida: que puedan darle un lugar a la muerte para que sigan ocupándose de la vida.
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Agradecimientos A Conacyt, que subvencionó el proyecto La atención del paciente terminal. Aspectos psicológicos (referencia 4125-H).
Referencias Aceves, J. (1996), Historia oral e historias de vida, México, CIESAS. Álvarez, A. (1995), "El enfermo ante la muerte", Ciencias UNAM, 38, 12-22. (1998), Muerte y subjetividad. Una experiencia de investigación, Tesis de maestría, Facultad de Psicología, UNAM, México. . (2000), "La muerte en la práctica médica. La subjetividad excluida", Rev Invest Clin, 52 (6), 695-698. Devereux, G. (1994), De la ansiedad al método en las ciencias del comportamiento, México, Siglo XXI. Guevara, U.; De Lille, F. (1994), Integración de los Cuidados Paliativos dentro de la Clínica del Dolor del Instituto Nacional de la Nutrición "Salvador Zubirán ", Anteproyecto de Investigación. Hennezel, M. (1996), La muerte íntima, Barcelona, Plaza y Janes. Kirk, J.; Miller, M. (1986) Reliability and Validity in Qualitative Research, Newbury Park-Londres-Nueva Delhi, Sage Publications (Qualitative Research Methods, 1). Mannoni, M. (1992), Lo nombrado y lo innombrable. La última palabra de la vida, Buenos Aires, Ediciones Nueva Visión, 42-44. Morin, E. (1970), L'homme et la mort, París, Seuil. Pierre, N. (1984), Les hieux de la mémoire. V.I., París, La Republique, p. XIX (apud. Aceves, J. Historia oral e historias de vida, p. 8). Ruiz Olabuénaga, J.I.; Ispizua, M. A. (1989), La descodificación de la vida cotidiana, Bilbao, Universidad de Deusto, 23-4. Saltalamachia, H. (1992), La historia de vida, Caguas, Ediciones CIJUP (Centro de Investigaciones para la Juventud de Puerto Rico), 41. Schaerer, R. (1995), "Parler de la mort avec le malade", en Guy, A. (ed.), Le droit de partir dans la dignité. Pour une mort plus douce. Panoramiques 21. Villoro, L. (1993), en Meyer, J. (ed.), Egohistorias. El amor a Clío, México, Centre d'études mexicaines et centroaméricaines.
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Conclusiones Ma. Emily Ito Sugiyama Bertha Blum-Gordillo
Psicoanálisis, investigación e interdisciplina: el reto metodológico
H
asta aquí nuestro recorrido por las veredas de la subjetividad tornada diálogo mediante la experiencia compartida por los protagonistas de la vida a los estudiosos de la psique humana, en la arena de la interdisciplina. No fue un trabajo fácil: evocar el sufrimiento y la angustia, si bien resultaron catárticos para quienes afloraron sus afectos, dieron lugar a fuertes cuestionamientos para quienes les escuchaban. El reto: significar las experiencias del "otro", buscar un lugar para la propia subjetividad, devolver comprensión y contención, y también, buscar referentes teóricos y vías metodológicas que respondieran a las necesidades de definición y abordaje de los distintos objetos que se presentaban; así como ofrecer a los especialistas de otras disciplinas, fuentes de referencia y sensibilización en su intervención profesional. Ahí, el método jugó un papel central en el desarrollo de los trabajos. Conducirse con base en un método no significa sino ser cuidadoso, sistemático, observador... No es una estructura que se nos sobreimpone, sino una planeación elegida. Representa una decisión que se entiende consciente y voluntaria, para realizar una actividad o proyecto determinados. Las vías a elegir pueden ser diversas; la intención, una sola: alcanzar la meta u objetivo propuestos. En cada uno de los capítulos que integran esta obra, las temáticas y problemáticas fueron variadas; las interrogantes y las metas se plantearon en función del contexto: intenciones, subjetividades, recursos. Por ello, uno de los motivos que nos llevaron a preparar esta obra fue el de compartir con nuestros lectores, 251
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las formas en que abordamos y "resolvimos" en cada caso, la aproximación, el trabajo clínico y la formulación de un objetivo a ser alcanzado a través de un trabajo de reflexión teórica y metodológica. Los resultados nos han dejado satisfechos. Con ello no queremos decir que hemos puesto un punto final a nuestra labor. Por el contrario, nos alienta a seguir preguntando y a seguir preguntándonos acerca de la psique humana, de las complejidades, de los elementos y estrategias con los que contamos o que podemos proponer para responder a las necesidades de conocimiento, de comprensión, de intervención, de formación y de discusión con los colegas y con el mundo, constituido —éste último— por los "otros", por los interlocutores quienes, desde su propia subjetividad, preguntan —se preguntan— y dialogan con nosotros. A través del método, buscamos ordenar nuestros pensamientos y dar un orden a nuestra realidad. Las formas son muchas y no hay razón para jerarquizar estrategias o para "cualificarlas". Tampoco para privilegiar una vía y descalificar a las restantes. A este respecto, es importante evitar caer en "moldes" establecidos, como aquél que nos invita a pensar al mundo en diadas, a manera de polos opuestos, y a señalar a uno de sus elementos como el "bueno", "adecuado" o "deseable". Así, Jesús Ibáñez (1994:31-32) al referirse al par "cuantitativo/cualitativo", nos dice que esta distinción no es suficiente ni necesaria para dar razón de las diferencias entre las técnicas, y que habría que tomar en cuenta otras dimensiones tales como étic/émic y fenomenal/generativo. Para este autor tanto las técnicas cuantitativas como las cualitativas se inscriben en procesos de matematización, es decir, de "análisis ordenado del orden" (del orden social). Aquí, es importante recordar que, en el campo de la investigación científica, cada propuesta metodológica posee un conjunto de supuestos (creencias) cuyo desconocimiento puede dar lugar al uso indiscriminado y acrítico de las herramientas del pensamiento. Tres criterios para conocer y diferenciar a un paradigma metodológico de otro son sus supuestos ontológicos, epistemológicos y metodológicos (Guba y Lincoln, 1994: 109-112). El rango que abarca cada uno es amplio y varía, del realismo ingenuo al relativismo; de la delimitación entre sujeto cognoscente y objeto cognoscible hasta la propuesta de construcción de la realidad a través del diálogo; del experimento crucial a la hermenéutica. La elección del método, en cada caso, depende de la mirada teórica y del objetivo de la investigación. El diseño cualitativo, a diferencia del cuantitativo que propone un modelo algorítmico a seguir, supone un conjunto de estratagemas encaminadas a alcanzar el objetivo. Aquí, el objeto de estudio prima sobre el método: se requiere trabajar con grupos, tratando de aproximarse a su imaginario social, buscando identificar los límites del fenómeno desde la atribución social del significado, para re252
CONCLUSIONES
flexionar —con ayuda de la teoría—, y alcanzar una comprensión-interpretación de las experiencias subjetivas (Dávila, 1995). En nuestro caso, fue necesario también considerar el contexto institucional y la creación de "puentes" para poder comunicarnos con especialistas de otras disciplinas. "Abrir el oído" —así como el corazón y la reflexión— a la experiencia de quienes accedieron a acompañarnos en este viaje, representó aventurarnos a explorar ámbitos poco trabajados desde la psicología, pero con un equipamiento teórico, metodológico y técnico que nos daba la confianza de poder lanzarnos a esta empresa con la seguridad de alcanzar nuestro objetivo. Mirando más de cerca cada uno de los trabajos —capítulos—, podemos identificar tanto reflexiones derivadas del acercamiento a diferentes problemas como recuperar estrategias de investigación que suponemos adecuadas desde una mirada psicoanalitica, aunque fuera del diván. También podemos descubrir la subjetividad de cada uno de los autores, a través de sus insights, de su involucramiento, de la forma de solución teórico-metodológica, de su estilo de abordaje y de su forma de escribir. La subjetividad ha sido incluida como parte formativa de la investigación. Así, encontramos en el primer capítulo, en donde se aborda la problemática de identificación sexual de las niñas con hiperplasia suprarrenal congénita, una combinación de entrevista, juego diagnóstico y pruebas proyectivas, para las niñas participantes; con un cuestionario, aplicado en forma de entrevista, para sus madres. El supuesto central reside en explorar cómo la dificultad de las madres para "ver" a sus hijas como mujeres da lugar a problemas de identificación en las niñas. La información obtenida permitió vislumbrar la problemática y preguntarse acerca de las fantasías de la madre sobre el sexo de su hija (deseo de tener un hijo varón) así como acerca de la infancia y del proceso de identificación sexual de las madres. La estrategia de presentación resulta novedosa: la creación de un caso mediante el cual se estuviera en posibilidad de describir los elementos centrales (a nivel de la reflexión teórica) que permitieron aproximarse a este tipo de casos. El segundo capítulo presenta otra problemática: un bebé que naoe con hidrocefalia. Más que un seguimiento del expediente médico, la pregunta de investigación es ¿qué pasa con las relaciones tempranas madre-hijo?, ¿qué mensajes recibe el bebé por parte de su madre y de sus cuidadores?, ¿cómo influyen estas interacciones en el desarrollo del bebé? Mirar constituyó la estrategia central. La propuesta metodológica fue considerar a cada diada madre-hijo/a como una unidad y combinar registros "objetivos" de interacción (tiempo invertido, cantidad de alimento ingerido por el bebé, frecuencia de los encuentros) con indicadores de calidad de la interacción (contacto visual, contacto físico, hablarle al bebé) y con un seguimiento, mediante
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entrevista, del estado anímico de las madres, de los problemas familiares que enfrentaban y de sus expectativas con respecto a su hijo/a. En el tercer capítulo se aborda un tema doloroso, tanto que se convierte en un indecible p*ra sus víctimas y en un impensable para la sociedad: el abuso sexual de menores. ¿Cómo abordar el tema con las pequeñas?, ¿cómo facilitarles hablar de "eso"?, ¿cómo ayudarles a "resarcir el daño"? Se acudió a diversas formas de expresión: el dibujo, el cuento, el diálogo; dentro de un espacio de confianza y de comprensión, en donde las niñas se sintieran protegidas, pudieran hablar y ser escuchadas, recibieran una devolución, es decir, pudieran significar estas experiencias no entendidas pero profundamente sentidas y vividas; recibieran elementos para afrontar la fuente de su angustia y pudieran definir quién es "bueno" y quién es "malo" para con ellas. La problemática de una enfermedad física que trae repercusiones en la imagen corporal y en la identidad personal se aborda en el cuarto capítulo. La angustia se genera no a partir de una experiencia vivida —sufrida— como los casos narrados en el capítulo anterior, sino frente a una situación desconocida: una intervención quirúrgica, una modificación que se opera en el cuerpo a causa del cáncer. Abrir un espacio para que los niños pudieran expresar sus temores y fantasías fue la meta. Cómo trabajar con esa información y cómo presentarla fue la tarea metodológica. El ámbito hospitalario alberga, además, muchas otras experiencias. Entre ellas, el trasplante de un órgano. El trasplante de órganos es considerado todo un éxito en la medicina, pero además implica un compromiso importante de parte del receptor para cuidar de ese nuevo miembro de su cuerpo. Esta situación de albergar un órgano "ajeno" despierta también una serie de fantasías que influyen en la calidad de vida de la persona y de su familia. La problemática es compleja pues incluye la relación con el donador —anterior y posterior al trasplante—, aquélla que se establece con el órgano una vez trasplantado; la vivencia de la cirugía, con los temores y la incertidumbre que la acompañan; en fin, con las fantasías y expectativas de una " nueva vida" que representa ciertamente una mejora en el estado físico de la salud, pero que se combina en un complicado entramado de afectos, relaciones interpersonales, proyectos de vida, pérdidas y ganancias, mayor independencia y, a la vez, nuevas dependencias (hacia los medicamentos y sus repercusiones en la imagen corporal; el vínculo " indisoluble" con el donador, del cual se forma parte y el cual se encuentra ya "dentro" del propio cuerpo). Otra problemática que aqueja al cuerpo, en específico al cuerpo y a la subjetividad de las mujeres es la esterilidad. Los factores que dan lugar a ella pueden estar documentados desde la ciencia médica, pero aquéllos que llevan a la mujeres diagnosticadas como estériles a buscar tratamientos para concebir y gestar a un hijo, por 254
CONCLUSIONES
más dolorosos e ineficaces que puedan ser, se convierten en una interrogante que se exploró en el sexto capítulo. La aproximación metodológica fue la entrevista y su análisis con base en la teoría psicoanalítica y en la teoría fundamentada en los datos. El resultado, un modelo que contiene tanto aspectos culturales (demandas sociales), familiares y vinculados con la institución médica como la de la constitución de la subjetividad. A lo largo de la exposición, se pudo constatar que este modelo da cuenta de la experiencia de las mujeres participantes en la investigación. La tarea de constituirse en "el secretario del alienado" se realizó al trabajar con pacientes recluidos en una institución penitenciaria, por pasar al acto y cometer uno calificado como delictivo. A partir de este acontecimiento y de esta calificación, las personas pasan a ser clasificadas como "inimputables" y caen en una situación de confusión al no ser capaces de inscribirse en su propia historia para reconocerse como los autores de sus propios actos. El reto fue grande y los resultados satisfactorios, aunque no del todo, debido a limitaciones propias de este tipo de pacientes y de toda institución. La importancia residió tanto en la propuesta del tratamiento como en la forma en que se procedió a evaluar su eficacia. Se pasó del diván del consultorio privado, a los centros federales de reclusión, de los tratamientos farmacológicos, a la escucha analítica; y del reporte y llenado de expedientes por parte del grupo de salud tratante, al auto-reporte de mejoría. Los retos no terminan en la reclusión física de los individuos. El cuerpo mismo también puede llegar a ser una prisión y dar lugar a angustias permanentes, como por ejemplo en el caso de pacientes en fase terminal que se acercan al final de la vida de manera "precoz", no a causa de una edad avanzada, sino por una enfermedad que "no cura" y que cancela toda esperanza, todo proyecto de vida y provoca inestabilidad e incertidumbre. El reto aquí fue generar una propuesta de sostén-acompañamiento, en donde la terapeuta se convirtiera en una "madre suficientemente buena" que lograra metabolizar las angustias y devolver un sentimiento de ser comprendido, contenido y acompañado. La base de la intervención partió, paradójicamente, de las teorías del desarrollo infantil; así como el lactante requiere de una madre que lo contenga y apoye al inicio de la vida, el paciente terminal requiere de alguien que le apoye en este transitar por el fin de la misma. Asimismo, el siguiente trabajo se centra en la interrogante sobre cómo es posible vivir la realidad de la muerte. Relata cómo se puede ayudar a los pacientes en fase terminal —quienes usualmente se encuentran ya sea en el abandono o sometidos a tratamientos que prolongan el sufrimiento— escuchándolos, abriéndoles un espacio para expresar sus temores, sus angustias, sus deseos. El instrumento fue, en este caso, la propia investigadora, poniendo su subjetividad y su propia angustia, al colocarse en un nosotros, al preguntarse junto con los entrevistados, acerca de la concien255
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cia de la propia muerte para descubrir las formas sociales de vivir el final de la vida. Se obtuvieron, a través de la historia oral, seis experiencias o versiones distintas y se abrió la opción de darle un lugar dentro de ellas, a la propia muerte. Las experiencias presentadas en esta obra enfatizan las aproximaciones metodológicas utilizadas —retomadas, reelaboradas, propuestas— en el estudio de experiencias de vida que requieren de atención profesional, pero también de reflexión y diálogo con la teoría. Proponemos que esto se puede lograr a través de desarrollos metodológicos como los que aquí se presentan. No nos resta, entonces, sino recordar que a lo largo de la vida, aparecen diversos momentos en los que el trabajo terapéutico es necesario. Conocer los fenómenos desde la propia vivencia de los protagonistas y buscar la manera profesional y humana de estar cerca, de estar ahí y de formar parte de los recursos a los que se puede recurrir constituye una de las tareas que deben ocupar y preocupar a quienes, por elección, han decidido prepararse para desempeñarse en este campo de la clínica psicoanalítica, más allá del diván.
Referencias Dávila, A. (1995), "Las perspectivas metodológicas cualitativa y cuantitativa en las ciencias sociales: debate teórico e implicaciones praxeológicas", en: Delgado, J. M. y Gutiérrez, J. (coords.), Métodos y Técnicas Cualitativas de Investigación en Ciencias Sociales, Madrid, Síntesis, 69-83. Guba, E. G. y Lincoln, Y. S. (1994), "Competing paradigms in qualitative research", en Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (eds.), Handbook of Qualitative Research, Newbury Park, Sage, 105-117. Ibáñez, J. (1994), "Cuantitativo/cualitativo", en El regreso del Sujeto. La Investigación Social de Segundo Orden, Madrid, Siglo XXI de España Editores, 31-67.
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Acerca de los autores Coordinadoras Bertha Blum-Gordillo Doctora en Psicología. Pontificia Universidad Católica Argentina Santa María de lo Buenos Aires. Psicoanalista. Analista grupal. Profesora titular de carrera. Facultad de Psicología. División de Posgn do-UNAM. Coordinadora del Programa de Psicoanálisis e Interdisciplina, pe teneciente a la maestría en Psicología Clínica, Facultad de Psicología, UNA (1996-1999).
María Emily Ito Sugiyama Doctora en
Psicología, maestra en Psicología Social. Facultad de Psicolog
UNAM.
Profesora Titular de Carrera. Facultad de Psicología, UNAM. Miembro del Sistema Nacional de Investigadores. Ha dedicado una parte importante de su actividad docente a la enseñanza de métodos de investigación a nivel pregrado, posgrado y en cursos de actualizac docente.
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Colaboradores Asunción Alvarez del Río Doctora en Ciencias, campo de estudio principal Bioética, por la UNAM. Maestra en Psicología Clínica. Facultad de Psicología-UNAM. Profesora e investigadora del Departamento de Psicología Médica, Psiquiatría y Salud Mental de la Facultad de Medicina de la UNAM. Profesora asociada del Diplomado en Bioética, impartido por el Departamento de Historia y Filosofía de la Medicina de la Facultad de Medicina de la UNAM. Coautora del libro La eutanasia. Autora del libro Práctica y ética de la eutanasia.
Lilia Arranz Lora Doctora en Psicología. Facultad de Psicología-UNAM. Psicoanalista (CPM). Psicóloga Clínica Adscrita al Departamento de Reproducción Humana. Centro Médico Nacional "20 de Noviembre" del ISSSTE.
Ana Margarita Cobián Crespo Maestra en Psicología Clínica. Programa "Psicoanálisis e Interdisciplina". Facultad de Psicología-UNAM. Psicoterapeuta.
David García Lozano Maestro en Psicología Clínica. Programa "Psicoanálisis e Interdisciplina". Facultad de Psicología-UNAM. Psicoanalista (CPM).
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ACERCA DE LOS AUTORES
Ximena Franco Bontempo Maestra en Psicología Clínica. Programa "Psicoanálisis e Interdisciplina". Facultad de Psicología-UNAM. Psicoterapeuta Psicoanalítica. Docente de la Universidad Autónoma del Estado de México, (UAEM)
Miriam Gutiérrez Otero Doctora en Psicopatología Fundamental y Psicoanálisis. Universidad París 7, Denis Diderot, París, Francia. Maestra en Psicología Clínica. Programa "Psicoanálisis e Interdisciplina". Facultad de Psicología-UNAM. Profesora de Tiempo Completo adscrita al Instituto de Ciencias Sociales y de Administración, en la Universidad Nacional Autónoma de Ciudad Juárez.
Luis Pérez Álvarez Maestro en Psicología Clínica. Programa "Psicoanálisis e Interdisciplina". Facultad de Psicología-UNAM. Alumno del Doctorado en Ciencias Sociales. Universidad Autónoma Metropolitana (uAM-Xochimilco). Profesor en la Facultad de Psicología de la UAEM (en Cuernavaca, Morelos). Psicoterapeuta.
Juan José Rivera Morales Maestro en Psicología Clínica. Programa "Psicoanálisis e Interdisciplina". Facultad de Psicología-UNAM. Alumno del Doctorado en Clínica Psicoanalítica (Centro Eleia). Profesor de Planta del Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey Campus Estado de México. Psicoterapeuta Psicoanalista.
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MÁS ALLÁ DEL DIVÁN. PSICOANÁLISIS. INVESTIGACIÓN. INTERDISCIPLINA
Ana Lourdes Téllez Rojo Solís Doctorado en Clínica Psicoanalítica (Centro Eleia). Maestra en Psicología Clínica. Programa "Psicoanálisis e Interdisciplina". Facultad de Psicología-UNAM. Maestra en Psicoterapia Familiar. (Instituto Latinoamericano de Estudios de la Familia A.C.). Especialidad en Psicología Clínica Infantil y de la Adolescencia (Hospital Infantil del Niño Jesús, Madrid, España). Profesora de la Facultad de Psicología-UNAM. Psicoanalista.
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Más allá del diván. Psicoanálisis. Investigación. Interdisciplina. se terminó de imprimir en mayo de 2008. Tiraje: mil ejemplares.